Передачи и публикации про наших детей

[НиКошка]

Мой маленький Будда. Валентина Ласлоцки. Автор: Валентина Ласлоцки.
Описание: Родился ребенок. Он не тот, кого мы ждали. Он “не такой”… И мы чувствуем, что все потеряно, нет никакой надежды. Мир рушится… Эти чувства знакомы многим людям, в семьях которых родился ребенок с тем или иным отклонением здоровья. Прошла через это и автор книги “Мой маленький Будда” Валентина Ласлоцки. Но скоро она почувствовала: мир не рухнул, жизнь продолжается. Нормальная, полноценная жизнь: материнская любовь и любовь сыновняя, родительские радости и заботы…Возможно, опыт матери, которая воспитала ребенка с синдромом Дауна, поможет родителям, оказавшимся в похожей ситуации, преодолеть многие проблемы. Ведь ее сын вырос, получил профессиональное образование, работает по своей специальности.Кроме того, книга В.Ласлоцки несколько с иной стороны представляет проблему реабилитации людей с нарушениями развития, показывая изнутри, как переживает такую ситуацию семья, а также дает урок толерантности представителям самых широких слоев общества.
Год: 2009 Издательство: Теревинф ISBN: 978-5-901599-98-3

[НиКошка]

Просто другая. Повесть. Ольга Шевелева.
Издатель: Библос
Описание:
Книга "Просто другая" - не просто автобиографическое повествование, это исповедь души и история любви. Алина - героиня книги, пришла в этот мир, как и все дети, с надеждой быть принятой, но генетический тест обнаружил наличие лишней хромосомы в ее клетках. Она стала "не такой как все", "другой", а в нашем обществе, это довольно часто влечет за собой социальное отвержение, невозможность найти друзей, детский сад, получить образование. Алина заслужила свое право на любовь, она показала и близким, и друзьям, и даже своим родителям, как дорога сама жизнь, в том воплощении, в котором в этот мир привел ее Создатель.
Эта книга должна быть в каждой семье, где хотят научиться любить и принимать своих детей и близких такими, какие они есть.

[НиКошка]

Солнечные дети. Зимина Лариса.
Аннотация: Каждому родителю хочется, чтобы его ребенок был здоровым и умным. И этого возможно достичь даже детям с особыми потребностями. Главное - верить в своего ребенка и принимать его таким, какой он есть. Ну и всеми силами помогать ему развиваться. Наша книга написана для тех мам и пап, которые не опустили руки, узнав о генетической особенности своего ребенка, и решили помочь ему вырасти и стать достойным членом общества. Личный опыт автора подсказывает, что это возможно. Особое внимание в книге уделено состоянию здоровья ребенка с синдромом Дауна, а также проблемам его воспитания, обучения и социализации. В книге приведены передовые методики развития особенных детей, рассказано о различных дополнительных занятиях и упражнениях, которые помогут ему лучше продвигаться в физическом, психологическом и умственном развитии. В процессе чтения книги становится ясно, что проблемы у "солнечных" детей такие же, как у обычных, просто для их решения требуется больше времени, сил и терпения. Именно поэтому книгу, полезно будет прочитать и тем родителям, у которых растут совершенно обычные малыши. Большинство советов в ней - универсальны. Ведь только ваша любовь, забота и вера помогут ребенку вырасти здоровым и умным!

Автор книги, Лариса Зимина, рассказывает о том, как родилась у нее дочка с СД Полина, которую она в книге называет Гипо-Попо.
Книга начинается так: ПОСВЯЩАЕТСЯ моей дочери Полине – с благодарностью за то, что она выбрала меня. То, что нас не убило, еще пожалеет, что не сделало это, когда была такая возможность.

[Елена]

И малевич, кстати, тоже не торкает

Не знаю ни одного человека, который бы наслаждался Малевичем за художественные достоинства)) Но его и не за это в музей повесили. А за прорыв в области идеи и подхода.)

лично я не хотела бы, чтоб книгу прочел кто то, кто потом будет составлять по ней представление о моем ребенке. Надеюсь, в наши сад и школу никто это не притащит.

