Передачи и публикации про наших детей

[Мила]

Выкладываем в теме передачи, публикации и просто ролики и статьи про наших детей и взрослых с СД

[Юлия Ю]

Елена, я тоже за свою жизнь пописала дай боже, на хлебушек с икоркой этим зарабатывала. Литература далеко не художественная, но денежки на ней, я думаю, кое-кто и помимо меня хорошо заработал.
Если эту книгу издали, это вовсе не означает, что она качественна и интересна. Просто дама зарабатывала иллюстрациями, имела связи в издательском и деле и, скорее всего, первую партию напечатала за свой счёт. Сидеть и ждать, что издатели кинутся печатать наши шедевры - это верх наивности. И да, я такую книгу напишу с полпинка, и сюжет пофантастичнее, и подобрее, и с более глубоким философским смыслом, чем "я люблю своего ребёнка таким, какой он есть, пусть он даже инопланетянин". Только вот смысл этой писанины? Кому это надо, кроме меня?
Если бы не рассылка ДСА я на эту книгу никакого внимания не обратила бы. Для меня эта организация авторитетна и поэтому ну очень удивляет чем такая "литература" могла их заинтересовать? Кто адресат? Если я - то мимо, меня не задело.

[Елена]

Если бы не обсуждение на Мысе, я бы тоже не обратила внимания. Да ни на что бы не обратила, что не предмет первого пользования. И без Войны и мира прожила бы, очень много не потеряла бы, если бы не прочла.
Кстати, и не думаю, что дама на книге очень много заработала, а, может, вообще не заработала, как и Лев Николаич, между прочим. Для него было не комильфо зарабатывать на книгах, он, правда, граф) Вряд ли он думал про то, что его писанина прям нужна. Он просто не мог не писАть, поэтому он и писатель по природе, а мы читатели)) Пишут не для того, чтобы издавать, а оттого, что самовыражаются, и по-другому не получается.. Не нужно вам их самовыражение - да на здоровье. Мне от Сорокина тошно, хотя он вроде бы современный классик. От Пелевина в сон клонит, кроме раннего.
Никонова тоже издают, я вообще не считаю, что он качественен и интересен, но он скандален, в этом всё и дело. Данная книга тоже имеет оттенок скандальности, если бы не те, кто против, она бы мало кому была нужна в принципе. А если книга понадобилась, то и тема нужна, тему заметят те, кто может отстегнуть денег на нужные программы. И я не могу осуждать ДСА, что книгу они рекомендуют. Не думаю, что очень много денег заработают на этом издании, гораздо больше они зарабатывают на пробегах.
Книга - чистый пиар темы.
И, да, не считаю, что писание научных статей и художественных книг - явление одного порядка. Мой муж написал немало научных статей и был соавтором, но он даже четверостишие не зарифмует. Меня умиляют заявления - да я бы, да вот сейчас бы. Ну хоть одну главу напишите, хоть здесь заценим.

[НиКошка]

Учи, говорю тебе, матчасть))) Закон диалектического материализма, который ещё никто не опроверг, о чём гласит? Количество переходит в качество)

Словеся умные, а смысл спорный))) Взять хоть моего бывшего... количество так и не перешло в качество, бебебе)))))))))))

[НиКошка]

Лен, Юля здесь наверняка не единственная, кто писаниной зарабатывал. Я тоже, к примеру. Экзамен устраивать не будем, все и так всех знают. Я здесь тоже выкладывала как минимум сказку про маньяка))))))) Кому интересно, могут почитать и покритиковать. Мне достаточно почитать твой блог, чтоб утверждать, что напишешь, и получше, и кстати, как раз о своем ребенке и о личном. Интересно. Потому читаю. Планету не буду. Скукотень.

[НиКошка]

И главное - чтобы иметь право критиковать, не нужно уметь самому делать то же самое.

