Страница 12 из 14 ПерваяПервая ... 21011121314 ПоследняяПоследняя
Показано с 331 по 360 из 411

Тема: Ребенок или диагноз? Как принять? Наши чувства..

  1. #1
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,892
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,093/44
    Присвоено: 12,322/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Наши чувства, мысли сразу после диагноза и спустя время.
    Как принять диагноз. Ненавижу диагноз. Люблю своего малыша.


    Последний раз редактировалось Ginka; 20.02.2014 в 18:18.

  2. #331
    Местный
    Регистрация
    19.02.2014
    Сообщений
    1,658
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,995/11
    Присвоено: 2,652/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Ой, девушки, у нас, кажется, на форуме сама Серебровская или ее поклонница появилась. Хотелось бы мнение загадочной Tri услышать ( а так-то сообщений 0 от нее).
    Надо ее блог повнимательнее рассмотреть ...
    Последний раз редактировалось Лена; 19.05.2016 в 11:04.

  3. #332
    Местный
    Регистрация
    27.01.2014
    Сообщений
    2,666
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 3,597/2
    Присвоено: 1,788/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Лена, ага..мое мнение ей пришлось не по душе

  4. #333
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от Вовкина мама Посмотреть сообщение
    ага..мое мнение ей пришлось не по душе
    Чтобы высказывать свое мнение, надо как минимум представиться, а так в бан.
    "Мне не нравятся люди, которые считают себя пророками и думают, что в состоянии научить других, как жить. " (С) В.Цой

  5. #334
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Это может быть обычный спамер.

  6. #335
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    "Светлый вечер" с актрисой Ксенией Алферовой (эф. 18.05.2016) на радио "Вера" слушайте здесь:

    "В гостях у программы “Светлый вечер” была актриса, соучередитель фонда поддержки детей с особенностями развития “Я есть” Ксения Алферова.Наша гостья рассказала о большом концерте к 4-летию фонда “Я есть”, и о том, каких результатов в изменении отношения общества к детям с особенностями развития удалось добиться за 4 года жизни фонда."

  7. #336
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Отсюда:

    "СИНДРОМ ДАУНА ПРОТИВ СИНДРОМА НЕПРИНЯТИЯ

    Оказывается, люди склонны находить любые "объективные" причины того, почему им трудно принять ребенка с Синдромом Дауна. Одни говорят, что эти дети несчастны, жалеют их родителей, сочувствуют той безысходности, которая якобы постигла подобные семьи. Другие держатся отстранённо, предпочитают не говорить на "грустные" темы.

    А некоторые считают детей с СД агрессивными, опасными или ещё какими-то. Всё это я назвала Синдромом Непринятия. Через него нередко проходят и сами родители таких детей. Реальная причина непринятия - страхи. В том числе и я до определённого момента испытывала эти страхи, которые мне удалось сформулировать и, надеюсь, преодолеть

    Страх доверять своим чувствам. Общество учит нас полагаться, в первую очередь, на логику, разум, рекомендует сдерживать чувства. Значимость интеллекта и рационального мышления непомерно велика. На мой взгляд, большинство людей неоправданно надеются на свой разум, решающий, по их мнению, любую проблему. Ребёнок с Синдромом Дауна - это воплощение мира чувств. С ним надо не только и не столько говорить на родном языке, сколько общаться на основе чувственных материй, при помощи духовных импульсов и взаимного доверия.

    Страх неизвестности и неопределённости. Современный человек ощущает себя в безопасности лишь тогда, когда контролирует себя, других, а заодно всё и вся вокруг. Нет контроля - нет безопасности. Человеку становится страшно при встрече с тем, кто не вписывается в его систему контроля. На ребёнка с Синдромом Дауна бесполезно давить логикой, различными доводами; не надо пытаться его убедить - изначально необходимо понравиться ему. Впрочем, это правило работает и при общении с любым ребёнком, и даже порой со взрослым человеком Нужно, чтобы ребёнок с СД захотел прислушаться к тебе, прижаться, нужно, чтобы он почувствовал в тебе близкого родного друга. А для того, чтобы понравиться ребенку вообще, да еще такому необычному - важно просто быть искренним и открытым. Попробуйте заново обрести детство. Лично у меня в то время не было особого беспокойства из-за жития-бытия . Важно принимать многообразие жизни и понять, что контроль окружающего мира - это в большинстве случаев иллюзия. Реальность в том, что перед тобой удивительный солнечный ребёнок.

