Ребенок или диагноз? Как принять? Наши чувства..

[НиКошка]

Наши чувства, мысли сразу после диагноза и спустя время.
Как принять диагноз. Ненавижу диагноз. Люблю своего малыша.

• Советы для родителей ребенка с особенностями развития
• Особый ребёнок. Я тебя никому не отдам!

[Елена]

Батюшка предложил им оставить у него, что сможет прокормить еще одного

Вот это человек, я понимаю!! Родителям должно быть стыдно, что кто-то согласен заботится об их ребёнке лучше, чем они хотят сами.

Гормоны такая вещь, которую не увидишь и не пощупаешь, как сопли из носа(
Я вот на себе ощущала их нехватку, слава Богу, не дошло до того, когда организм уже не справляется. Тоже пить не хотела, думала, гомеопатией вылечусь.

[Swetlaia]

Вот это человек, я понимаю!!

Да, к сожалению редкость редкая.

[Swetlaia]

Елена,У детей нехватка очень даже ощущается, не как у взрослых. У меня же у отца тоже гипотериоз после травмы, там пока за сотню не перевалил ТТГ и он не почуствовал. У Ребенка уже 17 это мегогипотония всех мышц, даже глотать не может, плюс мозг страдает, там столько последствий, ужас, я так ревела в роддоме когда мне сказали про этот гипотериоз и я посмотрела что это такое у младенцев.

[Елена]

У этого малыша 60 с чем-то((

[Swetlaia]

Елена,Вообще это фактически отказ в медпомощи ребенку, который в законе прописан для родителей, повод вообще обратиться к опеке. Там же и скелет нарушается, разрушается корка мозга необратимо, деформация грудной клетки, да там столько всего, это ужас просто. У нас всего год ТТГ был выше нормы немного, 6-7 и то у нас задержка роста и гормоны роста упали.

[Елена]

Думаешь, опека может принудить лечить?

[НиКошка]

Если заглянуть на женские форумы, то все поголовно делают скрининг и аборт, если ребенок реально болен. То есть еденицы оставляют ребенка, мотивируя какой будет, такого и буду любить. Я не представляю, чтобы такие статьи находили отклик у таких мам обычных детей, а ведь к ним и к их детям мы пытаемся путем инклюзии привести наших детей. И слова о том, что это божий промысел, что эта искра и т.п. у них найдет отклик? У тех, кто почти 100% пойдет на аборт, но не встанет на наше место? Ну не реально это, нужны доводы которые будут ценны именно им. А от такого вывода опять покрутят у виска, про "странных" родителей, которые в болезни своих детей видят спасительный крест.

Согласна. Это только для верующих.
Я к ним не отношусь и потому не смотрю как на спасительный крест, наверное как и ты. Я как то... Мой ребенок и этим все сказано.

[НиКошка]

Думаешь, опека может принудить лечить?

Может забрать ребенка если докажет что состояние угрожающее жизни и не лечат намеренно, а не по причине незнания, отсутствия средств.

[Елена]

Сегодня пришли с Надей в поликлинику, в регистратуре, по-моему, опять та же регистраторша спрашивает фамилию, участок, потом - "инвалид"? Т.к. мы в поликлинику ходим часто, не далее как в пятницу были, два раза, и я слышала такой же вопрос и тогда вежливо поправила - "льготник". А теперь как рявкну склочным голосом - "попрошу при ребёнке не называть её инвалидом, а говорить "льготник"!!
Надеюсь, до неё дошло наконец, хотя чё-то пробурчала насчёт того, что некоторым нравится ,и они сами так говорят.

[Swetlaia]

Елена,А я говорю карточка в инвалидах. Не то чтобы мне это нравилось, просто они реально там лежат, вот я и говорила. Что то не подумала, что ребенок может воспринять, еще маленький не сталкивалась с этим. Надо тоже озадачиться и воспитать своих что ли.

[Елена]

Я начала говорить "льготник" после истории с детьми Эвы. Марина и Анечка были с ней в поликлинике, нашли карточку Марины, "инвалидную". После чего дети стали радостно кричать, что они инвалиды. А мама призадумалась. Это обсуждали на Мысе, тогда Света Сашок сказала, что она всегда говорит "льготник". Я намотала на ус, теперь мне кажется, что говорить правильно только так. Тем более, что льготники есть другие, карты стоят вместе. Какое им дело, по какому случаю льгота.

