Как это было - роддом, диагноз...

[МамаЮли]

Мне никто не предлагал отказаться, вот совсем , даже намека не было. Даже как-то говорили, что может и не подтвердится у вас синдром, что такие случаи были у них. Я верила, но на след. день после выписки пришел результат кариотипа. Относились в роддоме нормально, как к обычному ребенку, а ко мне сочувственно, как будто не знали, что сказать, как поддержать...
У меня все родные дочку очень любят, но она же лялька еще... Хорошо, что созрели на ребенка. Рада за вас. У меня есть старшая дочка, через недельку пять лет будет. Я в большей степени для нее хотела родить сестренку, представляла, как они будут дружить, секретничать. Это, наверное, моя самая большая боль, что именно эти мечты не сбудутся... Первые дни больше всех было жалко не себя. а именно старшую дочку, и отказаться из-за старшей хотела прежде всего(

[Елена]

МамаЮли, поздравляю дочу с пятилетием, пусть растёт умницей!


Лена,мне не понравились рамышления о контрпродуктивности переживаний о прошлом, веет каким-то американским макдональдсом в плохом смысле от них. Можно, конечно, сказать, что и у американцев есть чему чему поучиться, живут получше нас во многом. Но не всё подходит нашей культуре, менталитету, а иногда искусственные конструкции противоречат душевному здоровью и здравому смыслу.
Я без цитат скажу своё собственное мнение. Во-первых, считаю, что, если есть боль в организме, её нужно точно диагностировать, понять, что именно беспокоит. Т.е. прожить эту боль, не затушёвывая антидепрессантами именно для того, чтобы правильно понять причину. И прожить так, вылечить так, чтобы не было рецидивов. Возможно, подобрать лечение, подходящее именно этому человеку в этот момент.
Далее. Порог чувствительности повышается как иммунитет, если человек преодолевает боль как прививку. Я помню себя в первый год жизни Нади. Мне было жутко больно, если окружающие увидят внешность Нади и всё поймут про неё и про меня, и тогда всё пропало)) А что пропало-то? Сейчас я до того обнаглела, что меня не очень коробит и Надино не всегда адекватное поведение на людях, но в первый год жизни она была младенчиком, отличающимся только внешностью. Сейчас она милый ребёночек 5 лет, многое можно списать на возраст. А лет через 10? Будет, извините, девица, которая плохо ориентируется в пространстве и общепринятых нормах поведения. Это в худшем случае, конечно. Но, я надеюсь, тогда меня вообще уже мало что будет беспокоить, особенно чьё-то мнение.
В-третьих, полагаю, трудную ситуацию не надо забивать в себе, чтобы найти для себя приемлемый алгоритм поведения в будущем, чтобы ситуация не повторилась или выбрать наиболее безболезненный вариант стратегии и тактики для себя.

Это всё говорю не для Полины, а, скорее, для себя. Полине, по-моему, все всё уже сказали, ничего нового она не услышит)))

[Slava71]

Елена,а зачем переживать раз за разом что было бы если бы? Конечно я тоже думала - а вот если я раньше узнала, то я бы... Сейчас это уже кощунственно так думать. По мне так нужно принять ситуацию, какая она есть и от этого оттолкнуться.
Мне кажется что о прошлом, вернее даже не о прошлом , а о том что было бы если бы хромосомы разошлись - об этом даже думать не стоит. Зачем? Какой прок от этого? Искать пути к действию исходя из реалий - это мне ближе.
как сказал недавно наш незабвенный президент - если бы у бабушки были гениталии, она была бы дедушкой!)))
то есть это уже совсем другая ситуация, и смысла нет гонять мульку - что было бы если бы...
имхо....

[Slava71]

Вчера в саду был день матери. Праздник такой хороший устроили. Детям задавали вопрос - какая у тебя мама? Разные ответы- хорошая, красивая, добрая. Одна девочка сказала - конфеты мне покупает)).
Саша ответила на этот вопрос - любимая... У меня слезы навернулись... Вот.. Вот и весь ответ на мои переживания в роддоме...

