0
![Недоступно!](images/buttons/down_dis.png)
![Недоступно!](images/buttons/up_dis.png)
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 12,093/44 Присвоено: 12,322/2 |
Как правильно и как лучше? Как лучше для ребенка и как лучше для родителей? Говорить всем или никому? Как отвечать на вопросы, как реагировать на сочувствие или на бестактность?
Последний раз редактировалось НиКошка; 09.12.2014 в 23:29.
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 7,706/9 Присвоено: 4,894/1 |
Ну и что потом удивляемся, что никто про наш диагноз не знает, а если слышат, то шарахаются и отказываются от новорожденных. Сегодня в группе родители отказали записать педагогу для себя занятие, она приехала откуда то с региона. Сказли пишите так, конспектом. И жалуемся, что нет педагогов, которые с нашими умеют заниматься. Я же не призываю кричать на каждом углу - у моего ребенка синдром. Но хотя бы тем, кто интересуется и даже пытается помочь, отказываем.
Последний раз редактировалось Swetlaia; 10.12.2014 в 16:18.
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 7,649/9 Присвоено: 6,691/6 |
Свет, а ты думаешь, реально будут лучше относиться, если будут знать, что у Пети или Клавы синдром?
Лично я думаю, что отношение в обществе - системная вещь, зависит от многих факторов. Начинать да, надо, и родителям просвещать, но грамотно. Участвовать в акциях и прочее. но не бросаться на амбразуры неприятия, когда ты сам со своими проблемами внутренне не можешь справиться, или не сразу. Этот надрыв всё равно будет виден, и даже предположу, что будет выглядеть как вызов.
Когда есть ниша в обществе для инвалидов, у них есть своя стезя, или как лучше сформулировать, гарантированное место под солнцем, тогда всё проще. Отказы не только от нашей пропаганды зависят. От инфраструктуры в обществе, от агитации в СМИ, от запрещения законодательно фашистских идей, как у Никонова. Которого спокойно издают вместо того, чтобы оштрафовать на приличную или неприличную сумму. Он своими книгами, может, жизни детей ломает, и никого это не волнует.
Сейчас вон с коррекцией не пойми что начинается, не говоря про трудоустройство. И на этом фоне рассказывать, что всё хорошо, язык не поворачивается. Хорошо, когда ребёнок спокойно ходит в сад, на секции, в школу в шаговой доступности. У нас в районе нет ни ОДНОЙ коррекционной школы, хотя район строили для льготников. Интернатовские дети партизанскими тропами в школу пробираются, в обычную, у них школу упраздняют внутри интерната. Не дай Бог их увидят обычные дети и родители. Вот эт пропаганда. Кто защитит ЭТИХ детей?
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 7,706/9 Присвоено: 4,894/1 |
Эм, где я написала, что надо говорить что все хорошо.
И я про это. Как участвовать в акции, если сидишь и боищся, что кто то вдруг где то увидит и узнает что у ребенка диагноз.
Наоборот, надо везде показываться, говорить что нам надо, а что не надо, а не сидеть и боятся что кто то увидит.
Лена, ну ты же сама посещаешь все мероприятия, не прячешься и не скрываешь своего ребенка и его диагноз. Если тебя задевают где то, ты как и написала кидаешься на амбразуру и пишешь письма. Добиваешься лучшего отношения в садике.
Последний раз редактировалось Swetlaia; 10.12.2014 в 17:44.
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 7,649/9 Присвоено: 6,691/6 |
А что ты рассказываешь, чтобы не шарахались и не отказывались от новорожденных? Неужели прямо про все проблемы рассказываешь? Если да, то это антиреклама, ИМХО.
Свет, акция - массовое мероприятие, это не досужей соседке что-то рассказывать. Вот я понесу книгу о Вилли в Надину группу. Она её посещает, нормально для просвещения, я считаю. Но эту книгу кто-то издал, прорекламировал, перевёл, т.е. оказал помощь для распространения знаний. Это не с голыми руками идти и что-то вещать о синдроме, никому ненужное и непонятное. Вот урок доброты, так сказать, в предыдущем саду - голимая обязаловка для галочки. Мне есть что сказать, но совершенно не хотелось.
Наверное, я за то, чтобы люди были готовы и хотели воспринимать информацию о наших детях. Наверное, поэтому ДСА в роддома и не ходит.
Последний раз редактировалось Елена; 10.12.2014 в 18:21.
