Ребенок или диагноз? Как принять? Наши чувства..

[Natali_09]

Я вот читаю все истории и думаю, толи я была не в себе и не слышала ничего плохого, толи мне повезло....
что в роддоме, что в поликлиниках такого беспредела не было.... Всё как-то спокойно что-ли, повторюсь в очередной раз, благодарна главврачу отделения в роддоме, отличный мужик, дай Бог ему здоровья, никакого напряга никаких откажитесь вообще не было..... Было сразу разъяснения что это, какие могут быть проблемы и т.д.
Было что-то типа " решать Вам, вы люди взрослые",но не более того...
был прикол с патронажной медсестрой, когда нас выписали, она пришла, я отдала все выписки, она подошла к Димке спросила, что и как, спросила знали мы заранее или нет ( причем медсестра адекватная, хорошая женщина, она нас знает еще по старшему сыну) и единственный вопрос который меня насмешил....... А он вообще плачет? ( на тот момент Димка спал) я говорю, конечно плачет, и писает и какает и кушает)))))) при этом я не думаю, что она со зла всё это говорила, просто ну не было в ее практике и всё.
Когда лежали в соматике, после роддома, тоже могу сказать только хорошее, поругалась, правда с одной медсестрой, но это не касаемо Димы..... До сих пор помню Мальчика на три месяца старше, отказничек, Семочка, тоже наш, у меня получалось, что он с нами на капельницах лежал.....жалко было безумно, но медперсонал хорошо к нему относился, тоже по доброму как-то.

[Gallina]

вопрос который меня насмешил....... А он вообще плачет?

Наташ, мне кажется это не от незнания, а наоборот. Просто есть дети, и много, которые реально не плачут. У нас так было. Я в тот жуткий день, когда ждала звонка от мужа, который поехал за результатом анализа в ген. лабораторию, полезла в мед. энциклопедию. И когда я прочитала там, что дети с синдромом очень спокойные, много спят и мало плачут, то поняла, каким будет результат анализа. Коля был именно таким, он не просто мало плакал, он почти не плакал первые 3-4 месяца.

[Ginka]

Gallina, ага, у нас такой же экземпляр. Он и сейчас редко плачет, чаще просто негодует-ругается, но это не плач, это конкретное возмущение. Но возможно это характер? Старший тоже такой был и есть в принципе.

[Natali_09]

Gallina, Галь , ну может быть, Дима тоже плакал мало, только кряхтел и я сразу брала его на руки....... Знаешь, а я не читала вообще первое время, мне хватило времени нахождения в роддоме и соматике, мне действительно повезло с врачами...... Я помню когда позвонил муж и сказал, что забрал результат анализа, я целый день пыталась поймать нашего врача, поймала только после обеда, говорю так и так.... А она в ответ, а я знаю, Сергей Михайлович ( зав отделением в роддоме, который нас вёл) позвонил еще с утра...... Я просто не знала как к вам подойти и сказать......
Мне действительно хватило того, что на тот момент сказали врачи.....

[Gallina]

Natali_09, Мы уже дома были, когда результат был готов, на 9 день... И у меня не было возможности ни поплакать, ни уединиться, дети же кругом... Так и не отплакала своё.)))) Так, походила с недельку, как пыльным мешком пришибленная, а потом покрестили Колю, и само как-то прошло. А там старший в 1 класс пошёл, Коле только месяц был. Заботы, новые эмоции... В общем, более-менее всё легко прошло.

[Natali_09]

Natali_09, Мы уже дома были, когда результат был готов, на 9 день... И у меня не было возможности ни поплакать, ни уединиться, дети же кругом... Так и не отплакала своё.)))) Так, походила с недельку, как пыльным мешком пришибленная, а потом покрестили Колю, и само как-то прошло. А там старший в 1 класс пошёл, Коле только месяц был. Заботы, новые эмоции... В общем, более-менее всё легко прошло.

нас выписали, у меня старший с бронхитом был, тоже не до слез, плюс школа( тоже первый класс) да и не позволяла я себе плакать , мне на всю жизнь запомнились мамины слова" не важно что вы решите, мы примем любое ваше решение, но не вздумай плакать над его кроваткой, жалея себя или его, от этого не будет лучше ни вам ни ему" ......

[Мила]

Коля был именно таким, он не просто мало плакал, он почти не плакал первые 3-4 месяца.

Гошка тоже скрипел и кряхтел-это все звуки которые были у него первое время, помню просто морщился и скромно пикал. Хотя когда родился его плач был громким, его я услышала и заревела от радости! Даня не плакал, его я не слышала когда родился...

