Страница 4 из 4 ПерваяПервая ... 234
Показано с 91 по 110 из 110

Тема: Рассказывать ли о диагнозе и как отвечать на бестактные вопросы?

  1. #1
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,867
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,034/44
    Присвоено: 12,296/2

    0 Недоступно! Недоступно!

    Рассказывать ли о диагнозе и как отвечать на бестактные вопросы?

    Как правильно и как лучше? Как лучше для ребенка и как лучше для родителей? Говорить всем или никому? Как отвечать на вопросы, как реагировать на сочувствие или на бестактность?
    Последний раз редактировалось НиКошка; 09.12.2014 в 23:29.

  2. #91
    Местный
    Регистрация
    26.04.2014
    Сообщений
    615
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 186/5
    Присвоено: 224/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от Oxy Посмотреть сообщение
    Ну нет конечно , никого не ловить ))) просто в окружении рассказать, а там уже все равно кто то где то поделится. Ну или просто между делом, например, на работе мы говорим о детях , спрашивают же , а что там твой , как в школе учится ? Ну и отвечаю, что мол так и так, ребенок с синдромом, соответственно учится по своей программе и тд. То есть между делом само выходит . Даже если ребенка не видели , при общении в любом случае вылезет диагноз , если осознанно не будешь умалчивать и уходить от разговора и неудобных тем
    про пила- курила, это не о сд, это были разговоры, кто не видел ребенка, но слышал , что ребенок больной, вот и додумывали уже кто во что горазд))! Когда уже знали о сд, естественно никто не ассоциировал генетическую патологию с ассоциальным образом жизни
    А легче в том плане, что я могу открыто говорить о ребенке, о проблемах, о заботах, а они явно не заботы 9 летнего ребенка, соответственно и обсуждать я могу только с теми, кто в курсе диагноза , а так, все в курсе, со всеми можно потрещать, поделиться
    Оксан, согласна. Я так же поступаю. Но если только действительно спрашивают или заходит разговор и если только меня при этом не обижают, я вижу хорошее доброе отношение. Как то года 4 назад одна наша дальняя родственница встретив меня на улице сказала: "ну сил тебе, у тебя же такой больной ребенок, ужас". При этом выражение лица было брезгливо жалостливое. Вот с ней с тех пор не здороваюсь.
    Кстати у нас в России работодателем не приветствуется, если у работника больные дети или кто то из членов семьи. Не в плане, что больничный часто, а в плане жизненных проблем. Считается, что если у человека такие проблемы, то он будет плохо работать и плакаться окружающим о своей нелегкой жизни. На собеседовании и в дальнейшем лучше скрывать это. Поэтому на работе это лучше не обсуждать дабы не остаться без работы. Не все конечно работодатели, но в основном.

  3. #92
    Местный Аватар для Юлия Ю
    Регистрация
    18.01.2014
    Адрес
    Новосибирск
    Сообщений
    1,257
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,250/0
    Присвоено: 1,138/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Про работодателей все России я не скажу, но вот у моего мужа был сотрудник. Очень ценный и ответственный. И он был вынужден оставить денежную работу из-за дочери с УО, которую надо было в коррекционку возить и забирать. Муж потом к нему ездил, просил вернуться, предлагал автоняню оплачивать, только бы он на работу вернулся. Тот отказался, т.к. девочка очень агрессивная. Так что всё от конкретных обстоятельств зависит. Ещё одну маму знаю - она бухгалтер-надомник. В ней из клиентов очередь, хотя она из-за ребёнка-инвалида многим отказывает, в больницах часто с ним лежит. Но человек отвественный, поэтому никто на это внимания не обращает.

  4. #93
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от Юлия Ю Посмотреть сообщение
    Но человек отвественный, поэтому никто на это внимания не обращает.
    У мужа на работе трое родителей с детьми инвалидами. Он, у бухгалтера девочка с дцп и еще сотрудница усыновила проблемного ребенка.

  5. #94
    Травоядное жЫвотное Аватар для Oxy
    Имя
    Ксюха
    Регистрация
    18.01.2014
    Адрес
    Канада
    Сообщений
    2,106
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,743/5
    Присвоено: 173/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от Юлия Ю Посмотреть сообщение
    Про работодателей все России я не скажу, но вот у моего мужа был сотрудник. Очень ценный и ответственный. И он был вынужден оставить денежную работу из-за дочери с УО, которую надо было в коррекционку возить и забирать. Муж потом к нему ездил, просил вернуться, предлагал автоняню оплачивать, только бы он на работу вернулся. Тот отказался, т.к. девочка очень агрессивная. Так что всё от конкретных обстоятельств зависит. Ещё одну маму знаю - она бухгалтер-надомник. В ней из клиентов очередь, хотя она из-за ребёнка-инвалида многим отказывает, в больницах часто с ним лежит. Но человек отвественный, поэтому никто на это внимания не обращает.
    Как жаль, когда люди лишают себя полноценной жизнь ради больного ребенка ...вот так и всасывает это всё, что люди уже за норму принимают и считают что по другому нельзя. А потом на старости лет ни отдачи , ни помощи, и помнишь только как всю жизнь на себе тащил этот груз , гробил свою карьеру, здоровье, лишал себя заработка достойного, отдыха , и всё в пустоту . Печально , жалко . Надеюсь таких людей все же меньшинство ...
    Мир полон психов. Если не хочешь их увидеть, запри дверь, завесь окна и разбей зеркало.

    Ежели вам русский скажет , что не любит Родину , не верьте ему , он не русский (с)
    http://sibmama.ru/line/1h5i0j1047f85...e520f3e6e5.png
    http://sibmama.ru/line/1h50i0j1ac0a2...f2eef0e8e8.png

  6. #95
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,867
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,034/44
    Присвоено: 12,296/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Вот что я думаю о реакции окружающих: кто не в теме, никогда не будет владеть достаточной информацией. И сколько ни просвещай, даже сочувствуя, люди будут думать так: Со мной такого не может случиться, а у них какая то причина есть, даже если мы ее не знаем. А может родители знают, но скрывают."
    Вовсе необязательно люди будут думать так с недобрыми чувствами. Но думать будут. Доказательства? Извольте.

    Вспомнили себя, до рождения особого ребенка? Мало кто думал что то нехорошее о родителях особых детей, но почти все были уверены что с ними этого случиться не может. Почему? Потому что в семье такого не было, все здоровы, не пью, веду здоровый образ жизни, и вообще жизнь праведную... То есть подсознательно все себя абстрагировали от тех родителей. Мы не такие. А какие не такие? Что бы ответили на прямой вопрос?
    Некоторые ответили бы, что те асоциальны, либо нездоровы, грешны, либо еще что то. Другие не нашлись бы что ответить. Но дистанцировали бы себя почти все.

    А теперь смотрим на нас теперешних. Мы все уже изучили вопрос от и до. Мы все точно знаем, что это не наследственное, что это не следствие асоциальности или чего бы то ни было другого. Это лотерея, в которой играют все. Просто некоторые уже вытащили свой билетик, другие еще в игре... Мы все точно знаем что никто не виноват что так случилось. Был здоровый образ жизни, хорошая наследственность и идеальные анализы. Результат - СД.
    Но даже нас гложут иногда мысли - а вдруг вредная работа повлияла, излучение, компьютер, стресс......
    Так что хотеть от тех кто не в теме?
    Последний раз редактировалось НиКошка; 20.12.2014 в 21:44.

  7. #96
    Местный
    Регистрация
    08.10.2014
    Сообщений
    217
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 126/0
    Присвоено: 124/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Я еще микроволновку обвиняю) ну и главные враги мои - узисты. Сейчас врач, которая мне УЗИ делала по телевизору рассказывает о том, какие у них прекрасные аппараты и как они все хорошо диагностируют( рррр(

  8. #97
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    А я думала, что у меня уже возраст и все может быть. Поэтому обследовалась . У нас была очень сильная и строгая учитель биологии, она сумела нам вдолбить, что это именно генетический сбой. Не было иллюзии, что такого не может случиться. Просвещение чудесная вещь.

  9. #98
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,867
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,034/44
    Присвоено: 12,296/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Swetlaia, МамаЮли, а ведь казалось что если быть хорошей девочкой и следить за здоровьем, то все будет хорошо... Ну конечно, есть риск дцп или других диагнозов, вызванных родовыми травмами и прочими независящими лично от нас факторами. Но СД к ним не относится.

    Дискуссию о развитии перенесла вот сюда

  10. #99
    Местный
    Регистрация
    19.02.2014
    Сообщений
    1,578
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,874/11
    Присвоено: 2,576/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от МамаЮли Посмотреть сообщение
    Я еще микроволновку обвиняю) ну и главные враги мои - узисты. Сейчас врач, которая мне УЗИ делала по телевизору рассказывает о том, какие у них прекрасные аппараты и как они все хорошо диагностируют( рррр(
    Юля, это пока еще свежа рана. Сейчас мне уже все равно, я просто знаю, что мало что они могут увидеть и распознать - притом что кучу народа пугают сд, а потом оказывается, что нет никакого сд.

    Мне тоже было сначала очень обидно за узи. Хотя у меня с 24 недели узистка видела, что ножки немного коротковаты (на 1 неделю отставали), но в пределах 2-х недель отставание у них считается нормой. В пол-года Антошиных я с узисткой разговаривала, она спрашивала, как так может быть (сд), были ли признаки ? Я сказала, что да, ножки короче вы видели. Она тут сказала в глубокой задумчивости, что с короткими ногами все пугала одну мамашу - притом что признаков было много, и ножки короткие, и она была уверена в сд. Мать ее не послушала. Ребенок родился здоровым, и с тех пор она короткие ноги как признак сд уже и не рассматривала.

  11. #100
    Местный
    Регистрация
    08.10.2014
    Сообщений
    217
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 126/0
    Присвоено: 124/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Лена, да наверняка притупится это негодование( а пока обидно очень сильно( хотя справедливости ради нужно сказать, что она очень внимательно рассматривала, я даже лежать устала, и мордашку показывала в 3Д, но ничего не увидела( тем более эта врач по телевизору выступает сейчас, бередит рану так сказать... я тут еще с одной девочкой познакомилась. у нее после эко дочка с СД на три месяца раньше моей родилась и тоже у этой узистки наблюдалась( Кстати, я потом тоже смотрела свои узи - в 20 недель бедро опережало, а вот в 32 уже отставало на неделю, но там бы уже не разрешили ничего делать, наверное...

