Взрослые дети с СД

[Елена]

Интересно было бы почитать о достижениях, жизни и проблемах взрослых людей с СД.
Есть ли свет в конце тоннеля? Пишите.

Лучше один раз увидеть!
выступление Лейсан Зариповой на сцене Третьяковской галереи в Международный день человека с СД

[Елена]

Похоже, мама научилась у дочки отфильтровывать весь негатив ,встречающийся в жизни,,и спокойно воспринимать неудачи. Мне кажется, если бы у Наили не сложилось бы всё так удачно, рассказ мамы о ней не звучал бы менее позитивно. Просто не было бы абзаца про семейную жизнь.
А так, да, возникло ощущение, что девочка под крылом у Всевышнего.

Между прочим, с её мнением, похоже, в семье считаются.

[Люба]

Надо же, парень ей попался очень простой и семья его без амбиций, раз сами предложили поженить. Дай Бог им счастья !

[Люба]

Здорово что ей нравится заниматься этим , но мне кажется что девушка всё же полновата для модели , хотя бывает же мода для полненьких и у них свои модели.

https://deti.mail.ru/news/devushka-s...ala-na-nyu-jo/

[Люба]

Отец написал трогательное письмо выходящей замуж дочери с синдромом Дауна

http://neinvalid.ru/otets-napisal-trogatelnoe-pismo-vyihodyashhey-zamuzh-docheri-s-sindromom-dauna/

[НиКошка]

Красота! Чудесная свадьба

http://neinvalid.ru/svadba-devushki-s-sindromom-dauna/

[Елена]

НиКошка, девушка милая, держится на фото с достоинством и непринуждённо.

[Елена]

Людей с синдромом Дауна в фильме мной не обнаружено, но я смотрела на высокой скорости), но их присутствие в такой деревне вполне себе представляю:

vBulletin [media]

Рецензия на фильм, здесь:

Рецензия на фильм «Дом Марии»

Документальный фильм «Дом Марии» режиссера и оператора Алексея Лагерева повествует о жизни усадьбы, где не совсем обычные люди,под руководством педагогов и их помощников, находят себя в труде и отдыхе, в общении и духовном развитии.В своей картине Алексей Лагерев показал мир глазами не режиссера и оператора, а ребенка, мир прекрасный, в котором небо и земля едины, в котором природа совершенна, как и люди в ней живущие,особенные, с болезнью Дауна, те, которые под вечным покровительством Бога, и обычные, персонал реабилитационного центра.Возможно, это рай земной, потому что герои добры и радостны, при том, что ежедневносозидают и добывают хлеб насущный. Здесь нет места предательству и лжи, лицемерию и снобизму. И этот рай, он рядом с нами, он создан руками сподвижников, и он служит нам примером того, как нужно относиться друг к другу. Обращение к данной теме, думается, не случайно. Оно говорит о нравственных предпочтениях автора.
Идея фильма могла быть раскрыта только благодаря операторскому искусству Алексея Лагерева. Автор выбрал для себя «стиль молчания». О его чувствах и отношению к обитателям дома, может сказать только камера.Для показа жизни усадьбыАлексей Валерьевич умело использует общие и дальние планы, которые сменяются средними и крупными. Очень любит автор и часто применяет детальную съемку, когда не хочет упустить из вида ни малейшего нюанса в отношениях. Кроме того, данный прием передает эмоциональное состояние самого автора, которому герои очень симпатичны. Еще одной операторской особенностью является съемка по принципу «изнутри – снаружи». Оператор постоянно меняет свое местоположение, кадр за кадром, он то выходит во двор, то снова возвращается в дом. Создается впечатление, что автор не хочет упустить из виду всё происходящее вокруг него. Именно поэтому незаконченное действие из одного кадра перетекает в следующий. Например, во время музыкального занятия с детьми кадр быстро сменяется тем, что происходит на улице, а музыка из первого кадра продолжает звучать. Этот прием используется на протяжении всего фильма и является особенностью операторского мастерства Алексея. О качественной и профессиональной съемке свидетельствует и то, что авторв каждом кадре прибегает к методу «золотого сечения», правильно выстраивая композицию своей работы. Свою операторскую роль играют и перспективы. Часто используемая воздушная перспектива (дым из трубы, дым от свечи) создает атмосферу тепла, уюта, тихой семейной жизни. Еще одна любимая автором перспектива – цветовая, передает смену погоды и течение времени, когда летняя зелень сменяется золотой осенью, а ясное небо ненастьем. Также часто используются линейная и световая перспективы для придания сценам объема и рельефности.
Благодаря перечисленным и другим операторским приемам пейзажные сцены получились пронзительными. Они усиливают христианскую идею добра и милосердия, которую исповедует автор. Буйство зелени в начале фильма говорит о больших возможностях людей. А в конце картины нам показывают осыпающиеся листья, летящие в стремительную реку, которая уносит золото деревьев, как наша жизнь уносит дни. В заключительных кадрах великолепная радуга в осеннем небе, это не просто красивая зарисовка с натуры, это символ единства земной и вечной жизни, а граница между первой и второй у всех разная, и эта радуга, напоминает нам о том, что земная жизнь – лишь приготовление к той, вечной. И нам, поэтому, нужно спешить делать добро! После просмотра я долго приходила в себя, в свое земное состояние, как после страстной молитвы, когда ты возвышаешься мыслями к небу, а потом еще некоторое время находишься в единении с Господом, и не спешишь опускаться в трясину будней, или не хочешь, пытаясь сохранить в себе чистоту помыслов…
Совершенно очевидно, что автор – тонкая и романтичная натура с развитым чувством прекрасного. Профессиональное мастерство вкупе с одухотворенностью дает блестящий результат, который мы имели возможность наблюдать. Получился фильм, взывающий к внутренней переоценке ценностей и мироощущения зрителя. Работа заслуживает оценки «отлично».
Л.М.Мирхалилова,
доцент кафедры рекламы и журналистики Института изобразительных искусств и социально-гуманитарных наук НИ Иркутского государственного технического университета (ИрГТУ), член Союза журналистов России.

[свернуть]

Сам "Дом Марии" находится по адресу: 664000, Иркутск, Усть-Балей, "Семейная усадьба", Социальная деревня "Заречная".

[Люба]

Какая девушка интересная. http://fond.pravmir.ru/causes/nastya...-uzhe-pobedit/

[НиКошка]

Какая девушка интересная. http://fond.pravmir.ru/causes/nastya...-uzhe-pobedit/

Хоть бы успели собрать, так мало времени! И сумма то совсем небольшая, но всего 3% собрано пока...

[Елена]

Даунсайд ап опубликовал статью про юношу с СД из Москвы, который учится быть самостоятельным в городе Владимире, читать здесь:

«Когда я вижу улыбку Вани, понимаю – мы угадали, такая жизнь ему нравится»

Москвичу Ване Алексееву – 20 лет, больше года он участвует в программах Владимирской организации «АРДИ Свет» и приезжает домой только на время каникул. О том, как решался вопрос об устройстве Ваниной взрослой жизни, нам рассказал его папа Александр.

«Мы задумались о будущей взрослой жизни Вани, когда ему исполнилось 15-16 лет, ведь ребенку нужно чем-то заниматься, а не сидеть дома. В школе он учился, хорошо читает, считает, и получил 2-ю группу без сопровождения. Мы стали искать образовательное учреждение, в том числе в регионах, где бы он мог учиться и жить самостоятельно. Когда услышали об организации АРДИ «Свет», отправились во Владимир, где узнали о программах поддерживаемого проживания и подготовительных обучающих курсах – от однодневных до многомесячных. К сожалению, в проект постоянного проживания с сопровождением мы не попали – слишком взрослые подобрались в нем ребята. В результате для Вани был выбран другой вариант: больше года он живет в семье педагогов и учится самостоятельности, участвует в разных программах АРДИ "Свет" (с понедельника по пятницу до обеда он занимается в "Школе жизни", после обеда посещает спортивные, творческие кружки, работает в поддерживаемых мастерских, проходит кратковременные обучающие курсы на тренировочных квартирах двухдневного и месячного обучения.

Очень важно, на мой взгляд, что в АРДИ «Свет» для наших ребят существует продуманная система занятости, своя инфраструктура – работа, занятия, развлечения, так что каждый их день распланирован. Ваня живет нормальной жизнью: друзья, учеба, работа, а еще девушки, дискотеки, репетиции в театре…

Не могу сказать, что с началом новой Ваниной жизни у нас были какие-то ожидания, но на самом деле он добился гораздо большего, чем я мог себе представить. Например, однажды я поехал встречать его из Владимира и мы разминулись. Ване пришлось одному добираться домой: проехать полгорода, чтобы на электричке попасть в пригород – мы живем в Железнодорожном. И он справился! Я понимаю, что если бы он жил с нами, мы, скорее, старались бы держать его при себе, а во Владимире у него есть довольно широкий круг общения, которой идет ему только на пользу.

Ваня с удовольствием рвется с каникул обратно во Владимир, я видел, как он, соскучившись, обнимается при встрече с друзьями, его ждут интересные ему занятия, и я понимаю, что московская жизнь – куда более изолированная, здесь все образовательные и развлекательные центры для наших ребят единичные и разрозненные. В АРДИ «Свет», наоборот, они собраны в единую систему, а любая система лучше и эффективнее. Мне нравится, что обучение во Владимирской организации строится с учетом интересов ребят: у педагогов нет задачи научить их чему-то любой ценой, им важно другое – чтобы ребята новым знаниям радовались.
Как будет выглядеть жизнь Вани, например, лет через десять – не знаю. Я хотел бы, чтобы у него была девушка, о которой он бы заботился.

Что касается профессии, я пока не вижу, чтобы труд приносил Ване удовольствие, ему это не интересно. Во Владимире он ухаживает за клумбами, участвует в уборке дворов. Думаю, что жить, радуясь жизни, дружить – для него сейчас важнее, чем внешние достижения. Когда я вижу улыбку Вани, понимаю, что мы угадали, мы идем в верном направлении, такая жизнь ему нравиться.
Я часто думаю о том, что мы, родители, все время пытаемся тащить детей, мы не можем дождаться, когда они вырастут, мы торопимся. Наши ребята живут нормальной жизнью, только нам, привычным к бешеному ритму, ее темп кажется замедленным. Пусть все идет своим чередом, и тогда жизнь будет приносить и им, и нам радость».

«Я люблю порядок!»