[Елена]

Да, не нужно уметь делать то же самое, чтобы сказать о своих вкусовых предпочтениях, на субъективном уровне. Но делать глобальные выводы -" это плохо, потому что плохо якобы объективно" - это несерьёзно, особенно для претендующих на научный подход.) Вот я пойду критиковать устройство велосипеда потому, что не умею ездить, и эта конструкция мне не нравится. А Вася Пупкин и ещё миллион человек отлично ездят, и их всё устраивает. Кто прав? Имхо, я выгляжу смешно, т.к. высказываю истину в последней инстанции, как говорил профессор Преображенский, - космического масштаба и космической же глупости.

Про ум и качества бывшего - ну, ты же пристрастна, о Немезида)))

[НиКошка]

А с чего ты взяла, что я про ум?
Кстати, мужик то умный в отдельных областях))

Лен, про книгу никто глобально и не высказывается, уж я точно. Я говорю мне не нравится. Даже уж не знаю как свое мнение высказывать, чтоб кто не подумал что я за всех. Я всегда и всегда говорю за себя и только за себя. Мож в подпись вставить?))))
А мне не нравится, ни содержание ни оформление. Целевая аудитория непонятна. Такой стиль рисования тоже не нравится. Наравне с компьютерной халтурой в оформлении книг, но я такие и не покупаю. Иллюстрированные беру только с хорошими рисунками. И малевич, кстати, тоже не торкает

[НиКошка]

Да, главное - лично я не хотела бы, чтоб книгу прочел кто то, кто потом будет составлять по ней представление о моем ребенке. Надеюсь, в наши сад и школу никто это не притащит.

[НиКошка]

http://lib.rus.ec/b/362925/read
Каролина Филпс "Мама, почему у меня синдром дауна?"

[НиКошка]

Мой маленький Будда. Валентина Ласлоцки. Автор: Валентина Ласлоцки.
Описание: Родился ребенок. Он не тот, кого мы ждали. Он “не такой”… И мы чувствуем, что все потеряно, нет никакой надежды. Мир рушится… Эти чувства знакомы многим людям, в семьях которых родился ребенок с тем или иным отклонением здоровья. Прошла через это и автор книги “Мой маленький Будда” Валентина Ласлоцки. Но скоро она почувствовала: мир не рухнул, жизнь продолжается. Нормальная, полноценная жизнь: материнская любовь и любовь сыновняя, родительские радости и заботы…Возможно, опыт матери, которая воспитала ребенка с синдромом Дауна, поможет родителям, оказавшимся в похожей ситуации, преодолеть многие проблемы. Ведь ее сын вырос, получил профессиональное образование, работает по своей специальности.Кроме того, книга В.Ласлоцки несколько с иной стороны представляет проблему реабилитации людей с нарушениями развития, показывая изнутри, как переживает такую ситуацию семья, а также дает урок толерантности представителям самых широких слоев общества.
Год: 2009 Издательство: Теревинф ISBN: 978-5-901599-98-3

[НиКошка]

Просто другая. Повесть. Ольга Шевелева.
Издатель: Библос
Описание:
Книга "Просто другая" - не просто автобиографическое повествование, это исповедь души и история любви. Алина - героиня книги, пришла в этот мир, как и все дети, с надеждой быть принятой, но генетический тест обнаружил наличие лишней хромосомы в ее клетках. Она стала "не такой как все", "другой", а в нашем обществе, это довольно часто влечет за собой социальное отвержение, невозможность найти друзей, детский сад, получить образование. Алина заслужила свое право на любовь, она показала и близким, и друзьям, и даже своим родителям, как дорога сама жизнь, в том воплощении, в котором в этот мир привел ее Создатель.
Эта книга должна быть в каждой семье, где хотят научиться любить и принимать своих детей и близких такими, какие они есть.

