Встреча Люси была одним из тех Тайно замышляющих вселенную моментов. Я наткнулась на ее блог однажды ночью, кормя моего ребенка, и я немедленно почувствовала себя связанной с ее словами, красивыми в их простоте, описывая жизнь как творческий дух и мать два (теперь три!) маленькие девочки. Только в позже, я обнаружила, у Люси также есть три сестры, у одной из которых есть синдром Дауна, и я поняал, что мы были обе частью ‘клуба’. А также просто любовь путем Люси пишет, я действительно оцениваю ее мысли выращиванием с сестрой, у которой есть синдром Дауна, и чувствуйте, что я узнаю о так много из ее перспективы родного брата. Спасибо за разделение другой красивой, заставляющей думать почты с нами здесь. ~ Энни x
В прошлом году я написала о наличии сестры с синдромом Дауна. Тот, кто добр, открыт, умен и харизматичен. Эмили замужем, нанятая и живет со своим мужем, у которого также есть синдром Дауна.
Начиная с моего поста в прошлом году у меня был другой ребенок, и теперь сентиментальная и несколько измотанная мать трех маленьких девочек. Становление матерью было очень реальным и сырым опытом для меня. Во время беременности я чувствовала в равной мере и хрупкость и силу жизни. Я чувствовала что-то замечательное и в то же время стала остро знающей, что моя сестра никогда не будет в состоянии разделить его со мной. Не по выбору, но потому что у нее есть синдром Дауна.
Наличие Эмили в моей жизни является нормой. Я не знаю мира без синдрома Дауна; это - часть мебели. Но изнурительный и судьбоносный опыт становления матерью поднял некоторые довольно смелые вопросы для меня.
Я думала много о том, на что это, должно быть, походило для моих родителей, чтобы родить мою младшую сестру в 1983, когда мне было всего девятнадцать месяцев. Информация, которую им дали после того, как она родилась, была чревата отрицательностью и can’ts и won’ts; нарисованная картина была холодна.
Тридцать два года спустя достаточно сказать предупреждения не были верны.
Я не хочу говорить, что это - все розы, потому что я думаю, что может быть слишком многое из этого когда дело доходит до этой арены. Жизнь с синдромом Дауна не прогулка в парке и есть трудности, с которыми столкнулась Эмили, который самостоятельно и наши другие две сестры не имеют. Однако, я не тешу себя никакими иллюзиями, что все без синдрома Дауна живут прекрасное, бросьте вызов бесплатному существованию. Такая вещь существует? На основе моего ограниченного опыта жизнь, кажется, бросает проблемы и финты во всех, кого я знаю, однажды или другой. Их не отличается.
Забавная вещь, которую я заметил о синдроме Дауна по сравнению с другими нарушениями, состоит в том, что есть этот странный элемент жеманных, когда люди говорят об этом. Я никогда не слышал тридцать - что-то год с церебральным параличом, описанным как “настолько милые!” все же я получаю изменения этого комментария о моем (женатый, используемый, независимый, взрослый) сестра постоянно.
По телевидению только на этой неделе я слышал, что кто-то сказал, что у людей с синдромом Дауна “есть такое благородство”. В то время как это могло бы походить на хорошую вещь сказать, я хотел бы остановить всех тут же, потому что это просто не верно. У людей с синдромом Дауна есть такое же разнообразие в индивидуальности, любит, неприязнь, хорошие привычки, дурные привычки, верования, мнения, разведка, поведение как кто-либо еще в мире. Каскад капризов моей сестры точно так же, как чей-либо еще. Я видела ее сердитый, беспокоящийся, pissed прочь, счастливый, ликующий, ностальгический, смущенный, разбитый, печальный, испуганный …, К сожалению, я не думаю, есть дополнительная хромосома, которая может превратить кого-то в нежный, дружественный, заботливый, счастливый, музыкальный любовный пузырь. Если бы был, я уверен, что люди были бы построением в одну колонну для него! Ирония этого кажется потерянной в более широком сообществе. Он просто меня или там слон в комнате …
Обобщения о любой группе людей, хороших или плохих, не признают блеск и разнообразие людей в толпе. Описывая кого-то как постоянно счастливый или милый или привлекательный отказывает им их истинных экспертных знаний, навыков и индивидуальности. Все люди чувствуют оттенки и цвета жизни, независимо от того, кто они или сколько хромосом они имеют. Без света и темноты там было бы ничто кроме раковины. И раковина, моя сестра не. При сборе несколько лет назад я подслушал кого-то, говорят Эмили, насколько милый она была, и это было ее ответом:
“Я не милая, я - женщина”.