На встречу с нами, в одну из тренировочных квартир организации АРДИ «Свет», Ваня приехал сам. Впрочем, он уже давно перемещается по городу один – и на занятия по скандинавской ходьбе, и в ремесленную мастерскую, и на репетиции в театр.
В сентябре 2013 года Ваня стал участником программ владимирской организации. Сейчас Ваня живет в семье коррекционных педагогов, Виктора Сергеевича, он – иппотерапевт и работает в АРДИ «Свет» больше 10 лети, и Анны Антоновны. Образовательный маршрут для него, как и для всех ребят, выстраивают педагоги, у которых занимается Ваня, полученные результаты они обсуждают на методических собраниях два раза в месяц и по необходимости вносят коррективы.

Ваня занимается в ремесленной мастерской, участвует в программе по уборке дворов, городскому озеленению. «Я люблю порядок, дома всегда помогаю убираться. На клумбе я сажаю и пересаживаю растения, поливаю. А еще мне очень нравиться готовить», – рассказал нам Ваня.

Он поет в хоре, созданном АРДИ «Свет», танцует, играет в театре: «Мне досталась роль старого Жука и танец «Подмосковные вечера» для нашей постановки». Авторами сценария спектакля «Муха-Цокотуха и компьютерный вирус» были педагоги организации, с ребятами в театре занимаются хореограф, музыкальный руководитель, психологи, труппа с успехом гастролирует по городам области и России.

Особенное внимание педагоги уделяют социализации ребят: «Мы хотим, чтобы все наши дети смотрелись хорошо, умели вести себя в любой ситуации, были вежливыми и приветливыми. Если у них возникают проблемы, значит, мы, педагоги, в чем-то не доработали». Ваня стремился к тому, чтобы научиться самостоятельно передвигаться по городу, и в течение года путешествовал с сопровождающим, учился покупать билет, запоминал маршруты. Педагоги учат ребят пользоваться телефоном, объяснять, где они находятся, если сбились с пути, учат сразу звонить старшим, если что-то случилось. Ваня приводит нам пример: «Я звоню Виктору Сергеевичу и говорю: на кухне пахнет газом, что мне делать? И ничего сам не трогаю».

Ребята умеют пользоваться микроволновкой, а некоторые из них, те, кто в рамках одной из программ АРДИ «Свет» учатся в одном из городских училищ на повара, уже готовят сами. «Я хочу быть поваром, – рассказывает Ваня, – и других буду кормить, и себе оставлю… Мне нравится здесь во Владимире, и все ребята в классе – мои друзья».

Комментарий психолога

Отпустить или оставить?

Вера Степанова, психолог Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап
«Каждому молодому человеку и каждой девушке необходим опыт, который поможет им почувствовать себя самостоятельным человеком. Маленькие дети приобретают его с первых своих шагов, например, когда мама отпускает их с рук походить по полу, а позже – поиграть на детской площадке. Но не только малыши в этот момент учатся чему-то новому, их мамы тоже решают непростую задачу по отделению от себя ребенка (этот процесс психологи называют «сепарацией»). Справиться с ней женщинам бывает сложно из-за тревоги, связанной с его утратой, которая выражается в страхах за малыша – мнимых или явных. Стараясь преодолеть эту тревогу, мамы продумывают и устраивают пространство, в котором окажется ребенок, самым оптимальным образом, чтобы уберечь его от возможных опасностей. Таким образом, мы видим, что первый самостоятельный опыт малыша будет общим и для него, и для его мамы. Затем этот опыт расширяется – ребенок идет в детский сад, в школу, что позволяет детям исследовать мир вокруг, учиться общаться, приобретать разные новые и необходимые знания. А родители в этот момент учатся оставаться без них, сохраняя при этом душевное спокойствие. Эта работа очень важна, ведь задача каждого взрослеющего ребенка – стать человеком, который сможет позаботиться о себе сам, и не только о себе, но и об окружающих его людях. Опыт отдельного проживания, опыт общежития дает им возможность усвоить все необходимые навыки, чтобы стать таким человеком, и люди с особенностями развития – не исключение.

Порой некоторым мамам бывает трудно отпустить своего ребенка, причем независимо от того, есть ли у него какие-то ограничения здоровья или нет. Бывает, что молодой человек или девушка становятся для своих мам смыслом жизни, главным ее событием, и сама мысль об отделении от ребенка воспринимается женщиной как потеря. Однако реальность такова, что для повзрослевшего человека наступает естественный, «положенный» по возрасту этап, когда ему необходимо приобрести новый опыт – научиться самому справляться с житейскими ситуациями, заботиться о себе и окружающих, строить отношения с другими людьми. Более того, поддержка родителей, их «разрешение», согласие на начало новой жизни в этот момент ему очень нужны. В итоге он будет больше ценить мать, которая любит, не удерживая, поддерживает, отпускает, дает свободу. Родительское «ты сможешь» придает сил и успокаивает.

Отец ребенка, муж, или близкий мужчина рядом может очень помочь женщине в ситуации, когда перед ней стоит непростая задача сепарации. Он становится тем «третьим» в отношении матери и ребенка, который помогает восстановить равновесие и естественную расстановку сил, являясь неким разделительным звеном в паре «мать-дитя», благодаря чему это разделение становится возможным. Женщина, находясь в паре с мужчиной, естественным образом дает ребенку то необходимое пространство, свободу для его развития, которое затем перерастет в самостоятельность и помогает справиться с тревогами и опасениями, сопровождающими процессы взросления молодых людей».

[свернуть]

[Елена]

Оригинал читать здесь, по ссылке больше фотографий:

Удивительная Анна, 62 года с синдромом Дауна

06.11.2015 / Алиса ОРЛОВА, Фото Павла СМЕРТИНА

Врачи давали Анне максимум девять лет жизни. Но годы шли, приходилось корректировать прогноз. Сейчас Анне 62 года, а ее мама, Нина Николаевна, недавно отпраздновала свой 92-й день рождения

Наш корреспондент побывал в гостях у 62-летней Анны, женщины с синдромом Дауна, и ее мамы.

Нина Николаевна родилась в 1923 году. Во время войны, в эвакуации в Тюмени, она работала на военном заводе начальником отдела технического контроля. 13-летние мальчишки делали снаряды для «Катюш», а Нина следила за инструментом. Ей тогда было 17. После возвращения в столицу окончила Московский энергетический институт с красным дипломом. Работала старшим инженером на крупнейших металлургических заводах Москвы, разрабатывала и внедряла автоматику.

Анна родилась в 1952 году. Первенец, поздний ребенок, ее маме было 29 лет. Беременность шла непросто, трудные роды продолжались трое суток, новорожденная 20 дней провела в реанимации, а потом врачи написали длинный многострочный диагноз.

Когда Анны немного подросла, ее отвели на консультацию к знаменитому советскому педиатру, академику Домбровской. Юлия Фоминична осмотрела малышку, разорвала листок с длинным диагнозом и написала новый, короткий: «Синдром Дауна».

Врачи считали, что Анна долго не проживет: «Максимум лет 9» – говорили они. Но годы шли, приходилось корректировать прогноз. Сейчас Анне 62 года, а ее мама, Нина Николаевна, недавно отпраздновала свой 92-й день рождения.

Об интернате речь даже не шла. С раннего детства с Аней занимался логопед. В 5 лет девочка научилась читать, полюбила стихи и запоминала их наизусть. Она и сейчас с удовольствием читает гостям поэму Исаковского о русских женщинах и стихи о природе своего любимого Есенина.

Память у Анны феноменальная, с детства она помнила не только дни рождения всех родственников и знакомых, но и известных артистов. «Мы называли Аню “наш компьютер”», — говорит Нина Николаевна.
С рождением дочери Нина Николаевна не оставила работу. Без работы она себя не мыслила, да и врачи не советовали. Помогали бабушки и другие родственники, да и муж не оставался в стороне. Муж Нины Николаевны, Владимир Дмитриевич Смирнов, был генерал-майор. Он очень любил дочку, все вечера проводил с ней: читали вслух, танцевали, пели – разучивали военные песни и романсы

Анна недолго была единственным ребенком, у нее родился брат. По возрасту – младший, но по сути – старший. Пока дети были маленькие, для того, чтобы справиться с бытом, приходила помощница, но когда младший сын подрос, он все заботы взял на себя, много и охотно занимался с сестрой. Сейчас он – известный ученый, живет за границей, у него дети и внуки, правнуки Нины Николаевны.

Анна окончила вспомогательную школу, на занятия ходила одна или, если не хотелось идти пешком – ездила на автобусе. По всем предметам оценки были отличные, только математика не давалась Ане, это испортило ей аттестат.

Анна была и остается самостоятельным человеком, никто ее не опекал, не контролировал, сама учила уроки, ходила в магазин, помогала родителям с уборкой. Эта обязанность на ней до сих пор, уборка Анне очень нравится. Аня очень много читала, вышивала крестиком панно и подушки, общалась с одноклассницами, с одной из них дружба продолжается до сих пор.

После окончания школы Анна работала в мастерских, в Советском союзе были мастерские, где инвалиды могли заработать на жизнь, выполняя несложную работу, но в 1998 году мастерские закрылись, и Анна осталась без работы.

После смерти отца Анну стали беспокоить боли в сердце. В 2002 году ей установили кардиостимулятор, добиться высокотехнологичной помощи для человека с синдромом Дауна было не так просто. Нина Николаевна с Анной остались вдвоем, до недавнего времени с бытовыми делами справлялись, сейчас годы у обеих уже не те, помогает родственница.
Мы спросили Нину Николаевну, какой совет даст она маме, у которой родился ребенок с синдромом Дауна, или как сейчас говорят, солнечный ребенок.
«Самое главное – не отчаиваться, не опускать руки. Конечно, придется много заниматься с ребенком. Нужно относиться к своему ребенку как к обычному, не снижать требований.

А вот совет от самой Анны: «Самое главное – уважать наших стариков, они столько для нас сделали!»
Анне 62 года. Ощущает ли она свой возраст? Анна на минутку задумывается. А потом отвечает: «Я – взрослая девушка». И улыбается самой обаятельной из своих солнечных улыбок.

[свернуть]

[Елена]

Эшли деРамус вошла в топ женщин, внесших вклад в развитие штата в 2015 году. Пишет её мама:

"I'm so proud of Ashley she was selected as one of the top women who shaped the state for 2015".



Thirty-four Alabama women were honored for their influence on the state during AL.com's Women Who Shape the State luncheon Nov. 5 at The Hyatt Regency - Wynfrey Hotel in Hoover.