    Страх быть уязвимым. Опасная ловушка. Преуспеть во всём, делать всё на хорошо и отлично, стать идеальным и без недостатков нереально. Более того, это скучно и даже вредно. Например, к этому можно отнести перфекционизм. Брене Браун в своей работе "Дары несовершенства" написала о том, что перфекционизм (стремление к совершенству) - это защита человека от боли, которую он испытывает, когда его оценивают. Боязнь плохой оценки, боязнь поражения, страх ошибиться может весьма негативно отразиться на психике. Любой мало-мальский "промах" потребует колоссальных энергетических затрат на восстановление, гораздо больше, чем необходимо в таких случаях. И, конечно, если я не приму в себе элементарную здоровую уязвимость, я ни у кого её не приму. Люди, которых я сочту уязвимыми, в том числе дети с СД, будут невольно меня раздражать, напоминая собой о слабостях, несправедливостях и прочих "ужасах" планеты Земля. Подобная позиция носит антипродуктивный характер. Поэтому да, я - уязвимый человек, и это нормально .Страх не достичь социального счастья. Думаю, многие из нас ждут - не дождутся идеального воплощения своих идей и представлений о жизни. Так называемый "стереотип счастья", бытующий в обществе уже давно, обязывает людей мечтать об определённой зоне комфорта. Это представление имеет формально - рамочный конструкт: семья, работа, дом, достаток и прочее, и прочее. Критерии жизненного успеха не могут быть стандартизированы, так как есть часть людей, не вписывающихся в эти стандарты, но при этом чувствующих себя счастливыми. Ребёнок с СД не может являться причиной несчастья. По моему убеждению, он является знаком особой благорасположенности к его душе и родителям, особого внимания со стороны Вселенной. Очень важно принять тот факт, что каждый имеет право на своё личное полноценное счастье, хотя кому-то кажется, что при рождении солнечного ребёнка счастья достигнуть не получится. Однако это совсем не так, достаточно разрешить себе идти своим путём и с уважением принять путь каждого, чтобы найти путь к своему счастью.

    Настало время подвести итоги моего скромного исследования Синдрома Непринятия. Солнечные дети - настоящие учителя. Примеры страхов, изложенные в статье, могут касаться не только Синдрома Дауна, и в целом проблем детей с особыми потребностями. Согласно моей системе координат, это весьма эффективная программа обучения - дети с СД способны всем подарить уникальные знания, они практически на деле учат нас быть свободными и счастливыми. Для этого важно:

    Доверять своим чувствам
    Принимать многообразие мира
    Разрешить себе быть уязвимость
    Чувствовать свой путь, обрести личные ориентиры счастливой жизни

    У каждого солнечного ребёнка может быть солнечное окружение.

    Ольга Глуздова"
    Последний раз редактировалось Елена; 19.05.2016 в 22:51.

  8. #337
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Римский папа говорит какие-то ободряющие слова девочке с СД, которая подошла к его креслу во время проповеди или выступления, оригинал видео здесь:


  9. #338
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Очень любопытная статья на сайте ДСА об опыте петербургского проекта по социализации людей с инвалидностью "Пространство радости".

    Статья состоит из двух частей - "идеологической" и "исторической". Историческая (вторая) повествует о самой организации общения волонтёров и людей с инвалидностью, конкретные примеры и выводы о пользе проекта. Первая часть, идеологическая, мне показалась более интересной, потому что, видимо, с точки зрения психолога рассказывает об изменении сознания человека, начиная с детского возраста, в сторону непонимания, неприятия инвалидов и вычёркивания их из своего жизни, потому что они вычекнуты из его мировосприятия так, что он даже этого не замечания. Всё произошло в детстве, мгновенно и незаметно для самого человека, отзеркалившего поведение и ценности значимых для него взрослых.. Читать оригинал здесь:

    Что мешает обществу принять людей с особенностями?

    Социальные волонтерские проекты «Открытая среда» и «Пространство радости» работают в Санкт-Петербурге уже 11 лет. Они были созданы для людей с особенностями в развитии эмоционально-коммуникативной сферы и всех тех, кто хотел бы узнать их поближе. Что мешает окружающим принять необычных людей и как изменить существующее положение вещей? Своими выводами из практического опыта работы делится Галина Шарова, психолог, создатель направления «Открытая среда», руководитель проекта «Пространство Радости» (СПб БОО «Детский кризисный центр»)

    Тема, которая… затрагивает всех

    Лично моя жизнь значительно обогатилась от того, что в ней так рано появились дети с самыми разными нарушениями развития, это заслуга бабушки – Галины Алексеевны Леоновой, она была замечательным логопедом-дефектологом. И я особенно благодарна ей за то, что услышала от нее в детстве такие слова: «А это – ребятки с синдромом Дауна, они очень хорошие, добрые, ласковые. Очень люблю их!», а затем доступно рассказала о причине их особенностей. Потом я часто повторяла эти слова разным людям, они звучат убедительно, потому что сказаны очень лично и просто. Именно так и нужно говорить с ребенком, чтобы он запомнил и не боялся отличных от себя людей.

