Страница 3 из 6 ПерваяПервая 12345 ... ПоследняяПоследняя
Показано с 61 по 90 из 174

Тема: Передачи и публикации про наших детей

  1. #1
    Местный Аватар для Мила
    Имя
    ЛюдМила
    Регистрация
    17.01.2014
    Адрес
    екатеринбург
    Сообщений
    1,898
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,256/0
    Присвоено: 1,638/1

    0 Недоступно! Недоступно!

    Передачи и публикации про наших детей

    Выкладываем в теме передачи, публикации и просто ролики и статьи про наших детей и взрослых с СД
    Последний раз редактировалось Ginka; 26.03.2014 в 10:17.

  2. #61
    ИО Модератора Аватар для Gallina
    Имя
    Галина
    Регистрация
    21.01.2014
    Адрес
    Московская обл.
    Сообщений
    2,657
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 3,658/2
    Присвоено: 4,333/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Swetlaia, Посмотрела в записи! Какие же вы классные! Очень приятно!

  3. #62
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Gallina,Slava71, НиКошка, Спасибо. Сюжет очень позитивный получился , нам тоже понравился.

  4. #63
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Swetlaia, Света, спасибо за ссылку, приятный сюжет, а Олежка-то как старался заниматься, любо-дорого посмотреть, как у него получается!

  5. #64
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Елена,Удачно поймали наше хорошее настроение) Им правда хотелось, чтобы он побегал, походил, а он упорно лез заниматься и чтобы хлопали

  6. #65
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    В АиФ еще появилась публикация о велопробеге.
    http://www.aif.ru/society/people/1323642

  7. #66
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,892
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,093/44
    Присвоено: 12,322/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от Swetlaia Посмотреть сообщение
    Елена,Удачно поймали наше хорошее настроение) Им правда хотелось, чтобы он побегал, походил, а он упорно лез заниматься и чтобы хлопали
    Показывал какой умный. А я и так могу, еще и на машинке..))))
    Боже, дай мне сил, терпения и, на всякий случай, денег.

    Ничто так не мешает видеть, как точка зрения



  8. #67
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    http://ria.ru/disabled_deti/20140808/1019297095.html

    Скрытый текст

    О детях с синдромом Дауна: они могут много того, чего мы не можем

    Специалист по семейному устройству детей с особыми потребностями, куратор проекта "Близкие люди" БФ "Волонтеры в помощь детям-сиротам" Алена Синкевич рассказывает истории людей, которые решили принять в семью детей с синдромом Дауна.

    © Фото: БФ "Волонтеры в помощь детям-сиротам"/Софья Пузарина


    Алена Синкевич, специально для проекта "Жизнь без преград"
    Из моей практики

    В детских сиротских учреждениях очень много детей с синдромом Дауна (СД). Любого возраста и степени тяжести заболевания. Чтобы кровные родители сразу отказались от него, бывает достаточно информации о том, что у родившегося ребенка СД. Даже не пытаются оценить тяжесть состояния своего ребенка.
    Синдром Дауна часто так пугает просто потому, что мы практически не знаем ни о самом синдроме, ни людей с ним. Приведу цитату из письма одной приемной мамы: "Еще ребенком я много лет жила с родителями за границей. В детском саду и в школе были дети с синдромом Дауна. Я к ним привыкла с самого детства и не вижу в них ничего особенного, хотя и осознаю, что они не могут многое из того, что можем мы. Зато они могут много того, чего мы не можем, например, умеют радоваться жизни как таковой и принимать ее без отягощения рефлексиями и комплексами неполноценности. Вернулась в Россию и училась тут на педагога специального образования, стажировалась за границей по этой специальности. Сейчас работаю с детьми с синдромом Дауна, и мне очень нравится. Моему сыну 5 лет, он прекрасно ладит с детьми с СД. Я решила взять под опеку мальчика с синдромом Дауна, поскольку понимаю, как его растить, давать ему образование, понимаю особенности развития таких детей, и в то же время не так много желающих дать семью этим прекрасным детям".
    Было в моей практике несколько случаев, когда принимающая семья уже была с кровным ребенком с СД: родители изучили особенности детей с СД, им были знакомы все ресурсы помощи, они любили своего кровного малыша, и для них была непереносима мысль, что дети, которые так нуждаются в любви и тепле и могут принести столько счастья в семью, живут без родителей. "Я как подумаю, что эти малыши, как мой Мишка, сидят там и с ними никто не занимается так, как надо детям с синдромом Дауна, я прямо дышать не могу",- сказала мне одна приемная мама, когда брала в семью еще одного мальчика с СД.
    Бывало, что на совершенно одинаковые события своей жизни люди реагировали полярным образом. Например, мне случилось работать с двумя семьями, которые пережили смерть кровного ребенка с синдромом Дауна. Они пришли к решению усыновить ребенка, но одна семья хотела именно ребенка с СД, а другая — была готова к любому тяжелому диагнозу у приемного ребенка, кроме СД….Вся эта сфера так тесно смыкается с областью людских страхов, надежд, разочарований, любви, амбиций и предательств."Я твердо решила, после смерти моей Вики, у которой был СД и порок сердца, что нельзя допустить, чтобы дети с СД жили в детдомах, никому не нужные, — рассказала одна из женщин. — Я прошла курс психологической реабилитации после потери ребенка. И взяла моего Саню. Понимаю, что он развивается иначе и медленнее, чем другие дети. Но понимаю я это умом. Сердцем же наслаждаюсь. Тем, что он живой, теплый, счастливый мальчишка — мой любимец. Была бы я помоложе, и была бы жизнь полегче, я бы взяла еще шестерых детей с СД. Мысль, что чудесные дети со здоровым сердцем могут быть не нужны их родителям, просто не укладывается у меня в голове. Мне они все кажутся прекрасными".
    © Фото: из личного архива Алены Синкевич

