Поддерживаемое самостоятельное проживание взрослых людей с СД, круглый стол

[Елена]

Уважаемые форумчане, 21 марта в Общественной Палате состоится круглый стол с участием родителей детей с синдромом Дауна и представителей Департаментов Правительства РФ. Обсуждаться будет проект "Поддерживаемого самостоятельного проживания" взрослых людей с СД. Где, как и на чьи средства они будут жить после школы. Вариант пни многие из нас отметают как совершенно неприглядный и неподходящий для детей. Чтобы появились и были реализованы на практике другие варианты будущего проживания детей, нужно их разработать и проявить активность по внедрению законодательно и в жизни.
Я придумала анкету, ответив на которую, мы соберём информацию о чаяниях родителей, может быть, конкретные предложения о будущем проживании детей и статистику, пусть и небольшую, чего именно хотят родители.
Тоже пригласили на этот круглый стол, если попаду, подробно отчитаюсь, о чём говорили. От лица родителей будет выступать один активный папа, журналист по профессии.

[Елена]

Дима, ты её не закрепил, а закрыл. Пометь просто как важную!

[Елена]

Управляющий, спасибо!

Спасибо всем участвующим в опросе!

[valexka]

1-д
2-г
3-а
4-а
5- личное и материальное участие по возможности

Но тоже со множеством если.....

[Елена]

Спасибо за участие, Валя!

[Елена]

Сегодня присутствовала в Общественной Палате на Круглом столе по совместному поддерживаемому проживанию взрослых инвалидов. Вела конспект выступлений участников. Немного подсократила и оформила его в читабельном виде. Ознакомьтесь, кому интересно. Предупреждаю, что перед вами не протокол и не стенограмма, а моё личное восприятие услышанного на Круглом Столе, не значит, что участники что-то сказали именно так, как написано у меня. Стенограмму обещали выслать по е-мейлу, если для кого-то интересно почитать, пишите лс.
Всем спасибо за участие в опросе!

Круглый стол.


Вела Елена Клочко, представитель Общественной палаты (наверное, один из инициаторов Круглого Стола) и Перфильева Марина Юрьевна, менеджер проектов инклюзивного образования в России.


Круглый стол начался с трогательного израильского ролика «Я готов!»о прощании старого больного отца, уезжающего в дом престарелых, и взрослого сына с СД, который тоже должен жить где-то самостоятельно. Много грустной музыки, кое-кто плакал.


Первым выступал Андрей Афонин. От межрегиональной общественной организации «Равные возможности. Круг II”.Говорил о социально-культурной реабилитации людей с инвалидностью. Его доклад был очень насыщен идеями и дискуссионно заточен.
Докладчик говорил о необходимости подготовки инвалидов к самостоятельной жизни с детства. Чтобы взрослые люди не только хотели, но и могли жить с другими людьми. Именно готовность жильцов к более самостоятельной жизни отличает квартиру с совместным поддерживаемым проживанием от ПНИ.
Привёл пример Запада, где к подобным сообществам существует со стороны задействованных структур клиентоориентированный подход. Он основан на чётко прописанных стандартах совместного поддерживаемого проживания (это термин, зафиксированный в нормативных документах, в дальнейшем только он использовался в обсуждении вопроса).
Чтобы сообщество было успешным, оно должно быть востребовано обществом. Инвалиды перестанут быть инвалидами тогда, когда они предложат что-то ценное и нужное всем. Кроме этого, надо создавать позитивный образ сообществ инвалидов.

[Елена]

Второй выступала Тамара Исаева от Школы святого Георгия.
Сначала она рассказала о небольшом опросе взрослых людей с СД о том, насколько комфортно они себя ощущают среди обычных людей каждый день. Кто-то из них сказал характерную фразу «Жизнь против потока». Дима Сенин опасается, что с ним заговорят в метро, на улице. О том же сказал ещё один взрослый с СД.
Далее докладчик сравнила совместное поддерживаемое проживание в деревне и в городе, приведя в пример деревню Светлана. Она подчеркнула, что там не требуется для проживания никакой подготовки. В деревне существует свой ритм жизни, ресурсы больше, чем в городе. Это плюсы. Из минусов — замкнутость своего мира, изоляция от города, населённых мест, неразвитая инфраструктура. Земля не обрабатывается так, как надо, не в Светлане, ни в иркутской подобной деревне, т.е. работа на ней неэффективна. Кроме того, среди сотрудников немало случайных людей.
Минусы города — для сотрудников взаимодействие с «населением» реального проекта совместного поддерживаемого проживания становится не образом жизни, как в деревне, а работой. С занятостью в городе сложнее, нужно иметь профессию и место работы. Некоторые ученики, закончившие Школу св. Георгия, вынуждены были вернуться туда снова, т.к. не смогли найти себе занятие вне школы.
Ещё вопрос — как организовать совместное проживание для детей с тяжёлой инвалидностью.