    Отношение к людям с особенностями развития формируется у здорового ребенка под давлением общественного стереотипа: игнорирования, жалости, опасений разного рода и недоверия к людям с иным развитием. Всю мощь его давления мы, взрослые люди, можем ощутить, задав себе пару вопросов: «Много ли среди моих близких людей с особенностями развития? Если нет, то почему? Если да, то много ли их было до того, как жизнь столкнула меня с их проблемами в личной или профессиональной жизни?». Пауза на размышление…

    Если мы задумаемся не о жестоком обществе, которое не принимает любимых нами людей, а о себе самих, то сможем по-новому взглянуть на эту проблему и понять, из решения каких внутренних и внешних задач должен складываться путь нашего общества к реальной инклюзии[1]. Часто движение к переменам, которых мы ждем от общества, пролегает через наши собственные страхи и предрассудки - спутанные в один клубок , импульсивно переданные и проглоченные так рано, что даже невозможно вспомнить, откуда они появились.

    Как же формируется у обычного ребенка (в том числе и у нас с вами когда-то) восприятие, а затем и устойчивое отношение к человеку с особенностями развития? Его основа состоит:


    • из собственных наблюдений и наших детских чувств при первых встречах;
    • из чувств значимых для нас в то время взрослых, полученных и воспринятых нами как эмоциональные послания от них в тот момент;
    • из скопированного нами в детстве поведения значимого взрослого при встрече с человеком с нарушениями;
    • из того, что мы услышали от него в качестве комментария.

    В первые годы жизни интерес ребенка распространяется абсолютно на все, что он видит в окружающем мире, и в равной мере на людей иных. Представьте: встречаются на детской площадке два малыша с различиями в развитии, они начинают с интересом и радостью изучать мир вокруг и друг друга. Дети накапливают эти знания, но оценить их сами не могут, и о том, как нужно относиться к какому-то явлению жизни, рассказывают им взрослые. Какие сходства и различия являются важными, а какие несущественными, определяет за ребенка именно взрослый, и крайне редко он делает это осознанно. При этом чувства и модель поведения считываются ребенком со значимого для него взрослого бессознательно, мгновенно и прочно, и происходит это в тот период жизни, когда закладывается фундамент детского мировосприятия, особенно по параметру «опасность-безопасность».

    Конечно, ни один здравомыслящий взрослый не видит опасности в маленьком ребенке, даже особенными, но чувства живут отдельной от сознания жизнью, и поэтому то, что будет думать, говорить и делать взрослый человек, может сильно отличаться между собой.

    Смятение чувств взрослого почти неизбежно в ситуации встречи с человеком с нарушениями, потому что его опыт наполнен многими знаниями о «больных», историями отвержения [2]. В этом смятении, может быть, процентов пять чувств вызваны его собственными мыслями непосредственно об этом человеке или семье, а остальные девяносто пять не имеют к ним ни малейшего отношения Они возникли из его опыта соприкосновения с темой «больной» и давних переживаний. Здесь перемешаны боль и страх, жалость и печаль, стыд и другие трудно осознаваемые чувства.

    Так человек с особенностями развития становится для здоровых как бы маркером нежелательной темы. Не желая встречаться со своими болезненными чувствами, обычные люди часто дают своему ребенку установку: «Не стоит обращать внимание, если с человеком что-то не так: ты можешь ранить и его самого, и его родителей». Это установка на заботу о ближнем является, скорее, механизмом, защищающим от излишней траты себя, а в конечном счете, изолирующим людей друг от друга. И совсем не так очевидно, кому от этого хуже: тому, кого «оставляют в покое» или тому, кого уводят от заинтересовавшей его встречи.

    Уводят не обязательно буквально, физически, но эмоционально. В лучшем случае, став взрослым, человек еще вернется в подобную ситуацию и сможет продолжить незавершенное знакомство с миром людей, которые постепенно оказались за границами сферы его интересов и жизненных ценностей.

    Что означает для нас быть «больным»?

    Самое неприятное в теме болезни для человека как существа социального - это изоляция. Особенно это касается любых нарушений психического здоровья. Здесь социум ведет себя наиболее категорично и грубо. Известное стигматизирующее ругательство «больной!» относится именно к сомнению в здравом уме человека. Его часто используют, чтобы дать понять, чего делать не нужно, если ты хочешь находиться в «здоровой» среде. И этот ход срабатывает, ведь никому не хочется, чтобы его сочли за больного и прекратили с ним общение или обошлись бы еще более резко и принудительно. Больным быть стыдно и страшно, ведь тебя отвергнут. Самый богатый опыт обучения общепринятому поведению приходится на школьный возраст. На этом этапе всем нам приходится познакомиться с такими инструментами социализации, как прозвище, клеймо, высмеивание нестандартного поведения. Ребенок учиться скрывать некоторые свои особенности, иногда опасаясь проявить креативность и спонтанность, чтобы его не сочли «ненормальным» и не отвергли. Может ли человек, «социализированный» таким образом, с легкостью и готовностью принять другого с нарушениями развития? Бывает, но редко! Скорее, после такой социализации мы сами нуждаемся в реабилитации.

