Поддерживаемое самостоятельное проживание взрослых людей с СД, круглый стол

[Елена]

Уважаемые форумчане, 21 марта в Общественной Палате состоится круглый стол с участием родителей детей с синдромом Дауна и представителей Департаментов Правительства РФ. Обсуждаться будет проект "Поддерживаемого самостоятельного проживания" взрослых людей с СД. Где, как и на чьи средства они будут жить после школы. Вариант пни многие из нас отметают как совершенно неприглядный и неподходящий для детей. Чтобы появились и были реализованы на практике другие варианты будущего проживания детей, нужно их разработать и проявить активность по внедрению законодательно и в жизни.
Я придумала анкету, ответив на которую, мы соберём информацию о чаяниях родителей, может быть, конкретные предложения о будущем проживании детей и статистику, пусть и небольшую, чего именно хотят родители.
Тоже пригласили на этот круглый стол, если попаду, подробно отчитаюсь, о чём говорили. От лица родителей будет выступать один активный папа, журналист по профессии.

[Елена]

Пока напишу здесь другие вопросы анкеты, надеюсь, Управляющий поможет добавить к опросу другие пункты.
Пишите пока письменно.

2. Кто должен финансировать проживание взрослых людей с нарушением развития:

а) они сами из средств пенсии, зарплаты и (или) родителей, родственников,

б) государственные и (или) муниципальные учреждения из бюджета,

в) общественные организации из средств благотворительных фондов,
спонсоров и т.д.,

г) комплекс источников финансирования в разных долях,

д) другое.

3. Какой вы видите интеграцию в общество ваших взрослых детей:

а) полное участие в общественной жизни - работа в обычных учреждениях,
посещение культурно-досуговых заведений, спортивных секций и т.д.,

б) частичное участие в общественной жизни - работа в специальных
мастерских для людей с инвалидностью, посещение специализированных
кружков, мероприятий для людей с инвалидностью,

в) полная изоляция в психо-неврологическом интернате,

г) другое

4. Должен ли быть, по вашему мнению, проект самостоятельного поддерживаемого проживания частью проекта интеграции в общество людей с ментальной инвалидностью,
включающего весь комплекс мероприятий для его осуществления - работу,
досуг, дополнительное образование:

а) да,

б) нет, это отдельный проект.

5. Что вы можете предложить? (идеи, личное участие, материальные
средства) для осуществления проекта самостоятельное поддерживаемое проживание?

[Елена]

Я отвечаю так, пока не пишу в анкету, жду Управляющего.

1. а)
2. г)
3. б)
4. а)
5. На данном этапе разве что идеи, если появится какая-то база, т.е. конкретный проект, то готова помочь как смогу, вплоть до забивания гвоздей. Материальные средства не смогу гарантировать в отдалённом пока ещё будущем.
Часть пенсии ребёнка, безусловно, должна идти на оплату коммуналки, если есть квартира, но и должны оставаться денежки на себя.

[Swetlaia]

4. Должен ли быть, по вашему мнению, проект самостоятельного поддерживаемого проживания частью проекта интеграции в общество людей с ментальной инвалидностью,
включающего весь комплекс мероприятий для его осуществления - работу,
досуг, дополнительное образование:

Раза 4 перечитала, пока дошел смысл написанного, и все равно очень затрудняюсь ответить, я не представляю что несут под собой эти варианты

[Оксана и Захарка]

1. б)
2. г)
3. а)
4. а)

[Chipmuck]

1. а) У родителей должна быть такая возможность - это раз, так как не каждая мама в 70-75 лет в состоянии организовывать уход и досуг взрослому ребенку с сд. Во вторых - это единственная вменяемая альтернатива пни. Что хочу именно этого для своего ребенка, которому сейчас год))) - утверждать не могу.
2. г)
3. б)
4. а)

[Swetlaia]

1 б (если живы родители) и а (если уже нет родителей или они сами нуждаются в опеке)
2 г
3 а или б (смотря какой будет ребенок взрослым)
4 а
5. Готовы принять личное участие по мере способностей, материально пока затрудняюсь загадывать на отдаленное будущее.

[Chipmuck]

Swetlaia, Вот от "смотря какой будет ребенок взрослым" все и зависит. Даже отдельно такие люди живут в квартирах. Мозаики, например. Я даже не применительно к своему отвечала, а применительно к среднестатистическому человеку с сд.

[Swetlaia]

Chipmuck, Существует вероятность альцгеймера в раннем возрасте, тогда ни о каких планах на отдельное проживание вообще не будет. По хорошему такой опрос более представителен у родителей с детьми хотя бы 8-9 лет.

[Chipmuck]

По хорошему такой опрос более представителен у родителей с детьми хотя бы 8-9 лет.

Да-да. А мы тут, в основном, все с малипуськами.

[alisochka]

б
г
а или б(в зависимости от возможностей человека)
а

[Ginka]

1. а (с контролем родственников)
2 г
3. а-б, в зависимости от состояния
4. а
5. личное и материальное участие, все по возможности.

