Ребенок или диагноз? Как принять? Наши чувства..

[НиКошка]

Наши чувства, мысли сразу после диагноза и спустя время.
Как принять диагноз. Ненавижу диагноз. Люблю своего малыша.

• Советы для родителей ребенка с особенностями развития
• Особый ребёнок. Я тебя никому не отдам!

[Swetlaia]

Женщина готова встретить свое дитя любым, каким бы оно ни было, ведь ее основная задача уже не будет заключаться в угождении социуму.

Имхо, это самое главное, чем быстрее к этому прийти, тем легче будет двигаться дальше.

[НиКошка]

Именно эту фразу и я выделила. Любить своего ребенка или угождать социуму. Вот он выбор.

[Елена]

Ещё одна статья Виктории Гром здесь, по ссылке отсюда:

Как стать счастливой мамой, имея ребёнка-инвалида

Как стать счастливой мамой, имея ребенка-инвалида.

Материнство — это прекрасная и вместе с тем очень ответственная пора в жизни каждой из нас.
Это период нашего преображения, взросления и становления. Время, когда мы можем реализовывать весь тот потенциал, который заложила в нас сама Природа.
Но, к сожалению, есть женщины, которым не удается проживать этот период с радостью и легкостью.
Их материнство может быть сильно омрачено детской инвалидностью.

Постоянные походы по врачам, неутешительные диагнозы, слезы ребенка и его боль, осуждение социумом, потеря работы, предательство близкого человека — это лишь малая часть из того, с чем они могут столкнуться.
Вполне закономерно, что такие мамы находятся в состоянии хронического стресса. Они подвержены возникновению депрессий, очень часто впадают в уныние и не по-наслышке знакомы с апатией.
У них появляются страхи, связанные как со своей жизнью, так и с жизнью ребенка. Будущее может казаться некоторым из них абсолютно бесперспективным. А общество и мир в целом - воспринимаются с некоторой долей раздражения и даже агрессии.

Вместе с тем, они стараются быть сильными, потому как понимают, что жизнь ребенка в их руках. Тем более, что каждый новый день готовит для них все новые и новые испытания.
В те редкие моменты, когда они остаются одни, их начинают душить слезы, а душу на куски раздирает обида на свою Судьбу.
Кажется, что их жизнь - это движение по замкнутому кругу, вырваться из которого очень тяжело.

Я и сама не по-наслышке знакома с таким образом жизни, поскольку являюсь мамой двух мальчишек, каждый из которых по-своему «особенный».
С того дня, когда я впервые стала матерью, мне довелось многое пережить и со многим столкнуться.
Десять лет я училась жить счастливо, легко и ярко.
Я сама по крупицам создавала свой мир.
Для того, чтобы вырваться из подобного замкнутого круга, мне пришлось очень много работать над собой.
Это был титанический труд.
И лишь последние три года я живу так, что с уверенностью могу сказать: «Стать счастливой, имея ребенка-инвалида не только можно, но и даже - нужно!»

Если Вы тоже являетесь мамой «особого» ребенка и хотите изменить свою жизнь в лучшую сторону, то я предлагаю Вам ознакомиться с тремя основными правилами, следование которым, помогает стать счастливее.
Итак...



Как стать счастливой, имея ребенка-инвалида:

1. Определите свой подход к ребенку.

Существует всего лишь два подхода к своему собственному «особому» ребенку:

1. Ребенок — это тело, у которого есть душа.
2. Ребенок — это душа, у которой есть тело.

На первый взгляд может показаться, что особой разницы между ними нет. Однако, они абсолютно противоположны.
А это значит, что нужно выстраивать свою материнскую позицию, основываясь на одном из этих подходов.
Кроме того, размышление над подобными вещами, поможет Вам понять, что рождение каждого конкретного ребенка в той или иной семье — это не случайность. Это уникальное сочетание большого количества факторов.
Ваш «особый» ребенок, каким бы он ни был, имеет свое предназначение в этом мире. И даже, если Вам трудно пока что в это поверить — это все равно именно так. Просто Вы еще не знаете или не видите, той миссии, которая на него возложена.
Живите с осознанием этого.
Смотрите на своего ребенка, как на чистую, прекрасную, Великую Душу, находящуюся в определенном физическом теле, и имеющую огромный скрытый потенциал. Радуйтесь этому каждый день.

2. Сделайте детские возможности поводом для счастья.

Для начала, поймите, что ребенок — это не Ваша собственность. Он лишь пришел в этот мир с Вашей помощью.
А это значит, что Вам надо учиться предоставлять своему ребенку свободу.
Мама не должна навязывать ребенку свою картину мира, и ограничивать его в самовыражении.
Если он имеет ограниченные возможности здоровья, то нужно четко понимать, что это — тоже возможности.
Пусть они и не такие как у «нормальных» не люблю это слово детей. Но, это возможности его личные. И Ваша задача — помочь ребенку реализовать их как можно полнее.
Развивайте веру в собственное дитя. Сделайте его возможности поводом для радости и счастья.
Поощряйте его к самостоятельности, даже к самой минимальной.
Эта позиция будет придавать Вам сил даже в самые сложные моменты. Вы постепенно научитесь отпускать своего ребенка от себя. Сначала на маленькое расстояние, потом — на большее и, кто знает — может быть Ваш ребенок в будущем сможет жить абсолютно самостоятельно.
Это ли не повод для счастья?

3. Пусть Ваше счастье станет конкретным.

Для того, чтобы стать счастливой, нужно научиться четкому определению целей.
Задайте себе простой вопрос: «Я почувствую себя счастливой, если мой ребенок что...?»

То есть... что конкретно должен сделать Ваш ребенок... или что с ним должно произойти... или как он должен будет выглядеть... чтобы Вы почувствовали себя счастливой?
Проблема многих мам в том, что они не могут сразу ответить на такой, вроде бы, простой вопрос. А это рождает неопределенность и растерянность. Кажется, что для счастья нет причин...
Вместе с конкретными ответами, в Вашу жизнь войдет и ощущение счастья. Потому что Вы начнете понимать, что ребенок делает сегодня то, что еще вчера казалось невозможным.


Заканчивая, я хочу заострить Ваше внимание на том, что каждый «особый» ребенок очень сильно зависит от своей матери. И не только физически, но и эмоционально.
Поэтому, Вы должны помнить, что Ваша материнская миссия заключается в том, чтобы показать своему ребенку мир с хорошей стороны.
Он должен не просто знать, но еще и чувствовать, что мир — территория дружественная.
Это будет максимально способствовать детскому раскрепощению и развитию.
Будьте для ребенка «зеркалом», в котором он сможет увидеть добрых людей, прекрасные эмоции, гармонию Природы и свое будущее.
Каждый день напоминайте себе, что по-настоящему счастливым может стать лишь тот ребенок, у которого есть счастливая мама. Ведь дети учатся счастью именно у нас.

© Виктория Гром.

[свернуть]

Очень со многими вещами в статье я согласна, особенно воодушевляет позитив Виктории и вера в себя как в маму, что всё преодолимо, особенно депрессия, для обоюдной пользы - мамы и ребёнка.

[Елена]

«Особенный ребенок. Я не знаю что делать»

7 шагов к выходу из кризиса

ЮЛИЯ ЛЕОНТЬЕВА
on 13.05.2015 at 13:47

Отсюда.