    Шаги навстречу друг другу

    Можно ли повлиять на общество, чтобы оно несколько расслабилось в отношении своего страха, связанного со статусами «больной» и «не как все»? Да, можно.

    Шаг 1. Важно преодолеть свою зависимость от оценки чужого субъективного восприятия, в котором больше страхов и фантазий, чем самого человека с реальными действиями, мыслями, чувствами. Легко сказать..!

    Шаг 2. Нужно, чтобы рядом с особенными людьми были другие люди, которые понимают, что болезнь – это не главное в человеке, и уж совсем не то, о чем все время нужно напоминать. Люди, которым они интересны, которым приятно быть с ними вместе. Вот здесь возникает огромное поле задач перед самим особенным человеком, перед его родителями, так как он перестает быть «носителем диагноза», а они уже не являются «родителями ребенка с диагнозом…». Для достижения цели важно чувствовать и осознавать свою ценность и привлекательность для других (см. Шаг 1), это создает необходимую атмосферу легкости, в которой рождаются новые чувства и происходит постепенная смена отношения.

    Шаг 3. У «здорового» человека, вступающего в контакт с особенными людьми, тоже есть поле не менее трудных задач, связанных с преодолением своих стереотипов. Очень важно, что не от человека с особенностями закрыт «здоровый», а от своих неясных и тягостных чувств, от всего накопленного им опыта о болезни, отвержении и инаковости.

    Разные или похожие?

    Еще один ракурс, в котором хочется рассмотреть встречу двух людей: на что мы обращаем внимание: на сходства или на различия? Гармонично, когда это единый процесс. Однако в случае встречи с человеком с нарушениями развития внимание взрослого значительно больше фиксировано на отличиях, поиск сходства – это отдельный труд, который далеко не каждый будет проделывать. Например, определенные черты лица могут стать столь важным знаком различия между одним человеком и другим, что на прочие черты и особенности потом никто не будет обращать внимание. В таком случае сравнение происходит по принципу «найди различие».

    Разумеется, что в описанной ситуации интереснее было бы поискать сходства, эта работа поддержала бы контакт, а вместе с тем, и взаимный обмен ценным содержанием: информацией, энергией, накопившимся жизненным опытом, - всем, что ценно в общении с Другим. Однако, чтобы искать сходства, нужно проделать работу по перестройке уже существующих и привычных поведенческих программ, исключающих людей с нарушениями из предпочитаемого круга общения. Так и получается, что этот круг мы сужаем сами, неосознанно, но устойчиво, передавая не совсем осмысленный опыт друг другу и следующим поколениям. Здесь, скорее, срабатывают этологические механизмы нашего поведения, согласно которым мы ведем себя как представители биологического вида, а не как четко осознающие свой выбор индивидуальности.

    Конечно, невозможно заставить себя принять человека, которого боишься, не понимаешь, которому не доверяешь. Другое дело, если кто-нибудь покажет, что это возможно и что это очень позитивный процесс. Тогда, со временем, и я смогу почувствовать безопасность, освободиться от тех спутанных чувств, которые сопровождали мой образ человека с нарушениями, «больного».

    Где же найти такие места, оказавшись в которых станет ясно, что между нами нет пропасти, что сходства важнее, чем различия? Пора создавать такие места, куда смогут и захотят приходить обычные люди, чтобы общаться с людьми, имеющими особенности в развитии. Важно помнить, что только живое общение сможет наладить прерванный когда-то контакт с этой частью социума, возродить интерес к людям, непохожим на нас, избавить от тяжелых и спутанных чувств, вытеснив их другими, светлыми и осознанными.

    Мы вместе: наш опыт


    Мы попробовали создать такое пространство, где осуществляется практическое исследование инклюзивных процессов, происходящих в обществе, и одновременно влияние на эти процессы. Сейчас в этом направлении работают два проекта, оба – волонтерские. Они не ставят задач коррекции, лечения, обучения, требующих от волонтеров профессиональной компетентности. Работа в них построена в формате встреч друг с другом и с разными людьми, пришедшими специально (в «Пространство Радости») или случайно (в «Открытую среду»). Возраст участников – от старшего подросткового и выше, мы ведем работу с теми, кто уже вышел из детства, но не может адаптироваться в мире взрослых, именно они испытывают одиночество наиболее остро. Также к проекту подключаются умные и осознающие проблему специалисты, люди с богатым жизненным опытом и позитивным отношением к жизни и молодежь, которая хочет жить по-новому и душой стремится к помощи и принятию.

