Страница 2 из 4 ПерваяПервая 1234 ПоследняяПоследняя
Показано с 31 по 60 из 110

Тема: Рассказывать ли о диагнозе и как отвечать на бестактные вопросы?

  1. #1
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,867
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,033/44
    Присвоено: 12,296/2

    0 Недоступно! Недоступно!

    Рассказывать ли о диагнозе и как отвечать на бестактные вопросы?

    Как правильно и как лучше? Как лучше для ребенка и как лучше для родителей? Говорить всем или никому? Как отвечать на вопросы, как реагировать на сочувствие или на бестактность?
    Последний раз редактировалось НиКошка; 09.12.2014 в 23:29.

  2. #31
    ИО Модератора Аватар для Gallina
    Имя
    Галина
    Регистрация
    21.01.2014
    Адрес
    Московская обл.
    Сообщений
    2,646
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 3,636/2
    Присвоено: 4,311/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от Вовкина мама Посмотреть сообщение
    Ты извини меня, Слава, но я этому не верю
    А я верю. И вот положа руку на сердце, если бы я столько сделала для того, чтобы мой ребёнок не отличался о обычных, я бы, пожалуй, наоборот, на каждом углу хвасталась.))))))))))))))

  3. #32
    Местный
    Имя
    Ярослава
    Регистрация
    06.02.2014
    Сообщений
    2,403
    Записей в дневнике
    1
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,971/1
    Присвоено: 1,916/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от Gallina Посмотреть сообщение
    А я верю. И вот положа руку на сердце, если бы я столько сделала для того, чтобы мой ребёнок не отличался о обычных, я бы, пожалуй, наоборот, на каждом углу хвасталась.))))))))))))))
    Галя, я не хвастаюсь, еще очень много работы. Впереди еще много целей, почивать на лаврах рано)

  4. #33
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Я уже рассказывала про Веремею, у которой все повадки обычного ребёнка, ничего не выдаёт синдром, только глазки, и то, - для тех, кто в теме. Если бы я её увидела не в ДСА - в жизни бы не догадалась. И это обычная трисомия. Так что, охотно верю, что не всем и не всегда виден синдром, даже своим, так зачем тогда направо и налево просвещать знакомых и незнакомых? Только жизнь осложнять потом ребёнку, которого сами догадываетесь как будут дразнить если что не так. Особенно если ребёнок развит на хорошем уровне и может общаться со сверстниками на равных. Будущему мужу надо сказать, и его родне тоже, однозначно. Или невесте и родне.

    Галя, я догадываюсь, что ты имеешь в виду. Ты одним ударом упрощаешь себе жизнь, делаешь облегчение нервной системе. Знают - и всё, вопросы кончились. А когда ты знакомым рассказываешь по очереди, в разное время - это всё равно, что рубить хвост кошке по частям.
    У меня есть знакомая, которая вообще пресекает расспросы на эту тему, мальчик старше Нади, типичный ре с СД. Она уверена, что её не поймут, а с родственниками общаться приходится, делая вид, что всё нормально. Ну. легче ей так, не вдаваться. Не могу её осуждать.
    Кому нужно только посплетничать - не грех и промолчать, я считаю. Поэтому рассказываю только тогда, когда тему никак не обойти, нужен совет или информация. В остальных случаях говорю что-то типа - "вот такие мы, как можем, так и продвигаемся по жизни".
    Последний раз редактировалось Елена; 10.12.2014 в 12:57.

  5. #34
    Местный Аватар для Оксана и Захарка
    Имя
    Захар родился 14.06.2011
    Регистрация
    17.01.2014
    Адрес
    Тюмень
    Сообщений
    609
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 631/0
    Присвоено: 233/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Я тоже всем не рассказываю. Уже где-то писала об этом. Спрашивают - отвечаю, нет - не распространяюсь. У нас диагноз хорошо виден, но и то не все видят. Просто многие люди не понимают, не знают. Так что при хорошем развитии вполне могут ничего и не замечать. Очень даже верю.

