Проблемы слуха и ушек у ребенка с Синдромом Дауна

[НиКошка]

Все что связано с проблемами слуха и ушек у ребенка с Синдромом Дауна.

Что делать если заболели ушки? Как быстро снять боль?
Как понять, что ребенок плохо слышит. Где проверить слух. Сурдологи. Клиники. Слуховые аппараты, где купить и какой.
Как повлияло на развитие и поведение ребенка решение проблемы со слухом?

[Natali_09]

Товарищи, дайте координаты хороших врачей и сурдоцентров, где слух проверяли!!!!

[Елена]

У сурдоцентра в Москве такие координаты:
119311, проспект Вернадского, 9/10, e-mail surdocentr-mosw@yandex.ru
Всем желающим попасть на приём настоятельно рекомендую попасть к заведующей Кисиной Анне Григорьевне, она главный сурдолог Москвы, к нашим детям относится замечательно, смотрит как следует, очень внимательно, посоветует куда обратиться, если нужна операция, даже знает хороших лоров. Мне посоветовала попасть к окружному лору, это была отдельная история, но я не пожалела, что ввязалась, очень им обеим благодарна! Но заведующую трудно выловить, одна знакомая мама так и не смогла.

[Natali_09]

Елена, пасиб!!!!

[Вовкина мама]

Natali_09,Наташ, а что, есть какие то проблемы с ушками у Димы?

[Natali_09]

Natali_09,Наташ, а что, есть какие то проблемы с ушками у Димы?

Наташ, просто мы уже несколько раз пытались проверить слух, а он не дает.

[Вовкина мама]

Наташ, просто мы уже несколько раз пытались проверить слух, а он не дает.

Понятно, нам предстоит тоже скоро проверять, даже не представляю, как это будет проходить у нас. Тоже ведь не дастся , как и все остальное.

[temi4ka]

Natali_09, мы проверялись в Центре аудиологии и слухопротезирования http://www.audiology.ru/ru/ понравилось, смотрели тщательно, доброжелательно отнеслись, но это платно.
Сурдоцентр тоже хороший, моя подруга с "нашим" мальчиком там наблюдаются. У него слуховой аппарат, там даже занятия проводят для деток. сейчас слух улучшился, им сказали одевать аппарат только на занятия. Туда можно попасть бесплатно по направлению из районной пк, но нужна выписка от ЛОРа и от педиатра.

[Natali_09]

temi4ka,спасибо Натуль, буду иметь в виду.

[mamamia]

А эта процедура болезненная, под наркозом? Там что-то разрезают или как их ставят? А шунты эти разных производителей бывают? Какие лучше?

у нас титановые, с которыми можно плавать, мочить уши, погружаться под воду и все, что угодно (со старым поколением шунтов мочить уши было нельзя). ставят под общим наркозом, это то, что меня больше всего пугало. сама операция идет около 20 минут, стандартно во время этой операции проверяют аденоиды и удаляют, если они могут мешать нормальному оттоку жидкости из ушей.
а вообще шунты вставляют в барабанную перепонку, надрезают или прокалывают - без понятия, и вставляют в эту дырочку маленькую трубку, через которую жидкость выходит сама. шунты выпадают сами через полгода-год после операции, дырочка зарастает. если проблемы были временные, то новые не ставят.

[Oxy]

Ginka, Регин , а почему страдала? Сорри, мне просто интересно , разве со слух аппаратом не норм слышимость? Или ты не носишь? У меня ж у малого полная потеря слуха в одном ухе, и небольшая во втором, слух аппарата пока нет, мне сказали что главное чтоб одно слышало хорошо , тогда проблем не будет. Типа привыкнет и адаптируется. А у тебя как вообще со слухом , в обоих проблема ушах, или одном? Я просто понять пытаюсь что нам делать лучше ... Знакомая на работе имеет полную потерю на одно ухо и прекрасно себя чувствует в плане слышимости и речи . Говорит что адаптировалась и ей не мешает, единственное что когда звук сзади она не всегда понимает откуда именно в так, в жизни, ей нормально . А больше нет знакомых с такими проблемами ... Вот и узнаю у всех кого встречаю с этим... Мнения так сказать...

