Страница 2 из 5 ПерваяПервая 1234 ... ПоследняяПоследняя
Показано с 31 по 60 из 124

Тема: Объединения родителей, сайты, ссылки.

  1. #1
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!

    Объединения родителей, сайты, ссылки.

    Полезные сайты, ссылки, разные объединения родителей, справочная информация, адреса.

  2. #31
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,892
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,093/44
    Присвоено: 12,322/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Девочки, для перепоста таких вещей достаточно нажимать иконки возле сообщения, и оно появится на вашей страничке в фейсбуке, контакте, одноклассниках и тд!
    Боже, дай мне сил, терпения и, на всякий случай, денег.

    Ничто так не мешает видеть, как точка зрения



  3. #32
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,892
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,093/44
    Присвоено: 12,322/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Видели бы вы, как дети в больнице радуются клоунам!....

  4. #33
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Про иконки я знаю, но просят разместить на форуме. Наверное, потому, что аудитория больше, чем любой частной страницы. Или в группе хотя бы имеет смысл.

  5. #34
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,892
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,093/44
    Присвоено: 12,322/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    На форуме всяко релевантность выше.
    Боже, дай мне сил, терпения и, на всякий случай, денег.

    Ничто так не мешает видеть, как точка зрения



  6. #35
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Света уже давала ссылку частично на инфу от Другой России, но, вот ещё раз, отсюда.







    Последний раз редактировалось Елена; 10.10.2015 в 18:46.

  7. #36
    Местный
    Имя
    Елена
    Регистрация
    10.11.2014
    Адрес
    Троицк Москва
    Сообщений
    317
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 199/0
    Присвоено: 13/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Не знаю, в ту ли тему пишу. Может быть кому-то будет интересно. На днях появился проект Медиасема
    http://mediasema.ru

  8. #37
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    В России начал работу проект «Патронус». Его сотрудники будут давать бесплатные юридические консультации родителям и опекунам детей, чьи права могут быть нарушены. Также они будут добиваться изменения законодательных норм и внутриведомственных правил, нарушающих права несовершеннолетних. Проект возглавил журналист Валерий Панюшкин. Ранее команда «Патронуса» пять лет проработала в проекте Русфонда «Правонападение»
    Адрес сайта здесь.

    Начал работу проект «Патронус», помогающий защитить права детей

    В России начал работу проект «Патронус». Его сотрудники будут давать бесплатные юридические консультации родителям и опекунам детей, чьи права могут быть нарушены. Также они будут добиваться изменения законодательных норм и внутриведомственных правил, нарушающих права несовершеннолетних. Проект возглавил журналист Валерий Панюшкин. Ранее команда «Патронуса» пять лет проработала в проекте Русфонда «Правонападение».

    Как сообщила порталу Милосердие.ru координатор проекта София Шайдуллина, среди приоритетных направлений работы – содействие в получении необходимых лекарств и средств реабилитации для детей-инвалидов, ликвидация нарушений в области предоставления жилья, защита прав многодетных семей, и другие.

    «Две трети случаев, с которыми мы сталкиваемся, вызваны нехваткой у родителей и опекунов знаний о правах своих детей. Одна треть — это прямые нарушения закона, прежде всего связанные с обеспечением детей лекарствами и жильем, с изъянами в оформлении индивидуальных программ реабилитации детей-инвалидов, и так далее», рассказала София Шайдуллина.

    По ее словам, грамотная юридическая помощь и советы профессионалов позволяют в значительной части случаев добиться результата, не прибегая к судебной процедуре. Так, за время работы «Правонападения» было выиграно 25 дел в суде, а помощь сотрудников в решении своих проблем получили более 1000 семей. При этом адвокаты проекта имеют значительный опыт судебной защиты прав детей, и могут также участвовать в процессах по конкретным случаям, где требуется их помощь.

    Если накапливается ряд обращений из разных мест по одной и той же проблеме, ей начинают заниматься системно. Сейчас в «Патронусе» ведут подобную работу по таким направлениям, как обеспечение лекарствами детей с редкими заболеваниями; отсутствие нормального механизма назначения лекарств офф-лейбл (по показаниям, не утверждённым государственными регулирующими органами); обеспечение детей-инвалидов аппаратами ИВЛ и другими средствами паллиативной помощи; отказы региональных властей предоставлять полагающиеся по федеральному закону услуги технического помощника для детей-инвалидов, и так далее.

    Для того, чтобы получить помощь «Патрониуса», нужно заполнить форму, размещенную на странице проекта на сайте dislife.ru. Организаторы обращают особое внимание на то, что к обращению необходимо приложить копии всех документов, имеющих отношение к вопросу – без них специалисты не смогут дать грамотную консультацию.
    [свернуть]
    Последний раз редактировалось Елена; 02.11.2015 в 22:07.

  9. #38
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Некоммерческий Благотворительный Фонд "Мир Искусства"

    Фонд, основанный в 1997 г. при поддержке Академика Дмитрия Сергеевича Лихачева и Народного артиста СССР Алексея Владимировича Баталова, оказывает всемерную помощь музыкально одаренным детям с проблемами в развитии (детям-сиротам, детям с ограниченными возможностями здоровья, детям из многодетных, неполных и малообеспеченных семей) из всех регионов Российской Федерации.Программы, осуществляемые Фондом, получили официальную моральную поддержку Президента Российской Федерации, Правительства РФ, Правительства Москвы, ЮНЕСКО.
    Фонд ведет постоянный поиск и отбор музыкально одаренных детей с проблемами в развитии во всех регионах Российской Федерации и оказывает им содействие в дальнейшем совершенствовании музыкальных способностей. Подопечные Фонда получают консультации и посещают мастер-классы ведущих преподавателей и профессоров России по разным специальностям, выступают на лучших концертных сценах с признанными мастерами классического искусства, знаменитыми оркестрами и дирижерами.
    Фонд привлек внимание к своей деятельности таких корифеев современности как Монсеррат Кабалье, Вангелис, Пласидо Доминго, Мстислав Ростропович, Чечилия Бартоли, Юрий Темирканов, Роберто Аланья, Анжела Георгиу, Томас Квастхофф, Михаил Плетнев, Дмитрий Хворостовский, Владимир Спиваков, Юрий Башмет.

  10. #39
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Социальное такси можно оформить теперь онлайн ЗДЕСЬ.

  11. #40
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Коррекционные школы Москвы, список ЗДЕСЬ.

  12. #41
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Список Центров лечебной педагогики и дифференцированного обучения ЗДЕСЬ.


  13. #42
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Даунсайд ап просит помочь в составлении списка всех организаций, которые вы знаете в вашем городе, селе, стране, которые помогают нашим детям, куда их берут на обучение. Читать здесь.

    Ссылка на сам список здесь.

  14. #43
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Оригинал читать здесь, есть ссылки по казахстанским центрам помощи семьям с детьми с СД:

    Особенные мамы особенных детей

    В историях этих женщин нет однозначного хэппи-энда. Их жизнь – постоянная борьба с собой и с обществом. Их детей часто называют «солнечными», а в медицине это суровый диагноз – «синдром Дауна». И наши героини борются, как могут, за развитие своих детей и за то, чтобы они, наконец, стали полноценными гражданами нашего общества.

    Светлана, мама полуторагодовалого Даниила:

    О том, что у нашего ребенка будет синдром Дауна, заранее мы не знали. Сразу после родов, где-то в течение часа нам сказали: «Проверьте, сдайте кровь». Такие диагнозы врачи в родовом отделении не ставят, но могут предположить по внешним признакам и отправить на анализы.

    Во время беременности я готовилась к экзамену, оканчивала магистратуру. А после сообщения врачей, лежала и думала: “Зачем это все? Для чего я училась?”. Тогда было совершенно непонятно, как дальше все сложится в семье, с работой, да и вообще, в жизни. Очень переживала за мужа: как он выдержит такое потрясение. И даже представить себе в тот момент не могла, что мое образование и опыт управленца со временем мне очень помогут.