Вот тоже скажу только своё мнение по этому поводу. Ты боишься, что кто-то составит представление о твоём ребёнке по этой книге, боишься из-за своих комплексов. Ну, составит, если составит, и что? Хуже относится будут? С какой стати книга о чьём-то ребёнке повредит твоему? Я не боюсь. Потому что даже если я притащу в сад тысячу сусальных книг, все будут смотреть на конкретного ребёнка. А вот общие места о синдроме и о об отношении, правильном отношении к этому явлению, в данной книге есть.
Из перечисленных тобой ниже ниже книг пара у меня есть дома, из одной читала отрывки. Это книги не для детского сада, они не прикладные в просвещении той целевой аудитории, для которой Планета Вилли, у них другая цель. Мемуары, советы родителям с высоты опыта и т.д.
Ласлоцки у меня не пошла, как-то времени не нахожу, как и на другие книги, которые хотелось бы прочесть (вместо этого с тобой препираюсь)))
Ларису Зимину прочла с интересом, сразу видно, что пишет профессионал, журналист. Умеет создавать интригу и держать нерв повествования. У Ларисы, кстати, блог есть от имени Полины и свой собственный.
Между прочим, о средствах на издание книги. Многие родители, имеющие ребёнка-инвалида, изрядно тратятся на его реабилитацию, и расходы со временем (у нас, по крайней мере) только возрастают. Операции, перерывы в работе как-то не очень прибыльно сказываются на семейном бюджете. Автор Вилли в конце книги благодарит тех, кто помог ей лечить ребёнка и помог сохранить работу. Она же второго ещё родила. Как и Лариса Зимина. Так вот, не очень мне верится, что у этих мам нашлась туча лишних денег на издание своих произведений в других странах. Даже с крохотным тиражом. У Вилли - 3 тысячи экземпляров. См. инфу отсюда:

"Самокат" печатает книгу в кредит, и представит её 30 ноября на книжной ярмарке Non/Fiction (11.00, Детская площадка, зал 23).
Это книга-путешествие, она адресована всем: и маленьким, и взрослым, и тем, кто ничего не знает о синдроме Дауна, и тем, кто ежедневно общается с людьми с особенностями здоровья.
Нам бы очень хотелось, чтобы книга про Вилли пополнила семейные библиотеки наравне с книгами про мальчиков и девочек - землян. Чтобы родители не стеснялись говорить со своими детьми на сложные темы и с детства воспитывали у них доброе отношение к другим людям - похожим и непохожим на них.
Мы надеемся, что с Вашей поддержкой нам удастся сделать книгу ещё и доступной по цене. Первый тираж «Планеты Вилли» на русском языке составит 3000 экземпляров. Мы хотим максимально удешевить книгу. Нам необходимо собрать сумму в 190000 рублей - именно столько стоит печать книги в типографии, и тогда конечная стоимость книги в магазинах составит всего 200 рублей! При этом 60 рублей от каждого экземпляра будут перечислены в Фонд «Даунсайд Ап» - на разработку и создание печатных рекомендаций и таблиц «Войди в наш мир», позволяющих подготовить ребенка с синдромом Дауна к детскому саду и без стресса войти в коллектив сверстников.


Сейчас мы печатаем книгу в кредит, в надежде, что в течение трёх месяцев мы погасим долг типографии и сохраним максимально низкую цену на книгу для всех! Чем дешевле будет книга - тем больше людей сможет её купить. Тем больше детей и взрослых познакомится с Вилли.С теплом,
Издательство «Самокат»

В общем, резюме. Я приветствую нетривиальный подход к теме, хотя и не могу сказать, что исполняется моя "любимая музыка", под которую я могу расслабленно мечтать о Париже, мысленно принять ванну с лепестками роз или словить виртуальный кайф от поедания какой-нить ПавлОвой))
Образно сравнила бы эффект от этой книги у меня не то чтобы с пинком на мороз из уютного кресла, где я препираюсь с Никошкой за ноутбуком, но, скорее, с приглашением на прогулочный кораблик, где много орущих чумазых детей, бегающих в догонялки под ногами, очевидно, что комфорта там не будет, зато будет реальное наблюдение за реальными детьми.)
Такие дети будут ближе к моему опыту от общения с моими детьми, чем детки-ангелы с рождественских открыток начала 20 века, которые непрерывно музицируют на фортепиано, ходят в кринолинах и дарят самодельные подарки горничным и кучерам (не отрицаю, что такие имели место быть, и сейчас, наверное, тоже встречаются))