    Синкевич: стоит отказаться от фразы "не верь, не бойся, не проси"


    К счастью, в формы семейного устройства теперь заложено профессиональное родительство, что позволяет родителям в "приемной семье" зарабатывать деньги, получать рабочий стаж и, таким образом, проводить много времени с ребенком, компенсируя недостатки нашей системы специального образования. "Мой старший сын — аутист, он умный, но у него много особенностей в общении с другими людьми, — делится женщина. — Я не могла отдать его в детский сад. И в обычной школе учиться он не сможет. Так что я давно ушла с работы, и с деньгами, конечно, трудно. Специалисты по детям с особенностями развития однажды сказали, что у детей с аутизмом отношения с даунятами складываются легче, чем с другими детьми. Ребенок-аутист, часто хоть и страдает от одиночества, может легко неосознанно обидеть другого ребенка. А дети с синдромом Дауна меньше других детей склонны чувствовать себя уязвленными поступками аутистов. Поэтому часто возникает дружба. Я не знаю, всегда ли так, но в моем случае, это действительно. Мы взяли Катю, и она прекрасно ладит со своим братом. Это не то "ладит", которое мы обычно имеем в виду, а устойчивая форма общения, они явно привязаны друг к другу. Я оформила "приемную семью", и у нас стало легче с деньгами, и стаж у меня идет".
    © Фото: БФ "Волонтеры в помощь детям-сиротам"/Софья Пузарина

    Алена Синкевич, специалист по семейному устройству детей с особыми потребностями

    Порой у людей есть положительный личный опыт жизни в семье с человеком с СД. Они тоже становятся приемными родителями детей с ДС, потому что понимают, когда живешь рядом с таким человеком, судишь о нем, как о любом другом, а не как об отвлеченном объекте с набором свойств — преимуществ и недостатков.
    У одного моего знакомого был дядя с синдромом Дауна. К счастью, физически он был очень крепким, мог работать в овощном магазине, грузил ящики с помидорами. "Я обожал его, — рассказывал мне знакомый. — Дядя был очень спокойный и добрый, и всегда — немножко моим ровесником, сколько бы лет мне ни было". Мой собеседник вспоминал переживания при окончании школы: не знал, в какой университет его примут — в более или менее престижный, так в эти переживания втянулся, что "перестал уже осознавать реальную значимость этого процесса в масштабе всей своей жизни". Тогда его мама сказала: "Поучись у своего дяди: каждый день делает небольшое, конкретное и полезное дело и рад этому, не спрашивает себя, достаточно ли великое это дело. Прожить полезную жизнь можно после любого университета". И он стал наблюдать за дядей, его жизнью, и успокоился. Сейчас у моего знакомого трое кровных детей, все здоровые и амбициозные, он собирается взять в семью ребенка-мудреца с синдромом Дауна. "Я люблю этих людей", — признается он.
    Сейчас началось движение в направлении распространения инклюзивного образования. Я надеюсь, что скоро начнет укрепляться движение в направлении адаптационной и усыновительской медицины — нам этого очень не хватает. Кроме того, сформировалось понимание того, что семье, в которой родился ребенок с синдромом Дауна, необходима психологическая помощь. Такую помощь на Западе получают все родители после рождения "особого" ребенка, даже те, которые были заранее подготовлены к рождению ребенка с СД. Не уверена, что все наши семьи получают такую помощь, но, по крайней мере, уже есть понимание, что так должно быть, а значит, к этому нужно стремиться. Тогда все меньше детей с синдромом Дауна будут становиться сиротами, а все больше будут расти в своих кровных семьях. Так, потихонечку, глядишь, и у нас станет трудно найти на усыновление ребенка с СД.
    Об особенностях синдрома

    Спектр проявлений синдрома Дауна весьма широк. Эта хромосомная патология может сопровождаться различными сопутствующими проблемами. У детей с СД более высокая вероятность развития лейкоза, синдрому Дауна часто сопутствует порок сердца, эндокринные нарушения, гастроэнтерологические особенности, офтальмологические проблемы, слабость мышечного каркаса шейного отдела, общее снижение мышечного тонуса. Этим вот снижением мышечного тонуса, кстати, и объясняется то, что у людей с синдромом Дауна бывает временами высунут язык. Просто мышцы рта из-за сниженного тонуса не обеспечивают его полного закрывания, а мышцы языка слишком вялые, чтобы удерживать его во рту. Когда родители осознанно помогают таким детям в тренировке этих мышц, то и рот закрыт, и язык не виден. Этим же сниженным тонусом объясняется и то, что все даунята такие прекрасные "гимнасты" — у них у всех растяжка просто умопомрачительная.




    Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления. Да и в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже. Что важно понимать — люди с синдромом не имеют эмоционального отставания в развитии. Поэтому мы все больше видим среди них писателей, режиссеров, то есть представителей тех профессий, которыми обычно занимаются те, кто не любил математику в школе.
    От многих приемных родителей даунят слышала, что их проблемы при адаптации ребенка в семье и обществе были связаны с опытом сиротства значительно больше, чем с самим диагнозом. Не новость, что от длительного проживания в детдоме страдают все дети, не только дети с СД. Ребенок с синдромом Дауна, каким бы тяжелым ни был его случай, может освоить устную речь или, по крайней мере, выучить язык жестов и понимать наверняка до 50 жестов (а в благополучном случае все 200). В детских учреждениях этого обычно не происходит, и семьям приходится с разной степенью успешности преодолевать это отставание в речевом развитии ребенка после попадания в семью. Так же обстоит дело и с общей тренированностью мышц у даунят. Чтобы их мышцы были в нормальном тонусе, требуется уделять этому больше внимания, чем детям без СД, что также недостаточно делается в детских учреждениях. Зато у таких детей есть и сильные стороны по сравнению с обычными детьми — они априори более доброжелательные, радостные, настроенные на сотрудничество.


    История возвращения: как не отказаться от ребенка с синдромом Дауна


    В России, в отличие от многих других стран, количество детей-сирот с синдромом Дауна намного больше, чем желающих их принять в семью. Думаю, это связано с тем, что скрининговый тест на определение наличия у плода ДС во время беременности, к примеру, в США проводится на 11-14 неделе практически во всех случаях, и родители имеют возможность принятия взвешенного решения — прерывать беременность или быть готовыми к рождению и воспитанию малыша с СД. У нас тоже есть возможность проведения такого теста во время беременности, но не все пользуются этой возможностью, так что очень часто рождение ребенка с СД оказывается полной неожиданностью для семьи. Некоторые семьи готовы воспитывать ребенка с СД, а некоторые оказываются не готовы и отказываются от своего малыша. Так и получается, что у нас детей-сирот с СД намного больше, чем в других странах. А семей, которые готовы принять на воспитание таких детей, пока меньше, хотя их количество, к счастью, растет.





    [свернуть]
    Последний раз редактировалось Swetlaia; 27.08.2014 в 10:09.

  9. #68
    Местный
    Регистрация
    19.02.2014
    Сообщений
    1,658
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,995/11
    Присвоено: 2,652/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Swetlaia, Света, отличный сюжет, и Олежка - такой обаяшка!

  10. #69
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    http://philanthropy.ru/blogs/2014/09...e#.VBB8sPl_uil

    Как собирать средства? Опыт сотрудников Deloitte

    Скрытый текст

    фото Лилии Ахметзяновой

    Аудиторы, менеджеры по продажам и даже топ-менеджмент в один теплый осенний день забыли о своей работе, чтобы получить новые эмоции и помочь детям! 6 сентября в зоне отдыха «Битца» прошло уже традиционное мультиспортивное благотворительное мероприятие Deloitte Foundation — Экстра-Миля.
    На работе они обычные люди, но в свободное время офисные работники превращаются в отчаянных велогонщиков и искателей приключений. В этом году участников ждал энкаунтер, ориентирование на велосипедах и водный этап на средстве с «негарантированной плавучестью», соорудив плавсредство из картона, полиэтилена, скотча и пары реек.
    Это мероприятие — не просто тимбилдинг: было собрано более миллиона рублей в пользу детей с синдромом Дауна. Примечательно, что эти средства не являются пожертвованием компании, а собраны самостоятельно участниками мероприятия. За участие в мультигонке каждая команда должна была не только внести пожертвование, но и организовать сбор средств на программы раннего развития детей с синдромом Дауна.
    Лидером стала команда, которая собрала 315 650 рублей. Беседа с очаровательными девушками и импозантными мужчинами, скрывавшимися за полосатыми костюмами с порядковыми номерами открыла нам некоторые методы и приемы фандрайзинга.
    Надо просить деньги у коллег в день зарплаты! Мы просили постоянно: когда ехали в лифте, когда шли на обед или пить кофе. Мы просили у всех — у тех, кто работает с нами сейчас, у тех, кто работал в компании раньше, у друзей и друзей друзей. Даже человек, с которым мы в последний раз общались 8 лет назад, сделал пожертвование! Огромное значение играл интернет: социальные сети, а также возможность сделать пожертвование онлайн.
    «Еще большое значение сыграл соревновательный эффект», — говорит Инга Трофимова, координатор Благотворительного фонда «Делойта». — Каждое пожертвование, отражалось на страничке команды на специально подготовленном сайте&кaquo;.
    В последнюю неделю все очень сильно активизировались: одни за пожертвование раздавали в офисе печенье, другие обещали ужин с участницами соревнования за самое большое пожертвование. А команда победителей, которая получила ценные призы на мультигонке, сразу же их продала, чтобы еще больше увеличить общую сумму пожертвования. Одна из участниц продала камеру Go Pro собственному мужу!
    Лучший способ сохранить память о добрых делах — повторять их.
    Бэкон
    Надеюсь, что методы, описанные в данной статье будут полезны и вам.
    [свернуть]

  11. #70
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,892
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,093/44
    Присвоено: 12,322/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Swetlaia,ну твои как всегда в центре и самые звезды!)))))))