дома первое время не могла реветь, мама моя была у нас, я ей не хотела пока говорить-анализ не был готов да и не хотела слушать еще и ее охи ахи...
я скорее всего своё отревела в беременность, а когда уже родился особо и слез не было, мне надо было все время что то делать, занимала себя)) да и Гошка не был похож на тех детей, про которых я читала в допотопных книгах во время беременности

[Natali_09]

А еще нашла видео, Диме месяца три, я все время думала , ну как врачи увидели, ничего же не видно, ребенок и ребенок, а сейчас смотрю и понимаю....))))))

[НиКошка]

Я даже знаю плакала Мышь наша или нет. Я без преувеличения сказать - не спускала ее с рук. Иногда клала в кроватку крепко спящую, но стоило ей подать голос, хватала на руки. Мы с ней срослись на полтора года)

[Ginka]

а мы только родились, как тут же старший, видимо со стресса, загремел в больницу с ложным крупом. Я чуть с ума не сошла "от щастья".

[Вовкина мама]

А я наревелась вдоволь, а чего, дома мы с Вовкой считай одни постоянно были. Я плакала долго, много и часто, потом реже, но периодически накатывало, а потом сошло на нет.

[Оксана и Захарка]

Я тоже своё отплакала во время беременности. Сначала когда на УЗИ сказали о подозрениях и про тяжёлый порок сердца. Я плакала и не могла понять, за что все это. Через день состоялся консилиум с участием детского кардиохирург, который сказал, что такие порки довольно успешно оперируются, и я немного успокоилась. Решили делать кордоцентез и я решила, что не буду плакать раньше времени, ведь ещё ничего до конца не ясно. Я почему-то верила, что это ошибка, и что СД у нас нет. Результат после кордо был готов через неделю. Эту неделю я была спокойна, ни очем не думала. А вот когда сообщили результат, то это, конечно, был удар. Да ещё генетик сразу бумагу код нос подсунула с согласием на прерывание. Они так были уверены, что я это сделаю, что даже не спрашивали, как будто все уже решено. Я сказала, что не могу решать этот вопрос одна и ушла. Плакала я ровно два дня. Беспрерывно, ждала, что муж скажет. Когда он сказал, что н'е хочет убивать нашего мальчика, и что ребёнок, какой бы он не был, наш и мы его любим и будем растить, то у меня как будто гора с плеч свалилась, все встало на свои места. И слёзы мои закончились. Кстати весь негатив я выслушал и выдержала лишь однажды - когда генетик кричала на меня из-за отказа прерывать беременность. Ни в роддоме, нив больницах, ни в поликлинике, ни где бы то ни было ещё я ни разу не услышала плохого слова в адрес моего ребёнка или в мой адрес.

[Юлия Ю]

А я, с тех пор как Санька родился, реву по любому поводу и без повода. Нервы ни к чёрту стали... Могу даже просто на улице всплакнуть - так, вспомнится что-нибудь, и понеслась
Сейчас, пока спать Сашу укладывала, посмотрела по TLC передачу про роды. Вот уже 15 минут реву... Как с таким фейсом за детьми теперь идти...

[Chipmuck]

А я, с тех пор как Санька родился, реву по любому поводу и без повода. Нервы ни к чёрту стали... Могу даже просто на улице всплакнуть - так, вспомнится что-нибудь, и понеслась

У меня такое было, теперь меньше, но еще есть, считаю, что должно пройти за пару лет совсем.

[Katerina]

Познакомилась недавно с удивительной девушкой.Она моя ровесница,у нее уже есть старший сын,которому 2 года и вот в феврале родилась "наша" Алиска.Заподозрили диагноз на 2 узи,потом кордоцентез,и синдром подтвердился.Помимо этого на основании узи ставят еще 2 сложных порока сердца и синдром Денди-уоркера(порок развития головного мозга).Что ей только на консилиуме не говорили врачи,твой ребенок в лучшем случае будет лежачим инвалидом на всю жизнь,а в худшем умрет после родов и т.д.,ну все знают,как они это умеют.Папа их плакал,уговаривал,потому что уже сынишка есть.Девочка ни в какую,никого не послушала.что ей бедной пришлось перенести.Когда до родов 2 месяца оставалось,ей сказали,что в случае чего ребенка реанимировать никто не будет,потому что синдром и два порока развития,типа неперспективный ребенок,и мол,эта твоя блажь,что решила рожать,сама и расхлебывай.Слава богу,все обошлось.Алиса родилась недоношенной на 35 неделе,но сразу сама закричала,реанимация и не потребовалась,сейчас им 2 месяца,порок сердца им уже не ставят,порок головного мозга тоже под вопросом.Вот так бывает...

[Ginka]

Katerina, бедная.... Жуть же просто...