[Юлия Ю]

Елена, я писала не научные статьи (хотя и их тоже), а работы пообъёмнее и несколько в другом жанре. Афишировать не хочу, т.к. это уже пройденный этап. И зарифмовать я могу не четверостишья, а гораздо больше, успела мужу на день рождения поэму написать, когда мы только жить вместе начинали. Так что не стоит категорически судить о людях, о которых ты ничего не знаешь. Я глобальных заключений не делаю, я конкретно спрашиваю: для кого и с какой целью написана эта книга? Ты же вроде поняла. А отвечаешь в жанре: вы сами ничего не напишите и поэтому сами дураки. Из чего можно сделать вывод, что смысла в этой книге нет, а упираешься ты просто из-за характера, а не в поисках истины. Книги, про которые Ника пишет я читала, они мне реально помогли почву под ногами нащупать и дали силы жить дальше. А что и кому даст эта страшилка с картинками? Привлечёт внимание к проблеме? Чьё и на какое время? Пришли люди, посмотрели на Блёданс, кто-то купил, принёс домой, полистал и забросил подальше. Вот и всё. Никаких потаённых смыслов, кроме пиара, я в этом издании не вижу.

[Елена]

Slava71, Слава, сомневаюсь, что в детских садах будут читать Зимину, при всех достоинствах книги. В предыдущем саду не читали даже прикладную литературу ДСА, с ответами на вопросы Что делать.

Юлия Ю, а я категорически судила о людях? Где, в каком месте? Я сказала, что мой муж не зарифмует четверостишья, несмотря на научные публикации. О том, что художественные и научные произведения - явления разного порядка и даже, добавлю, исходят из разных полушарий мозга.
(Поэму, я, кстати, тоже писала, но мне жутко стыдно, т.к. глупость несусветная и детский сад.)
Специально для тех, кто задаёт вопрос, для кого книга, ещё раз отвечаю - см. ответ издательства Самокат выше. На словах представитель издательства мне сказала, что для взрослых. Тоже. Я поняла так, что в основном для закомплексованных взрослых.
"Сами дураки" - не надо выдумывать. Добавлю - не потому, что сами не напишете, а потому (раз уж это слово сказано), что судите (кто судит) о достоинствах книги вообще, в принципе, на основе субъективных критериев, выдаваемых за объективные.
Я вот подумала и решила)), что человеческая природа такова, что писатели грызутся не хуже, и судят о коллегах, что они бездари и прочее, будь здоров как. Зависть, желание посплетничать и прочие движущие силы)

упираешься ты просто из-за характера, а не в поисках истины.

А ты из-за чего упираешься? А Ника? А те, кто плюсанул твой ответ? Наверное, истину ищете. Если бы это было не так, то не обвиняли бы других в упрямстве (я, кстати, этого не делала. я последовательно отстаиваю свою позицию), не переходили бы на личности и попытались бы остаться при своих без морального ущерба для собеседника, - обзывательств, додумываний, что он сказал и хотел сказать и прочего. Идеальный вариант - вообще погасить спор.

Что и кому даст страшилка - пусть решают те, кто захочет её читать. Читатель, как известно, голосует рублём.
Судьба любой книжки, что-то мне подсказывает - быть полистанной и убранной на полку.)) И Вилли тут не исключение.

Пиар - это неплохо, я считаю. Веяние времени, так сказать. И, между прочим, если подумаете, достойный, без слюнтяйства и истерики, ответ Никонову, который просто откровенно пиарит себя и свою человеконенавистническую чушь про людей с СД (болванка и прочее). Кому это надо, я вообще не представляю. Разве тем, кто ждёт продаж на скандале.

[НиКошка]

А с чего ты взяла, что я про ум?
Кстати, мужик то умный в отдельных областях))

Лен, про книгу никто глобально и не высказывается, уж я точно. Я говорю мне не нравится. Даже уж не знаю как свое мнение высказывать, чтоб кто не подумал что я за всех. Я всегда и всегда говорю за себя и только за себя. Мож в подпись вставить?))))
А мне не нравится, ни содержание ни оформление. Целевая аудитория непонятна. Такой стиль рисования тоже не нравится. Наравне с компьютерной халтурой в оформлении книг, но я такие и не покупаю. Иллюстрированные беру только с хорошими рисунками. И малевич, кстати, тоже не торкает

[НиКошка]

http://lib.rus.ec/b/362925/read
Каролина Филпс "Мама, почему у меня синдром дауна?"