[Люба]

1) б
2) г
3) а
4) а

[Елена]

Спасибо всем ответившим!
Время идёт быстро, как бы мы не оказались перед фактом - дети взрослые, а для их будущего не сделано ничего. И начинать поздно, т.к. сами пенсионеры, больные, разобщённые, лучше начинать шевелиться сейчас, при этом представляя чётко, что хочешь для своего ребёнка. Немощным и никому ненужным в нашей стране можно стать быстро. А альтернатвы пни пока нет, кроме благотворительных проектов. Псковский цлп, например, они тоже поучаствуют в круглом столе, расскажут про свой опыт. Им помогли немцы.

Пишите ещё, и иностранцы тоже озвучьте свои планы на будущее, пожалуйста. Зарубежный опыт тоже ценен.

[Swetlaia]

Елена,Я бы была согласна лично участвовать в покупке кваритиры человека на 3-4 совместно живущих, то есть например 3-4 родителя скинулись и совместно для них купили это жилье. Пенсии бы хватило потом им самостоятельно оплачивать квартплату и на питание, но требуется какие то законодательные регулировки для такой покупки, чтобы не было материальных споров у наследников этих родителей. И естественно нужно чтобы кто то отслеживал траты на жилье, покупку продуктов, чтобы без попечения родителей, они продолжали такое самостоятельное существования, даже если наследники родственники будут против например. А то получиться что пока живы родители, ребь живет отдельно, не стало родителей, опекуны сдали в пнд, квартиру продали и т.п. И еще нужнен особый статус такому жилью, чтобы если один из участников такой квартиру умрет, то выкупить долю в квартире может кто то, кто будет там так же проживать.
То есть, по идее, даже не всегда материальные привлечения со стороны нужны, а именно регулировка в пользу этих людей должна быть.

[Swetlaia]

Какой то статус минизаведения для инвалидов наверно? Только собственник сам инвалид или опекуны, но с невозможностью продать куда попало, а только в такой же статус передать за деньги при выезде из этого жилья или смерти. Или возможна продажа или выкуп такой квартиры с согласия всех опекунов проживающих, главное чтобы у них был не одно лицо в попечителях, чтобы не злоупотреблялось.

[alisochka]

Swetlaia,недееспособные вроде не могут собственниками быть
тут как быть?

[Swetlaia]

Swetlaia,недееспособные вроде не могут собственниками быть
тут как быть?

Как не могут быть? Вон СветланкаМ и Вика стали наследниками матери, и теперь Светлана не может дом мамы продать, потому что собственность на двоих у них.

[Ginka]

собственниками могут быть, распоряжаться не могут.

[Chipmuck]

собственниками могут быть, распоряжаться не могут.

Интересно, если не могут распоряжаться, то почему СветланкаМ не может продать дом матери???

[Gallina]

1. б
2. г
3. б
4. а
Правда, почти везде с оговорками "если"...

[Ginka]

Интересно, если не могут распоряжаться, то почему СветланкаМ не может продать дом матери???

потому что органы опеки участвуют. Бдят чтобы положение опекаемого не ухудшалось. Нельзя продать, сначала надо купить не хуже.

[Chipmuck]

Нельзя продать, сначала надо купить не хуже.

Да где ж столько денег напастись? А если сначала продать, потом купить не хуже - не, так не пойдет???

[Swetlaia]

Да где ж столько денег напастись? А если сначала продать, потом купить не хуже - не, так не пойдет???

Такая же ситуация как и с несовершеннолетними собственниками. Загляните в тему недвижимости, я там сегодня написала, как нам предлагают органы опеки покупать жилье.
http://mama.sochost.ru/showthread.ph...ll=1#post24543

[Chipmuck]

Загляните в тему недвижимости, я там сегодня написала, как нам предлагают органы опеки покупать жилье.
http://mama.sochost.ru/showthread.ph...ll=1#post24543

Я чото не могу по ссылке перейти. Типа, нет доступа к этой странице. Глюк какой-то? Где она находится вообще, эта тема?

[Swetlaia]

Chipmuck, Если кратко, то опека у нас требует договор купли/продажи на новую квартиру, где будет выделена доля несовершеннолетнему, чтобы дать разрешение на продажу старой. А без этого разрешения продать старую квартиру никак нельзя .

[Chipmuck]

Swetlaia, Мдя, здорово придумано

[alisochka]

Как не могут быть? Вон СветланкаМ и Вика стали наследниками матери, и теперь Светлана не может дом мамы продать, потому что собственность на двоих у них.

а да точно ,распоряжаться.

[Елена]

Вот об этом и речь, что нужно с чего-то начинать и урегулировать все вопросы статуса такого социального жилья, чтобы интересы проживающих не ущемлялись и была защита, правовая, их доли в жилье, доза вмешательства опеки и соцслужб определена, с дееспособностью что-то нужно решать.потом, без помощи государства или города немногие могут позволить себе купить квартиру, даже частично оплатить, разве что разменять свою. Если есть, что разменивать.
И с работой нужно решать, кто-то не сможет один ездить куда-то на работу
.Временное проживание хотелось бы тоже как-то оформить. На время болезни родителя или опекуна. На время длительного отъезда опекуна, например, нашёл работу в странах ЕС)))

[Управляющий]

Закрепил тему, чтоб не потерялась.