  12. #101
    Пользователь Аватар для МамаМаши
    Имя
    Юлия
    Регистрация
    05.11.2014
    Адрес
    Волгоград
    Сообщений
    63
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 51/0
    Присвоено: 5/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Если бы да кабы....... Я очень рада, что синдром увидели только после того, как доча родилась. Я бы всю беременность с ума сходила. Себя бы довела да и дочуру в придачу(
    Мне нравится ваш оптимизм. Постараюсь отрастить себе такой же...Чем вы его поливаете?..

    Макс Фрай
    http://metric.forumok.ru/baby2/line....80513/line.gif

  13. #102
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Сегодня на ушу мы с Надей до начала занятия сидели в фойе перед большим экраном с мультиками в ряду других родителей и детей. К Наде на стул подсела девочка из группы, группа обычная, детям лет по 10. Девочка - гимнастка, очень расположена к Наде и вообще доброжелательная и общительная.
    Тут к ней подходит, видимо, новенькая девочка, которая ещё не видела Надю, но уже познакомилась с группой. Она довольно громко и развязно спрашивает у неё про Надю - А эт кто такая? Девочка молчит и посматривает на меня, не зная, как реагировать. Та снова повторяет вопрос, ещё громче. Тут я спокойно говорю, что это моя дочка. Немая сцена. Девочка тихо извиняется, но снова довольно развязно спрашивает, а что это у неё (Нади) с лицом. Спрашиваю - В смысле? Ну, грит, с глазами. Я, - Родилась такая. Соседка Нади по стулу радостно повторяет, - Да, вот, родилась такая! (скушай, мол, такой ответ)) Занавес.

  14. #103
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,867
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,034/44
    Присвоено: 12,296/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Елена, Такое развязное (правильно ты слово подобрала) поведение говорит само за себя. И воспитание, и интеллект и остальное показывает. Стигма такая.
    Боже, дай мне сил, терпения и, на всякий случай, денег.

    Ничто так не мешает видеть, как точка зрения



  15. #104
    ЗоркийПандаИскатель Аватар для StepVera
    Регистрация
    05.01.2015
    Сообщений
    1,146
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,378/0
    Присвоено: 4,080/4

    0 Недоступно! Недоступно!
    Елена,самое противное, заведется такая зараза в группе и начнет пальцем тыкать и остальных настраивать. (не дай Бог)

  16. #105
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Вера, у нас не прокатит. Т.к. тренер быстро урезонит - раз,,второе - в группе есть сестра Егора, такого же возраста, а ей палец в рот не клади, огонь. Это не та сестра, которая сопли жуёт,,если про детей с Сд говорят пренебрежительно.
    Но, к несчастью, нет гарантии, что такого не произойдёт в других детских коллективах, надо быть начеку. Дети копируют взрослых.

  17. #106
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Мне кажется, где-то уже есть эта статейка, оригинал здесь:

    Особые люди: кто они? 12 вопросов, 10 советов

    18.08.2015 / Алиса ОРЛОВАЭксперты фонда «Обнаженные сердца» подробно рассказали о том, кто такие люди с особенностями и как с ними общаться

    Резонансный случай

    12 августа 2015 года девушку с аутизмом по имени Оксана выдворили из кафе в Нижнем Новгороде.
    Оксана – родная сестра Натальи Водяновой – топ-модели, руководителя благотворительного фонда «Обнаженные сердца», поэтому случай вызвал общественный резонанс. Сейчас им занимается Следственный комитет РФ Нижегородской области. Возбуждено уголовное дело по факту нарушения прав Оксаны Водяновой (статья 282 УК РФ).
    Фонд «Обнаженные сердца» много лет ведет просветительскую и образовательную работу по всей России, но привлечение внимания к «невидимым» людям всегда было одной из самых сложных задач в его работе. После случая в кафе сотни людей по всей России вдруг обратили внимание на проблемы людей с особенностями.
    Руководитель фонда «Обнаженные сердца» Наталья Водянова:
    «Случай с Оксаной стал резонансным. Но сколько еще таких случаев может произойти? А может, они происходят прямо сейчас! Мы с вами, каждый из нас, может сделать так, чтобы таких историй стало меньше.
    Я лично знаю случаи, когда детей с особенностями прогоняют с детских площадок, не берут в школу, в садик, родители обычных детей запрещают с ними дружить. Взрослых людей с особенностями не берут на работу, даже если они подходят по квалификации. Зачастую это происходит потому, что обычные люди ничего не знают о людях с особенностями».
    «Нужно, чтобы как можно больше людей узнало о людях с особенностями, впустило их в свое сознание и сердца. Если каждый из нас будет знать чуть-чуть больше о людях с особенностями, общество изменится», – уверена Наталья Водянова.

    На сложные вопросы ответили эксперты
    Эксперты Фонда «Обнаженные сердца», детский невролог Святослав Довбня и клинический психолог Татьяна Морозова, специалисты, имеющие 20-летний опыт помощи особым людям, ответили на многочисленные вопросы в прямом эфире во время вебинара «Когда мы все разные», который прошел 17 августа.
    — Что такое особенности развития, чем они отличаются от болезней?
    — Болезни могут возникать у человека на протяжении жизни, от болезни можно излечиться. Особенности развития связаны с особенностями функционирования организма, которые могут возникать еще в процессе формирования ребенка в утробе матери. Например, аутизм, синдром Дауна, синдром Аспергера – состояния врожденные, они с человеком на всю жизнь.


    Аутизм – нарушение функционирования головного мозга. Такого человека отличают определенные схемы поведения (паттерны) и особенности коммуникации. Он особым образом ведет себя среди людей, особым образом общается и воспринимает информацию. Как правило, такой человек испытывает сложности в общении, которые возможно преодолеть при помощи специалистов.
    Мы не используем слово «аутист». По тем же соображениям, по которым не говорим «очкарик», – мы не ставим дефект впереди человека. Мы говорим «человек с аутизмом».
    Есть исследования, которые показывают, что расстройства аутистического спектра и гениальность имеют общие черты. Но говорить о том, что все люди с аутизмом гениальны, или все люди с аутизмом имеют ментальные нарушения – неверно. Просто у гения и человека с аутизмом может быть похожий способ восприятия информации. Люди с аутизмом разные и растут в разных семьях, с кем-то всю жизнь занимаются специалисты, а с кем-то – нет.
    Синдром Дауна – случайная мутация, по наследству не предается. У женщины с синдромом Дауна чаще всего рождается обычный ребенок. Люди с синдромом Дауна имеют разные способности, кто-то из них может закончить вуз.


    ДЦП (детский церебральный паралич) – устаревший термин, сейчас чаще говорят просто «церебральный паралич». Ведь если он есть у ребенка, то будет и у взрослого. При церебральном параличе также способности и возможности у человека разные.
    — Кто такие люди с особенностями?
    Люди с особенностями – люди, такие же, как и мы. Они грустят, когда грустно, смеются, когда весело, делают то же, что и мы приблизительно в тех же ситуациях. Люди с особенностями очень разные. Одни имеют нарушения, которых вы можете не заметить, а другим всю жизнь будут нужны сопровождающие.
    В детстве люди с особенностями живут в семье, потом учатся в школе. Но вот к самостоятельной жизни из них могут приспособиться не все. Кто-то сможет устроиться на работу. Для кого-то выходом станет проживание с сопровождением. Для людей с самыми тяжелыми нарушениями единственным вариантом будет что-то вроде небольшого интерната. К сожалению, всегда будут существовать ситуации, с которыми общество пока справиться не может.
    Как правило, человеку с особенностями тяжело даются социальные взаимодействия. Поэтому бывает, что человек, окончивший вуз, не может устроиться на работу. Для того чтобы поддерживать социальные связи, или, например, успешно пройти собеседование, им нужны специальные усилия.
    Многие люди с особенностями не пользуются речью. Таким людям при обучении может понадобиться визуальная поддержка – общение не только словами, но и возможность увидеть то, о чем идет речь. Например, если вы родитель человека с аутизмом и собираетесь взять его в поездку, нужно его подговорить – рассказать о том, как она будет организована, показать картинки, смоделировать ситуации: сначала мы соберем вещи, а потом поедем на вокзал и т д.
    Если человек не говорит, он может использовать для общения жесты, карточки, гаджеты, специальные программы. Многие люди с аутизмом не могут говорить, но пишут или набирают текст на компьютере, если им создать определенные условия. XXI век дал нам множество альтернативных способов коммуникаций. К неговорящему человеку, пользующемуся альтернативным способам коммуникации, принято относиться с уважением — как к человеку, говорящему на иностранном языке.
    — Как правильно относиться к особым людям?
    — Попытки улучшить жизнь особых людей предпринимались в разное время в разных странах. Человечество предпринимало такие попытки всегда, но понимание того, что именно «лучше» для людей с ментальными особенностями, менялось от века к веку.
    Эти изменения зависели от того, как современники воспринимали потребности особых людей.
    До 50-х годов прошлого века таких людей считали больными, предполагалось, что им будет лучше в специальных учреждениях, похожих на больницы. Но исследования, которые проводились, начиная с 50-х годов XX века, показали, что в подобных учреждениях людям плохо, они там часто болеют и не живут долго.
    Это привело к мысли о том, что потребности особых людей оказались совершенно не такими, как о них принято было думать. С 60-х годов прошлого века возникла идеяинтеграции, согласно которой люди с особенностями должны жить среди обычных людей. Но с реализацией этой идеи возникли проблемы. Для того чтобы люди с особенностями жили среди обычных, нужно, чтобы они знали, как функционирует общество, и общество тоже должно знать о том, что это за люди. Когда в 70-е годы за рубежом стали закрываться большие учреждения, где проживали люди с особенностями, обычные люди, которые никогда их не видели, стали их бояться, не знали, как себя с ними вести.
    Тогда и возникла идея инклюзии — подготовки общества, в том числе и образовательной среды, к появлению особых людей. Сейчас особые люди все чаще живут в семье. Гораздо больше внимания в обществе стали уделять их обучению и адаптации. Но специалисты понимают, что и идея инклюзии несовершенна. Человек с особенностями учится по специальной программе, которую ему помогают осваивать, в таком режиме человек с особенностями может даже окончить вуз. Но в обычной жизни у человека с особенностями нет друзей.
    Следующая идея, о которой сейчас говорят во всем мире – идея участия. Для человека с особенностями нужно создать такие условия, чтобы он мог участвовать в жизни общества, получать удовольствие от жизни, дружить и общаться с другими людьми и быть полезными.
    Вполне возможно, что через 10-20 лет концепция вновь изменится, и мы снова пересмотрим взгляды на то, что кажется нам хорошим и правильным сейчас. Это не страшно. В ситуации с особыми людьми нет ни ужасного прошлого, ни светлого будущего.
    Лучшие умы человечества всегда думали о том, как улучшить жизнь общества, в том числе и о том, чтобы помочь особым людям. И на этом пути постепенно преодолеваются преграды и развеиваются заблуждения. А значит – мы движемся вперед.
    — Часто ли людей с особенностями выгоняют из общественных мест?
    — Статистики по этому вопросу нет, есть только разговоры с родителями таких людей.
    Раньше многие родители говорили о том, что, чтобы избежать косых взглядов, они гуляли с детьми по ночам. К счастью, сейчас отношение в обществе меняется. На особых людей уже никто не показывает пальцем, хотя иногда и сегодня встречаются вопиющие случаи.
    В нашей практике был случай, когда однажды мама привела своего ребенка на занятия к психологу и, увидев мальчика с гидроцефалией, стала кричать: «Уберите его! Вдруг он заразен!» Разумеется, ребенок с гидроцефалией не заразен и не опасен. Такие случаи говорят о том, что отношение к людям с особенностями в нашем обществе далеко от нормы.
    Мы росли, практически не видя таких людей. Чем больше мы будем видеть таких людей, тем проще будем к ним относиться. И к счастью, ситуация меняется, общество двигается вперед.
    — Почему не сделать специальные заведения, школы, кафе, клубы для людей с особенностями?
    — Такие места нужны, но они не должны быть изолированы от тех мест, где живем мы с вами. Людям с особенностями нужно то же, что и нам, – любовь, дружба, общение. Никто не хочет чувствовать себя лишним, изгоем.
    А что касается «отдельных мест» – в кафе или ресторан обычно ходят всей семьей. Зачем же близких человека с особенностями изолировать в специальном ресторане?
    Кафе, клубы и другие места для людей с особенностями нужны там, где в этом есть потребность. Их часто создают «снизу» – родительские ассоциации, помогающие организации. Идея инклюзии обогащает общество, оно становится богаче и финансово, и морально. Если человек в инвалидной коляске хорошо пользуется компьютером, он может стать отличным специалистом, несмотря на ограничение в передвижении.
    Конституция РФ, Закон об образовании РФ и Конвенция ООН по правам инвалидов гарантируют равные права для всех людей. Мы все равны. Инвалидность – это всего лишь дополнительный фактор.
    — Что делать, чтобы не бояться людей с особенностями? С какого возраста нужно говорить детям о людях с особенностями?
    — Те или иные особенности есть у каждого из нас. В каком возрасте можно познакомить ребенка с дедушкой в очках или с бабушкой, которая при ходьбе опирается на палочку? Такая постановка вопроса кажется странной, не правда ли? Чем раньше бабушка познакомится с внуком, тем лучше.
    Люди с особенностями не более опасны, чем обычные, нормотипичные люди. Мы боимся необычного, непривычного. Для того, чтобы лучше воспринимать людей с особенностями, нужно к ним привыкнуть. Привыкнуть к тому, что они рядом, к тому, что мы их видим.


