Страница 3 из 3 ПерваяПервая 123
Показано с 61 по 81 из 81

Тема: ПНИ. Психоневрологические интернаты и сопровождаемое проживание.

  1. #1
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,892
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,093/44
    Присвоено: 12,322/2

    0 Недоступно! Недоступно!

    ПНИ. Психоневрологические интернаты и сопровождаемое проживание.

    Все по теме. Да минует она тех, кого мы любим.

  2. #61
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!

  3. #62
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Елена,Весь ужас в том, что это везде, не только в пни. В обычных больницах постоянно такие медсестры. И не в какой то деревне, а вот в Москве. Последний раз меня доставала в роддоме с Ромой медсестра, которая утром приходит обрабатывать пупок. То ей не понравилось что я ребенка пеленаю туго, прочитала мне лекцию что так не надо, то я по ее мнению слишком ребенка укрываю, а он был чуть недоношеный и мерз, она это не знала, но постоянно пыталась его раздеть, полностью игнорируя то, что я против. Другая мне уверенным тоном втирала, что ребенку лучше не с мамой и кушать ее молочко, а безопаснее гигиенически лежать в общей палате и есть из непонятных бутылок непонятную смесь. И эта вот полная уверенность в своей правоте и полная уверенность, что я гавно, с мнением которого не стоит считаться, просто убивает. И теряешься, не знаешь как с таким хамством разговаривать.
    А этот врач в филатовской, наверно даже какой то мегакрутой вполне допускаю, который смотрел мне в глаза и говорил, что ребенку лучше не видеть мать недельку, ему так комфортнее, я же не хочу испортить его комфорт. И чувствуешь себя сволочью, которая, да, хочет испортить комфорт, потому что считает, что он несет бред.
    Последний раз редактировалось Swetlaia; 09.07.2016 в 23:39.
    "Мне не нравятся люди, которые считают себя пророками и думают, что в состоянии научить других, как жить. " (С) В.Цой

  4. #63
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Если с наступлением ЮЮ такие будут в опеках - всё, кранты.
    Мне интересно, что их делает такими. Ведь образование, вернее, его отсутствие, не основная причина, не на ключевых же они должностях. Это система, которой они полезны и выгодны. Не только у нас. Полёт над,гнездом кукушки - о больнице в США. Наверное, сейчас не так. В Англии, помню, были скандалы с санитарами, на Мысе писали.
    Выгорание и безнаказанность, допущение к полной власти над пациентами.

  5. #64
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Статья в Снобе Михаила Завалова о родителях особых деток "Гетто для особых".

    Цитата:

    ".. такой мир (или хотя бы такой город), где человеку с синдромом Дауна или с аутизмом будет хорошо на улице, в кафе, в метро, в парке, везде, — такой мир лучше для всех. Лучше не только для различных категорий «слабых», хотя такими многие из нас, так называемых «нормальных», станут, если доживут до старости или серьезно заболеют. Когда мы заботимся о хорошей жизни особых людей, мы просто-напросто заботимся о нормальной жизни для всех.А во-вторых, я знаю на опыте общения с ними, что такие «слабые» люди нужны нам. Это трудно понять в теории, но это прекрасно знают многие добровольцы «Веры и света». Познакомьтесь с особыми людьми — и, как только пройдет первый страх (тут разная скорость, от нескольких секунд до нескольких лет), вы можете сами что-то понять. После этого вы рискуете стать менее «нормальными» и более человечными. Хотите попробовать — welcome."

  6. #65
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Отсюда:

    Прямо хочется выдернуть из интервью некоторые цитаты:

    ".. В России так много мифов еще и потому, что люди не видят разницы между умственными нарушениями и психическими заболеваниями. То есть всех поголовно называют психами."

    "..Но человека с синдромом Дауна не надо лечить от синдрома Дауна, это не болезнь. Где вы видели агрессивного человека с синдромом Дауна? Обычно эти страшилки рассказывают те, кто таких людей в глаза не видел и с ними не общался. Многие люди с умственной отсталостью и физически неспособны причинить себе или кому-то вред, у них концентрации внимания на это не хватит."

    Не надо путать ПНИ и психиатрическую больницу

    Говорит руководитель проекта Евросоюза "Развитие служб социальной инклюзии" в Македонии, бывший эксперт Программы развития ООН по реформированию интернатов Елена Вяхякуопус

    Руководитель проекта Евросоюза "Развитие служб социальной инклюзии" в Македонии, бывший эксперт Программы развития ООН по реформированию интернатов, финский нейропсихолог Елена Вяхякуопус рассказала Ольге Алленовой, как в развитых странах мира проводили реформу психоневрологических интернатов, почему в России боятся закрывать ПНИ и где должны жить взрослые с ментальными нарушениями.

    "Сейчас в интернатах Финляндии живет около 500 человек"

    Вы свидетель реформы психоневрологических интернатов в Финляндии и некоторых странах Европы. Расскажите, как и почему это началось?

    Я уже около 30 лет работаю с инвалидами, была экспертом Программы развития ООН по реформированию интернатов, потом возглавляла социальные проекты ЕС по жизненному устройству инвалидов во многих странах. А начинала я в Финляндии в конце 1980-х. Тогда никакой реформы еще не было. Интернаты в те годы считались просто прекрасным местом жизни для инвалидов. Все люди с нарушениями умственного развития жили тогда либо дома, либо в интернатах — как это сейчас в России. Правда, интернаты в Финляндии от российских все же отличались — они были меньше, и люди в них жили по два-три человека в комнате. Только "тяжелые" инвалиды жили скученно, я видела даже комнаты по семь-восемь человек. Еще одно отличие — в финских интернатах жили в основном только люди с умственными нарушениями. Людей с ДЦП, психическими заболеваниями (например, с шизофренией), стариков и колясочников в интернатах никогда не было. Они всегда имели возможность жить в своих домах с поддержкой. Это в России в ПНИ смешаны всевозможные категории граждан.
    Однако эти финские интернаты в 1980-е годы имели те же основные черты, что ПНИ в современной России. Это были закрытые от внешнего мира места. У людей, которые там жили, не было никакой своей жизни. Их просто сдавали туда навечно, до самой смерти. Первое, что я увидела в отделении такого интерната,— кровать, а на ней связанного мальчика лет 16. Мне сказали, что он дерется: ударил одну медсестру, вторую медсестру. Я попросила развязать его, чтобы понаблюдать за ним. Мальчик этот стал кругами ходить по комнате, а медсестры сели играть в карты с другими жильцами. На него никто не обращал внимания, тогда он подошел к одной медсестре и стукнул ее по спине. Та сразу закричала на него, все всполошились, а он был страшно доволен. Потому что для него это был единственный способ обратить на себя внимание. Он не знал, что можно общаться с людьми по-другому, его просто не научили. И вот тогда мне это стало очень интересно. Почему же с людьми, которых сдали навечно в это место, так мало разговаривают, почему с ними не общаются, почему они никуда не ходят, почему у них нет никаких занятий и увлечений. Но самое главное, что меня поразило,— их абсолютное одиночество. Эти люди ни за что не отвечали. Не стирали, не готовили, не убирали. Они никогда не могли быть по отношению к другому человеку учителем, помощником. Они не могли даже решать, что будут есть на ужин, когда им просыпаться и когда ложиться спать. У них не было никаких задач. Их единственной задачей было просто жить, существовать.

    Меня как нейропсихолога всегда интересовало: недоразвитие психики основано только на мозговых процессах или это нарушение усугубляется при депривации, при изолированности, при невозможности проявлять активность, решать и за себя, и за других? Сейчас я уверена, что такая изолированная жизнь не только негативно влияет на развитие детей, но и ухудшает способности взрослых.

    Еще одним моим открытием в том финском ПНИ стала обыденность насилия в таких учреждениях. Вскоре после начала моей работы в интернате я увидела, как медсестра, работающая там 30 лет, ударила по лицу 12-летнюю девочку с тяжелыми нарушениями. Медсестра меня не видела. И я поняла, что до тех пор, пока жизнь интернатов скрыта от глаз общества, мы никогда не узнаем, как поступают с этими несчастными людьми другие люди, наделенные властью и полномочиями. Потом я узнавала о многих случаях насилия и видела, что никто с ними даже не разбирался, а директор мне вообще сказал, что это все сказки, а все умственно отсталые — вруны.