[Swetlaia]

Я первый месяц после родов провела в патологии беременности. Врожденная пневмония, отек мозга. Врачи послеродовой скоты, столько времени прошло, а до сих пор кулаки сжимаются как их вспоминаю. Чуть не угробили мне ребенка и есть подозрение что "из благих побуждений". Так что реветь конечно хотелось, до сих пор стыдно перед Олежкой, что не радовалась его рождению, но было просто некогда. Я после второго кесарева и еще с симфизитом еле двигалась, ползала два этажа в реанимацию, гладила своего сыночка и дергала дергала врачей, потому что ребенок угасал, а ничего не предпринималось. Он не ел, срыгивал все что ему вливали через катетор, не ходил в туалет, живот раздувался. Вливали в него какие то смеси, разные каждый день, запретили сцеживать молоко свое, типа ему оно вредно. И Эти СВОЛОЧИ не ставили ему катетор в вену, они каждый день кололи кололи и кололи вену для каждой капельницы и укола. Мы когда перевелись в патологию, там сестры были в ужасе. Ребенок быль весь синий, от пяточек до кончика головы, ИЗВЕРГИ. Мой брат священник приехал и предложил покрестить ребенка, я согласилась, только после этого эти нелюди поверили что я реально хочу этого ребенка и начали какие то меры предпринимать к его спасению и перевели наконец в патологию, а то и места нам там все не было (причем соседок перевозили с меньшими проблемами уже туда). Потом был месяц борьбы за грудное вскармливание, потому что от всего этого молоко с 200мл упало до 10мл сцеживания, пила травки какие то и цедила цедила, пока не разработала снова. В патологии первым делом взяли анализ ТТГ, потому что все симптомы что не ел, не ходил в туалет, не было рефлексов это симптомы гипотериоза у новорожденных. И на 4 день после того как дали эльтероксин и мы стали есть и ребенок порозовел. Вот так просто.

[ЛИРА]

Мой брат священник приехал

Свет а он у тебя где живет, здесь?

[Swetlaia]

Свет а он у тебя где живет, здесь?

Нет Ир, он на родине работает.

[ЛИРА]

Swetlaia,Какие-то ужасы ты пишешь, господи прям озноб по телу идет. Бедный Олежек, как же мучили малыша скоты!

[Вовкина мама]

Swetlaia,Жуть какая, ты молодец, выдержалаи Олежка молодец, не сдался и всем назло выжил, вырос таким умничкой и он им еще покажет, сволочи, аж расплакалась....

Я тоже сцеживалась, все хотела свои выпоить, пусть и сцеженным, но указательный палец натерла об ребрышки горло бутылочки и туда попала инфекцияЮ видать слабый организм был, палец распух от гноя в два раза больше стал, потом температура под 40 и травмпункт, вскрывали,в это время Вову положили с подозрением на бронхит в больницу, временно без меня, буквально два дня без меня лежал, пока место не освободилось, так я ездила каждый день, сначало в хирургию, рану обрабатывать, потом к нему, а потом нас вместе положили, так я бегала оттуда на перевязки , пеленала, купала, стирала и все остальное делала одной рукой.Бронхит , ксати , не подтвердился.

Вове полтора месяца было.

[Люба]

Я тоже сцеживалась, все хотела свои выпоить, пусть и сцеженным, но указательный палец натерла об ребрышки горло бутылочки и туда попала инфекцияЮ видать слабый организм был, палец распух от гноя в два раза больше стал, потом температура под 40 и травмпункт, вскрывали,в это время Вову положили с подозрением на бронхит в больницу, временно без меня, буквально два дня без меня лежал, пока место не освободилось, так я ездила каждый день, сначало в хирургию, рану обрабатывать, потом к нему, а потом нас вместе положили, так я бегала оттуда на перевязки , пеленала, купала, стирала и все остальное делала одной рукой.Бронхит , ксати , не подтвердился.

Бедненькая! Тоже настрадалась.

[Swetlaia]

ЛИРА, Люба, Вовкина мама,
Спасибо за сочувствие, я до сих пор вспоминаю и думаю что брат скорее всего и спас нас тогда. Я прям почуствовала перемену в отношении к ребенку от персонала, наверно реально думали что мне будет лучше если не выживет, а тут раз типа крестят, значит не бросят, хз что у них в башке там творилось. Они же мне и предыдущего ребенка не реанимировали, хотя когда с Олежкой ходила и спрашивали почему предыдущий не выжил, многие говорили что странно что не вытянули, что такие пороки оперируют, меня это иногда до слез доводит до сих пор, а вдруг бы в другом месте мне дочь спасли.


Вовкина мама, Ужасно, моих крох нервов вообще после такого не осталось бы.