    Раньше такие люди жили в интернатах, в семьях их было немного, родители старались реже бывать с особыми детьми в общественных местах, чтобы избежать повышенного внимания и насмешек. Увидеть человека с особенностями можно было только, если он жил по соседству.
    Сейчас ситуация иная. Встречая людей с особенностями, нужно относиться к ним так же, как и к обычным людям, с вежливостью и уважением. И дети, наблюдая такое отношение своих родителей, будут брать с них пример.
    — Какова мировая и российская статистика по аутизму? Сколько таких людей, растет ли их количество? Каковы причины аутизма?
    — Еще 10-15 лет назад аутизм считался редким заболеванием: всего 1-5 человек на 10 тысяч. На сегодняшний день аутизм — самое часто встречающееся нарушение развития – 1 случай на 68.
    Причины аутизма пока неясны. Но исследования показывают, что частота рождения детей с аутизмом одинакова во всех странах. В том числе и в тех, где население не пользуется компьютерами и не употребляет генномодифицировнные продукты.
    Аутизм нельзя ни предупредить, ни предсказать. Скрининг, проводимый во время беременности, признаков аутизма выявить не в состоянии. Практика показывает, что такой ребенок может появиться в любой семье, вне зависимости от достатка, социального статуса и уровня образования. Лекарства от аутизма нет, хотя его ищут ученые во всем мире. Но при хорошей психолого-педагогической помощи можно добиться неплохих результатов в развитии такого ребенка.
    — Как распознать аутизм у ребенка в раннем возрасте?
    — Поводом к беспокойству может служить ряд признаков:
    — ребенок не откликается на имя (но в первую очередь надо проверить слух)
    — не использует указательных жестов
    — особым образом общается и играет
    — приобрел, а затем утратил речевые навыки (например, начал лепетать, а потом замолчал)
    Но нужно иметь в виду, что понятие нормы очень широкое, и речь тоже развивается по-разному. Поставить диагноз «аутизм» может только специалист.
    — Что такое аутоагрессия?
    — Аутоагрессия — это агрессия по отношению к себе. Причины ее возникновения могут быть самые разные. Возможно, человек пытается получить какие-то впечатления или, наоборот, заглушить их. Например, человек хлопает себя руками по ушам. Возможно, это реакция на шум, звуки для него слишком громкие (такая реакция может встречаться при аутизме). А возможно, у человека что-то болит, и так он пытается заглушить боль. Точно определить это может только специалист.
    У любого поведения есть причины. Если вы родитель особого ребенка, важно разобраться, в каких ситуациях возникает такое поведение. А если так ведет себя случайный попутчик в метро, то ваша задача – не пугаться, не кричать и не давать советов. Спокойное и доброжелательное отношение – самое верное.
    — 1 сентября наш сын, умный и развитый мальчик с расстройством аутического спектра, идет в школу. Как подготовить одноклассников и учительницу к встрече с ним?
    — Лучший вариант – рассказать откровенно, честно учителю о том, какие особенности у вашего ребенка, что он умеет, чему учится, а что ему трудно. Задача объяснить особенности мальчика одноклассникам – в компетенции учителя. Родителям надо попытаться найти в учителе своего сторонника, «пересадить в свою лодку». Учительница может сказать детям: у нас в классе есть необычный ребенок. И рассказать – в чем именно его необычность, какие есть особенности общения с ним.
    Для детей общение с таким сверстником – важнейший опыт, который они ценят и зачастую им гордятся. Задача взрослых – помочь детям принять необычного одноклассника.
    Бывают ситуации, когда родители скрывают особенности ребенка. Но если ребенок выглядит странным, его начинают дразнить, и тогда каждый поход в школу для него превращается в мучение.
    — Если человек с аутизмом потерялся, а мы его нашли, куда обращаться?
    — В Санкт-Петербурге до сих пор ищут девушку с аутизмом, которая потерялась в дачном поселке. Если вы нашли человека с особенностями, который не может о себе рассказать, нужно обратиться в полицию. Можно связаться с общественной поисковой организацией «Лиза Алерт».
    — Где я могу познакомиться с людьми с особенностями? Есть ли какие-то специальные центры?
    — Общественные организации занимаются помощью людям с особенностями, адаптацией их к жизни. Как правило, они организованы родителями и родственниками особых людей. Подобные центры – не зоопарк, куда приходят, чтобы посмотреть на особых людей. Если вы хотите пообщаться с особыми людьми – нужно понимать, зачем вам это нужно. Если ваша цель – не праздное любопытство, а, скажем, желание лучше понимать своего соседа или стать волонтером в интернате, можно обратиться в такую организацию, вам помогут.
    Такие организации проводят публичные мероприятия – выезды на природу, благотворительные распродажи, праздники, организуют летние инклюзивные лагеря. В таком мероприятии можно принять участие и оказать помощь в его организации.
    Хотите помочь особым людям? Если вы – руководитель организации, то, возможно, в ваших силах трудоустроить особого человека или закупать и реализовывать продукцию, созданную людьми с особенностями в мастерских.
    Как общаться с особыми людьми? 10 советов специалистов

    1. Люди с особенностями умственного развития, во-первых, не заразны, а во-вторых, не опасны. Не бойтесь задавать вопросы сопровождающим или родителям особых людей. Но, пожалуйста, будьте вежливы! Если вы встретили особого человека, не нужно бояться смотреть, но не надо «пялиться» и показывать пальцем.
    2. С особым человеком нужно вести себя так же, как и с обычным. Если его поведение опасно – отходим в сторону. Если вам кажется, что ваши права нарушаются, обращайтесь в полицию. Закон для всех один.
    3. Помните, любое поведение всегда имеет причину. Человек может вести себя необычно, когда он испуган, дезориентирован, не понимает, что происходит. Особых людей учат правилам поведения, моделируют с ними ситуации, которые могут возникнуть в общественном месте. Но все мы люди, и в некоторых ситуациях выходим из себя.
    4. Если человек с особенностями ведет себя непривычным для вас образом, не мешайте ему успокоиться. Нужно помолчать. Дать человеку прийти в себя.
    5. Помните, что мы с вами пришли в кафе или сели в метро не для того, чтобы проверять свой глаз-алмаз, ставя всем встречным диагнозы. Наших непрошенных советов тоже никто не ждет.

    6.Человек с ментальной инвалидностью далеко не всегда ведет себя неадекватно. Но ситуация редко требует нашего вмешательства. Не хотите – не надо. Но будьте вежливы. Нас никто не может заставить дружить, помогать и т. д.

    1. Важно, чтобы все были в безопасности. Задайте себе вопросы: в безопасности ли я? В безопасности ли мой ребенок? В безопасности человек с нарушениями? Возможно, нужно просто отойти в сторону и стараться не усугубить ситуацию.

    8.Человек с особенностями развития – не чемодан. Его нельзя без согласия переставить с места на место. К нему нужно обращаться, а не игнорировать как неодушевленный предмет. К нему нужно относиться с уважением.