    Но я застала уходящую эпоху. Вскоре все это быстро стало меняться, в Финляндии заговорили о том, что люди не могут и не должны жить в таких нечеловеческих условиях, что люди должны жить вместе с людьми, а не в концлагере. Появилось понятие инклюзии. В начале 1990-х годов интернаты стали разукрупнять. В 2007-м Министерство социальной защиты и здравоохранения даже провело исследование, которое показало безусловную пользу проживания в обычных условиях для инвалидов, и предложило систему полного отказа от ПНИ в течение следующих десяти лет. Сейчас в интернатах Финляндии живет около 500 человек. Это люди с самыми тяжелыми нарушениями, в основном пожилые.

    Начало эту реформу общество?

    Конечно, общественные организации внесли огромный вклад, потому что самые первые альтернативные формы проживания для инвалидов были созданы именно родительскими организациями. Многое сделала и общественная организация поддерживаемого проживания.

    А что делали власти?

    Правительство серьезно поддержало начинание по деинституционализации. Две государственные организации взяли на себя финансирование строительства квартир и общежитий для сопровождаемого проживания инвалидов: Центр жилищного строительства и развития (ARA) и Ассоциация игровых автоматов (RAY).

    При чем тут игровые автоматы?

    У нас в Финляндии все деньги от игровых автоматов, казино, лотерей, парков развлечений — это деньги не частные, они все поступают в государственную организацию игровых автоматов, которая может их распределять только на общественно значимые, культурные, социальные, спортивные нужды. Ежегодно около 800 общественных организаций получают гранты от RAY. Эта финская система очень хорошо себя показала, и мы ей очень гордимся.

    Вообще, если мы говорим о действиях правительства, то оно приняло два главных политических решения в этой области. Первое касалось сокращения мест в интернатах. В январе 2010-го была принята программа организации жилья и сопутствующих услуг на 2010-2015 годы для жильцов интернатов и для тех людей с умственными нарушениями, которые хотят или вынуждены переехать из родительского дома. Вот для них и были построены первые 3600 квартир и общежитий. Второе решение правительства касается полного упразднения ПНИ. В ноябре 2012-го был составлен национальный план развития жизненного устройства людей с умственными нарушениями, в нем написано, что после 2020 года в Финляндии не останется ни одного ПНИ. В этом национальном плане записаны очень важные вещи: каждый человек имеет право выбрать место проживания — получить социальную квартиру, арендовать квартиру в обычном доме или остаться жить в собственном доме. В любом случае ему предоставляются необходимые вспомогательные услуги. Чиновники и специалисты обязаны заранее тщательно планировать любое перемещение инвалида и устройство его проживания, причем это нужно делать только в тесном сотрудничестве с ним самим и его семьей; муниципалитеты должны проводить анализ потребностей всех живущих на их территории инвалидов и обеспечивать для них жилье, дневную занятость и медицинские услуги в рамках общего медицинского обслуживания.

    "Человек хочет и должен жить один, в своей квартире"

    Правильно ли я понимаю, что человек с инвалидностью, имеющий свое жилье, при таком подходе не может стать жертвой мошенников?

    Да, совершенно верно. В России я много раз видела, как у инвалида, оставшегося без родителей, родственники или даже чужие люди моментально отбирали жилье. В Финляндии это невозможно. Деньги и недвижимость принадлежат инвалиду, и никакая степень нарушения его здоровья не может лишить его собственности — за этим внимательно следит государство.

    Как долго строились социальные квартиры для инвалидов?

    Вся Финляндия — как Петербург, население — 5 млн человек. Поэтому все шло очень быстро. В год строилось или ремонтировалось около 600 квартир сопровождаемого проживания. Но квартиры — не главное условие успеха. Сегодня у нас на 5 млн населения — 30 тыс. человек с нарушениями умственного развития, из них большинство живут дома, в своих семьях.

    Как удается убедить родственников не сдавать человека в интернат или в социальное общежитие?

    Когда рядом с домом есть центр дневного пребывания, центр трудовой занятости, когда обеспечен транспорт, помощь по дому, кризисное временное проживание, то семье уже не нужно куда-то сдавать своих близких. У нас множество таких центров — муниципальных, общественных, церковных. Они есть в каждом районе, в каждом селе. Единственное исключение — отдаленные хутора. Эти центры появлялись одновременно со строительством социальных квартир.

    Кроме этого, очень много всевозможных кружков, лагерей, реабилитационных курсов для всей семьи и отдельно для взрослых инвалидов. То есть на практике любой инвалид может найти рядом с домом место, куда он может ходить чем-то заниматься. Вообще разница между ПНИ и сопровождаемым проживанием огромна. Интернат — это место, где человек проводит всю свою жизнь, как в тюрьме. А что такое поддерживаемое проживание? Это квартира, где человек проводит только часть суток: отдыхает, набирается сил; это трудовые мастерские или центр занятости, куда он уходит утром; это клубы для общения. Нельзя просто построить квартиру и заселить туда человека на круглосуточное сиденье в кровати у телевизора. Это будет маленький интернат.

    Расскажите подробнее про социальные квартиры. Как они выглядят? Кто в них живет?

    Если мы говорим именно о квартире поддерживаемого проживания, то это обязательно отдельная квартира на одного человека, с собственным санузлом и кухней. Человек хочет и должен жить один, в своей квартире, где он может закрыться и отдохнуть, куда может пригласить друзей. Это очень важно.

    А если человек маломобильный или у него серьезные поражения мозга?

    Для более тяжелых инвалидов у нас есть социальные дома, но по сути это тоже отдельные квартиры: в центре дома гостиная, а вокруг пять маленьких квартирок. И выход из каждой квартирки есть как на улицу, так и в гостиную. То есть, человек может выйти в гостиную, если хочет общения. А если не хочет, может жить автономно.

    Вот у человека есть ключ, комната, он закрылся, а вдруг причинит себе вред?

    В России почему-то очень часто задают этот вопрос. Как-то в Петербурге открыли центр дневного пребывания, и туда должны были приходить ребята с синдромом Дауна. И все сотрудники утверждали, что им необходима какая-то невероятная медицинская аппаратура — мало ли что с ребятами случится. Так вот, с ними ничего не случается. Точнее, случается так же, как со всеми остальными, обычными, людьми. Ребята, живущие в интернатах, болеют так же, как и обычные люди. Единственное исключение — люди с эпилептическими припадками, но при этом заболевании назначаются лекарства, и наличие его у человека просто требует большего надзора. Поэтому квартиры поддерживаемого проживания в Финляндии очень сильно отличаются по уровню поддержки. Есть квартиры для людей с тяжелыми поведенческими нарушениями, которые могут себя ударить, причинить себе вред. Естественно, таких людей нельзя отпускать на самостоятельное проживание — с ними в квартире всегда находится кто-то из персонала. Но таких людей в процентном соотношении очень-очень мало. Есть дома, в которых предоставляется 24-часовой медицинский уход. Есть дома, куда помощник приходит только на день. Или раз в неделю. Это может быть вообще отдельная квартира в обычном доме. Уровень поддержки зависит не от диагноза, а от состояния человека и от того, какая помощь ему требуется.

    А кто решает, с каким уровнем поддержки человеку жить?

    Все это решают специалисты, врачи, которые наблюдают человека. Но они всегда выбирают уровень поддержки вместе с самим человеком и его семьей.

    "Умственная отсталость — это не психическая болезнь"

    Когда реформа начиналась, в Финляндии никто не боялся, что жители ПНИ будут жить рядом с обычными гражданами?

    Конечно, многие боялись. Но были проведены исследования, появились успешные пилотные проекты, и СМИ проделали большую просветительскую работу. В России сейчас существует неправильное представление, что если начать реформу, то придется закрыть интернаты и всех, извините, психов выпустить на улицу. Я недавно читала об этом статью в "Московском комсомольце". Это в корне ошибочное и манипулятивное утверждение. Основной контингент ПНИ — люди с умственными нарушениями, а не психиатрические больные. Эти люди стабильные, они не опасны для общества. А интернат — это не психиатрическая больница, это социальное учреждение. А вот психиатрическая больница может быть и в системе здравоохранения, и в пенитенциарной системе. Так что не надо путать ПНИ и психиатрическую больницу. В России так много мифов еще и потому, что люди не видят разницы между умственными нарушениями и психическими заболеваниями. То есть всех поголовно называют психами.