    Метод хорош. Тоже применяли))) Там важное правило - делать это в одном кругу очень редко. Максимум раз в год. Иначе это начнет вызывать не позитивное желание поддержать, а раздражение (помните про служебный роман и сборы на подарки?). А если редко, весело, на позитиве, а не выдавливая слезу, то многие включаются в игру. С хорошим настроением люди жертвуют охотнее и больше))) А хитрые волонтеры это знают))

    Еще заметила, что на сникерсы целому детдому собрать проще и быстрее, чем на скучные трусы, хотя очевидно, что второе нужнее.
    Боже, дай мне сил, терпения и, на всякий случай, денег.

    Ничто так не мешает видеть, как точка зрения



  12. #71
    Местный Аватар для Люба
    Имя
    Мама Люба и дочка Анеля 16 лет
    Регистрация
    21.01.2014
    Адрес
    Алматы
    Сообщений
    4,121
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 6,512/0
    Присвоено: 7,990/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Фотограф с синромом Дауна : особый взгляд.

    http://www.bbc.co.uk/russian/multime...her_down.shtml

  13. #72
    Местный Аватар для Юлия Ю
    Регистрация
    18.01.2014
    Адрес
    Новосибирск
    Сообщений
    1,257
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,250/0
    Присвоено: 1,138/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Люба, какой парень интересный!

  14. #73
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Круглый стол журналистов и людей с особенностями был посвящён проблеме как освещать тему, посвящённую инвалидам в Сми. Присутствовал в том числе Никита Паничев
    http://www.miloserdie.ru/articles/do...v-bez-ocheredi
    Последний раз редактировалось Елена; 26.10.2014 в 06:22.

  15. #74
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Даша снова дома. Как «отказной» ребёнок спустя 7 лет вернулся в семью

    Скрытый текст


    На дворе был октябрь. 26-летняя Ольга со дня на день ждала появления младшей дочки. Даша родилась в срок, в середине месяца. Но её дочкой смогла стать лишь через семь с половиной лет.

    Когда маленькая Даша появилась на свет, Ольгу убедили оставить её в роддоме — ребёнок родился с синдромом Дауна. Свою ошибку Ольга осознала уже позже. Сейчас она согласилась рассказать свою историю. Только потому, что верит: она может помочь другим детям и их родителям.
    «Даша П.»


    Даша — одновременно бойкая и трогательная. Любит шалить с братом, с которым её разделяет всего год, и очень уважает старшую сестру. Распевает песенки, предпочитает не ходить, а бегать, гоняет на самокате и велосипеде. Но иногда она бывает очень серьёзной: решив, что пора обедать, может сама разогреть еду и накрыть на стол, ничего не упустив. Изо всех сил опекает кота, которому прописана строгая диета: выжидает момент, когда остаётся с ним наедине, и срочно наполняет его миску всеми деликатесами. Кот урчит от удовольствия, а Даша с чувством выполненного долга сидит рядом, иногда наклоняясь, чтобы поцеловать его в макушку, и приговаривает: «Кушай, кушай...».
    Страшные сказки

    Слова «синдром Дауна» были первыми, что Ольга услышала сразу после появления ребёнка, ещё на родильном столе. «Вот как в роддоме мне описали моё будущее, если я не откажусь от дочки: ни в детский сад, ни тем более в школу её не примут, я уже никогда больше не смогу работать и буду менять ей памперсы до конца жизни, старшая дочь станет изгоем, муж уйдёт, нас все будут обходить стороной, к тому же люди с синдромом Дауна обладают чудовищной физической силой и способны в приступе безумия поубивать всю семью... А ещё повторяли, что ребёнку с синдромом Дауна всё равно, кто рядом с ним, — он не способен выделить мать, не испытывает никаких чувств и вообще не понимает происходящее...» Потом Ольга часто будет задавать себе вопрос: зачем? Зачем они уговаривали её, зачем рассказывали эти страшные сказки, зачем заставили поверить? Но ответа так и не найдёт. Возможно, из лучших побуждений, искренне пытаясь облегчить ей жизнь. Или потому, что твёрдо верили в дряхлый миф — особые дети могут жить только в госучреждениях. Или из-за того, что сотрудники роддома не знали — да и сейчас часто не знают, как вести себя в подобных ситуациях, растерянно опираясь лишь на устаревшие инструкции и собственные предрассудки...