    1. Родители особых детей ничем не отличаются от родителей обычных. Ни одному родителю не понравятся вопросы вроде: «А он у вас что – припадочный?» «А может быть вам лучше к врачу, а не в кафе?»
    2. В классе, где есть ученик с аутизмом, учителю лучше говорить проще, не использовать слишком длинные и витиеватые фразы, в таких конструкциях для человека с аутизмом слишком много «ментального шума», сложно уловить смысл. Если ребенок не может учиться, это не проблема ребенка. Иногда таким детям требуются особые способы представления информации, больше визуальных материалов.Кино и книги об особых людях

      «Форест Гамп» – фильм Роберта Земекиса по одноименному роману Уинстона Грума, снят в 1986 году, но ничуть не утратил актуальности. Специалисты, посмотревшие фильм, считают, что у Фореста аутизм. Но его особенности не помешали ему найти друзей и сделать много хорошего в жизни. Как мы помним, у Фореста была отличная мама, которая растила его как самого обычного ребенка.
      «Человек дождя» – фильм Барри Левинсона снят в 1988 году. Реймонд, человек с аутизмом, внезапно оказывается на попечении своего нормотипичного (и весьма циничного) брата Чарльза. Общаясь с Рэймондом, Чарльз не только учится понимать его особенности, но и во многом меняет взгляд на собственную жизнь.
      «Я – Сэм». В фильме Джесси Нельсона, снятом в 2001 году, рассказывается о мужчине с аутизмом, который воспитывает девочку.
      «Тэмпл Грандин» – телевизионный биографический фильм Мика Джексона рассказывает о жизни Тэмпл Грандин, женщины с аутизмом, которая стала зоологом, специалистом в области сельского хозяйства.
      «Антон тут рядом» – документальный фильм Любови Аркус рассказывает о жизни взрослого человека с аутизмом, санкт-петербуржца Антона.
      «Белое на черном» Рубена Госналеса Гальего. Испанец русского происхождения Рубен Госналес Гальего провел детство и юность в советском интернате для инвалидов и описал свой опыт в талантливой книге, удостоенной многих премий.
    [свернуть]


  18. #107
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Мне кажется, где-то уже есть эта статейка, оригинал здесь:

    Особые люди: кто они? 12 вопросов, 10 советов

    18.08.2015 / Алиса Орлова

    Эксперты фонда «Обнаженные сердца» подробно рассказали о том, кто такие люди с особенностями и как с ними общаться

    Резонансный случай

    12 августа 2015 года девушку с аутизмом по имени Оксана выдворили из кафе в Нижнем Новгороде.
    Оксана – родная сестра Натальи Водяновой – топ-модели, руководителя благотворительного фонда «Обнаженные сердца», поэтому случай вызвал общественный резонанс. Сейчас им занимается Следственный комитет РФ Нижегородской области. Возбуждено уголовное дело по факту нарушения прав Оксаны Водяновой (статья 282 УК РФ).

    Фонд «Обнаженные сердца» много лет ведет просветительскую и образовательную работу по всей России, но привлечение внимания к «невидимым» людям всегда было одной из самых сложных задач в его работе. После случая в кафе сотни людей по всей России вдруг обратили внимание на проблемы людей с особенностями.

    Руководитель фонда «Обнаженные сердца» Наталья Водянова:

    «Случай с Оксаной стал резонансным. Но сколько еще таких случаев может произойти? А может, они происходят прямо сейчас! Мы с вами, каждый из нас, может сделать так, чтобы таких историй стало меньше.
    Я лично знаю случаи, когда детей с особенностями прогоняют с детских площадок, не берут в школу, в садик, родители обычных детей запрещают с ними дружить. Взрослых людей с особенностями не берут на работу, даже если они подходят по квалификации. Зачастую это происходит потому, что обычные люди ничего не знают о людях с особенностями».
    «Нужно, чтобы как можно больше людей узнало о людях с особенностями, впустило их в свое сознание и сердца. Если каждый из нас будет знать чуть-чуть больше о людях с особенностями, общество изменится», – уверена Наталья Водянова.

    На сложные вопросы ответили эксперты

    Эксперты Фонда «Обнаженные сердца», детский невролог Святослав Довбня и клинический психолог Татьяна Морозова, специалисты, имеющие 20-летний опыт помощи особым людям, ответили на многочисленные вопросы в прямом эфире во время вебинара «Когда мы все разные», который прошел 17 августа.

    — Что такое особенности развития, чем они отличаются от болезней?

    — Болезни могут возникать у человека на протяжении жизни, от болезни можно излечиться. Особенности развития связаны с особенностями функционирования организма, которые могут возникать еще в процессе формирования ребенка в утробе матери. Например, аутизм, синдром Дауна, синдром Аспергера – состояния врожденные, они с человеком на всю жизнь.

    Аутизм – нарушение функционирования головного мозга. Такого человека отличают определенные схемы поведения (паттерны) и особенности коммуникации. Он особым образом ведет себя среди людей, особым образом общается и воспринимает информацию. Как правило, такой человек испытывает сложности в общении, которые возможно преодолеть при помощи специалистов.
    Мы не используем слово «аутист». По тем же соображениям, по которым не говорим «очкарик», – мы не ставим дефект впереди человека. Мы говорим «человек с аутизмом».

    Есть исследования, которые показывают, что расстройства аутистического спектра и гениальность имеют общие черты. Но говорить о том, что все люди с аутизмом гениальны, или все люди с аутизмом имеют ментальные нарушения – неверно. Просто у гения и человека с аутизмом может быть похожий способ восприятия информации. Люди с аутизмом разные и растут в разных семьях, с кем-то всю жизнь занимаются специалисты, а с кем-то – нет.

    Синдром Дауна – случайная мутация, по наследству не предается. У женщины с синдромом Дауна чаще всего рождается обычный ребенок. Люди с синдромом Дауна имеют разные способности, кто-то из них может закончить вуз.

    ДЦП (детский церебральный паралич) – устаревший термин, сейчас чаще говорят просто «церебральный паралич». Ведь если он есть у ребенка, то будет и у взрослого. При церебральном параличе также способности и возможности у человека разные.

    — Кто такие люди с особенностями?

    Люди с особенностями – люди, такие же, как и мы. Они грустят, когда грустно, смеются, когда весело, делают то же, что и мы приблизительно в тех же ситуациях. Люди с особенностями очень разные. Одни имеют нарушения, которых вы можете не заметить, а другим всю жизнь будут нужны сопровождающие.

    В детстве люди с особенностями живут в семье, потом учатся в школе. Но вот к самостоятельной жизни из них могут приспособиться не все. Кто-то сможет устроиться на работу. Для кого-то выходом станет проживание с сопровождением. Для людей с самыми тяжелыми нарушениями единственным вариантом будет что-то вроде небольшого интерната. К сожалению, всегда будут существовать ситуации, с которыми общество пока справиться не может.

    Как правило, человеку с особенностями тяжело даются социальные взаимодействия. Поэтому бывает, что человек, окончивший вуз, не может устроиться на работу. Для того чтобы поддерживать социальные связи, или, например, успешно пройти собеседование, им нужны специальные усилия.

    Многие люди с особенностями не пользуются речью. Таким людям при обучении может понадобиться визуальная поддержка – общение не только словами, но и возможность увидеть то, о чем идет речь. Например, если вы родитель человека с аутизмом и собираетесь взять его в поездку, нужно его подговорить – рассказать о том, как она будет организована, показать картинки, смоделировать ситуации: сначала мы соберем вещи, а потом поедем на вокзал и т д.

    Если человек не говорит, он может использовать для общения жесты, карточки, гаджеты, специальные программы. Многие люди с аутизмом не могут говорить, но пишут или набирают текст на компьютере, если им создать определенные условия. XXI век дал нам множество альтернативных способов коммуникаций. К неговорящему человеку, пользующемуся альтернативным способам коммуникации, принято относиться с уважением — как к человеку, говорящему на иностранном языке.

    — Как правильно относиться к особым людям?

    — Попытки улучшить жизнь особых людей предпринимались в разное время в разных странах. Человечество предпринимало такие попытки всегда, но понимание того, что именно «лучше» для людей с ментальными особенностями, менялось от века к веку.
    Эти изменения зависели от того, как современники воспринимали потребности особых людей.

    До 50-х годов прошлого века таких людей считали больными, предполагалось, что им будет лучше в специальных учреждениях, похожих на больницы. Но исследования, которые проводились, начиная с 50-х годов XX века, показали, что в подобных учреждениях людям плохо, они там часто болеют и не живут долго.

    Это привело к мысли о том, что потребности особых людей оказались совершенно не такими, как о них принято было думать. С 60-х годов прошлого века возникла идея интеграции, согласно которой люди с особенностями должны жить среди обычных людей. Но с реализацией этой идеи возникли проблемы. Для того чтобы люди с особенностями жили среди обычных, нужно, чтобы они знали, как функционирует общество, и общество тоже должно знать о том, что это за люди. Когда в 70-е годы за рубежом стали закрываться большие учреждения, где проживали люди с особенностями, обычные люди, которые никогда их не видели, стали их бояться, не знали, как себя с ними вести.

    Тогда и возникла идея инклюзии — подготовки общества, в том числе и образовательной среды, к появлению особых людей. Сейчас особые люди все чаще живут в семье. Гораздо больше внимания в обществе стали уделять их обучению и адаптации. Но специалисты понимают, что и идея инклюзии несовершенна. Человек с особенностями учится по специальной программе, которую ему помогают осваивать, в таком режиме человек с особенностями может даже окончить вуз. Но в обычной жизни у человека с особенностями нет друзей.

    Следующая идея, о которой сейчас говорят во всем мире – идея участия. Для человека с особенностями нужно создать такие условия, чтобы он мог участвовать в жизни общества, получать удовольствие от жизни, дружить и общаться с другими людьми и быть полезными.
    Вполне возможно, что через 10-20 лет концепция вновь изменится, и мы снова пересмотрим взгляды на то, что кажется нам хорошим и правильным сейчас. Это не страшно. В ситуации с особыми людьми нет ни ужасного прошлого, ни светлого будущего.

    Лучшие умы человечества всегда думали о том, как улучшить жизнь общества, в том числе и о том, чтобы помочь особым людям. И на этом пути постепенно преодолеваются преграды и развеиваются заблуждения. А значит – мы движемся вперед.

    — Часто ли людей с особенностями выгоняют из общественных мест?