[Swetlaia]

Елена,Да, это правильно. Просто у меня пока даже мама не понимает, мне в голову не пришло, что когда то он сможет так же отреагировать.

[Лена]

Статья на шоубизе. Фотографии Эвелины Бледанс и Семена - отличные, но название статьи - дикость и дремучесть редкостная. Где таких журналистов только берут.

http://showbiz.mirtesen.ru/blog/4335...sobennyie-deti

[Елена]

Обычное скандальное название для привлечения внимания. Как грится, на каждый роток не накинешь платок. (Хотя та же Блёданс смогла с Ароновой.)

[НиКошка]

Дикари. Таких убедить сможет только рождение собственного особого ребенка. Может тогда задумаются, поищут у себя пороки... Будто особые дети рождаются только у знаменитостей, ведущих порочный образ жизни. Это журналисты придумали в дополнение к мифу, что особые дети удел асоциальных родителей?
И вообще, с чего они взяли что знаменитости непременно порочны?

[Swetlaia]

Мне всегда интересно как коментаторы сего опуса объясняют рождение мышей с СД, наверно они тоже где то нагрешили.

[Лена]

Причем в этой статье Семен-очаровашка, и очень на отца похож. Лучше бы они фотографии напечатали, а свои глупости не писали.

[Лена]

Мне всегда интересно как коментаторы сего опуса объясняют рождение мышей с СД, наверно они тоже где то нагрешили.

Света, ну что ты хочешь - дремучие люди, с наукой и лабораторными мышками не знакомые.
Как у Петра I было - "всякому давать высказаться, чтобы дурь каждого видна была !"

[Елена]

Пусть с утра до вечерней зари
Наши будни приправлены болью...
Мы не станем растравливать солью
Грусть,которая вечно внутри.
Ну-ка,просто и без затей,
Улыбнемся-и ветру и солнышку,
Будем счастливы-сверху до "донышка"!!
Ради наших -особых детей

Н.А.

[НиКошка]

Елена, Про меня. То к чему я пришла за неполные четыре года...

[Oksamit]

К слову о поликлинике. В нашей говорят "спец. полка" и только ТАК! Не инвалиды и не льготники.

[Елена]

Боюсь, в нашей поликлинике не поняли бы, что за полка. Если некоторых там вводит в ступор слово Льготник... И переспрашивают, не инвалид ли... Я представила наш диалог:
- Будьте добры карту со специальной полки!
(Замешательство. ) - С какой полки? Ваш участок?
- Ну, льготник!
- Инвалид, что ли???
)))
О чём говорить, если мне стоматолог на приёме жаловалась на регистратуру, как её пациентке по телефону регистратура поставила диагноз "онкология" и отправила на Каширку...

[Swetlaia]

Елена,У нас на карте прям на первой странице в стоматологии написано ДЦП, делала замечание чтобы убрали, во первых нельзя так писать, во вторых причем тут мы и дцп. Прихожу вырывать зуб, там опять это дцп, на мое возмущение - что убирать с карты пометку инвалид совсем? (снять оранжевую метку сбоку карты), такое ощущение, что разговариваю с клиентом психушки.

[Елена]

У нас не регистратура распечатывает обложку, а есть специальные операторы, которые прикрепляют, берут документы на льготу, ведут учёт в базе. Регистратура только выдаёт карты. Они даже талоны в живую очередь не дают и не распечатывают.
Если у вас так же, надо пойти к ним и заказать новую распечатку обложки.

[Swetlaia]

Елена,Нет, в стоматологии они сами при мне в регистратуре распечатывали. Это в поликлинике есть отдельный кабинет, а тут самодеятельность напрямую.

[Елена]

Swetlaia, понятно. Всё равно это нарушение, имеешь право жаловаться заведующей. Она позвонит и за минуту решит проблему. Некоторые мелкие сошки любят изображать шишку на ровном месте.