    Мне повезло с командой врачей и медсестер, они буквально носились со мной – перевели в отдельную палату, предложили пригласить психолога. Про отказ от ребенка речи не шло. Единственное – предупредили: «Как вы решите дальше со своим малышом, так мы и будем строить с ним работу». Видимо, не исключали подобного варианта, но специально к этому не подталкивали. Спустя время, обсуждая с другими мамочками период родов, поняла, что я – счастливое исключение, потому у большинства были сплошные предложения отказаться и другие ужасы.

    От потрясения, что у меня ребенок с синдромом Дауна, я оправилась довольно быстро, наверное, благодаря своему характеру и правильному настрою.
    Постепенно даже научилась относиться с благодарностью к сложившейся ситуации. Ведь такие дети – как лакмус: добрые люди приходят, плохие – наоборот. Оказалось, что в моем окружении нет ни одного человека из второй категории, а из первой появляются в моей жизни все больше и больше.

    Главным положительным героем стал муж. Он не ушел и не отстранился от нас, как многим предрекают в подобных случаях. Наоборот, появление сына нас сплотило, он проникся ситуацией и безумно полюбил Даниила – занимается с ним, постоянно ищет разнообразные развивающие методики и центры. Сейчас наш сын ходит в «САТР» (Центр социальной адаптации и трудовой реабилитации детей и подростков с нарушением умственного и физического развития – Прим. ред.).

    Поначалу именно муж направлял меня: что и где посмотреть и почитать на эту тему. Он же и предложил зарегистрировать аккаунт в Инстаграме, когда мы с восьмимесячным Даниилом попали в больницу из-за обструктивного бронхита. До этого я вообще была «асоциальна» в плане социальных сетей, а когда в поликлинике спрашивала о других мамах таких деток, мне говорили, что они есть, но контакты предоставить не могут.

    Через Инстаграм я нашла одну из алматинских мамочек, у которой также родился ребенок с синдромом Дауна, а потом добавилась в казахстанский WhatsApp-чат родителей таких деток, где за неделю узнала больше, чем за предыдущие 8 месяцев в поликлинике. В чате хорошо работает метод сарафанного радио: одни родители, узнав что-то полезное на тему синдрома Дауна, делятся с остальными. Это сообщество организовалось примерно год назад, и на тот момент в чате было около 100 семей со всего Казахстана. Со временем создали отдельный алматинский чат, где уже около 40 семей. В основном это родители малышей. О том, как живут взрослые с синдромом Дауна, в Интернете обычно не пишут.

    К примеру, моя старшая двоюродная сестра – тоже с синдромом. Ей уже 47, и она вполне самостоятельна: пишет и читает, может что-то себе приготовить, остаться на пару дней одна, пока родители в отъезде. Но на улицу она только недавно перестала бояться выходить, видимо, реакция окружающих прежде была не такая адекватная.

    Со старшей дочкой Миланой специального разговора о том, что у ее брата синдром Дауна, не было. Спросит – скажу, тайны из этого мы не делаем – дочка ходит со мной на все встречи с другими родителями таких деток. И я вижу, что она любит Даниила, как братишку – сюсюкает с ним, обнимает. Но все же очень переживаю: как мне воспитать свою дочь так, чтобы когда нас, родителей, не будет, она поддерживала его и не стеснялась.

    Я иногда думаю, как интересно жизнь складывается – вроде жила раньше и не замечала проблем таких людей, а как случилось именно с тобой, все резко изменилось. Пришло понимание, что мало заниматься только своим ребенком, помимо этого нужно сдвинуть огромный пласт – собраться со всеми родителями воедино, выйти на уровень законодательства, изменить методологию работы.

    Только в этом году сообщество родителей, у которых есть дети с синдромом Дауна, начало более менее организовываться. Со второго раза нам с несколькими родителями удалось зарегистрировать фонд (Общественный фонд поддержки детей и подростков с синдромом Дауна «Кун Бала». – Прим. ред.), сейчас «обиваем пороги» Алматинского акимата в надежде найти помещение для занятий и получить место на билбордах для социальной рекламы. Пока не дождались ответа от госучреждений, зато получилось договориться с сетью наружной рекламы о размещении баннеров об инклюзивном образовании, а также с самым крупным ТРЦ в Алматы – о проведении открытого мероприятия для деток с синдромом Дауна. Радует, что все больше родителей подключаются к этим мероприятиям и осознают, что никто лучше и больше, чем они сами, не сделает для таких детей.

    Следующая большая цель – присоединиться к «Алматы Марафону», чтобы особые детки тоже смогли принять участие в самом крупном ежегодном забеге. Пока те представители оргкоманды марафона, на которых удалось выйти, не дали положительного ответа, но мы будем пытаться договориться дальше.

    В будущем мечтаю о том, чтобы наш фонд вышел на самоокупаемость, как это происходит в других странах. За рубежом активно развивается социальное предпринимательство, но нам пока до этого далеко. Сейчас важно найти как можно больше единомышленников, потому что для того, чтобы заниматься общественной деятельностью, да еще и бесплатно, надо быть немного сумасшедшим.

    Но я рада, что у меня есть возможность все это делать, благодаря гибкому графику работы бухгалтером «на удаленке» и тому, что могу отвезти детей к маме на время всех встреч. Муж на меня периодически ворчит за то, что я столько времени уделяю общественной деятельности. Хотя в душе понимает, что все это я прежде всего делаю для сына: чтобы было не страшно с ним пройтись по улице и нам бы не смотрели вслед, чтобы нормально реагировали, когда я приведу его на детскую площадку, в обычный садик или в школу. Предполагаю, что придется пробить не одну стену для этого, но если делать, то все получится. Я в это верю и мне этого достаточно.

    Райхан, мама 13-летней Лауры:

    Раньше даже представить не могла, что такое может случиться в моей жизни. Не задумывалась даже, что есть такие дети, такой диагноз. Тем не менее, Лаура – долгожданный ребенок. Между старшим сыном Санжаром и Лаурой разница в 13 лет. Я долго не могла забеременеть во второй раз. Узнав, что все получилось, была очень счастлива. Я была на приеме у генетика, она опросила устно, даже не было мысли о возможном диагнозе.

    Когда Лаура родилась, я сразу поняла – что-то не то. Врачи беспокойно смотрели на ребенка, переглядывались между собой. Сдали генетический анализ, пока ждали результаты анализа я все время молилась и хотела, что бы не подтвердился диагноз.
    Но увы… Это были и слезы, и обида, и горечь, но нужно было жить дальше.

    Как и в большинстве подобных случаев в роддоме нам настойчиво предлагали отказаться от дочки. Когда я не выдержала и возмутилась, мне ответили: «Сколько людей забирают таких детей, лет 4-5 выдерживают, а потом оставляют их возле детдома и мужья бросают».

    Тогда мы еще жили с мужем и он тоже не хотел отказываться от нее, говорил, что это его ребенок и даже если умрет, то у него на руках. Мы забрали ее домой под расписку. Пожилая медсестра, которая после выписки приходила нас осматривать, каждый раз приговаривала: «Ой, какая чистенькая, какая красивенькая!». Оказывается, в ее практике было немало случаев, когда родители, узнав, что ребенок инвалид, перестают воспринимать его и ухаживать, как следует. Я с ранних лет старалась наряжать Лауру, как куколку, где что увижу – обязательно ей, потому что ведь девочка.

    Порой когда мне было тяжело справляться одной с Лаурой, элементарно чтобы съездить в поликлинику или искупать, меня всегда поддерживал старший сын, он всегда твердил «Мама она не больная, видишь она начала ходить, танцевать, говорить».
    После рождения Лауры мой папа и родственники постоянно стали помогать, спрашивали, что нужно сделать, куда можно везти на лечение. Были и такие родственники от которых мне приходилось терпеть унижения. Доходили и слухи, мол папе Лауры внушали, что он не должен всю оставшуюся жизнь возиться с больным ребенком. Был и такой случай, когда родственница указывала на меня со словами: «Вон, невестка ваша», а ей ответили «Это не невестка, а женщина, которая родила больную дочь».

    Где-то спустя четыре года мы развелись. Возможно я отдала всю свою любовь Лауре, позабыв обо всем на свете и вокруг себя. На алименты подавать не стала, да и муж не горел желанием платить. Только последние года два он как-то начал помогать дочери.