Отсюда:

34 honored as Women Who Shape the State 2015

They are pioneers, revolutionaries, women who have fought for their rights and women who have created safe environments for others.

Today AL.com honored its 34 Women Who Shape the State during a luncheon at The Hyatt Regency - Wynfrey Hotel in Hoover. The inaugural event built on the past success of AL.com and Birmingham magazine's Women Who Make a Difference, which in 2013 and2014 honored women in the Birmingham area.
Alabama Media Group Vice President of Content Michelle Holmes welcomed guests to the luncheon. Her remarks reflected on past generations of Alabama women.
"Thanks to generation of journalists before me, we know all their stories, stories of women who shaped the state," Holmes said.
"We share the view that women are capable of doing great things," Von Maur store manager Melissa Patton said. Von Maur was the event's presenting sponsor.

Stand-up comedian and television personalityEunice Elliot served as emcee and spoke about the influence each honoree has had on Alabama. As she concluded with Lilly Ledbetter and mention of the Lilly Ledbetter Fair Pay Act, those gathered rose to their feet for a standing ovation.
The honorees were:

• Elizabeth Barbaree-Tasker, chief of operations and finance at REV Birmingham
• Dr. Gwendolyn Boyd, president of Alabama State University
• Susan B. Brouillette, CEO/owner of Alacare Home Health & Hospice
• Miranda Carter, Johnny Ray's BBQ in Chelsea and Columbiana
• Catrena Norris Carter, executive director of Selma's 50th Anniversary Commemoration Foundation
• Casi Callaway, executive director of Mobile Baykeeper
• Kathryn Calogrides Coumanis, Penelope House founder
• Jan Davis, a retired astronaut and NASA executive who is currently vice president for Jacobs Technology
• Ashley DeRamus, Ashley DeRamus Foundation and Ashley by Design founder
• Allison Dillon-Jauken, executive director of The Arts Council in Huntsville
• Amy Disney, CEO of AMT Staffing
• Maricela Garcia, Hispanic Interest Coalition of Alabama volunteer
• Nancy C. Goedecke, chairman and CEO of Mayer Electric Supply Company, Inc.
• Shera Grant, deputy public defender at the Community Law Office
• Laura Hall, a retired educator and district 19's representative in the Alabama legislature
• Patti Hall, director of Alabama Gulf Coast Zoo
• Monique Rogers Henley, president of H&S Management Holding Company
• Melissa Kendrick, owner of Sojourns fair-trade store and founder of the South East Lake Bike Project
• Barbara Waters Larson, executive director of Leadership Alabama
• Wendy Jackson, executive director of Freshwater Land Trust
• Lilly Ledbetter, an advocate for women's workplace equality and retired manager for Goodyear Tire and Rubber Company
• Dr. Jayme Elizabeth Locke, a transplant surgeon at the University of Alabama at Birmingham
• Alicia Mackie, social media, PR and marketing director of Together Assisting People
• Sally Purnell Mackin, executive director of Woodlawn Foundation
• Kagendo Mutua, a professor in the College of Education at the University of Alabama
• Mia Raven, founder of Montgomery Area Reproductive Justice Coalition, legislative chair for Moral Monday Alabama and owner/designer of Mia's Muses Jewelry
• Martha Lyon Peek, superintendent of Mobile County Public School System
• Ashley Reitz Peinhardt, an attorney at Hare, Wynn, Newell & Newton
• Joan Perry, owner and vice president of PHP Communications
• Leslie Sanders, vice president of Alabama Power's southern division
• U.S. Rep. Terri Sewell, representative of Alabama's 7^th congressional district
• Jennifer Skjellum, president of TechBirmingham
• Patricia Todd, state director for Human Rights Campaign Alabama and Alabama's first openly gay elected official
• Jackie Wuska, president and CEO of United Way of West Alabama

[свернуть]

[НиКошка]

А которая на фото - Эшли?

[Елена]

В красных сапожках. Есть видео вручения премии, на фоне портрета Эшли с логотипом её фирмы она выходит получать награду. Попробую вставить, если получится, выкладывала её мама.

vBulletin [media]

[Елена]

Оригинал читать здесь:

Когда успех приходит с лишней хромосомой

12 НОЯБРЯ 2015

В 27 лет Ольга Петрова узнала, что ждет второго ребенка. «Девочка! Как хотели», – удовлетворенно сказала она, выходя из кабинета УЗИ. А старшей Юле уже было 10 лет. О том, что у будущей младшей дочки имеется лишняя хромосома, пока никто не знал, не думал, не представлял.
Сейчас Насте 16 лет, она – разная. Заняла первое место на Всероссийском чемпионате по плаванию баттерфляем, второе – по плаванию кролем, но при этом ей не просто даются азы точных наук. А совсем недавно, буквально вчера, пришли новости о новых ошеломительных успехах Насти: она завоевала 6 (!) медалей на Международных соревнованиях по плаванию.

В эти дни в итальянском городе Лоано проходит открытый Чемпионат Европы по плаванию для людей с синдромом Дауна, в которых участвует и Настя. Впервые на соревнованиях такого уровня выступает сборная команда России. В пользу НастиБлаготворительным фондом «Православие и мир» был объявлен сбор помощи, чтобы оплатить поездку девочки и сопровождавшей ее мамы на соревнования.

И вот результат общих стараний: Настя завоевала шесть медалей! Первое место в категории Junior 25 метров кроль на спине, первое место в категории Junior 25 метров брасс, второе место – 50 метров кроль на груди, второе место – 50 метров брасс, третье место – 25 метров баттерфляй, третье место в категории Junior 50 метров баттерфляй. Итого – две золотых, две серебряных и две бронзовых медали! Мы поздравляем Настю и всех, кто помогал и переживал за девочку.

У Насти много достижений, есть и поражения. О том, каково это – жить и радоваться каждому мгновению, преодолевая трудности и достигая невероятных высот с особенным ребенком, рассказывает мама Насти Ольга Петрова.

– Со старшей дочерью Юлей мое материнство было не слишком осознанным, ведь мне было 17 лет, когда она родилась, хотя к созданию семьи мы с Валерием были морально подготовлены, несмотря на юный возраст. А Настя – особенно долгожданная и желанная, – рассказывает Ольга, – возраст у меня был вполне нормальный для второго ребенка, беременность – просто счастливая. Мне мои родные покупали разные книжки о младенцах, их развитии и уходе за малышами. Были там и главы, посвященные генетическим заболеваниям, я пролистывала эти страницы, думала: «Это не мне». А потом раз – и оказалось мне.

– А на каком этапе было обнаружено Настино заболевание?

– Я узнала об этом в роддоме после того, как появилась Настя. Утром, когда всем начали приносить новорожденных, мне ее не принесли. Меня вызвала заведующая отделением и ошарашила новостью: «У вашего ребенка подозревают синдром Дауна. Это еще не 100%, но по всем признакам я предварительно могу диагностировать это заболевание».
У меня коленки подкосились. В общем… первый год жизни Насти был для всех нас очень тяжелым. На меня было оказано неимоверное давление в роддоме, чтобы я оставила девочку, сдала ее в детский дом. Врачи, а особенно медсестры, с самого начала буквально настаивали на этом. А мы с мужем банально не могли поверить, что всё это действительно так, что у Насти – синдром Дауна. Проводили бесконечные обследования, анализы, и все ждали, чтобы нам сказали: «Ошибка, ваш ребенок здоров».
Настю мне кормить не приносили, как будто детям с синдромом Дауна не нужно материнское грудное молоко. Я потребовала, чтобы мне привозили ребенка на кормление, с трудом медперсонал сдался. Каждый, кто ко мне приходил, начиная от уборщицы, лифтерши и заканчивая врачом – настаивали на отказе от дочери. Помню, как я уговаривала медперсонал, чтобы Настя со мной в палате лежала. Нянечка меня спрашивала: «Зачем ты ее взяла? Зачем ты ее кормишь? Зачем ты к ней привыкаешь? Оставь ее, ты молодая, родишь себе, сейчас отдохнете с мужем, и новое дите сделаете, и всё будет нормально».

– А какие у вас чувства были, когда вы девочку держали на руках, кормили?

– Если честно, мне было настолько морально тяжело, что хотелось броситься с этажа, покончить жизнь самоубийством. Да, такие мысли ко мне приходили в голову, мне жить не хотелось. Я всё верила, что всё-таки диагноз не подтвердится. Приходит ко мне детский врач утром, я разворачиваю Настеньку, говорю: «Смотрите, как она похорошела, морщинки прошли, розовенькая какая. Какая она хорошенькая!» А врач говорит: «Ну что вы, мамаша, она всё больше и больше на «дауна» похожа». И всё-таки в какой-то момент они меня сломали. Мы с мужем ушли и ее оставили, дочку нашу. Прожили ночь без нее. А утром вернулись за ней. Мы не смогли по-другому.

– А почему не смогли?

– Поняли, что не можем так поступить. Нам, может быть, надо было время побыть с мужем вдвоем, пообщаться, просто всё взвесить и обсудить, без давления и паники. Плюс у меня была очень сильная поддержка родителей, которые сказали: «Если вы от девочки откажетесь, мы ее заберем себе». Там, в больнице, мне говорили, что она не будет ни ходить, ни сидеть, «вы будете для нее как шкаф, что мама, что папа – она не отличит вас от мебели». А я вспомнила, что у брата подружки была такая же особенность в развитии, и как он всех любил и по дому помогал. Он говорил как-то странно, но не помнится мне, чтобы у кого-то к нему отвращение было. В общем, мы эту решающую ночь провели с мужем и родителями в слезах. Утром поняли, что мы пойдем забирать ребенка. Когда пришли, уже все документы были готовы на отказ, но мы заявили, что забираем Настю.

– Вам беспрепятственно отдали девочку?

– Все промолчали. А заведующая подошла, обняла, сказала: «Молодцы». В роддоме она была единственная, кто не давил на меня, вообще-то больше всего буквально настаивал отказаться почему-то вспомогательный персонал. Но хочу сказать, что за эту единственную ночь без меня Настя сдала. Она была будто овощ, вялая, молчаливая. Мне показалось, что ее чем-то напичкали.
Мы принесли дочку домой, и с самого первого дня у нас началась бурная жизнь. С месяца я повела Настю в бассейн учиться плаванию. В детской поликлинике меня в основном поддерживали, а кто-то, даже из близких подруг – осуждал. Медсестра одна сказала: «Сколько ты вложишь в нее, столько и получишь. Будешь с ней работать – научится и сидеть, и ходить, и понимать». В общем, с четырех месяцев к нам стали приходить на дом педагоги из «Даунсайд Ап». И так, потихоньку, мы начали взрослеть.