    Умственные нарушения не связаны с психической болезнью?

    Я как специалист вам говорю: нарушения умственного развития, или, по старинке, умственная отсталость,— это не психическая болезнь. Человек с умственной отсталостью, конечно, может заболеть психической болезнью так же, как любой другой, самый обычный человек. Вероятность заболеть есть у каждого, понимаете? Вот живет человек, ходит на работу, воспитывает детей, а потом у него наступает депрессия или психоз, и нужен врач и лечение. И так же с умственно отсталым человеком — если он заболел, его надо лечить. Но человека с синдромом Дауна не надо лечить от синдрома Дауна, это не болезнь. Где вы видели агрессивного человека с синдромом Дауна? Обычно эти страшилки рассказывают те, кто таких людей в глаза не видел и с ними не общался. Многие люди с умственной отсталостью и физически неспособны причинить себе или кому-то вред, у них концентрации внимания на это не хватит.

    Помимо людей с умственной отсталостью в наших ПНИ живут и дети-сироты, у которых стоят неправильные диагнозы.

    Да, мы забываем о том, что в российских ПНИ живет огромное количество людей, которые вообще умственных нарушений не имеют. Например, люди с ДЦП, с какой-то мышечной болезнью, задержкой моторного развития. Очень многие дети с такими заболеваниями попадают в интернаты и остаются там до смерти. Но они должны жить в обществе, а не в тюрьме.
    Большинство людей, живущих сейчас в российских интернатах, психически здоровы. У них есть нарушения нервной системы, умственные нарушения, моторные, ортопедические, когнитивные, но у них нет психических болезней. У многих ребят нарушение поведения, потому что их не учили как следует, не дали образования, воспитания. Но если они будут жить в условиях социальной поддержки, то смогут выправиться.

    Так что это большая ложь — утверждать, что в ПНИ живут опасные люди и что их нельзя выпускать. Это манипуляция и страшилка, задача которой — настроить общество против реформы ПНИ, которая в России необходима, как и в любой другой цивилизованной стране.

    Еще в российских ПНИ есть небольшая категория людей, которые совершили преступление, признаны невменяемыми и, отсидев срок в психиатрической больнице, переведены в ПНИ. Их боятся отпускать на волю. Как решается эта проблема на Западе?

    Если человек совершил преступление и признан невменяемым, то его помещают на принудительную реабилитацию в специальные дома проживания. Там с ним работают психологи и соцработники, стараясь его социализировать, прививая навыки труда, общения, адекватного социального поведения. Обычно это длится несколько лет, после чего совместная комиссия врачей, психологов и соцработников решает, успешно ли человек реабилитировался. Кстати, финский центр судмедэкспертизы изучал некоторое количество правонарушителей с ограниченными умственными способностями и выяснил, что преступления совершают те, кто не получает услуг господдержки, не работает, ничем не занят, злоупотребляет алкоголем. Если такой человек социализирован и встроен в общество, он, как правило, не становится нарушителем закона. То же самое мы можем сказать про любую социально неблагополучную категорию здоровых граждан: если человек не имеет работы, занятости, увлечений, если у него нет поддержки — он деградирует.

    Другая категория людей в российских ПНИ — несудимые, ничего криминального не совершившие, но имеющие девиантное, иногда агрессивное поведение. Как быть с ними?

    Нарушение социального поведения может быть у любого человека, независимо от диагноза. И люди, которые не могут нормально вести себя в обществе и являются агрессивным, нуждаются прежде всего в реабилитации. Вопрос формы проживания такого человека должна решать комиссия, в которой будет и врач-психиатр, и психолог, и коррекционный педагог.
    Если человек представляет хоть малейшую опасность для общества, его никто в общество, конечно, не выпустит. Но главное условие — такие люди не должны жить за решеткой в полной изоляции. Есть множество всевозможных методов работы с ними, и прежде всего человека нужно как-то занять. Он не может сутками лежать в кровати или сидеть у окна, его нельзя без серьезных медицинских показаний подавлять нейролептиками. Это разрушает его личность.

    А часто ли в Европе поведенческие нарушения лечат психотропными препаратами?

    В Финляндии это раньше было очень распространено, но не приносило никакой пользы. И в 1990-е годы в Финляндии было проведено масштабное обследование здоровья людей с умственными нарушениями, живущих в интернатах и дома. Тысячи человек были обследованы врачами. И результаты были ошеломительные. Оказалось, что люди с умственными нарушениями, особенно не говорящие или плохо говорящие люди, имели огромное количество простейших проблем со здоровьем, о которых они не могли сообщить, и это выражалось в поведенческих нарушениях. То есть буквально у каждого третьего болели либо зубы, либо уши, либо живот, либо чесалась спина, а он не мог дотянуться из-за мышечных проблем. Человек, который годами не мог объяснить, что у него болит, становился нервным, мог бить себя по голове, кричать. И еще в результате этого исследования выяснилось, что у огромного количества людей с умственными нарушениями не было навыков простого общения. И у них образовался рефлекс, что криком или нехорошим поведением можно привлечь к себе внимание и получить общение. И как только их занимали чем-то, они меняли свое поведение.

    Еще человеку очень важно чувствовать себя значимым. Есть такое понятие, как приятная социальная роль. В российских интернатах, я знаю, принято рассаживать людей за столами и заставлять их бусины нанизывать или макароны раскрашивать. А над всем этим ходит надсмотрщик-педагог. Это почти не имеет смысла. Человеку важна его социальная роль. Он должен быть кем-то. Он должен кому-то помогать. Кому-то советовать. Что-то решать. И вот когда у человека есть какая-то приятная социальная роль и есть интересное занятие, у него резко снижаются поведенческие нарушения.

    То есть лекарства не эффективны?

    Они не эффективны, потому что лекарства только снимают симптомы, они не излечивают от поведенческих нарушений. Если человек не умеет что-то делать, лекарство не научит его это делать. Если он не умеет разговаривать, оно не научит разговаривать. Поэтому в Европе сейчас при поведенческих нарушениях лекарства применяются все меньше — это просто неэффективно.

    "Любой из нас может оказаться в интернате"

    Вы описываете только финский опыт или в других странах Евросоюза тоже проведены такие реформы?

    В Швеции все примерно так же, только роскошнее, потому что шведы богаче. И там уже давным-давно нет никаких интернатов. В Финляндии еще остается несколько маленьких интернатов, но они скоро будут закрыты. Я сейчас работаю в Македонии, там есть пара небольших интернатов, но также уже много социальных квартир для инвалидов. Во многих странах Европы еще есть интернаты, но тенденция во всех европейских странах и в Америке сейчас такова, чтобы всем инвалидам устроить жилье в обычных домах. При этом не забывайте, что в европейских и американских интернатах сегодня в основном живут люди с тяжелейшими нарушениями, которые нуждаются в постоянном медицинском уходе. Там давно нет в интернатах детей-сирот или молодых инвалидов. В Финляндии дети-инвалиды уже несколько десятилетий не помещаются в интернаты, их устраивают либо в семьи, либо, если это невозможно, в малые социальные дома, где живет три-четыре ребенка.

    Значит, люди с легкой умственной отсталостью, опорно-двигательными нарушениями, с ДЦП не живут в европейских ПНИ?

    Почти нет. Они живут в обществе, среди обычных людей. Даже в такой бедной стране, как Македония, даже в странах бывшей Югославии, которые в 1990-е годы прошли тяжелейшую войну, почти все интернаты расселены.

    Вы хотите сказать, это не зависит от денег?

    Это вообще не зависит от денег.

    А нам в России говорят, что нет денег на строительство квартир поддерживаемого проживания.

    А посчитайте, сколько денег съедает интернат? ПНИ — это черная дыра: их надо ремонтировать, постоянно снабжать, там плохой контроль за расходованием средств, потому что большие учреждения всегда труднее контролировать, и услуги там не доходят до человека. Но в России продолжают строить большие интернаты. Вот не так давно новое здание огромного интерната построили в Питере — всем жильцам можно было по квартире построить за эти деньги. Посмотрите на одни только коридоры — сколько там квадратных метров.