Елена Клочко заметила, что существуют целые градообразующие интернаты в нашей стране, как, например, Разночиновка, где её население занято в сфере обслуживания этого заведения. Но уже есть опыт выведения детей из интернатов в деревни, где их селят, чтобы не допустить попадания во взрослые ПНИ. Уже вывели 56 детей (видимо, из одного интерната).

[Елена]

Третьей выступила Наталья Феликсовна Ригина от ДСА. Тема доклада «Преемственность в работе служб поддержки семьи человека с СД на разных этапах его взросления».
Н.Ф. отметила в начале выступления о росте продолжительности жизни людей с СД. В связи с чем должна обеспечиваться преемственность социальных, педагогических, медицинских мер по поддержке людей с СД. Задачу ДСА он видит в организации хорошего старта для ребёнка с СД, чтобы в дальнейшем он сумел стать самостоятельным в жизни. Что включает комплекс разных мер — обучение чтению, математике, не только бытовая адаптация. Далее, желательно, должно последовать инклюзивное образование, участие в культурной жизни общества. Среди условий качественной жизни:

1. наличие жизненного пространства,
2. доверие к окружающему миру,
3. причастность к своей семье, её жизни,
4. участие в общественной жизни,
5. доступ к досуговым заведениям
6. удовлетворённость внешностью, следование молодёжной моде, включая гаджеты и прочие технические средства,
7. Подготовка к старению, медицинским проблемам - болезнь Альцгеймера, деменция).

Четвёртым было выступление Вероник Гаррет,учредителя ДСА. Переводила Н.Грозная. Тема «Варианты поддерживаемого жизнеустройства в Великобритании, и как мы видим будущее Флоренс».


Флоренс училась в общеобразовательной школе до 18 лет. Многие дети в Великобритании сейчас учатся в инклюзивных школах. На выходе из школы все дети получают пакет рекомендаций по дальнейшим мерам поддержки на следующем этапе жизни. Дети идут в колледжи, могут там учиться до 25 лет, благодаря пакету колледж организует обучение с учётом особенностей и нарушений здоровья детей. Флоренс в колледже учится на повара. Большое внимание уделяется там социально-бытовой адаптации.
Но Вероник считает, что основная ответственность по подготовке ребёнка к жизни в обществе лежит на семье. Семья должна продумать все особенности совместного проживания детей. Если есть только жилье, но не продуманы все возможности для детей — такой вариант они лично отвергли для Флоренс, хотя им предлагали проживание для Флоренс с 3 другими людьми где-то вдали от Лондона.
(Флоренс сама внесла дополнение — родители должны учитывать желания ребёнка, предусматривать общение с друзьями, например.)

[Елена]

Пятым был Михаил Черкашин, руководитель юридической службы РООИ «Перспектива». Тема «Правовые основы поддерживаемого проживания на настоящий момент».


Михаил рассказывал о законах, которые приняты или ратифицированы в России применительно к людям с инвалидностью. Это Конвенция о правах инвалидов (2012 год), статья о недопущении создания резерваций. А также статья 119 о приоритете проживания в привычных условиях.
На федеральном уровне к 15 году должен быть принят закон «О социальном обслуживании...», в статье 4 изложены принципы закона —адресность помощи, приближенность социальных услуг, привычная среда.
В статьях 7 и 8 определены полномочия органов власти. Там указано, что на региональном и федеральном уровнях может быть принят широкий спектр законов. Например, об оказании социальных услуг по договору.
У родителей есть два способа добиться поставленных целей:

1. Добиваться принятия законов на федеральном уровне.
2. Инициировать родительское движение на региональных уровнях.

Елена Клочко отметила, что сейчас совместное поддерживаемое проживание не входит в федеральный минимальный перечень социальных услуг.


Шестым был Романцов Василий Юрьевич, папа ребёнка с СД.


Он рассказывал, в основном, о результатах опроса родителей о перспективах будущей жизни взрослых детей с СД. В опросе приняло участие примерно 90 человек. Из них 90% выступают за видение проекта совместного проживания частью большого проекта по интеграции людей с ментальной инвалидностью в общество. Соответственно, подавляющее большинство за полное участие детей в общественной жизни.
Далее, докладчик отметил, что общество не готово пока к интеграции инвалидов. И рассказал о своём примере— как ребёнок не смог находиться в инклюзивном детском саду по той причине, что его сотрудники оказались не готовы к детям с особенностями.
Сейчас большинство опрошенных родителей видят своих детей в будущем дома, не на специальных квартирах. Т.к. пока нет реальных примеров других вариантов проживания.
Что касается финансирования — большинство за комплекс разных источников финансирования проекта.