Вспомнила, как меня не хотели прививать во взрослой поликлинике,,там, где была вакцина, а у меня прикрепление, официальное, к гинекологу. Она меня, собственно, и направила. Эта фельдшер из прививочного кабинета грит: идите куда хотите прививаться, в свою поликлинику, в свою деревню Дубинино (или что она там изобрела, какое-то похожее название), и там прививайтесь. Меня это так выбесило, что я поднялась к заведующей. Она подняла трубку и сказала только: Привить её. И всё, фельдшерицу как подменили, сама любезность. А я вообще не грубила, не дерзила и вела себя вежливо, т.е. ко мне претензий быть не должно было.

[Swetlaia]

Елена,Я уже решала такой вопрос в прошлой поликлинике с зав, когда нам написали на переднем листе даун. Я тут уже писала, везет мне на таких регистраторов или просто практика такая. Но они реально не видят проблемы, вообще то это не моя работа давать образование в области медицинской документации, по идее они сами должны знать нормы и правила, в которых четко написано, что диагнозы не пишутся на первой странице. В стоматологии мне проблематично бегать по заведующим, у ребенка истерика уже на входе, тут бы конкретную проблему решить скорее и уйти, благо хоть там принимают по этой "особой" карте без очереди. То есть они как бы наоборот это для моего блага то делают)).

[Елена]

Swetlaia, должны знать, но не знают. Не должны воровать, но воруют. Должны были в школе хорошо учиться, но не учились. Вопрос только в том, кто, когда и как готов их учить заново. Т.е. насколько для него принципиален вопрос. Или в силах ли он его решить. Мне проще решить вопрос раз и навсегда, чем каждый раз морщиться, когда. берёшь карту.
Но это, безусловно, личное дело каждого.

Для блага инвалида достаточно цветной наклейки на карте. Не пойму, почему им её мало.

[Елена]

Ну, что, опять пройдёмся по Дании?))

Отсюда:

"Но мировой рекорд удерживает Дания. Количество новорожденных с синдромом Дауна в Дании резко сократилось в последние годы, так что к 2030 году трисомия может перейти в область воспоминаний. Копенгаген хочет стать «первой страной ‘Down free’»
..В 2014 году в Дании родилось только двое детей с синдромом Дауна по выбору родителей, 32 из-за «ошибки в диагнозе». Этому найдено и идеологическое обоснование как «sorteringssamfundet» — «упорядочение общества». Устраняются инвалиды, чтобы улучшить жизнь общества. По датскому телевидению идут передачи на тему происходящего. Одна из них носит название «D?d over Downs» — «Смерть Даунам»..."

Их больше не видно

В XVI веке дауны были даже на картинах. Сегодня мир освобождается от них. Как от двоюродного брата Ратцингера.

26.02.2016

Giulio Meotti


Так можно ли считать нас «прогрессистами» пятьсот лет спустя? Неизвестный фламандский мастер в XVI веке написал чудесное «Поклонение младенцу Христу», выставляющееся сейчас в Нью-Йоркском Метрополитен Музее. Если всмотреться в картину, то можно заметить двух персонажей с синдромом Дауна — ангелочка и пастушка. Мы не знаем, изобразил ли их художник просто потому, что это были члены его семьи или потому что имел особенно понимающее отношение к человечеству. Пятьсот лет спустя мы редко замечаем на улице эти характерные «монголоидные» глаза. Что происходит? Каждый год 21 марта отмечается «День человека с синдромом Дауна». Но как долго мы его еще будем отмечать? Когда вы последний раз видели человека с синдромом Дауна?

Всплеск чувств вызвал фильм «Двадцать четыре недели», только что показанный на Берлинском кинофестивале. Лента немецкого режиссера Анне Зохра Беррахед (Anne Zohra Berrached) повествует об истории Астрид, которая на пятом месяце беременности узнает, что ее сын родится с синдромом Дауна, болезнь, впервые описанная в 1866 году Джоном Лэнгдоном Дауном. Женщина должна решить, прерывать ли беременность.

Фильм взбудоражил публику, не только потому, что в Германии более 90 % женщин выбирает аборт, если у плода диагностируют трисомию 21, но и из-за страшного призрака германского прошлого, нацистской практики эвтаназии детей-инвалидов, о которой тоже рассказывается в фильме. Недавно издание Zeit посвятило трисомии специальный выпуск под заголовком «Wer darf leben?» (Кто может жить?)

