http://echo.msk.ru/blog/julia_kolesnikova/1604838-echo/
А если не говорить, а делать?
АВТОРЮлия Колесниченкожурналист


Однажды в кафе в Северной Каролине зашла семья с двумя детьми. Старший мальчик, 8-летний Райли, был «особым» ребенком – он не умел говорить, страдал приступами эпилепсии. Не в силах дождаться заказа, Райли издавал громкие звуки, стучал по столу, раскидывал предметы. Посетители оглядывались, родители нервничали и уже думали, что им, наверное, придется уйти. В это время к их столику подошла официантка и сказала: «Мне сложно выговорить это без слез. Но один из наших посетителей, который только что ушел, попросил передать вам это.» Это был уже оплаченный счет за ужин всей семьи, поверх которого от руки было написано: «Бог дает особых детей только особым людям».

Так посторонний человек нашел способ, чтобы поддержать и подбодрить тех, чья жизнь сложилась труднее.



Инцидент с девушкой Оксаной, которую выгнали из кафе из-за ее особенностей, в очередной раз взбудоражил и расколол общество. Кто-то требовал крови обидчиков и призывал владельцев кафе посадить, а его само закрыть. А кто-то, как Лимонов, беззастенчиво высказывался: «Давайте признаемся, что неприятно смотреть на даунов. Пусть дауны и ДЦПисты ходят в специализированные кафе для даунов и ДЦПистов».

В общем, у всех нашлось, что сказать. А если не говорить, а делать?

20 лет назад мы изобрели велосипед: ровно двадцать лет назад несколько людей взяли велосипеды, на которые, возможно, не садились со школьных лет, и поехали по разбитым дорогам Московской области. Чтобы финишировать — к удивлению окружающих — на Красной площади. И привлечь таким необычным образом внимание к людям с особенностями развития и собрать средства на программы их реабилитации. Это был первый в истории благотворительный велопробег в поддержку детей с синдромом Дауна.

За два десятилетия он вырос в хорошо известный проект СПОРТ ВО БЛАГО, а те самые первые его участники основали благотворительный фонд «Даунсайд Ап», который уже 18 лет бесплатно оказывает в России профессиональную помощь детям с синдромом Дауна и их родителям. За это время число семей в программах помощи фонда увеличилось в 200 раз! Это не удивительно, ведь государственная система поддержки для них в нашей стране практически отсутствует. И родители, у которых появляется «особый» малыш, оказываются предоставлены сами себе.

Между тем ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье, независимо от возраста мамы и папы, их здоровья, достатка и образа жизни. В среднем каждый 800-й новорожденный в мире появляется на свет с синдромом Дауна. Когда наш фонд только начинал работать, количество отказов от таких детей в российских роддомах доходило до 90-95% — только потому, что общество не было готово принимать ни их, ни их семьи, а их родители чувствовали себя совершенно беспомощными.



Но вернемся к велопробегу. Казалось бы, что общего между велосипедом и ребенком с особенностями? Как то, что я кручу педали, может помочь детям? И велопробег, и остальные мероприятия проекта СПОРТ ВО БЛАГО – лыжная гонка, легкоатлетический пробег, футбольные турниры — преследуют две цели: привлечь внимание к людям с особенностями развития и собрать средства на программы профессиональной помощи для детей с синдромом Дауна. Каждый участник делает благотворительный взнос, который превращается в консультацию специалиста, групповое или индивидуальное занятие для детей, пакет специализированной литературы для родителей, визит педагога по раннему развитию в семью, где только родился «особый» малыш. А чем больше участников и зрителей приходит на мероприятие, чем больше о нем говорят и чем шире оно освещается в СМИ, тем больше детей получает помощь и тем больше человек узнает правду, а не мифы о синдроме Дауна. Так люди с особенностями перестают быть невидимыми для общества.

Когда мы только создавали проект СПОРТ ВО БЛАГО, было понятно, что слова «синдром Дауна» невольно отталкивают даже тех, кто мог и хотел бы помогать. Ведь ментальные особенности — это, наверное, страшно, неприятно и некрасиво? Чтобы доказать, что это не так, нужно было показать всем и наших маленьких подопечных, и их родителей. А как это сделать, если общество заранее боится и противится? Нужна была объединяющая идея, понятная всем. Например, спорт. Так мы и придумали безопасный способ собирать вместе самых разных людей – топ-менеджеров и студентов, знаменитостей и родителей наших маленьких подопечных, взрослых людей с синдромом Дауна и представителей ведущих коммерческих компаний, «особых» малышей и чиновников, спортсменов и любителей. И оказалось, что если сесть на велосипед и ехать плечом к плечу ради цели, которая стала общей, видеть, что малыши с особенностями развития смеются и обнимаются точно так же, как и все дети на свете, наблюдать, как молодой человек с синдромом Дауна, абсолютный чемпион мира по спортивной гимнастике, легко проезжает 200 км, в то время, как мы с трудом проползаем двадцать, да еще и подбадривает нас и предлагает помощь… В общем, после этого уже не надо никаких слов и объяснений. Вы уже не поверите мифам и не предложите строить отдельные кафе или отдельные тротуары для людей с синдромом Дауна или с ДЦП, с другим цветом кожи или разрезом глаз, для слишком полных или очень худых, для Лимонова или ему подобных. Даже если они в чем-то не похожи на вас.



А если хотя бы однажды вам доведется проехать в колонне велосипедистов по перекрытой не ради высокопоставленных чиновников, а именно ради вас Москве, чувствуя, что вы реально можете что-то изменить и каждым поворотом педалей помогая детям… Въехать под гимн велопробега в объятья встречающей вас толы, увидеть, как маленькие подопечные фонда приветствуют вас своим символическим заездом на детских велосипедиках и чувствовать, как на глазах выступают неожиданные слезы… Стоять на сцене и получать награду, а потом петь и танцевать вместе со всеми на концерте… Если вам доведется все это испытать, ручаюсь, что вы обязательно вернетесь и приведете всех знакомых. Потому что такие чувства не забываются и их очень хочется пережить снова.

А ведь испытать все это можно в ближайшие выходные! Именно в это воскресенье 23 августа в рамках 20-го юбилейного велопробега СПОРТ ВО БЛАГО в поддержку детей с синдромом Дауна пройдет Благотворительный Московский Велофест. Под девизом «Все на вело ради доброго дела!» мы проедем 23 километра по центральным улицам и набережным Москвы от Лужнецкой набережной мимо Храма Христа Спасителя, вдоль стен Кремля, минуя Васильевский спуск, по набережным Яузы и торжественно финишируем на ВДНХ, где состоится праздничная программа.

Принцип участия прост – на этапе регистрации вам будет предложено выбрать 20 метров на любом свободном участке маршрута. Этому участку будет присвоено ваше имя, которое тут же окажется увековечено на яндекс-карте. Участвовать можно и нужно на любом вело-транспорте: моноциклах, тандемах и велосипедах всех мастей и размеров и в любом костюме – на то он и юбилейный Велофест! А еще всех участников ждут памятные подарки и розыгрыш ценных призов. Все подробности и регистрация здесь. Внимание: онлайн-регистрация открыта только до 20 августа! До встречи на старте.