Текст

«Особенный ребенок. Я не знаю что делать» — с подобными письмами я сталкиваюсь очень часто в последнее время. И как мама сына — аутиста, я очень хорошо понимаю ту меру растерянности и страха, который как тяжелая бетонная плита давит на родителей своей обреченностью и ощущением неизбежной изоляции.Я понимаю эту тяжесть, именно потому, что сама проходила через все эти этапы. И сейчас прохожу. И точно так же временами чувствую, как любой человек, боль и отчуждение и растерянность. Но таких моментов в моей жизни становится все меньше, а все больше — неутомимого, бесперебойного, как вечный двигатель, движения вперед и постоянного расширения диапазона осознания. Осознания своей задачи и принятия своего ребенка.
Для меня ведущим, главным состоянием является вера в способность помочь своему сыну, вера в то, что я смогу раскрыть его уникальность, неповторимость, нестандартность развития. То, что казалось тяжелым и сложным — проявить в своей силе.
Первый шаг – работа с собой и своим состоянием
Если вы впервые столкнулись с диагнозом, если вы совершенно не знаете что делать, я посоветую — как это ни странно — заняться собой и своим состоянием. Не застревать в шоке, в драме, в переживании жертвенности. Да, эти этапы неизбежны, их нужно прожить и отпустить, и это нормально, но ненормальна и непродуктивна излишняя фиксация на негативе. Работайте с собой и своим принятием реальности.
Как? Упорно. Опираясь на помощь профессионалов, психологов, психотерапевтов, терапевтов, работающих с травмой, опираясь на помощь семьи, если это возможно, на помощь друзей, людей, которые готовы быть рядом, не позволяя вам замыкаться и оплакивать крушение надежд и планов. На первом этапе именно вам нужна поддержка и это очень важно.
Боль работает лишь как катализатор для изменений, это процесс совершенно естественный , но все тайны этой трансформации открываются нам лишь тогда, тогда мы начинаем исследовать себя и те силы, которые в нас рождаются через преодоление препятствий.
Мама для ребенка — это проводник в мир. Если мама обесточена, мама истощена, ни о
какой реабилитации ребенка не может быть и речи. Раненая лошадь далеко не уедет. А эту повозку везете именно вы. Потому еще раз и еще раз — занимайтесь собой.
Принять его таким, какой он есть
Для меня до сих пор является в некоторой степени загадкой, что же это значит и что включает в себя это понятие. Я до сих пор исследую это в себе. Существует некий парадокс — «если я принимаю своего особенного ребенка таким какой он есть, тогда зачем мне его лечить, восстанавливать, реабилитировать? Пусть развивается в своем ритме и живет так, как хочет.»
Мне кажется, , сейчас я постепенно прихожу к иному пониманию. Когда мы говорим о безусловном принятии — речь идет прежде всего о подсознательной оценке проблемы,
которую мы транслируем на всю эту ситуацию. Как часто мы пытаемся что-то исправить, не принимая во внимание потребности другого.
«Принять его таким, какой он есть» — это значит прежде всего принять его опыт и его внутреннюю силу. Развивать в себе уважение к ресурсам ребенка. Поверить в то, что он вместе с вами готов справляться со своими сложностями, он ждет этой помощи, он понимает точно так же, как и вы, на глубинном уровне необходимость выхода из своего состояния — вы лишь помогаете ему осознать вектор движения. И каким бы ваш бесценный малыш не был — неговорящим, агрессивным, гиперактивным, умственно отсталым и так далее — он для этого мира базово такой же равный, такой же имеющий право, такой же как и все остальные. Просто потому, что он человек. И на этом все. Он — человек. И его жизнь — гарантия его прав и свобод. А вот качество этой жизни — наша с вами задача.
Про высший смысл
В свое время из тяжелейшей депрессии меня вытащила вера в существование высшего смысла всего происходящего.
Вера в то, что ко мне пришел именно тот, кому я могу помочь. Вера в свои способности стать для ребенка настоящим мастером, открывающим двери в жизнь, в будущее, в успех и равенство. Пафосно, громко, с нотками мистицизма, но тем не менее — да. Из страданий меня вытащило именно это осознание.
Реабилитация
Выбрать верный курс реабилитации для ребенка с особыми потребностями — достаточно сложная задача. С одной стороны — океан информации, с другой стороны — жуткий инфомационный голод и тревога. Правильно ли? А туда ли мы идем? А вдруг все зря и мы теряем время? Как знакомо. И тем не менее, совет только один — пробуйте, пробуйте и еще раз пробуйте. Все, что связано с психикой, с поражениями нервной системы, обменных процессов головного мозга — все это в мировой медицине находится лишь на этапе изучения. И каждый такой ребенок для врача и психолога — эксперимент. Нет панацеи от того же аутизма, нет единого мнения как лечить и что делать, нет экспертов, на сто процентов понимающих проблему. Есть лишь предположения. Поэтому смело ищите, ищите постоянно и не бойтесь пробовать новое.
Безусловно, важен комплексный подход, — медицинская помощь, психологическая, педагогическая и так далее. Не знаете с чего начать — начинайте с методик, которые больше всего вызывают у вас доверие.
Изучайте вопрос сами. Будьте компетентны. Советуйтесь с несколькими специалистами. Вовлекайтесь в процесс обучения сами.
Мама — главный реабилитолог для ребенка. Сейчас, спустя 6 лет после постановки диагноза сыну я, не имея профильного образования, могу дать фору многим дефектологам именно потому, что с какого-то времени начала заниматься с сыном сама. Мой багаж знаний и опыт позволили не тратить время на педагогов, работающих над усвоением школьной программы. Мы с сыном получили самые потрясающие результаты, занимаясь вместе, именно потому, что я его знаю, понимаю и чувствую как никто другой. И постоянно учусь чему-то. И в техвопросах, в которых нам нужна помощь — конечно же, привлекаю специалистов и советуюсь.
Но основная работа на мне.
Что еще важно — не винить тех, кто нам не помог, кто потратил наше время. Это тоже опыт. Проходить подобное — нормально. Никакой процесс невозможно сделать идеальным, тем более, процесс познания. Нет стопроцентного результата, его не существует. Есть методики, зарекомендовавшие себя многолетней практикой как результативные, та же ABA — терапия к примеру, или сенсо-моторная интеграция. Чем больше у вас будет информации и отзывов от других родителей — тем больше результата на выходе. Но не огорчайтесь и не озлобляйтесь, если что-то пошло не так. Не поддерживайте в себе осуждение. Просто ищите то, что вам поможет, оставляя негативный опыт позади. Ваши силы нужны вамдля того, чтобы идти вперед, а не для выяснения отношений с » плохими специалистами».
Семья
Близкие люди не всегда готовы поддержать вас, и с этим я столкнулась на собственном опыте. Часто первой реакцией оказывается страх. И именно на почве страха — отчуждение, невключенность и отсутствие взаимопонимания. Вновь налаживать контакт, учиться пониманию и поддержке нужно бережно Это долгий путь, он сложный, но необходимый. Папа, бабушки и дедушки ребенку очень нужны, и само понимание семьи необходимо — какими бы тяжелыми и недалекими не казались вам ваши родственники.
Порой бывает невероятно сложно правильно подключить близких к процессу реабилитации и обучения, объяснить, как важно следовать советам специалистов, ведь часто именно наши родные люди совершенно не готовы слушать нас и понимать, что мы от них хотим.
Не нужно никого переделывать, нужно прежде всего добиться уважения своими поступками, такт и мудрость против грубости и равнодушия — выигрывают всегда.
В этой ситуации вы — самый сильный человек семьи, вы меняете модели поведения и изменяете своих близких. Позвольте им следовать за вашими открытиями, вашими теплотой и любовью.
Мне потребовалось на это шесть лет. Когда я научилась не осуждать своих близких за отсутствие помощи и невключенность, и стала обращать внимание на свои реакции, все изменилось.
Да, было много слез и обид, психическое истощение, изоляция, депрессии и мысли о смерти. Но выход был найден, и это было неизбежно. Я нашла его через работу над собой — не над другими. Изменилась я — изменилось и отношение семьи.
Помощь другим
Я выявила одну очень интересную закономерность: когда вам плохо — найдите того, кому еще хуже и постарайтесь ему помочь. Вам непременно полегчает. Не пытайтесь получить что-то взамен. Просто запускайте волну добра и не ждите ничего в ответ. Тогда это сработает. Всегда срабатывает.
Был момент, когда я потратила последние деньги на помощь людям, работающими с детскими домами. Помогла создать сайт, помогла разбираться с юридическими вопросами. Я не думала о том, что мне воздастся, просто не могла поступить иначе, понимая, как тяжело дается подобная работа и как мало она ценится.
И я была крайне удивлена той лавине поддержки, которая обрушилась на меня два месяца спустя, когда я сама обратилась за помощью. Я совершенно не ожидала, что события как снежный ком повлекут за собой такие последствия и не верила, что в моей жизни возможны чудеса. Но эти «волшебности» стали происходить именно тогда, когда я стала помогать другим. Активно, безвозмездно и совершенно осознанно.
И теперь я понимаю, чтобы помочь себе — помогайте другим. Делитесь своими знаниями, ресурсами, временем, чем можете. Делитесь поддержкой сами, запускайте «бумеранг добра». Это работает.
Что еще хочу сказать всем-всем.
Мамы особенных деток, мои дорогие, бесценные! Вы сильные, мудрые, бесконечно прекрасные. Ваши сердца сильнее любой боли! Наши дети ведут нас дорогой самопознания, доверяйте процессу жизни, у нас с вами очень важная задача — научиться исцелению.
За одну короткую жизнь научиться. Потому цените, благодарите судьбу за этот бесценный опыт. Ведь в этом так много прекрасного, правда?

[свернуть]

[НиКошка]

Интересные размышления.
Что означает "принимать таким как есть" тоже задумываюсь, и мысли схожи с автором текста.

