Рассказывать ли о диагнозе и как отвечать на бестактные вопросы?

[Елена]

Недавно вообще практически нахамила одной бабке, хочу перед вами повиниться. На ушу в раздевалке Надю переодеваю, мы опоздали, быстро отправляю её в зал. Пришла какая-то бабка, тоже с внучкой, внучка довольно взрослая, лет 10, наверное. и вдруг эта бабка каким-то противным голосом говорит громко (ни к кому конкретно не обращаясь, а я вообще сильно на интонацию реагирую, сильнее, чем на текст) - "какие маленькие сюда ходят! это сколько же ей лет?" Всё.
Меня вдруг захлестнул негатив, редко такое бывает. Я встала, повернулась к ней спиной и вышла из раздевалки, Бабка мне в глаза не смотрела, говоря это, просто в пространство. Мой поступок выглядел довольно демонстративно, внучка оскорбилась и громко сказала: "Да она вообще взрослая, ей 6 лет уже". Ну. это мне уже было всё равно, оправдываться и глупо улыбаться не хотелось. Почему мы маленькие, но ходим заниматься. Как считаете, надо было что-то сказать, особенно про синдром? (Следующий вопрос был бы - "Дааа??? Уже 5?? Не выросла она у вас... А в садик ходит?.. и т.д. ) Нафига мне это.. Не хочу. Праздные вопросы вообще не нужны низачем.

[Gallina]

Галя, я догадываюсь, что ты имеешь в виду. Ты одним ударом упрощаешь себе жизнь, делаешь облегчение нервной системе.

Да, Лен, мне так легче.

Кому нужно только посплетничать - не грех и промолчать, я считаю.

Я заметила, что такие как раз как-то сами узнаЮт.)))) Ну, разумеется, с разными пикантными подробностями, не имеющими никакой реальной основы. Но с ними мы, как правило, существуем параллельно, я не считаю нужным с ними общаться вообще, а тем более на тему синдрома.

Недавно вообще практически нахамила одной бабке................... Я встала, повернулась к ней спиной и вышла из раздевалки

Все бы так хамили!!!))))))))))))) Наверно, это выглядело очень красноречиво!)))
Вообще, понимаю, бывает такой взрыв негатива, и словами не объяснить, что именно взбесило.

[Елена]

Gallina, Галя, ты прямо в точку сказала, именно это я и почувствовала.

Наташа, я сама думала, что так не бывает)
А вот Никита Паничев. Там вроде бы родители даже не знали до определённого возраста.

[Вовкина мама]

А вот Никита Паничев. Там вроде бы родители даже не знали до определённого возраста

Лен, ну опять не верю, там столько стигм на лицо.

Ужас, я какая то бяка)))

[Елена]

Ужас, я какая то бяка

Ты видишь, а они не видели))) Эт медицинский факт))

[Вовкина мама]

Хорошо я верю всем))) Я мало видела детей с нашим синдромом, вот только этим летом в лагере на море, то есть если посчитать, то детей с синдромом я видела человек 15, ни одного ребенка не было, у которого не видно синдром, я допускаю возможность синдрома без единой заметной постороннему человеку , черты , присущей СД. Сама не видела.

[Оксана и Захарка]

Вовкина мама, Наташа, я в своей жизни только одного мальчика видела с СД, у которого внешне ничего не видно, причем большого, лет 13-14, наверное. Но у него поведение само за себя говорит. Я имела в виду другое - не все люди знают о синдроме, не все понимают, как выглядят такие дети, поэтому воспринимают ребенка просто как ребенка, может и не вполне обычной внешности, но не придают этому значение. Если кто в теме, тот всегда видит. Но это уже другое.

[НиКошка]

Вовкина мама, я всего троих видела))) Свою лапусю, Даринку и Олежу светиного.

Вот честно понятия не имею наши старички догадываются или нет... Они очень внимательны к нашим девчонкам, требуют рассказывать как они растут, что умеют. Сами с ними поиграют, книжку почитают. Мне это нравится))) Ну и дети рады стараться))) Мышь им и башню, и буквы, а я и так могу, и вот так, и крестиком вышивать)))))
Сами старички ни словом не обмолвились. Но вот меня пилили долго, что Мышь не ходит потому что ей подгузники мешают, и тп. Такие замечания скорее в пользу "не знают". Зная диагноз чего б они меня пилили.
Таксистка тоже молчит как рыба об лед)))
Поручиться за незнание не могу, но тишинааа.

[МамаМишаньки]

Вовкина мама, я всего троих видела))) Свою лапусю, Даринку и Олежу светиного.

