обо всем

[Swetlaia]

Можно за вас только порадоваться, что вы активные, и к вам ходит на встрече Камал.

Лена, она ходит на все встречи, куда ее приглашают. Удивительно как люди находят столько времени чтобы нам все разжевать. Еще на встрече была Наталья Кудрявцева, к которой я обращалась по проблеме выплат Никошке и она лично в этом предложила поучаствовать. А рассказывать это надо целую лекцию по разным вопросам. Меня интересовало здравоохранение, я обсуждала проблемы получения помощи моим ребенком и заручилась помощью и алгоритмом как и где это можно сделать, когда нам уже все кто можно отказали. Плюс разъясняли кто такой тьютор, как он выделяется, куда и чем занимается, какие к нему требования, и кто такой личный ассистент-помощник и чем он отличается от тьютора и какие требования к нему. Какие школы сейчас занимаются нашими, куда обратиться и т.д. По санкуру тоже много чего было, как составляют списки, как попасть и т.п., но тут я не записывала, я не пользуюсь услугами собеса в этом. И сама тьютором ты быть не можешь, ты можешь быть сама ассистентом-помощником, это разные должности и обязанности у них разные.
Плюс мне была интересна информация 18+ секции и я очень жалею, что не получилось попасть, просила знакомых, кто туда ехал выяснить нужные мне вопросы. Про то как внести изменения по оформлению недееспособности на взрослого ребенка, чтобы не было отчетов за каждую копейку. И плюс на съезде собиралась информация, запрос, на то что нужно в первую очередь нам, родителям детей-инвалидов, какие трудности и т.д. Без нас, без поддержки что то доказать департаментам паре человек из мгарди нереально. Это было видно на подмосковном съезде, на который все родители забили и чиновники спокойно выдали, что вас тут пара человек, кому это надо и были правы.