    — Статистики по этому вопросу нет, есть только разговоры с родителями таких людей.
    Раньше многие родители говорили о том, что, чтобы избежать косых взглядов, они гуляли с детьми по ночам. К счастью, сейчас отношение в обществе меняется. На особых людей уже никто не показывает пальцем, хотя иногда и сегодня встречаются вопиющие случаи.
    В нашей практике был случай, когда однажды мама привела своего ребенка на занятия к психологу и, увидев мальчика с гидроцефалией, стала кричать: «Уберите его! Вдруг он заразен!» Разумеется, ребенок с гидроцефалией не заразен и не опасен. Такие случаи говорят о том, что отношение к людям с особенностями в нашем обществе далеко от нормы.
    Мы росли, практически не видя таких людей. Чем больше мы будем видеть таких людей, тем проще будем к ним относиться. И к счастью, ситуация меняется, общество двигается вперед.

    — Почему не сделать специальные заведения, школы, кафе, клубы для людей с особенностями?

    — Такие места нужны, но они не должны быть изолированы от тех мест, где живем мы с вами. Людям с особенностями нужно то же, что и нам, – любовь, дружба, общение. Никто не хочет чувствовать себя лишним, изгоем.
    А что касается «отдельных мест» – в кафе или ресторан обычно ходят всей семьей. Зачем же близких человека с особенностями изолировать в специальном ресторане?

    Кафе, клубы и другие места для людей с особенностями нужны там, где в этом есть потребность. Их часто создают «снизу» – родительские ассоциации, помогающие организации. Идея инклюзии обогащает общество, оно становится богаче и финансово, и морально. Если человек в инвалидной коляске хорошо пользуется компьютером, он может стать отличным специалистом, несмотря на ограничение в передвижении.
    Конституция РФ, Закон об образовании РФ и Конвенция ООН по правам инвалидов гарантируют равные права для всех людей. Мы все равны. Инвалидность – это всего лишь дополнительный фактор.

    — Что делать, чтобы не бояться людей с особенностями? С какого возраста нужно говорить детям о людях с особенностями?

    — Те или иные особенности есть у каждого из нас. В каком возрасте можно познакомить ребенка с дедушкой в очках или с бабушкой, которая при ходьбе опирается на палочку? Такая постановка вопроса кажется странной, не правда ли? Чем раньше бабушка познакомится с внуком, тем лучше.
    Люди с особенностями не более опасны, чем обычные, нормотипичные люди. Мы боимся необычного, непривычного. Для того, чтобы лучше воспринимать людей с особенностями, нужно к ним привыкнуть. Привыкнуть к тому, что они рядом, к тому, что мы их видим.

    Раньше такие люди жили в интернатах, в семьях их было немного, родители старались реже бывать с особыми детьми в общественных местах, чтобы избежать повышенного внимания и насмешек. Увидеть человека с особенностями можно было только, если он жил по соседству.
    Сейчас ситуация иная. Встречая людей с особенностями, нужно относиться к ним так же, как и к обычным людям, с вежливостью и уважением. И дети, наблюдая такое отношение своих родителей, будут брать с них пример.

    — Какова мировая и российская статистика по аутизму? Сколько таких людей, растет ли их количество? Каковы причины аутизма?

    — Еще 10-15 лет назад аутизм считался редким заболеванием: всего 1-5 человек на 10 тысяч. На сегодняшний день аутизм — самое часто встречающееся нарушение развития – 1 случай на 68.
    Причины аутизма пока неясны. Но исследования показывают, что частота рождения детей с аутизмом одинакова во всех странах. В том числе и в тех, где население не пользуется компьютерами и не употребляет генномодифицировнные продукты.

    Аутизм нельзя ни предупредить, ни предсказать. Скрининг, проводимый во время беременности, признаков аутизма выявить не в состоянии. Практика показывает, что такой ребенок может появиться в любой семье, вне зависимости от достатка, социального статуса и уровня образования. Лекарства от аутизма нет, хотя его ищут ученые во всем мире. Но при хорошей психолого-педагогической помощи можно добиться неплохих результатов в развитии такого ребенка.

    — Как распознать аутизм у ребенка в раннем возрасте?

    — Поводом к беспокойству может служить ряд признаков:
    — ребенок не откликается на имя (но в первую очередь надо проверить слух)
    — не использует указательных жестов
    — особым образом общается и играет
    — приобрел, а затем утратил речевые навыки (например, начал лепетать, а потом замолчал)
    Но нужно иметь в виду, что понятие нормы очень широкое, и речь тоже развивается по-разному. Поставить диагноз «аутизм» может только специалист.

    — Что такое аутоагрессия?

    — Аутоагрессия — это агрессия по отношению к себе. Причины ее возникновения могут быть самые разные. Возможно, человек пытается получить какие-то впечатления или, наоборот, заглушить их. Например, человек хлопает себя руками по ушам. Возможно, это реакция на шум, звуки для него слишком громкие (такая реакция может встречаться при аутизме). А возможно, у человека что-то болит, и так он пытается заглушить боль. Точно определить это может только специалист.
    У любого поведения есть причины. Если вы родитель особого ребенка, важно разобраться, в каких ситуациях возникает такое поведение. А если так ведет себя случайный попутчик в метро, то ваша задача – не пугаться, не кричать и не давать советов. Спокойное и доброжелательное отношение – самое верное.

    — 1 сентября наш сын, умный и развитый мальчик с расстройством аутического спектра, идет в школу. Как подготовить одноклассников и учительницу к встрече с ним?

    — Лучший вариант – рассказать откровенно, честно учителю о том, какие особенности у вашего ребенка, что он умеет, чему учится, а что ему трудно. Задача объяснить особенности мальчика одноклассникам – в компетенции учителя. Родителям надо попытаться найти в учителе своего сторонника, «пересадить в свою лодку». Учительница может сказать детям: у нас в классе есть необычный ребенок. И рассказать – в чем именно его необычность, какие есть особенности общения с ним.
    Для детей общение с таким сверстником – важнейший опыт, который они ценят и зачастую им гордятся. Задача взрослых – помочь детям принять необычного одноклассника.

    Бывают ситуации, когда родители скрывают особенности ребенка. Но если ребенок выглядит странным, его начинают дразнить, и тогда каждый поход в школу для него превращается в мучение.

    — Если человек с аутизмом потерялся, а мы его нашли, куда обращаться?

    — В Санкт-Петербурге до сих пор ищут девушку с аутизмом, которая потерялась в дачном поселке. Если вы нашли человека с особенностями, который не может о себе рассказать, нужно обратиться в полицию. Можно связаться с общественной поисковой организацией «Лиза Алерт».

    — Где я могу познакомиться с людьми с особенностями? Есть ли какие-то специальные центры?

    — Общественные организации занимаются помощью людям с особенностями, адаптацией их к жизни. Как правило, они организованы родителями и родственниками особых людей. Подобные центры – не зоопарк, куда приходят, чтобы посмотреть на особых людей. Если вы хотите пообщаться с особыми людьми – нужно понимать, зачем вам это нужно. Если ваша цель – не праздное любопытство, а, скажем, желание лучше понимать своего соседа или стать волонтером в интернате, можно обратиться в такую организацию, вам помогут.
    Такие организации проводят публичные мероприятия – выезды на природу, благотворительные распродажи, праздники, организуют летние инклюзивные лагеря. В таком мероприятии можно принять участие и оказать помощь в его организации.

    Хотите помочь особым людям? Если вы – руководитель организации, то, возможно, в ваших силах трудоустроить особого человека или закупать и реализовывать продукцию, созданную людьми с особенностями в мастерских.

    Как общаться с особыми людьми? 10 советов специалистов


    1. Люди с особенностями умственного развития, во-первых, не заразны, а во-вторых, не опасны. Не бойтесь задавать вопросы сопровождающим или родителям особых людей. Но, пожалуйста, будьте вежливы! Если вы встретили особого человека, не нужно бояться смотреть, но не надо «пялиться» и показывать пальцем.
    2. С особым человеком нужно вести себя так же, как и с обычным. Если его поведение опасно – отходим в сторону. Если вам кажется, что ваши права нарушаются, обращайтесь в полицию. Закон для всех один.
    3. Помните, любое поведение всегда имеет причину. Человек может вести себя необычно, когда он испуган, дезориентирован, не понимает, что происходит. Особых людей учат правилам поведения, моделируют с ними ситуации, которые могут возникнуть в общественном месте. Но все мы люди, и в некоторых ситуациях выходим из себя.
    4. Если человек с особенностями ведет себя непривычным для вас образом, не мешайте ему успокоиться. Нужно помолчать. Дать человеку прийти в себя.
    5. Помните, что мы с вами пришли в кафе или сели в метро не для того, чтобы проверять свой глаз-алмаз, ставя всем встречным диагнозы. Наших непрошенных советов тоже никто не ждет.


    7.Человек с ментальной инвалидностью далеко не всегда ведет себя неадекватно. Но ситуация редко требует нашего вмешательства. Не хотите – не надо. Но будьте вежливы. Нас никто не может заставить дружить, помогать и т. д. Важно, чтобы все были в безопасности. Задайте себе вопросы: в безопасности ли я? В безопасности ли мой ребенок? В безопасности человек с нарушениями? Возможно, нужно просто отойти в сторону и стараться не усугубить ситуацию.

    8.Человек с особенностями развития – не чемодан. Его нельзя без согласия переставить с места на место. К нему нужно обращаться, а не игнорировать как неодушевленный предмет. К нему нужно относиться с уважением. Родители особых детей ничем не отличаются от родителей обычных. Ни одному родителю не понравятся вопросы вроде: «А он у вас что – припадочный?» «А может быть вам лучше к врачу, а не в кафе?»
    1. В классе, где есть ученик с аутизмом, учителю лучше говорить проще, не использовать слишком длинные и витиеватые фразы, в таких конструкциях для человека с аутизмом слишком много «ментального шума», сложно уловить смысл. Если ребенок не может учиться, это не проблема ребенка. Иногда таким детям требуются особые способы представления информации, больше визуальных материалов.
    2. Кино и книги об особых людях

    3. «Форест Гамп» – фильм Роберта Земекиса по одноименному роману Уинстона Грума, снят в 1986 году, но ничуть не утратил актуальности. Специалисты, посмотревшие фильм, считают, что у Фореста аутизм. Но его особенности не помешали ему найти друзей и сделать много хорошего в жизни. Как мы помним, у Фореста была отличная мама, которая растила его как самого обычного ребенка.
      «Человек дождя» – фильм Барри Левинсона снят в 1988 году. Реймонд, человек с аутизмом, внезапно оказывается на попечении своего нормотипичного (и весьма циничного) брата Чарльза. Общаясь с Рэймондом, Чарльз не только учится понимать его особенности, но и во многом меняет взгляд на собственную жизнь.
      «Я – Сэм». В фильме Джесси Нельсона, снятом в 2001 году, рассказывается о мужчине с аутизмом, который воспитывает девочку.
    4. «Тэмпл Грандин» – телевизионный биографический фильм Мика Джексона рассказывает о жизни Тэмпл Грандин, женщины с аутизмом, которая стала зоологом, специалистом в области сельского хозяйства.
      «Антон тут рядом» – документальный фильм Любови Аркус рассказывает о жизни взрослого человека с аутизмом, санкт-петербуржца Антона.
      «Белое на черном» Рубена Госналеса Гальего. Испанец русского происхождения Рубен Госналес Гальего провел детство и юность в советском интернате для инвалидов и описал свой опыт в талантливой книге, удостоенной многих премий.