    На что строить социальные квартиры?

    Безусловно, для того, чтобы построить жилье, нужны деньги. Но у государства всегда есть варианты привлечения средств на такие нужды. Тут важна только политическая воля. Я убеждена, что для России построить квартиры поддерживаемого проживания для инвалидов — не проблема. Крошечному проценту людей нужна такая услуга. В основном же люди должны жить в своих семьях. А вокруг семьи нужно развивать инфраструктуру. И знаете что — поначалу это, может быть, и будет немного дороже, потому что потребуются дополнительные средства. Но речь идет о создании новой системы жизненного устройства ваших сограждан. И потом, когда эта система заработает, она будет стоить государству гораздо меньше, и она принесет душевный покой тысячам ваших сограждан. И еще я хочу сказать, что в основе многих реформ лежит вечный принцип — поступай с человеком так, как ты хотел бы, чтобы поступали с тобой. Любой из нас может оказаться в интернате. И поэтому мы должны сделать условия жизни человека такими, в каких сами могли бы жить.

    25.07.2016
    [свернуть]
    Последний раз редактировалось Елена; 15.08.2016 в 22:24.

  7. #66
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Пособие по обучению самостоятельному проживанию

    "В 2015 году вышла книга «Вместе к самостоятельной жизни». Книга является методическим пособием по организации обучения самостоятельному проживанию людей с ментальной инвалидностью и раскрывает организационные, содержательные и методические аспекты обучения людей с тяжёлыми нарушениями развития самостоятельному проживанию в условиях обычного социального окружения."

    По ссылке можно скачать книгу.


  8. #67
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Статья не о ПНИ, а о домах престарелых и частных пансионах как альтернативе их, и из чего складывается их финансирование:

    "«Люди хотят лучших условий, и система интернатов падет под их натиском»

    Говорит генеральный директор компании Senior Group Алексей Сиднев"


  9. #68
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Отсюда:

    Без мамы: как выжить инвалидам после смерти родителей

    04.11.2016, 11:48

    Самая большая боль родителей детей с тяжелыми психофизическими нарушениями связана с мыслями о том, что с ними будет после того, как они, родители, уйдут. Нина КуликоваПсихоневрологический интернат. Валера. Ему 30 лет. Совсем недавно он весело и хорошо жил с мамой. Она тоже была инвалидом. Вместе с Валерой они разносили газеты и устраивали вечера для людей с ограниченными возможностями. Варили обеды, ходили в гости. Казалось, так будет всегда…

    Но вот мамы нет. Валеру определили в интернат. Соседям он не нравится: наивен, сентиментален… Каждый день Валера проводит у решетки. В дождь и холод. Его дразнят проходящие мальчишки и иногда кидают в него камнями. Однажды от таких прогулок он сильно заболел. Выкарабкался. И опять вернулся на свой пост. Валера ждет маму. Вдруг она придет?

    Другой путь

    В отличие от Валеры у Вани мама и папа в добром здравии. Но живут они от него отдельно. Ваня вместе с двумя такими же, как он, молодыми людьми с инвалидностью – жилец квартиры постоянного проживания во Владимире на улице Безыменского. Этот проект создан организацией АРДИ «Свет» в 2013 году. И стал завершающим этапом обучения самостоятельности молодых людей с тяжелыми психофизическими нарушениями. Цель – жизнь без родителей в домашних условиях.

    – Я узнала о подобной программе на одной из конференций в Санкт-Петербурге, – рассказывает Майя Алексеева, мама Вани. – О том, как и где сын будет жить во взрослом возрасте, мы в семье стали задумываться с его 15-летия. Молодой человек даже с особенностями развития должен иметь свою жизнь. А задача родителей – сделать так, чтобы она была максимально комфортной и безопасной. Поэтому программу АРДИ «Свет» мы восприняли с воодушевлением. Сначала Ваня учился два дня без нас обходиться на тренировочной квартире временного проживания, затем месяц, потом три месяца… Когда мы увидели, какой скачок он сделал в своем развитии, было принято решение принять участие в проекте постоянного проживания.

    В квартире живут пятеро молодых людей. Ваня, Володя и Паша – постоянно, а для Миши и Алеши это проживание, скажем так, тренировочное. Прежде чем перейти на «постоянку», их родители хотят убедиться, что жизнь детей психологически не изменится к худшему.

    Квартиру «сопровождают» пять педагогов, ежедневно сменяющих друг друга. Отбор в их число не менее придирчивый, чем в космонавты. Но, конечно, смотрят не столько на здоровье педагога, сколько на психологические качества и совместимость с подопечными.
    У Вани, как и у каждого проживающего, своя комната. Мебель и обстановка выбраны вместе с мамой. На полках подарки от воспитанников АРДИ «Свет», родителей и педагогов. Одно из любимых занятий Вани – поспать. Несмотря на то, что в квартире принят жесткий режим дня и ранний отход ко сну, молодой человек с трудом просыпается по утрам и часто опаздывает на зарядку. Это является поводом для постоянных шуток среди друзей и педагогов, осуществляющих круглосуточное дежурство в квартире. Но выход, кажется, найден. Ване очень хочется, чтобы в спектакль, который показывают ардисветовцы, был включен его номер с брейк-дансом. Решено, что танец включат с условием соблюдения режима дня и выполнения зарядки.

    Ни часа без дела

    – Не секрет, что многие дети-инвалиды вырастают иждивенцами. Они привыкают, что им все должны, а они могут только потреблять. Здесь все совсем по-другому. Ребята чувствуют свою самостоятельность и учатся быть ответственными не только за себя, но и за товарищей, – рассказывает педагог Марина Сергеевна. – Дежурные готовят завтрак и ужин, следят за порядком и соблюдением режима дня.
    Большую часть дня молодые люди проводят в различных занятиях: спорт, театр, развивающие занятия, лошади и в летний период – огород.

    – А мне иногда так хочется полениться, – откровенничает Володя.
    Ему 26 лет, и он очень любит смотреть японские мультфильмы. Другое увлечение – компьютер. Вова сам находит фильмы для просмотра и помогает своим друзьям разобраться в этой сложной технике. Это при том, что он не умеет ни писать, ни читать. Выручает память. По выходным Вова ходит к сестре и папе. Добирается без проблем – это повышает его самооценку. Для всех очень важно чувствовать свою нужность и полезность. Для Володи она заключается в помощи воспитателю в центре «Мишутка». Два раза в неделю он ходит туда как на работу и помогает «взрослым».

    Третий жилец квартиры – Паша. Его главное увлечение – лошади. Павел стал призером уже многих соревнований. На его полках кубки за призовые места и подарки за удачные выступления. Его «работа» также связана с лошадьми. Два раза в неделю он работает коноводом – страхует детей, занимающихся иппотерапией. А когда он остается один в комнате, то смотрит соревнования по «Матч-ТВ» или собирает конструктор. Сейчас это модель Исаакиевского собора.

    – А летом мы много времени проводим на огороде, – вспоминает Паша. – Мама меня научила правильно копать и полоть, ухаживать за растениями. И сейчас это пригодилось. Осенью мы заготовили 52 банки огурцов, варили компот из яблок, делали варенье и много овощей заморозили.
    Заготовки помогают экономить на питании в зимний период, а сэкономленные деньги откладывать на путешествия.

    – Все это разумно и логично, – говорит Майя Алексеева. – Но квартира подобного типа в России, кажется, пока единственная. И дело не в опасении родителей, что спустя годы их детей обманут и выгонят в психоневрологический диспансер. АРДИ «Свет» настолько все юридически грамотно и прозрачно разработала, что «сюрпризов» быть не должно. Дело в другом. Многих родителей устраивает, что рядом с ними «вечный ребенок». Некоторые этого и не скрывают. Говорят: «Он (она) уйдут, а что же я буду одна делать, я ему всю жизнь отдала…»

    Другая проблема – иждивенческая позиция родителей. Они не хотят принять серьезное решение в отношении своих детей. Ждут, что за них решит государство, муниципалитет или еще кто-то.