    В семье нас пятеро детей – четыре брата и я. Братья мне всегда помогают, хотя им иногда непросто понять меня. И полагаю, что не только им, а всем, кто не сталкивался с такой проблемой, как воспитание особенного ребенка.

    Сейчас работаю в одном из столичных университетов, в свободное время занимаюсь репетиторством. Но я постоянно думаю, чем бы заняться, какое дело организовать, чтобы график был более гибким и оставалось больше времени для Лауры. С дочкой я старалась заниматься с малых лет. Когда она не могла ходить, я ползала вместе с ней. Развивала моторику, речь, ездила по всем специализированным центрам, которые на тот момент времени были в Алматы, чтобы получить консультацию, найти литературу.

    Раньше со мной по соседству жила хорошая женщина-педиатр. Она уговаривала отдать Лауру в обычный садик, когда ей было еще 2-3 года. А у нас тогда был комплекс по поводу болезни дочери, и я все отказывалась. Но в итоге в 5 лет все-таки привела ее в обычный детсад. Считаю, что время, проведенное в этом садике, очень помогло дочке. Никто ее практически не трогал, и родители при мне никогда не возмущались. Во многом, наверное, это было благодаря хорошим воспитателям, которые все сглаживали, объясняли детям, что Лауру нельзя обижать.

    Когда мы устраивались в обычный детсад, в специализированном центре не было мест. А спустя какое-то время место появилось. Мне удалось договориться, что мы походим туда и посмотрим на результат, а если понравится, то останемся в садке. Так мы попали в специальную группу и скоро я увидела, что мой очень активный ребенок начинает деградировать, хотя, возможно, я как мама все это слишком обостренно воспринимала. Но все-таки мы решили вернуться в обычный сад, хотя воспитательница в центре хотела, чтобы Лаура осталась, говорила, что им нужна такая девочка, что все ей подражают и она заряжает всех своей энергией.

    Я не испытываю комплексов по поводу того, что у меня дочка с синдромом Дауна, и стараюсь защищать ее от косых взглядов и ехидных насмешек, ставлю на место людей, если подобное случается. Она ведь все чувствует – и хорошее отношение, и плохое, и когда насмехаются. С возрастом Лаура становится чувствительнее и более ранимой к такому отношению людей. Иногда она плачет так горько! И я чувствую, что не просто от обиды за что-то, а именно за себя, что родилась такой.

    Время школы настало совсем незаметно и я даже не думала тогда, что мы туда пойдем. Первые годы мы с другими родителями чуть ли не каждый день плакали, когда в школу приходили. Тяжело было смотреть на детей с различными болезнями, когда проходила линейка. Иногда думаю, есть ведь люди, которые не понимают и ценят жизнь, отцов не помогающих в воспитании детей с ограниченной возможностями посадить бы их на 5-10 минут в такой класс с детьми , чтобы они увидели и такую сторону жизни. В школе, где учиться Лаура я наблюдаю и замечаю в основном с такими детьми остаются только мамы. Хочу пожелать им здоровья и терпения.

    Но я не испытываю комплексов по поводу того, что у меня дочка с синдромом Дауна и стараюсь защищать ее от косых взглядов и ехидных насмешек, ставлю на место людей, если подобное случается. Она ведь все чувствует – и хорошее отношение, и плохое, и когда насмехаются. С возрастом Лаура становится чувствительнее и более ранимой к такому отношению людей. Иногда она плачет так горько и ты чувствуешь, что не просто от обиды за что-то, а именно за себя, что родилась такой.

    Когда мы были в реабилитационном центре, меня как-то позвали к заведующей отделения во время тихого часа. Захожу в кабинет, а там сидит молодая красивая девушка, лет 19-20. Оказывается у нее тоже родилась дочка с синдромом Дауна и она пришла за советом, говорит, что так тяжело и у нее комок в горле стоит после рождения ребенка и ей сказали, что большинство мужчины бросают семью. Я ей ответила: «Человеческая любовь побеждает все, нужно дочке отдать всю свою любовь и принять такой, какая она есть. А комок? Он будет стоять до конца вашей жизни, никто и ничего не сможет убрать этот комок. Насчет мужчин не могу ответить, это зависит от человека, воспитания, ответственности, совести. Хотя девочки с Синдромом Дауна любят отцов, мужчин, братьев». Не знаю, как у этой девушки в итоге все сложилось, но надеюсь, что все у нее хорошо.

    Сейчас Лаура учится в 7 классе в специализированной школе-интернате. Несмотря на плохое зрение (минус 13) она и читает, и пишет, и рисует. И даже преподает! Приходим со школы, я на кухне, а она в комнате начинает проводить свои «занятия». Раскладывает тетради для учеников и начинает вести урок, точь-в-точь повторяя слова и даже интонации своей школьной учительницы. Я все слышу из кухни и мне с одной стороны забавно, а с другой – отрадно. Может быть когда-нибудь в будущем она сможет вести такие занятия в реальной жизни.

    Еще один повод для радости и гордости – это то, как моя дочь танцует. Раньше я водила ее на хореографию (сейчас у меня не хватает на это времени), но она двигается так, будто занимается этим профессионально. Ей достаточно увидеть пару раз какие-то движения, и потом она их с легкостью повторяет. Танцевать может под любую музыку, зачастую импровизируя в танце. И хоть большинство детей с синдромом Дауна достаточно гибкие, такими способностями в танцах, честно скажу, отличаются не все.

    Если оглянуться назад, то даже не знаю, позади ли все самое сложное или еще впереди. Будущее Лауры – самая тяжелая тема для меня. Я уже давно мечтаю о специальном центре развития для таких деток, где можно будет собирать ребят на выходные, заниматься с ними. Старшие бы могли учить чему-то младших, тут бы преподавательский «опыт» моей дочери и пригодился. Я уверена, что она с этим справится. Другая идея – это организация театральной студии для людей с ментальными нарушениями, ведь многие из них очень артистичные и пластичные. Мы обсуждали это с известной своими социальными и медийными проектами Бахыт Оспановой, и даст Бог, все обязательно получится. Потому что как мне, как матери, очень хочется, наконец, изменить отношение к таким детям.

    Татьяна, мама двухлетней (2,3 года) Жасмин:

    Жасмин – мой первый и, пока, единственный ребенок. У мужа это третий по счету брак, а у меня первый, зачали дочку с помощью ЭКО. На шестом месяце, после очередного анализа нам сообщили с вероятностью в 70%, что у ребенка может быть синдром Дауна.

    Врач-генетик, которая давала направление на прерывание беременности, сказала мне: «Ну что, вот вы родите такого ребенка. Муж вас бросит, он не выдержит, это тяжело. Друзья ваши? Они будут с вами ровно месяц, а потом никого не будет. И вы будете одна с таким ребенком, никому не нужная со своим горем. А если вы умрете, с кем она останется?».

    После такого негативного “напутствия” мы с мужем решились на аборт. В день, когда поехали на прерывание, дочка стала биться в животе, словно чувствовала, что должно было произойти. Та поездка в больницу стала самым тяжелым моментом в моей жизни. Ты осознаешь весь ужас ситуации, когда тебе говорят: «Вы не бойтесь, вот таблеточка, вот стакан воды, выпейте ее, ребенок затихнет внутри вас и мы будем вызывать роды». Вот так просто.

    Нам повезло тогда встретить в больнице хорошего врача. Он просил нас еще раз хорошо подумать и все взвесить. А когда я спросила его о гарантиях после аборта, он воскликнул: «Какие могут быть гарантии во время прерывания на шестом месяце, у вас ребенок зачат с помощью ЭКО, у вас возраст (тогда мне был 41 год). Вы представляете, что это такое? И вы еще требуете от меня гарантий?».

    Я все-таки осталась ждать своей очереди в приемном покое, и меня никак не могли принять, как будто что-то мешало. Те 20-30 минут, пока длилось ожидание, я постоянно звонила друзьям и просила о помощи и поддержке. Я тихо сходила с ума. Муж все это время ждал меня на улице, я сама попросила его уйти из приемного покоя, он наблюдал за мной в окно и видел, как мне плохо. В какой-то момент он не выдержал и зашел со словами: «Я больше не могу смотреть, как ты мучаешься. Родится такой ребенок, значит так и будет. Поехали!».