[Ginka]

Oxy, да пожалуйста, расскажу что хошь
Смотри, я думаю ты понимаешь, что если слуха нет, то это не значит, что вот просто тупо громкость понизили. Нет, там довольно сложная и индивидуальная схема, слух падает на разных частотах с разным успехом. Чаще всего по моей схеме - кривая на аудиограмме, показывающая некую сохранность слышимости низких частот и сильные потери высоких. Лично у меня высоких частот в принципе нет и жалкие остатки низких.
Так как с/а работает - они пытаются выжать по максимуму там, чего не хватает и не очень трогать что есть. Идеального аппарата до сих пор нет, они все имеют свои недостатки и преимущества и оооооочень индивидуальны, потому что даже аудиограмма не покажет все тонкости. Необходимо на свои ощущения ориентироваться.
Аппараты, поскольку не могут дать то чего совсем нет (высоких частот в моем случае), стараются по максимум выжать в речевом диапазоне (те частоты на которых речь обычно слышна), а все остальное - давит, чтобы не мешало. В итоге я в шуме лучше слышу речь, мне не мешает окружающий шум. Могу в надетых наушниках понимать, когда ко мне обращаются. Вчера прикол был - мои орали что Нетребко в начале не слышно было из-за шума, а мне только её и было слышно ))
Так вот - эта вся система конечно хороша, но слух все равно не заменит. Она лишь костыль, хороший, но костыль. Остальное дело адаптации мозга. К примеру, у родных я в основном понимаю все, а вот если незнакомый человек, да еще с хреновой дикцией, то мне надо его долго слушать, смотреть на него, читать по губам, чтобы соотносить его артикуляцию с тем что он говорит...
И это требует нехилых умственных усилий, потом может голова сильно болеть.
Возвращаясь к телеку. Обычно там не показывают лица крупным планом, чтобы можно было счесть артикуляцию, плюс говорят много слов, которых я не жду. Соответственно понять ОЧЕНЬ сложно. К тому же когда телек в помещении, звук рассеивается и отражается даже слабым эхом от стен, что еще более затрудняет задачу.
Можно попробовать надеть наушники, тогда будет проще, но все равно.
А теперь представь, что есть просто субтитры, где можно не напрягаясь все прочитать, а не гадать че говорят
И да, если у человека только одно ухо не слышит - это совсееем не то При даже глухом одном ухе теряется только ориентация в пространстве, невозможность понять, откуда звук. Но понимание речи и т.п. остается...
А при даже частичной глухоте на ориентацию скорее всего ставим крест, а так же ставим крест на разборчивость и понимание речи.

Есть еще кохлеарная имплантация, КИборги так называемые, но я пока не решусь. Она в основном показана когда аппараты совсем не помогают, маленьким детям и.п. Сама не пробовала, потому сказать ничего не могу
Надеюсь, что-то понятно?

[Oxy]

Ginka,спасибо! Да, я поняла все! У малого тоже именно с высокими частотами проблема в слышащем ухе , совсем небольшая потеря но есть. А в правом почти полная глухота . До конца так и не поняла ( с ним же тяжело проводить тестирование ) но там Жопа полная вроде бы ... Так вот мне тоже сказали что аппарат это не панацея и огромный труд, я никак не понимала , но ты как то доступно объяснила , теперь все встало по полочкам . Так вот , нам сказали что с нормальным слухом на одно ухо- не стОит ставить аппарат . Тем более если полная потеря - то наврятли он сильно поможет . А КИ сказали ставят только когда полная потеря на оба уха ибо они должны быть симметрично в обоих ушах , в одном нельзя. Короче я так понимаю что нам просто следует следить за " хорошим " ухом , и все . Просто я переживаю так как он вообще глухой ходил до 2,5 лет и я не знала! У него жидкость была в слышащем ухе а правое - вообще не слышало с рождения оказывается ( мне результаты аудиограммы никто не дал!) , и получилось что он почти не слышал все это время .... Конечно и на речь повлияло , точнее на ее отсутствие ,. Блин, бесит меня. Вот уже кто нибуть бы точно мне сказал - переживать или нет, и что делать или нет. Я боюсь что если в левом хуже слух станет то он вообще говорить не сможет .... И аппараты эти он носить не будет, будет срывать , а они дорогущие и страховка только одну поломку в два года оплачивает.... Поэтому насчет них я тоже скептически отношусь.... И язык жестов не учили вовремя ... Сейчас более менее знает но очень мало, в если б знала , что не слышит , с рождения б учили... А то потеряет вообще слух и не сможет никак общаться ....