Конечно, по сравнению с обычными детками Настя села, пошла, заговорила позже остальных, но она научилась этому! И вкладывать нужно, вкладывать всю себя в таких детей. В четыре года Настена уже складывала слова в предложения, вот радость была. Мы не спорим с генетикой, мы понимаем, что многое ей не дано, но то, что дано – нужно реализовать по максимуму.

Сейчас моей младшей 16 лет. Я вспоминаю то время, когда она родилась, и не понимаю, как я вообще могла подумать на минуту, секунду, что ее можно отдать в детский дом. Как это – родить «нового» ребенка, ласкать его, обнимать, целовать и знать, что другой твой ребенок где-то растет сам по себе. Ох, как бывает мне стыдно за те свои мысли.
Я с Настей общаюсь как с обычным ребенком. Какого-то специального отношения или супер-специального подхода у меня нет. Как со старшей – так и с ней.

Жаль одно, что у Насти нет младших сестер и братьев. Я подмечаю, что в семьях, в которых есть малыши, дети с синдромом Дауна развиваются быстрее.

– А какие между сестрами отношения?

– Очень теплые, душевные, заботливые. Никакой ревности никогда не возникало. Несмотря на то, что старшей было 10, когда Настя только родилась, началась такая жизнь, когда каждую минуту никто не мог сидеть сложа руки. Если я чем-то занимаюсь, в это время с Настей занимается папа. Если папа занят – занимается сестрой Юля. Если Юля занята – прибегаю я. Если я готовлю – даю Насте ложки, кастрюли, и вот она сидит на полу играет, какую-то крупу перебирает, чтобы моторика разрабатывалась и тактильные ощущения развивались. Отношения в семье ласковые. В папе Настя души не чает. Сто пятнадцать раз спросит: «А где папа? Папа покушал? А когда он придет?»

– Как начались первые успехи в плавании Насти? И какая была лично ее реакция на эти успехи?

– Очень любит мой ребенок воду, с крошечного возраста. Как правило, она плавала под водой. В пять-шесть лет она проплывала бассейн от начала до конца, но без правильного стиля, просто сама по себе. Позже уже с тренером выработала все стили. Помню, тренер была очень восхищена тем, как Настя слушает, как она выполняет команды, как плавает. Настя ходила в общую группу, плавала с обычными детьми, и побеждала. В мае состоялся открытый чемпионат Свердловской области по специальной олимпиаде. Настя показала себя довольно хорошо, заняла первое место в плавании баттерфляем в заплыве на 50 метров.

– А Насте присуще чувство гордости за первое место?

– Да, она очень радуется. Может быть, она не до конца понимает эту соревновательную атмосферу нашей жизни в целом, но когда ее награждают – она счастлива.

У Насти нет зависти, напрочь отсутствует это чувство, вот такой недостаток у нее. Тренер мне иногда говорит: «Научите ее наглости». Например, Настя тренируется на дорожке, рядом – много других детей. Если плывет ребенок навстречу – она его пропустит. А если они плывут по двое, она одну руку, если баттерфляем, не выравнивает, чтобы не зацепить своего напарника. «Ну, кто так делает? – объясняю я, – это же соревнование, кто первый приплывет, тот и выиграл. А ты не плывешь в полную силу, потому что пропускаешь…» Настя меня слушает, и пропускает. Если у бортика находятся ребята, а ей надо сделать поворот, она не доплывет до борта, сделает поворот, чтобы их никак не задеть. И научить ее делать по-другому невозможно.

– Если резюмировать, насколько это трудно – растить ребенка с синдромом Дауна?

– Трудно с учебой, это прежде всего. Как ни бьешься, а с математикой и другими точными науками очень непросто. В принципе, самое основное Настя умеет: она складывает, умножает и делит. Это нам стоило немалых трудов. Настя обожает географию, на «ты» с интернетом, техникой, любит читать. Как и все нынешние дети, она делает такие вещи в телефоне – я не могу разобраться, а она «тык-тык» – и всё сделала.

Настя часто болеет. У нее порок сердца. В три года ее оперировали. Ну и вообще, как у каждой семьи с особым ребенком, трудности связаны с отдаленностью от образовательных учреждений. Например, мы живем в Бутово, а наша коррекционная школа – в Чертаново. Приходится ежедневно будить ребенка в шесть утра, потому что отдавать в интернат на пятидневку я не готова. Поэтому мы каждый день ездим на метро в школу, из-за этого часто болеем.

– А как примерно проходит ваш обычный день?

– Я встаю в полшестого – в пять, чтобы Настю разбудить, в школу ее отвезти, потом – бегу на работу, с работы – за ней, потом везу ее в бассейн, затем – уроки. В одиннадцать, как правило, кладем ее спать.

– А вы водили Настю в детский сад?

– Да, она посещала самый обычный детский садик. Конечно, мне пришлось обойти несколько садов, чтобы найти такую заведующую, которая бы могла нас взять. И хочу сказать, в этом саду после нас до сих пор есть инклюзивная группа, куда берут деток с особенностями развития. А тогда мы были первооткрывателями.

– А здоровые дети никогда не обижали Настю? Не дразнили, не смеялись?

– Настя никогда не обижается и уж тем более не плачет по поводу каких-то поддевок. Когда она была совсем крохотной и мы приходили в песочницу, то другие мамы обычно с детьми уходили домой. Я этого никогда не могла понять, но мы из-за этого не страдали.

А вообще, сейчас Настя сама себя полностью обслуживает, если мне нужно отлучиться – она спокойно остается дома одна. Могу попросить ее почистить картошку, приготовить салат, она это с удовольствием сделает. Однако ей необходимо сначала всё детально разъяснить и многократно повторить. Ну, ничего, мы терпеливые.

– Вы рассказали про трудности. А теперь перейдем к радостям. Какие они у вас с Настей?

– Когда она впервые сказала «ма» – уже радость для нас. Когда ты внутренне готов к тому, что твой ребенок никогда ничего не сможет сделать как обычный ребенок, а она вдруг делает первые шаги – вот это радость! Да, каждой мелочи мы радовались, как говорят, «каждому чиху». Когда Настя шутит – мы тоже радуемся, потому что видим, что у нее развиваются умственные способности и логика. Я радуюсь ее успехам. В общем, всё как у всех, мне кажется – радуешься ее улыбке, ее теплу, ее любви.

Беседовала Елена Вербенина

[свернуть]

[Люба]

Католический монастырь Малых Сестер Учениц Агнца открыл двери молодым девушкам и женщинам чувствующим призвание к монашеской жизни, но не принятых в другие монастыри из-за синдрома Дауна. Община была основана в 1985 году при поддержке французского педиатра и генетика Жерома Лежена. В 1999 году община была канонически признана архиепископом Турским и Римской-католической церковью. Жизнь сестер состоит из молитвы, труда и самопожертвования, освоение новых профессий, помощь бедным и больным. Монастырь расположен в большом парке, недалеко от бенедиктинского аббатства Фонтебло во Франции. Руководит монатыстырем матушка Линн.
Сайт монастыря http://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.co..

[Елена]

Учитель Крис встретился с 23-летней девушкой с СД, которая занимается танцами. Остальное я плохо поняла, не успевала читать субтитры. В начальной школе Кара (так её зовут) подвергалась издевательствам в школе, в 10 лет участвовала в Танцах со звёздами. Работает упаковщицей.
А как хорошо говорит, мечта!

Крис пишет:

Cara is a 23 year old woman diagnosed with Down syndrome.

She dreams of meeting Channing Tatum and being on the television show "Dancing with the Stars." Watch as Cara describes her aspirations, hobbies and saddest memory.

Кара - это 23-летняя женщина с диагнозом синдром Дауна.

Она мечтает о встрече ченнинг татум и быть на телевизионных шоу " танцы со звездами." Посмотрите как кара описывает ее устремления, хобби и печальная память.

Отсюда:

vBulletin [media]

Страничка Кары в ФБ здесь.

[Люба]

20 -летняя девушка с синдромом Дауна из из Ирландии Ройсин де Бурка ломает все шаблоны и стереотипы. Это необычная девушка смогла закончить среднюю школу в Коннемаре и поступила в Университет в Голуэй, Ирландия. Ройсин родилась в большой семье, у нее 6 братьев и сестер, ее мама Эйлин воспитывала ее , как обычного ребенка " Сначала я испугалась, когда мне сказали, что у нее синдром Дауна, но потом успокоилась, у любого ребенка есть проблемы.Для моих детей, она была обычной сестрой. Старшие дети учат уроки, она к ним пристраивается, они ее читать научили,братья идут в школу, за ними бежит и Ройсин, зачем я ее буду отдавать в спецщколу?Старший сын поступил в университет, Ройсин сказала, я тоже хочу, пусть идет, если у нее получится!"
Девушка с детства отличалось уверенностью и, целеустремленностью и необычной фантазией. Она пишет стихи, сочиняет рассказы,драмы, интересуется древней историей кельтов, после школы проучилась на подготовительном отделении, получила специальный сертификат для дальнейшего обучения и 1000 евро стипендии от банка Шотландии и Ирландии ! Ройсин изучает Кельтскую историю и язык в университете , все студенты впечатлены ее драйвом и смелостью.Живет она отдельно от родителей, но со своим братом.
"Я горжусь своей дочерью"-говорит ее мама:“Я также чувствую, что R?is?n открывает новые пути и возможности для людей с синдромом Дауна!"
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1015388326984..