[НиКошка]

Солнечные дети. Зимина Лариса.
Аннотация: Каждому родителю хочется, чтобы его ребенок был здоровым и умным. И этого возможно достичь даже детям с особыми потребностями. Главное - верить в своего ребенка и принимать его таким, какой он есть. Ну и всеми силами помогать ему развиваться. Наша книга написана для тех мам и пап, которые не опустили руки, узнав о генетической особенности своего ребенка, и решили помочь ему вырасти и стать достойным членом общества. Личный опыт автора подсказывает, что это возможно. Особое внимание в книге уделено состоянию здоровья ребенка с синдромом Дауна, а также проблемам его воспитания, обучения и социализации. В книге приведены передовые методики развития особенных детей, рассказано о различных дополнительных занятиях и упражнениях, которые помогут ему лучше продвигаться в физическом, психологическом и умственном развитии. В процессе чтения книги становится ясно, что проблемы у "солнечных" детей такие же, как у обычных, просто для их решения требуется больше времени, сил и терпения. Именно поэтому книгу, полезно будет прочитать и тем родителям, у которых растут совершенно обычные малыши. Большинство советов в ней - универсальны. Ведь только ваша любовь, забота и вера помогут ребенку вырасти здоровым и умным!

Автор книги, Лариса Зимина, рассказывает о том, как родилась у нее дочка с СД Полина, которую она в книге называет Гипо-Попо.
Книга начинается так: ПОСВЯЩАЕТСЯ моей дочери Полине – с благодарностью за то, что она выбрала меня. То, что нас не убило, еще пожалеет, что не сделало это, когда была такая возможность.

[Елена]

И малевич, кстати, тоже не торкает

Не знаю ни одного человека, который бы наслаждался Малевичем за художественные достоинства)) Но его и не за это в музей повесили. А за прорыв в области идеи и подхода.)

лично я не хотела бы, чтоб книгу прочел кто то, кто потом будет составлять по ней представление о моем ребенке. Надеюсь, в наши сад и школу никто это не притащит.

Вот тоже скажу только своё мнение по этому поводу. Ты боишься, что кто-то составит представление о твоём ребёнке по этой книге, боишься из-за своих комплексов. Ну, составит, если составит, и что? Хуже относится будут? С какой стати книга о чьём-то ребёнке повредит твоему? Я не боюсь. Потому что даже если я притащу в сад тысячу сусальных книг, все будут смотреть на конкретного ребёнка. А вот общие места о синдроме и о об отношении, правильном отношении к этому явлению, в данной книге есть.
Из перечисленных тобой ниже ниже книг пара у меня есть дома, из одной читала отрывки. Это книги не для детского сада, они не прикладные в просвещении той целевой аудитории, для которой Планета Вилли, у них другая цель. Мемуары, советы родителям с высоты опыта и т.д.
Ласлоцки у меня не пошла, как-то времени не нахожу, как и на другие книги, которые хотелось бы прочесть (вместо этого с тобой препираюсь)))
Ларису Зимину прочла с интересом, сразу видно, что пишет профессионал, журналист. Умеет создавать интригу и держать нерв повествования. У Ларисы, кстати, блог есть от имени Полины и свой собственный.
Между прочим, о средствах на издание книги. Многие родители, имеющие ребёнка-инвалида, изрядно тратятся на его реабилитацию, и расходы со временем (у нас, по крайней мере) только возрастают. Операции, перерывы в работе как-то не очень прибыльно сказываются на семейном бюджете. Автор Вилли в конце книги благодарит тех, кто помог ей лечить ребёнка и помог сохранить работу. Она же второго ещё родила. Как и Лариса Зимина. Так вот, не очень мне верится, что у этих мам нашлась туча лишних денег на издание своих произведений в других странах. Даже с крохотным тиражом. У Вилли - 3 тысячи экземпляров. См. инфу отсюда:

"Самокат" печатает книгу в кредит, и представит её 30 ноября на книжной ярмарке Non/Fiction (11.00, Детская площадка, зал 23).
Это книга-путешествие, она адресована всем: и маленьким, и взрослым, и тем, кто ничего не знает о синдроме Дауна, и тем, кто ежедневно общается с людьми с особенностями здоровья.
Нам бы очень хотелось, чтобы книга про Вилли пополнила семейные библиотеки наравне с книгами про мальчиков и девочек - землян. Чтобы родители не стеснялись говорить со своими детьми на сложные темы и с детства воспитывали у них доброе отношение к другим людям - похожим и непохожим на них.
Мы надеемся, что с Вашей поддержкой нам удастся сделать книгу ещё и доступной по цене. Первый тираж «Планеты Вилли» на русском языке составит 3000 экземпляров. Мы хотим максимально удешевить книгу. Нам необходимо собрать сумму в 190000 рублей - именно столько стоит печать книги в типографии, и тогда конечная стоимость книги в магазинах составит всего 200 рублей! При этом 60 рублей от каждого экземпляра будут перечислены в Фонд «Даунсайд Ап» - на разработку и создание печатных рекомендаций и таблиц «Войди в наш мир», позволяющих подготовить ребенка с синдромом Дауна к детскому саду и без стресса войти в коллектив сверстников.


Сейчас мы печатаем книгу в кредит, в надежде, что в течение трёх месяцев мы погасим долг типографии и сохраним максимально низкую цену на книгу для всех! Чем дешевле будет книга - тем больше людей сможет её купить. Тем больше детей и взрослых познакомится с Вилли.С теплом,
Издательство «Самокат»

В общем, резюме. Я приветствую нетривиальный подход к теме, хотя и не могу сказать, что исполняется моя "любимая музыка", под которую я могу расслабленно мечтать о Париже, мысленно принять ванну с лепестками роз или словить виртуальный кайф от поедания какой-нить ПавлОвой))
Образно сравнила бы эффект от этой книги у меня не то чтобы с пинком на мороз из уютного кресла, где я препираюсь с Никошкой за ноутбуком, но, скорее, с приглашением на прогулочный кораблик, где много орущих чумазых детей, бегающих в догонялки под ногами, очевидно, что комфорта там не будет, зато будет реальное наблюдение за реальными детьми.)
Такие дети будут ближе к моему опыту от общения с моими детьми, чем детки-ангелы с рождественских открыток начала 20 века, которые непрерывно музицируют на фортепиано, ходят в кринолинах и дарят самодельные подарки горничным и кучерам (не отрицаю, что такие имели место быть, и сейчас, наверное, тоже встречаются))

[Slava71]

Если будет корректным сравнить эти книги - лично для меня книга Ларисы Зиминой вне конкуренции! Ее бы я смело рекомендовала и с детские сады и всем специалистам. Я читала ее на одном дыхании - очень все выстраданно, про реального ребенка - обычного землянина), но с особенностями развития. И написано все оптимистично! Даже утверждение Ларисы что ее дочь выйдет замуж - для меня это супер бальзам в свое время было. А теперь я уверена что и моя девочка , с Божьей помощью, выйдет замуж и все у нас будет хорошо).

[Юлия Ю]

Елена, я писала не научные статьи (хотя и их тоже), а работы пообъёмнее и несколько в другом жанре. Афишировать не хочу, т.к. это уже пройденный этап. И зарифмовать я могу не четверостишья, а гораздо больше, успела мужу на день рождения поэму написать, когда мы только жить вместе начинали. Так что не стоит категорически судить о людях, о которых ты ничего не знаешь. Я глобальных заключений не делаю, я конкретно спрашиваю: для кого и с какой целью написана эта книга? Ты же вроде поняла. А отвечаешь в жанре: вы сами ничего не напишите и поэтому сами дураки. Из чего можно сделать вывод, что смысла в этой книге нет, а упираешься ты просто из-за характера, а не в поисках истины. Книги, про которые Ника пишет я читала, они мне реально помогли почву под ногами нащупать и дали силы жить дальше. А что и кому даст эта страшилка с картинками? Привлечёт внимание к проблеме? Чьё и на какое время? Пришли люди, посмотрели на Блёданс, кто-то купил, принёс домой, полистал и забросил подальше. Вот и всё. Никаких потаённых смыслов, кроме пиара, я в этом издании не вижу.