Западное общество изобрело в XX веке формы демократической евгеники, и с содроганием когда-то судив евгенику нацистскую, теперь оно об этом сожалеет. Daily Telegraph сообщает, что новые пренатальные генетические тесты приведут к окончательному «исчезновению» даунов. В своей статье Тим Стенли (Tim Stanley) пишет, что количество абортов в связи с синдромом Дауна в период с 2011 по 2014 год подскочило вверх на 34%. В 2014 году по этой причине было сделано 3100 абортов. В 2011 — 2300. Ассоциация британских мам, борясь с этой практикой, распространяет футболки с надписью: «Спокойно, это всего лишь лишняя хромосома».

Что это за тесты? Они в состоянии проанализировать ДНК ребенка в крови матери. Тест, который проводится в домашних условиях и в отличие от амниоцентеза и виллоцентеза признается «неинвазивным», но который пробудил призрак евгеники в тех странах, где он уже в ходу. Тест, способный определить, имеет ли ребенок трисомию 21.

Дидье Сикар (Didier Sicard), знаменитый врач-интернист Парижского госпиталя Кошен, экс-председатель французского Комитета по биоэтике, написал, что с применением этих тестов «рождение ребенка с синдромом Дауна станет считаться врачебной ошибкой. Французская система сделала это "искоренение" вопросом государственной политики здравоохранения. Профилактический принцип провел к отбору среди не рожденных детей. Это евгеника». Ассоциации людей, носителей синдрома Дауна, борются в Европейском Суде по правам человека за запрет этого теста. Одна из разновидностей теста носит название Harmony. Рекламный слоган говорит сам за себя: «24 миллилитра крови, чтобы обнаружить синдром Дауна». Кристи Хоос (Christie Hoos), мать ребенка с синдромом Дауна из Канады, поместила фото своей дочери в своем персональном блоге. А потом обнаружила, что оно было использовано компанией, продающей названные тесты.

Рекламируемый продукт называется «Tranquility» (Спокойствие) и был разработан швейцарской биотехнологической компанией. Tranquility использует образцы материнской крови, чтобы выявить наличие синдрома Дауна. Под фотографией девушки с трисомией было также указано предостережение: «Не допустите, чтобы это случилось с вами». Lebensunwertes Leben, говорили в Германии 70 лет назад: «жизнь, не достойная быть прожитой».

Уже сейчас, даже без тестов, трисомные дети исчезают. Согласно парламентскому расследованию, проведенному силами министерства здравоохранения, в Англии половина абортов из-за синдрома Дауна даже не регистрируется. Из одного британского исследования следует, что количество детей с синдромом Дауна снизилось на 21% в период с 1989 по 2003 год. И это в то время, когда все большее количество женщин рожает детей после 35 лет, значительно увеличивая риск зачатия ребенка-инвалида.

Доктор Брайан Скотко (Brian Skotko), один из крупнейших экспертов по трисомии в Америке, написал научное исследование, в котором задается вопросом, «исчезнет» ли вообще синдром Дауна. С 1974 по 2015 год количество детей с синдромом Дауна в Соединенных Штатах уменьшилось на 30%.

Во Франции и Швейцарии на 100 беременностей с синдромом Дауна 96 в настоящее время прерывается. Французский депутат Оливье Дюссоп (Olivier Dussopt), как сообщает информационное агентство G?n?thique, сказал: «Когда я слышу, что "к сожалению" 96% беременностей с синдромом Дауна заканчивается абортом, я лишь задаюсь вопросом, почему остаются эти 4%».

А ведь именно во Франции телевизионный ролик, показанный два года назад в связи со Всемирным днем человека с синдромом Дауна 21 марта, награжденный в Каннах и распространяемый под эгидой ООН, давал слово детям с самой частой хромосомной аномалией. Высший совет по аудио-видеовещанию, высший контрольный орган Франции в этой сфере, запретил ролик, поскольку «обращенным к будущей матери, он неоднозначен и может не вызвать естественного согласия». Фонд Жерома Лежена (J?r?me Lejeune), носящий имя того самого знаменитого врача, который открыл генетическую природу трисомии 21, но которому не простили того, что он осуждал аборты, заявил, что «Франция лидирует среди других стран в устранении до рождения детей с трисомией 21».