[Елена]

Оригинал здесь:

Чёрный пояс по дзюдо Felippe Reis

Temos o prazer de compartilhar essa campanha lan?ada por nossa parceira Sandra Reis em busca de patroc?nio ao nosso Embaixador e judoca, Felippe Reis. A todos que puderem ajudar ou conhecem algu?m ou alguma institui??o que possa apoi?-lo nessa conquista, fica o recado:Pe?o seu apoio na divulga??o da hist?ria do judoca faixa preta Felippe Reis, que tem S?ndrome de Down e que pratica o jud? desde bem pequeno. O esporte foi fundamental para o seu desenvolvimento, mas o Felippe foi al?m e se tornou o primeiro atleta com S?ndrome de Down do Estado de S?o Paulo a conquistar, no ano passado, o status de 1? dan, faixa preta, pela Federa??o Paulista de Jud?. A conquista tamb?m foi m?rito dos senseis Jos? Sim?o e Rog?rio Reis, pai do Felippe.
Hoje o Felippe ? atleta do Centro de Excel?ncia do Jud? em S?o Paulo no Gin?sio do Ibirapuera e vai treinar com os atletas ol?mpicos Daniel Hernandes e Henrique Guimar?es. Al?m disso, tem o total apoio do irm?o e tamb?m judoca Rog?rio Duarte. E, o mais importante, tem a chance de participar de duas competi??es internacionais: Ravena, na It?lia, em maio, e na Holanda em novembro.
O Felippe foi campe?o na Holanda no ano passo e medalha de bronze na It?lia em 2014, al?m disso apresentou com seu pai Rog?rio Reis, uma apresenta??o de Kata exclusiva par a Arnold Schwarzenegger no Arnold Classic no Rio de Janeiro no ano passado e o pr?prio Arnold divulgou em suas redes sociais aplaudindo de p? o nosso Felipp?o!!!
O Sensei Ricardo L?cio, do RJ, ? o t?cnico respons?vel pelos atletas especiais do Jud? Para Todos Brasil, e ? ele que agita para levar os atletas com defici?ncia intelectual para esses campeonatos. O grupo at? agora n?o conseguiu patroc?nio e cada fam?lia esta correndo contra o tempo individualmente para arcar com as despesas de viagem para os judocas e seus acompanhantes.
Se para um atleta ol?mpico de renome j? ? dif?cil conseguir um bom patrocinador, imagine um atleta especial como o Felippe, que ainda luta numa modalidade que nem foi inclu?da nas paraolimp?adas (onde s? tem jud? para deficientes visuais).
A minha luta hoje ? conseguir esse patroc?nio, por isso preciso do m?ximo de divulga??o para sensibilizar poss?veis patrocinadores para esse sonho que sonhamos em fam?lia.

Перевод он-лайн:

Мы имеем удовольствие делиться этой кампании, развязанной нашим партнером Sandra Reis в поисках спонсорскую поддержку нашего посла и дзюдоист, Felippe Reis. Все, что может помочь или знает кого-то или любой орган, который может поддержать его в это достижение, это сообщение:
Я прошу вашей поддержки в распространении истории дзюдоист черный пояс felippe королей, который синдромом Дауна, которая осуществляет дзюдо, поскольку хорошо малым. Спорт сыграл важную роль в их развитии, но felippe выходит за рамки и стал первым атлет с синдромом Дауна штата Сан-Паулу покорить, в прошлом году, статус 1-дан, черный пояс, федерацией паулиста дзюдо . Победа была также заслуживают саймона и senseis Хосе Рожерио королей, отец felippe.
Сегодня felippe - спортсмен центра передового опыта в дзюдо в сан-Паулу в спортзал - ibirapuera и будет тренироваться с олимпийским спортсменам Дэниел Эрнандес и Энрике Guimar?es. Кроме того, при полной поддержке брат и также дзюдоист рожерио дуарте. И, что самое важное, иметь возможность принять участие в двух международных конкурсов: Равенна, Италия, в мае, и Нидерландов в ноябре.
В felippe был чемпионом в Голландии в год шаг и бронзовая медаль в Италии в 2014 году, помимо представлен с отцом рожерио королей, изложение kata исключительной соизмерению Арнольд Шварценеггер в Арнольд Классик в Рио-де-Жанейро в прошлом году и Собственные Арнольд освобожден их социальных сетей аплодировали стоя наши felipp?o!!!
Сенсей Рикардо Луций, эрджи, - техник, ответственных за специальные спортсмены из дзюдо для всех Бразилии, и он - тот, кто сеет принять спортсменов с ограниченными умственными возможностями для этих чемпионатах. Группа до сих пор не удалось спонсорство и каждая семья этой беготни против времени индивидуально принимать стоимости поездки для judokas и их сопровождения.
Если для олимпийский атлет авторитетные уже трудно найти хороший спонсор, представь атлет специальные как felippe, которые до сих пор бой в спорт, который не был включен в специальной олимпиады (там, где есть только дзюдо для слабовидящих).
Мой бой сегодня - это взял шефство, поэтому мне нужен максимального раскрытия информации для повышения осведомленности среди возможных авторов за эту мечту мы мечтали в семье.

Перевод с Португальский

[свернуть]

vBulletin [media]

[Елена]

"Другая Россия" рассказывает о Пабло Пинеде, вернее, он о себе рассказывает, с переводом на русский язык. Смотреть видео здесь.

[Елена]

Девушка с синдромом Дауна снова вышла на подиум

Самая знаменитая девушка-модель с синдромом Дауна, молодая австралийка Маделин Стюарт, уже во второй раз приняла участие в Нью-Йоркской Неделе моды.

Дебют Маделин на нью-йоркском подиуме состоялся в сентябре 2015 года, и имел огромный успех у публики. Как сообщает The Mighty, на этот раз девушка так же представляла американскую марку FTL Moda, участвуя в показе зимней коллекции. Маделин вышла на подиум в белом наряде, с меховой шапкой и сапогами, а затем появилась в красивом лилово-золотом платье.

Как отметила мама девушки, Розанна, то, что дочери удалось второй раз поучаствовать в Неделе моды, очень важно для ее карьеры профессиональной модели. Но это только одно из множества достижений Маделин за последний год – она стала лицом косметической компании Glossigirl, а бренд EverMaya дал ее имя своей новой сумочке, все доходы от продаж которой идут в фонд Австралийского национального общества синдрома Дауна.

Успехи Маделин поражают: рыжеволосая девочка с детства мечтала о подиуме и для достижения своей мечты она пять раз в неделю тренировалась в бассейне и спортзале вместе с паралимпийцами, занималась чирлидингом и даже поднимала 20-килограммовую штангу.

Известность Маделин принесли фотографии, которые Розанна разместила в соцсетях. Они мгновенно стали очень популярными, и девушку начали приглашать для участия в различных благотворительных и коммерческих кампаниях.

[Елена]

Суджит Десаи на церемонии получения им 2-го дана по таэквондо. Суджит пишет:

While working towards my 3rd Dan Black Belt in Tae Kwon Do it's getting harder.I remember Master Scalise speech he gave at my 2nd Dan Black belt ceremony that encourages me to work harder towards my goal. I hope others find it inspirational as well to achieve their goals.
Хотя мой 3-й дан черный пояс по тайквондо становится всё труднее. Я помню, мастер скалиса речи он дал на мой 2-й дан черный пояс церемонии, которая побуждает меня работать усерднее, на пути к моей цели. Я надеюсь, что другие считают это вдохновляющий, а также для достижения своих целей.

Отсюда:

vBulletin [media]

[Елена]

Отсюда, по ссылке больше фото:

"Самому старому мужчине с синдромом «Дауна» исполнилось 76 лет.


Самый старый в мире мужчина с синдромом Дауна отметил 76-й год рождения. Столь долгая продолжительность жизни объясняется любовью семьи и друзей, передает medikforum.ru.
Сразу после появления на свет Кенни Кридж из Великобритании не подавал признаков жизни, так что его пришлось реанимировать. Он родился в 1940 году, когда продолжительность жизни жертв синдрома Дауна составляла всего 12 лет. Вот уже несколько лет Кенни является старейшим из ныне живущих людей с этим синдромом, причем он пережил сестру и брата, у которых не было данной геномной патологии.


Еще в 2008 году достижение Кенни было официально зарегистрировано в Книге рекордов Гиннеса, и мужчина получил именной сертификат. Но и 8 лет спустя он все еще сохраняет крепкое здоровье, проживая в доме для престарелых в графстве Сомерсет. Персонал этого заведения называет своего уникального пациента настоящим джентльменом и «прелестью».
Кенни жил со своей мамой, пока она не умерла в 90 с лишним лет. Затем он некоторое время провел со своим племянником Кевином, после чего переместился в дом для престарелых три года назад. Мужчина по-прежнему обожает играть на гармонике, он употребляет сладости и шутит."

[Елена]

Отсюда:

[h=Candidata com s?ndrome de down quer ser Senhorita Festiqueijo de Carlos Barbosa[/h

]Paloma Lopes Deitos, 18 anos, sonha em desfilar para comunidade barbosense


Uma das 13 candidatas que desejam o posto de Senhorita Festiqueijo, t?tulo de soberana de Carlos Barbosa, tem s?ndrome de down. ? a primeira vez na Serra Ga?cha que uma jovem com esta defici?ncia se candidata a um concurso que exige beleza e bastante conhecimento sobre hist?ria e cultura local. Paloma Lopes Deitos rec?m completou a maioridade e lan?a sua candidatura e simpatia aos barbosenses. As meninas ser?o apresentadas em evento nesta quinta-feira.
— Pensei que f?ssemos ouvir coment?rios maldosos, preconceituosos, mas me enganei: as pessoas entenderam que ? uma vontade dela e est?o apoiando, dizendo que ela merece participar — conta orgulhosa a m?e Cristiane Lopes Gusatto.
A novidade foi o assunto da volta ?s aulas na Escola Carlos Barbosa nesta semana, onde Paloma frequenta o 6? ano. Professores e colegas se preparam para participar da torcida que a m?e organiza. At? agora, o n?mero de confirmados ultrapassa uma centena. A mobiliza??o ? tanta que empresas e moradores cedem pequenas colabora??es para que camisetas, banners e outros fardamentos que levem o nome da jovem possam entrar em cena na noite de 19 de mar?o, quando as candidatas sobem no palco do Centro Municipal de Eventos e desfilam para 5 mil pessoas.
— A ideia pegou bem. ? uma excelente forma de inclus?o, de mostrar que n?o existe diferen?a entre ela e outras jovens da mesma idade. Aqui, ? uma aluna igual a outra —descreve a diretora da escola, Andr?a Maria Fontana.
Paloma ? respons?vel e se organiza para ir aos compromissos do pr?-concurso acompanhada da m?e. Participar? de cursos de auto-maquiagem, de degusta??o de queijos, dic??o e orat?ria, sobre hist?ria e turismo de Carlos Barbosa. Tamb?m ir? tirar as medidas para o vestido longo que usar? no desfile, acompanhado de uma sapatilha elegante que garantir? conforto - a ?nica distin??o perante as outras meninas, que estar?o de salto alto. A ideia de concorrer surgiu ap?s assistir ao desfile do Miss Universo do ano passado. A pretens?o de Paloma, no entanto, ? menos ambiciosa que das outras 12 concorrentes ao Senhorita Festiqueijo: ela s? deseja desfilar para a comunidade barbosense.
— Eu sei que n?o vou ganhar, mas estou muito feliz. As pessoas me param na rua, me abra?am, eu diria que ser diferente ? normal! — ensina Paloma.
http://pioneiro.clicrbs.com.br/…/candidata-com-sindrome-de-…