    Сначала был создан проект для подрастающих детей с эмоционально-коммуникативными нарушениями (в основном с расстройствами аутистического спектра) и для их семей «Пространство радости». Он возник в рамках работы благотворительной общественной организации «Детский Кризисный Центр». Чесменский дворец, где еженедельно происходят встречи, стал родным для всех участников проекта: как для людей с особенностями развития, так и для членов их семей и волонтеров. Потребность в контакте и удовольствие от него – основная цель и результат работы. В ценности этого для ребят, имеющих проблемы с общением, думаю, нет сомнений. Но мы особенно рады тому, что у волонтеров-участников проекта тоже образуются эмоциональные связи с ребятами, удовольствие от общения и совместного творчества. Это эффект Пространства, которое постепенно меняет сознание людей. Сколько волонтеров за это время прошло через проект – не подсчитать. Некоторые заглядывают и не остаются, но уносят с собой удивление и радость, а это немало! А кто-то приходит к нам не один год, составляя сообщество, живущее своей насыщенной жизнью.

    Структура встреч проекта «Пространство радости»

    Первый час. Сбор и чаепитие. Неорганизованное общение постепенно собирающихся участников. Это абсолютно спонтанная часть встречи, и свобода выбора собственных действий на этом этапе максимальная.

    Второй час. «Общий круг», во время которого мы делимся новостями, мыслями, чувствами, отвечаем на вопросы и обсуждаем любые заинтересовавшие нас темы. Здесь неизбежно приходится внутренне организовать себя на слушанье, иначе одновременное общение всех со всеми просто не состоится. Свобода выбора участия и здесь абсолютная: если не хочешь или устал – выходишь отдохнуть.

    Третий час. Творческие активности: рисуем, поем, танцуем, ставим спектакли, делаем мультфильмы и т.д. Часто к нам заглядывают гости: музыканты, артисты, художники и другие интересные люди. Содержание этой части зависит от предложений участников, от их возможностей и потребностей на данный момент.

    После общей встречи – главная часть – внутренняя работа волонтеров, где они обсуждают со специалистом возникшие за время встречи ситуации и способы их решения, рассказывают о своих чувствах. Это гибкий формат: и консультирование, и совместный анализ происходящего, и индивидуальные размышления. Фокус внимания – на чувствах, желаниях, наблюдениях.

    Для работы в таких проектах нужны специалисты, умеющие вести индивидуальную и групповую работу с разными категориями людей, знакомые непонаслышке с клинической психологией, дефектологией, психотерапией, но умеющих применять свои профессиональные знания, не разрушая живой контакт «неподготовленных» людей. Ими могут стать практические психологи, психотерапевты, грамотные специалисты в области коммуникации. Сопровождать процессы движения людей друг к другу нужно, не обучая их, а обучаясь у них тем способам, которые они находят сами. Волонтеру придется проделывать свою внутреннюю работу, она не может быть навязана ни по темпу, ни по интенсивности, ни по формам. Главным условием успешности этой работы является свобода, отсутствие требований, чтобы человек мог заниматься ею в состоянии комфорта, а не по обязанности.

    С течением времени вырабатывается уникальная культура общения внутри такого сообщества, бережное отношение к общим ценностям. И тогда наступает момент, когда можно начинать встречаться не только в специально организованных для этого местах, но и в уже существующих городских культурных пространствах: коворкингах, анти-кафе, библиотеках и др. Многие люди с особенностями развития по-прежнему не имеют внутреннего доступа на такие «праздники жизни», как вечер в кафе, общие для всех мероприятия и т.д. Понятно, что их сознание сможет перестроиться только тогда, когда им станет достаточно комфортно внутренне, а чтобы этот комфорт ощутить, необходимо принятие. Это принятие мы и создаем друг для друга.

    Структура встреч проекта «Открытая среда»

    Встречи проходят в культурных пространствах города, где проводят досуг самые разные люди.
    Они начинаются с предварительного знакомства с местом, с администраторами и работниками заведения, в которое мы хотим прийти с ребятами и их родителями. Затем мы планируем встречу вместе с волонтерами проекта или со всеми участниками, обсуждаем творческую идею и план с администрацией, делаем афишу. Мероприятие обычно широко анонсируется как культурное событие кафе или клуба, открытое для всех желающих, наравне с концертами или кинопоказами.

    Встреча продолжается два часа. Формат всегда предусматривает знакомство с местом, чаепитие, одно или несколько творческих занятий, в которых смогут при желании участвовать все посетители этого заведения: игры, короткие спектакли, мастер-классы. Затем волонтеры остаются на обсуждение, внимательно выслушивают впечатления работников заведения.

    Сегодня мы можем с уверенностью говорить о том, что создавать такие проекты необходимо и возможно, что особое внимание нужно уделять эмоциональному состоянию каждого из участников и в целом атмосфере встреч. В это время происходит взаимное обогащение: люди с особенностями развития постепенно включаются в жизнь общества, а общество, в лице волонтеров, принимая отверженную часть себя, постепенно меняется. Люди освобождаются от страха спонтанности, нестандартности и богаче ощущают свою индивидуальность.

    Мы открыты для новых контактов и готовы делиться опытом. О том, что происходит в проектах, можно узнать здесь:

    vk.com/club700108 vk.com/otkrytayasreda; http://deticenter.org и http://otsreda.com.