Но в других странах ситуация аналогичная. Цифры впечатляют. Исследование 2007 года показало, что 92% женщин в Голландии прерывало беременность при диагностировании у плода синдрома Дауна. В Испании показатели доходят до 95 %, что заставило директора Fundacion Vida Мануэля Круса (Manuel Cruz) заявить, что на Пиренейском полуострове дети с синдромом Дауна находятся «под угрозой вымирания». Если каких-то 15 лет назад был 1 случай трисомии на 600 новорожденных, то сегодня — 1 на 1000.

Количество детей с синдромом Дауна в Испании сократилось за последнюю четверть века больше, чем наполовину. Испанская ассоциация больных синдромом Дауна «Down Espa?a» обратилась к прошлому правительству, которым руководил Хосе Луис Сапатеро, с петицией за отмену евгенической нормы, принятой его правительством в 2010 году.

А что в Италии? За последнее десятилетие прерывание беременности в связи с синдромом Дауна каждый год росло в среднем на 17%.

Еще один сигнал медленного исчезновения «Даун-проблемы» — фонды, выделяемые в США на научные исследования Национальных институтов здоровья. 22 миллиона долларов в год на 400 тысяч больных синдромом Дауна, против 68 миллионов на 30 тысяч американцев, страдающих муковисцидозом. 100 долларов в пересчете на человека инвестируется в исследования трисомии и 3 тысячи — на муковисцидоз. «Генетики ожидают, что трисомия исчезнет, так зачем же финансировать исследования?», — заявил New York Times д-р Альберто Коста (Alberto Costa), один из ведущих специалистов Америки по синдрому Дауна.

Но мировой рекорд удерживает Дания. Количество новорожденных с синдромом Дауна в Дании резко сократилось в последние годы, так что к 2030 году трисомия может перейти в область воспоминаний. Копенгаген хочет стать «первой страной ‘Down free’». В 2015 году 98% беременных женщин с диагнозом синдромом Дауна предпочли аборт. «Мы приближаемся к ситуации, в которой практически все такие беременности будут прерываться», — заявила в датской прессе Лилиан Бондо, глава ассоциации акушерства Jordemoderforeningen. С 2004 года все беременные Дании смогли воспользоваться скринингом плода, предложенным системой здравоохранения с целью выявления аномалий на ранних сроках. До 2004 года к такому исследованию прибегали только женщины старше 35 лет.

В 2014 году в Дании родилось только двое детей с синдромом Дауна по выбору родителей, 32 из-за «ошибки в диагнозе». Этому найдено и идеологическое обоснование как «sorteringssamfundet» — «упорядочение общества». Устраняются инвалиды, чтобы улучшить жизнь общества. По датскому телевидению идут передачи на тему происходящего. Одна из них носит название «D?d over Downs» — «Смерть Даунам».

Не странно ли наблюдать мир, в котором больше нет носителей синдрома Дауна, самой известной и распространенной из психофизических аномалий? Нам постоянно рассказывают о том, что у трисомных детей все больше шансов жить дольше (ожидаемая продолжительность жизни выросла с 25 до 60 лет) и лучше, чем в прошлом. Каждую неделю в прессе публикуют истории о носителях синдрома Дауна, которые становятся королевами бала, атлетами, даже моделями, парламентариями, городскими советниками, монахинями. Однако мы все стремительнее мчимся к идеальному миру, где больше не будет детей с этими странными одутловатыми лицами, потому что мы «лечим» их недуг с помощью евгеники.

Это произошло уже с одним немецким мальчиком в 1941 году. Он жил со своими родителями в юго-восточной Баварии, и однажды его увезли из дома потому, что у него был синдром Дауна. Больше его никто никогда не видел. Он был убит по программе эвтаназии «Aktion T4».

У него был двоюродный брат по имени Йозеф Ратцингер.



Оригинал публикации: Nessuno li vede pi?
Опубликовано 22/02/2016 09:48

[свернуть]

[НиКошка]

После разделывания жирафа, на которое люди специально детишек приводят как на шоу, тьфу на них вообще.