[Елена]

Как родителям особенных детей сохранить свою психику и снова наладить отношения с окружающим миром. Текст здесь:

Быть счастливым или страдать: трудный выбор родителей детей-инвалидов

Вина, стыд, отчаяние, страх, агрессия, - это чувства, которые часто переживают родители детей-инвалидов. Как их преодолеть? Как перестать воевать со всем миром за своего ребенка? Как найти друзей в мире здоровых? Как обрести мир в собственной душе, семье? Рассказывает доктор психологических наук, профессор Виктория Валентиновна Ткачева.

Не спешите обвинять мужа в «отстраненности», а попробуйте понять, что он чувствует


- Известно, что серьезные проблемы лучше решать вместе, всей семьей. Но нередко рождение проблемного ребенка становится поводом для ссор между его родителями. Почему?

- Самоощущение родителей детей-инвалидов – это очень сложный вопрос. Подавленное внутреннее состояние родителей - одна из главных, если не основных проблем, с которыми сталкиваемся мы как психологи. Представим себе, что такое - ожидать ребенка девять месяцев, планировать его будущее, думать о том, как малыш будет расти, что ты для него сделаешь, начиная от мелких вещей до объяснения, как устроен мир … А затем узнать, что ребенок родился «с особенностями, не такой как у всех». Это очень глубокий психоэмоциональный стресс.

Наши исследования и опыт зарубежных коллег свидетельствуют о том, что в момент, когда родители узнают о проблемах своего ребенка, они испытывают удар, сопоставимый с потерей близкого человека. Нередко этот стресс переходит в депрессивное расстройство. Может возникать непроходящее чувство вины, незащищенности, неуверенности в себе, ощущение глубочайшего горя.

Но это – общая реакция, присущая и матери, и отцу ребенка. А есть разница, и она немалая. Процесс биологического роста детского организма внутри материнского приводит к тому, что у матери возникает психическое новообразование, называемое специалистами «комплекс материнства». Именно он позволяет матери идентифицировать родившегося ребенка как своего, отделить от остальных. Первое, что осознает мать: этот ребенок – МОЙ! Это ее главное ощущение.

«Комплекс материнства» также помогает женщине принять ребенка независимо от того, каким он родился. Но в дальнейшем здесь может возникать другая проблема: приняв ребенка, женщина может не принять его особенности и связанные с ними диагнозы. Психологи часто становятся свидетелями такого внутреннего конфликта, приводящего женщину в дальнейшем к проблемам с самооценкой. Женщина осознает, что ребенок – это лучшее, что у нее есть. А специалисты ей говорят, что у ее «лучшего» есть «недостатки». Конечно, это травмирует.

А вот мужчине по природе не дано восприятие ребенка «как своего» только по факту его рождения. У отца этот конфликт развивается иначе, потому что, с психологической точки зрения, мужчина передает женщине ответственность за весь внутренний, скрытый процесс развития ребенка с момента его зачатия. Ведь мужчина все равно непосредственно в этом развитии не участвует. Он ожидает, что будет. И вот то, что будет, он уже оценивает.

Вот почему принятие больного ребенка для отца гораздо сложнее, чем для матери. То, что для матери – неопровержимый факт, для отца - процесс, это путь, который он должен пройти. Женщине очень важно это понять и не обижаться на мужа за то, что он чувствует все «по-другому».

Для укрепления взаимоотношений между ребенком и его отцом женщине следует чаще привлекать мужа к уходу и воспитанию малыша, давая ему различные поручения. Ведь чем ближе сердцем к ребенку, тем меньше замечаешь его физические и психические недостатки.

Не переводите себя в категорию жертвы


- Что нужно сделать и папе, и маме, чтобы максимально защитить себя, свою психику?

- Во-первых и в главных, нужно принять и осознать следующий факт: ценность представляет то, что ребенок есть! А то, что у него есть особенности, вопрос второй.

Ни в коем случае нельзя впускать внутрь ощущение того, что ребенок «с проблемами» - это плата за так называемые грехи прошлого, что вы жизнью за что-то наказаны. Не надо себя переводить в категорию жертвы. Вы – такой же человек, как и все. И у вас тоже есть ребенок. Нужно свыкнуться с мыслью: «это мой ребенок и я его никому не навязываю».

Мой совет: примите вашего ребенка таким, каков он есть.
Постарайтесь строить ваши отношения с ребенком на основе любви и взаимного доверия. Ваш ребенок в любом возрасте, будь он младенец или же уже подросток, все равно ваш РЕБЕНОК. Он нуждается в том, чтобы о нем заботились.
Наличие у вашего ребенка нарушений развития вовсе не означает, что вы и он несчастны. Наоборот, такие дети чистосердечны и бесхитростны. Их отношение к людям проникнуто сердечностью, дружелюбием, искренностью, преданностью и любовью.

Любите вашего ребенка. Не отвергайте его из-за его физического или интеллектуального несовершенства! Поверьте, что через некоторое время эти недостатки для вас перестанут быть значимыми. Подумайте о том, что это ваша плоть и ваша «кровинка». И вам станет важно только то, что он есть, что он вас любит, и что ему нужны ваши тепло, ласка и защита.

Да, ребенок с особенностями - тяжелая ноша. Но эта ноша – своя, собственная. Безусловно, растить его - это труд. Но мы не можем измерить и тот труд, который вкладывают другие родители в своих здоровых детей.


Не старайтесь все время бороться с миром, и вы увидите – он не такой враждебный


- Как быть с окружающими? Как перестать замечать негативные или оценивающие взгляды, а порой и замечания? Как правильно на все это реагировать?

В ситуациях, когда, например, вы ловите неприятный взгляд в транспорте, или другая мама отсаживает своего ребенка от вашего, нужно очень четко осознать, что это - не ваши проблемы. Это проблемы той мамы.

Для подавляющего большинства людей очевидно, что человек, ведущий себя некорректно или агрессивно по отношению к слабому, имеет проблемы в понимании ценностей жизни. В целом общество порицает такое поведение. Иногда открыто, иногда скрыто. Для нас в подобных ситуациях важно помнить, что косо смотрящий на вас человек, с точки зрения общества, находится в меньшинстве. Именно он! А не вы с ребенком. И помните: мир не такой уж враждебный, если с ним без конца не бороться.

- А если невоспитанное меньшинство позволяет себе вслух злой комментарий. Нужно ли на это отвечать?

- Если вслух в ваш адрес или в адрес ребенка звучат агрессивные или неуместные фразы, а бывает, что и доходит до откровенного хамства, в таких случаях я всем родителям рекомендую не вступать в конфликт. Не нужно ничего объяснять или как-то отвечать. Нужно улыбнуться и мысленно как-бы объединиться с ребенком. Прижмите его к себе и улыбнитесь! Это необходимо, прежде всего, вашему ребенку. И тогда обидчик непременно почувствует, что он что-то недостойное сделал.

Окружающие могут отреагировать довольно резко на нелицеприятные высказывания обидчика, а могут, к сожалению, и промолчать. Но в любом случае, сама мама должна продемонстрировать достойное, выдержанное поведение, показать добросердечную и милосердную модель взаимодействия с миром. Прежде всего – своему ребенку. Чтобы у него не формировалось ощущение того, что все вокруг враги.

- Многие головой это понимают, но душа болит, и человек не может реагировать спокойно. Как научиться справляться с этой внутренней болью, которую родителям порой очень сложно не показывать, не транслировать ребенку?

- Очень часто переживание боли проявляется в том, что человек словно ожидает, что на него все время будут смотреть, как на голого короля. Или даже нападать. Но вот поверьте, это как раз то, с чем можно и нужно работать. Это состояние идет исключительно изнутри. Не надо себе подобную модель поведения выстраивать в сознании.

Чувствуете, что напряжение подступает, что вы встали в оборонительную позицию – тут же нужно внутри себя проговорить: «это мой ребенок, я его люблю, а он любит меня, он удивительный, и он, и я имеем право быть счастливыми, я – такая же мама, как и другие!» Не надо бояться, не надо прятаться, стесняться чего-то. Нужно выходить из обороны и жить обычной человеческой жизнью, интересоваться тем, чем интересуются другие люди, общаться с друзьями, искать новых встреч, организовывать для своего ребенка взаимодействие со сверстниками, формировать у него потребность в таких контактах.

Меняя свое отношение к окружающим, вы потихоньку меняете и их отношение к себе. Выдержанное, гуманное, достойное и самодостаточное поведение никогда не остается без внимания окружающих. Рождается уважение к такой матери, такой семье. И в этом смысле у матерей детей с особенностями развития есть огромная миссия в жизни, помимо воспитания своего ребенка – это формирование у мира здоровых людей представлений о жизни и проблемах мира людей с особенностями. Это очень важная миссия! Представляйте себя достойно и тогда отношение к вам и вашему ребенку изменится.