    Подписав отказ, Ольга постаралась начать жить заново: переехала в другой город, растила старшую дочку, родила сына. Но так и не могла забыть свою Дашу. «Думала о ней постоянно, молилась за неё, с ужасом и стыдом понимая, что даже не знаю, жива ли она...» А потом у двухлетнего сынишки обнаружили онкологию, и Ольге пришлось оставить работу. Вскоре они разошлись с мужем, Ольга с детьми вернулась в Москву, в свою однокомнатную квартиру. «Сын после лучевой терапии не ходил в детский сад. Я сидела с ним, с трудом найдя малооплачиваемую работу на дому... Так что, как видно, и родив абсолютно здорового ребёнка можно столкнуться с тяжёлым диагнозом, остаться без мужа, без денег, с косыми взглядами прохожих — сын из-за болезни в четыре года лишился глаза...» Чудом ей удалось вылечить сына, найти другую работу, поменять квартиру. И тогда она начала искать Дашу.
    Обращалась во все инстанции, переворачивала интернет. Казалось, всё тщетно — прошло слишком много времени. Но вдруг однажды в базе фотографий детей на усыновление Ольга узнала свою девочку... Невозможно поверить, ведь с того дня, когда Ольга видела её в последний раз, прошло больше семи лет! Но она была так на неё похожа! Под фотографией стояло имя и первая буква фамилии: «Даша П.».
    Остальная информация о ребёнке сообщалась лишь при предъявлении всех документов на усыновление: свидетельство об окончании школы приёмных родителей, обход всех врачей, выписка с работы, справка о несудимости и так далее. «Чудом при очередном звонке уж не знаю куда, выслушав мою сбивчивую историю, мне, в нарушение всех инструкций, назвали номер детдома. Моё отчаянное "спасибо" досталось уже коротким гудкам на том конце провода...». Всё время, пока готовились документы о возвращении ребёнка в семью, Ольге не разрешали увидеть Дашу даже издали — ведь формально она была ей никем. Но вот они встретились, чтобы уже не расставаться: «Я держала её маленькую ручку, прикасалась к щёчке, перебирала волосы... Неужели ей уже семь лет? И как же я могла такое допустить?! Дай Бог сил, чтобы всё исправить!»
    Место за забором


    Из медицинских документов: рост 89 см (меньше трёхлетнего ребёнка!), вес 12 кг, понимает речь на уровне коротких инструкций, собственная речь отсутствует, пользуется памперсами, ест протёртую пищу. «Надо сказать, что в детском доме мне слово в слово повторили то же, что говорили в роддоме. А ещё сказали, что Даша — тяжёлый случай: необучаема, никогда не будет говорить, не развивается. И добавили, что её место "за забором", а не среди людей, и настойчиво советовали, почти требовали оставить дочку у них. Так что я окончательно убедилась: сама сиротская система заинтересована в том, чтобы отказов было больше».
    Пока Ольга рассказывает это, вбегает Даша и начинает складывать портфель. В отделения тщательно укладывается всё, что кажется ей необходимым в школе. «Вот так однажды она унесла в школу телефон, — улыбается Ольга. — А в другой раз попыталась аккуратно спрятать в портфель нашего кота».
    Невозможно поверить, глядя на Дашу сегодня, что полтора года назад она сидела здесь же с остановившимся взглядом, стекающей слюной и высунутым языком, постоянно раскачивалась и тихонько мычала. Так она выглядела, когда мама только привезла её домой. «Первую ночь Даша провела с буханкой чёрного хлеба в обнимку и ботиночками под подушкой — не могла поверить, что не отнимут, мы много плакали, почти не спали, а проснулись абсолютно счастливыми: мы вместе! Потом стали играть в "ладушки", "сороку-белобоку", повторять ритм стишков. И тут меня ждал настоящий шок! Она же всё понимает, очень многое может! Зачем же меня обманывали?!» — изумляется Ольга.
    Обыкновенное чудо

    Уже через месяц после выхода из детского дома Даша забыла о памперсах, прошло раскачивание и мычание, появились первые разумные звуки — обозначение предметов и своих желаний. Даша начала реагировать на картинки и слушать сказки. Постепенно перестала выхватывать еду, как только её видела, и наедаться до тошноты. Едва ходившая вначале, училась бегать и прыгать.