    Тем не менее АРДИ «Свет» продолжает свою программу и сейчас занимается строительством дома для постоянного проживания людей с психофизическими заболеваниями. А пока он строится, Паша, Володя и Ваня являются образцом и примером, как могут жить молодые люди с инвалидностью вне собственных семей, но в домашней обстановке.

    В тему:

    Плацдарм добра

    Квартира постоянного сопровождаемого проживания приобретена на средства родителей и фонда «Реновабис» в марте 2013 года. Она находится в собственности ВООО АРДИ «Свет». Площадь квартиры – 177 кв. м. В ней проживают 5 молодых людей I-II групп инвалидности, недееспособные, с педагогом сопровождения. У каждого отдельная комната 14 кв. м, большая кухня-гостиная, 5 сантехнических комнат. Ребята из своей пенсии оплачивают расходы на питание, хознужды, досуг, коммунальные услуги. Несколько лет назад для ребят квартиры был приобретен садово-огородный участок в 4 сотки.

    Нина Куликова
    Один из главных вопросов сегодня, который должен задавать журналист другим и себе тоже - "зачем?". Он заставляет думать, анализировать.
    [свернуть]
    Последний раз редактировалось Елена; 05.11.2016 в 14:41.

  10. #69
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,892
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,093/44
    Присвоено: 12,322/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Внимательно слежу за развитием квартир и деревень сопровождаемого проживания. При определенных обстоятельствах, если не на кого будет оставить дочь в собственном доме, готова вложиться деньгами в подобную квартиру. Но вопрос один - что будет с теми ребятами, кто не сможет самообслуживаться, к старости например. В ПНИ?
    Боже, дай мне сил, терпения и, на всякий случай, денег.

    Ничто так не мешает видеть, как точка зрения



  11. #70
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Как вариант, копить деньги на сиделку или няню, даже в квартире. Должен быть принят закон об Нко, где пропишут механизмы работы с такими квартирами, например. Может быть, с финансированием будет понятнее..

  12. #71
    Местный
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    1,578
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 2,008/3
    Присвоено: 3,252/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Обяжут родственников по 40-50 тыс.в месяц доплачивать этим всё и закончится.

  13. #72
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,892
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,093/44
    Присвоено: 12,322/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    ОльгаВл, вот этого и боюсь. Пока молодые, будут жить в купленной родителями квартире. А как станут немощны, освободи место и все едино в пни.
    Боже, дай мне сил, терпения и, на всякий случай, денег.

    Ничто так не мешает видеть, как точка зрения



  14. #73
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Видеосюжет ОТР о социальной деревне в Ярославской области, программа "Большая страна":

    "В Ярославской области мамы детей-инвалидов организовали социальную деревню для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями. Для этого они выкупили у местных властей бесхозный санаторий, привели в порядок домики и окружающую территорию. Осуществить замысел помогли немецкие семьи, которые тоже столкнулись с подобными проблемами. Социальная деревня - это уникальный проект для России, он призван обучить детей с ментальными нарушениями развития бытовым навыкам и подготовить их к самостоятельной жизни. "

  15. #74
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Вот и ДСА написал статью по следам сюжета ОТР о социальной деревне в Ярославской области, отсюда:

    В ЯРОСЛАВСКОЙ ОБЛАСТИ РАБОТАЕТ НЕОБЫЧНАЯ СОЦИАЛЬНАЯ ДЕРЕВНЯ

    Придумать такую страну могла только очень любящая мама, способная наперекор всему обычному миру достать из-под земли мир особенный, в котором никто еще не жил, который никогда не видели. Эта мама – Наталия Жужнева. 21 год назад у нее родилась девочка с синдромом Дауна. Наталья задумалась, что Кате в этом мире будет сложно и тесно. У нее никогда не будет возможности учиться в обычной школе, свободно общаться с людьми, развиваться наравне с ровесниками и проявить себя. Она понимала, когда дочь подрастет, ей, как и многим «особенным» детям, практически невозможно будет найти работу. Как правило, никакие организации не желают брать на себя дополнительную нагрузку и нести ответственность.Тимур Курбаниязов, директор гончарного завода, город Гаврилов-Ям Ярославской области: «Мы простых людей на территорию завода без присмотра не оставляем. А у людей с ограниченными возможностями могут быть спонтанные решения, неожиданная любознательность или еще что-нибудь».
    В итоге молодые инвалиды вынуждены годами сидеть дома безо всякой надежды на изменение ситуации. Тогда мама Наташа решила объединить в сообщество семьи с «особенными» детьми, у которых были те же опасения, чтобы вместе защищать права своих детей и решать их проблемы. Сейчас в организацию «Лицом к миру» входит больше 300 семей.
    «В первую очередь, я это затевала для дочки. Мне важно, чтобы у нее была счастливая жизнь, чтобы у нее было рабочее место, чтобы она работала, чтобы она танцевала, чтобы она реализовывала себя», - рассказала в интервью программе «Большая страна» телеканала ОТР Наталия Жужнева, создатель проекта «Социальная деревня».
    Мамы и папы вспоминают, как несколько лет назад, проживая круглый год в квартирах, их дети не хотели выходить из дома. Боялись быть изгоями, чувствуя, что обществу они не нужны. На детских площадках друзей было не найти, в транспорте никто не уступал место, отыскать в супермаркете нужные продукты никто не помогал.
    Татьяна Бужак, мама участника проекта «Социальная деревня»: «В городе нам было тяжело с ним. Погулять сходить некуда, все внимание обращают, бывают, что обижают, косо смотрят».
    Родители не захотели мириться с такой ситуацией и выкупили у районной администрации бывший санаторий, где создали для своих детей целую социальную деревню, чтобы они зажили спокойной интересной жизнью.
    Наталия Жужнева, создатель проекта «Социальная деревня»: «Дальше будущего в нашей стране для них нет. И мы поняли, если не мы, родители, то никто не сможет для них создать будущее. У нас очень много возрастных родителей, тем, кому уже за 70. И единственная альтернатива после ухода родителей – это психоневрологический интернат для наших ребят. И, конечно, ни один из родителей не пожелает такого будущего своему ребенку».
    Задумка оказалась удачной. Здесь, говорят мамы и папы, они создали большую страну со своими законами жизни и назвали ее «Территорией счастья», где можно найти настоящих друзей и поверить в будущее, где друг друга понимают, принимают такими, какие они все есть, и заботятся друг о друге. «Территория счастья» находится в 40 километрах от Ярославля. Районные власти продали ее родителям за 9 миллионов рублей. Большую часть средств им перечислили немецкие семьи, которые тоже воспитывают особенных детей. В деревне 16 корпусов, в шести из них можно жить, остальным нужен ремонт.
    Андрей Забаев, первый заместитель администрации Гаврилов-Ямского района Ярославской области: «Когда мы выставляли эту базу на продажу, хотелось бы, чтобы ее приобрели люди, которые бы использовали ее для каких-то полезных дел. Это, конечно, для нас, я считаю, дело благое. И мы со своей стороны, администрации района, стараемся поддерживать в меру своих сил».
    Содержать такой комплекс зданий, конечно, дорого, говорит Наталия. В месяц коммунальные платежи составляют около ста тысяч рублей. А еще надо платить зарплату охранникам и педагогам, закупать расходные материалы для занятий, бытовую технику, оборудование и продукты. Обычно в социальной деревне проживают по 50 человек из разных городов России. Потом они устают место другим сменам, чтобы на этой базе смогли пройти школу жизни как можно больше особенных детей. Как правило, смена длится от 5 до 14 дней.
    Со временем, когда родители уйдут навсегда, говорит Наталия, эти дети буду жить здесь постоянно. Правда, рядом будут волонтеры. Но для этого родители уже сейчас изо всех сил стараются научить своих детей всему, чему только можно: готовить, стирать, делать уборку, ухаживать за собой и домашними животными, работать в огороде и делать что-то своими руками. Заниматься с детьми им помогают 15 педагогов и более 100 волонтеров.
    Утро в социальной деревне начинается в восемь, кто-то взял корзинку и ушел за грибами, кто-то сделал березовые веники и отправился в баню, а кто-то пошел кормить животных. Здесь каждый живет своей жизнью в окружении природы, понимающих людей и любимых животных. На «Территории счастья» есть небольшой зоопарк для анималотерапии и ферма. Дети очень любят павлина, кур, индюков и козу. Самый диковинный зверь – ручная лиса Анфиса. Со временем здесь появится целое фермерское хозяйство, чтобы свои яйца, мясо и молоко были всегда.
    В социальной деревне работают творческие мастерские. Здесь ребята могут освоить несложные профессии, заработать карманные деньги. Они делают горшки, вышивают войлочные картины, шьют игрушки, ткут коврики. Пока социальная деревня в Ярославской глубинке одна на всю страну. Обычно детей-инвалидов обучают бытовым навыкам и творчеству только в помещениях, а уроков деревенской жизни не преподают. Но эти детям повезло. Они не пропадут ни в городе, ни в деревне.
    После такой жизни, говорят родители, детей просто не узнать. Если раньше они были неуклюжи и замкнуты, то сейчас психологический дискомфорт как рукой сняло. Теперь уже не мамы и папы, а сами дети подают к домашнему столу пельмени и пирожки. Похоже, что эта взрослая жизнь ребятам понравилась. Еще бы, ведь она у них окутана счастьем. Да и родители больше не унывают и не отчаиваются. Наталии удалось доказать мамам и папам, что их дети способны на многое. Они уже гордятся своими детьми и очень благодарны Наталии за подаренное им счастье.