Не обижайтесь на чужих детей


- Многие родители жалуются, что ребенок даже на детской площадке не может взаимодействовать со сверстниками…

- Во-первых, нужно понимать, что это свойственно и многим здоровым детям. Но если такая проблема возникает, то первый и главный мой совет мамам: не обижаться на чужих детей. Не искать причину в них.

Нужно пытаться организовывать взаимодействие своего ребенка со здоровыми детьми. Да, это трудно. Конечно, не нужно пытаться наладить контакт со всеми. Правильнее найти ребенка и маму, настроенных к вам более лояльно. И своим поведением показывать желание общаться, а не конфликтные настроения.

И здесь уже нужно свою боль, так сказать, укротить. Потому что без здорового ребенка научиться играть ребенку с нарушениями - очень и очень сложно. А этот навык необходим. Не нужно видеть в обычных действиях здорового ребенка неосуществимые для вашего ребенка цели. Не сравнивайте возможности детей между собой. Сравнивайте достижения вашего ребенка: что он умел раньше и что он умеет теперь.

И еще всем без исключения мамам нужно помнить, что подобное общение здоровым детям необходимо не меньше. Это важная и неотъемлемая часть взросления личности – увидеть и осознать, что мир многообразен, что у каждого человека есть свои особенности.

Сейчас во всем мире активно развивается форма инклюзивного образования – совместное обучение здоровых детей и детей с особенностями. Для любого ребенка это колоссальный опыт. Это рост внутренний, это наука помогать; это, если хотите, прививка доброты, милосердия. Бесценный опыт, который сложно еще где-то получить. Дети начинают осознавать, что дружба - понятие универсальное, независимо от того, на коляске твой друг или нет. Да, на коляске. Ну и что?

Как найти друзей среди здоровых


- Мне довелось услышать вот о каком случае: на детской площадке гулял слепой мальчик с мамой. Мама отвернулась, к малышу подошли дети и стали перед его лицом водить своими ручками. Как в этом случае себя вести его маме? Нужно ли что-то объяснить этим детям? Или правильнее будет промолчать?

- Мамино поведение в этой ситуации, скорее всего, должно быть таким, чтобы организовать детское общение. Действия ребят, которые были направлены на то, чтобы изучить, видит ее сын или нет, я бы перевела в игру.

Например, можно предложить всем закрыть глаза и попытаться отгадать, что за предмет у них в руках, или что-то найти, зажмурившись. При этом и слепой мальчик должен участвовать в игре. И, конечно, в этой игре – выиграет именно он, потому что у таких людей особенно развиты осязание и чувствительность рук. Детям без слов все станет ясно - у каждого есть свои преимущества. И не надо больше ничего говорить.

- И родителям этих ребят тоже не надо ничего говорить?

- Объяснять что-то взрослым – это означает выходить на уровень очень тесного личного контакта. Имеет ли смысл объясняться с родителями детей, которые проверяли мальчишку на слепоту? На мой взгляд, нет. Мало что можно разъяснить в короткой беседе человеку, который уже допустили такой изъян в развитии личности своего ребенка.

Другое дело, если это близкие знакомые, если семьи дружат. Объяснять нужно детям: легко, спокойно, в игре. И умная мама, увидев ваши действия со стороны, поймет, что у ее ребенка есть проблема. А если не поймет и скажет: «Да он слепой!» – не надо отвечать. А про себя можно подумать: «это большой вопрос, кто здесь - слепой». Ведь быть слепым не глазами, а сердцем – гораздо печальнее.

Вопрос «за что?» меняйте на «для чего?»


- Многие родители говорят, что у них возникает чувство вины, что они мучаются вопросом: «За что мне это?» Как с этим быть?

- Вопросы «за что?», «чем я виноват?» нужно переориентировать на вопросы «для чего?», «почему мне это необходимо?».

И вот на эти вопросы я могу ответить с позиции личного опыта. Я сама имею проблемного ребенка. И считаю, что такие дети рождаются для того, чтобы человек познал смысл жизни, самого себя, чтобы он имел возможность совершенствоваться. Понимаете, ведь можно жить, не принося никакой пользы, т.е. пользоваться жизнью. И сколько подобных примеров мы видим вокруг.

А наша с вами ситуация требует ежедневного труда: над собой, над своими взглядами, над отношением и к ребенку, и к миру.

Но ни в коем случае нельзя становится в оппозицию, исключать себя из этого мира и уводить из него ребенка. Это – колоссальная ошибка.

Радуйтесь успехам ребенка вместе с ним


- Я часто сталкивалась с тем, что родители детей с особенностями, описывая свое состояние, используют слово «саморазрушение». Когда сам того не замечая, начинаешь изнутри себя «поедать». Как уберечься от подобного состояния?

- Самая эффективная практика, которая позволяет избежать чувства саморазрушения - это участие родителя в преодолении проблем ребенка. Нужно научиться совместно с ребенком переживать радость его успеха. Пускай это будет скромный шажочек вперед – и мы тут же испытываем удовольствие, как бы ни было до этого тяжело. Приходит чувство маленькой победы и ощущение «это мы вместе добились результата».

Поэтому, когда родители перекладывают эту работу на плечи специалистов или помощников - они автоматически лишают себя этой радости. Конечно, помощь специалистов, в том числе и психологическая, необходима, и мы ее оказываем. И родители, которые чувство саморазрушения фиксируют в себе, могут и даже должны обратиться к психологу.

Не ищите виноватых


- Каково может быть участие в помощи особенному ребенку ближайших родственников: бабушки, дедушки, крестных? Как им себя вести? Что необходимо знать?

- Это отдельная, обширная тема и проблема. Очень часто после рождения ребенка с особенностями портятся отношения не только у супругов, но и у ближайших родственников. То, с чем постоянно сталкиваемся мы: это ситуация, когда родственники начинают искать причину болезни малыша. И не просто причину, а виноватых. До десятого колена начинают искать-выискивать, кто же там не с такими генами был?! И я каждый раз думаю: ну, хорошо, ну, найдете – а дальше что? Ребенок-то – вот он.

Давайте признаемся себе - ведь это очень глупая позиция. И построена она исключительно на гордыне. Давайте попробуем всю эту шелуху в сторону отодвинуть, посмотреть на маленького живого человека и осознать, что это все-таки ваша плоть, ваша кровь. И то, что вы дадите этому человеку: ваши взгляды, вашу культуру, ваше отношение к миру и любовь к нему - может в нем прорости, прижиться. А иначе все эти блага вместе с вами в землю и уйдут.

У нас прямо-таки сложилась какая-то пагубная традиция бесконечного оплакивания: «С нами это случилось – ах, ах!» Это не дает ничего, кроме дезориентации всей семьи. И в конечном счете, к чему приводит? К распаду. Первостепенная задача ближайших родственников, наоборот, сплотиться. В моей практике есть случаи, когда очень тяжелая ситуация укрепляла семью, и пример подавали именно бабушки и дедушки.

Нужно себя поставить перед выбором: или жить, или страдать. Быть счастливым или страдать. Увидеть перед собой эти два пути. Понять, что они одинаково сложные. Но однажды нужно выбрать один из них.

И все-таки жить и быть счастливым… нет, не легче, но перспективнее, чем все время страдать. Поверьте моему опыту. Здесь есть и обратный эффект: будете считать себя счастливым – и другие будут смотреть на вас так же. А если иначе – то окружающие, пусть и по-доброму, но все равно будут снисходительно смотреть на вас как на «не состоявшегося человека».

Поэтому чем больше вы в себе найдете сил идти по жизни как обычный человек, так, как это было когда-то, не акцентируя внимание на том, какой с вами ребенок - тем более счастливым вы будете себя чувствовать.

Дойти до дна и подняться


- Мы начали разговор с частных внутренних проблем родителей, а приходим к тому, что помогая себе, они помогают не только своему ребенку, но и меняют отношение в обществе к этому вопросу.

- Сейчас многие молодые мамы детей с особенностями в развитии приходят в вуз получать второе высшее образование. У нас на факультете (дефектологический факультет МГГУ им. М.А. Шолохова, прим. ред) такая традиция сложилась, так почти 50% магистрата - это мамы детей с особенностями.

И бывает, они приходят поступать колючие, словно ежики, с обидой на весь мир. А потом постепенно раскрываются. Смотришь, а она уже и выглядит по-другому, по-другому рассуждает. И потом, после выпуска, эти мамы идут работать в наши детские учреждения, помогают не только своим, но и другим детям и их родителям.