    После больницы муж повез меня в церковь. И это при том, что сам – мусульманин. Но он почувствовал, как мне это было необходимо в тот момент. Священник, к которому мы подошли, поддержал нас, сказав: «Все правильно, что ушли. Вы представляете, что бы вы могли сделать? Вы сейчас спорите с Богом. Кто сказал, что они ненормальные? Кто сказал, что они особенные, может быть это мы с вами – особенные?». После этого на душе стало спокойно. Всю оставшуюся беременность я часто ходила в церковь, так мне было намного легче.

    Анализируя спустя время, что же мне все-таки помогло сохранить ребенка, я думаю, что все в совокупности – вера в Бога, поддержка моих близких людей и, в особенности, мужа, а также то, что я уже видела и чувствовала свою дочку, я понимала ее характер и то, как она сопротивлялась. Если говорить о примерной локальной статистике, то из 100 мам в нашем казахстанском WhatsApp-чате только две знали заранее о том, что у ребенка возможен синдром, и не стали делать аборт.
    Правда, после того, как наша дочка родилась и нам подтвердили синдром Дауна, мы решили от нее отказаться. Это было еще одно испытание на прочность. На меня стали давить знакомые и близкие люди со словами: «Ты не сможешь с ней жить, на вас все будут оборачиваться». Надо сказать, что я очень мнительная. В то время я была перфекционисткой, а тут на тебе – ребенок с синдромом Дауна.

    Наряду с теми, кто подталкивал к отказу от ребенка, много было и тех, кто поддерживал в тот трудный период. Коллеги по салону рыдали, когда узнали, что мы хотим оставить дочку, а моя первая начальница приехала в роддом и обещала помогать, лишь бы мы не отдавали малышку.

    Помимо близких людей меня поддерживала команда врачей частного роддома, где я лежала. Я благодарна им за то, что они пресекали все рыдания в моей палате и за то, что никто из них не лез в душу и что относились к моему ребенку, как к обычному. Только однажды сказали: «Вы знаете, не наше дело и мы не имеем право советовать, но не расставайтесь со своим ребенком. Мы знаем много мам, которые искали потом своих детей».

    Несмотря на все это мы приняли решение об отказе. Это была пятница, и врач отложила все необходимые юридические процедуры на понедельник, предоставив нам еще два дня на раздумья. В те выходные дни я более-менее пришла в себя, напряжение после принятого решения спало, и вдруг я совсем другими глазами посмотрела на дочку. Она спала и выглядела как ангелочек – такая сладкая, такая красивая. К тому же, она родилась здоровой, без порока сердца. Когда муж пришел меня навестить, я ему сообщила: «Я не могу с ней расстаться. Хочешь, расставайся со мной. Что хочешь – делай, но я не могу и не откажусь от нее». На что он ответил: «Слава Богу! Наконец-то ты приняла это решение!».

    Не буду лукавить, что после этого сразу все наладилось. Поначалу было очень тяжело – я стеснялась выходить на улицу, хотя ребятенок был совсем крошечный. Мне казалось, что все на меня смотрят, что весь мир тычет в меня пальцем. Меня тогда очень поддержали друзья, родные, мой коллектив, а главное – муж, он быстрее, чем я, пришел в себя. И со временем жизнь начала складываться, словно пазлы, в единое целое.

    Хорошим и вдохновляющим примером для меня стали две известные женщины. Одна из них – Эвелина Блёданс, она зарядила меня своим оптимизмом. Вторая – казахстанская бизнесвумен, у которой ребенок с аутизмом. Она мне сказала: «Ни одному малышу не нужна несчастная мама – ни здоровому, ни особенному. Ты всегда должна быть красивой и должна работать. Так что бери себя в руки и приводи в порядок».

    И я взялась за себя и выстроила рабочий график – день работаю в салоне (я стилист-парикмахер), а следующий день провожу с Жасмин, и так по кругу. Мы ходим на занятия в государственное заведение САТР, туда мы попали по экспериментальной программе еще в 4 месяца. Помимо этого занимаемся в частном центре, посещаем логопеда – все для того, чтобы дочка как можно скорее заговорила и начала ходить. Врачи отмечают на занятиях, что есть хорошая динамика в интеллектуальном развитии.

    Что интересно, появление Жасмин перевернуло сознание многих в моем окружении. Помимо близких и друзей особенными детьми заинтересовались и мои клиенты, многие из которых достаточно состоятельны. Они стали «включаться» в процесс, помогать таким деткам и рассказывать мне при встрече, что нового узнали или вычитали на эту тему.

    Мы с мужем со своей стороны тоже постоянно узнаем что-то новое и полезное и тут же стараемся применить. Он всегда так радуется успехам дочери и стремится поскорее домой – к нам, хотя до рождения Жасмин мы постоянно были на грани развода. Мне многие говорили: «Он такой красавец и спортсмен, он же бросит тебя с таким ребенком». Но ничего подобного, все оказалось с точностью до наоборот – муж стал для меня главной опорой.

    Одно из правил, которое мы для себя установили – это то, что ребенка нужно красиво одевать, хорошо стричь, чтобы наши дети были равноправны в этой среде, как и все мы. Они могут вписаться, уже вписываются. К примеру, мы с Жасмин бываем в кафешках с моими подругами, играет с соседской девочкой-ровесницей и многому учится у нее.

    Те, кто видит нашу дочку, часто думают, что у нее нет синдрома. Для меня Жасмин на самом деле обычный ребенок, и мне кажется, что все дети должны быть такими. Может быть я специально “стерла” эту грань, чтобы мне было легче. Но главное, что это помогает жить в ладу с собой и становиться сильнее. Мне не снятся сны, что я кого-то бросила или прервала чью-то жизнь. Я больше не страдаю от чувства стыда перед самой собой за то, что когда-то стеснялась собственной дочери. Это, наверное, и есть то, что называют гармонией, и в этом состоянии я сейчас живу.

    Елена, мама 21-летней Ольги:

    Моя младшая дочка родилась в середине 1994 года. В стране развал, нет денег, а иногда даже и продуктов. О синдроме Дауна у дочери я узнала только на третий день после родов, в свой день рождения. С тех пор этот праздник для меня с примесью горечи.
    Медперсонал роддома наперебой предлагал мне отказаться от ребенка. А одна из «сердобольных» пожилых санитарок меня тогда чуть не «добила», сказав: «Эх, как жаль, что так поздно о диагнозе узнали! Можно было не кормить, и ребенок бы сам «ушел»…

    Из всех родных Ольге больше всего радовалась старшая пятилетняя дочка – Инесса очень ждала сестренку – напарницу в будущих играх. Большинство остальных родственников приняли факт рождения особенного ребенка с какой-то скорбью. Не отвернулись, но и радости особой не было.

    Во всей этой ситуации меня очень сильно поддержала школьная подруга, она потом стала крестной Ольги, в честь нее я и назвала дочку. Она была одной из немногих, кто не смотрел на меня и Олю с жалостью, а принимал как есть.

    В то время был дефицит информации о том, как воспитывать особенных детей, но, думаю, что на развитие Ольги хорошо повлиял пример старшей сестры – она за ней тянулась и многое повторяла. В два года уже пошла, это хорошее достижение для деток с таким синдромом. Правда, говорить стала намного позже, как мы ни старались. С этого и начался наш разговор со старшей дочерью, когда она спросила, почему трехлетняя дочка наших друзей уже разговаривает вовсю, а Оля в свои пять лет может изъясняться только отдельными словами. Пришлось рассказать про синдром Дауна и про то, что Оля всю дальнейшую жизнь будет особенной. Старшая тогда очень горько плакала, плакала она и впоследствии, когда сталкивалась на улице и в школе с неприятием по отношению к Оле.