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 7,649/9 Присвоено: 6,691/6 |
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 12,093/44 Присвоено: 12,322/2 |
Я повторю свою мысль про то что могут люди нафантазировать: а что могут нафантазировать, какой диагноз например? Могут нафантазировать родовые травмы, наследственность или алкоголизм родителей. Все это в понимании обывателя включается в синдром дауна. Так что самое худшее что нафантазируют это собственно наш диагноз. А так еще неизвестно, может и ничего не нафантазируют.
Вообще я ведь про свои обстоятельства говорю, про свою ситуацию. Здесь нас не знают, ребенка нашего мало кто видел. И никому особо дела нет. Все чего я добьюсь разглашением, это того что в магазине нас начнут пристально рассматривать. Думаете кто то начнет вдаваться как правильно называется диагноз? Это друзья, хорошие знакомые, коллеги могут интересоваться и задавать вопросы. И им можно объяснять. А люди которые понаслышке знают что вон в том доме поселилась какая то семья с маленькими детьми, просто уяснят что один из детей даун. И даже не догадаются что диагноз называется не так и что говорить так грубо. И будут говорить это при детях. Которые прекрасно запомнят. Дальше все понятно? Именно так дети и будут называть. А моим детям здесь жить, учиться, гулять ходить. Пусть сначала все узнают имя моего ребенка, Узнают что она хороший и веселый человечек. Да хоть мое имя узнают для начала.
Девочки, говорить близким это одно. Мои близкие знают. А в моей ситуации разве что с транспарантом По деревне ходить, потому как мы ни с кем не общаемся и говорить то некому. Сделать значок с такой надписью... Спроси меня типа.....
В городе у меня близкие знали, а соседи тоже нет. Я и там не ходила с таким значком и не пыталась им рассказать. Мне про них неинтересно. Им про меня. Сам никто не спрашивал.
Для меня вопрос стоит так: рассказывать ли друзьям и родственникам. А вопрос рассказывать ли прохожим на улице это уж из другой оперы.
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 7,706/9 Присвоено: 4,894/1 |
НиКошка,Ну мои соседи-гасторбайтеры тоже не знают диагноз ребенка, если от этого легче.![]()
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 12,093/44 Присвоено: 12,322/2 |
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 12,093/44 Присвоено: 12,322/2 |
А еще скажу, чтобы подчеркнуть насколько все зависит от обстоятельств: живи я в москве, я бы ходила на мероприятия. И мало что ходила, еще и репортажи бы делала и выкладывала их везде в интернете и в прессе. И вела бы персональный блог. Потому что в этом я вижу смысл.
А сидя в деревне рассказывать соседям не вижу никакого смысла. Только людям языки почесать и пообсуждать мою частную жизнь.
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 7,649/9 Присвоено: 6,691/6 |
Тема для меня актуальная и очень болезненная( родственники и близкие подруги знают, сочувствуют( но вот хть убей не вижу в этом ничего плохо, и я бы сочувствовала, и даже бы жалела( вот сейчас уже не вспомню было ли в моём лексиконе слово "даун", может и было, а вот идиот было, да и есть, хотя ведь тоже диагноз по сути. Вспомнила, меня когда на род столе спросили "д лала ли я скрининги", я первое что спросила "у меня даун?", как-то не до политкорректности было, да и не знала я ничего о ней...
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 7,706/9 Присвоено: 4,894/1 |
Елена, Люди относятся к ребенку и ситуации так, как мы сами к ней относимся.
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 7,649/9 Присвоено: 6,691/6 |
Swetlaia, Свет, ты серьёзно? Хоть оботносись замечательно к своему ребёнку, но Никонов будет относиться в меру своей испорченности или заштампованности сознания. Или у него просто аллергия на СД)))
И опять же полно примеров, когда некоторые матери относятся к своему ребёнку хуже, чем чужие люди.
Всё индивидуально.
Последний раз редактировалось Елена; 11.12.2014 в 09:37.
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 7,649/9 Присвоено: 6,691/6 |
Ну, а я своим отношением к ребёнку не собираюсь никого удивлять. Делаю что должно в моём понимании.
Никонов создаёт общественное мнение, а себе пиар на больной теме. Не зря же самым первым с ним Лильин пытался прилюдно дискутировать. На радио.))
Последний раз редактировалось Елена; 11.12.2014 в 15:34.
Ник, два-три года назад я почти переругалась на том форуме со всеми доказывая, что никто ничего не видит или видят, но не все или видят, но не понимают, что именно СД.