Для многих это путь реализации. И не какое-то там формальное дело, а деятельность в чрезвычайно необходимой области. Ведь в русском обществе с давних времен помощь обездоленным очень высоко ценится. Вспомните святую великую княгиню Елизавету Федоровну. Кто бы что ни говорил, но это у нас в генах. Это ценность, прежде всего, духовная и культурная. Она связана с русской историей, с нашими традициями, с христианством. И вот эти мамы становятся сопричастными этой культуре милосердия, которая, если мы вспомним, была присуща самым великим женщинам в русской истории.

- Выходит, что невыносимые, как кажется, проблемы, в результате открывают путь к уникальному жизненному и духовному опыту.
- Все разговоры о помощи детям, о воспитании детей, больных или здоровых – всегда приводят нас к теме любви. Вдруг оказывается, что твой путь – это не просто бесконечная борьба, это путь, который открывает настоящий смысл жизни. Сначала обстоятельства тебя словно бросают в яму, в пропасть отчаяния; и это переживают все без исключения родители детей с особенностями. Но те, кто обретает силы, кому удается оттолкнуться от этого дна, поднимаются вверх. Конечно, это огромная ответственность. Но это свет!

Справка

Виктория Валентиновна Ткачева, доктор психологических наук, профессор кафедры специальной педагогики и специальной психологии в МГГУ им. М.А. Шолохова. Специализация: «Психолого-педагогическое сопровождение семей лиц с ограниченными возможностями здоровья», автор многочисленных работ по проблеме психологической поддержки семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии.

Елена ВЕСНИНА

Дата публикации: 20.05.2015

[свернуть]

[НиКошка]

Многие пишут похоже на эту тему. Многие близки к тому, что мы чувствуем. Но всегда чувствуется, что до конца понять это может только наша мама, мама особого ребенка. Есть что то, что отличает сторонний взгляд.
Читая эту статью удивлялась как автор чувствует тему. Как поднимает "те самые" вопросы. Как дает на них ответы. А в середине статьи ответ - наша мама...
И ее советы мне помогут в работе над собой. Спасибо.

[Лена]

Читая эту статью удивлялась как автор чувствует тему. Как поднимает "те самые" вопросы. Как дает на них ответы. А в середине статьи ответ - наша мама...
И ее советы мне помогут в работе над собой. Спасибо.

Да, собственный опыт и взгляд со стороны - разные вещи. Кто не прошел этого, тому трудно понять.
А статья действительно очень хорошая. Автор - молодец.

- Сейчас многие молодые мамы детей с особенностями в развитии приходят в вуз получать второе высшее образование. У нас на факультете (дефектологический факультет МГГУ им. М.А. Шолохова, прим. ред) такая традиция сложилась, так почти 50% магистрата - это мамы детей с особенностями.
.........
И потом, после выпуска, эти мамы идут работать в наши детские учреждения, помогают не только своим, но и другим детям и их родителям

вот это тоже правда

[Елена]

Чего-то у меня тяжело на душе. Сделала замечание одной "нашей" маме, которая употребляет в общении слово "дауны" в отношении людей с СД. Она мне ответила в том смысле - "вы говорите как хотите, а я буду говорить так, как я вижу и считаю нужным. Для меня они - дауны." Я грю - "вы мою дочь не приписывайте к своим даунам, для меня Даун только один - Джон Лэнгдон."
Считаю, что дауны - те, кто видит даже не диагноз, а крест на дальнейшей судьбе человека с СД и приговор его родителям. А люди с СД - в первую очередь люди.

Не знаю, что это такое - прямо испытание мне в последнее время - ко всем приставать с опровержениями и возражениями. Может, правда, заткнуть уши и закрыть глаза и заодно вообще заткнуться??? (Или я пересидела над ловлей путёвок на отдых?)

[Swetlaia]

Елена,Я всегда исхожу из того, адекватный это человек или нет. Например стоит сосед и орет на всю улицу, что все бабы шлюхи. Ты же не кинешся ему доказывать, что это не так и что не все =). Вот и тут так, есть стоящие люди, мнение которых важно, с которыми хочется рядом находится и если он ошибается или заблуждается, то ему стоит что то объяснять. Или преподаватель/медик, от которого зависят дети, тут тоже обязаны быть осведомленными. А каждого дремучему и упоротому, как тому орущему соседу нет смысла что то доказывать. Дурак и дурак, что с него/нее возмешь.

[Елена]

Swetlaia, Света, я в чём-то с тобой согласна, в чём-то нет. Объясню. Гитлер, например, тоже адекватный вроде бы человек был, не орал на всю улицу (хотя нет, орал), мог аргументировать своё мнение, даже майн кампф написал. Но от этого он не становится рукопожатным для многих людей в мире. И спорить с ним бесполезно.
И ещё я считаю, что если своё несогласие с кем-то (чем-то) постоянно буду игнорировать, то а) предам свои принципы, б) позволю злу быть безнаказанным, в) таки не дам шанс этому человеку увидеть другой взгляд на ситуацию. А вдруг изменит мнение.
Правда, преподнести мнение надо правильно.
Согласна с тобой в том, что от упоротого лучше просто отойти и всё. История рассудит. Большинство, как сказано в свежей статье , всё же, хотя бы мысленно, на стороне морального поведения.

[Swetlaia]

Елена,Ну я тоже не молчу обычно, но если объясняю и человек как та мама говорит что для нее это дауны, то я не стану на нее тратить время. Или как тем придуркам на мотоциклах, которые так и не поняли чего это сообщество родителей детей с СД возмутилось на плакаты майдауны. Нормальный человек действительно поймет и будет на моральной стороне, а тратить время и нервы на тех, для кого мораль не писана без толку, ну или не без толку, но надо потратить гораздо больше времени и усилий, которых лично у меня например нет.

[Елена]

Swetlaia, ДСА возмутился против плакатов с майдаунами. Пытаясь понять их мотивы, я предполагаю, что они не хотели потерять уважение родителей, которые считают, что в таких ситуациях надо если не давать отпор, то хотя бы бы обозначить свою позицию по вопросу. И самоуважение, конечно. Большая организация, работающая на включение в общество детей с СД и адаптацию их, наверное, имеет какую-то область приемлемого и неприемлемого молчания в щекотливых ситуациях. Хотя выступить было рискованно для них. Кое-кто расценил это выступление как политическое, а раньше ДСА демонстративно дистанцировались от выступлений, попахивающих политическими. Тем более сейчас, когда есть НКО - иностранные агенты. А они пользуются поддержкой британского фонда, как мы знаем. Или просто семьИ спонсоров? Связываться с Волками сейчас - неудачное время, уж они-то выжимают выгоду для себя на гребне волне.
В общем-то всё потраченное время - это пять минут на диалог, когда шёл мимо и что-то увидел (услышал). Или двадцать минут на письмо, когда это - единственный или приемлемый способ коммуникации, когда уж совсем задело за живое.

[Елена]

.Всё же раньше, когда трава была зеленее, старшее поколение было ответственнее и крепче. Помню боевых бабулек, отчитывающих курящих барышень на улице и матерящихся юнцов. А сейчас кто ни глянь, язык в это самое место, потому как боятся связываться лишний раз или берегут душевный покой. (А откуда ему взяться, если совесть вся в компромиссах). Это я не Свете адресую, а ностальгирую, что ли...
Вспомнила анекдот:

Живу на 6-м этаже. Как-то вышел на лоджию. Смотрю, чей-то кот крадётся по козырьку магазина ...И явно разорить гнездо ласточек...Я затаился, и как рявкну:" Брысь отсюда!!! Ты что, сволочь , тут делаешь ???!!!"...Результат: бабка, явно не из нашего дома и рвущая цветы на клумбе, резко стартанула во дворы; трое пареньков, лет по 11-13, курящих за углом , сиганули так, что "засверкали пятки"; девушка, что клеила объявления на дверях подъезда, моментально ретировалась; а из открытого окна квартиры на втором этаже, выпрыгнул мужик в одних трусах.........И ТОЛЬКО КОТ ПРОДОЛЖАЛ МЕДЛЕННО КРАСТЬСЯ К ЗАВЕТНОЙ ЦЕЛИ...

[Swetlaia]

Елена,Раньше и учили детей немного другому и законы другие были. Сейчас детей учат не слушать чужих никого. Ты даже 4летке сделаешь замечание, он тебя пошлет. И его мама еще тебе пригрозит, что ты на чужого ребенка что то сказала. С детьми без присутствия родителей чужой человек не имеет право разговаривать и воспитывать, этому уже в школе учат всех. Естественно когда дети вырастают, получаются такие же плюющие на высказывания окружающих взрослые.