    E-mail: 5670187@mail.ru, prostranstvo.radosti@mail.ru

    [1] Инклюзия – это процесс реального включения людей с особенностями развития в активную жизнь общества, который в одинаковой степени важен для всех его членов. Инклюзия предполагает разработку и применение конкретных решений, которые смогут позволить каждому человеку равноправно участвовать в общественной жизни.

    [2] Отвержение – это внутреннее или внешнее действие, которое проявляется как отказ принять определенные стороны действительности. Также это состояние, в котором находится отверженный, связанное с переживанием неудовлетворенности и боли. Наряду с травматичными последствиями те же переживания могут стать стимулом к развитию независимости и самодостаточности. Одним из психологических защитных механизмов может стать отрицание – нежелание признавать существование чего-то небезопасного (событий, чувств, мыслей). Когда эта защита исчезает, человек может обнаружить, что какую-то информацию он вовсе не воспринимал, как существующую или имеющую для него смысл.

    2015-04

    Шарова Галина
    [свернуть]
    Последний раз редактировалось Елена; 15.06.2016 в 00:02.

  10. #339
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!

  11. #340
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Катерина Мурашова пишет в Снобе нечто душераздирающее:

    Восхождение в ад

    Почему ребенок из академической семьи выбрал работу массовика-затейника


  12. #341
    Местный Аватар для Люба
    Имя
    Мама Люба и дочка Анеля 16 лет
    Регистрация
    21.01.2014
    Адрес
    Алматы
    Сообщений
    4,121
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 6,512/0
    Присвоено: 7,990/0

    0 Недоступно! Недоступно!

  13. #342
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Вот такой коммент прочитала на ФБ на страничке Гордость России, где опубликована статья о Марине Турист и Варе:

    "Nadezda Pakhmutova Молодец женщина. Но это лёгкая форма у ребёнка. А тех, у которых тяжёлая для рекламы не заснимешь. Там и агрессия и задержка развития, а период полового созревания таких "солнышек" -- ад для окружающих. Поэтому анализы делать НАДО. Реклама детей-даунов уже поддостала. Да, надо заниматься, да, надо помогать. Но никакое это не счастье -- родить инвалида."

  14. #343
    Местный Аватар для IrinaF
    Регистрация
    17.01.2014
    Сообщений
    3,122
    Записей в дневнике
    1
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 3,760/2
    Присвоено: 3,086/4

    0 Недоступно! Недоступно!
    Да, если коммент к позитивной статье - то фу. Бог судья. Но по сути, особенно последнее предложение... таки да... счастья было б куда как больше без инвалидности ((( все мы об этом знаем..

  15. #344
    Местный Аватар для IrinaF
    Регистрация
    17.01.2014
    Сообщений
    3,122
    Записей в дневнике
    1
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 3,760/2
    Присвоено: 3,086/4

    0 Недоступно! Недоступно!
    Посмотрела профиль, морда противная, правда, прости господи..)

  16. #345
    Модератор Аватар для alisochka
    Имя
    Маша и сынок Данила 16.09.2009
    Регистрация
    19.01.2014
    Адрес
    Домодедово,МО
    Сообщений
    1,122
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 556/1
    Присвоено: 13/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Елена,полно таких "умных"
    я даже внимания уже не обращаю
    чего людям не живётся?пусть живут своей жизнью и радуются,нет же,им скучно,лезут в другие проблемы, в которых они полный ноль
    и никогда таким товарищем не докажешь-что счастье родить ребёнка,а не диагноз

  17. #346
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Маша, я с тобой полностью согласна!

    Считаю, что вред таких высказываний в создании общественного мнения, пропаганде, против наших детей, тем более, лживой пропаганде, которая, тем не менее, создаёт определённую нездоровую атмосферу. Цитате поставили три лайка... И никого в опровержение(((
    Я, конечно, не смогла пройти мимо такой нетерпимости и спросила даму про факты и доказательства, а также, какое отношение к теме она имеет.

    Написала администрации странички, чтобы убрали этот камент, т.к. он оскорбляет меня и моего ребёнка . Человеконенавистнической направленностью.

    Имхо, надо отстаиваить место под солнцем для нас, высказываться и требовать уважения, опровергать ложь, иначе они перейдут в наступление, раз нам всё равно. Сейчас просто болтают, а завтра начнут вытеснять нас в гетто. И не только нас, нетерпимость - она такая, ненасытная..

    И, что думаете? Камент сыграл свою злую роль, тексту про Марину и Варю поставили вдвое меньше лайков, чем другим текстам... Видно, боятся или противно вестись на рекламу даунов..(((
    Последний раз редактировалось Елена; 14.08.2016 в 17:40.