Теперь через 5 лет могу совершенно положа голову на плаху и могу поклясться чем угодно ВСЕ ВСЕ ВИДЯТ И ТОЧНО ЗНАЮТ КАК ЭТО НАЗЫВАЕТСЯ. Даже в деревне Ник. У нас есть молочница, пожилая неграмотная женщина. С коровой, быком, утками, курами и пр. ей некогда даже погоду посмотреть по телевизору. Так вот в том году она меня ошарашила тем, что давно в курсе, что у Миши СД. А уж все остальные москвичи и подавно. Многие делают вид из вежливости, что ничего не видят. Многие я заметила в доме особенно не смотрят на Мишу, не разговаривают с ним как обычно с детьми: как дела и т.п. и главное отводят взгляд, как от прокаженного, как будто это уродство на которое им тяжело смотреть. Вот это меня режет больно. Но это их право, я ничего не могу сделать. Кто то как молочница сказали, но мало, за все время человека 3 наверное (врачей и педагогов не считаю).
Я не говорю сама, зачем? Отвечаю на вопрос в зависимости от того на сколько деликатно он был поставлен. Могу поговорить, могу нахамить, все зависит от собеседника, от его отношения к Мише и ко мне.
Каждая из нас проходит три этапа: никто ничего не видит - ну может быть кто то и редко - все все знают давно.
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 12,093/44 Присвоено: 12,322/2 |
МамаМишаньки, Юль, потому я и начала со слов "понятия не имею знают или нет")))) А сама я их не спрашиваю. От ребенка взгляд не отводят. Старички вообще как приходят, спрашивают "а где тут у нас Машенька?"))))) И поиграют, и книжку почитают, и поцелуют ребенка. Говорят и умница, и ласковая и красивая. А мне больше ничего и не надо)))
Да я просто к слову, не тебе лично, вообще.
В деревне да, и местные и дачники отношение хорошее. В Москве в доме по разному, в основном как я написала стараются не смотреть. На улице тоже по разному. Это мой личный опыт не более того.
Я просто хотела донести до тех кто еще сомневается по поводу "знают - не знают" о том что не сомневайтесь, знают.
Ну что значит легче стало рассказав всем? Ловить на улице каждого встречного, останавливать и говорить: если вы не в курсе меня РЕ с СД?
И потом как пила и курила связано вообще с шептаниями, не понимаю. Если человек неграмотен, то это не лечится. Если СД ассоциируют с асоциальным поведением родителей, то от просвещения их о том, что у РЕ именно СД ничего не изменится.
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 1,742/5 Присвоено: 173/1 |
Ну нет конечно , никого не ловить ))) просто в окружении рассказать, а там уже все равно кто то где то поделится. Ну или просто между делом, например, на работе мы говорим о детях , спрашивают же , а что там твой , как в школе учится ? Ну и отвечаю, что мол так и так, ребенок с синдромом, соответственно учится по своей программе и тд. То есть между делом само выходит . Даже если ребенка не видели , при общении в любом случае вылезет диагноз , если осознанно не будешь умалчивать и уходить от разговора и неудобных тем![]()
про пила- курила, это не о сд, это были разговоры, кто не видел ребенка, но слышал , что ребенок больной, вот и додумывали уже кто во что горазд))! Когда уже знали о сд, естественно никто не ассоциировал генетическую патологию с ассоциальным образом жизни
А легче в том плане, что я могу открыто говорить о ребенке, о проблемах, о заботах, а они явно не заботы 9 летнего ребенка, соответственно и обсуждать я могу только с теми, кто в курсе диагноза , а так, все в курсе, со всеми можно потрещать, поделиться![]()
Мир полон психов. Если не хочешь их увидеть, запри дверь, завесь окна и разбей зеркало.
Ежели вам русский скажет , что не любит Родину , не верьте ему , он не русский (с)
http://sibmama.ru/line/1h5i0j1047f85...e520f3e6e5.png
http://sibmama.ru/line/1h50i0j1ac0a2...f2eef0e8e8.png
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 12,093/44 Присвоено: 12,322/2 |
Может я плохо себе представляю уровень знаний моих соседок бабулек и дедулек, но думаю при словах синдром дауна, они как раз и придумают что мы пили, курили, кололись и ваще у нас это наследственное, в каждом поколении по ребенку с сд)))) И ароновы им в этом помогут. Хоть сто раз теперь аронова опровергай и извиняйся, камень брошен. А уж две буквы СД старички вообще не поймут. И я бы не поняла раньше как расшифровывается СД. И чего уж там... Имея дело с приютами, я вообще не задумывалась почему у детей патологии и чем они отличаются, и ребенка с СД от других диагнозов не отделяла. Просто знала что вот детишки с проблемами, и им надо принести радость и помощь. Мне было все равно, относилась я к ним всем одинаково хорошо. Но если бы меня спросили отчего у них эти патологии, то первое что пришло бы мне в голову, это асоциальность их родителей.