    Ольга сразу же начала искать возможность водить дочку на специальные развивающие занятия. «Мы прошли медкомиссию и услышали вердикт: "Подбирайте интернат, мы напишем путёвку". Опять?! Круг замкнулся? Объясняю, что я вовсе не для этого забирала её в семью, но в ответ слышу только: "А что вы хотели, такой у вас ребёнок".» По словам Ольги, так было почти в каждом кабинете. Лор сказала прямо: «Мамочка, зачем вам это надо — пусть бы там и оставалась», психиатр определила степень «дебильности», практически не глядя на Дашу — и так далее. Но где-то же должно было быть иначе? «О фонде "Даунсайд Ап" и их центре раннего развития я узнала почти сразу, как Даша оказалась дома, — рассказывает Ольга. — И вот там-то передо мной впервые оказались люди, которые говорили о возможностях (!) моего ребёнка. Нам дали "задание на дом", а это означало, что в нас верят. Ещё мы получили литературу, советы, рекомендации — и я поняла, что мы не всем в этом мире безразличны... Потом Дашу зачислили в группу, и она стала ездить в "Даунсайд Ап" на занятия. Вскоре раздался звонок и из другого благотворительного фонда — "Димина мечта". График занятий удачно совпал, и мы смогли ездить заниматься в обе организации».
    За год Даша неузнаваемо изменилась: она выросла на 18 сантиметров, а её вес удвоился! Она старательно училась, жадно требуя новых и новых занятий. А тут ещё и каждый день добавлял открытий: жуки, дождик, мороженое, пруд, магазины, ягоды, листья, машины, снег — всё это ещё год назад было для неё невидимым... Сейчас Даша говорит практически всё, хоть и невнятно. Немного считает, учит буквы. Но, конечно, главная победа случилась этой осенью, когда Дашу приняли в школу. «Платье, банты, огромный букет — было видно, как она радуется и гордится!» — говорит её мама. Поначалу, по словам Ольги, Дашу всерьёз никто не воспринимал — и из-за «малышковой» внешности, и из-за диагноза. Но спустя пару месяцев стало ясно, что она очень старательная, готова заниматься постоянно. «Правда, на переменах ведёт себя ужасно: во весь голос распевает "Антошку", повторяет всякие выходки за мальчишками... Но я сейчас и этому рада — главное теперь направить в нужное русло».

    Конечно, Даша пока ещё во многом «моложе» своих обычных ровесников. И ей нужен особый подход и поддержка специалистов. Но, как и всем детям на свете, больше всего ей была нужна семья. Потому что только в семье могло случиться вот такое обыкновенное чудо. «Первое время я очень волновалась: как другие воспримут мою Дашу? — вспоминает Ольга. — Как я среагирую, если её обидят? Я гнала от себя страшные пророчества из роддома, но всё равно не могла их забыть. А со временем вывела для себя золотое правило: окружающие так относятся к твоему ребёнку, как ты сама относишься к нему. Я безумно люблю свою Дашу! И очень горжусь ею! А как не гордиться?!»
    [свернуть]

    http://www.aif.ru/society/people/1370585
    Последний раз редактировалось Swetlaia; 28.10.2014 в 18:56.

  16. #75
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Даша около года проходила в нашу группу в прошлом году, на фото она уже очень изменилась, повзрослела!
    Мама и сестрёнка Даши молодцы, возили её в Дса, мама специально научилась водить! У неё лежали права, но не было практики.

  17. #76
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Елена,Побольше бы таких историй, сколько гниют без ласки, это же ужас

  18. #77
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,892
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,093/44
    Присвоено: 12,322/2

    0 Недоступно! Недоступно!

    Новая книга "Планета Вилли"
    У меня отрицательные впечатления от прочтения отрывков из книги.
    И преподноси ее издательство (или автор?) как книгу о конкретном ребенке, реакция моя была бы совсем другой. Обобщение индивидуальных черт и особенностей своего ребенка и всех людей с синдромом неуместное и неверное. Есть книги-дневники родителей особых детей, у меня пара таких книг в библиотеке, авторам только спасибо что поделились личными историями. А эта книга преподносится как книга о детях с СД вообще, а значит и о моем ребенке. Это дает мне право высказываться. Я против. У моего ребенка другие черты. Она из-за стола раньше всех в семье выходит, оставляя в тарелке еду, если наелась. И сразу идет к раковине умываться и чистить зубы. Больше всего на свете она любит читать, играть и, возможно, как раз купаться. Она в два года знала все буквы и я уверена, что как и другие наши детки, будет и читать и писать.

    Что касается меня, то мне сам посыл изначальный не нравится, мой ребенок не инопланетянин, не неведома зверушка с другой планеты, с чуждой природой, случайно оказавшаяся среди людей. Она обычная девочка с особенностями развития. Она просто ребенок, земной ребенок, потому она живет в обычной семье, любит маму с папой, хочет/может/имеет право дружить и учиться с другими детьми.
    Я против такого противопоставления, увеличивающего дистанцию между инвалидами и обычными, которую мы всеми силами стараемся сократить.
    И если уж на то пошло, все люди созданы по образу и подобию, и наши дети с СД не исключение. Они не инопланетяне.

    Задело.

    Боже, дай мне сил, терпения и, на всякий случай, денег.

    Ничто так не мешает видеть, как точка зрения



  19. #78
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Они не инопланетяне
    Есть теория, что все люди на земле инопланетяне.) И что теперь, демонстрации устраивать - мы земляне? Что это даст? Установит научную истину.
    Не понимаю возмущения. И того, какой гипотетический вред может нанести кому-либо книга. Даже с обобщениями. Зав.сада будет читать и не примет ребёнка? У многих и без книги стереотипов выше крыши. Дети задразнят? На то они и дети, чтобы анализировать , замечать непохожесть и без обиняков заявлять о ней. А книга им без обиняков отвечает - Вилли другой, но он не враг.

