Результаты опроса: Какая форма кариотипа у вас и вашего ребенка с Синдромом Дауна?

Голосовавшие
34. Вы ещё не голосовали в этом опросе
  • Простая трисомия

    32 94.12%
  • Мозаика

    1 2.94%
  • Транслокация

    1 2.94%
  • Не знаю, анализ сдали, но не уверена в достоверности

    1 2.94%
  • Не знаю, не сдавали анализ

    0 0%
  • Родители свой кариотип проверяли, норма

    5 14.71%
  • Родители свой кариотип проверяли, есть поломки

    0 0%
  • Родители свой кариотип не проверяли

    7 20.59%
Опрос с выбором нескольких вариантов ответа.
Страница 11 из 13 ПерваяПервая ... 910111213 ПоследняяПоследняя
Показано с 301 по 330 из 363

Тема: Кариотип

  1. #1
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,892
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,093/44
    Присвоено: 12,322/2

    0 Недоступно! Недоступно!

    Кариотип

    Как вы думаете, зависит развитие, внешность, здоровье ребенка от формы кариотипа?
    Сведения противоречивы. Одни ссылаются на отсутствие доказательств. Другие в каждом случае сглаженного фенотипа и хорошего развития предполагают мозаику.

    Какая форма кариотипа у вашего ребенка с СД?
    Кариотип, сдача анализа, обсуждение, вопросы.
    Последний раз редактировалось НиКошка; 08.02.2014 в 08:25.

  2. #301
    Местный
    Имя
    Ярослава
    Регистрация
    06.02.2014
    Сообщений
    2,403
    Записей в дневнике
    1
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,971/1
    Присвоено: 1,916/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Swetlaia, Света! Согласна! Но! Дать то шанс детям нужно! До Домана у таких детей вообще не было будущего! Теперь хотя бы какой то процент особых детей с успехом вливается в общество. Ну почитайте вы на Вилли! Дети гораздо тяжелее наших, а как мамы борятся за них! И вот внешне ребенок чистое УО, а какой он умный! Не побоюсь этого слова - гений. Есть девочка Анечка Карлова, ДЦП, ей всего 4 года, а какие потрясающие стихи пишет. Если бы не мама, которая развивает ее по программе, так и зачахла бы девочка. Многие дети с ДЦП учатся в 277 школе, учителя просто потрясены их успехами.

  3. #302
    Местный
    Имя
    Ярослава
    Регистрация
    06.02.2014
    Сообщений
    2,403
    Записей в дневнике
    1
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,971/1
    Присвоено: 1,916/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    НиКошка, Ника, а кто вчера писал про ветряные мельницы? Я для себя давно решила - я не буду совершать сизифов труд и общество поворачивать к своему ребенку. Это сейчас бесполезно. Для меня и моего ребенка гораздо эффективнее сделать так чтобы мой ребенок соответствовал требованиям общества. Это моя позиция. Спорить ни с кем не хочу. Еще раз повторяю - это ваши дети и ваш выбор.

  4. #303
    Местный
    Имя
    Ярослава
    Регистрация
    06.02.2014
    Сообщений
    2,403
    Записей в дневнике
    1
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,971/1
    Присвоено: 1,916/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    НиКошка, да Ника! Я согласна! Лучше Андрею постараться сделать альтернативу: вот ДСА, вот филиал Домана. Думайте сами , решайте сами... Я думаю что и при таком раскладе будет иметь место категория родителей кто не примкнет ни к тем ни к другим. Это жизнь...

  5. #304
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,892
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,093/44
    Присвоено: 12,322/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Слав, ну вот и я об альтернативе. Одним доман поможет развить потенциал, другим дса поможет найти свое место вобществе и принять ребенка. А кто то своим путем. Вот как я, может...
    Снизить процент отказов от детей больше шансов у подхода ДСА, имхо.
    Боже, дай мне сил, терпения и, на всякий случай, денег.

    Ничто так не мешает видеть, как точка зрения



  6. #305
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Slava71,Давать шанс нужно всем. И новым мамам я советую почтать Домана. Но есть объективные причины, когда он не помогает. Когда ребенку нельзя пользать/использовать стимуляцию, когда он не слышит, когда он не реагирует на окружение из за болезни, когда после потрясающих успехов вдруг приходит откат - он перестает ползать, говорить и надо опять как с рождения все делать. Да он может помочь облегчить состояние, но не всегда он вытянет на норму, а значит не впишется вобщество. Кроме этого есть ситуации, когда мама не может ему уделять столько времени, когда она осталась одна совсем без поддержки родственников и не с одним маленьким ребенком, и их всех надо как то содержать. И нужно выбирать или системно заниматься или пахать на единственном в городе заводе. Да, она не положит жизнь во благо ребенка, не хочет или не может, но ее ребенок не виноват и не должен быть выкинут из общества. Не выкидывают же обычных детей, которых мамы плохо воспитывают, их не любят, ворчат на них, но не запихивают в тюрьму как наших.