[Елена]

Согласна, Свет, раньше крепче были общинные устои, началось всё не вчера. Поэтому община воспитывала всех и помогала как родным, вернее, своим. А сейчас индивидуализм приветствуется во многом.
(Вообще мамам иногда здравый смысл надо включать - по делу или нет чаду сделали замечание).

[Елена]

Александр Семин: Нам такой лагерь не подходит; читать здесь

Про лагерь

Режиссер и продюсер Александр Семин, папа солнечного Сёмы, сел в машину и поехал в лагерь «Заря» сразу после новостей о том, что туда не пустили автобус с детьми-инвалидами из интернатов №№ 15, 28 и «Южное Бутово». И выяснил настоящую причину: этот конфликт произошел не из-за недоразумения с документами, а потому что начальник лагеря испугалась детей.Мне хотелось самому лично разобраться в ситуации и потом привлечь к ней журналистов. Может быть, кто-то не так все понял? Ведь до конца верить в такую глупость не хочется.
Тем не менее, ничего оправдывающего детский центр я не услышал, более того, его начальник (Нина Салагина — Прим. ред.) сама мне сказала: она испугалась, что другие родители сразу начнут забирать своих детей, когда увидят детей-инвалидов. (Ранее в СМИ Салагина говорила, что приезд сирот оказался неожиданностью для лагеря, к которой он был физически не готов: не было врача и достаточного количества подготовленных воспитателей — Прим. ред.) Она сказала мне: «Я испугалась, как представила, что будет…»
Вот это вот «я как представила» — куча стереотипов в голове. Дети с капельницами, в смирительных рубашках, которые набрасываются на других детей, а те в панике бегают вокруг лагеря — вот это называется «я представила». И такое «я представила» надо менять. Тогда и родители никого не будут забирать, и педагоги будут принимать другие решения.
В «Зарю» поехали самые адаптированные дети — особенные, но те, кого специально выбирали из всех. В спецучреждениях тоже не дураки работают, никто не собирается везти в лагерь совсем-совсем тяжелых детей (хотя я считаю, что и это нужно делать, только под присмотром), никто не собирался устраивать провокации. Так что в человеке, который принимает решения развернуть автобус с детьми, зеркально отражаемся мы, все наше общество. И от начальницы лагеря как от человека ожидать каких-то других вещей рановато. А если родители действительно забирают своих так называемых обычных детей из-за приезда особенных, то проблема гораздо глубже, чем слабовольная начальница-трусиха.
Когда я был маленьким и мои родители работали педагогами в детдоме с детьми с ментальной инвалидностью, я с этими детьми в составе одного отряда благополучно отдыхал лет десять на подмосковных базах. Мы жили одной жизнью, она была интегрированной и в спортивном, и в культурном смысле для всего лагеря, и никто ни на кого пальцем не показывал — а если показывал, то мы этого не замечали. Никакой специальной травы, сосен, воздуха для таких детей никто не выделял. Все играли в одни и те же «Зарницы» и «Посейдоны».
Но если по-человечески ее поведение понятно, то как к профессионалу к ней вопросы есть. Ведь есть и лагеря, где дети отдыхают все вместе, и общие песочницы, и школы — всё, мир меняется! А она — как педагог — не видит время, в котором работает. Не видит общество, которое она охраняет. Если бы она приняла решение оставить этих детей, то это был бы маленький шаг к дальнейшим позитивным изменениям.
Если бы Семен был чуть старше и такое произошло бы на его глазах — что надо было бы делать? Ну точно не жалеть и не причитать: вот, какие все нехорошие, нас не пустили, да что же это такое…. Этих детей очень часто куда-то не пускают. Тех, кто был в том автобусе, вообще в жизнь не пустили, и родители от них отказались, и Бог знает, сколько еще отказов они пережили. Еще раз драматизировать и раздражать эту болевую точку не нужно.
Мое средство — это ирония и самоирония. В ответ на эти вещи надо пока еще шутить и снижать степень значимости произошедшего в глазах детей. Говорить: «Нам этот лагерь не подходит. Нам не подходит. Здесь какие-то странные толстые тети, обвалившаяся штукатурка и не очень зеленая трава. Поехали искать другой лагерь». Вот это одеяло, которое вечно перетаскивается с нас, нужно возвращать себе. Да, для этого нужна какая-то харизма, уверенность в себе, но надо это делать. Хватит жалеть друг друга.
А главное, что такие дети очень предрасположены к этому юмору. У них путь до улыбки гораздо короче, чем у нас с вами.
Подготовила Алена Быкова


АЛЕКСАНДР СЁМИН
on 09.06.2015 at 14:41
Если вы не равнодушны к этой теме, помогите программе “Пространство общения” для адаптации детей с нарушениями развития! – сбор ФОНДА ПРАВМИРА


РУБРИКИ
АВТОРСКИЕ



Источник: http://neinvalid.ru/aleksandr-semin-...#ixzz3caotWU8e

[свернуть]

[Елена]

Полностью согласна с Александром. Тем более, учитывая его детский опыт общения с особыми детьми в тех же лагерях.
Сейчас представитель Мосгортура и вслед за ней ДСА пишут о том, что общество, лагерь, детей надо готовить к взаимному общению. Именно для этого, для продуктивного и безболезненного общения особых и обычных детей создаётся Мосгортуром платная смена летнего лагеря с детьми-инвалидами. Несмотря на право детей-инвалидов пользоваться бесплатными путёвками на совместный отдых. Мне непонятна позиция МГТ, извлекающего выгоду из подобного мероприятия - т.е. лагеря для особых детей. Почему бы не предоставить право детям-инвалидам бесплатно пользоваться льготным отдыхом, но в сопровождении не родителей, а педагогов? Разве нельзя добавить подобную опцию сопровождения? Почему отдых для детей-инвалидов должен обязательно быть платным не в сопровождении родителей? Они хотят сказать этим, что такое возможно лишь на коммерческих условиях, за дополнительные деньги?
А, во-вторых, выходит, что безопасный и комфортный отдых возможен только за дополнительные деньги? А кто тогда пользуется правом на бесплатный отдых? Дети второго сорта или как? Ведь это те же дети-инвалиды, дети из социально незащищённых категорий.

Простите, накипело от общения с сервисом Мосгортура и чтения отзывов о начале летнего отдыха семей льготников. Я не призываю бросить детей как щенят в этот страшный мир обычных людей))) Но и не надо его демонизировать. Порой только от желания взрослых сохранить или не сохранять себе привычный комфорт зависит принятие некоторых судьбоносных для особых детей на определённом этапе их жизни решений.
Детей-то в этой истории никто не спросил - хотят или нет они общения с особыми сверстниками. Даже не попытались, априори вынесли за них решение об их нежелании общаться. И за родителей обычных детей приняли решение, основываясь на неких прогнозах.

Считаю, что интернаты вполне могут потребовать возмещения морального и материального ущерба из-за отказа этих лагерей реализовать законное право детей на летний отдых.

Нет другого способа научиться плавать как просто войти в воду и плыть. Готов ты этому, не готов, всё равно этот шаг надо сделать, если ты принял решение. Нет другого способа познакомить особых и неособых детей, кроме как свести их вместе. Подушкой безопасности могут быть только непредвзято настроенные взрослые, которые морально готовы пустить на свою территорию "иных", поняв, что такое общение может пойти всем на пользу и принести свои добрые плоды...

[Swetlaia]

Елена,Тут на ресурсе Хазина одна мадам в споре о духовности высказала, что к детям-инвалидам наш народ хорошо относился, просто они как гомосексуалисты стали выходить и себя показывать, поэтому раздражают. Я в ауте, человек вообще что несет) ПРичем видимо считает себя мегообразованным, вроде даже модератор там.
Ей там ответили, что сравнение ребенка, который хочет играть в песочнице с гомосексуалистом, выходящим на демонстрацию в платье само за себя говорит о ее человености, но мне кажется она так и не поняла этого.

[Елена]

Swetlaia, хорошо, если та дама имела в виду непривычность откровенного появления в обществе тех и других. Т.е. вроде бы как не было явления, стыдно и недопустимо быть геем или иметь ребёнка-инвалида, в этом смысле, наверное, уместно сравнение. А по моральной составляющей... Ну да, я не одобряю демонстрацию сексуальных предпочтений. Но и преследование по закону, наверное, неправильно. Демонстрации для меня противоестественны. Но, если человек ведёт себя адекватно и не навязывает никому агрессивно своей позиции, да мне какое дело.
Дети за себя постоять не могут, уже поэтому их права ДОЛЖНЫ отстаивать омбудсмены и само общество.