[Slava71]

Если будет корректным сравнить эти книги - лично для меня книга Ларисы Зиминой вне конкуренции! Ее бы я смело рекомендовала и с детские сады и всем специалистам. Я читала ее на одном дыхании - очень все выстраданно, про реального ребенка - обычного землянина), но с особенностями развития. И написано все оптимистично! Даже утверждение Ларисы что ее дочь выйдет замуж - для меня это супер бальзам в свое время было. А теперь я уверена что и моя девочка , с Божьей помощью, выйдет замуж и все у нас будет хорошо).

[Slava71]

Девочки, у нас свобода выбора! Кто то тащится от фантастики, а кому то романы про любовь подавай! Каждая из этих книг найдет своего благодарного читателя. Имхо

[НиКошка]

На словах представитель издательства мне сказала, что для взрослых.

так для взрослых или для детей?

[НиКошка]

Мне книга не нравится. Жаль, что у талантливых авторов не находится средств для издания, а у этого нашлись.

[Елена]

Жаль, что у талантливых авторов не находится средств для издания, а у этого нашлись.

Кто эти талантливые авторы, давай их в студию! (имхо, опять безапеляционно судишь о наличии таланта).

[НиКошка]

Кто эти талантливые авторы, давай их в студию! (имхо, опять безапеляционно судишь о наличии таланта).

Не безапеляционно, а субъективно. Имею право)

[НиКошка]

Ты боишься, что кто-то составит представление о твоём ребёнке по этой книге, боишься из-за своих комплексов.

Лен

[Slava71]

Кстати да, я боюсь что кто то составит представление о моем ребенке по этой книге. Если угодно - это мой комплекс.
Поэтому ее читать я не буду никому рекомендовать.

[Елена]

НиКошка, задело тебя. Очень жаль, что обсуждение ты переводишь в русло личных обид и додумываний (вот они налицо в посте 113..), что я о ком сказала не так.. На самом деле жаль, не ожидала, что так близко к сердцу примешь дискуссию..( Лучше и не спорить тогда. Тебя мне не хочется обижать, ты мне симпатична, видно, что ты человек впечатлительный. Но я не могу обо всех и всегда сказать, что я буду снисходительна, если вижу несправедливость. Вот, Юля - мой постоянный оппонент практически во всех спорах здесь))
На личности ты не переходила, да, я это признаЮ. Это скорее к Юле ответ. Но эпитетов дурных про книгу от тебя было.
Ну, забудь, забей, если не нравится книга, чего спорить-то?

Был вопрос - так для взрослых или для детей? Мне трудно ответить: одно или другое. И то и другое. Когда издатель и представитель ДСА увлекались, они начинали говорить о просветительской роли книги, а когда я в лоб задала вопрос - так для детей книга? Они сбились с мысли и начали говорить уже о взрослых, которым тоже книга будет полезна. Из чего я делаю вывод, что целевая аудитория - любая, кто хочет, кому это нужно, тот и читает.

Ника, извини, угораю от твоих эмоциональных смайликов после моего поста - закрывающий лицо и мышь)) Нет слов))

Slava71,Слава, уф, моя работа выполнена, хоть кто-то признался в комплексах, не побоялся, вот за что я их люблю, вот за что я их ценю (песенка вспомнилась)))

[НиКошка]

Елена, ну кто переводит то?)) Ты ж мне сказала, что книга мне не нравится по причине моих комплексов))
Давай обсуждать на уровне нравится не нравится. А не выяснять личные качества, которые приводят к тому или иному восприятию.

[Елена]

Давай обсуждать на уровне нравится не нравится. А не выяснять личные качества, которые приводят к тому или иному восприятию.

Так я только за. А кто начал про моё упрямство, которое якобы мешает мне признать, что я не права в защите автора книги?
А ты уверена, что комплексов нет? ) Хорошо, скажи чем ты считаешь боязнь показать книгу в саду, чтобы не сделали выводов о конкретном ребёнке или обо всех детях с СД. Вот чем мне нравится автор книги о Вилли - она не боится самоиронии, таких людей я уважаю сразу и безоговорочно.