[Елена]

а зачем переживать раз за разом что было бы если бы? Конечно я тоже думала - а вот если я раньше узнала, то я бы... Сейчас это уже кощунственно так думать. По мне так нужно принять ситуацию, какая она есть и от этого оттолкнуться.

А я не говорю, что для ВСЕХ это нужно. Как и не согласна с тем, что ВСЕМ это не нужно. Строение темперамента у всех разное, кому-то комфортнее прожить ситуацию эмоционально до конца, исчерпать её, не подменяя ложным, неорганичным оптимизмом, неестественным и неприемлемым для этого человека в этой ситуации. И заочные советы тут не помогут.
А когда человек САМ виноват в некрасивой, греховной истории? Для него вдвойне раз за разом нужно проживать её, чтобы покаяться, чтобы легче было отпустить священнику, когда человек понял всю низость своего поступка.
В той ситуации, где он не виноват ни в чём, ему, может быть, нужно проиграть в голове сценарии развития событий, чтобы понять лучше что-то о себе.
Натужный оптимизм иногда мешает увидеть истинную суть событий, имхо. А настоящий вырастает там, где человек встал на следующую ступень своего развития, поднялся сам, без самообмана, что у него всё хорошо, а он об этом не знает..

[Slava71]

Елена,Лена, я не говорю про ВСЕ ситуации в прошлом.. Конечно, за кое что , что я сделала в прошлом , мне до сих пор стыдно. Я говорю о ситуации нашей - что если бы мы смогли предотвратить рождение ребенка с СД . Вот об этом. Это уже произошло и смысл посыпать себе голову пеплом не вижу. Имхо опять же

[Slava71]

Елена,Лена, у меня есть много ситуаций в прошлом, за которые мне стыдно. Правда. Каждый раз перед исповедью вспонимаю, батюшке говорю их, он мне грехи отпускает, но при этом я все равно не чувствую до конца прощения. Все равно себя корю. Переживая стыд за прошлое, раскаиваясь в нем, стараюсь не повторять тех же ошибок сейчас. То есть прошлое учит, бесследно не проходит.

[Елена]

Любая фиксация на прошлом и размышления и нем контрпродуктивны. Возьмите за правило строить планы ТОЛЬКО на будущее. Тогда и причины для депрессий уйдут.

Слава, меня огорошивает больше всего вот эта фраза.
Ты говоришь немного о своём, а я о своём, что диагностирует в нашем разговоре, что именно беспокоит каждую из нас))
Про посыпание пеплом и размышления о судьбе хромосом я вообще не упоминала. Я о ситуациях, которые вызывают печаль, сожаление, грусть, вгоняют в тоску. Они все разные, причины у них разные, и причины реагировать на них так или иначе тоже разные. Я о том, что надо спросить себя - а почему я так реагирую, а не иначе? в чём причина, что меня вот это так задевает, так беспокоит? Могу ли я в принципе, не закрывая глаза на проблему, реагировать по-другому? Если я даю ответ типа "могу, только если ситуация будет кардинально другой, она изменится снаружи, вот тогда я изменюсь внутри", то, значит, нужно что-то делать. Либо дозреть, либо принимать антидепрессанты в том или ином виде, либо волевым усилием изменить себя, поняв наконец, ЧТО именно В СЕБЕ нужно менять.

[Slava71]

Елена,Лена, эта фраза да, мне тоже не нравится. Я то конкретно про ситуацию горя и отчаяния после объявления диагноза говорю... В это случае не вижу смысла думать о том что было бы если бы... Хотя сама думала. И этим только в депрессию себя вгоняла.

[Лена]

Елена,
Лена, я согласна с тобой, что без памяти жить невозможно. Из событий прошлого (особенно из ошибок) нужно сделать вывод (желательно правильный ), как этих ошибок избежать в дальнейшем, и минимизировать потери в настоящем.
Но в той цитате был смысл только в том, чтобы не зацикливаться на прошлом, на маниловщине, "если бы, да кабы..." . А делать сейчас все возможное. Что случилось, то уже случилось.