[Ginka]

Oxy, кончай панику
я тоже языка жестов не знаю, и ничего, не помЕрла
Смотри. Если глухота есть, то ребенку сложно развиваться, никто не спорит, но если дело только в глухоте - это обратимо. Худо-бедно, но обратимо.
С речью при потере слуха любой - да, швах, надо постоянно заниматься или просто тупо следить и поправлять. Потому что ребенок себя банально не слышит, и за речью своей может следить только осознанно. Меня мама только несколько лет как перестала поправлять. У нее это автоматом
Кстати, в России делают по квоте только одностороннее КИ, если ты хочешь два - пожалуйста, но сам собирай денежки. Там и в старые времена немало было, а сейчас даже не знаю.
Вообще, как мне кажется, при глухоте очень важно наращивание пассивного словаря, тогда и понимание речи идет лучше. В стародавние времена стремились ребенка пораньше читать научить с этой целью. То есть слышишь ты "..а..а" и уже по контексту из своего словаря подбираешь слово и соображаешь о чем речь. Да, забыла сказать - глухие, шипящие, свистящие отпадают при потере слуха первыми. Соответственно и в произношении тоже.
Кстати, у нас для с/а для детей какие-то спецрезинки на ухо продаются. Специально чтобы не срывал.

[Мила]

Ginka, Регин, читаю тебя, впечатлена!!
вот так живешь и не задумываешься как сложно бывает людям, ты настоящий боец и умница!!! прям вот горжусь тобой ваще!!!

[Oxy]

Ginka,ну мать, ты не померла потому что нормальный человек ... И то говоришь что мама работала над речью . А тут УО еще. Глухота - это как бонус блин убивающий .... И то он как то умудрялся понимать до 3 х лет когда вообще не слышал )) точнее слышал чуть чуть как под водой. Ну и сейчас понимает то и слышит все , но КАК слышит - это вопрос ... Многие звуки он не слышал раньше просто , и говорит тоже ужастно и да, именно все шипящие , свистящие звуки не может произносить. Плюс каша во рту из-за строения неба, короче обычно последние слоги говорит из слова . А читать учим, но наизусть знает уже несколько книг , но это не чтение а запоминание просто )) визуально помнит где какое слово и все . Просто читать он не умеет. Да и не понятно все равно что говорит - поэтому не знаешь правильно или нет он прочитал))
У нас есть сообщество глухонемых , они принципиально не носят са и ки , и общаются на языке жестов )) Незнаю, но это как культура отдельная и они даже не хотят слышать . Говорят им и так хорошо .

[Ginka]

Мила, да лан тебе У каждого найдется повод для гордости и ваще.
Я, к примеру, оправдываюсь слухом, в том что языков не знаю иностранных. А у меня есть знакомая умница, тоже с приличной потерей слуха, так она выучила английский и даже говорить может на нем! Вот я ей горжусь.
Правда она не смогла жить долго со слышащим, тяжело напрягаться, так что она гордится мной, типа это мой английский каждый день
А вообще - человек ко всему привыкает...
Я вот с ужасом думала, как я буду со своим ребенком говорить, у детей же речь высокая, я их вообще не понимаю ни слова. Ну и че, других не понимаю, своего в большей степени понимаю

[Ginka]

Oxy, я понимаю. Действительно, с УО это все сложнее... Но я не знаю, не пробовала
Но таки да - остается просто наращивать пассивный словарь и долбить с речью-долбить-долбить. Само тут не будет. А аппарат лучше одеть, это поможет слова различать и т.п.

У нас в стране тоже есть такие группы неслышащих. Так же проще. Правда у наших еще бзик - мир за границами враждебен, нас не любят, нас хотят обидеть и т.п. В основном это глухие с рождения или с детства, которые в спецшколы ходили и т.п., варятся в своем котле, речью пользуются мало. Те, кто поздно оглох (таких тоже полно, мененгит и прочие бяки) воспринимаются как чужие тоже. Потому что живут обычной жизнью, в котле не варятся, речь чаще всего "сохранна" и т.п. Сюда же попадают и те, кто умудрился окончить обычную школу.

Кстати, не говори "глухонемой", побьют Они не немые, говорить все умеют, в той или иной степени.