    16.11.2016
    [свернуть]

  16. #75
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Отсюда:

    Мы делаем альтернативу интернату

    Как в Санкт-Петербурге помогают людям, не дожидаясь реформы ПНИ

    14.11.2016

    Пока в Министерстве труда РФ только разрабатывают "дорожную карту" реформы психоневрологических интернатов, санкт-петербургская благотворительная организация "Перспективы" реализует собственный пилотный проект реформы в Приозерском районе Ленинградской области.

    Ольга Алленова

    "Сестра продала мою квартиру и привезла меня в Раздолье"

    Маленький двухэтажный дом на краю рощи. Сразу за деревьями — большое озеро. В солнечную погоду вода сверкает, так что водоем угадывается даже сквозь плотный лесной массив. Люба стоит на веранде и смотрит в сторону озера. Перед Любой — инвалидная коляска, в ней сидит Дина. Она не умеет ходить, поэтому Люба ходит за двоих. Они вместе с детства. Росли в одном доме-интернате для детей с умственной отсталостью (ДДИ), потом попали в психоневрологический интернат (ПНИ). У них нет родных, обе — сироты. Девушки позируют перед фотокамерой, Люба поворачивает кресло то в одну сторону, то в другую, чтобы Дина получилась красивой.

    На веранду выходит социальный работник: "Люба, Дина! Вы замерзнете, давайте домой". Олег Заровный — сотрудник благотворительной организации "Перспективы", которая профессионально сопровождает молодых инвалидов в этом доме.
    Мы возвращаемся в теплую кухню-гостиную. У плиты на высоком барном стуле сидит маленькая веселая девушка Юля. Этот стул купили специально для нее. "Я сегодня дежурная, на завтрак сварганила кашу и яичницу,— громко тараторит она.— Вот посуду домыла. Олег, помоги мне!"

    Олег пересаживает Юлю в инвалидное кресло. У девушки врожденное недоразвитие нижних конечностей и карликовость, но ее энергии хватает на весь дом. "Она творческий человек, рисует, делает аппликации, а недавно так раскрасила старый стул, что мы теперь всем гостям показываем это произведение искусства",— Олег приносит разноцветный стул и стеклянные вазочки, украшенные Юлиными руками.

    Всю свою жизнь Юля провела в ДДИ и ПНИ. Зимой прошлого года открылся проект "Перспектив" в Раздолье — Дом сопровождаемого проживания. А летом один из жителей дома уехал в путешествие, и Юлю пригласили на освободившееся место — погостить. "Когда пришло время возвращаться в интернат, она расплакалась,— вспоминает Олег.

    — И ребята решили уплотниться, чтобы Юля осталась вместе с нами. Володя и Сережа съехались в одну комнату". Так в доме стало не шесть жильцов, а семь.

    — Здесь намного лучше, чем в интернате,— говорит Юля.— Здесь я все делаю сама. У нас поездки. На Валаам мы ездили. На Коневец. Ходим в храм, в магазин. Никто не ругается, не дерется.

    Президент благотворительной организации "Перспективы" и координатор проекта в Раздолье Мария Островская рассказывает, что с самого начала дом был рассчитан на шесть-семь человек и ни одного лишнего места тут не было. Но Юля стала исключением, потому что все жители дома решили, что она должна остаться.

    Во дворе Сергей развешивает белье, напевая песню из репертуара группы "Любэ". У Сергея сахарный диабет, умственная отсталость и, возможно, аутизм. В интернате он был нелюдимым, замкнутым, знал лишь несколько матерных слов, произнося их громко и безадресно. Все были уверены, что он никогда не научится разговаривать с другими людьми и вообще не сможет адаптироваться к жизни в обществе. Но в Раздолье Сергей заговорил, научился петь песни и перестал ругаться. Своего соседа по комнате Володю он называет любезным и старается во всем ему подражать. "Раз в месяц мы возим Сережу в ПНИ к эндокринологу,— рассказывает директор "Перспектив" по внешним связям Светлана Мамонова,— там все поражены переменами, которые с ним произошли".

    В комнату входит Володя и садится в кресло-качалку. У Володи ДЦП, он может ходить, но из-за сильной спастики рук не умеет держать ложку. Говорит Володя с трудом, малопонятно, зато неплохо излагает свои мысли с помощью компьютера — в интеллектуальном развитии он почти не отстает. Володя родился и вырос в Петербурге. После смерти родителей остался один в трехкомнатной квартире. "Моя двоюродная сестра продала мою квартиру, а мне купила однокомнатную в Раздолье,— говорит Володя.— И привезла меня в Раздолье. Я сидел дома один, потом ко мне стали приходить из храма. А мне и есть было нечего. Она говорила, что будет приезжать, но ни разу не приехала. Обманула меня по-хамски".

    — Ты же знаешь, что лучше ее простить,— говорит Олег.
    — Да, это их грехи уже, их проблемы,— спокойно отвечает Володя.

    Храм Святых Царственных Страстотерпцев в Раздолье взял Володю на сопровождение: каждый день к нему приходил кто-то из прихожан, кормил его, иногда выводил погулять. Так продолжалось два года. С Володи и началась история этого дома. Настоятель храма Борис Ершов поддержал идею "Перспектив" арендовать дом для сопровождаемого проживания молодых инвалидов. Теперь это совместный проект храма и НКО.

    В церкви, куда жители дома ходят почти каждое воскресенье, Володя познакомился с девушкой из Петербурга — у нее тоже ДЦП, она ведет интернет-блог, и Володя теперь пишет для нее статьи: "За неделю набираю четыре листа текста".
    Самый "сложный" житель дома — Коля. Володя уступает ему кресло-качалку, как только молодой человек появляется в гостиной. Это кресло Коле купили родители, и он может часами в нем раскачиваться. У Коли аутизм, он жил и учился в Петербурге, но когда вырос, родители стали искать место, где он мог бы общаться со своими сверстниками. В одиночестве многие молодые инвалиды начинают быстрее отставать в развитии, скучают, проявляют агрессию. В России у таких людей путь один — в психоневрологический интернат. Даже в крупных городах практически нет центров дневного пребывания для инвалидов, не развита система их занятости и трудоустройства. В этом смысле дом "Перспектив" в Раздолье — совершенно уникальный для России проект. Колины родители даже не допускают мысли, что он когда-нибудь может попасть в ПНИ. Поэтому он оказался здесь. Сначала Коля выливал воду из ведра и чашек на пол, хлопал дверью изо всех сил и громко хохотал. Его не ругали, не запирали, не пичкали психотропными препаратами — с ним разговаривали, объясняли, пили чай с вареньем и ходили гулять в лес. И он понял, что люди в этом доме неплохие, и перестал хулиганить. "У него было сложное поведение, но сейчас он научился нас слышать,— поясняет Олег Заровный.