Со своей болью всегда нужно разбираться, а рождение особого ребенка - еще то потрясение. Поскольку мы такие случаи мало видим, то и для себя не ждем, особенно если вся беременность под контролем, все анализы хорошие и т.п. Недаром на форумах ДСА многие с психологами сидят, в своих чувствах разбираются, и как раз те, кто разбираются и жалуются, быстрее в себя и придут, чем те, кто в себе проблему "заморозил".

Я думаю, Полине как раз очень полезно узнать, что мы думали тогда, и что думаем сейчас. Она тот же процесс переживает. И ей нужно новую картину мира для себя создать и в ней жить, и так, чтобы и ей, и детям было хорошо.
Притом что свою дочку она только узнаёт сейчас, а страшный образ, связанный с диагнозом перед ней маячит.

Полина, посмотри на таких детей постарше, посмотри на Бледанс с Семеном. У таких детей есть свой потенциал, и наша задача - помочь им его реализовать. Как и обычным детям тоже.

[Елена]

Я то конкретно про ситуацию горя и отчаяния после объявления диагноза говорю..

Её всё равно нужно прожить, если уж есть эти эмоции, не загонять внутрь, чтобы не заболеть. А то будешь ходить и повторять - "не думать про пчёл, не думать, не думать.." как мантру)) Ну, да, чем быстрее преодолеешь, тем лучше, но не всем подходит рецепт - а я не буду думать думать о настоящем ваще, я только планы на будущее буду строить!)
Слав, ты уже не о проживании прошлого говоришь, а о болезненном фантазировании на тему гипотетической ситуации "что было бы, если бы не было бы.." Это да, согласна, лучше пойти посуду помыть в таком случае))

[Елена]

Притом что свою дочку она только узнаёт сейчас, а страшный образ, связанный с диагнозом перед ней маячит.

Полина, посмотри на таких детей постарше, посмотри на Бледанс с Семеном. У таких детей есть свой потенциал, и наша задача - помочь им его реализовать. Как и обычным детям тоже.

Про себя могу сказать, что "аппетит приходит во время еды", т.е. чем больше времени я провожу ПОЛЕЗНО с Надей, не сам по себе каждый, а вместе что-то делаем, желательно без спешки, без взаимного раздражения, тем лучше для обеих. Мы узнаём друг друга лучше, мы начинаем проникаться проблемами и недостатками друг друга, узнаём и используем в общении достоинства друг друга, мы прощаем слабости, недостатки, привязываемся взаимно. И уже не так важен диагноз, как человек со всеми его минусами...
Думаю, Блёданс не только деньгами создаёт будущее Семёну, она занимается с ним как образцовая мать, любящая своего сына и помогающая ему реализовать свой потенциал.

[Лена]

Любая фиксация на прошлом и размышления и нем контрпродуктивны. Возьмите за правило строить планы ТОЛЬКО на будущее.

Девушки, это вообще очень экстравагантный мужик пишет, и вообще не к нашему случаю.

Ключевое слово там ПЛАНЫ на БУДУЩЕЕ, а не ПЛАНЫ на ПРОШЛОЕ. Хотя с нашими детьми нужно жить "здесь и сейчас" - это особенно вначале нужно, вот Полине сейчас.
Между прочим, я-то сама долго "посыпала голову пеплом и размышляла о судьбе хромосом".

Еще рассуждения про время - слышала расшифровку славянского слова "счастье" - "сейчас я есть", т.е. "я здесь и сейчас".
Мы с Антошей так и живем - сейчас хорошо - ценим, а что дальше будет- как Бог даст (и мы от себя постараемся сделать все возможное)

[Swetlaia]

А я очень даже строю планы на будущее. В будущем у меня Олежа пловец специальных игр. И еще одно жилье для сдачи в наем, с которого будем жить на пенсию с ним. А потом либо квартира рядом с братом и присматривать, либо интернат, если будет сильный откат или альцгеймера. Ну а там уже будем по мере возникновения проблем корректировать . Меня это греет и дает толчок к деятельности. А о прошлом че вспоминать, в прошлом 10 лет попыток родить малыша, унылое существование, сейчас жизнь бьет ключом. И еще нужно здоровье поправить, вот прес качаю, на велике/роликах начала кататься, много планов на будущее.