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 3,597/2 Присвоено: 1,788/2 |
Зря ты так, старые люди мудрее, чем нынешнее поколение и они к не таким относятся с бОльшим терпением, потому что за свою жизнь и не такое повидали. И как раз они не подумают, что ты пила-курила-наркоманила, потому что для них сам диагноз ни чего не скажет , просто ребенок не совсем здоров и уж винить тебя они в этом точно не станут, посокрушаются, а может чисто философски отнесутся. Моя престарелая родствннница отреагировала как раз примерно так, как я отписала, еще и периодически говорит что то типа, да он у тебя парень огог=го какой, ты подожди и заговорит и в школу пойдет.
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 3,658/2 Присвоено: 4,333/0 |
Когда я рассказала о Коле своей школьной учительнице где-то в первый месяц, она сказала - ну, как же так, не пьёте, не курите, а так получилось... Учитель физики, образованный человек... Ну, что, объяснила ей, рассказала суть вопроса коротенько, язык не отсох. Теперь человек в теме.
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 7,649/9 Присвоено: 6,691/6 |
Наша бабушка всё сокрушается, что раньше в деревне ни о каком СД слыхом не слыхивали, откуда всё это взялось недавно (почти как Эбола).
Но вообще я с Никой согласна. Есть бабки просто больные, с расшатанными нервами и любящие посплетничать. Это ни хорошо, ни плохо, такой факт. Малообразованные к тому же. Отчего бы им не посочинять по поводу СД. Вон на Мысе сколько историй про свекровей, а ведь те свекрови и не старые совсем... Что уж далеко ходить, если даже моя родственница сказала, что меня Бог наказал за то, что мало с родственниками общаюсь.
Я вообще о проблемах ребёнка не люблю с посторонними разговаривать. Будто на сочувствие напрашиваюсь. Поэтому мне проще в себе держать, чем обсуждать. С вами можно, вы свои.
Что касается поймут-не поймут книгу о Вилли люди с СД - у нас больше чем полфорума не поняли о чём книжка, но заранее знали)))) О чём вы говорите)) Чем люди с СД хуже-то?? А кто может сказать, что Маленького Принца, например, Экзюпери, понимает на все сто, может ли он сказать в двух словах, о чём это?)))
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 6,512/0 Присвоено: 7,990/0 |
Недавно в Храме две старенькие бабульки пропустили нас без очереди на исповедь, т.к. Анельке надоело стоять и она вырывалась, чтобы убежать. Слышу как одна говорит другой , что таких
деток отчитывал раньше такой-то батюшка, т.е. приняли за одержимость.
После сели на скамейку , бабуля подсела и давай жалеть, небось одна воспитываешь? Ещё то дети есть? Да есть и муж и дети и любим мы её очень.
Потом сели около тех двух , что на исповедь без очереди пропустили, тоже давай всё распрашивать. Объяснила , что синдром , про хромосомы. По моему ничего не поняли. Но когда сказала ,
что слава Богу за всё , они остались довольные.
Приходится отвечать на вопросы часто, что поделаешь, просвещаем население.
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 1,742/5 Присвоено: 173/1 |
Я тоже не вижу ничего плохого в сочувствии. Это нормальная реакция в такой ситуациине поздравлять же ))) я не оправдываюсь , если сказала что плохое, значит так и есть, пусть люди слушают и на ус мотают, знают что СД это не " солнечные дети " , а пожизненные ментальные инвалиды , чтобы потом не удивляться их неадекватности и поведению , так как считали что все СД добрые улыбашки ))) хотя мне рассказывать особо и не надо, 10 минут человеку дать провести в обЧестве этого товарища , ему станет все понятно ))) все вопросы отпадут :gamer:
Мир полон психов. Если не хочешь их увидеть, запри дверь, завесь окна и разбей зеркало.
Ежели вам русский скажет , что не любит Родину , не верьте ему , он не русский (с)
http://sibmama.ru/line/1h5i0j1047f85...e520f3e6e5.png
http://sibmama.ru/line/1h50i0j1ac0a2...f2eef0e8e8.png