[Елена]

Московские детские лагеря ждут проверки после инцидента с детьми-инвалидами. Читать здесь:

Умственная отсталость не является противопоказанием для отдыха

Департамент соцзащиты столицы проверит на этой неделе все детские лагеря, находящиеся в ведении Москвы. Меры приняты после инцидента с детьми-инвалидами, которых отказались принять в лагере "Ракета", расположенном в Подмосковье.Об этом сообщил руководитель столичного департамента социальной защиты Владимир Петросян. "Все подмосковные детские лагеря будут проинспектированы, чтобы не допустить таких инцидентов, который случился в лагере "Ракета", когда руководство не приняло 48 детей-инвалидов. Уже проверено три, оставшиеся будут проверены в ближайшую неделю", - подчеркнул он.

"Умственная отсталость не является противопоказанием для отдыха"

По словам Петросяна, сегодня приказом министерства здравоохранения РФ от 14 мая умственная отсталость не является противопоказанием для организованного детского отдыха.
В пятницу лагерь "Ракета" в Ногинском районе Подмосковья отказался разместить 48 детей из трех столичных детдомов, несмотря на то, что путевки были оплачены. Администрация объяснила, что в лагере не созданы условия для детей с тяжелыми психическими заболеваниями. В субботу, 6 июня, дети были возвращены в Москву в детские сиротские учреждения.
Петросян подчеркнул, что власти Москвы подадут в суд на лагерь "Ракета", выигравший конкурс на обеспечение отдыха детей из сиротских учреждений Москвы. Он добавил, что в техническом задании было прописано, что дети с психическими заболеваниями имеют право на отдых.

Дети отправятся в подмосковный лагерь "Пламя"

Позднее замруководителя департамента соцзащиты населения столицы Татьяна Барсукова сообщила, что все оставшиеся без отдыха дети с особенностями развития будут размещены в других лагерях. "Нам сразу руку помощи предоставил другой лагерь "Пламя", и мы часть детей туда вывезли. Сегодня туда же в "Пламя" мы привозим еще 32 ребенка, которых не удалось разместить сразу", - сообщила Барсукова.

Источник: ТАСС

8 июня 21:31

[свернуть]

А также ТАСС уполномочен заявить. Читать здесь:

Оставшиеся без отдыха дети-инвалиды отправятся в подмосковный лагерь "Пламя"

8 июня, 14:11 дата обновления: 8 июня, 16:17UTC+3
Ранее администрация лагеря "Ракета" отказалась разместить 48 детей с тяжелыми психическими заболеваниями

МОСКВА, 8 июня. /Корр. ТАСС Мария Багирова/. Все дети с особенностями развития, которым в пятницу отказал в приеме подмосковный лагерь "Ракета", будут размещены в других лагерях.

Об этом на заседании комиссии Мосгордумы по соцзащите, образованию, физкультуре и спорту сообщила замруководителя департамента соцзащиты населения столицы Татьяна Барсукова.
"Были проверены все документы в лагере "Ракета", все было организовано правильно по вывозу, однако имел место инцидент в пятницу. Но нам сразу руку помощи предоставил другой лагерь "Пламя", и мы часть детей туда вывезли. Сегодня туда же мы привозим еще 32 ребенка, которых не удалось разместить сразу", - сообщила Барсукова.

"Абсолютно недопустимая ситуация"


Присутствовавший на заседании комиссии Мосгордумы уполномоченный по правам ребенка в Москве Евгений Бунимович сообщил, что все детские лагеря и базы отдыха по закону обязаны соответствовать санитарным нормам и инструкциям, в которых говорится, что дети с особенностями развития могут отдыхать вместе со здоровыми детьми.
"Сегодня отдых детей с особенностями здоровья наряду с обычными детьми - это норма. Уже сейчас во всех санитарных нормах и инструктивных документах Минздрава это сказано. Москва всегда раньше других занималась инклюзией в образовании, в детских садах и в школах. Это важно не только для детей с проблемами здоровья, но и для всех остальных детей, важно ощущать, что мир разнообразен и воспитывать их таким образом", - сказал Бунимович.
Он подчеркнул, что ситуация, когда лагерь отказался принимать детей с синдромом Дауна, не допустима в дальнейшем. "Я считаю, что это абсолютно недопустимая ситуация, мы разбираемся сейчас в том, как это случилось. Но я хочу сказать, что в любом случае решать вопрос за счет этих детей невозможно. Конечно нужно очень серьезно спросить с взрослых, которые сделали так, что дети оказались в сложном положении", - отметил омбудсмен.
По его словам, проблемы с летним отдыхом периодически возникают с детьми особых категорий. К ним относятся дети с особенностями развития, дети из группы риска, сироты, а также одаренные дети. "Надо сказать, что в каждой из этих групп есть проблемы", - добавил Бунимович. Он также сказал, что дополнительные проверки будут организованы во всех столичных и подмосковных лагерях в связи с ситуацией в лагере в Дмитровском районе, где от взрыва газового баллона пострадали восемь детей.

Инцидент с инвалидами


В пятницу лагерь "Ракета" в Ногинском районе Подмосковья отказался разместить 48 детей из трех столичных детдомов несмотря на то, что путевки были оплачены: администрация объяснила, что в лагере не созданы условия для детей с тяжелыми психическими заболеваниями и в субботу, 6 июня, дети были возвращены в Москву в детские сиротские учреждения. Барсукова уточнила, что в техзадании закупки путевок, а также в договоре на размещение было четко прописано, что дети-инвалиды имеют особенности развития, однако администрация лагеря неожиданно изменила решение по приему детей.
"Конечно тот договор, который заключили, там были прописаны и наличие психиатра и возможности участия этих детей, их (администрацию) поразили сами дети. Одно дело, когда было написано что дети с ограниченными возможностями здоровья. Какая бы не была ситуация, но гуманное отношение к детям обязательно", - подчеркнула она, добавив, что всего 500 детей с подобными особенностями развития отправились в детские лагеря по всей стране. "Мы отправили таких детей во все регионы, и ни с кем не было вопросов. В дальнейшем соцзащита должна иметь свою базу, куда можно было бы круглогодично вывозить таких детей", - добавила Барсукова. Она отметила, что департамент соцзащиты регулярно вывозит на летний отдых детей с психическими особенностями, однако с лагерем "Ракета" раньше никогда не сотрудничал, к его руководству будут применены санкции. Барсукова не уточнила, какие.

Статистика по детским лагерям

Всего в этом году правительство Москвы организовало отдых для 160 тысяч детей в летних лагерях. Было закуплено 114 тыс. путевок для детей, это на 9 тыс. больше, чем в прошлом. "Мы организовали с участием бюджета отдых для 160 тыс. детей. При этом мы полностью оплачиваем дорогу и отдых для детей 11 льготных категорий. Москва - единственный регион, который берет на себя все расходы", - отметил руководитель департамента культуры Москвы Александр Кибовский.


По его словам, в этом году город провел исследование на соответствие московскому стандарту детского отдыха. В исследовании приняли участие более 7 тысяч москвичей. "Все лагеря прошли проверки уполномоченными органами, поэтому в целом выездная кампания проходит хорошо", - подчеркнул Кибовский.
Он пояснил, что 52,2 тыс. путевок было приобретено через Мосгортур, 10,7 тыс. - по линии департамента соцзащиты, 51 тыс. по соглашению с организацией профсоюзов, 54 тыс. детей город предоставляет компенсации за летний отдых.

[свернуть]

[Swetlaia]

хорошо, если та дама имела в виду непривычность откровенного появления в обществе тех и других.

Нет, именно что не место нашим среди обычных. Сидели бы дальше где нибудь в закрытых помещениях и они бы продолжали сочуствовать нам, а тут повылазили понимаешь) как гомосексуалисты.

[Елена]

Swetlaia, ты думаешь, мало таких, включая троллей, кто трындит об этом с утра до вечера, модераторы криминала не находят, потому что это чьё-то личное мнение, не нарушающее никаких законов (включая Конвенцию о правах инвалидов)? Вот я уже писала, что мне ответит ЖЖ по поводу майдаунов. "Не читайте". Никонов уже несколько лет пиар на этой теме зарабатывает. Ночные волки с плакатами ходят и не понимают, за что извиняться.По большому счёту - это действительно трындёж, который вроде бы прямо нас не касается. Но косвенно - да, наносит ущерб будущему наших детей, оскорбляет и создаёт нежелательный имидж.

И все эти попытки заработать на отрицательном имидже наших детей как несоциализируемых, социально опасных и негодных для коммуникации - туда же. Это не инклюзия, а именно подстраховка деньгами, а ведь они не всё гарантируют, не все блага толерантности. Т.е. МГТ даёт понять, что толерантность хороша только платная, другой быть не может. Ну, наверное, только тогда она по существу избирательная.