[Елена]

я-то сама долго "посыпала голову пеплом и размышляла о судьбе хромосом".

вот, верите, никогда об этом не думала) Не думалось как-то, само по себе. Всегда принимала Надю как данность, мне даже оскорбительно для неё, обидно за неё думать, а что было бы, если бы не хромосома. Какой бы она была умницей и красавицей. Для меня это то же самое, что думать - а почему ты не родишь ещё одного тогда? Ведь это будет другой человек. Совсем другой.
Планы на будущее связаны с видами на прошлое, с теми выводами, которые человек сделал из своего прошлого. Я не могу с нуля строить будущее, без опоры на свой фундамент. Это и есть воздушные замки. Весь мир насилья мы разрушим, до основанья и затем...)) Я знаю, что нужно общаться, учиться, что ОПЫТ показывает, - детей с СД надо развивать принудительно в некотором роде) Отсюда и плясать.

Может, это комплекс, - мне лично, подчёркиваю, всегда было обидно быть Иваном, не помнящим родства, истории предков, семьи, их взлётов и падений. Это тоже прошлое.

[Slava71]

Её всё равно нужно прожить, если уж есть эти эмоции, не загонять внутрь, чтобы не заболеть. А то будешь ходить и повторять - "не думать про пчёл, не думать, не думать.." как мантру)) Ну, да, чем быстрее преодолеешь, тем лучше, но не всем подходит рецепт - а я не буду думать думать о настоящем ваще, я только планы на будущее буду строить!)
Слав, ты уже не о проживании прошлого говоришь, а о болезненном фантазировании на тему гипотетической ситуации "что было бы, если бы не было бы.." Это да, согласна, лучше пойти посуду помыть в таком случае))

Лен, я пишу не о том чтоб закрыть глаза и не думать. Пережить, переварить, переплакать и идти дальше. Видеть в ребенке не диагноз, а ребенка. Меня отпустило где то в семь месяцев сашиных- случайно или нет, она тогда сказала - мама. После этого как то легче стало... Накатывало, конечно и потом, но уже не так плохо было

[Лена]

мне лично, подчёркиваю, всегда было обидно быть Иваном, не помнящим родства, истории предков, семьи, их взлётов и падений. Это тоже прошлое.

Конечно, нужно опираться на фундамент. И человек с опытом и без опыта -это большая разница. И не в пользу того, кто без опыта.

В той цитате не про это было! Там было про то, что " не зацикливайтесь на какой-то ситуации в прошлом, не переписывайте это прошлое 1000 раз в своем мозгу, если что-то можно исправить - сделайте это в реальности, а не в мечтаниях." Я так понимаю

[Slava71]

Конечно, нужно опираться на фундамент. И человек с опытом и без опыта -это большая разница. И не в пользу того, кто без опыта.

В той цитате не про это было! Там было про то, что " не зацикливайтесь на какой-то ситуации в прошлом, не переписывайте это прошлое 1000 раз в своем мозгу, если что-то можно исправить - сделайте это в реальности, а не в мечтаниях." Я так понимаю

Вот и я также поняла. Конкретно по нашей ситуации - про рождение ребенка с сд

[Елена]

Вы так поняли, применительно к ситуации, а я продолжила мысль, так сказать.
Вот ещё раз цитата, чтоб не искать по тексту:

Из ... пяти правил эффективного поведения четвертое гласит: Не жалей о прошедшем, думай только о будущем. Прошлое не имеет сослагательного наклонения. Все, что случилось, от нас уже не зависит: это просто обстоятельства. Нет смысла на них фиксироваться. Надо просто принять существующую ситуацию и превратить ее в нечто положительное.
Проблема у Вас тут та же самая: Вы не хотите принять обстоятельства, все время фиксируетесь на том, что “могло бы быть по-другому”. Не могло. Реализовалась единственно возможная версия событий. От Вас зависит только будущее, а не прошлое. Любая фиксация на прошлом и размышления и нем контрпродуктивны. Возьмите за правило строить планы ТОЛЬКО на будущее. Тогда и причины для депрессий уйдут.