  6. #35
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Недавно вообще практически нахамила одной бабке, хочу перед вами повиниться. На ушу в раздевалке Надю переодеваю, мы опоздали, быстро отправляю её в зал. Пришла какая-то бабка, тоже с внучкой, внучка довольно взрослая, лет 10, наверное. и вдруг эта бабка каким-то противным голосом говорит громко (ни к кому конкретно не обращаясь, а я вообще сильно на интонацию реагирую, сильнее, чем на текст) - "какие маленькие сюда ходят! это сколько же ей лет?" Всё.
    Меня вдруг захлестнул негатив, редко такое бывает. Я встала, повернулась к ней спиной и вышла из раздевалки, Бабка мне в глаза не смотрела, говоря это, просто в пространство. Мой поступок выглядел довольно демонстративно, внучка оскорбилась и громко сказала: "Да она вообще взрослая, ей 6 лет уже". Ну. это мне уже было всё равно, оправдываться и глупо улыбаться не хотелось. Почему мы маленькие, но ходим заниматься. Как считаете, надо было что-то сказать, особенно про синдром? (Следующий вопрос был бы - "Дааа??? Уже 5?? Не выросла она у вас... А в садик ходит?.. и т.д. ) Нафига мне это.. Не хочу. Праздные вопросы вообще не нужны низачем.
    Последний раз редактировалось Елена; 10.12.2014 в 13:06.

  7. #36
    ИО Модератора Аватар для Gallina
    Имя
    Галина
    Регистрация
    21.01.2014
    Адрес
    Московская обл.
    Сообщений
    2,646
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 3,636/2
    Присвоено: 4,311/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от Елена Посмотреть сообщение
    Галя, я догадываюсь, что ты имеешь в виду. Ты одним ударом упрощаешь себе жизнь, делаешь облегчение нервной системе.
    Да, Лен, мне так легче.
    Цитата Сообщение от Елена Посмотреть сообщение
    Кому нужно только посплетничать - не грех и промолчать, я считаю.
    Я заметила, что такие как раз как-то сами узнаЮт.)))) Ну, разумеется, с разными пикантными подробностями, не имеющими никакой реальной основы. Но с ними мы, как правило, существуем параллельно, я не считаю нужным с ними общаться вообще, а тем более на тему синдрома.
    Цитата Сообщение от Елена Посмотреть сообщение
    Недавно вообще практически нахамила одной бабке................... Я встала, повернулась к ней спиной и вышла из раздевалки
    Все бы так хамили!!!))))))))))))) Наверно, это выглядело очень красноречиво!)))
    Вообще, понимаю, бывает такой взрыв негатива, и словами не объяснить, что именно взбесило.

  8. #37
    Местный
    Регистрация
    27.01.2014
    Сообщений
    2,663
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 3,586/2
    Присвоено: 1,788/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Хорошо я верю всем))) Я мало видела детей с нашим синдромом, вот только этим летом в лагере на море, то есть если посчитать, то детей с синдромом я видела человек 15, ни одного ребенка не было, у которого не видно синдром, я допускаю возможность синдрома без единой заметной постороннему человеку , черты , присущей СД. Сама не видела.

  9. #38
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Gallina, Галя, ты прямо в точку сказала, именно это я и почувствовала.

    Наташа, я сама думала, что так не бывает)
    А вот Никита Паничев. Там вроде бы родители даже не знали до определённого возраста.

  10. #39
    Местный
    Регистрация
    27.01.2014
    Сообщений
    2,663
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 3,586/2
    Присвоено: 1,788/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от Елена Посмотреть сообщение
    А вот Никита Паничев. Там вроде бы родители даже не знали до определённого возраста
    Лен, ну опять не верю, там столько стигм на лицо.

    Ужас, я какая то бяка)))
    Последний раз редактировалось Вовкина мама; 10.12.2014 в 14:01.

  11. #40
    Местный Аватар для Оксана и Захарка
    Имя
    Захар родился 14.06.2011
    Регистрация
    17.01.2014
    Адрес
    Тюмень
    Сообщений
    609
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 631/0
    Присвоено: 233/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Вовкина мама, Наташа, я в своей жизни только одного мальчика видела с СД, у которого внешне ничего не видно, причем большого, лет 13-14, наверное. Но у него поведение само за себя говорит. Я имела в виду другое - не все люди знают о синдроме, не все понимают, как выглядят такие дети, поэтому воспринимают ребенка просто как ребенка, может и не вполне обычной внешности, но не придают этому значение. Если кто в теме, тот всегда видит. Но это уже другое.

  12. #41
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от Вовкина мама Посмотреть сообщение
    Ужас, я какая то бяка
    Ты видишь, а они не видели))) Эт медицинский факт))

  13. #42
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,867
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,033/44
    Присвоено: 12,296/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Вовкина мама, я всего троих видела))) Свою лапусю, Даринку и Олежу светиного.