Одна из 13 кандидатов, которые хотели бы пост мисс festiqueijo, название суверенного карлоса барбоса, имеет синдром Дауна. Это первый раз в Сьерра-гауша, что молодой человек с этой инвалидности, если кандидат на конкурс, который требует красоты и достаточно знаний об истории и местной культуры. Палома лопеш deitos недавно завершила возраст совершеннолетия и копья его кандидатуру и сочувствие barbosenses. Девочки будут представлены в мероприятие в этот четверг.
- я думал, мы собирались послушать, мерзкие комментарии, предубеждения, но я ошибался: люди понимают, что это она, и не будут они поддерживают, сказав, что она заслуживает участвовать - статуса гордая мама cristiane лопеш gusatto.
Новость была предметом обратно в школу в школе Карлос Барбоза на этой неделе, где палома участвует в 6-м году. Преподаватели и члены готовы принять частью толпы, что мама организует. До сих пор число подтвержденных превышает сотню. Мобилизация настолько, что предприниматели и жителей малых изведет коопераций для футболок, баннеры и другие fardamentos, что взять фамилию юная леди может войти сцена в ночь на 19 марта, когда кандидатов взбираться на сцене До центра города событий и парад для 5 тысяч человек.
- идея это восприняла. Это замечательный способ включения, чтобы показать, что нет никакой разницы между ней и другие молодые люди одного и того же возраста. Здесь - студент равной другому-описывает директора школы, Андреа Мария Фонтана.
Палома отвечает и организованной пойти на обязательства предтендерными сопровождать ее мать. Будет участвовать в курсах self-макияж, дегустации сыров, произношением, и красноречие, об истории и туризма Карлос Барбоза. Он также будет принимать меры для длинное платье, которые будут на параде, сопровождаемые ботинок комфорта, которое будет гарантировать - единственное различие в присутствии других девочек, которые будут на высоких каблуках. Идея пришла после бега, чтобы посмотреть парад "Мисс Вселенная" прошлого года. Претензия палома, однако оно является менее амбициозной, что остальные 12 конкурентов на мисс festiqueijo: она просто хочет модель это для сообщества barbosense.
- я знаю, что я не собираюсь выиграть, но я очень счастлива. Люди перестанут меня на улице, обними меня, я бы сказал, что быть разными - это нормально! - учит палома.
http://pioneiro.clicrbs.com.br/…/candidata-com-sindrome-de-…

[свернуть]

[Елена]

Парень с СД представляет испанскую линию одежды, отсюда:

"COMPROMISO SILBON es una una iniciativa que surge del car?cter solidario y activo que caracteriza a nuestra firma de moda. Sin duda es un orgullo para todos los miembros de la familia Silbon llevar a cabo este firme compromiso y conocer m?s aspectos de los chicos con S?ndrome de Down. Nuestro objetivo es dejar constancia de que las personas como Ra?l Rodr?guez, imagen de nuestra nueva campa?a, pueden llevar una vida completamente normal.La campa?a consistir? en que durante todo el mes de febrero la firma SILBON donar? 1 Euro a DOWN CORDOBA por cada art?culo que se venda en todas sus tiendas f?sicas (Madrid, Barcelona, Sevilla, M?laga, C?rdoba, Granada, Tenerife y Ja?n) y tienda online.

Para apoyar la campa?a en redes sociales pod?is utilizar el hashtag #CompromisoSilbon.Silbon comenz? su andadura en 2009 con su primera tienda y a d?a de hoy con ocho tiendas y dos muy pr?ximas aperturas, es un verdadero honor estar en disposici?n de emprender y llevar a cabo #CompromisoSilbon."

[Люба]

19-летний житель Луцка стал первым в Украине человеком с синдромом Дауна, поступившим в университет

Богдан Кравчук - студент-заочник Восточноевропейского национального университета в Луцке.То, что Богдан инвалид второй группы, сначала и не скажешь. Много читает, а свободное время проводит за компьютером . Однако еще при рождении Богдану поставили диагноз - синдром Дауна. Для родителей известие стало шоком, однако от ребенка они не отказались.
- Сын развивался медленнее других детей: в два с половиной года он пошел, долго не мог говорить. Однажды в Луцк приехала харьковский генетик Елена Гречанина. Пообщавшись с Богданом, она сказала: «Учите его читать, благодаря этому он заговорит». Мне показалось это очень странным, но я купила большой букварь с картинками, читала сыну по слогам, брала его палец в свою руку и водила им вдоль строки. И Богдан действительно начал читать, а затем… говорить. Когда сын пошел в первый класс (мальчик учился в реабилитационном центре. — Авт.), я каждый день сопровождала его в школу, помогала подготовиться к уроку, достать пенал, нужный учебник. Ожидала его в коридоре. Чуть позже Богдан привык к учителям, одноклассникам и ходил в школу самостоятельно.
Историю Богдан изучал вместе с дедом, который был в Луцке известным ученым. Его первой прочитанной книгой стала «Энеида» Котляревского, о чем парень вспоминает не без гордости.
- Помню, что был маленьким и дедушка мне много всего рассказывал и читал, - вспоминает первый украинский студент с синдромом Дауна Богдан Кравчук. - Больше всего мне понравилась «Энеида». И когда в семь лет я научился читать, эту книгу прочитал первой. Правда, после «Азбуки»
Богдан, несмотря на болезнь, по некоторым историческим темам может дать фору многим студентам-историкам. Поэтому этой весной, окончив школу, парень сразу решил поступать на исторический факультет Национального восточноевропейского университета имени Леси Украинки в Луцке. Мать отговаривать сына не стала, ведь верила, что у него все получится.
— Когда Богдан сказал, что хочет вместе с ровесниками сдать тестирование, я не была против, хотя и не думала, что он наберет проходной балл, — продолжает Евгения. — Само тестирование проходило в июне, а в мае у школьников была возможность сдать пробный экзамен. В тот день Богдану показали, как найти себя в списке, отметиться, взять экзаменационный листок и сесть за парту. Такая репетиция полезна для каждого ребенка, а в особенности для моего сына, ведь люди с синдромом
Дауна теряются в непривычной обстановке, много отвлекаются. Благодаря пробному экзамену Богдану было проще сдавать настоящий. Сын сдавал три экзамена: по украинскому языку, истории Украины и мира. И поступил.
Сначала он хотел стать преподавателем истории, но я объяснила, что это трудно, придется много выступать перед аудиторией, находить подход даже к тем, кто не захочет его слушать. Оценив свои силы, Богдан решил делать презентации, работать в библиотеке или музейном архиве.
Однако мечты Богдана могли и не сбыться. Через бюрократические коллизии парню до последнего отказывались выдать справку о профпригодности, а без нее на учебу не берут.
Получить необходимый документ парню помогла журналистка одной из луцких газет Олеся Бондарук, которая раньше школьной учительницей Богдана по истории. По словам женщины, медики не знали, как человеку с синдромом Дауна выдать разрешение на обучение в вузах, ведь до сих пор в Украине таких случаев не было.
Для Украины это уникальный случай, - говорит Олеся Бондарук. - До сих пор вступить в высшее учебное заведение с синдромом Дауна в мире удавалось лишь испанцу Пабло Пинеда, который впоследствии стал преподавателем университета. А наши медики еще недавно пользовались инструкцией 1979 года, которая говорит, что люди с такой группой инвалидности получить справку о профпригодности не могут. Но нам пошли навстречу. Врачи пересмотрели все нормативные документы и нашли постановление Кабинета министров Украины от 2006 года, которая указывает, что дети с диагнозом синдром Дауна имеют право получить высшее образование дистанционно. Таким образом, у Богдана появился вывод о профпригодности и он может получать образование историка.
http://fakty.ua/187471-syn-ne-mozhet-samostoyatelno-z..

[Елена]

Оливер Хеллоувелл был приглашённым фотографом благотворительного флешмоба в пользу организации, поддерживающей людей с СД ("Танцуют все", насколько я поняла)) в торговом центре:

Скрытый текст

So tomorrow morning Oliver is breaking his "I don't do people" rule just for this once and is acting as official photographer for our charity www.facebook.com/UpsandDownsSouthwest as we do a 'flashmob' dance in the Orchard Shopping centre in Taunton Somerset at 11am tomorrow. Please come along and support us making a fool of ourselves Bursting into a sudden dance routine in the middle of a shopping centre! I have been practising today and Oliver has told me that I shouldnt worry because I am getting it right, I just don't look like proper girls who dance....Смайлик «grin» So Oliver will record the event and I hope to have some images for you tomorrow evening! If you do live within travelling distance - DO come along, we'd love to meet you Смайлик «smile»

Завтра утром Оливер нарушает свой принцип " Я не снимаю людей" только на этот раз и действует как официальный фотограф для нашей благотворительной акции www.facebook.com/UpsandDownsSouthwest которую мы назвали " флешмоб " - танец в саду торгового центра в taunton сомерсет на 11 Завтра. Пожалуйста, проходите и поддержите нас выставить себя обливаешься внезапное танцем посреди торговый центр! Я занимался сегодня и Оливер сказал мне, что не стоит беспокоиться, потому что я становлюсь все правильно, я просто не похожи на надлежащее девочек, которые танцуют.... так что оливер запишем это событие, и я надеюсь, что у меня некоторые образы для тебя завтра вечером! Если вы живете в пределах перемещая расстояния - приходите, мы с удовольствием познакомимся

[свернуть]

[Елена]

Большое интервью Суджита Десаи здесь. В девять лет начал учиться игре на музыкальных инструментах. Кларнет, похоже, его любимый инструмент. Освои 7 инструментов. И в свои 35 лет уже выступил в Карнеги-холле с оглушительным успехом! А также выступил перед 140000 человек на Всемирных играх (что за игры, не знаю, переводчик он-лайн так сказал). Он любит русскую культуру!!:

Скрытый текст

Multi-talented Down syndrome musician’s melodious story – “Music makes me happy and proud of myself”

“Each Impossible Mission can be made Possible if you put your mind to it and work hard without giving up,” What a brilliant message by Sujeet for World Down Syndrome Day 2016. Sujeet practices what he preaches and this is evident from his long list of achievements. With his effort, commitment and optimistic attitude Sujeet has honed himself into a versatile musician. His passion for music was discovered an early age when he started taking lessons for musical instruments. His musical journey has tuned melodiously by brilliantly learning numerous instruments like Bb, Bass clarinet, Alto Saxophone, Violin, Trumpet, Piano, and Drums. His lifetime dream came true when he performed at Carnegie Hall and received a standing ovation. He has numerous achievements and recognitions including an award by the President of Singapore for self-advocacy & music. His unlimited talent for music cannot possibly suppress his achievements in martial arts. He is also a winner of gold & silver medals in the World Games Special Olympics. He has been featured in the Wall Street journal, New York Times and so on. Let us applaud Sujeet’s musical talent and his and his parents’ hard work and determination that made his dream possible. More Info
The interview with Sujeet Desai was conducted by Special Children's Art Display() in March 2016




: What is the best thing you love about music? How long did it take you to master all 7 musical instruments? Which one was the toughest to learn?
S: It makes me happy. .I feel proud of myself. A like to see smile and joy in my audience when they hear my music. I started taking lessons for Violin & Piano at age 9 which took about couple of years before I perform for audience. At age 13 I started playing Base & Bb clarinet which became my best instrument and I started performing on all 4 instruments around age 15. Rest of the instruments which are Alto saxophone, Trumpet, Drums, little bit of Guitar I taught myself about and been playing about little over 8-9 years. Violin was the toughest to learn.