Выделено было одно, я сосредоточилась на другом, о нём и написала.
Сначала, отвлекшись немного, скажу, что не люблю всякие учительные ограничения в текстах типа "Как прожить свою жизнь, чтобы не было мучительно больно")) Это я о пяти правилах.

Прошлое не имеет сослагательного наклонения

, вот поэтому надо позаботиться о будущем и о своей моральной готовности к нему.

Прошлое это обстоятельства

. Какие выводы мы сделали из них и сделали ли вообще? Если они повторятся, как я их встречу, выдержу ли снова? Сделаю ли что-то по-другому? Как они изменили меня?
Про

контрпродуктивны

можно я не буду повторяться снова?))

От вас зависит только будущее, но не прошлое

. Да, если вы не будете настолько глупы и недальновидны, что допустите повторения прошлого, когда оно зависело только от вас. Или не встретите его во всеоружии.
Я не размышляю о прошлом. Я знаю, что прошлое в головах заседающих на пмпк и учителей, воспитателей живо. Все учебники о том, что дети с СД ни на что не способны. И моя задача не допустить повторения этого прошлого в лице моей дочери. Как-то так. Прошлое всегда рядом, даже если мы не задумываемся об этом.

[Slava71]

Да, Лена, в глобальном смысле - да).

[Gallina]

Строение темперамента у всех разное, кому-то комфортнее прожить ситуацию эмоционально до конца, исчерпать её, не подменяя ложным, неорганичным оптимизмом, неестественным и неприемлемым для этого человека в этой ситуации....... Натужный оптимизм иногда мешает увидеть истинную суть событий, имхо. А настоящий вырастает там, где человек встал на следующую ступень своего развития, поднялся сам, без самообмана, что у него всё хорошо, а он об этом не знает..

Точно, Лен!!! Ты молодец, так хорошо сказала!

[НиКошка]

Эх, а я думаю какой бы она была без лишней хромосомы. Не сижу и думаю с утра до ночи, но бывает.
И думала, что было бы, узнай я диагноз на раннем сроке беременности (гипотетически представим что возможно сто 100% уверенностью узнать недель в 5-8). Ну сделала бы аборт. И что было бы тогда с моей жизнью? Я не знаю. Не было бы у меня моей любимой белокурой дочки, и это потянуло бы за собой целую череду событий, всего того, чего тоже не было бы в моей жизни. И об этом даже думать не хочется.

[ЛИРА]

А я иногда тоже думаю а что было бы если бы не было Вовчика. Я понимаю что жизнь была бы другой, лучше или хуже я себе ответить не могу, потому что Вовчик есть и я его люблю очень. Но я понимаю что моя жизнь не была бы плохой, но с мужем наверно были бы другие отношения, Вовчик нас соединил очень сильно. И появились новые хорошие друзья, ушли те кто оказывается друзьями и не были, слились просто когда о диагнозе узнали. Просто я понимаю что бог 2 раза меня пытался лишить Вовчика, первый раз когда у меня в 6 недель было сильное кровотечение и врач сказал что скорее всего не спасём беременность и после этих слов через пару часов кровотечение остановилось на лекарствах конечно. Потом было еще одно, в день выписки я с утра встала и полилась и опять капельницы и сохранение, с больницы вышла через 4 недели и сдала скрининг и там был риск не помню цифры, но была грань с нормой и меня отправили к генетику, и тут врач генетик сказала что всё у нас хорошо, делала все узи в этом центре и Вовчик был в абсолютной норме как она мне говорила. у неё был шок когда я приехала и сказала что у нас всё таки СД. Иногда я расстраиваюсь из-за того что сижу дома с Вованом и не могу выйти на работу, да конечно я понимаю что такое невезение с садами не у всех, но у нас пока так и приходиться сидеть дома. Хотя с другой стороны я понимаю, что есть Владюха, которому еще 10 месяцев и я и так бы сидела дома. Ну вообщем мысли бывают, я вообще по жизни подвласна помыслить и сама себя иногда накручивать тем чего и нет. Характер такой дурной. переживаю за то что еще будет. И за других переживаю тоже, всегда хочу чтобы у всех было всё хорошо а так не бывает.......жизнь то полоска белая, то полоска черная......................