[Вовкина мама]

[quote="Юлия Ю;33976"]А нам и в роддоме, и у генетика повезло. В роддоме вообще говорили - анализ придёт - всё ясно будет, может и обойдётся. И, видимо специально, анализ взяли только за сутки до выписки. готов он был аж через месяц, короче время всё обдумать было, и к малышу привыкнуть. Про генетика я уже писала - разумный, сочувствующий человек. Дала нам сотовый руководителя новосибирского "Даун Синдрома", сказала чтобы звонили, не стеснялись в любое время, нам там помогут и поддержат. Там действительно помогли и поддержали.[/quot] Нее, у меня в роддоме все молчали, как партизаны, я после кесарева лежала и бесперестанно плакала, мимо меня все ходили и ни кто слова поддержки не сказал, только и делали, что пугали, сначала оба ушка не прошли аудиотест, сказали, что глухой скорее всего, потом "обнадежили" что у детей с СД в основном пороки сердца, сказали, ждите мама три дня, должны появиться шумы в сердце, потом постоянно твердили, что и повышен биллирубин, и плохо кушает, плохо сосет, плохо набирает вес. А я в панике брела к Вовчику и пыталась накормить грудью, а он не берет, я уже деньги медсестре предлагала, чтобы научила грудь давать)))) При выписке с роддома на 8 сутки Вовка при рождении весивший 2900, весил 3160 и это плохо кушал и плохо набирал вес.

Swetlaia,Да уж, сколько нам и детям нашим пережить пришлось, тебе сочувствую, не дай Бог детей терять((((((

[Chipmuck]

Swetlaia, Свет, это натуральный кошмар. Мои сочувствия.

[Люба]

Да...Света,такое отношение к нашим деткам. Хотя что их судить , если я сама была не рада такому ребёнку.
К нам с Анелей в палату педиатр один раз по моему заходила её посмотреть и всё.
Сказала проверить сердце надо , когда выпишитесь , сделайте узи. У неё была сильная желтушка. Она сначала ничего не ела и всё время спала.
Я её тормошила , сцеживала молоко и вливала ложечкой понемножку. Никому дела до этого не было. На всё ответ , ну что вы хотите , СД же.
На третий день я упросила выписать меня. В больнице было невыносимо. Дома наладилось грудное вскармливание. Покрестили на 5 день. И слава Богу
ребёнок себя лучше чувствовать стал.

[Slava71]

Про диагноз сделали предположение на втрой день. Потом врачи приходили, глядели и одни говорили что похожа, другие что обычная лялька... Педиатор очень хорошо отнеслась, сказала что здоровая , доношенная девочка. Синдром пятьдесят на пятьдесят- покажет только анализ. На учете я стояла платно у зам.главного врача роддома. Когда после родов я ей позвонила, она не поверила. Сказала, что не переживай, у тебя скрининги хорошие. Пришла посмотреть на ребенка - говорит нормальный ребенок, но для успокоения возьмем анализ. Выписали на четвёртые сутки. Через неделю я пошла узнавать диагноз. Генетик - маленькая злая женщина- все сказала в таких выражениях, что я впала в какой то ступор, как будто все не со мной, я проснусь и все будет хорошо. Сказала прийти с ребенком в три месяца. Я вышла из кабинета, присела и мимо проходила заведующая отделением ген.экспертиз. Присела со мной, расспросила меня что к чему. Сказала все не так страшно, такие детки очень хорошо развиваются , ласковые, и что моя задача помочь ей раскрыться, и еще сказала фразу - выкладывайте в нее по максимуму и души и денег. Я вообще ничего не соображала. Вышла на улицу, стала переходить дорогу и меня сбила машина. Перелом руки и сотрясение - можно сказать отделалась испугом). Меня это здорово напугало и встряхнуло. Как будто мне показали что будет, если ребенок останется без матери. А мне после того как в роддоме заподозрили синдром, реально жить не хотелось(... Ну потом пришла в себя, все встало на свои места, правда кормить Сашу смогла только с правой груди, так как левую при аварии отшибла и молока там не было. Зато одной докормила до трех лет! Сейчас все это уже вспоминаю спокойно, даже с иронией). У меня замечательная девочка, обожаю ее....

[Вовкина мама]

Люба,Спасибо Люба, еще и корову одной рукой доила, а сейчас вспоминаю, как и не со мной было))))



Slava71,Жесть, вот уж попришлось тебе испытать, переломы, ндааа, хорошо, что хоть живая осталась.

[Slava71]

Вовкина мама,спасибо Наташа..

[Юлия Ю]

Ох, девочки, читаю - сколько ж вам перенести пришлось... Опять сижу реву((( А нам и в роддоме, и у генетика повезло. В роддоме вообще говорили - анализ придёт - всё ясно будет, может и обойдётся. И, видимо специально, анализ взяли только за сутки до выписки. готов он был аж через месяц, короче время всё обдумать было, и к малышу привыкнуть. Про генетика я уже писала - разумный, сочувствующий человек. Дала нам сотовый руководителя новосибирского "Даун Синдрома", сказала чтобы звонили, не стеснялись в любое время, нам там помогут и поддержат. Там действительно помогли и поддержали.