    Не думаю, что Семён у Блёданс прям один в один Вилли, и читать и писать наверняка будет. Но, тем не менее, книгу она презентует.
    Последний раз редактировалось Елена; 30.11.2014 в 07:57.

  20. #79
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,892
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,093/44
    Присвоено: 12,322/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Лена, я высказала свое отношение. Бледанс имеет право презентовать книгу, я имею право критиковать. Ей нравится, мне не нравится. Почему она может говорить что ей нравится, а я нет? Я уважаю Эвелину, но мнение у меня свое. Еще раз - мне не нравится книга, несмотря на то, что идея автора хороша: Ребенка любят не за то что он умеет, а просто любят, любого. Но эта мысль для взрослых читателей, в первую очередь для родителей особых детей. Даже не все взрослые эту мысль примут, хоть смысл ее понятен всем. А вот полюбить особого ребенка могут не все родители, это не секрет. И дали бы мне эту книгу в роддоме, после рождения ребенка для ознакомления с диагнозом и принятия ребенка, я бы в ужасе была. Все страшилки реализованы. А какие выводы сделают дети, которым книга адресована, время покажет. Скоро почитают. Но детская реакция будет сильно зависеть от того, кто им ее прочитает.
    Ты права, стереотипов и так выше крыше, зачем их тиражировать?
    Лично мне не нравится что раскручивают один из ярлыков, от которых мы тщетно пытаемся избавиться - то солнечные, то инопланетяне, то щенков ласковых изображают из наших детей, то наоборот. А они просто дети. С разными характерами, темпераментами и увлечениями. Обычные дети с особенностями развития.
    Последний раз редактировалось НиКошка; 30.11.2014 в 09:31.
    Боже, дай мне сил, терпения и, на всякий случай, денег.

    Ничто так не мешает видеть, как точка зрения



  21. #80
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,892
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,093/44
    Присвоено: 12,322/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Скопирую сюда официальный ответ ДСА. Оказывается одна наша мама уже задала им вопрос о книге. Я только собиралась это сделать.
    Специалисты нашего фонда - педагоги, работающие с детьми и их семьями - не только читали эту книгу, но помогали адаптировать ее текст для российских читателей и подготовили специальное предисловие.В котором, в частности, написали:
    "«Планета Вилли» написана мамой мальчика с синдромом Дауна из Германии. Это рассказ о его особенностях, здоровье, характере и увлечениях. В чем?то, возможно, субъективный — ведь это художественное произведение, а не методическое пособие. К тому же, судя по описанию, случай Вилли достаточно тяжелый, так как часто его ровесники с синдромом Дауна уже умеют говорить и прощаются с памперсами... Но на самом деле эта книга — не только об особом мальчике, но и о том, что люди с особыми потребностями не хуже и не лучше нас, они просто немного другие. И все их особенности можно объяснить даже самым маленьким читателям. Для этого автор и придумывает образ Вилли-инопланетянина."
    И мы безусловно благодарны и автору, и издательству "Самокат" за то, что эта тема поднята. Будем надеяться, что это послужит началом для дискуссии, в которой каждый сможет выразить свое мнение.

    C уважением,
    Юлия Колесниченко,
    менеджер по коммуникациям
    Благотворительный фонд "Даунсайд Ап"
    105043 Москва, 3-я Парковая улица, 14А
    Тел. (499) 367-1000
    Факс (499) 367-2636
    www.downsideup.org
    http://www.facebook.com/DownsideUp.org
    C 1997 года меняем к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна в России

  22. #81
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от НиКошка Посмотреть сообщение
    А вот полюбить особого ребенка могут не все родители, это не секрет
    Обычного тоже не все могут полюбить и даже не все хотят.

    Цитата Сообщение от НиКошка Посмотреть сообщение
    Лично мне не нравится что раскручивают один из ярлыков, от которых мы тщетно пытаемся избавиться - то солнечные, то инопланетяне, то щенков ласковых изображают из наших детей, то наоборот. А они просто дети.
    Вот то же самое сказала мне Юлия Колесниченко, я разговаривала с ней глаза в глаза после презентации книги. Подробнее напишу на Мысе, там началась дискуссия или скопирую сюда. Инопланетяне - пилюля от штампов солнечности или монструозности.
    Последний раз редактировалось Елена; 30.11.2014 в 16:05.

  23. #82
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от НиКошка Посмотреть сообщение
    Но детская реакция будет сильно зависеть от того, кто им ее прочитает.
    Это стопудово.

  24. #83
    Местный Аватар для Юлия Ю
    Регистрация
    18.01.2014
    Адрес
    Новосибирск
    Сообщений
    1,257
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,250/0
    Присвоено: 1,138/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    А меня что-то как-то вообще ничего в этой книге не задело. Вот ни с хорошей, ни с плохой стороны. На первый взгляд книга просто никакая. Ни с художественной, ни с эстетической, ни с воспитательной стороны. Может, конечно, почитаю - что-то поменяю для себя, но вот так на вскидку обычное бумагомарательство. Я таких могу за вечер штук 5 накатать, хоть про что. И даже иллюстрации не хуже нарисую. Какова цель издания всё-таки? Ясно,что кроме нас и специалистов, никто ею не заинтересуется и своим детям на ночь читать не будет.