[НиКошка]

ЛИРА, на меня похоже..
А я бы наверное завязла в казахстане, мы же из-за операции переезд форсировали; работала бы сейчас, карьеру продолжала. Дочку в садик, беготня, суета, много чужих людей, благотворительность, чужие проблемы, свекровь пила бы мне кровь...

[ЛИРА]

НиКошка, да вот и у меня так же. понимаю что не потеряла бы свою высшую категорию в медицине, понимаю что могла бы работать как я люблю, я всё так надеюсь что когда-то я вернусь в глазную хирургию, и что в сад наконец-то Вовчик пойдет. Я уже говорю жду какую-то новогоднюю фею, которая скажет, что идите в сад и Вовчик там будет целый день играть и бегать с детьми, еще и думаю в то же время, хочу Владюшке время уделять сколько он хочет, а не получается. Мы занимаемся с Вовой, а он просто рядом с нами. Правда уже начала с ним тоже книжки нулёвки проходить. но намного меньше чем с Вованом.

[НиКошка]

Ириш, все очень похоже... А у нас Аришка подрастает и уже начинаем вместе книжки читать. Она уже не всегда отнимает книгу и рвет, нет-нет да почитаем вместе. Лего и нумиконом играем вместе, втроем. Надеюсь что еще немного, и будем усаживаться втроем рисовать, лепить.
Налаживается все понемногу. Но так всегда после рождения ребенка. Все кувырком.

[Лена]

Мы занимаемся с Вовой, а он просто рядом с нами. Правда уже начала с ним тоже книжки нулёвки проходить. но намного меньше чем с Вованом.

Ириш, так Владик еще маленький, и он свое все равно возьмет, и от старшего брата много чего переймет. Так что не заморачивайся по этому поводу.

[Elenka]

Девочки, а мне кажется, что это обычная ситуация. И наши старшенькие с сд тут совсем не причем. Это во всех семьях, со старшими занимаются, а малыши крутятся рядом. Они же не просто рядом находятся, они смотрят, слушают. Я больше переживала, когда родилась младшая. Я тогда Гришку совсем забросила. А так младшая уже познакомилась с карандашами, Гришка рисует, сестренка ест карандаши.

[НиКошка]

Я как раз с рождением младшей забросила все занятия. Больше переживаний что с ребенком надо заниматься, а я не могу, все время с младшей.

[Oksamit]

Вставлю и я 5 копеек. У нас Саша - самый младший. До его рождения было все не плохо: взрослые, самостоятельные дети; пик моей профессиональной карьеры; связи с влиятельными людьми в провинциальном городе; жизнь в свое удовольствие с мужем (концерты, театры, путешествия). Все в шоколаде! Но не покидало ощущение, что жизнь проходит, но как-то не так! Не постигнуто что-то истинное, настоящее! Вокруг много мишуры и суеты.... Рождение Саши все поставило на свои места!!! Только теперь мы с мужем поняли что такое ЛЮБИТЬ без условий, что в жизни главное, а что нет! Саша очень изменил всех старших детей!!! Они его любят безмерно! С рождением Саньки на моем пути встречаются исключительно замечательные люди! И я осознаю, что теперь я живу искренно, по-настоящему каждый день! Хоть и не работающая, очень редко выбирающаяся в театры и т.д., променявшая огромную шикарную квартиру в г. Чите на очень маленькую с ипотекой в столице... Но я счастлива здесь и сейчас благодаря нашему Сашульке!

[Elenka]

НиКошка,вот и я очень переживала. Первые месяцы младшая постоянно на груди. С Гришкой урывками, то книжку прочитаю, то мультик включу. Да и сейчас, чтобы сесть и позаниматься не можем, теперь младшая все отнимает, везде лезет и т.д.