[Елена]

Статья "Общество не готово к инклюзии? А что сделал ты?", читать здесь:

Текст

16.06.2015 / ЛУНЁВ Игорь
Я не раз прикрывал страх сделать какой-то важный шаг словами: «Я ещё не готов». И потому всякого, кто говорит так же, мне хочется спросить: «А как именно ты готовишься?»

Очередная новость: детей с ментальными нарушениями не пустили в летний лагерь, где уже отдыхали дети обычные. И полемика в интернете – куда ж без неё теперь? Мнения, мнения, компетентные и не очень, за и против. Лично мне очень быстро становится скучно это читать. Потому, что в этих мнениях можно закопаться, можно утонуть в бесконечных частностях. А ведь всё просто. Просто в принципе, конечно, и непросто в нюансах. Но если мы не решим что-то принципиально, то и практика будет ещё более затруднительна. Поэтому предлагаю вспомнить всего одну фразу, любимую как противниками инклюзии, так и теми её сторонниками, что предпочитают «умеренный» подход: «Общество не готово».

На самом деле, люди говорят о себе: «Мы, это мы не готовы». Но вот что знаю по себе: сам я человек довольно нерешительный и в жизни не раз прикрывал страх сделать какой-то важный шаг словами: «Я ещё не готов». И потому всякого, кто говорит так же, мне хочется спросить: «А как именно ты готовишься? Можешь ли описать мне процесс твоей подготовки?»
Уже больше 20 лет всевозможные энтузиасты готовят наше общество к тому, что люди, не совершившие преступлений, но нуждающиеся в поддержке не должны оказываться «на обочине жизни», а как до дела доходит, выясняется, что общество всё ещё не готово. А в это время люди проживают свои жизни, заключённые в своих квартирах или, того, хуже в ПНИ.


Отдельные смельчаки, которым позволяет ментальное и физическое состояние, сбегают из интернатов и добиваются… того, что им положено даже по нашему несовершенному законодательству – то есть отдельного жилья, нормального человеческого жилья, а не койки в бараке. А общество всё не готово травмировать нежную психику своих «нормальных» членов.
Тут стоит вспомнить, что эту же фразу про неготовность общества часто повторяют не только противники инклюзии, но и некоторые её сторонники. Понять «умеренность» их взглядов можно – не хотят они, чтобы слишком резкое изменение ситуации вызвало волну негатива по отношению к инвалидам. Но всё-таки остаётся впечатление, что мы сами себе что-то не до конца уяснили. И потому призовём на помощь Капитана Очевидность. Вот что нам всем следует чётко понимать:


Любая изоляция людей, не совершивших преступлений, не делающих ничего постыдного и не болеющих заразными болезнями, безнравственна. Это попытка оболгать реальность, лакируя её. Это обман — общество, увы, радо обманываться.
Правда же в том, что в этом мире рождаются самые разные люди, в том числе больные, увечные, не очень умные, не очень красивые внешне, не очень организованные внутренне, — в общем, разные. А некоторые рождаются здоровыми, умными и красивыми, но утрачивают что-то какие-то из этих качеств позже. И всяк имеет равные права на эту жизнь, на эту планету, на всё, что на планете есть. А если общество претендует на звание человеческого, то жить по законам естественного отбора оно не должно. Так что инвалиды – вне зависимости от их состояния – должны жить среди нас.


В разные эпохи разные сообщества относились к инвалидам по-разному. Например, прагматичные древние греки предлагали родителям слабого младенца сразу же его и умертвить, так как пользы от него для государства, скорее всего, не будет, а вот ресурсы потреблять ему придётся. Похоже рассуждало и германское общество в первой половине ХХ века. И в современной России немало тех, кто разделяет эту точку зрения и полагает, что женщине лучше сделать аборт, если есть опасность родить ребёнка с патологией. В средневековой Европе были популярны идеи о том, что дети-инвалиды — порождения дьявола. Подробнее об этом можно прочитать, например, здесь.
Однако история знает и другие традиции. И образцом для нас может послужить вот хотя бы наша страна до большевистского переворота, где люди с отклонениями жили среди остальных людей — хуже или лучше, но свободно.


Теперь про ПНИ. Эта система чудовищна. Её нельзя уничтожить в одночасье, но для начала можно и нужно сделать учреждения открытыми. То есть полностью открытыми и подконтрольными для общественных организаций. Что касается полного уничтожения системы специализированных учреждений для инвалидов, могут возразить, что это невозможно. Возможно. Есть шведский опыт. Над вариантами можно и нужно думать. Главное понимать, что в нынешнем варианте ПНИ — фактически тюрьма, но запирают туда людей не за совершённые преступления, а за состояние их здоровья.
И парадокс, и просто, как дважды два: встроенные в обычную жизнь люди с различными физическими и ментальными отклонениями создают в обществе более здоровую атмосферу. Норма отношений — сотрудничество, а не конкуренция. Это только кажется утопией — пока мы убаюкиваем себя ложью и не пытаемся изменить хотя бы собственные представления.

Напоследок приведу слова настоятеля храма Св. мчч. Адриана и Наталии в Старо-Паново (Санкт-Петербург) протоиерея Антония Витвицкого: «Наше восприятие зависит от системы ценностей, которую мы берём за основу. Если мы опираемся на так называемую «гуманистическую» систему ценностей (признающую высшей ценностью земную жизнь и благополучие человека), то присутствие в мире больных людей есть нечто заведомо неправильное, поскольку они этому благополучию мешают. Если же мы берём за основу христианскую систему ценностей, когда ценится не земное благополучие человека и даже не его биологическая жизнь, а его душа в вечности, то больные люди воспринимаются скорее как посещение Божие, нежели как Его наказание. Забота о больном становится спасительным крестом, средством изменения к лучшему для его близких».

[свернуть]

[Swetlaia]

Если заглянуть на женские форумы, то все поголовно делают скрининг и аборт, если ребенок реально болен. То есть еденицы оставляют ребенка, мотивируя какой будет, такого и буду любить. Я не представляю, чтобы такие статьи находили отклик у таких мам обычных детей, а ведь к ним и к их детям мы пытаемся путем инклюзии привести наших детей. И слова о том, что это божий промысел, что эта искра и т.п. у них найдет отклик? У тех, кто почти 100% пойдет на аборт, но не встанет на наше место? Ну не реально это, нужны доводы которые будут ценны именно им. А от такого вывода опять покрутят у виска, про "странных" родителей, которые в болезни своих детей видят спасительный крест.

[Елена]

Ну, да, верующим, наверное, не надо напоминать, что не человек волен распоряжаться жизнью.
Но тема статьи не о абортах главным образом. Здесь автор только в конце развивает свою мысль из его предыдущей публикации, или одной из предыдущих, она есть по ссылке. О протестантском подходе к оценке значимости жизни инвалида для общества и о традициях дохристианского мира, когда инвалиды не то, чтобы уничтожались за ненадобностью, а родителям предлагалось избавиться от них как от обузы и, в перспективе, как от людей, не имеющих никаких прав в обществе.
В данной статье вверху главная мысль, мне кажется, о личной ответственности каждого за то, чтобы инвалиду, имеющему юридически одинаковые права со здоровыми людьми, было на деле комфортно в обществе.

[Swetlaia]

Ну, да, верующим, наверное, не надо напоминать, что не человек волен распоряжаться жизнью.

Ага, не надо. Я уже писала как родители одной нашей девочки ходили к батюшки, чтобы он им благославил/отпустил грехи, не знаю чего именно они хотели, но пошли к нему чтобы оставить ребенка в роддоме. И еще потом думали, все таки оставлять в итоге или нет.

[Елена]

Оставили дома или отказались?

Мы с Надей были у эндокринолога сегодня, она рассказала историю, как к ней на приём в частный медицинский центр (подрабатывает) пришла семья с "нашим" ребёнком 6 месяцев, ТТГ очень высокий. Врач не смогла уговорить начать принять гормоны. Спрашивается, зачем тогда к врачу ходить, если всё равно платно сдавали? Взяли анализ, посмотрели и на полочку положили.
Так и к батюшкам некоторые люди приходят с готовым мнением и не хотят меняться, услышать совет, который им реально нужен, т.к. со стороны бывает виднее, тем более человеку, имеющему дело с людскими проблемами и с немалым опытом лечения душ, так скажем.

[Swetlaia]

Елена,Батюшка предложил им оставить у него, что сможет прокормить еще одного. В итоге оставили все таки, девочка славная, повезло ей что глупые родители встретили умного священника.

[Swetlaia]

Врач не смогла уговорить начать принять гормоны.

Еще есть варианты, когда пьют "немного" гормоны, пару недель и бросают, чтобы не привыкнуть и не испортить щитовидку.