Иногда люди хотят знать точные пути, которыми на мою жизнь повлияли из-за наличия родного брата с синдромом Дауна …, но это так внушено в том, кто я, я изо всех сил пытаюсь думать о единственной вещи определения. Они хотят знать, чувствую ли я, что пропустил.
Ответ? Нет!
Я действительно не забываю чувствовать себя довольно раздраженным как ребенок, когда Эм постоянно упоминалась как являющийся особенным (это было 80-ми, помните). Это заставило меня задаться вопросом, ‘если она настолько особенная, что не так со мной? Я хочу быть особенным также!’
Люди на улице остановили бы и прокомментировали бы или дали бы странные взгляды (все еще по сей день, я нахожу людей или смотрю слишком длинный или занятой самих попытка посмотреть везде, но), или владельцы магазина дали бы ей удовольствие, в то время как мои другие две сестры и я стояли на заднем плане, уже слишком обремененный ограничениями общества, чтобы действовать.
Оглядываясь назад теперь самая забавная часть всего этого наблюдала за Эм, бьющей палкой ее ресницы и устраивающей шоу (и натягивающей шерсть на общие глаза в процессе). Она прошла фазу предоставления пальца указателя как оскорбление, не поняв, что это был средний палец, который был указательным. Однажды я наблюдал, что она пошла через движения, в то время как мы были в магазинах, напевая леди за прилавком и толкая маленькую игрушку. Леди улыбнулась ничтожно мало: “Просто позвольте ей сохранять его, дорогим, бедняжка” и никакая сумма возражения от моей матери говорили бы ее из него. Когда мы вернулись в нашем автомобиле, Эм высунула язык во мне, держал ее игрушку вызывающе в моем лице наряду с ее поднятым пальцем указателя, и я не забываю быть менее, чем впечатленным. Бедняжка? Да, право.
Я смеюсь над этими воспоминаниями теперь. Тогда, поскольку я просматриваю их в своем уме, который я внезапно понимаю, было воздействие.
Это - это: синдром Дауна привил мне оценку для разнообразия. Я не боюсь различия. Это учило меня никогда не судить. Это сделало мне подарок сострадания и терпения. Это показало мне красоту, где это меньше всего ожидается.
И это вещи, на которые я принимаю решение висеть.
Теми ночами, когда я лежала в кровати, я думла о ней. В те дни я чувствую себя сердитой и усталой от необходимости бороться за нее. В течение того тех, времен, которые меня волнуют, по поводу того, что произойдёт с нею в будущем, когда она будет стара, и мои родители не в состоянии будут принять управление, не в состоянии помочь нам. В тех редких случаях, который интересно, на что это походило бы, если бы у нее не было синдрома Дауна: у нее были бы дети, мы проживем, мы разделили бы одежду, я доверю ей мои самые глубокие тайны? В течение тех моментов интересно, на что это походило бы без нее, и я вижу все вещи, которые она принесла в мою жизнь.
Просто, будучи собой.
Лусинда - мать трех маленьких детей и промежуточного более доброго снижения и рабочий неполный рабочий день в некоммерческом, пишет она. Она увлечена культурой нетрудоспособности, общественным развитием, воспитанием, выбором рождения и простым проживанием.
[свернуть]