Вот честно понятия не имею наши старички догадываются или нет... Они очень внимательны к нашим девчонкам, требуют рассказывать как они растут, что умеют. Сами с ними поиграют, книжку почитают. Мне это нравится))) Ну и дети рады стараться))) Мышь им и башню, и буквы, а я и так могу, и вот так, и крестиком вышивать)))))
Сами старички ни словом не обмолвились. Но вот меня пилили долго, что Мышь не ходит потому что ей подгузники мешают, и тп. Такие замечания скорее в пользу "не знают". Зная диагноз чего б они меня пилили.
Таксистка тоже молчит как рыба об лед)))
Поручиться за незнание не могу, но тишинааа.

Ник, два-три года назад я почти переругалась на том форуме со всеми доказывая, что никто ничего не видит или видят, но не все или видят, но не понимают, что именно СД.
Теперь через 5 лет могу совершенно положа голову на плаху и могу поклясться чем угодно ВСЕ ВСЕ ВИДЯТ И ТОЧНО ЗНАЮТ КАК ЭТО НАЗЫВАЕТСЯ. Даже в деревне Ник. У нас есть молочница, пожилая неграмотная женщина. С коровой, быком, утками, курами и пр. ей некогда даже погоду посмотреть по телевизору. Так вот в том году она меня ошарашила тем, что давно в курсе, что у Миши СД. А уж все остальные москвичи и подавно. Многие делают вид из вежливости, что ничего не видят. Многие я заметила в доме особенно не смотрят на Мишу, не разговаривают с ним как обычно с детьми: как дела и т.п. и главное отводят взгляд, как от прокаженного, как будто это уродство на которое им тяжело смотреть. Вот это меня режет больно. Но это их право, я ничего не могу сделать. Кто то как молочница сказали, но мало, за все время человека 3 наверное (врачей и педагогов не считаю).
Я не говорю сама, зачем? Отвечаю на вопрос в зависимости от того на сколько деликатно он был поставлен. Могу поговорить, могу нахамить, все зависит от собеседника, от его отношения к Мише и ко мне.
Каждая из нас проходит три этапа: никто ничего не видит - ну может быть кто то и редко - все все знают давно.

[НиКошка]

МамаМишаньки, Юль, потому я и начала со слов "понятия не имею знают или нет")))) А сама я их не спрашиваю. От ребенка взгляд не отводят. Старички вообще как приходят, спрашивают "а где тут у нас Машенька?"))))) И поиграют, и книжку почитают, и поцелуют ребенка. Говорят и умница, и ласковая и красивая. А мне больше ничего и не надо)))

[МамаМишаньки]

МамаМишаньки, Юль, потому я и начала со слов "понятия не имею знают или нет")))) А сама я их не спрашиваю. От ребенка взгляд не отводят. Старички вообще как приходят, спрашивают "а где тут у нас Машенька?"))))) И поиграют, и книжку почитают, и поцелуют ребенка. Говорят и умница, и ласковая и красивая. А мне больше ничего и не надо)))

Да я просто к слову, не тебе лично, вообще.
В деревне да, и местные и дачники отношение хорошее. В Москве в доме по разному, в основном как я написала стараются не смотреть. На улице тоже по разному. Это мой личный опыт не более того.
Я просто хотела донести до тех кто еще сомневается по поводу "знают - не знают" о том что не сомневайтесь, знают.

[НиКошка]

Люди могут видеть что ребенок отстает, что он чем то необычен. Но не знать диагноза.

[Оксана и Захарка]

НиКошка, да, вот это я и имела в виду. Ника сказала коротко и ясно.

[Slava71]

Если придираться , то конечно можно что то найти. Но это в любого человека можно найти. Психиаторы говорят что абсолютно здоровых людей нет, у всех своя клубничка)))))

[Swetlaia]

Люди могут видеть что ребенок отстает, что он чем то необычен. Но не знать диагноза.

У меня на работе работает парень, у него легкое дцп, руки как не свои иногда и лицо ну не нормальное выражения лица бывает. Незнакомые бестактно иногда спрашивали его, чем болеет, он говорил ничем. Но все видно и очень сильно. А так как скрывает, то народ ушлый, думает что значит что то плохое, что можно скрывать? И тут начинается море версий, которые мусолили все времяпока я работала, от нехороших болезней передающихся половым путем, укусов клещей, до родителей алкоголиков. ИМХО, лучше бы сказал что дцп, все бы отстали за месяц.

[Slava71]

Я у Никиты Паничев ничего не вижу. Разве что крупный - но в нас и без синдрома крупных людей тьма)). И речь чистая - ну просто супер! А рассуждает как!!!! Вообще красавчик! Я передачу с его участием смотрела раскрыв рот! Он там и с Гошей Куценко и с Ксюшей спокойно беседует. Абсолютно адекватный чел!