Вероник Гаррет добавила, что взрослый человек в будущем может облегчить финансовое бремя государства по его содержанию на квартире, если сможет зарабатывать сам.

[Ginka]

Лена, спасибо тебе большое, лично мне очень интересно было почитать!

[Елена]

Выступали представители проектов совместного проживания, действующих в нескольких городах (Воронеж, Псков, Нижний Новгород). От псковского ЦЛП выступал его руководитель Андрей Царёв.
Проект начался с 2005 года, с учебной квартиры. Сейчас есть две 5-комнатных квартиры, в которых проживают 10 человек с разными формами и степенями ментальных нарушений. Какие задачи ЦЛП ставит перед собой сейчас:

1. Отработать методику сопровождения проживания, учитывая индивидуальные особенности детей. Регулировать объём помощи ребятам и организационные аспекты сопровождения.
2. Внести изменения в законодательство на своём региональном уровне. Наладить сотрудничество с общественностью по созданию доброжелательного отношения в обществе к людям с ментальной инвалидностью.

Есть задача определить формы и объёмы помощи со стороны в проживании взрослого инвалида. Например, будет ли сопровождение периодическим или постоянным, или в каждом конкретном случае по-разному.
Нужно решить кадровые проблемы. Ни у кого нет опыта сопровождения инвалидов, низкие зарплаты, нестандартный график работы (ночь, ранее утро), низкая квалификация персонала.
Нужен документ, объединяющий комплекс услуг в одно целое. В Псковском ЦЛП отношения проживающих и обслуживающей структуры регулируются договорами.
В апреле должен состояться круглый стол в Пскове, где планируют заложить финансирование услуги по совместному проживанию в бюджет региона.
Из сложностей директор ЦЛП отметил трудности общения с родителями, у которых сильная привязанность к ребёнку, когда им трудно его отпустить на квартиру.


От Нижнего Новгорода выступала Людмила Веко, директор КДЦ и фонда «Верас».
Их проект совместного проживания соответствует варианту приближения условий жизни к привычному для участников. В течение двух лет в двухкомнатной квартире проживали 5-6 человек. Сейчас существует огромная очередь желающих проживать по этой модели.
Людмила считает, что на федеральном уровне должен быть принят закон о совместном поддерживаемом проживании, иначе регионы всегда найдут основания отказать в помощи местным проектам.


Елена Клочко отметила, что нужна Концепция совместного поддерживаемого проживания с учётом опыта всех регионов по организации такого проживания.

[Елена]

Далее представитель Фонда святителя Луки спрашивала участников Круглого стола , где в Москве можно найти специалистов, способных обучать волонтёров.


Чарльз Гаррет, отец Флоренс, сказал (переводила Н.Грозная), что есть положительный опыт волонтёров, участвовавших в проведении Олимпиады, Параолимпиады, у него лично есть контакты волонтёрских организаций, он готов помочь.
Он акцентировал внимание на моментах гибкости и негибкости законодательства. В Лондоне в разных районах есть свои особенности законодательства, которые нужно учитывать при организации совместного проживания. То, что пройдёт в одном районе, не получится использовать в другом. Например, нормы в проживании.
Ещё Чарльз Гаррет говорил о необходимости снизить уровень бюрократизма при переходе к организации совместного поддерживаемого проживания.
За 10 лет на его памяти в Британии произошли изменения в сфере отношения к людям с инвалидностью. Например, изменилось отношение бизнес-структур к трудоустройству людей с СД. Они начали дорожить имиджем социально-ориентированной структуры. Считается, что, если в команде есть человек с инвалидностью — такая команда более успешно и плодотворно работает.


Елена Клочко подытожила. Активность родителей в настоящее время повысилась. Родительский запрос — важная вещь для изменения законодательства.
Министерство образования сейчас готово к конструктивному диалогу с родительской общественностью.«Положение о ранней помощи» и федеральные рекомендации будут разработаны и спущены на региональный уровень. Родителям надо только подхватить и развить тему.
Соответственно, НКО смогут в регионах с 15 года конкурировать за госзаказ услуг по поддерживаемому проживанию. Государство само не готово к введению подобных услуг, поэтому будут востребованы НКО. Они и организуют трудоустройство, спорт, досуг.
По сиротам есть планы вывести их из детских домов в квартиры.

[Chipmuck]

Елена, Лена, спасибо. Хочется верить, что система пни как единственный возможный вариант устройства человека с сд, оставшегося без родных, себя изживет в ближайшие, хотя бы, 15 лет.

[Елена]

Катя, будем все вместе стараться, подписывать петиции и т.д., что от нас зависит. Никто из родителей не выбрал пни как вариант будущего для своих детей. И это факт, по опросу, всё можно проверить. Так что чиновникам придётся учесть общественный запрос!

[Елена]

Тему закрыла, новостей нет.