  7. #306
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    А еще есть куча мам, которые понятия не имеют как пользоваться компьютером и интернетом. И они не имеют представление ни о каком Домане, ДСА и т.п. И нужно сделать так, чтобы и они получали поддержку и помощь. А для этого нужно менять именно общество, чтобы для него было естественным в любом уголке эту поддержку оказать, чтобы это было востребовано гражданским обществом. Законы у нас уже в большинстве есть, но до сих пор в больнице считают естественным давить на родителей, чтобы они отказались от ребенка, а ведь так в ДД может оказаться новая Варя и Саша, потеряв шанс на нормальную жизнь. И тут уже виновато именно общество, которое считает что рядом должны жить только те, кто дотянул.
    Последний раз редактировалось Swetlaia; 24.07.2015 в 10:01.

  8. #307
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,892
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,093/44
    Присвоено: 12,322/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Еще про пенсии хотела сказать - не все могут пенсию тратить только на реабилитацию. Многие на нее живут. Есть одинокие мамы, без бабушек, без деловой хватки, без квартиры в москве, которую можно продать, переехать подальше и получить доход. У них пенсия единственный доход на питание.
    Боже, дай мне сил, терпения и, на всякий случай, денег.

    Ничто так не мешает видеть, как точка зрения



  9. #308
    Местный
    Имя
    Ярослава
    Регистрация
    06.02.2014
    Сообщений
    2,403
    Записей в дневнике
    1
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,971/1
    Присвоено: 1,916/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Swetlaia, крест по силам дается... На Вилли есть мама с двойняшками, девочка и мальчик. Мальчик с СД, папа сбежал, мама тем не менее на Домане . Прочитай тему Слуховая компетенция , несколько историй о детях, про которых врачи говорили что не слышат. Ну вот чудо - начинают слышать. У всех разные реалии, разные исходные данные. Многие, очень многие добиваются цели. Даже если ребенок с ДЦП двигательно не восстанавливается полностью, зато активизируется мозг, родители могут общаться с ребенком, даже по клавиатуре - и они счастливы этим!

  10. #309
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от Slava71 Посмотреть сообщение
    Даже если ребенок с ДЦП двигательно не восстанавливается полностью, зато активизируется мозг, родители могут общаться с ребенком, даже по клавиатуре - и они счастливы этим!
    Да, родители счастливы, но для общества этот ребенок такой же инвалид, как и те кто не умеет общаться и он не вписывается. Для общества это ужас и крест и нужно обязательно маме сказать, чтобы оставила ребенка в ДД и не мучалась, им не понятна радость родителей, а нужно делать так, чтобы стало понятно. Это и делает ДСА,
    Последний раз редактировалось Swetlaia; 24.07.2015 в 10:08.

  11. #310
    Местный
    Имя
    Ярослава
    Регистрация
    06.02.2014
    Сообщений
    2,403
    Записей в дневнике
    1
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,971/1
    Присвоено: 1,916/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от Swetlaia Посмотреть сообщение
    Да, родители счастливы, но для общества этот ребенок такой же инвалид, как и те кто не умеет общаться и он не вписывается.
    Я считаю что в этом случае очень важен внутренний комфорт мамы и ребенка. Они могут общаться. Ребенок может маме выразить свои мысли, чувства. Мама, в свою очередь, видит что она ухаживает не просто за ребенком, находящимся в вегетативном состоянии, а с человеком мыслящим, личностью .

    Ника... Ну не люблю я это - общество должно... Должно, но вот как то все никак. А мой ребенок живет здесь и сейчас и я хочу чтобы она именно здесь и сейчас была счастливо, поэтому ждать когда дозреет общество мне некогда.