    Вот честно понятия не имею наши старички догадываются или нет... Они очень внимательны к нашим девчонкам, требуют рассказывать как они растут, что умеют. Сами с ними поиграют, книжку почитают. Мне это нравится))) Ну и дети рады стараться))) Мышь им и башню, и буквы, а я и так могу, и вот так, и крестиком вышивать)))))
    Сами старички ни словом не обмолвились. Но вот меня пилили долго, что Мышь не ходит потому что ей подгузники мешают, и тп. Такие замечания скорее в пользу "не знают". Зная диагноз чего б они меня пилили.
    Таксистка тоже молчит как рыба об лед)))
    Поручиться за незнание не могу, но тишинааа.
    Боже, дай мне сил, терпения и, на всякий случай, денег.

    Ничто так не мешает видеть, как точка зрения



  14. #43
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,867
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,033/44
    Присвоено: 12,296/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Люди могут видеть что ребенок отстает, что он чем то необычен. Но не знать диагноза.
    Боже, дай мне сил, терпения и, на всякий случай, денег.

    Ничто так не мешает видеть, как точка зрения



  15. #44
    Местный Аватар для Оксана и Захарка
    Имя
    Захар родился 14.06.2011
    Регистрация
    17.01.2014
    Адрес
    Тюмень
    Сообщений
    609
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 631/0
    Присвоено: 233/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    НиКошка, да, вот это я и имела в виду. Ника сказала коротко и ясно.

  16. #45
    Местный
    Имя
    Ярослава
    Регистрация
    06.02.2014
    Сообщений
    2,403
    Записей в дневнике
    1
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,971/1
    Присвоено: 1,916/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Я у Никиты Паничев ничего не вижу. Разве что крупный - но в нас и без синдрома крупных людей тьма)). И речь чистая - ну просто супер! А рассуждает как!!!! Вообще красавчик! Я передачу с его участием смотрела раскрыв рот! Он там и с Гошей Куценко и с Ксюшей спокойно беседует. Абсолютно адекватный чел!

  17. #46
    Местный
    Имя
    Ярослава
    Регистрация
    06.02.2014
    Сообщений
    2,403
    Записей в дневнике
    1
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,971/1
    Присвоено: 1,916/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Если придираться , то конечно можно что то найти. Но это в любого человека можно найти. Психиаторы говорят что абсолютно здоровых людей нет, у всех своя клубничка)))))

  18. #47
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от НиКошка Посмотреть сообщение
    Люди могут видеть что ребенок отстает, что он чем то необычен. Но не знать диагноза.
    У меня на работе работает парень, у него легкое дцп, руки как не свои иногда и лицо ну не нормальное выражения лица бывает. Незнакомые бестактно иногда спрашивали его, чем болеет, он говорил ничем. Но все видно и очень сильно. А так как скрывает, то народ ушлый, думает что значит что то плохое, что можно скрывать? И тут начинается море версий, которые мусолили все времяпока я работала, от нехороших болезней передающихся половым путем, укусов клещей, до родителей алкоголиков. ИМХО, лучше бы сказал что дцп, все бы отстали за месяц.

  19. #48
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,867
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,033/44
    Присвоено: 12,296/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Света, дцп немедленно приписали бы тем же родителям алкоголикам или еще какой гадкой причине. На каждый роток не накинешь платок. А если человек с гадким языком, то он все объяснит гадко.
    Нормальные люди и не зная про дцп вряд ли увлекались фантазиями на тему его болезни.
    Боже, дай мне сил, терпения и, на всякий случай, денег.

    Ничто так не мешает видеть, как точка зрения



  20. #49
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    НиКошка,Увлекались или нет, но это негатив собирал. А значит лишний раз человеку не давали продвижение.

    И я к тому, что скрывай или нет, но все видно. И если в глаза не говорят, то не значит что не обсуждают. А отсутствие информированности порождает слухи, которые порой больше вредят, чем знание самого диагноза.
    Последний раз редактировалось Swetlaia; 10.12.2014 в 15:02.

  21. #50
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,867
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,033/44
    Присвоено: 12,296/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Думаю.. Подозреваю что в нашем случае хуже чем есть не придумают.
    Боже, дай мне сил, терпения и, на всякий случай, денег.

    Ничто так не мешает видеть, как точка зрения



  22. #51
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от НиКошка Посмотреть сообщение
    Думаю.. Подозреваю что в нашем случае хуже чем есть не придумают.
    Придумают, вот тебе вариант, агрессивный может ножом убить. Да много вариантов, включая боязнь заразиться.
    Последний раз редактировалось Swetlaia; 10.12.2014 в 15:12.