  18. #347
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Продолжение дискуссии:

    Nadezda Pakhmutova Elena Svetikova Это медицинский факт, почитайте вот статьи http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1833553http://www.ddmed.org/pdfs/2.pdf А вот откровенные отзывы родителей, которые в период полового созревания детей столкнулись с агрессивным поведением и пользуются препаратамиhttp://www.medhelp.org/.../Aggressive.../show/1677510

    Serotonergic treatment for aggression in a Down's syndrome…
    NCBI.NLM.NIH.GOV|АВТОР: GEDYE A

    Елена Светикова Nadezda Pakhmutova ссылки меня не впечатлили. В первой имеется в виду болезнь Альцгеймера при наличии синдрома Дауна. Во втором случае родители рассказывают о своих догадках относительно поведения юноши, перебирая чисто медицинские проблемы, которые не связаны с синдромом Дауна напрямую. Это проявления аутизма, кислотный рефлюкс желудка. А у что может знать об агрессии папа 8-месячного ребёнка... Для меня это не авторитетное мнение. И Вы ничего не ответили по поводу своего личного знания данной темы, кроме каких-то ссылок на англоязычный сайт.

    Елена Светикова Nadezda Pakhmutova, не договорила. Я варюсь в этой теме непосредственно 7 лет, столько моему ребёнку. И сведения я черпаю не за один вечер из интернета. А из непосредственного общения с другими родителями, медиками, коррекционными педагогами - дефектологами, психологами, логопедами. Не говоря о личном опыте. Так вот, во-первых, проявления агрессии не связаны с наличием дополнительной хромосомы, и, более того, не связаны с уровнем интеллекта. Скорее, с уровнем социализации любого человека с данными проявлениями и организации педагогической и медицинской и социальной помощи. Во-вторых, если эти проявления есть, они связаны с заболеваниями, которые нужно лечить, т.е. имеют медицинскую природу. И они преодолимы. В-третьих, также даю вам ссылку на статью на ресурсе Даунсайд ап - наиболее авторитетной организации в РФ, помогающей детям с СД и их семьям - http://journal.downsideup.wiki/.../preodolenie..., где чёрным по белому нежелательным поведением у людей с СД называют упрямство. У наших детей должно быть место в обществе, они этого заслуживают. Если Вам не нравится информация о людях с СД - не читайте. Она нужна мне и тем, кто считает так же, как я. Мы также имеем на это полное право.





    Последний раз редактировалось Елена; 15.08.2016 в 14:07.

  19. #348
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от IrinaF Посмотреть сообщение
    счастья было б куда как больше без инвалидности ((( все мы об этом знаем..
    Ира, ну так это её фраза о том, что Волга впадает в Каспийское море а лошади кушают овёс. Любой человек скажет, что лучше быть здоровым, богатым и счастливым. Ну уж, если статья о том, что мама Вари достигла хороших результатов, какого... писать о том, что здоровый человек лучше больного??? Статья-то как бы не об этом...
    Последний раз редактировалось Елена; 15.08.2016 в 16:13.

  20. #349
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,892
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,093/44
    Присвоено: 12,322/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Лена, молодец как всегда!!! Корректно и строго по делу.
    Надо опровергать такие домыслы. Если такое есть, пусть об этом говорят на основании фактов те, кто работает с людьми с СД, родители; а тиражировать то что "слышал звон", нанося вред нервной системе родителей, и извращая общественное мнение, неумно и безнравственно.
    Читала лично подобное обсуждение, где говорили о людях с СД, приводя в пример людей с аутизмом и ДЦП. На возражения, ответили "какая разница, это все одно и то же"
    Нашла в фб эту статью но почему то не вижу комментарии.

  21. #350
    Местный Аватар для IrinaF
    Регистрация
    17.01.2014
    Сообщений
    3,122
    Записей в дневнике
    1
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 3,760/2
    Присвоено: 3,086/4

    0 Недоступно! Недоступно!
    Елена, Лен, я абсолютно согласна, что писать такое публично нельзя. И да, особенно, если это коммент к такой статье. Тролль, наверное, какой-то. У нее и вид соответствующий...

  22. #351
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Ника, мои френды по ФБ видят все каменты. Гордость России и не подумал ничего удалять. Гордость не позволяет, блин..((

  23. #352
    Местный
    Регистрация
    19.02.2014
    Сообщений
    1,658
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,995/11
    Присвоено: 2,652/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Ольга Нечаева
    Только живи


    http://wrapcollection.com/note/experience/tolko-zhivi/
    Последний раз редактировалось Лена; 15.09.2016 в 15:13.