: Can you tell us about your debut performance at Carnegie Hall?
S: It was my dream come true. I broke all records of Carnegie hall rule (no audience clapping & standing ovation in between performances) .I received standing ovation for presentations below
The concert was opened with a documentary that was prerecorded with my piano accompanist Elaine Kwon.
For my music performance I played 4 instruments (Bb Clarinet, Violin, Piano, & Alto sax) in 7 minutes. With Concert pianist Elaine kwon accompanying me.
Gave an ambassador speech to welcome the audience.
Did Tae Kwon Do martial arts Demo with my piano accompanist Elaine kwon.


: You have received plenty of awards and recognition. Which award is closest to you heart and why?
S: The award received by the President of Singapore for my self- advocacy & music in year 2000


: Which musicians do you admire and why? Which genre of music do you prefer?
S: I like many musician but I admire most Kenney G. since I met him in person in World special Olympic Games 2009 where I played my solo. During rehearsal time I had chance to play with him duet (off stage) and hang out with him little bit when we all were interviewed by press.
I enjoy classical music especially Indian sitar that is very soothing. I play classical for my concerts , But for my day job to entertain senior citizens & play at nursing homes I play different style music like Fiddle, Jazz, easy listening, Broadway since they love upbeat music.


: How was your experience participating at Special Olympics? Who is your favorite sports celebrity and why?
S: I started participating in Special Olympics since age 9 and loved to be with athletes who became friends for life. I was in Swimming, alpine skiing, basketball, bowling, Track & field .Won countless gold, silver, Bronze medals. But my most exciting was when I was selected for World game 1999 and won gold & silver medals in swimming. I always felt Proud of myself and was never looked down for my disability. I enjoyed opening ceremony playing my music in 2009 World games in front of 140000 people.
Basketball (Syracuse Orange) as Syracuse was my home town where I lived 30 years & enjoyed watching the games with my family. My favorite is also Michael Jordon.


: Who is your inspiration?
S: First my both parents. Then musicians like Kenny G & blue grass singer Candy Cane. After my Carnegie Debut the Concert pianist Elaine Kwon (MIT music professor & Martial artist) became my idol & inspiration as musician & Martial art artist and just very good person.


: What do you like to do when you are with your friends?
S: Eat my meals with my friends , hang out to watch TV, in winter play indoor games and in summer outdoor games and .At times we go out to watch movie go for Karaoke and also was resting just have fun and not playing my instruments that time .


: What is your favorite place to visit and why?
S: I travelled worldwide performing (13 countries, 40 US states) and meeting different nationality people. But most favorite is INDIA where my parents were born. I enjoy spending time with my extended family. I love the culture, the joint family & love they have for me. Locally I like to spend time with my parents little nephew & niece, my brother & sister-in-law.


: What are your other hobbies?
S: Tae Kwon Do the martial arts where I am at 2nd degree black belt 4th level and working towards 3rd degree. There I am treated with respect and honor. After Tae Kwon do I love to play basketball, Bocce, ride my bicycle and play golf .Like to sit on my computer writing my friends on my Facebook as well search for different u-tube music to listen and learn


: Any special message for our community?
S: In my musical performances I send various inspirational messages with slides show of my story how I struggle through past 35 years to get where I am and how these are some of my messages below :
Believe in your abilities everyone has more than one ability (I talk about MI theory multiple intelligences)
You just need to work hard without giving up and MAKE IT HAPPEN.
All you need is love & support from your friends, family and support services for somethings you cannot do. And it from your
Nothing is Impossible if you keep you mind into it. It may be slow but at the end you will have bright tomorrow
Do not get discourage Bullying because you are “Different “than normal just keep self-advocating and you will conquer their love & respect and friendship.

Мульти-талантливый музыкант с синдромом Дауна это мелодичный рассказ – “музыка делает меня счастливой и горжусь собой”

“Каждый невыполнимая Миссия может быть возможным, если вы положили ваш разум к нему и трудиться, не отказываясь,” какое замечательное послание Sujeet Всемирного дня человека с синдромом Дауна 2016. Sujeet практике то, что проповедует, и это видно из его длинного списка достижений. Его усилия, целеустремленность и оптимистический настрой Sujeet оттачивал себя в универсальный музыкант. Его страсть к музыке был обнаружен раннем возрасте, когда он начал брать уроки на музыкальных инструментах. Его музыкальное путешествие за обновлениями мелодично, блестяще обучения многочисленные инструменты, такие как ББ, бас-кларнет, Альт-саксофон, Скрипка, Труба, фортепиано, барабаны. Его пожизненная мечта сбылась, когда он выступал в "Карнеги-холл" и аплодировали стоя. Он имеет множество достижений и наград, включая премию Президента Сингапура для самозащиты и музыки. Его неограниченный талант к музыке, не может подавить его достижений в боевых искусствах. Он обладатель золотой и серебряной медалей всемирных игр специальной Олимпиады. Он был показан в "Уолл Стрит джорнал", " Нью-Йорк Таймс и так далее. Давайте аплодировать Sujeet музыкальный талант и его и его родителей трудолюбие и целеустремленность, которые делали его мечту возможной. Подробнее
Интервью с Sujeet Десаи была проведена специальная Детская Художественная дисплея() в марте 2016 года


: Что такое лучшее, что ты любишь в музыке? Сколько времени вам потребовалось, чтобы освоить все 7 музыкальных инструментах? Кто был самым жестким, чтобы узнать?
Ы: это делает меня счастливым. .Я собой горжусь. Нравится видеть улыбки и радость в моей аудитории, когда они слышат мою музыку. Я начал брать уроки на скрипке и фортепиано в возрасте 9 лет занял около пару лет, прежде чем я выступаю для зрителей. В 13 лет я начал играть базы и BB кларнета, который стал моим лучшим инструментом и я начал выступать на всех 4 инструментов около 15 лет. Остальные инструменты, саксофон Альт, саксофон, Труба, барабаны, немного на гитаре я сам научился и играю примерно чуть больше 8-9 лет. Скрипка была самая трудная учиться.

: Можете ли вы рассказать нам о вашем дебютное выступление в Карнеги-Холл?
Ы: это была моя мечта сбудется. Я побила все рекорды Карнеги-холла правило (нет зрителей хлопать & овации в перерывах между выступлениями) .Я получил овации для презентации ниже
Концерт открыл документальный фильм, который был предварительно записанного с моим фортепиано концертмейстер Квон Элейн.
Для моей музыки спектакль я играл на 4 инструментах (вв кларнет, Скрипка, фортепиано, & Альт-саксофон) в 7 минут. С пианисткой Элен Квон, сопровождающих меня.
Дал посол речи, чтобы поприветствовать аудиторию.
Сделал таэквондо единоборства демо с моими фортепиано концертмейстер Квон Элейн.

: Вы получили множество наград и признание. В которых разыгрываются ближе всего вам по душе и почему?
Ы: награда, которую получил Президент Сингапура для моей самозащиты и музыки в 2000 году

: Кто из музыкантов Вам нравится больше всего и почему? Какой Жанр музыки ты предпочитаешь?
S: я как и многие музыканта, но я больше всего восхищаюсь Кенни G. поскольку я встречался с ним лично в мировых специальных Олимпийских игр 2009, где я играл мои соло. Во время репетиций я имел шанс сыграть с ним дуэт (офф) и потусить с ним немного, когда мы все дали интервью прессе.
Люблю классическую музыку особенно Индийский ситар, который очень успокаивает. Я играю классическую для моих концертов , но для моей повседневной работе, чтобы развлекать граждан пожилого возраста и играть в домах престарелых я играть другой Стиль музыки нравится Скрипка, Джаз, легкая музыка, Бродвей поскольку они любят ритмичную музыку.

: Каким был ваш опыт участия в специальной Олимпиаде? Кто ваш любимый спортивный знаменитость и почему?
S: я начал участвовать в специальной Олимпиаде с 9 лет и любил быть со спортсменами, которые стали друзьями на всю жизнь. Я был в плавание, горные лыжи, баскетбол, боулинг, легкая атлетика .Выиграл бесчисленное количество золотых, серебряных, бронзовых медалей. Но самым захватывающим было, когда я был выбран для мировой игры 1999 года и завоевала золотые и серебряные медали в плавании. Я всегда чувствовала гордость за себя и никогда не посмотрел за моей инвалидности. Мне понравилось открытие, играть свою музыку в 2009 году Всемирные игры перед 140000 человек.
Баскетбол (Сиракузы оранжевый) как Сиракузы был мой родной город где я прожил 30 лет и с удовольствием наблюдают за играми со своей семьей. Мой любимый тоже Майкл Джордан.

: Кто является вашим вдохновением?
Ы: первый мой оба родителя. Затем музыканты, как Кенни Джи & Блю Грасс певица Конфета. После моего дебюта в Карнеги-концерт пианистки Элен Квон (МТИ музыку профессор & мастер боевых искусств) стал моим кумиром и вдохновением как музыкант & боевое искусство художник и просто очень хороший человек.

: Что вы любите делать когда вы находитесь со своими друзьями?
С: ешь мою еду с моими друзьями , потусить смотреть телевизор, играть в зимние игры в помещении и летом и подвижные игры .Иногда мы ходили смотреть фильм иди в караоке и также отдыхал просто веселиться и не играть мои инструменты того времени .