[Oxy]

Ginka,кстати да, кашу наших и со слухом то не понять а если сам плохо слышишь то ваще
Но да, ко всему привыкаешь, для меня бЯда одна - интеллект . Все остальное- пофиг . Не инвалидность а просто некие усложняющие обстоятельства к которым можно адаптироваться . А когда мозги не варят , там хоть слух как у кошки , хоть зрение как у орла , неважно .

[Ginka]

Ginka,кстати да, кашу наших и со слухом то не понять а если сам плохо слышишь то ваще

Не пугай, я и так с содроганием жду

[Oxy]

Oxy, я понимаю. Действительно, с УО это все сложнее... Но я не знаю, не пробовала
Но таки да - остается просто наращивать пассивный словарь и долбить с речью-долбить-долбить. Само тут не будет. А аппарат лучше одеть, это поможет слова различать и т.п.

У нас в стране тоже есть такие группы неслышащих. Так же проще. Правда у наших еще бзик - мир за границами враждебен, нас не любят, нас хотят обидеть и т.п. В основном это глухие с рождения или с детства, которые в спецшколы ходили и т.п., варятся в своем котле, речью пользуются мало. Те, кто поздно оглох (таких тоже полно, мененгит и прочие бяки) воспринимаются как чужие тоже. Потому что живут обычной жизнью, в котле не варятся, речь чаще всего "сохранна" и т.п. Сюда же попадают и те, кто умудрился окончить обычную школу.

Кстати, не говори "глухонемой", побьют Они не немые, говорить все умеют, в той или иной степени.

Вот. У нас так же. Тоже как то агрессивненько настроено сообщество ... А почему нельзя говорить глухонемой ? А глухой можно ? У нас так и называется " сообщество глухих " а чо такова ? Я Незнаю , я не политкорректна
Но да, такой выбор я б не сделала . Нафига отрекаться от общества если ты полноценный человек? При этом другие же не виноваты что ты выбрал такую жизнь " в своем мире" , мы ж не можем понимать их язык жестов и тд. Хотя наверное если с детства .... То понять можно . Так комфортней и привычней ...но если есть возможность слышать - странно не воспользоваться ею.

[Oxy]

Не пугай, я и так с содроганием жду

Да ладно , привыкнешь .... Своих всегда лучше понимаешь . Я чужих сд вообще мало кого понимаю а своего более менее уже ... Ну а вообще , язык жестов нашим очень полезен , я очень жалею что не учила , а в вашей ситуации так вообще было б актуально начать с него . Мне все специалисты советовали , а я такая вся умная , типа Нафига , это речь тормозит .... Ничо подобного , наоборот . Главное проговаривать все жесты с ребенком , зато он сможет общаться раньше чем говорить , это гораздо облегчает жизнь. Тока язык не обычный для неслышащих , типа по буквам а тот что по словам сразу . У нас это American sign language .

[Ginka]

Oxy, слышать - это напряг.
Глухими называть можно Глухие и слабослышащие (а то некоторые и на глухих обижаются, типа я не глухой, я слабослышащий).
Ну вот смотри. Глухой - это человек который не слышит вообще ничего, 0. Такие и сейчас есть, но относительно мало, в основном все слабослышащие. На глухих в принципе откликаются, но могут и обидеться. Или наоброт, с гордостью сказать - я глухой!
А глухонемой, это человек который не слышит и не может говорить. Просто исторически глухота практически подразумевала немоту. Кто ж раньше с этим ребенком занимался и т.п.? Но сейчас то ситуация другая и чистая немота у глухих практически не встречается. Я не слышала ни разу про такое. То есть на 99% нету сейчас глухонемых. Есть глухие, есть немые отдельно.
Да, человек с потерей слуха часто хреново говорит, но он не немой! Потому сейчас даже запрещено называть глухонемыми, типа оскорбление.
Кстати, раньше глухота действительно практически всегда подразумевала немоту и УО. Раньше, это века 2 назад, или глушь какую, где ребенком не занимаются.

Я слышала, что у слепых та же фигня, они в массе свое слабовидящие, а не слепые. Но относятся к этому спокойнее, их не преследует шлейф представлений о том, что это автоматом УО.



Ржу - в субтитрах написано "Анна Нетребко протяжно поет олимпийский гимн" Включили их таки.