    После выхода из декрета мне повезло – я устроилась бухгалтером в детсад, который находился в 5 минутах ходьбы от дома. Повезло не только из-за расстояния, но и потому что Оля до 9 лет смогла посещать обычный садик, несмотря на разное к ней отношение детей и родителей. Главное, что меня поддерживала администрация во главе с заведующей, за это я им до сих пор благодарна.

    Воспитание в обычном садике стало еще одним хорошим шагом в развитии Ольги. Это я поняла, когда Оля пошла в специализированную школу-интернат, где обучались дети с разными ментальными нарушениями, не только с синдромом Дауна. За месяц ее нахождения в этом учреждении она очень сильно «откатилась» в развитии. Это при том, что я не оставляла ее на всю неделю, как другие родители.

    В дальнейшем я нашла компромисс – возила Олю только несколько раз в неделю и больше для галочки, чем для обучения. Потому как детки разные, иногда очень тяжелые, и воспитателей на всех не хватает. К тому же у дочери начались проблемы со зрением. Из-за этого она не может читать и писать, хотя учила буквы и у нее все получалось, пока не обострилась болезнь. Все врачи, к которым мы обращались, отказались делать операцию, слишком велик был риск, что Оля останется совсем незрячей. Возможно, где-нибудь за рубежом эту проблему бы и решили, но, к сожалению, этот вариант пока не для нас.

    Большую часть жизни все вопросы, связанные с Олей, мне приходилось решать самостоятельно. С мужем у нас были достаточно напряженные отношения – нескончаемые скандалы были нормой в нашей семье больше 15 лет. Я все не решалась уйти, пока ситуация не стала настолько критичной, что другого варианта не осталось. Это было начало осени, я позвонила старшей дочери и сказала после школы ехать не домой, а к моим родителям. Инессе тогда было 17, а Оле – 12 лет. Я не стала подавать на алименты, решила, что справимся сами – и мы справились.

    Сейчас мы с дочками и с моей мамой живем в родительской квартире, в которой я когда-то выросла. С отцом Оля видится каждый месяц. Я не особо рада этим встречам, потому после них ребенка словно подменяют. Но в этих поездках есть один очень положительный фактор – общение с дедушкой, отцом мужа. Он любит Олю, но при этом не балует, а старается приучать к порядку. Я этому умению быть в меру строгой все еще учусь у свекра.

    Последние три года мы выезжаем за рубеж, пусть и ближний – в Украину, Узбекистан, а в этом году была Грузия. Когда спрашивают младшую дочку, что больше всего запомнилось в поездке, первый ее отзыв, как правило, такой: «Ну, там нас вкусно кормили». Для Оли это ключевое, она с детства была главной отрадой бабушек на фоне других внуков, воротящих нос от половины блюд на столе. При этом нельзя сказать, что дочка – обжора. Ест ровно столько, чтобы насытиться, а потом еще пойдет делать зарядку, «чтобы не потолстеть», как она сама говорит.

    После того, как Оля закончила 9-й класс интерната и получила аттестат, она долгое время сидела дома. Полтора года назад появилась возможность водить ее в центр «Кенес», где есть специальные группы для таких деток. Помимо творческих занятий вроде танцев и рисования, их приучают к труду – мыть посуду, поливать цветы. Это то, что мы в свое время упустили в воспитании, потому что излишне жалели дочку, как особенного ребенка в семье. Но главное, что получила Оля в «Кенесе», это раскрытие ее способностей. Оказалось, что она может хорошо вышивать бисером и уже выполнила несколько работ – цветок, черепашку… Не перестану быть благодарной за это творческому руководителю Галине Васильевне Видоменко, раскрывшей дочкин потенциал.

    Помимо склонности к творчеству у Оли есть еще одна особенность: она очень женственная, любит красивую одежду, прически и украшения. Наряд она всегда планирует заранее и каждый раз выбирает другую сумочку из своей коллекции. Украшения – это особенная тема, для них у Оли предусмотрено несколько шкатулок, в которых она регулярно проводит ревизию, словно проверяя – не пропало ли что. Старшая дочка не перестает удивляться – откуда это, мы то ведь с ней точно не можем быть наглядным примером для воспитания «настоящей женщины».

    Раньше меня преследовал вопрос «За что мне все это? Почему?». Со временем этот душевный надрыв прошел. А недавно старшая дочь сказала: «Знаешь, мам, может хорошо, что Оля – такая. Будь она обычным ребенком, нам, возможно, было бы с ней тяжелее». Зная непростой характер младшей и несмотря на всю ее «солнечность», все может быть. Возможно, таким образом провидение уберегло нас от бОльших огорчений и слез. За эти 20 лет мы со старшей дочерью научились принимать синдром Дауна как данность и радоваться каждой вышитой бисером новой работе, выученному Олей стихотворению или проявленной заботе. Без лишней скромности могу сказать, что я счастлива, ведь мне удалось воспитать таких дочерей!

    Кто занимается детьми с синдромом Дауна в Казахстане?


    • «Кун бала – сообщество родителей детей с синдромом Дауна» – начиналось, как обычное фейсбук-сообщество родителей, а в середине 2015 года несколько активных мам добились официального статуса и зарегистрировали общественный фонд в Алматы. В этой же фейсбук-группе публикуют свои новости родители из Петропавловска, зарегистрировавшие в своем городе аналогичный фонд под названием «Солнечный дом»https://www.facebook.com/groups/448213082021450/.
    • «Центр Кенес» – алматинский образовательный центр, нацеленный на развитие детей с особыми потребностями и их интеграцию в обществе. В «Кенесе» есть дошкольные группы, в которых занимаются как обычный дети, так и особенные. Также открыты для записи коррекционные группы для подростков и взрослых людей с особыми потребностями включая синдром Дауна (https://www.facebook.com/centerkenes)
    • «Центр САТР» – еще один алматинский центр, способствующий социальному и профессионально-трудовому развитию детей с особыми потребностями. Отличие от «Кенеса» в том, что в САТРе работают только специализированные группы, а не смешанные инклюзивные – http://www.satr.kz.
    • Общественный фонд имени Марата Оспанова в числе прочих своих проектов занимается творческим развитием детей с особыми потребностями. Для них фонд ежегодно проводит творческие конкурсы и мероприятия. Узнавать о последних новостях фонда можно на странице его директора Бахыт Оспановой. (https://www.facebook.com/profile.php...140455&fref=ts, http://www.ospanovfund.kz)

    Текст: Инесса Шлапак
    Фото: Марина Гяурова, Ермек Рустемов
    [свернуть]


    Райхан (мама) и Лаура:



    Елена (мама) и Ольга:

    Последний раз редактировалось Елена; 21.12.2015 в 11:26.

  15. #44
    ЗоркийПандаИскатель Аватар для StepVera
    Регистрация
    05.01.2015
    Сообщений
    1,191
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 1,437/0
    Присвоено: 4,231/4

    0 Недоступно! Недоступно!
    Красота!!!

  16. #45
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Людмила Бочканова в Плавание для детей с синдромом Дауна «Победим вместе»
    Дорогие родители! С удовольствием информируем Вас: Наши коллеги проводят бесплатные занятия по следующим направлениям:

    суббота: 12.00 - адаптивная физкультура
    13.00 - флаг футбол

    После Нового года будет школа для родителей и много что ещё.

    Адрес: Олимпийская деревня д.2
    Так же по субботам в 10.00 адаптивная физкультура на Пушкинской.
    Занятия проводит опытный преподаватель и врач реабилитолог Алексей Корочкин.

    Подробности по телефону: 89175678174.