    [свернуть]
    Последний раз редактировалось Елена; 02.02.2016 в 21:07.

  19. #108
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Отсюда:

    “Мама, он больной? Разве так бывает?”

    amsterdamdweller February 7, 2016

    Начинала первое предложение этого поста несколько раз. И стирала. Хочется сразу сказать что-то очень важное, чтобы привлечь внимание. Но важного в этой теме так много, что выбрать практически невозможно.

    Я хочу написать об особенных детях. Нет, не особенных. Их мамы не очень любят это слово. Просто о детях, но с особенностями развития. И даже не о детях, а о их мамах. Не о подвигах, на которые они способны, не о сложностях, связанных с медициной, – навряд ли в этом мы можем помочь. Я хочу написать о чувствах. О мамских чувствах, на которые мы способны влиять.

    Много лет назад в кафе племянница (ей было 4 года) увидела мальчика с ДЦП. “Наташа, я не хочу на него смотреть, но я не могу оторваться и смотрю”, – сказала она. Скорее всего, это был простой детский интерес. Больше мы с ней таких детей не встречали, и вот в тот единственный момент, когда я должна была вложить в её голову полезную информацию на живом примере, я только смогла выдавить: “Да, я понимаю, но лучше не смотри”.
    Совершенно понятно, что российское общество таких детей принимает с трудом. И даже несмотря на активную пропаганду толерантности по национальным каналам, уровень знания по этому вопросу остаётся минимальным. Может быть, не будут больше показывать на улице пальцем, но очень редко родители смогут найти слова, чтобы объяснить ребёнку всю суть проблемы.

    Это касается и меня. Конечно, талмуды книг по психологии, подписки на страницы частных волонтеров и организаций, а так же медицинское образование моих родителей сделали своё дело. Я много знаю и понимаю, помогаю денежными переводами, делюсь новостями о несправедливых поступках по отношению к таким детям, но “диванная позиция” не дала мне реальных знаний. Спроси меня дочь, как надо себя вести с таким ребёнком, например, на детской площадке, я не найду, что ответить.

    Наши дети нас копируют, и, столкнувшись с ребёнком с особенностями развития, повторяют то, что говорили мы. Непосредственно им, или мужу на кухне, или в телефонном разговоре с подругой. Говорили, не думая о правильности формулировок. Ведь мы же дома, одни, никаких “больных” детей рядом нет. Только потом наши дети приходят на площадку и повторяют то, что мы “ляпнули” без задней мысли. И делают это в присутствии “особенных” детей и их родителей. Мы не были тактичными в наших разговорах, дети не будут тактичными тем более. “У них мальчик больной. Да ещё и агрессивный. Вот беда-то”.

    – Он у вас больной?
    – Ты не умеешь разговаривать, я не буду с тобой играть.
    – Ты говорить не можешь,ты дурак?
    – Ты рычишь, ты медведь?
    – Почему она не говорит?
    – А я от него заражусь?
    – Ты ничего не понимаешь. С тобой неинтересно.
    – Не подходи, ты не красивая.
    – Да она у вас вообще ничего не умеет.
    – Она такая странная, я её боюсь.


    Эти фразы я взяла из писем, которые присылали мамы. Все они попадают прямо в мамино сердце, и мама, может быть, и собралась бы с силами, чтобы обьяснить чужому ребёнку всю суть вопроса, но на всех слов не наберешься, да и рядом стоят его родители, которые зачастую молчат и не комментируют происходящее. А иногда добавляют: “Отойди от него. Не видишь, он больной!”
    Самое жуткое, что их дети очень часто эти слова прекрасно понимают. Занявшись темой особенностей развития плотнее, я открыла для себя массу фактов. Например, ДЦП, в принципе, не влияет на умственную деятельность человека. Вы это знали? Я нет. А у меня мама и папа – врачи!

    Все все родители просто обязаны прочитать информацию на сайте “Это не ответ”. Ребёнок, конечно, такой объем информации не запомнит, но у нас, родителей, будут ответы на большинство вопросов. Сайт не универсален, затрагивает только ДЦП, аутизм и синдром Дауна и рассказывает про каждый по раздельности, но нам, взрослым, даёт понимание, какие мифы сидят в нашей голове.
    “Что нужно вам и вашим детям?” – спросила я мам особенных детей. Все их ответы сводились к одному: нам нужны такт и понимание.


    • Перестаньте учить нас и наших детей. Если ребёнок бьется в истерике на детской площадке или застрял на горке и читает стихи, это не значит, что он не воспитан. Он может иметь особенности в развитии, которые будут внешне абсолютно не заметными.
    • Перестаньте называть их больными, инвалидами. Многие мамы не признают даже слово “особенный”. Они считают своего ребёнка таким же, как и другие дети. “Он не другой, он такой же, как все. Но с особенностями развития”.
    • Поймите сами и объясните детям: это не заразно. Эти дети не опасны. Да, тактичность в общении не помешает. Например, по отношению к детям с аутизмом. Они могут быть не терпимы, могут не переносить настойчивость в вопросах или просьбах. Но глобально никакой опасности это общение для вашего ребёнка не представляет.
    • Перестаньте говорить о наших детях в третьем лице в их присутствии. Они зачастую все прекрасно понимают.
    • Перестаньте жалеть и причитать. “Я бы хотела, чтобы моего ребёнка воспринимали как личность, как равного”, – писала мне одна из мам. Мамы учат своих детей самостоятельности, терпению, настойчивости, силе характера. Это то, что им будет необходимо в реальном мире. Им не нужна жалость.
    • Не задавайте лишних вопросов. Вам, может быть, очень интересно, почему он не ходит, не говорит или кричит без причины. Но это лишь ваше любопытство, даже если она выражено в мягких словах. Мама может слышать этот вопрос уже 20й раз за день, 15 из которых были заданы в присутствии ребёнка.
    • Принимайте. Это же учит ваших детей принятию. Мамы пишут, что от них с детьми отсаживаются в метро, уводят детей с площадки. Чему мы в такой ситуации учим своих детей.
    • Объясняйте своим детям, что все люди разные. И не потому что кому-то повезло со здоровьем больше или меньше, – это демонстрирует лишь чувство собственного превосходства и снисходительность к особенному ребёнку. Просто люди разные, и все тут.
    • Учите детей помогать. Помощь иногда очень нужна. Но не навязчивая. Пусть ребенок спросит: тебе помочь?
    • Учите ваших детей дружить. “Как вести себя с вашими детьми? Обращаться к ним или оставить в покое?” – мне до сих пор стыдно за вопрос, который я задала мамам. Конечно, их дети хотят дружить. Может быть, не все и не так полномасштабно, но они дети, и им нужно общение. “Многого не надо, просто улыбнуться и пообщаться, как с обыкновенными людьми. Без лишних вопросов и советов”, – написала мне одна из мам.

    Мы живем в Амстердаме, и здесь все намного проще. На днях я спросила Лолу, нашу среднюю дочь: “У вас есть дети с особенностями в школе?” “Да,” – говорит. “Есть. Один очень хороший и смешной, а второй очень вредный”. Меня сразу что-то смутило в этой фразе. И лишь потом я поняла, – она говорит о них, как о равных. Она не стала говорить, что кто-то из них на коляске , а кто-то с непонятным синдромом. Для Лолы это просто два мальчика, – хороший и вредный.

    Очень важно, чтобы такое отношение было нормальным и в России. Надеюсь, когда-нибудь понятие “особенный” мы станем употреблять только в контексте своего собственного ребёнка. И только потому, что каждый ребенок для своей мамы особенный.
    [свернуть]
    Последний раз редактировалось Елена; 09.02.2016 в 17:13.

  20. #109
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Оригинал здесь:

    Жили-были пожилой с пожилою: надо ли называть инвалидов политкорректно?

    16.02.2016 /
    Екатерина САВОСТЬЯНОВА

    Нейтральные слова «старик», «инвалид», «слепой» вдруг стали обидными. Отчего это происходит?


    От Наполеона до джунглей

    Первое письменное упоминание о политкорректности относится к началу ХIХ века. Наполеон потянулся за книгой на верхней полке. «Позвольте мне, Ваше Величество, — подсуетился маршал Ожеро. – Я выше вас». – «Выше?! – хмыкнул император. – Длиннее!».

    Это, конечно, шутка. Термин политкорректность (сокращенно – ПК) появился в США в 70-е годы стараниями «новых левых». Идея о том, что способные обидеть их слова должны быть запрещены и наказуемы, быстро овладела массами, что, как известно из классической левацкой литературы (К.Маркс), делает ее материальной силой. Уже в середине 80-х в некоторых штатах появляются уголовно-правовые акты, ужесточающие наказания за преступления против представителей отдельных социальных групп с психологическими, физиологическими или культурными особенностями (Hate Crime Laws). Сейчас такое законодательство действует в 45 штатах, в 1994 году был принят и аналогичный федеральный акт, а в вузах и некоторых других учреждениях США появились словари политкорректных слов и выражений. Опыт переняли прочие страны. За сказанную сгоряча фразу на Западе можно теперь поплатиться должностью, репутацией, деньгами, а то и свободой.


    «Изначально намерения у политкорректности были самые благие — не обидеть, —говорит кандидат филологических наук, старший научный сотрудник отдела культуры русской речи Института русского языка РАН Елена Шмелева, — и это действительно важно и необходимо. Но в Америке увлечение политкорректностью уже доходит до некоторого предела – по принципу “заставь дурака Богу молиться”».