[Oxy]

Oxy, слышать - это напряг.
Глухими называть можно Глухие и слабослышащие (а то некоторые и на глухих обижаются, типа я не глухой, я слабослышащий).
Ну вот смотри. Глухой - это человек который не слышит вообще ничего, 0. Такие и сейчас есть, но относительно мало, в основном все слабослышащие. На глухих в принципе откликаются, но могут и обидеться. Или наоброт, с гордостью сказать - я глухой!
А глухонемой, это человек который не слышит и не может говорить. Просто исторически глухота практически подразумевала немоту. Кто ж раньше с этим ребенком занимался и т.п.? Но сейчас то ситуация другая и чистая немота у глухих практически не встречается. Я не слышала ни разу про такое. То есть на 99% нету сейчас глухонемых. Есть глухие, есть немые отдельно.
Да, человек с потерей слуха часто хреново говорит, но он не немой! Потому сейчас даже запрещено называть глухонемыми, типа оскорбление.
Кстати, раньше глухота действительно практически всегда подразумевала немоту и УО. Раньше, это века 2 назад, или глушь какую, где ребенком не занимаются.

Я слышала, что у слепых та же фигня, они в массе свое слабовидящие, а не слепые. Но относятся к этому спокойнее, их не преследует шлейф представлений о том, что это автоматом УО.



Ржу - в субтитрах написано "Анна Нетребко протяжно поет олимпийский гимн" Включили их таки.

Жесть . УО то вообще при чем... Хотя... ЗПР возможно если нет методики обучения глухого ребенка ... А там вообщем то и до УО недалеко... Сейчас то понятно что нет такого ...
про глухонемых поняла . Я знаю что сейчас таковых почти нет, но ведь те кто сами выбирают общение на языке жестов вообщем то не говорят. Я именно их имела ввиду ... Если речь не развивать то ее и не будет . Ну или совсем плохая будет..
а гимн и правда очень уж протяжно пели

[НиКошка]

Протяжно поет
Что бы они сказали про диктора который на первом открытие комментировал? Уныло гундит?

[НиКошка]

Вообще хочу сказать что такое обособление себя от общества свойственно не только глухим, а например, детям детдомовским. Они считают мир враждебным, дети "домашники" жизни не видели не знают, жить не умеют, ничо не понимают, тупые детишки. Спрашиваешь а чего ж ты в учебе отстаешь, а вон домашний дурачок отличник? Ответ: Да он просто больше ничо не может, тока учиться! Настоящей школы жизни у него нет

[Ginka]

НиКошка, ну там всегда много перлов. Скажи спасибо если орфография приличная хоть иногда.

Кстати, может кому надо, а не знали.

Как включить скрытые субтитры.
Ищите на вашем пульте от телека кнопочку "Тext" или что-то похожее, нажимаете, видите страшную картинку потухшего экрана с текстом как на первых ЭВМ

Не пугаетесь, а нажимаете 888. Это универсально на всех каналах.
Вуаля, передача сопровождается субтитрами внизу. Можно даже звук вырубить, если кто спит

Если будете щелкать дальше кнопкой переключения каналов, то будут переключаться страницы в телетексте, потому позабавились, а когда все, нажмите опять "Текст", чтобы выйти в нормальный режим.
Субтитры бывают на первом канале, на втором, на ТВЦ, Культуре и на Карусели. На остальных не видела.
Обычно сопровождается процентов 10-30 программ. Выбор непредсказуем. К примеру, на Первом субтитры есть к Малахову и к Поле Чудес, к Умникам и Умницам, к ночным сеансам кино, к сериалам ночным.

[Управляющий]

а у меня слух отрубается при посторонних звуках

я могу слышать что либо одно. не уверен что это именно со слухом связанно (я порой слышу как тараканы по кафелю ходют ), но например если включен телевизор то я совершенно не могу разобрать речь (если она конечно не в 2 раза громче телика)

или по телефону говорю а одновременно НиКошка что то подсказывает/поправляет и все не ее не телефон не могу расслышать.

или в военкомате когда мне слух проверяли - в закрытом кабинете я слышу что шепчет лор, но если дверь открыть чтоб шел общий фон из коридора то я ее обычный разговор с трудом разбирал.

Отстой короче :-( буду к старости как мой дед

[Ginka]

Управляющий, возможно какие-то частоты упали
Раз особо жить не мешают - живи и не парься, еще успеешь

[Управляющий]

Раз особо жить не мешают - живи и не парься, еще успеешь

не, мне то не мешает. Я всегда могу прикинуться что не слышал :-)