  17. #46
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Оригинал здесь:

    Красота с особенностью

    В Саратове открыли театр мод для детей с ограниченными возможностями

    Модель и вице-мисс планеты Наталья Шаронова организовала в Саратове продюсерский центр. Здесь дети обучаются хореографии, вокалу, сценическому мастерству. Принимают всех желающих. В рамках пилотного проекта решили пригласить в студию и ребят с ограниченными возможностями. По словам руководителя, эта практика поможет убрать границы в общении между здоровыми и особенными детьми. Корреспондент РП встретился с преподавателями и учениками школы и выяснил, в чем уникальность этого проекта для города.
    Муза Маша

    В сентябре этого года Наталья Шаронова открыла в Саратове продюсерский центр, где дети и подростки обучаются сценическому и модельному искусству. Идея начать занятия с детьми-инвалидами пришла к модели после знакомства с семилетней Машей Балашовой. Это произошло на региональном этапе всероссийского конкурса «Лучшая модель года 2015», проходившем в Саратове.
    — Позвонила ее мама и сказала, что они тоже хотели бы участвовать, но у ребенка есть особенность, у нее ДЦП и она колясочница, — вспоминаетНаталья Шаронова. — Я себе сначала не представляла, как это можно осуществить, потому что каждый выход у нас был танцевальный, со сменой костюмов. Предложила ей приехать сюда, чтобы мы поговорили.
    Вместе с педагогом своего центра, руководителем детского театра моды Мариной Потаповой, Наталья беседовала с девочкой и ее мамой. Маша оказалась творческим и живым ребенком, было решено, что она примет участие в конкурсе.

    — За две недели пока шли репетиции, ребенок стал родным, девочка тут рисовала, они с мамой показывали, как ходят без помощи коляски. Маша сказала, что хочет заниматься у нас, потому что ей не хватает общения. И тогда мы с преподавателями приняли совместное решение: почему мы должны работать только со здоровыми детьми, если есть другие, те, кто так же мечтает познать сценическое искусство, театральную деятельность.
    Так Маша, по признанию Шароновой, стала музой нового проекта и первой из детей с ограниченными возможностями, кто записался на занятия. Для Маши и других особенных детей студия — это возможность расширить круг общения. Ведь зачастую возникает другая проблема — неприспособленность большинства творческих учреждений города для занятий инвалидов.
    Мама Маши Надежда Балашова признается, что пока заниматься с дочкой приходилось собственными силами, дома они учили песни, стихи, рисовали, делали поделки. В детский сад ребенок не ходит, попытка отдать ее в музыкальную школу закончилась неудачей.

    Занятия для детей-инвалидов будут бесплатными.
    [свернуть]


  18. #47
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Оригинал здесь:

    С москвичами обсудят предложения по улучшению работы детских поликлиник

    12 ЯНВАРЯ 2016, 16:15

    В Москве разработают стандарт работы детских поликлиник. Он будет создан на основе предложений, которые выскажут москвичи в рамках краудсорсинг-проекта «Детские поликлиники».

    На специальной площадке Правительства Москвы crowd.mos.ru стартует краудсорсинг-проект «Детские поликлиники». В ходе него москвичи выскажут предложения по повышению качества и доступности обслуживания в детских поликлиниках города. Идеи участников проекта, получившие наибольшую поддержку, в том числе со стороны специалистов, войдут в московский стандарт работы детских поликлиник.
    «Мы проводили краудсорсинг по выработке стандарта работы взрослых поликлиник, сейчас приступили к такому же краудсорсингу по выработке стандарта работы детских поликлиник, который должен включать в себя качество работы, доступность, информационную открытость», — сказал Сергей Собянин на заседании Президиума Правительства Москвы.

    Доступность, комфорт и информационная открытость

    О подготовке к проведению краудсорсинг-проекта на заседании Президиума Правительства Москвы доложил Министр, руководитель Департамента здравоохранения Алексей Хрипун. Регистрация участников проекта начнётся 12 января. Старт обсуждения намечен на 25 января.
    «Самые разные вопросы выносим на обсуждение по таким тематикам, как, например, доступность и качество услуг, которые оказывают детские поликлиники, способы улучшения эффективности работы участкового педиатра, повышение комфортности пребывания в детской поликлинике, информационная открытость и обратная связь от родителей и подростков. Итоги проекта будут подводиться после 8 февраля», — заявил Алексей Хрипун.
    Предполагается, что обсуждение работы детских поликлиник будет структурировано по пяти основным направлениям.

    • Повышение комфортности:

    — что необходимо изменить в поликлиниках, чтобы родители и дети чувствовали себя комфортно.

    • Информационная открытость:

    — какая информация о детских поликлиниках была бы полезна родителям, москвичам, работникам здравоохранения;
    — какие мероприятия следует проводить в поликлиниках.

    • Обратная связь от родителей:

    — какую информацию от родителей должны получать врачи и руководство поликлиник для повышения качества обслуживания.

    • Повышение доступности и качества услуг:

    — как уменьшить необходимость посещения поликлиники с ребёнком;
    — как повысить доступность услуги вызова врача на дом;
    — что необходимо сделать в поликлиниках для повышения качества и доступности услуг.

    • Повышение эффективности работы участкового врача:

    — как повысить эффективность обслуживания вызовов на дом;
    — как повысить доступность медицинской помощи в пиковые сезоны;
    — как повысить эффективность маршрутизации медицинских карт.
    Ожидается, что в краудсорсинг-проекте «Детские поликлиники» примут участие врачи и другие представители профессионального медицинского сообщества, родители и все заинтересованные москвичи.
    Параллельно с проведением краудсорсинг-проекта в ряде детских поликлиник (например, в ДГП № 125) проходит апробация отдельных элементов, которые в дальнейшем могут войти в московский стандарт работы детских поликлиник.
    В частности, здесь проводится реорганизация традиционной регистратуры в современную зону ресепшен, создаются отдельные хранилища медицинских карт, открываются кабинеты здорового ребёнка (профилактика заболеваний у детей раннего возраста) и «Здоровое детство» (выдача медицинских справок и других документов здоровым детям). Также разрабатываются новые комплекты санитарно-просветительских материалов для распространения среди молодых родителей.
    «Помощь должна оказываться максимально быстро, на максимально возможном для нас сегодня профессиональном уровне, тем более что оснащение оборудованием, наличие новых медицинских технологий в поликлиниках — это всё есть. И это должно подкрепляться серьёзной преемственностью между детской и взрослой медициной, а также между детской городской поликлиникой и нашими детскими стационарами», — добавил руководитель Департамента.

    Московский стандарт поликлиник для взрослых

    Ранее, с 2 по 16 марта 2015 года, был проведён краудсорсинг-проект «Московская поликлиника», в котором приняли участие 58,3 тысячи москвичей. В ходе обсуждения было собрано 27,9 тысячи различных идей, на основе которых разработан и внедрён московский стандарт поликлиник для взрослых.
    В результате проведена оптимизация работы регистратуры и создано отдельное хранилище медицинских карт. Это привело к уменьшению числа потерь карт и сокращению очередей в регистратуру.
    Также появились специализированные врачебные бригады для выезда к пациенту. Освобождение участковых врачей от выездов на дом позволило увеличить время приёма пациентов в поликлинике с четырёх до восьми часов в день.
    Оснащение выездных бригад транспортом сокращает длительность обработки одного вызова на дом в среднем с 30 до 17 минут по сравнению с пешим обходом участка. При этом время осмотра пациента не сокращается и в обоих случаях составляет в среднем 12 минут. За смену один врач обслуживает более 30 пациентов.
    В рамках стандарта произошло внедрение системы приёма пациентов средним медицинским персоналом (без участия врача) на так называемом сестринском посту. Здесь выписывают медицинские документы (повторные рецепты хроническим больным в ситуации, не требующей коррекции лечения, различные справки, санаторно-курортные карты, направления на медико-социальную экспертизу), измеряют артериальное давление и проводят другие процедуры, не требующие участия врача.
    Данные посещения составляют до 50 процентов всех приёмов пациентов. Их выполнение на сестринских постах значительно снижает нагрузку на врачей и позволяет им заниматься непосредственно лечением пациентов. Медицинский пост с тремя медсёстрами может принять до 450 пациентов в день.
    Была внедрена система СМС-информирования о записи на приём к врачу, изменении и отмене записи. К тому же повысился комфорт пребывания пациентов в поликлинике: появились удобные холлы и зоны ожидания с мягкой мебелью и кулерами с водой.
    Неотъемлемым элементом московского стандарта поликлиники также является внедрение системы обратной связи с пациентами и контроля качества оказываемой медицинской помощи.