  12. #311
    Местный
    Имя
    Ярослава
    Регистрация
    06.02.2014
    Сообщений
    2,403
    Записей в дневнике
    1
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,971/1
    Присвоено: 1,916/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Swetlaia, по поводу поддержки маме ребенка инвалида - это прерогатива государства. Это уже другой уровень. Ни ДСА ни Доман здесь никаким боком. Для России остается только мечтать о таком уровне поддержки , который есть в Канаде. Можно много об этом говорить, но против нынешней ситуации не попрешь. Имхо

  13. #312
    Модератор Аватар для alisochka
    Имя
    Маша и сынок Данила 16.09.2009
    Регистрация
    19.01.2014
    Адрес
    Домодедово,МО
    Сообщений
    1,122
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 556/1
    Присвоено: 13/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Слава,хорошо,что папа заинтересовался этой темой!
    это здорово!
    но мне кажется если двигаться в эти направлении,то надо начинать с нуля,открывать другую организацию
    дса имеет многолетний опыт,опыт очень нужный и важный.
    и,кстати,методику домана специалисты не отрицают,они лишь советуют ее корректировать в зависимости от возможностей и особенностей ребенка.что,кстати,в институте домана и делают.
    и специалисты не считают всех детей с сд умственно отсталыми.
    мне кажется в этом они крайне объективны.
    Они прекрасно понимают,что большинство детей с сд имеют ту или иную степень умственной отсталости,но показывают и родителям,и обществу что это нормально.что ребенок с уо такой же ребенок,что он может тоже что и другие-учиться,любить,рисовать,гулять да что угодно.просто со своими особенностями поведения и развития и это не страшно.
    поэтому мне кажется подобные организации должны существовать ни как альтернатива друг другу,а как взаимодополняющие.

  14. #313
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Slava71,Но пытаемся переть. Жаль что большинство даже сочуствующих, вместо того чтобы поддержать, вот так же вздыхает, что не попрешь и фактически встают на сторону противников. Очень тяжело именно раскачть инертную часть людей. Но если раскачиваешь, оказывается что как раз большая часть людей очень человечна и поддержит и поможет, и чаще люди намного лучше, чем мы о них поначалу думали, просто им надо помочь, объяснить.
    Последний раз редактировалось Swetlaia; 24.07.2015 в 10:19.

  15. #314
    Местный
    Имя
    Ярослава
    Регистрация
    06.02.2014
    Сообщений
    2,403
    Записей в дневнике
    1
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,971/1
    Присвоено: 1,916/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Swetlaia, Света, я не буду бодаться с системой. Мне важен конкретно мой ребенок. Мои силы нужны конкретно ей. Можно назвать эгоизмом... Но вот так.

  16. #315
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Slava71,Но вот ты же тоже дала согласие показать Сашу, чтобы дать силы и надежду нуждающимся, а раньше не хотела, значит можно и нужно сдвигать. Ты и на мысе стала новичкам помогать, объяснять, это очень много и нужно поверь.

  17. #316
    Местный
    Имя
    Ярослава
    Регистрация
    06.02.2014
    Сообщений
    2,403
    Записей в дневнике
    1
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,971/1
    Присвоено: 1,916/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    alisochka, Маша, в чем то согласна. Не согласна в УО. Не существует его. У особых детей нарушены связи мозга, слух, зрение, у них гипотонус или гипертонус , понижена или повышена чувствительность тела, но все это не имеет абсолютно никакого отношения к интеллекту.

  18. #317
    Местный
    Имя
    Ярослава
    Регистрация
    06.02.2014
    Сообщений
    2,403
    Записей в дневнике
    1
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,971/1
    Присвоено: 1,916/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Swetlaia, Света, спасибо!
    Я дала согласие потому что ... Да меня просто впервые об этом попросили!))) вообщем то я не против была).

  19. #318
    Модератор Аватар для alisochka
    Имя
    Маша и сынок Данила 16.09.2009
    Регистрация
    19.01.2014
    Адрес
    Домодедово,МО
    Сообщений
    1,122
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 556/1
    Присвоено: 13/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Слава,мне кажется можно как хочешь называть.как доман повреждение мозга,как специалисты умственной отсталостью,как ты-нарушением связей,как многие мамы особенностями физическими и психическими.суть от этого не изменится. Я ни в каких названиях ничего плохого не вижу. Могу с легкостью сказать что у моего ребенка умственная отсталость,но это лишь его особенность.от этого он хуже других детей не стал.люди что с физическими,что с психическими особенностями,отклонениями (от названия смысл не меняется) такие же люди.и я разницы вообще не вижу.любить,уважать,дружить можно с любым человеком.как не назови его особенности,странности,болезни или что то еще.

  20. #319
    Местный
    Имя
    Ярослава
    Регистрация
    06.02.2014
    Сообщений
    2,403
    Записей в дневнике
    1
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,971/1
    Присвоено: 1,916/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    alisochka, Маша, в принципе ты права. Мы из своих детей делает ровно , то с чем нам, родителям, комфортно жить.