  24. #353

  25. #354
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,892
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,093/44
    Присвоено: 12,322/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Как много, оказывается, пройдено за пять лет. Читая, отметила, что многое уже пройденный этап. А еще, что весь вспоминающийся негатив исходил от медиков. От неврологов чаще всего. Не в плане неприятных диагнозов, а в плане отношения к ребенку и особенно к маме.
    В очередной раз подумала, что совет проводить вне дома хоть несколько часов в неделю, подходит не всем. Ну не хочу я вне дома время проводить!))) Не нуждаюсь я в отдыхе от семьи. В чем я реально нуждаюсь, это в физической помощи, помочь на прогулку малышню вывести, освободить мне немного времени на домашние дела. А вот съездить куда то без детей или в кафе сходить не хочется совершенно, уж простите)))
    И "стать немного счастливее " ухо резануло. Не знаю что имел в виду автор, но звучит будто я несчастна и должна хоть чуточку счастья себе позволить)))
    Ну а сами советы правильные в целом.
    Боже, дай мне сил, терпения и, на всякий случай, денег.

    Ничто так не мешает видеть, как точка зрения



  26. #355
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Никошка, при всём уважении к твоему опыту, у меня другие ощущения от состояния сиамской сплочённости с ребёнком, когда мы с Тамарой всё время ходим парой, для меня это неприемлемо в режиме нон-стоп.. Но это только моё восприятие, у кого-то всё по-другому, даже знаю у кого ещё, кроме тебя)

    Октябрь - месяц осведомлённости о синдроме Дауна. Кофейня Бо и Битти уже написала пост на эту тему и поместила фото, здесь:

    "Bitty & Beau have Down syndrome, which means they have an extra copy of the 21st chromosome. Spend 5 minutes with them and you'll wonder if they have an extra copy or if the rest of us are just missing one. Happy Down Syndrome Awareness Month!

    Bitty & Бо имеют синдром Дауна, что означает, что у них есть дополнительная копия 21-й хромосомы. Проведите 5 минут с ними, и вам будет интересно, если у них есть запасная, или если остальным из нас просто не хватает одной. Счастливого месяца осведомленности о синдроме Дауна!"





    Последний раз редактировалось Елена; 03.10.2016 в 11:01.

  27. #356
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,892
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,093/44
    Присвоено: 12,322/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    сиамской сплоченностью и не пахнет))) Что за крайности?))) Но выходить из дома и куда то идти не доставляет мне радости. Как и поход на маникюр и прочие антидепрессанты. А кафе вообще не люблю, видимо переходила в них и уже не нахожу удовльствия. Выпить с подружками - так не пью я))) Мой отдых, как вариант, с книжкой поваляться на уютном диване.
    Боже, дай мне сил, терпения и, на всякий случай, денег.

    Ничто так не мешает видеть, как точка зрения



  28. #357
    Местный
    Регистрация
    19.02.2014
    Сообщений
    1,658
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,995/11
    Присвоено: 2,652/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от Елена Посмотреть сообщение
    у меня другие ощущения от состояния сиамской сплочённости с ребёнком, когда мы с Тамарой всё время ходим парой, для меня это неприемлемо в режиме нон-стоп..
    это описывается симбиотическая связь. Психолог Катерина Сорокина (у нее проект "Интуитивное материнство", и полно вебинаров в интернете ) все любит рассказывать, в чем разница между здоровой привязанностью и не закончившейся вовремя симбиотической связью. И почему первое радует, а второе - раздражает.
    Последний раз редактировалось Лена; 03.10.2016 в 14:54.

  29. #358
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Про сиамскую это я про себя, так воспринимаю наше пребывание вместе, гиперопеку, когда нужно бдить за каждым движением на людях или на улице, т.к. не рискну оставить без присмотра - опасно. Только что обежала пять этажей в поисках Надежды, отвернулась и вуаля - в фойе нет. Лезу с извинениями в каждый кабинет, где идут занятия, это дико раздражает. А так да, я бы тоже с книжкой завалилась.))) Только что Кураева, кстати, дочитала - третье издание книги о Мастере и Маргарите, испр и доп.
    Читала исключительно в метро, пока ехали на занятия.
    На ресторан тоже бы забила, но дети любят мастер-классы, так и ездим.

  30. #359
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,892
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,093/44
    Присвоено: 12,322/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Лен, возможно дело в темпераментах детей, да и наших тоже. Я домоседка по натуре, мне подавай книжку, чай с молоком, пряжу да пяльцы, тортик испечь... Рестораны и маникюры и в юности не любила. Ну и Маша ребенок спокойный, тусит рядом, чего от нее отдыхать то)
    Боже, дай мне сил, терпения и, на всякий случай, денег.

    Ничто так не мешает видеть, как точка зрения



  31. #360
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Вот-вот, у тебя не "бегунья" как выразилась недавно одна мама девочки постарше. Наши, похоже, так разделяются на "подвиды".
    С Нади нельзя глаз спускать, особенно учитывая, что мы живём на 7 этаже, а на улице движение не прекращается ни на минуту. Это невротизирует.
    Мне требуется разделяться с ней, а у меня нет такой возможности, кроме сада. Были б деньги, я б ударила по культурной программе, мне и одной не было бы скучно, наоборот, посмотрела бы больше.

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  
Портал работает на платформа www.agava.ru