  23. #52
    Местный
    Регистрация
    27.01.2014
    Сообщений
    2,663
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 3,586/2
    Присвоено: 1,788/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от Swetlaia Посмотреть сообщение
    я к тому, что скрывай или нет, но все видно. И если в глаза не говорят, то не значит что не обсуждают. А отсутствие информированности порождает слухи, которые порой больше вредят, чем знание самого диагноза.
    Вот-вот, Света правильно ты все пишешь, прямо мое мнение!!!

  24. #53
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,867
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,033/44
    Присвоено: 12,296/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от Swetlaia Посмотреть сообщение
    Придумают, вот тебе вариант, агрессивный может ножом убить. Да много вариантов, включая боязнь заразиться.
    А чем озвученный диагноз СД помешает им это придумать?

  25. #54
    Местный
    Имя
    Ярослава
    Регистрация
    06.02.2014
    Сообщений
    2,403
    Записей в дневнике
    1
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,971/1
    Присвоено: 1,916/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от НиКошка Посмотреть сообщение
    А чем озвученный диагноз СД помешает им это придумать?
    Плюс сто!

  26. #55
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от НиКошка Посмотреть сообщение
    А чем озвученный диагноз СД помешает им это придумать?
    Поэтому я, если спрашивают, расказываю не только диагноз, но и что от него ожидать, так на уши подсяду , лекция о том что такое СД и что при нем не может быть обеспечена всем желающим. Придумывают от незнания, чем больше мы скрываемся, тем больше слухов и страхов. В нашей стране это дошло до такого абсурда, что можно прожить всю жизнь и не увидеть вообще нашего ребенка, вот так наскрывались
    Последний раз редактировалось Swetlaia; 10.12.2014 в 15:34.

  27. #56
    Местный Аватар для Люба
    Имя
    Мама Люба и дочка Анеля 14 лет
    Регистрация
    21.01.2014
    Адрес
    Алматы
    Сообщений
    4,082
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 6,428/0
    Присвоено: 7,913/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Родня вся сразу узнала про диагноз. А так, спрашивают , рассказываю. В посёлке уже многие знают, слухи быстро расходятся. С негативом, слава Богу, не сталкивалась. С сочувствующими бывает, люди не могут понять как можно быть счастливой с таким ребёнком.

  28. #57
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,867
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,033/44
    Присвоено: 12,296/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Свет мы не скрываемся, это я уж сказала. А лекции... Это смотря кому. Думаю скажи я одному название синдром дауна, и завтра вся леревня будет говорить что наш ребенок даун. Я даже не знаю этих людей, и они меня. Это не город, знать будут все до последнего алкоголика. И большинство сойдется в мысли что мы алкашня, вот и добухались. А теперь испугались и пить бросили - это как раз объяснит всем почему мы не пьем даже пива. Сразу все загадки станут ясными.
    Мне тогда лекцию в клубе собирать, рассказывать что это за диагноз?....
    Боже, дай мне сил, терпения и, на всякий случай, денег.

    Ничто так не мешает видеть, как точка зрения



  29. #58
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    НиКошка,Почему то все, кто старается не афишировать расказывают какие то ужастики, про то, что кто то подумает. Ну вот у нас все знают и я не вижу, чтобы кто то даже с моей мегасплетничающей работы выдавал то, о чем ты пишешь. Никто не показывает пальцем в ребенка, не пытается найти там зверушку и еще и назвать дауном. Наоборот, теперь и в нашей художке не будут даун как пример дурака говорить.

  30. #59
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Это личное дело каждого - рассказывать или нет. Я, например, не обсуждаю свои физические недостатки, хотя их полно. Ну, неприятно мне. Не хочу. И никого не собираюсь просвещать, так же, как и о причинах явления. Надо - пусть спрашивают. и корректно спрашивают. Детям простительно задавать некорректные вопросы.

  31. #60
    Местный
    Регистрация
    27.01.2014
    Сообщений
    2,663
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 3,586/2
    Присвоено: 1,788/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от Swetlaia Посмотреть сообщение
    Почему то все, кто старается не афишировать расказывают какие то ужастики, про то, что кто то подумает. Ну вот у нас все знают и я не вижу, чтобы кто то даже с моей мегасплетничающей работы выдавал то, о чем ты пишешь. Никто не показывает пальцем в ребенка, не пытается найти там зверушку и еще и назвать дауном
    Мильон плюсов, Света!!!!!

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  
Портал работает на платформа www.agava.ru