  25. #84
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,892
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,093/44
    Присвоено: 12,322/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от Юлия Ю Посмотреть сообщение
    А меня что-то как-то вообще ничего в этой книге не задело. Вот ни с хорошей, ни с плохой стороны. На первый взгляд книга просто никакая. Ни с художественной, ни с эстетической, ни с воспитательной стороны. Может, конечно, почитаю - что-то поменяю для себя, но вот так на вскидку обычное бумагомарательство. Я таких могу за вечер штук 5 накатать, хоть про что. И даже иллюстрации не хуже нарисую. Какова цель издания всё-таки? Ясно,что кроме нас и специалистов, никто ею не заинтересуется и своим детям на ночь читать не будет.
    Юля, ну ты сегодня прям рупор моего внутреннего голоса)))))))) Вчера говорила в личном разговоре, что это произведение и книгой то назвать нельзя. Ни текста, ни оформления, все очень убого. И накропать таких могу пачку за вечер. Но в форуме озвучивать постеснялась, а ты у нас дама прямая, молодец))) Вот подписываюсь, тож так думаю.

  26. #85
    Местный
    Имя
    Ярослава
    Регистрация
    06.02.2014
    Сообщений
    2,403
    Записей в дневнике
    1
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,971/1
    Присвоено: 1,916/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    НиКошка,Ника, конечно это книга не Война и мир, мягко говоря. Но в общем то она и не претендует на это. Просто мама написала свои наблюдения за своим ребенком. Не каждая из нас может на такое решиться, ведь правда? И не вина автора, что лабиринт дал такую характеристику книге. В лабиринте сидят люди , очень далекие от этой проблемы.
    Ника, и у тебя и у Димы очень хороший слог, я с удовольствием читаю ваши эссе - напиши свою версию! Про мышку, про деревню, про то какой ты видишь будущее Маши. Будет интересно. И я знаю что ты напишешь и где то пронзительно и где то с юмором. Как тебе такой вариант?)
    Последний раз редактировалось Slava71; 01.12.2014 в 17:48.

  27. #86
    Местный
    Регистрация
    08.10.2014
    Сообщений
    217
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 126/0
    Присвоено: 124/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Я, конечно, еще молодая мама ребенка с СД, но я вообще не понимаю, зачем эта книга, и для кого она? я не буду ни покупать ее, ни читать... а если бы у меня не было ребенка с СД, то я бы вообще обошла ее с целью никогда не видеть...

  28. #87
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,892
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,093/44
    Присвоено: 12,322/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Slava71, да я и пишу))) Здесь, в форуме. А больше это никому особо не интересно и уж точно издавать никто не станет)))

    Спасибо за комплимент, возгордилась)))))))
    Боже, дай мне сил, терпения и, на всякий случай, денег.

    Ничто так не мешает видеть, как точка зрения



  29. #88
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от МамаЮли Посмотреть сообщение
    я вообще не понимаю, зачем эта книга, и для кого она? я не буду ни покупать ее, ни читать
    А я в Надин сад подарю. Наверное, мы не единственные, кто попадёт в этот сад, может быть, кому-то ещё пригодится. Пусть проводят просветительские занятия.
    Вот вы пишете, что книга неинтересная ни по качеству текста, ни по иллюстрациям. Насчёт иллюстраций поспорю. Автор поработал тем органом, который вырабатывает фантазию, поработал красками и руками. Наивное искусство - тоже считается искусством, если кто не в курсе. Меня, например, гораздо больше напрягали и напрягают идиотские мыльные компьютерные иллюстрации в детских книгах. Там ни фактуры, ни ума, ни сердца, программа штампует персонажей, похожих на наших никаких олимпийских сочинских зверюшек, может, кому-то они нравятся, я к ним не отношусь.
    Текст - вы снова категоричны, что значит, любой сделает с полпинка? Вот когда сделаете хоть близко что-то похожее, тогда можно разговаривать серьёзно. Но, зуб даю, что а) не сделаете, всё это суесловие; б) если я ошибусь и всё же сделаете и напряжётесь издать, да ещё в другой стране, не имея особых связей или родственников типа АбрамОвича, тогда, с 99% гарантией предположу, что пыла критиковать у вас поубавится. Особенно если история будет про Вашего ребёнка, проблемного.
    Я это говорю потому, что и дизайн делала в полиграфии и хайку сочиняла. Плохо или хорошо - другой вопрос, но деньги мне платили за дизайн. И не один год.
    Последний раз редактировалось Елена; 01.12.2014 в 18:41.

  30. #89
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,892
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,093/44
    Присвоено: 12,322/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Количество затраченных усилий не повышает ценность результата)

  31. #90
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от НиКошка Посмотреть сообщение
    Количество затраченных усилий не повышает ценность результата)
    Учи, говорю тебе, матчасть))) Закон диалектического материализма, который ещё никто не опроверг, о чём гласит? Количество переходит в качество)

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  
Портал работает на платформа www.agava.ru