[Елена]

Slava71, Слава, сомневаюсь, что в детских садах будут читать Зимину, при всех достоинствах книги. В предыдущем саду не читали даже прикладную литературу ДСА, с ответами на вопросы Что делать.

Юлия Ю, а я категорически судила о людях? Где, в каком месте? Я сказала, что мой муж не зарифмует четверостишья, несмотря на научные публикации. О том, что художественные и научные произведения - явления разного порядка и даже, добавлю, исходят из разных полушарий мозга.
(Поэму, я, кстати, тоже писала, но мне жутко стыдно, т.к. глупость несусветная и детский сад.)
Специально для тех, кто задаёт вопрос, для кого книга, ещё раз отвечаю - см. ответ издательства Самокат выше. На словах представитель издательства мне сказала, что для взрослых. Тоже. Я поняла так, что в основном для закомплексованных взрослых.
"Сами дураки" - не надо выдумывать. Добавлю - не потому, что сами не напишете, а потому (раз уж это слово сказано), что судите (кто судит) о достоинствах книги вообще, в принципе, на основе субъективных критериев, выдаваемых за объективные.
Я вот подумала и решила)), что человеческая природа такова, что писатели грызутся не хуже, и судят о коллегах, что они бездари и прочее, будь здоров как. Зависть, желание посплетничать и прочие движущие силы)

упираешься ты просто из-за характера, а не в поисках истины.

А ты из-за чего упираешься? А Ника? А те, кто плюсанул твой ответ? Наверное, истину ищете. Если бы это было не так, то не обвиняли бы других в упрямстве (я, кстати, этого не делала. я последовательно отстаиваю свою позицию), не переходили бы на личности и попытались бы остаться при своих без морального ущерба для собеседника, - обзывательств, додумываний, что он сказал и хотел сказать и прочего. Идеальный вариант - вообще погасить спор.

Что и кому даст страшилка - пусть решают те, кто захочет её читать. Читатель, как известно, голосует рублём.
Судьба любой книжки, что-то мне подсказывает - быть полистанной и убранной на полку.)) И Вилли тут не исключение.

Пиар - это неплохо, я считаю. Веяние времени, так сказать. И, между прочим, если подумаете, достойный, без слюнтяйства и истерики, ответ Никонову, который просто откровенно пиарит себя и свою человеконенавистническую чушь про людей с СД (болванка и прочее). Кому это надо, я вообще не представляю. Разве тем, кто ждёт продаж на скандале.

[Slava71]

Девочки, у нас свобода выбора! Кто то тащится от фантастики, а кому то романы про любовь подавай! Каждая из этих книг найдет своего благодарного читателя. Имхо

[НиКошка]

Ты боишься, что кто-то составит представление о твоём ребёнке по этой книге, боишься из-за своих комплексов.

Лен

[Slava71]

Кстати да, я боюсь что кто то составит представление о моем ребенке по этой книге. Если угодно - это мой комплекс.
Поэтому ее читать я не буду никому рекомендовать.

[НиКошка]

Судьба любой книжки, что-то мне подсказывает - быть полистанной и убранной на полку.

[НиКошка]

Елена,

Я вот подумала и решила)), что человеческая природа такова, что писатели грызутся не хуже, и судят о коллегах, что они бездари и прочее, будь здоров как. Зависть, желание посплетничать и прочие движущие силы)

это ты о ком? И к чему?)))

[НиКошка]

На словах представитель издательства мне сказала, что для взрослых.

так для взрослых или для детей?