: Какое ваше любимое место, чтобы посетить и почему?
S: я путешествовал по всему миру, выполняющих (13 стран, 40 штатах США) и встреча разных по национальности людей. Но самые любимые-это Индия, где родились мои родители. Мне очень нравится проводить время с моей расширенной семьи. Я люблю русскую культуру, совместное семья и любовь, которую они дарят мне. Локально мне нравится проводить время с моими родителями маленького племянника & племянницей, мой брат & сестра-в-законе.

: Какие у вас еще увлечения?
Ы: таэквондо боевых искусств, где я нахожусь на 2-й степени черный пояс 4-й уровень и работает над 3-й степени. Я там лечусь с уважением и почетом. После таэквондо я люблю играть в баскетбол, Бочча, кататься на велосипеде и играть в гольф .Любит сидеть на моем компьютере письма моих друзей на моем Facebook, а поиск для разных Ю-тубе музыку слушать и учиться

: Какой-то особый смысл для нашего сообщества?
S: в моих музыкальных спектаклей я посылаю различные вдохновляющие сообщения с горками шоу моя история как я борюсь прошлое через 35 лет, чтобы получить, где я нахожусь и как это некоторые из моих Сообщений ниже :
Верю в твои способности каждого есть больше чем одна способность (я говорю о ми теория множественного интеллекта)
Вам просто нужно усердно работать, не отказываясь и заставить его произойти.
Все что вам нужно это любви и поддержки от друзей, семьи и поддержки услуг для нечто нельзя сделать. И от
Нет ничего невозможного, если вы держите ум в него. Он может быть медленным, но в конце вы будете иметь светлое завтра
Не получится отбить издевательства потому, что вы “разные“, чем нормальные просто держать собственн-пропаганда и вы завоюете их любовь и уважение и дружба."

[свернуть]

[Елена]

Отсюда, по ссылке есть фото:

Каролина Филпс: «Лучший способ отвлечь Лиззи – заставить ее смеяться»

21.03.2016 / МАНИНА Дарья

Интервью с Каролиной Филпс – матерью ребенка с синдромом Дауна и автором книги «Мама, почему у меня синдром Дауна»

Двадцать первое марта – Международный день человека с синдромом Дауна. Этот диагноз впервые был описан Джоном Дауном в середине XIX века. Но принятие обществом людей с этой особенностью пришло совсем недавно. Во многом – благодаря тем, кто осмелился открыто говорить об этом синдроме.

В 1983 году британка Каролина Филпс – жена священника, многодетная мама, чьей старшей дочери поставлен диагноз синдром Дауна – написала книгу Elizabeth Joy о первых годах жизни семьи после появления малышки. В 1991 году вышло продолжение – «Мама, почему у меня синдром Дауна» – книга, которую четыре года назад перевели на русский язык.
Сейчас Лиззи, которой посвящены эти книги, работает, дружит, мечтает о будущем и даже может похвастаться опытом самостоятельной жизни. О том, как обстоят дела у дочери, в интервью «Милосердию.ru» рассказала Каролина Филпс.

– Как Лиззи чувствует себя сейчас, как складывалась ее жизнь после выхода вашей второй книги?

– «Мама, почему у меня синдром Дауна» я написала, когда Лиззи было 10 лет, и дописала еще одну главу в ее 25. Сейчас Лиз 34.

Недавно мы с мужем вышли на пенсию и уехали из Лондона. Лизи уехала с нами. Но она продолжает работать в столице – разносит чай и кофе в юридической фирме. У Лиз временный контракт: она работает два дня в неделю.

Сейчас либо я, либо Марк отвозим ее в город. Лиззи умеет пользоваться метро, но пока привыкает к дороге от дома до работы. Она также закончила курсы массажа и делает массаж друзьям по желанию. Она это обожает: у нее даже есть специальный массажный стол. Лиззи также с удовольствием готовит и занимается в тренажерном зале.

– Был ли у Лиззи опыт самостоятельной жизни?

– Около трех лет Лиз жила в Лондоне отдельно с одной из прихожанок нашего храма. Потом она переехала в общежитие для людей с таким же диагнозом в рамках проекта, спонсируемого местными властями, но там она чувствовала себя несчастной.

Лиз было сложно ложиться спать вовремя и контролировать употребление алкоголя. Очевидно, что она нуждалась в большей поддержке, но сама часто отказывалась от помощи. Плюс ко всему по ночам и выходным она оставалась одна, и это была основная проблема. Периодически она приезжала к нам, и год спустя мы приняли решение переехать за город. Сейчас Лиззи чувствует себя комфортнее.

– Какой у Лиззи круг друзей, с кем она общается?

– У нее есть очень хорошая подруга из обычной семьи, которая сейчас живет за границей. Недавно Лизи вместе с родственниками подруги летала к ней в гости. Она отлично провела время и теперь планирует повторное путешествие в следующем году. У подруги Лиз недавно родился ребенок, и наша дочь была счастлива ухаживать за малышом.
Также у нее есть друзья 20-30-ти лет из нашего старого прихода.

– Как Лиззи воспринимает себя сейчас?

– Она знает о своих особенностях и возможностях. Понимает, когда сердится или грустит. Иногда Лиз говорит, что хотела бы, чтобы у нее не было синдрома Дауна.

– Что сейчас вызывает наибольшие трудности у вас во взаимодействии с Лиззи и у Лиззи в общении с другими людьми?

– Лиззи, как подросток. Мне кажется, ее ментальный возраст – 14-15 лет. Она может приводить в пример веские аргументы и быть решительной, иногда она настаивает на своем и никого не слушает. А порой спорит, но потом соглашается с тем, что мы ей говорили. Иногда она кричит на нас, настаивает на своем и не может остановиться. Она критикует меня и Марка и жалуется на нас, зачастую – по поводу еды и напитков: мы часто акцентируем ее внимание на том, что ей нужно пить больше воды или чаще заниматься спортом.

Я думаю, Лиз расстраивается, что она не может быть более самостоятельной и контролировать уровень своей тревоги.

– В одной из глав книги вы рассказывали, что Лиззи признавалась, что она счастлива. Что она чувствует сейчас?

Думаю, большую часть времени она счастлива. Она живет в настоящем, иногда предвкушает какие-то события в будущем, например, встречу с сестрой на следующей неделе. Но многие ее состояния связаны с гормональным фоном.

– Сожалеет ли она о том, что не может жить так, как живут ее брат и сестра?

– Да, она часто сожалеет, что не может быть также независима, как они. Но у сестры эпилепсия, и Лиззи осознает, что это тоже непросто.

– Сейчас в Британии с большим пониманием относятся к людям с синдромом Дауна. Чего вам не хватало, когда вы растили Лиззи?

– Я чувствовала себя в изоляции, когда Лиз была маленькая, но рядом была подруга, у которой сын с таким же диагнозом, и она мне очень помогла. Раньше было больше стереотипов, я думаю.
Сейчас люди знают о синдроме Дауна, и это не воспринимается, как что-то из ряда вон. И есть понимание того, что к людям с таким диагнозом нужно относиться с должным уважением.

То, что Лиззи может говорить, во многом облегчает ей коммуникацию с другими людьми. Но иногда она все же нуждается в дополнительной поддержке.

– В своей книге «Мама, почему у меня синдром Дауна» вы рассказывали, что акцентировали внимание на образовании, в то время как ваш муж чаще просто проводил время с Лиззи так, как ей нравилось. Оглядываясь назад, вы бы что-нибудь изменили?

– Честно говоря, я не уверена. Думаю, мы осознавали, что некоторые особенности поведения Лиз схожи с теми, которые есть у аутистов, например, навязчивые состояния. И около 15 лет назад этому появилось научное подтверждение: некоторые люди с синдромом Дауна имеют двойной диагноз: синдром Дауна и аутизм.

Не думаю, что конкретно Лиз можно причислить к аутистам, но безусловно, есть какие-то аутичные проявления, которые ей мешают. Она часто раздражается и иногда не может понять, что происходит.

Я думаю, порой мы сами не понимали, насколько сильно ее мучила тревога. Вероятно, именно поэтому ей сложно жить отдельно. Наверное, сейчас я больше принимаю и понимаю особенности поведения своей дочери, чем когда она была маленькая. Я вижу, что она старается, как может, и ей нужно больше времени зачастую, чтобы понять какие-то вещи.
Например, ей трудно дается математика, особенно понятия веса и длины. Теперь вместо того, чтобы делать ей замечания за то, что она кладет слишком много кофе в кофейник, мы предложили ей использовать мерную ложку.
Ей всегда будет трудно с такими вещами. И мы не можем это изменить.

– «Порой милосердие важнее строгих принципов», писали вы. Как вы определяли моменты, когда нужно проявить милосердие?

– Думаю, иногда есть только один способ контролировать плохое поведение – отвлекать, искать новые пути решения проблемы. Например, мы иногда предупреждаем Лиз, что лишим ее части карманных денег. Она этого очень боится, и зачастую одного предупреждения достаточно. Но лучший способ отвлечь Лиззи – это заставить ее смеяться.

– Верит ли Лиззи в Бога сейчас, и если да, какую роль вера играет в ее жизни?

– Она скучает по нашему прежнему приходу, но она с удовольствием ходит на неформальные встречи верующих. Лиззи часто спрашивает людей, христиане ли они и верят ли в Бога. Ей нравится посещать New Wine – ежегодную христианскую конференцию. Иногда она похожа на подростка, который испытывает терпение других людей, но большую часть времени, мне кажется, вера поддерживает ее. Лиз любит петь в церкви.

– Занимаетесь ли вы сейчас проектами, связанными с помощью людям с синдромом Дауна?

– На протяжении последних 20 лет я работала в различных школах как специалист по особенностям поведения детей с дислексией, диспраксией и СДВГ. Но я никогда не занималась с детьми с синдромом Дауна, кроме Лиззи, конечно.

– Что бы вы могли сказать родителям, которым сложно принять, что у них особенный ребенок?

– Сейчас для детей с синдромом Дауна есть реабилитационные программы. Люди с ограниченными возможностями в большей степени приняты обществом. И я горжусь тем, чего Лиззи смогла достигнуть в своей жизни, и тем, что она продолжает развиваться. Она остается веселой любящей дочерью, которая удивительно независима и стремится жить полной жизнью. Несмотря на трудности, мы очень благодарны за нее и за все, чему она нас научила. Она была ниспослана нам.

[свернуть]

[Елена]

Аманда Лима танцует и позирует, фотограф - тоже парень с СД:

vBulletin [media]