0
![Недоступно!](images/buttons/down_dis.png)
![Недоступно!](images/buttons/up_dis.png)
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 12,093/44 Присвоено: 12,322/2 |
Наши чувства, мысли сразу после диагноза и спустя время.
Как принять диагноз. Ненавижу диагноз. Люблю своего малыша.
Последний раз редактировалось Ginka; 20.02.2014 в 18:18.
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 12,093/44 Присвоено: 12,322/2 |
Из того же источника:
Изоляция. Трудно понять, с какого момента она началась: с названного вслух диагноза в кабинете врача? С первого, непривычно пристального взгляда случайного прохожего на улице? С постепенно всё редеющего круга друзей из мира, в котором есть только обычные дети и замены его людьми, которые шаг за шагом двигались той же дорогой вдоль указателя "особое детство": диагноз-взгляды-изоляция? Если ты родитель особого ребёнка - иногда так непросто и тревожно жить в мире обычных людей, что хочется закрыться в квартире, запереться на тысячи замков и забыть, что за стенами квартиры существует что-то ещё. Страшно выйти во двор, страшно пойти в поликлинику, а ещё страшнее - отпускать своего ребёнка в этот шумный, непредсказуемый мир. Вдруг будут смеяться? Вдруг обидят, а он не сможет даже рассказать и пожаловаться? Вдруг для него не найдётся и маленького местечка в детской компании? Вдруг все будут играть, а он - сидеть один в углу посреди шумного чужого веселья? Замки закрываются, стены с годами становятся всё толще. И почти получается убедить себя "нам и так хорошо": только наша семья, только семьи с особенными детьми. Но жизнь в социуме - это как мышцы. Если не тренироваться - становится всё слабее, а потом атрофируется совсем. Так непросто снова открыть замки и раздвинуть стены, первый раз пойти с ребёнком в зоопарк, первый раз спустить его с рук в детской компании. Непросто - порой до слёз, до острой невыносимой боли где-то там, в области души. Такой сложный выбор: сегодня спрятать ребёнка от мира, где могут ранить и оставить его беззащитным перед незнакомым ему пространством много лет спустя? Или начать прокачивать эти социальные мышцы прямо сейчас? Каждый решает для себя сам. Нет труднее тренировок, чем тренировки в социализации. И, пожалуй, нет тренировок важнее. Изоляция - так просто, доступно и очевидно. Но далеко не всегда правильно. Да, мир не ждёт таких необычных, таких, кажется, под него не заточенных детей. Но чем больше особенных детей выйдет сегодня за пороги своих квартир, показывая, что они - есть, они - здесь, тем доступнее этот мир станет для них завтра. И - да - прогнётся. Под наших детей.
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 1,355/1 Присвоено: 2,597/0 |
НиКошка, посмотрела профиль этого автора в вк, видно, что человек не равнодушный и знает ситуацию изнутри.
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 7,706/9 Присвоено: 4,894/1 |
Не надо никого прогибать и тогда люди потянутся. Мы гуляем каждый день на детской площадке возле дома и на соседней. Нас все знают, дети играют с Олегом, некоторые даже пытаются за руку его втянуть в игры, правда пока безуспешно, но он смотрит и ходит за ними, ему любопытно и когда на площадке никого нет - скучает. Всем все видно,у нас сейчас диагноз на лицо с первой секунды, нет сомнений что ребенок не особый, но это никому не мешает. Надо в первую очередь начать с себя, выгнать из своей головы желание видеть в людях плохое.
"Мне не нравятся люди, которые считают себя пророками и думают, что в состоянии научить других, как жить. " (С) В.Цой
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 12,093/44 Присвоено: 12,322/2 |
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 1,437/0 Присвоено: 4,231/4 |
Swetlaia, Согласна Света с тобой полностью! Мы тоже так делаем! даже если что-не клеится между ребятишками на площадке, не тороплюсь вмешиваться, считаю, что это огромный опыт общения моего ребенка разносторонний.
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 3,658/2 Присвоено: 4,333/0 |
Согласна, насильно никого нельзя прогибать, обратный эффект получается. Всё происходит само собой, если просто находиться среди людей, не прятаться, не опускать стыдливо глаза (по-моему, среди нас таких и нет))). Я замечаю, что некоторые даже тянутся к особенным людям, если видят открытость к общению.
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 2,008/3 Присвоено: 3,252/2 |
НиКошка,согласна с тобой,также поняла.
Не стоит прогибаться под изменчивый мир .