    — Сказать словами он не может, но издает звуки и показывает жестами, что ему нужно. Если раньше его трудно было понять, то теперь мы всегда знаем, что он голоден, расстроен или просит пить". Коля — единственный из жильцов дома имеет комнату на первом этаже, рядом с гостиной. Поскольку он самый слабый, ему нужен постоянный присмотр. В доме днем всегда находятся три социальных работника, а ночью — один, дежурный, и он ночует в гостиной, рядом с комнатой Коли.

    Кто-то даже жаловался в местную администрацию, просил запретить нашим ребятам выходить на улицу. Но потом к ним привыкли, здороваются в магазине, спрашивают, как дела

    Днем Коля ходит с соцработником в магазин — для него это целое событие. А Володя давно стал делать покупки сам. Вот и сейчас он надевает рюкзак и собирается выходить. "Раньше местные жители его побаивались, как и других наших ребят,— говорит Мария Островская.— Кто-то даже жаловался в местную администрацию, просил запретить нашим ребятам выходить на улицу. Но потом к ним привыкли, здороваются в магазине, спрашивают, как дела".

    Каждый день жители дома под присмотром соцработников выполняют работу по дому: стирают, моют пол, готовят пищу. У каждого своя обязанность и дежурство. Коля и Сергей, которые пока мало умеют, собирают в лесу шишки для самовара и листья малины для чая. Зимой убирают снег во дворе. Телевизора в доме нет. Почти каждый день настоятель храма с женой приходят сюда на занятия с ребятами. Священник мечтает издать для людей с особенностями развития адаптированный Ветхий Завет, а пока пересказывает его по памяти.

    "Я жила в детском интернате, а потом меня перевели в ПНИ. Мне там было плохо и тяжело"

    По крутой лестнице Юля ловко поднимается на руках, Дина от нее не отстает, а молчаливая Люба с неизменной мягкой улыбкой идет следом, страхуя подруг. Девушки показывают мне три спальни (по две кровати в каждой) и санузел с окном и большой ванной — и спускаются вниз, а мы с Любой остаемся в ее комнате поговорить.

    "Я жила в детском интернате, а потом меня перевели в ПНИ. Мне там сначала было очень плохо и тяжело. Потом привыкла". Рассказы выпускников ДДИ о первых неделях в ПНИ очень похожи. В детском интернате они провели 14-15 лет жизни, там остались друзья, близкие люди, а теперь вокруг все чужое, незнакомая обстановка, враждебная среда. Этот страх и ужас Люба помнит до сих пор. Диагностированная умственная отсталость не мешает ей понимать происходящие события, отношение окружающих людей, испытывать страх, радость или тревогу. В эмоциональном развитии она вообще почти не отстает от нейротипичных сверстников — разве что слишком открытая и доброжелательная для этого мира.

    Освоиться в петергофском ПНИ Любе помогли волонтеры благотворительной организации "Перспективы" (подробнее об этой организации см. материал "Немцы приучили ребят ходить в ночные клубы" во "Власти" N4 от 1 февраля). С начала 90-х эта организация работает над деинституционализацией — реформированием системы интернатов в России. Начинали они в Павловском ДДИ для детей с умственной отсталостью — в этом огромном интернате жили Люба, Дина и Юля. Волонтерская программа "Перспектив" отличается от всех других, существующих в России: волонтеры здесь заключают договор с благотворительной организацией на год и в течение этого года ходят в интернаты как на работу, 35 часов в неделю. "Перспективы" компенсируют им расходы на дорогу и питание — в среднем 10 тыс. руб. в месяц. В течение дня волонтеры не только общаются и играют с детьми, но и водят их на занятия к специалистам "Перспектив", выезжают с ними на городские концерты, в музеи и усадьбы. Когда Люба и Дина выросли и им выдали путевку в ПНИ, стало ясно, что на новом месте они могут погибнуть, как это часто случается с эмоционально незащищенными выпускниками ДДИ. И волонтеры "Перспектив" пошли в ПНИ вслед за ними. Взрослым в психоневрологических интернатах тоже нужны занятия с арт-терапевтом, психологом, дефектологом — во многих учреждениях таких специалистов или нет, или катастрофическим не хватает. "Перспективы" привели в интернат своих специалистов, которые работают, как бы дополняя штат сотрудников ПНИ. Таким образом, некоммерческая организация стала партнером государства в нескольких интернатах Петербурга. "Волонтеры учат человека ухаживать за собой, помогают там, где он не справляется сам,— рассказывает директор "Перспектив" по внешним связям Светлана Мамонова.— Участвуют в образовательных программах, организуют досуг. Но самое главное — они помогают ребятам выходить из интерната в обычную жизнь: в кино, в кафе, в ночной клуб. Помогают устроиться на работу. Люди, которые всю жизнь проводят в ПНИ, видят другую жизнь и начинают постепенно в нее интегрироваться".

    В декабре прошлого года Люба в первый раз переступила порог этого дома: "Я приехала сюда на два месяца, мне здесь так понравилось! Но летом я уехала на два месяца. Я же артистка, нас пригласили в Германию, мне надо было готовиться".

    Считается, что в ПНИ есть все необходимые врачи, а вне интерната люди с инвалидностью окажутся без помощи. На самом деле это еще один миф, тиражируемый системой

    Арт-студию в петергофском ПНИ ведет сотрудник "Перспектив" Елена Шиферс. С ее легкой руки Люба и попала в Германию, на международный проект "Театр без границ", созданный для людей с особенностями развития. Спектакль показывали в Гамбурге. В нем участвовали артисты из Германии, Италии и России. "Я там стих говорила и крутилась под зонтом. Потом мы ездили на экскурсию в Гамбурге. И на корабле. И еще...— вспоминает Люба, и ее глаза загораются: — Я купила подарки! Мы ездили в магазин, я сама выбирала и покупала!" Многие жители ПНИ никогда не выходят за забор интерната, поэтому самостоятельная покупка подарков — это ценный опыт. Свои подарки Люба везла домой, в Раздолье: "Я была три недели в Германии. И все время вспоминала Раздолье". Вернувшись, она написала заявление в интернате, и ее снова отпустили в дом. Поселить Любу и ее друзей в Раздолье навсегда "Перспективы" не могут: опекуном недееспособных является интернат. Пока у Любы есть только один законный способ здесь жить — заявление на отпуск. Как только срок заявления истекает, Люба пишет новое заявление и отправляет его в интернат. Недавно отпуск ей продлили на три месяца. "Юридически такой отпуск не ограничен, хотя в большинстве ПНИ директора не отпускают подопечных надолго,— говорит Мария Островская.— Но директор петергофского ПНИ — неравнодушный человек, который идет навстречу ребятам, понимая, как важен для них этот опыт".

    Мы сидим с Любой в ее уютной девичьей комнате, в мансарде. Две кровати, небрежно и по-домашнему застеленные пледами, тумбочки с игрушками и журналами, большое окно, тепло, светло и пахнет домом.

    "Без родительской активности систему изменить невозможно"

    Чиновники, которым рассказывают о проектах сопровождаемого проживания, первым делом спрашивают про медицинское обслуживание. Считается, что в ПНИ есть все необходимые врачи, а вне интерната люди с инвалидностью окажутся без помощи. На самом деле это еще один миф, тиражируемый системой, говорит Островская: "Как-то Юля заболела бронхитом, и мы приехали с ней в Сосново, это рядом с Раздольем, там есть и поликлиника, и больница. Нас приняли без проблем. В другой раз вызывали скорую на дом — к парню, у которого поднялась температура. Бригада приехала в течение 20 минут. Мы сделали копии полисов ОМС всем ребятам, и этого оказалось достаточно, чтобы им оказывали медпомощь. У нас амбулаторная сеть развита не хуже, чем медицинское обслуживание в ПНИ".

    Летом в доме поселилась Ксюша — девушка с ДЦП, которую привезла ее мама из Екатеринбурга. Ксюша сидит у стола в инвалидном кресле и собирает пазлы. До сих пор она была привязана к маме, а теперь учится жить сама. И пока она учится, ее мама снимает квартиру в поселке и наблюдает за жизнью дома. Через какое-то время они вернутся в Екатеринбург и попытаются открыть там такой же дом. В "Перспективах" готовы делиться своим опытом, полагая, что только создание в стране системы сопровождаемого проживания инвалидов приведет к деинституционализации. "Нас штурмовали и штурмуют родители, которые не хотят отдавать своих детей в ПНИ, но хотят, чтобы они жили в нормальных условиях,— говорит Островская.