[НиКошка]

Судьба любой книжки, что-то мне подсказывает - быть полистанной и убранной на полку.

[Люба]

Так передача понравилась с участием Эвелины Блёданс и Алексанра Сёмина.

http://www.1tv.ru/sprojects_edition/si5922/fi34665

[Люба]

Мы когда в шесть лет ходили в реабилитационный центр ,видела много детей и все такие не похожие.
Одна девочка довольно развитая,ей тоже шесть было , говорила неплохо, буквы знала, но могла подойти и укусить внезапно. Мама не знала, как справиться с этим.
Мальчик почти ровесник ещё не ходячий.
Девочка лет тринадцати почти не говорящая, которую родственники мамы пытались отравить, мешала она им жить.
Такие все разные, судьбы и проблемы разные.

[Elenka]

Замечательный фильм о наших детках и о нашем друге Матвейке. Раньше жили в соседних домах.
http://m.youtube.com/watch?v=QfwrfDEF7X0

[Swetlaia]

Замечательный фильм о наших детках и о нашем друге Матвейке. Раньше жили в соседних домах.
http://m.youtube.com/watch?v=QfwrfDEF7X0

Да хороший фильм, но даже в таких хороших фильмах опять "болен сидромом". А так, очень понравился.

[Елена]

Где-то говорили, Света, кажется, что наши мамы стесняются позволять детей снимать даже специалистам, не разрешают, прячутся от публики. Вот публикации с участием нашей группы в ДСА (и группа постарше), Надя не присутствовали, мы пожертвовали Звёздным десантом ради Домисольки (может, зря?):

http://www.kommersant.ru/gallery/2627824#id=1098719
http://vk.com/video-24199209_170794204
http://www.aif.ru/society/charity/1399737

[Swetlaia]

28 декабря состоится долгожданный Суперфинал второго сезона IQ-мористического шоу «Большой вопрос» на телеканале СТС! В супер-финале будет 4 участника. Давайте поможем Эвелине Бледанс @bledans стать финалисткой! Отдать свой голос можно пройдя по ссылке: http://ctc.ru/…/pro…/show/bolshoy-vopros/article/138325.html и нажать на фото Эвелины!

[Елена]

Подробности здесь, видео, ссылка:

Евровидение 2015

Финская панк-группа Pertti Kurikan Nimip?iv?t, состоящая из музыкантов с синдромом Дауна, с большим отрывом выиграла национальный отбор на «Евровидение-2015»

Обладателя путевки на «Евровидение» от Финляндии определили в ночь на первое марта с помощью зрительского голосования. Финны массово проголосовали за необычных панков из Pertti Kurikan nimipivt, пишет Mirror.

Завоевывать Вену и сердца зрителей «Евровидения» панк-квартет поедет с композицией Aina mun pit («Я всегда должен»). Это песня о постоянном давлении, которое испытывают люди с ограниченными возможностями. Исполнять ее будут на финском языке, что большая редкость для конкурса, где артисты чаще поют на английском.
PKN собрались в 2009 году при хельсинском социальном центре для инвалидов. Участники группы страдают различными нарушениями умственного развития — синдромом Дауна, аутизмом и необучаемостью.
Конкурс «Евровидение-2015» пройдет в Вене с 19 по 23 мая. За победу будут бороться представители 40 стран, в том числе — в честь 60-летнего юбилея смотра — Австралия.

[свернуть]

Мдя, чую, комментарии "почтеннейшей публики" к этому мероприятию меня не обрадуют...

[Swetlaia]

Мдя, чую, комментарии "почтеннейшей публики" к этому мероприятию меня не обрадуют...

Пусть коментируют, кто к ним прислушивается, кроме них самих. Самое главное, что новые поколения привыкнут, что люди с СД существуют, живут, поют, а не сидят в интернатах, как в мире наших родителей.

[НиКошка]

А тем временем финны их выбрали. Народным голосованием! И это самая лучшая новость.

[Елена]

Для тех, кто знает английский.
История о том, как подростки-игроки на баскетбольном матче защитили от обзывательств с трибун болельщиков девушку-чирлидера с синдромом Дауна.

Так я поняла из онлайн-переводчика, есть видеорепортаж на этом ресурсе, по ссылке отсюда.

Кто может и хочет, переведите лучше, многое я просто не поняла в точности, только приблизительно.