Пусть лучше он прогнется под нас.( Машина времена)
В какой-то переписке,точно слова не помню,детки наш выбор и нам с ними в изоляцию,чтобы не было таких на улицах и в кафе.Мое отношение к этому,да ребенок мой выбор,если на улице кому-то не нравится,пусть не смотрят в нашу сторону.Это их проблемы.Раз мы не прогибаемся,социуму хочешь-не хочешь приходится прогибаться,освобождать место и для таких семей.Стали брать деток в садики,в школы.Кто-то считает что это не правильно,но право учиться и приносить хоть какую-то пользу у наших деток есть.И изоляция это не выход.
С косыми взглядами не сталкивались,так как с детства вся такая примерная ,а с образованием разве справедливо,если ребенок хочет учиться,а местные боятся краевое начальство.Лет десять все изменилось,слишком поздно.Два раза по году удалось проучиться и на том спасибо.Чтение книг,вышивка,вязание,сейчас осваивает новую машинку,всё какой-то досуг.
Не знаю на сколько это верно,но когда у нас еще существовало училище,говорили мне не раз,по справке о неполном восьмилетнем дочу взяли бы на швею.Может для галочки,у них всегда был недобор,может и не всему бы научили,но крупинки знания лишними не бывают.В 12 лет мы сами научили строчку шить на ножной машинке,а там всё-таки специалисты.
Последний раз редактировалось ОльгаВл; 17.08.2017 в 16:56.
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 12,093/44 Присвоено: 12,322/2 |
"Как понять - слышишь ты меня, или нет? Как узнать - понимаешь ты, то, что я твержу тебе раз за разом, или нет? "Киска, у киски хвост, киска - "мяу". Небо, самолёт полетел - "ууу". Как догадаться - твоя улыбка - это случайность, спазм, или ты действительно улыбнулся мне, когда я дунула тебе в ладошку? Говорят - лежачий инвалид, говорят - такие долго не живут, говорят - ничего не слышит, не понимает, обуза, сдай. А я учусь не слушать, я учусь быть легкомысленной, не думать о завтра и жить только сегодняшним днём, и стучусь, снова стучусь в твою скорлупку раз за разом: киска, самолёт, кисточка - щекотно, вода - тёплая, холодная. И почему-то всё крепче уверенность, что глаза видят лишь маленький кусочек настоящей реальности - а на самом деле она такая огромная, что невозможно её охватить взглядом, а можно лишь почувствовать, как бьётся она волнами где-то внутри и около. Там ты слышишь и понимаешь меня. И у меня нет в этом сомнений. В этой реальности ничьи чужие слова не могут поколебать мою уверенность в тебе, в том, что умение ходить, говорить, держать ложку - это ещё не всё. Я знаю, - эта реальность - она где-то совсем рядом. И я закрываю глаза, сжимая твою тонкую руку, учусь смотреть сердцем. Иногда нужно закрыть глаза и смотреть сердцем. Сердце - зоркое. Сердце - видит. И пусть целому миру кажется, что я каждый раз безнадёжно проигрываю в ежедневной битве за тебя. Я знаю, что это - не так. Я знаю. И пусть будет нашей тайной эта реальность на двоих, о которой знаем только мы. Смотри, какая смешная лохматая собака. Ты улыбаешься, всё-таки улыбаешься моим словам, что бы мне ни говорили..."
Дождь. Оранжевый зонт. Мама в джинсах. Мальчик в коляске с чуть откинутой назад головой. Прохожие спешат, огибают их. А мама говорит что-то, наклоняясь, показывает пальцем вверх, в сторону, снова вверх... Улыбается. На минуту они замирают посреди толпы, словно отгородившись чем-то своим, невидимым и ярким, как оболочка мыльного пузыря. Два поднятых к небу лица. Две улыбки, отпущенных вверх, на свободу...
https://vk.com/nataliakerre
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 1,995/11 Присвоено: 2,652/1 |
https://zen.yandex.ru/media/nashidet...zen.yandex.com
Про сына слезы и любовь
Автор: Светлана Панина
текст
Этот ребенок очень хотел родиться. У меня нет другого ответа на вопрос «как ты решилась?» Этот вопрос мне задавали часто. Да что там говорить, я сама себе задавала его постоянно. Как я решилась? Да никак. Как будто кто-то меня спрашивал. Как будто новая жизнь вообще прежде, чем войти в твои двери, осторожно стучит: «Можно войти? Нет? Ну ладно, я на пороге постою, позовите, когда буду нужна».