    Интернет-сервисы оценки работы поликлиник

    В июле 2015 года Правительство Москвы открыло три электронных ресурса (интернет-сервиса) для оценки уровня удовлетворённости и информирования москвичей о работе городских поликлиник.
    Москвичи, оставившие адрес электронной почты на портале городских услуг (pgu.mos.ru), на следующий день после визита к врачу взрослой поликлиники получают электронное письмо с просьбой оценить результаты посещения поликлиники по пятибалльной шкале (от «полностью удовлетворён» до «не удовлетворён»).
    Оценки выставляются по трём категориям:
    — удовлетворённость результатом приёма врача;
    — удовлетворённость качеством работы и отношением к пациенту остального медперсонала;
    — удовлетворённость чистотой и порядком в поликлинике.
    Сервис оценки данных о доступности медицинской помощи в поликлиниках на портале городских услуг (pgu.mos.ru) отражает информацию по двум ключевым параметрам, которые характеризуют доступность плановой медицинской помощи:
    — время ожидания даты приёма врача;
    — время ожидания начала приёма непосредственно у кабинета врача.
    Сервис обратной связи с пациентами московских поликлиник на портале «Наш город» (gorod.mos.ru) позволяет гражданам сообщить об одной или нескольких типовых проблемах, с которыми они столкнулись в поликлиниках.

    Московский стандарт поликлиники

    Московский стандарт поликлиники — это программа повышения качества и эффективности работы лечебных учреждений. Его внедрение во взрослых поликлиниках началось 1 апреля 2015 года, а в сентябре его запустили по всему городу. В рамках стандарта для улучшения качества работы поликлиник реализовали более 150 мероприятий.
    Так, в столичных поликлиниках отказались от регистратур традиционного типа. Теперь пациентам не нужно стоять в очереди за картой, её приносят в кабинет заранее. Однако, как и раньше, москвичи могут обратиться в регистратуру за информацией справочного характера.
    Кроме того, участковые терапевты больше не ходят по домам, а принимают пациентов в поликлинике полную смену, то есть семь с половиной часов в день. При этом для вызовов на дом были созданы специальные выездные бригады врачей на машинах, оснащённых необходимым оборудованием. То есть терапевты могут на дому сделать пациенту ЭКГ, проверить уровень глюкозы в крови, сделать укол и дать таблетку.
    «Таким образом, мы увеличили штат терапевтов в два раза», — рассказала mos.ruглавный врач городской поликлиники № 64 Инга Кокарева.
    Помимо этого, во всех поликлиниках были созданы сестринские посты для пациентов, которым не нужен приём врача. На сестринском посту москвичам выписывают направления на анализы, санаторно-курортные карты и другие справки.
    Стандарт был разработан на основе пожеланий москвичей, которые высказывались на краудсорсинговом проекте «Моя поликлиника». Горожане предложили более 27 тысяч идей об улучшении качества работы поликлиник.
    [свернуть]
    Последний раз редактировалось Елена; 12.01.2016 в 20:32.

  19. #48
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!

  20. #49
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Ещё раз про этот центр. http://www.osobye-deti.ru/, Оренбург.

    Вот что пишут о нём на странице Фонда "Обнажённые сердца":

    Нам всегда приятно получать обратную связь от участников наших проектов. Недавно нам написала Наталья Калиман из ДЦ "Прикосновение". Несколько лет назад мы профинансировали создание в нем мастерских для молодых людей и подростков с нарушениями развития. Очень здорово, что этот проект развивается.Вот что пишет Наталья: "Мы хотели бы рассказать вам небольшую историю, о том, как небольшой грант полученный от Фонда «Обнажённые сердца» в 2012 году помог нам развить наши мастерские. А как же все начиналось…. В 2006 году наши дети подросли, и превратились в «особых» подростков и молодых людей. В это время родилась наша творческая группа. Мы занимались малой полиграфией, делали открытки, блокноты, поделки и сувениры. Так мы постепенно готовились к формированию учебно-производственных мастерских. Родители тем временем создали свою организацию АНО Территориальный Центр Социальной Адаптации «Маяк», совместно с которой ДЦ "Прикосновение" и получили наш «стартап» от Фонда «Обнажённые сердца», что бы запустить учебно-производственные мастерские семейного типа для подростков и молодых людей с ментальными нарушениями и аутизмом.
    На полученные средства мы купили нужные инструменты для столярной мастерской. Именно с того 2012 года мы начали серьезную работу в мастерских, где каждый находит дело по душе и силам. Мастерские работают, развиваются и ежедневно открывают двери для людей с ментальными нарушениями и аутизмом. Спасибо, что поверили в нас!”

  21. #50
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Physrehab Media- обучающий видеоканал по методикам физической реабилитации.

    В интернете появилась площадка, где выкладываются обучающие материалы по реабилитации пациентов с ДЦП, аутизмом, интеллектуальными и тяжелыми множественными нарушениями. Для этих целей автономная некоммерческая организация из Петербурга «Физическая реабилитация» запустила видеоканал на Youtube.

  22. #51
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Владимирская областная общественная организация
    «Ассоциация родителей детей-инвалидов „СВЕТ“»


    (г.Владимир) отмечает пятилетие проекта (и квартиры) совместного проживания взрослых людей с инвалидностью. Всех приглашают к себе на праздник.

    По ссылке можно посмотреть, как всё устроено и работает в данном проекте.
    Последний раз редактировалось Елена; 14.01.2016 в 21:19.

  23. #52
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Отсюда:

    По ссылке коллективная работа «Антибуллинг» (травля, издевательства, моббинг в школе и не только. Возможные подходы и варианты решения проблемы. 01/09/2015.
    Работа подготовлена студентами кафедры прикладного поведенческого анализа Московского института психоанализа и руководителями курса Анны Хисмятуллиной, PhD, BCBA-D и Зухры Измайловой Комар, ВСВА при участии экспертов Центра проблем аутизма.
    Представлено более 20 вариантов о том, что делать в ситуации травли, издевательств (буллинга) в школе. И для обычных и для особенных детей. Есть истории детей и взрослых, есть ссылки на литературу и фильмы, есть ссылки на научные публикации авторитетных специалистов. Большое спасибо всем, кто участвовал в написании - см. раздел "Благодарности". Особая благодарность Льву Толкачеву за составление и редакцию.

  24. #53
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Если у вас есть вещи, от которых вы хотели бы избавиться, — приводите их в порядок и приносите в магазин. Там вы сами выбираете себе полку, раскладываете вещи, на ценниках пишете, сколько что стоит, и платите в кассу 350 р. за аренду полки на неделю. Полка довольно вместительная — можно арендовать в складчину с друзьями. Через неделю вы возвращаетесь и забираете деньги или непроданные вещи.

    Адрес: Нижняя Сыромятническая, д. 10, стр. 9


  25. #54
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Вступить в группу здесь:

    Творческая площадка "Апельсиновый мармелад"

    Описание:
    Апельсиновый мармелад – это социально ориентированный проект с особыми условиями для людей с ограниченными возможностями здоровья.
    У нас вы можете:
    научиться создавать красивые вещи своими руками;
    научиться грамотно преподносить свою продукцию и успешно ее продавать;
    найти единомышленников для реализации своих проектов.

    Апельсиновый мармелад – это:
    обучающий центр,
    коворкинг-центр,
    магазин.

    Приходите, звоните, пишите! Поверьте, вас здесь ждут и вам здесь рады!

    Наш адрес: г. Тольятти, ул. 40 лет Победы, 98, СРООИ «Центр социальных инициатив», тел. (8482) 95-33-15
    , 8 (906) 337-72-60.

    Местоположение:
    дом 98, 40 лет Победы ул., Тольятти

    Последний раз редактировалось Елена; 21.01.2016 в 23:18.

  26. #55
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Оригинал здесь:



    Последний раз редактировалось Елена; 21.01.2016 в 23:30.

  27. #56
    Местный Аватар для Люба
    Имя
    Мама Люба и дочка Анеля 16 лет
    Регистрация
    21.01.2014
    Адрес
    Алматы
    Сообщений
    4,121
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 6,512/0
    Присвоено: 7,990/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Пункты обмена вещами вновь открылись в столице

    http://kudago.com/msk/news/punkty-ob...-v-stolice874/

  28. #57
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Люба, спасибо, хоть адреса есть, пристрою туда детскую коляску Макларен. На помойку жаль, в БФ не отдашь, есть дефекты (тормоз не работает), может, кому-то всё равно сгодится.