[НиКошка]

Света, дцп немедленно приписали бы тем же родителям алкоголикам или еще какой гадкой причине. На каждый роток не накинешь платок. А если человек с гадким языком, то он все объяснит гадко.
Нормальные люди и не зная про дцп вряд ли увлекались фантазиями на тему его болезни.

[Swetlaia]

НиКошка,Увлекались или нет, но это негатив собирал. А значит лишний раз человеку не давали продвижение.

И я к тому, что скрывай или нет, но все видно. И если в глаза не говорят, то не значит что не обсуждают. А отсутствие информированности порождает слухи, которые порой больше вредят, чем знание самого диагноза.

[Вовкина мама]

я к тому, что скрывай или нет, но все видно. И если в глаза не говорят, то не значит что не обсуждают. А отсутствие информированности порождает слухи, которые порой больше вредят, чем знание самого диагноза.

Вот-вот, Света правильно ты все пишешь, прямо мое мнение!!!

[НиКошка]

Думаю.. Подозреваю что в нашем случае хуже чем есть не придумают.

[Swetlaia]

Думаю.. Подозреваю что в нашем случае хуже чем есть не придумают.

Придумают, вот тебе вариант, агрессивный может ножом убить. Да много вариантов, включая боязнь заразиться.

[НиКошка]

Придумают, вот тебе вариант, агрессивный может ножом убить. Да много вариантов, включая боязнь заразиться.

А чем озвученный диагноз СД помешает им это придумать?

[Slava71]

А чем озвученный диагноз СД помешает им это придумать?

Плюс сто!

[Swetlaia]

А чем озвученный диагноз СД помешает им это придумать?

Поэтому я, если спрашивают, расказываю не только диагноз, но и что от него ожидать, так на уши подсяду , лекция о том что такое СД и что при нем не может быть обеспечена всем желающим. Придумывают от незнания, чем больше мы скрываемся, тем больше слухов и страхов. В нашей стране это дошло до такого абсурда, что можно прожить всю жизнь и не увидеть вообще нашего ребенка, вот так наскрывались

[Люба]

Родня вся сразу узнала про диагноз. А так, спрашивают , рассказываю. В посёлке уже многие знают, слухи быстро расходятся. С негативом, слава Богу, не сталкивалась. С сочувствующими бывает, люди не могут понять как можно быть счастливой с таким ребёнком.

[НиКошка]

Свет мы не скрываемся, это я уж сказала. А лекции... Это смотря кому. Думаю скажи я одному название синдром дауна, и завтра вся леревня будет говорить что наш ребенок даун. Я даже не знаю этих людей, и они меня. Это не город, знать будут все до последнего алкоголика. И большинство сойдется в мысли что мы алкашня, вот и добухались. А теперь испугались и пить бросили - это как раз объяснит всем почему мы не пьем даже пива. Сразу все загадки станут ясными.
Мне тогда лекцию в клубе собирать, рассказывать что это за диагноз?....

[Swetlaia]

НиКошка,Почему то все, кто старается не афишировать расказывают какие то ужастики, про то, что кто то подумает. Ну вот у нас все знают и я не вижу, чтобы кто то даже с моей мегасплетничающей работы выдавал то, о чем ты пишешь. Никто не показывает пальцем в ребенка, не пытается найти там зверушку и еще и назвать дауном. Наоборот, теперь и в нашей художке не будут даун как пример дурака говорить.

[Вовкина мама]

Почему то все, кто старается не афишировать расказывают какие то ужастики, про то, что кто то подумает. Ну вот у нас все знают и я не вижу, чтобы кто то даже с моей мегасплетничающей работы выдавал то, о чем ты пишешь. Никто не показывает пальцем в ребенка, не пытается найти там зверушку и еще и назвать дауном

Мильон плюсов, Света!!!!!

[Елена]

Это личное дело каждого - рассказывать или нет. Я, например, не обсуждаю свои физические недостатки, хотя их полно. Ну, неприятно мне. Не хочу. И никого не собираюсь просвещать, так же, как и о причинах явления. Надо - пусть спрашивают. и корректно спрашивают. Детям простительно задавать некорректные вопросы.

[Swetlaia]

Ну и что потом удивляемся, что никто про наш диагноз не знает, а если слышат, то шарахаются и отказываются от новорожденных. Сегодня в группе родители отказали записать педагогу для себя занятие, она приехала откуда то с региона. Сказли пишите так, конспектом. И жалуемся, что нет педагогов, которые с нашими умеют заниматься. Я же не призываю кричать на каждом углу - у моего ребенка синдром. Но хотя бы тем, кто интересуется и даже пытается помочь, отказываем.