У меня уже родилось двое детей. Они выросли уже достаточно большими, чтобы спать по ночам и самостоятельно добывать еду из холодильника. В глубине души я всегда мечтала о троих. И вот, когда я перестала мечтать, решив, что для третьего в моей жизни не осталось ни места, ни времени, в нашей семье появилась дочка мужа от первого брака. Почти взрослая девушка, отличный готовый, хорошо воспитанный ребенок. Три прекрасные дочери — о чем можно было еще мечтать? Я и не мечтала. Тем более, некогда особенно было в последнее время. Столько событий за последние пару лет произошло, что на всю жизнь хватило бы. Тему новых детей мы с мужем посчитали надежно закрытой и, как нам казалось, хорошо позаботились о том, чтобы замки никто не взломал.
Мы плохо знали нашего мальчика.
Как он это сделал, до сих пор никто не понял, но он пришел без предупреждения. И почему-то с самого начала я знала, что это мальчик. И имя его родилось еще когда его нельзя было разглядеть даже на УЗИ. Да что там, наверное, и две полоски на тесте на беременность в тот момент разглядеть было нельзя. И я стеснялась произносить это имя даже мужу. Как будто слишком пафосно оно звучит для маленького человечка, который и не известно пока еще — мальчик ли.
— Мальчик-мальчик, — подтвердили медики на УЗИ. Отличный ровненький мальчик.
Мне понравилось, как они его назвали. Ровненький мальчик. Так и мы звали нашего малыша все то время, когда он жил внутри меня. С выбором настоящего имени были проблемы. Каждую неделю в очередную голову нашей большой и многоголовой семьи приходила новая идея. И «ровненький мальчик» примерил на себя все от Бенедикта (потому что старшие дочери страстные поклонницы Кэембербетча) до Леонарда, потому что родители — поклонники сериала «Теория большого взрыва».
Мальчик тем временем рос, соответствовал всем параметрам здорового ребенка на плановых УЗИ и продолжал держать гордое звание «ровненького». Только однажды мы очень напугались, когда после моей простуды у малыша обнаружили проблемы с сердцем. Предварительный диагноз был такой серьезный, что нас срочно направили на дополнительные обследования. Срочно — для того, чтобы мы, родители, успели принять решение о прерывании беременности.
Мы, родители, жутко перепугались. Но еще только направляясь в детский кардиоцентр, мы твердо решили, что ровненький мальчик получит шанс на жизнь в любом случае. А мы будем делать все, чтобы эта жизнь была максимально счастливой, сколько бы не продлилась. Плакали, конечно, такие взрослые, сопливые. Тщательное обследование расставило точки над i. Вероятно, инфекция не повлияла на сердце фатально, ребенок практически здоров и нуждается только в более тщательном наблюдении и обследовании после рождения. Просто на всякий случай.
И дальше потекла обычная беременность, после пережитого страха я не жаловалась на остальные обследования, которые только подтверждали, что с мальчиком все хорошо.
Три недели назад наш малыш родился. Деликатно позволил мне и своему отцу справить совместный день рожденья (мы с мужем родились в один день, принимали поздравления и нервно хохотали, представляя, что сын поспешит присоединиться к общему веселью). Но нет, сын начал осторожно проситься на выход только под утро. Мы ехали на встречу с ним в роддом по красивому осеннему городу, залитому рассветным солнцем. В такси чудесный водитель включил расслабляющую музыку и как будто не вез пассажиров, а нес на руках. И рождение малыша было прекрасным. Естественным и легким, насколько вообще могут быть легкими роды.
Правда, детский врач сразу после рождения раскритиковала нашего мальчика за неправильный цвет. Потом за неправильное дыхание хрюкающим носом. Потом запретила кормить раньше, чем ребенок перестанет хрюкать. И вообще стало очень тревожно, когда эта молодая блондинка в облаке духов своими хищными алыми когтями стала щипать моего сына за шею. Вот тут я почувствовала себя мамой мальчика. И практически будущей свекровью.
А потом она стала задавать вопросы. И сама же себе на них отвечать.
— А у кого из вас такие глаза? А, у папы. Вижу. А уши? Угу. У мамы. А скрининги вы делали? Ага, вижу, нормальные…
Тем временем наш мальчик приобрел здоровый розовый цвет, прочихался и задышал ровно. От него все отстали, одели и положили на живот маме. Ровненький мальчик приподнял свою идеально круглую голову, открыл свои темно-синие раскосые, как у папы, глаза, заглянул мне в душу и тут же упал своими толстыми щеками мне на грудь. Так мы и лежали с ним до вечера в обнимку. А вечером, когда нас перевели в палату, появилась возможность переодеть малыша и, наконец-то, его рассмотреть.