  21. #320
    Модератор Аватар для alisochka
    Имя
    Маша и сынок Данила 16.09.2009
    Регистрация
    19.01.2014
    Адрес
    Домодедово,МО
    Сообщений
    1,122
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 556/1
    Присвоено: 13/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Slava71,слава,я немного не об этом
    дети они и есть дети,из них мне кажется ничего делать не надо
    можно и нужно просто жить,любить,растить,учить своих детей принимая их такими,какие они есть.не бояться глупых стереотипов общества,не бояться косых взглядов,шептания,обсуждения и нравоучений,не бояться диагнозов,названий и особенностей.
    жить и гордиться своими детьми.такими какие они есть.

  22. #321
    Местный
    Имя
    Ярослава
    Регистрация
    06.02.2014
    Сообщений
    2,403
    Записей в дневнике
    1
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,971/1
    Присвоено: 1,916/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    https://downsideup.org/board/showthr...E4%EE%EC%E0%ED
    вот здесь сегодняшняя переписке Андрея с ДСА! Жжет!))) ПЛ совсем не компетентна в Домане, к сожалению.

  23. #322
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Slava71,Ну с моей точки зрения она права, как может помочь хорошо говорить методика домана моему ребенку, у которого толстый язык, на нем три брозды и готическое небо? Даже если он наконец научится различать звуки в слова путем кропотливой работы, он все равно никогда не сможет говорить как обычные дети.
    Последний раз редактировалось Swetlaia; 24.07.2015 в 11:36.

  24. #323
    Местный
    Имя
    Ярослава
    Регистрация
    06.02.2014
    Сообщений
    2,403
    Записей в дневнике
    1
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,971/1
    Присвоено: 1,916/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Swetlaia, Света, говорить можно научить. Это точно. Прочитай на Вилли ответы Дагласа Домана по этому вопросу.

  25. #324
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Slava71,Ну он и сейчас говорит, только его кроме нас никто не понимает, настолько специфические звуки выдает его речевой аппарат. Поэтому мы и учим общаться его с окружающими другими способами, не только речью. И никакие методики не сделают его речь обычной, более понятной может быть, но не нормальной, у него рот для этого не предназначен.
    Последний раз редактировалось Swetlaia; 24.07.2015 в 11:45.

  26. #325
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Slava71,А есть за рубежом примеры детей именно с СД, взрослых, типа Панчева и Пинеды, которые бы выросли в центре домана и достигли их уровня?

  27. #326
    Местный
    Имя
    Ярослава
    Регистрация
    06.02.2014
    Сообщений
    2,403
    Записей в дневнике
    1
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,971/1
    Присвоено: 1,916/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Swetlaia, Света, да , конечно! дать ссылку?

  28. #327
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Slava71,давай конечно

  29. #328
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,892
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,093/44
    Присвоено: 12,322/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от Slava71 Посмотреть сообщение
    Я считаю что в этом случае очень важен внутренний комфорт мамы и ребенка. Они могут общаться. Ребенок может маме выразить свои мысли, чувства. Мама, в свою очередь, видит что она ухаживает не просто за ребенком, находящимся в вегетативном состоянии, а с человеком мыслящим, личностью .

    Ника... Ну не люблю я это - общество должно... Должно, но вот как то все никак. А мой ребенок живет здесь и сейчас и я хочу чтобы она именно здесь и сейчас была счастливо, поэтому ждать когда дозреет общество мне некогда.
    Мне с моим ребенком комфортно. Для этого мне ни дса ни доман не нужны. Вообще никто и ничего. Единственный источник моего дискомфорта это отношение общества к моему ребенку.
    Боже, дай мне сил, терпения и, на всякий случай, денег.

    Ничто так не мешает видеть, как точка зрения



  30. #329
    Местный
    Имя
    Ярослава
    Регистрация
    06.02.2014
    Сообщений
    2,403
    Записей в дневнике
    1
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,971/1
    Присвоено: 1,916/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    НиКошка, ок, я выразилась недостаточно полно- комфотно маме, ребенку как отдельно взятой семье и комфорт этой семьи в обществе.

  31. #330
    Местный
    Имя
    Ярослава
    Регистрация
    06.02.2014
    Сообщений
    2,403
    Записей в дневнике
    1
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,971/1
    Присвоено: 1,916/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Swetlaia, сейчас все что у меня есть накидаю в тему Доман

Метки этой темы

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  
Портал работает на платформа www.agava.ru