    Начали чистку словесных рядов с представителей небелых рас, женщин и содомитов. Далее – везде. Ряды потенциально обиженных множатся с каждым днем: старики, инвалиды, некрасивые («иного внешнего вида»), глупые («иначе мыслящие»), представители определенных профессий («консультанты», а не «продавцы», «ресторанные специалисты», а не «официанты»), бедные («экономически ущемленные»), безработные («не получающие зарплаты»), и даже преступники («вынужденные переживать трудности из-за особенностей своего поведения»). Существует даже особая экологическая политкорректность, призывающая именовать отбивную «жареным куском мышцы животного» а бумагу — «переработанным трупом дерева». В слове «джунгли» усмотрели отрицательную эмоциональную окраску и теперь это – «дождевой лес».

    Русский в общем строю

    А что же мы? Как обстоят дела с политкорректностью в русском языке? Мы активно перенимаем американо-английские кальки, изобретаем свои эвфемизмы, уже существуют ПК-разговорники для работников радио и телевидения и в России; их состав и налагаемые на нарушителей санкции определяет руководство каналов, общих правил и системы наказаний за их нарушение пока не существует.

    Механический голос в метро предлагает уступать места уже не старикам, а «пожилым людям», компьютер подчеркивает слово «негр» как несуществующее, и даже на пакетике с кошачьим кормом вместо «для привередливых» появилась надпись «для животных, особенно чувствительных к вкусу продукта». Однако русскому языку не так просто идти в ногу с западными собратьями: сам его грамматический строй не расположен к этому. К примеру, того же Наполеона политкорректный американец назвал сегодня бы «vertically challenged». Перевод этих двух слов громоздок и ужасен: «человек, преодолевающий трудности из-за своих вертикальных пропорций»!

    «На международных конференциях я слышала доклады о том, что русский язык ужасно неполиткорректен, — говорит Елена Шмелева. — У нас немаркированный мужской род. “Он” — это вообще человек, неважно, мужчина или женщина. Врач, профессор, заведующий… Политкорректность не допускает подобной путаницы».

    Само слово «политкорректность» мы узнали относительно недавно, лет 15 назад, но пришла она к нам в своем современном виде, как ни удивительно, достаточно давно — примерно тогда же, что и на Западе. Профессор Виктор Зарецкий, заведующий лабораторией психолого-педагогических проблем непрерывного образование детей и молодежи с особенностями развития и инвалидностью Института проблем интегративного (инклюзивного) образования МГППУ рассказывает о том, как составлял в 80-е годы руководство по эргономике, в котором обязательно должна была быть глава про рабочие места для инвалидов: «Мы долго думали, как назвать этих людей. “Инвалидами” — нехорошо, мы уже инстинктивно это понимали. Это — социальная стигма. В итоге получилась глава “Организация труда лиц с пониженной работоспособностью”. Как же я с ней намучился, сколько раз переписывал! Пишу – и все получается, как бы этот жизненный, природный брак приспособить на нужды общества. И все равно, когда дал почитать пособие друзьям — полудиссидентам — те возмутились: “Прямо так и сквозит в вашем тексте, как бы еще из них выдавить налог, чтобы не сидели на шее у государства!” А ведь я столько редактировал, чистил».

    Безусловно, всегда необходимо следить за своей речью, помнить, с кем и о ком ты говоришь. Особенно людям публичным (а мы все сегодня в той или иной степени публичны, благодаря интернету), облеченным властью. Особенно, если речь идет о слабых, больных, незащищенных, страдающих… Именно о корректности по отношении к ним мы будем говорить, оставив в стороне феминисток и чернокожих. Сейчас, в век информационных технологий предугадать, как и, главное, где наше слово отзовется, стало значительно сложнее.

    «Политкорректность появилась в ХХ веке еще и потому, — говорит Е.Я.Шмелева, — что прежде не было настолько публичной речи, не было средств массовой информации. Люди видели аудиторию, перед которой выступали, могли ее просчитать. Сейчас любое ваше высказывание могут услышать миллионы людей, об этом всегда необходимо помнить».
    Вещь очевидная. Врачебный жаргон не покидает стен ординаторской, для посторонних ушей он будет невыносим, поэтому – табу. К сожалению, порой преград не существует даже для тех, кто стоит на высокой трибуне. Виктор Кириллович Зарецкий вспоминает следующий случай: «Один известный человек в Президиуме Российской академии образования, после доклада о проблемах детей с ограниченными возможностями сказал: “Привели девочку, и мы заспорили: имбецилка она или к ней нужно относиться по-человечески”. Зал ахнул. Ведь докладчик определял политику в образовании детей с инвалидностью!»

    В том или ином виде политкорректность существовала в языке всегда. По-другому ее можно назвать языковым тактом, чуткостью, внимательностью к чужим бедам и проблемам. Е.Я. Шмелева указывает на имеющиеся в русском языке пары для обозначения плохих человеческих качеств – более мягкое, нейтральное слово и более грубое: «экономный» и «жадный», «самовлюбленный» и «гордый».

    Язык — живой организм. Многие слова со временем меняются, они словно обрастают колючим панцирем, и, раня тех, к кому относились, вдруг принимают царапать и гортань произносящих. Подобные «мутанты» покидают язык – естественно или принудительно. «Так произошло, например, со словом “жид”, — говорит Елена Шмелева, — Еще в словаре Даля оно нейтрально, а к началу ХХ века стало уже недопустимым, ругательным. Связано это с еврейскими погромами. Думаю, главная роль в искоренении слова принадлежит публицистам того времени, которые стали заменять его на “еврей” в своих журнальных статьях. Но это, конечно, диктовалось их внутренней цензурой, а не внешней».

    Чем виноват старик?

    Иногда происходящие со словами метаморфозы кажутся странными, иногда неоправданными, порой – преждевременными. Мы сопротивляемся, удивляемся. Но почему вместо «слепой» надо теперь говорить «незрячий», а вместо «глухой» — «слабослышащий»? Зачем старых добрых «стариков» и «алкоголиков» нужно превращать в «пожилых людей» и «страдающих алкоголизмом»? Какая разница между словами «слепой» и «незрячий»?

    К чему эти громоздкие словосочетания, какой смысл по всех этих «с», «альтернативно», «иначе», «испытывающий трудности», «страдающий»?.. Все это лишь замедляет речь! Попробуем разобраться.

    «Во многих из этих выражений сильно сказалось влияние американского английского, — объясняет Елена Шмелева, — что понятно и объяснимо. Это не “шаги мирового закулисья”, эвфемизмы “люди с ограниченными возможностями здоровья”, “люди с инвалидностью” и т.п. родились в недрах волонтерских, благотворительных, правозащитных организаций, формы и традиции которых пришли к нам с Запада. В СССР просто не было ничего подобного, не было самой благотворительности. Не случайно слово благотворительность в советских словарях имело помету “устар.”»

    Но что плохого в слове «инвалид»? В русском языке оно нейтральное. В нем, в отличие от французского или английского, не прочитывается значения «негодный», «неспособный», а «инвалид войны» — так о вообще почетно! «Это — социальная стигма, — говорит Виктор Зарецкий. — Если в больнице обращаться к человеку “больной”, то он всегда будет чувствовать себя больным. Если ребенку говорить: “Эй, дурак, поди сюда!”, будет дураком». Называя человека инвалидом (аутистом и т.д.) мы, во-первых, перестаем называть его человеком, а во-вторых, всего его сводим к его диагнозу, к его болезни, его инвалидности.

    Предлог «с» — самая политкорректная часть речи в русском языке. Другая палочка-выручалочка — слово «страдающий» (алкоголизмом, шизофренией, аутизмом и т.д.). Но тут уже не все так просто. Само слово «страдающий» может оказаться обидным, а порой и вредным. «Я довольно долго говорил: «люди, страдающие ДЦП», — рассказывает профессор Зарецкий. — Меня поправляли: “Мы не страдаем”. Исключив это слово, я действительно постепенно научился видеть человека не страдающего, а такого, чья жизнь просто изменена в связи с тем, что у него ДЦП». На лекциях по психиатрии и клинической психологии в МГППУ нас, студентов, отучили говорить «псих» или «психушка». Иначе на самом деле очень трудно отнестись к пациенту по-человечески.

    Что до «страдающих алкоголизмом/наркоманией», то здесь возникает проблема. Один из признаков зависимости — отрицание болезни. Первый шаг к исцелению — его преодоление. Без этого невозможно дальнейшее движение к нормальной жизни.

    По мнению Е. Я. Шмелевой, лучше именовать людей, имеющих различные заболевания, избегая названий диагнозов. Удивляет лингвиста, например, попытка спрятать что-то за нескладной аббревиатурой ЛЖВС (люди, живущие с ВИЧ/СПИД). «Слово-то осталось, диагноз-клеймо. А этих людей чураются, от них шарахаются. Если уж вести речь о защите чувств больных СПИДом, стоило бы, наверное, изобрести какой-то другой, более завуалированный термин».

    Вряд ли кого удивит психиатрическая политкорректность. Слова «психопат», «истеричка» не просто стали невежливыми — превратились в ругательства. Замены: «расстройства личности», «патология характера», «гистрионное расстройство».
    Но вот отчего слово «старик» вдруг стало невежливым? Это связано с общей мировой тенденцией — культом молодости. «Старики больше не являются самыми уважаемыми людьми, — говорит Елена Яковлевна. — Жизнь изменилась. Отчасти нарушена даже традиционная форма передачи знаний — от старшего к младшему. Студенты нередко раньше раздобывают информацию, чем профессора. Старость ассоциируется, скорее, не с мудростью, а с дряхлостью, болезнями, невозможностью что-то свершить. Поэтому людей активных стараются не называть стариками».

    Понять чужую боль

    А что сами инвалиды? Так ли важны для них игры в слова? «Хоть горшком назови, только в печку не ставь», — отшучивается слепоглухонемой профессор Суворов. «Был бы я нормальным, — вздыхает один наш внештатный автор, — а то ведь инвалид». Приходится просвещать: «Так нельзя говорить. Ты – человек с инвалидностью». — «А что, есть разница, — удивляется он. — Я от этого бегать-прыгать начну?»