Глазки папины, ушки мамины, ладошки с поперечными бороздами, ну это тоже, как у папы, да и у мамы на левой руке так же, а вот язычок — без средней линии, и мизинчик короткий, и на ножках большой палец далековато и… И понятно, зачем за шею щипала педиатр. Немеющими руками я набрала смс единственному человеку, который мог сейчас вывести меня из обморока. «Нужна помощь. Требуется консультация генетика, я насчитала у ребенка пять признаков синдрома Дауна, врачи ничего не говорят». Была почти полночь. У меня не было сил даже подумать, что эта прекрасная женщина наверняка спит после долгого тяжелого рабочего дня в больнице. Тем не менее, она тут же набрала ответ. Успокоила. И пообещала организовать встречу с генетиком уже на следующий день.
Наутро в палату пришли и детская врач с алыми ногтями из родзала, и еще детские врачи, и даже заведующая детским отделением роддома. Если вчера еще можно было считать, что мне все показалось в послеродовом бреду, то от такой делегации можно было ожидать только грустных сообщений. Малыша снова мяли, щипали, крутили, рассматривали. Переговаривались между собой: «Нет, ну не сто процентов. Но есть. Но не сто процентов». Мне сообщили, что у ребенка фенотипические признаки синдрома Дауна. Для подтверждения диагноза нужно сделать анализ на кариотип.
В этот момент меня как будто стало два человека. Одна я была собранной и внимательной. Слушала врачей. Поддерживала беседу. Понимала, о чем они говорят. Крепко стояла на ногах. Одевала младенца после осмотра. Записывала в ежедневник телефоны врачей. А вторая я бесконечно падала спиной вниз в бездонную черную пропасть.
Мне не дали упасть. И не дают. Оказалось, что у меня самые лучшие в мире друзья. Та, что проснулась в начале первого ночи, чтобы ответить на мое истерическое смс, привезла генетика сама в роддом, самого лучшего и опытного. Еще один друг примчался, чтобы отвезти анализ крови в генетическую лабораторию. Помогали даже те, с кем я знакома была только в соцсетях — когда снова понадобилась консультация кардиолога. Одна подруга прилетела в роддом по первому зову, чтобы закупить лекарства, когда ребенку понадобилась капельница. Другая звонила по скайпу и говорила, говорила со мной. А, вернее, слушала и слушала, и слушала… И слушает до сих пор.
Я не знала, как поддержать мужа, когда сообщила ему о проблемах сына. Но оказалось, что муж сам может оказать поддержку. Ведь у него тоже прекрасные друзья. Благодаря одному из них уже утром в роддом муж приехал теоретически подкованным — пообщался со своим давним приятелем, который с женой воспитывает ребенка с таким же диагнозом. Правда, за океаном, в Штатах, но тем ценнее его опыт, потому что его дочь растет максимально здоровым и счастливым ребенком, насколько это возможно. Благодаря любящим родителям. А еще занятиям, программам, контактам с грамотными врачами и педагогами. Тому, чего не было у нас в стране 7 лет назад, когда они уехали. И что только-только начало появляться.
И сейчас, когда мне кажется, что я снова падаю, я вспоминаю это ощущение теплых рук, теплых слов, и кто-то как будто чувствует и просто звонит, приезжает в гости, пишет смс или сообщение в фейсбуке. И я перестаю бояться этого мира. Ведь меня пугает вовсе не диагноз — да, у таких детей много проблем со здоровьем. Но и у детей без хромосомных особенностей бывают болезни. Да, развитие ребенка будет отличаться от развития большинства детей. Но кто сказал, что все должны быть одинаковы? Да, нам, его родителям, будет трудно. Труднее, возможно, чем со всеми остальными нашими детьми вместе взятыми. И я ненавижу трудности, и мне ужасно грустно, что они обязательно будут, но трудности не равны несчастью.
То, что пугает меня больше всего и от чего я теряю почву под ногами — это когда я воспринимаю окружающий мир как недружелюбный к особенностям и различиям. Я боюсь, что моего любимого, дорогого и самого замечательного ребенка будут отбраковывать, игнорировать и подвергать дискриминации. И боюсь я не без оснований, потому что все это происходит постоянно на наших глазах. Но мои друзья, которых так много и которые умеют любить, дают надежду на то, что мир вокруг нас меняется — их руками, их умами, их сердцами. И нашему сыну будет хорошо в этом новом мире. И, может, он тоже что-то этому новому миру сможет принести.