[НиКошка]

Елена,

А ты из-за чего упираешься? А Ника? А те, кто плюсанул твой ответ? Наверное, истину ищете. Если бы это было не так, то не обвиняли бы других в упрямстве (я, кстати, этого не делала. я последовательно отстаиваю свою позицию), не переходили бы на личности и попытались бы остаться при своих без морального ущерба для собеседника, - обзывательств, додумываний, что он сказал и хотел сказать и прочего.

Лен, не обижайся, но пожалуйста, прочитай мои посты, покажи где я перехожу на личности рецензентов, додумываю за них почему им книга нравится, оцениваю на что они способны или неспособны, выдаю свой вердикт о наличии у них комплексов, и о их мотивах оценивания книги, таких как завистливость, желание сплетничать и тп....

А вот портрет тех, кому книга не понравилась, ты очертила весьма живенько и весело: завистливая закомплексованная бездарь, лишенная деловой хватки)))))))))))))

[НиКошка]

Мне книга не нравится. Жаль, что у талантливых авторов не находится средств для издания, а у этого нашлись.

[Люба]

Так передача понравилась с участием Эвелины Блёданс и Алексанра Сёмина.

http://www.1tv.ru/sprojects_edition/si5922/fi34665

[Елена]

НиКошка, задело тебя. Очень жаль, что обсуждение ты переводишь в русло личных обид и додумываний (вот они налицо в посте 113..), что я о ком сказала не так.. На самом деле жаль, не ожидала, что так близко к сердцу примешь дискуссию..( Лучше и не спорить тогда. Тебя мне не хочется обижать, ты мне симпатична, видно, что ты человек впечатлительный. Но я не могу обо всех и всегда сказать, что я буду снисходительна, если вижу несправедливость. Вот, Юля - мой постоянный оппонент практически во всех спорах здесь))
На личности ты не переходила, да, я это признаЮ. Это скорее к Юле ответ. Но эпитетов дурных про книгу от тебя было.
Ну, забудь, забей, если не нравится книга, чего спорить-то?

Был вопрос - так для взрослых или для детей? Мне трудно ответить: одно или другое. И то и другое. Когда издатель и представитель ДСА увлекались, они начинали говорить о просветительской роли книги, а когда я в лоб задала вопрос - так для детей книга? Они сбились с мысли и начали говорить уже о взрослых, которым тоже книга будет полезна. Из чего я делаю вывод, что целевая аудитория - любая, кто хочет, кому это нужно, тот и читает.

Ника, извини, угораю от твоих эмоциональных смайликов после моего поста - закрывающий лицо и мышь)) Нет слов))

Slava71,Слава, уф, моя работа выполнена, хоть кто-то признался в комплексах, не побоялся, вот за что я их люблю, вот за что я их ценю (песенка вспомнилась)))

[Елена]

Жаль, что у талантливых авторов не находится средств для издания, а у этого нашлись.

Кто эти талантливые авторы, давай их в студию! (имхо, опять безапеляционно судишь о наличии таланта).

[НиКошка]

Елена, ну кто переводит то?)) Ты ж мне сказала, что книга мне не нравится по причине моих комплексов))
Давай обсуждать на уровне нравится не нравится. А не выяснять личные качества, которые приводят к тому или иному восприятию.

[НиКошка]

Кто эти талантливые авторы, давай их в студию! (имхо, опять безапеляционно судишь о наличии таланта).

Не безапеляционно, а субъективно. Имею право)

[Елена]

Давай обсуждать на уровне нравится не нравится. А не выяснять личные качества, которые приводят к тому или иному восприятию.

Так я только за. А кто начал про моё упрямство, которое якобы мешает мне признать, что я не права в защите автора книги?
А ты уверена, что комплексов нет? ) Хорошо, скажи чем ты считаешь боязнь показать книгу в саду, чтобы не сделали выводов о конкретном ребёнке или обо всех детях с СД. Вот чем мне нравится автор книги о Вилли - она не боится самоиронии, таких людей я уважаю сразу и безоговорочно.