    «Я старик», — любил повторять мой отец, но когда ему уступали в метро место и прибавляли: «Садитесь, дедушка», расстраивался и даже сердился.
    «Известно, что говорить о себе неполиткорректно имеют право лишь представители той самой группы, на которую корректность распространяется, — говорит Елена Шмелева. — Очень трудно понять, что воспринимается как обидное, не побывав в шкуре этого человека».

    «Когда обо мне говорят “слепая”, мне кажется, будто меня нет, — призналась мне однажды одна незрячая девушка.— Словно не я вас, зрячих, не вижу, а вы – меня. Слепое пятно…»

    Самые ранимые люди на свете — это мамы больных детей. Короткие словечки «дауненок», «дцпшка» при их кажущейся ласковости, для них как удар хлыстом. Почему? Вправе ли мы задавать этот вопрос и препарировать чужую боль? Не легче ли просто принять как данность: так говорить нельзя. Наверное, не слишком большой жертвой для нас всех станет небольшое удлинение словесных конструкций — пусть и кажется, что смысла нет, одно лишь торможение речи. Ведь даже в спешке интеллигентный человек придерживает дверь, не оборачиваясь – на всякий случай. Возможность, что сзади идет тот, кого дверь может ударить слишком сильно, всегда существует.

    Знакомая журналистка, пережившая смерть маленького сына от редкого генетического заболевания и посвятившая себя этой теме, старательно обходит в своей колонке даже названия болезней, зная, что и это больно. Это — клеймо, это повод для досужих домыслов и жестоких комментариев. Она пишет просто: «особые дети», без лишних подробностей. «Ребенок-инвалид — неполноценный, — комментирует Елена Шмелева, — таков бытующий в обществе стереотип. Назовем его “необычный”, “особый” — и как-то поддержим родителей. Их ребенок не хуже других, он просто – другой».

    «Это прекрасно — уничтожать слова»

    Политкорректность часто сравнивают с новоязом из романа Оруэлла «1984». Новояз – язык, поставленный на службы тоталитарному режиму, язык где слова имеют противоположное первоначальному значение, язык, словарный состав которого не растет, а сокращается. В общем, портрет политкорректности, которую часто называют «языковым фашизмом», «социальной деменцией». Но так ли страшен зверь, как его малюют?

    Виктор Зарецкий, например, убежден, что политкорректность как раз является одной из форм борьбы с тоталитарным мышлением: «В глубоких слоях нашей ментальности лежит представление о том, что есть нечто единственное, правильное, и есть люди, которые знают, как надо это правильное создать. И каждый себя относит именно к этой категории людей. Я считаю, что есть связь между тоталитарностью сознания и отношением к инвалидам (пожилым людям и т.д.) как неполноценным членам общества. С тоталитарностью неизбежно связана дискриминация людей — по самым разным признакам».

    Е.Я. Шмелева, в свою очередь, поражается, как мало изменился русский язык за 70 лет тоталитарного режима, когда новые слова вводились насильно и массово. «Лишь какие-то небольшие фрагменты удалось поменять, большинство новых слов были откинуты. А главное, системно-языковая картина мира осталась такой же, какой была в конце ХIХ века, в эпоху русской классической литературы. Сколько ни приучали доносить на соседей, слово “доносчик” сохранило отрицательную окраску во всех словарях, не получилось его “исправить”».

    Язык умеет сопротивляться тому, что ему навязывают. Когда общество начинает в очередной раз бить тревогу по поводу излишнего его засорения, а то и близкой гибели, наибольшую активность проявляют не специалисты, а, так сказать, «рядовые пользователи». «Лингвисты, в такие моменты выступают в роли психотерапевтов, — говорит Елена Шмелева, — ведь они знают историю языка. А мы, русисты, еще и то, какая это удивительная, просто Богом данная сила — русский язык. Он справляется со всем — что бы мы ни вытворяли с ним.

    Сегодня главную проблему для языка, связанную с политкорректностью, Елена Яковлевна видит в длинных канцелярских оборотах типа «семьи, имеющих в своем составе детей с отклонениями в развитиями», «проблемы пожилых людей и людей с инвалидностью»… «Бороться с ними бесполезно, — говорит она, — но они отомрут, язык их повыкидывает. Эти обороты останутся в официальных бумагах, но люди не станут ими пользоваться. Они сами в СМИ, в интернете, на форумах, начнут себя называть каким-то коротким словом, хорошим. Ведь есть уже “особые дети” — очень удачный эвфемизм. Детей с синдромом Дауна называют иногда “солнечные дети”, быть может, и это приживется. Я уже видела выражение “счастливый возраст” — в смысле, преклонный. Не исключено, что появятся какие-нибудь “прекрасные люди”. Какие точно это будут слова – неизвестно. Для этого должно пройти время.

    А пока нам остается пользоваться тремя золотыми правилами:


    • Не употреблять слова, которые могут кого-то обидеть, даже если они кажутся вам нейтральными, а их замены – громоздкими;
    • Просчитывать аудиторию, помнить, к кому вы в данный момент обращаетесь;
    • помнить, что услышать, прочесть, увидеть вас может значительно большее количество людей, чем вы предполагаете, и люди эти – самые разные.
    [свернуть]

    Последний раз редактировалось Елена; 17.02.2016 в 10:46.

  21. #110
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Культура общения с людьми с инвалидностью. Язык и этикет


    Цитата:

    "Когда вы говорите или пишете о людях с инвалидностью…

    ИСПОЛЬЗУЙТЕ слова и понятия,
    НЕ создающие стереотипы:
    ИЗБЕГАЙТЕ слов и понятий,
    создающих стереотипы:
    Человек с инвалидностью
    (используемый в законах и нормативах официальный термин «инвалид» – допустим, но не рекомендуется к употреблению в речи и в текстах)
    Человек с ограниченными возможностями, человек с ограниченными способностями;
    больной;
    искалеченный, покалеченный, калека; неполноценный;
    человек с дефектом/недостатком здоровья
    при сравнении людей с инвалидностью и без инвалидности:
    человек без инвалидности нормальный / здоровый
    Человек, использующий инвалидную коляску;
    человек, передвигающийся на коляске;
    человек на коляске;
    человек на кресле-коляске
    Прикованный к инвалидной коляске,
    паралитик,
    парализованный,
    «колясочник»,
    человек на кресле-каталке
    Человек с инвалидностью с детства / с врожденной инвалидностью; инвалидность с детства,
    врожденная инвалидность
    Врожденный дефект / увечье / несчастье
    Имеет ДЦП
    (детский церебральный паралич),
    человек (ребенок, дети) с ДЦП
    Страдает ДЦП,
    болеет ДЦП,
    «дэцэпэшник»
    Человек, перенесший полиомиелит;
    человек, который перенес болезнь;
    имеет инвалидность в результате…
    Страдает от полиомиелита / от последствий полиомиелита;
    жертва болезни; кривоногий;
    стал инвалидом в результате...
    Человек с особенностями развития /
    с особенностями в развитии,
    человек с ментальной инвалидностью /
    с особенностями ментального развития /
    с особенностями интеллектуального развития
    Умственно отсталый, слабоумный,
    умственно неполноценный, «тормоз»,
    имбецил, дебил, отсталый, человек
    с задержкой / отставанием в развитии/ нарушением развития,
    с интеллектуальной недостаточностью,
    с умственной отсталостью
    Дети с инвалидностью Дети-инвалиды
    Дети с особыми образовательными потребностями Школьники-инвалиды;
    официальный термин «дети с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ)»
    Человек с синдромом Дауна,
    ребенок (дети) с синдромом Дауна
    «Даун», «монголоид»,
    «даунята» (о детях с синдромом Дауна),
    человек с болезнью Дауна
    Человек с аутизмом,
    ребенок (дети) с аутизмом

    (официальный термин – «человек с расстройством аутистического спектра (РАС)»)
    Больной аутизмом;
    аутист
    Человек с эпилепсией Эпилептик, припадочный,
    страдающий эпилептическими припадками
    Человек с особенностями психического развития,
    человек с особенностями душевного или эмоционального развития
    Псих, сумасшедший,
    люди с психиатрическими проблемами,
    душевнобольные люди,
    люди с душевным или эмоциональным расстройством
    Незрячий,
    слабовидящий человек,
    с инвалидностью по зрению
    Слепой (как крот),
    совершенно слепой,
    человек с нарушением зрения
    Собака-проводник Собака-поводырь
    Неслышащий,
    слабослышащий человек,
    с инвалидностью по слуху,
    пользующийся жестовым языком
    Глухонемой (ни в коем случае!),
    глухой (как пень),
    человек с нарушением слуха,
    человек (ребенок) с остатками слуха,
    использующий язык жестов
    Говорящий на жестовом языке Немой
    Жестовый язык (такой же язык, как русский, английский или любой другой) Язык жестов (это «самодельный» способ общения для иностранца, не владеющего местным языком, когда нет переводчика)
    Переводчик жестового языка Официальный термин «сурдопереводчик»


    Почему так говорить нельзя?

    Некоторые слова, перечисленные в колонке «ИЗБЕГАЙТЕ», не вызывают сомнений в своей непригодности...

    ..выбирая слова и выражения, следует избегать стереотипов (как отрицательных, рисующих образ «жертвы», – так и положительных, формирующих образ «героя»). «Жертва» – это излишне драматический образ вечно несчастного и беспомощного человека. С другой стороны, человек, который, «несмотря на что-то» / «вопреки чему-то» / «наперекор судьбе» и т.п., «преодолел» трудности и ведет «нормальную» жизнь – это, увы, очень распространенный образ. Обычно в таких случаях напрашивается резюме: «С него нужно брать пример здоровым людям!» Но, создавая такой образ другого, Вы незаметно для себя впадаете в покровительственный тон и опять приходите к противопоставлению «здоровые – больные». Героизация точно также отделяет людей с инвалидностью от остального общества, как и жалость/снисходительность.

    ..Надо помнить, что, стремясь к аккуратности и корректности, следует избегать обобщений и предположений.
    Закрепившееся в последние годы выражение «человек с ограниченными возможностями» представляется неудачным, так как опросы 2012 – 2015 гг. в различных фокус-группах в Москве, Владимире, Нижнем Новгороде, Якутске, Краснодаре показали, что такое определение формирует образ человека с инвалидностью как человека физически ущербного, неспособного, несамостоятельного."
    Последний раз редактировалось Елена; 26.01.2017 в 11:53.

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  
Портал работает на платформа www.agava.ru