    — Но мы не можем взять больше ни одного человека. Больше восьми — это уже интернат. А мы делаем альтернативу интернату. Поэтому мы предлагаем родителям: создавайте родительскую организацию, получайте грант, открывайте такие дома у себя в городах, а мы вас будем обучать и будем помогать. Без родительской активности эту систему изменить невозможно".

    Островская вспоминает, что этот проект и начинался с "родительских детей": чтобы не допустить их попадания в ПНИ, нужен был такой дом. Но потом стало ясно, что молодых людей из ПНИ тоже нужно забирать, потому что настоящая интеграция возможна только за пределами интерната.

    — Директор ПНИ N3 прислала в этот дом комиссию, врачи его осмотрели и заключили, что условия хорошие,— вспоминает Островская.— И директор отпустила ребят сюда в отпуск. Она душевно относится к людям, а для нас это хорошая основа для сотрудничества.

    В большинстве регионов директора ПНИ не идут на контакт с НКО и не отпускают своих подопечных с волонтерами — ни в театр, ни в музей, ни в поход, ни тем более в отпуск. Кто-то не хочет терять финансирование, которое называется подушевым, кто-то не желает нести ответственность за подопечных (спокойнее, когда они круглосуточно заперты в палатах), а кто-то считает, что НКО лезут не в свое дело и отбирают чужой хлеб. Но рано или поздно Россия придет к тому же, что давно поняли в Западной Европе: ПНИ обходятся государству слишком дорого и бьют не только по карману, но и по имиджу. И растущий общественный запрос на социальную помощь инвалидам на дому вынудит власть создавать систему надомного сопровождения и выводить людей из интернатов. Чтобы не терять время, можно делать это уже сейчас.

    Некоммерческие организации, имеющие большой опыт социальной работы, могли бы оформлять опеку над жителями ПНИ, выписывать их из интерната и заселять в дома и квартиры сопровождаемого проживания. Но некоммерческий сектор зависит от благотворительных сборов и спонсоров и, конечно, боится брать ответственность за людей с инвалидностью, не имея долгосрочной программы финансирования. "Если бы НКО могли получать госзаказ на соцобслуживание или каждый человек с инвалидностью имел бы государственный сертификат на круглосуточное обслуживание на дому, эта проблема была бы решена",— говорит Мария Островская. Еще один способ решения проблемы предлагает законопроект о распределенной опеке, подготовленный группой сенаторов и общественных организаций в прошлом году. Если законопроект, внесенный в Госдуму в сентябре 2015 года, все-таки примут, у недееспособного гражданина может появиться сразу несколько опекунов, и это позволит демонополизировать влияние интерната на его жизнь.
    [свернуть]

    Последний раз редактировалось Елена; 20.11.2016 в 21:32.

  17. #76
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Сопровождаемое проживание в Пскове, видеосюжет:


  18. #77
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,892
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,093/44
    Присвоено: 12,322/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    После смерти родителей остался один в трехкомнатной квартире. "Моя двоюродная сестра продала мою квартиру, а мне купила однокомнатную в Раздолье,— говорит Володя.— И привезла меня в Раздолье. Я сидел дома один, потом ко мне стали приходить из храма. А мне и есть было нечего. Она говорила, что будет приезжать, но ни разу не приехала. Обманула меня по-хамски".
    вот один из самых важных моментов. Так составить завещание, чтобы исключить возможность обобрать ребенка. А когда в семье несколько детей, это особенно сложно - их тоже надо и не обделить, и не обидеть, но и недееспособного защитить. У моей подруги мать инвалид, не тяжелый - кисть правой руки усохшая, в остальном обычная женщина. Жила с матерью в частном большом доме с двумя братьями. Мать оставила по завещанию дом сыновьям, с устным наказом присмотреть за сестрой. Дочери инвалиду не оставила ничего, опасалась что ее обманут и она не сможет сохранить жилье. Итог - женщина не вышла замуж, но родила дочь. Теперь не может оставить уже своей взрослой дочери и внучке не только часть дома, но даже гарантий, что тех не выгонят на улицу после нее. Один брат пьет, одинокий. У второго есть наследники. Трезвые говорят что никого никогда не выгонят, напившись обещают продать дом и всех послать подальше.
    Хороший урок для родителей особых детей... Смотрим как не надо делать(

  19. #78
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Я так поняла, что все юридические действия - на усмотрение опекуна. Надо знать права недееспособного, т.е. те моменты, которые опекун не может решить волюнтаристски, т.е. только своей волей. Жильё, присмотр..

  20. #79
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    «Здесь везде растет виноград, требующий особого отношения, как наши дети»

    Цитаты, по ссылке история подробно:

    "17.01.2017
    /Игорь ЛУНЁВ

    История деревни Благодатная – одновременно и история поражения, и история победы. Мы поговорили с Людмилой Шуберт, которая почти построила дом, где можно жить по-человечески

    Инициатор проекта – Людмила Шуберт, мать Никиты, молодого человека с расстройством аутистического спектра – не только отказалась продолжать борьбу за открытие в поселке Кузедеево Новокузнецкого района Кемеровской области дома с поддерживаемым проживанием для «особых людей», но и переехала с семьей в Севастополь.
    Но она не сдалась и по-прежнему делает все возможное, чтобы Никита, которому сейчас 21 год, не попал впоследствии в обычный постсоветский психоневрологичекий интернат.
    А идея создания Дома попечения и абилитации возникла у Людмилы около 10 лет назад. Некоторое время спустя было зарегистрировано некоммерческое партнерство «Социальная деревня Благодатная», после чего Людмила обратилась в администрацию Новокузнецкого района с просьбой выделить участок в Кузедеево.
    Администрация предложила выкупить здание бывшего кинотеатра и взять в аренду прилегающий участок земли. Организаторы проекта согласились, власти проект всячески поддержали (в том числе и финансово), дело пошло – решили строить дом, рассчитанный на 17 подопечных.
    Но пока дом строился, менялись люди в администрации, менялось и отношение местных властей к проекту. В итоге землю Людмиле предоставлять отказались, а дом предложили передать в муниципальную собственность с условием, что район возьмет на себя заботу о двоих ребятах, которые собирались в нем жить.
    Людмила от такого варианта отказалась. После многих препирательств власти стали собирать подписи среди жителей близлежащих домов против социальной деревни Благодатная. И тогда строительство было остановлено..

    ..
    Сейчас в Севастополе планируют строить психоневрологический интернат, и власти города обратились к организациям, работающим с такими ребятами и их семьями, помочь в работе по проектированию этого учреждения.Мы собрались вчетвером – два председателя СРОО «Особые дети» и «Дом солнца» Аида Менанова и Елена Васечкина, член Общественной палаты Севастополя Наталья Кирюхина и я. Решили не опираться на существующие нормативы, а предложить спроектировать так, как лучше нашим детям.
    Составили программу, Елена сделала презентацию и представили это нашим властям. Конечно, пришлось убеждать. И в свете реформирования ПНИ они согласились на то, что комнаты должны быть на два человека, планировка – квартирного типа, что нужны лечебно-трудовые мастерские, что основные услуги должны быть не медицинские, а социальные.
    Наши предложения Наталья отправила сопредседателю Координационного совета по делам детей-инвалидов при Общественной палате Елене Клочко, а та показала наш проект на совещании по реформе ПНИ у министра труда и социальной защиты РФ Максима Топилина. И наш проект решено было взять за основу Дорожной карты по ПНИ в России. Рады были не только мы, но и наши местные власти."

    Последний раз редактировалось Елена; 20.01.2017 в 10:22.

  21. #80
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!

  22. #81
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Душевный фильм о деревне Светлана, 7-летней давности:

    Где моя душа летает?


    Запомнилась одна фраза волонтёра про театральные постановки, в которых участвуют жители "Светланы" - о том. что всем полезно увидеть человека другим, не таким, как привыкли, увидеть его другие возможности и ипостаси.

Метки этой темы

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  
Портал работает на платформа www.agava.ru