  29. #58
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Новосибирская организация "Даун Синдром". Интервью руководителя читать здесь:



    Татьяна Есипова, председатель новосибирской организации Даун Синдром.

    Вечные дети. Как построить отношения с ребенком с синдромом Дауна?

    Статья из газеты: Еженедельник "Аргументы и Факты" № 3 20/01/2016

    О том, каким образом воспитывать терпимость в обществе к «особенным детям» корреспондент «АиФ на Оби» пообщался с Татьяной Есиповой, председателем новосибирской общественной организации инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ».


    «Человека с синдромом Дауна называют вечным ребёнком. На всю жизнь такие люди остаются добрыми, отзывчивыми и открытыми. Однако общество не всегда отвечает им взаимностью, и это несправедливо», – считает Татьяна Есипова, председатель новосибирской общественной организации инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ».

    Изгои общества?

    В среднем в Новосибирской области ежегодно рождаются 25 малышей с синдромом Дауна – врождённым нарушением развития, причина которого – всего одна лишняя хромосома.

    – Татьяна Павловна, сейчас существуют современные методики диагностирования развития плода. Но дети с синдромом Дауна всё равно рождаются. Почему?

    – Пока ещё не существует 100-процентной диагностики пороков развития плода, поэтому и рождаются «особенные» дети. За границей есть случаи, когда «солнечные» дети, как их ещё называют, становятся известными актёрами или моделями. В России же пока им приходится преодолевать многие трудности, чтобы просто жить в обществе.

    – Уполномоченная по правам ребёнка в регионе рассказала шокирующий случай: родители детей в одном из детсадов Новосибирска обратились к омбудсмену с просьбой убрать ребёнкас синдромом Дауна из группы. Родители боятся такого «соседства»?

    – Эта история – сегодня скорее исключение, отношение детям с синдромом Дауна всё-таки в последние годы становится лучше. Вместе с уполномоченной по правам ребёнка Любовью Зябревой мы выехали в детский сад, посмотрели на месте, как чувствует, как ведёт себя там ребёнок, как относятся к нему другие дети. Он спокойно играл с остальными детьми, никаких опасений его поведение не вызывало. Дети оказались добрее взрослых, они приняли ребёнка в своё общество. Это был конфликт взрослых.

    Родители обычных детей, как правило, встречают особенного ребёнка настороженно – вдруг он агрессивный или не понимает, что делает, – может взять и просто так ударить. А мама особенного ребёнка обижается и воспринимает всё в штыки. Её можно понять – она всю жизнь находится в напряжении, чувствует себя гонимой в обществе. Можно, конечно, просто отдать ребёнка в коррекционный детский сад, где развиваться с точки зрения социализации он будет хуже. Но я советую мамам таких детей не бояться, а встретиться с родителями и воспитателями, поговорить, объяснить ситуацию, рассказать, что их малыш не опасен, что он, наоборот, очень добрый и открытый. И относиться к нему нужно как ко всем остальным.

    – Но родители здоровых детей рассуждают просто – а зачем моему ребёнку нужно общаться с детьми, которые имеют отклонения?



    – Особенные дети имеют точно такие же права стать полноценными членами общества, как и все остальные. И совместное обучение нужно всем, в том числе и здоровым детям. На Западе дети с нарушениями развития ходят в обычные детсады и школы. Это делает общество терпимее, людей – добрее друг к другу. Терпимости и доброте нужно учить людей с детства. Объяснять это должны не только преподаватели, но и родители. У нас же в большинстве школ и детсадов нет ни желания, ни методических пособий, как выстраивать отношения со сверстниками, если ребёнок не такой, как все.

    «Солнечные» дети

    – Татьяна Павловна, ваша общественная организация первая и пока единственная в области. Как вы решили её создать?

    – Восемнадцать лет назад у меня родился сын Паша – единственный и долгожданный ребёнок. Беременность протекала нормально, никаких опасений у врачей не было. И вдруг после родов диагноз – Даун синдром. Первая реакция – шок. Затем страх – что делать дальше?
    Информации никакой тогда не было, собирала её по крупицам. Потом поняла, что знаю достаточно много, чтобы давать советы, помогать другим с таким диагнозом.

    Сейчас наша организация борется за то, чтобы врачи не предлагали в роддомах отказываться от особенных детей. К мамам выезжает психолог, и отказов стало меньше. Ребёнок с синдромом Дауна чаще остаётся в семье, правда, не всегда полной *– без отца.
    Сегодня государство начинает заниматься детьми с синдромом Дауна только в дошкольном образовательном пространстве, государственная система ранней помощи отсутствует. А она нужна гораздо раньше.

    Если постоянно заниматься с таким ребёнком, можно приспособить его к окружающему миру, научить читать и писать, общаться. «Профессором» он не станет, но жить в обществе – ходить в магазин, гулять самостоятельно – сможет. Другое дело, что многие родители не готовы к этому. Ребёнка начинают чересчур оберегать, бояться, что окружающие его обидят, и начинается просто гиперопека, которая мешает человеку стать самостоятельным, «влиться» в общество.

    Я всегда говорю родителям: наша задача – научить его жить без нас, ведь мама с папой не вечны. И успешные примеры есть в Новосибирске. Я знаю одну семью – сына Мишу отпустили самостоятельно ходить в школу после рождения младшего ребёнка в семье. Он с этой задачей успешно справляется. Сам ходит на занятия, ездит на курсы иппотерапии и в бассейн, ориентируется в городе.

    – Боятся родители, наверное, больше окружающих – как они его примут, ведь жестокие люди, увы, встречаются нередко…

    – Хорошие люди тоже встречаются. Сегодня много стереотипов, которые не соответствуют действительности. Да, особенным детям сложно даётся чёткое произношение, и все думают, что и понимает он всё тоже плохо. Но это не так. Просто у людей с синдромом Дауна из-за специфического строения лица слабые артикуляционные мышцы, но понимают они больше и быстрее, чем говорят. В некоторых развитых странах такие малыши имеют равные права со своими здоровыми сверстниками, также получают образование. В России они чаще всего за рамками общества.

    Человеку с синдромом Дауна сложно устроиться на работу. В коррекционной школе таких детей ориентируют прежде всего на предмет «труд». Профессии, которые предлагают им получить, тоже связаны с физическим трудом. Но у многих детей с лишней хромосомой есть сопутствующие заболевания – слабое сердце, зрение. Гораздо больше подошла бы работа помощника администратора торгового зала, помощника повара. Но работодатели не хотят видеть на своих предприятиях «особенного» работника, ведь трудоспособность у него бывает ниже, чем у здорового человека. Поэтому сегодня очень нужна поддержка государства, субсидирование рабочих мест для людей с синдромом Дауна. Возможно, тогда на работу их брали бы охотнее.

    Цель нашей общественной организации – добиться, чтобы «солнечные» дети имели право на полноценную жизнь. У них очень развиты эмоции и чувства. Их легко обидеть, и они всегда сопереживают и сочувствуют, если кому-то плохо. Так, может, и нам не мешало бы быть чуточку добрее?
    [свернуть]
    Последний раз редактировалось Елена; 24.01.2016 в 20:47.

  30. #59
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    В посте №10 я уже писала про мастерскую "Сундук", теперь пишу про Межрегиональную общественную организацию помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям "Дорога в мир".

    Центр "Пространство общения" и "Сундук" находятся под эгидой данной организации.
    Последний раз редактировалось Елена; 11.02.2016 в 00:10.

  31. #60
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Раиса Гейнце пишет здесь:

    Приглашаем на занятия иппотерапией , и детей , и взрослых , детей берем с 1го года. Мы находимся в КТК ФИРСАНОВКА . Более подробную информацию можно узнать по телефону
    8 965 297 65 80 Раиса Эдуардовна, или написав личное сообщение.

Метки этой темы

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  
Портал работает на платформа www.agava.ru