Когда муж узнал, что анализы подтвердили диагноз, он сказал: «Значит, сына зовут Богдан. Это имя даст ему сил, чтобы бороться». И это было то самое имя, которое я стеснялась произносить, когда оно пришло мне в голову. И вот почему к нашему ровненькому мальчику не клеились другие имена. Потому что он Богдан. Который очень быстро превратился в Бодю, а потом в Бадю, и совершенно закономерно в Дядю Бадю, потому что вся семья обожает мультсериал про Масяню.
Нам достался особенный ребенок. И это значит, что мы теперь учимся быть особенными родителями. Но пока мы все еще самые обычные мама и папа самого обычного грудного младенца ну и еще трех девиц, которые вряд ли согласятся, чтобы их считали обычными. И когда мы смотрим на маленького, но такого важного и серьезного Дядю Бадю, мы счастливы. А смотрим мы на него часто. Так что не только тревог, но и счастья в нашей семье стало точно значительно больше.
Вот такая заметка про нашего мальчика. Если он будет хорошо кушать и крепко спать, я буду писать еще — и про грустное, и про веселое. Не обещаю, что часто. Мне еще надо успевать любоваться и зацеловывать нового младенца. А, между прочим, прежних подросших младенцев тоже никто не отменял!
[свернуть]
Последний раз редактировалось Лена; 20.10.2017 в 11:19.
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 12,093/44 Присвоено: 12,322/2 |
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 2,162/1 Присвоено: 3,405/11 |
Лена, здорово, когда так бывает!
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 6,512/0 Присвоено: 7,990/0 |
Замечательная статья , как все это знакомо
http://www.matrony.ru/kak-ya-rodila-...ndromom-dauna/
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 12,093/44 Присвоено: 12,322/2 |
Обсуждение статьи. Несколько дней под впечатлением вот этого комментария... Автор осуждает родивших детей с патологиями, но считает возможным беременеть, заведомо зная, что откажется от ребенка с отклонениями. Я перечитываю и глазам не верю, что она это пишет.
Рожать и растить ребенка с патологиями она считает безответственным поступком перед обществом и семьей, как я понимаю. А куда по ее мнению денутся ее брошенные дети с патологиями? Их же общество и будет на себе тащить, и значительно обременительнее для общества, чем детей, растущих в семьях. Разницу между выплатами семьям в виде пособий и затратами на содержание в учреждениях знают уже все. Или автор предлагает усыплять ее неудавшихся малышей, чтоб не обременять никого?
С обоими детьми никому с мужем не говорили до первого УЗИ и скрининга, что ждём ребенка- именно по тому, что однозначно решили- больных не рожаем. И мужу я озвучила сразу- если после родов окажется, что у ребенка что то неизлечимое- СД, дцп- я ребенка из роддома не заберу.
Источник: http://www.stranamam.ru/post/13102014/
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 6,512/0 Присвоено: 7,990/0 |
Да, некоторые комментарии очень неприятные, лучше не читать. Интересно, комменты примерно делятся на три варианта. Маленький процент положительные, большая часть плохого не пишут , но очень боятся , что с ними такое же произойдет и небольшой процент явно негативных.
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 12,093/44 Присвоено: 12,322/2 |
Меня цинизм и жестокость такой позиции просто шокировали. Я себя считала циником, но вот так планировать беременность, заведомо договорившись выбросить брак...![]()
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 1,995/11 Присвоено: 2,652/1 |
НиКошка, да, люди все разные, и выбор у всех разный. Эта комментирующая думает всех перемудрить, чтобы у нее семья без проблем была. И она не рассматривает это как предательство по отношению к ребенку с дцп или сд, чтобы куда-то в казенный дом его отправить. Но жизнь-то длинная, всякое может случиться. Причем с кем угодно. Что она, тогда тоже всех будет в детдом отправлять ?
А про патологии беременности - у Савельева длинная лекция есть в сети . Причем он про это говорит, как про несчастье , в основном рассказывает, как успокоительные лекарства влияют на развитие нервной трубки эмбриона, смотря в какой момент они были приняты. Он приводит статистику по какой-то европейской стране, что у них такой же % рождения патологий , как и 100 лет назад. А если бы не узи, в 6 раз (!) больше было бы. Вот почему так? Жуткая статистика.
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 1,995/11 Присвоено: 2,652/1 |
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 1,437/0 Присвоено: 4,231/4 |
Лена, спасибо, хорошая статья, красивые люди.
Пол.оценки/Отр.оценки |
Получено: 1,437/0 Присвоено: 4,231/4 |
Люба, поревела на работе! Когда читаешь такие статьи, немного мозги на место становятся!