Болезнь Гиршпрунга

[света]

Согласно статистике, у 12% деток с хромосомными нарушениями, выявляют болезнь Гиршпрунга.

У наших близких и очень давних знакомых родилась доченька Варенька с СД. Сейчас ей 8 месяцев. Она с рождения нормально какала, а потом начались проблемы и последние несколько месяцев Варя могла покакать только с помощью свечки. Пару дней назад они обследовались в Охматдете, малышке поставили диагноз болезнь Гиршпрунга. Запланировали операцию на март.
До марта им сказали нужно набрать вес.
Оксана - мама Варюшки, очень переживает по поводу операции и послеоперационного периода. Она говорит, что читала, что детки очень долго восстанавливаются после таких операций.

Может кому делали такую операцию?

Операцию будут делать не полосную, а через задний проход.

[МамаЮли]

А как определили эту болезнь? Какие обследования нужно пройти? Мы тоже с рождения как Али хорошо, а потом стало хуже, раз в три-четыре дня, но сама, ничего не делаю для этого. С прикормом стало лучше, правда даю только овощи пока. Врач обследований не назначает, только дюфалак. Его тоже пока не давала.

[Swetlaia]

А как определили эту болезнь? Какие обследования нужно пройти?

Нам делали УЗИ, и рентген с мелом - вводили в кишечник раствор и делали снимки.Еще брали биопсию кишечника на анализ, но ее делает только один иследовательский институт тут в москве. У нас к счастью не подтвердилось.

[МамаМишаньки]

Нам делали УЗИ, и рентген с мелом - вводили в кишечник раствор и делали снимки.Еще брали биопсию кишечника на анализ, но ее делает только один иследовательский институт тут в москве. У нас к счастью не подтвердилось.

Очень актуально. У нас точно. Начались очень серьезные проблемы с этим делом.

Свет, какой институт? И где вы делали узи и рентген? Незамедлительно займусь этим вопросом.

[Swetlaia]

МамаМишаньки,Мы лежали в дневном стационаре в хирургии Филатовской. Там нам узи делали и рентген с маркером. Сам материал, кусочек кишечника, нам взял наш хирург и дал направление, а возил на биопсию эту пробу мой муж, говорит что помнит что где то у черта на куличках, а точно куда уже не помнит. Но в любом случае хирурги направят если надо, сами же вы пробу на биопсию без них не возмете. Направление в филатовскую нам давал педиатр, но в то время можно было записаться спокойно, как сейчас в Филатовскую попадают не знаю. Хирург у нас был Мананов Артур Хананович, замечательный дядька.

[света]

А как определили эту болезнь? Какие обследования нужно пройти?

не знаю каким способом их обследовали.

[Swetlaia]

Причем, когда мы легли, врачи были уверены что у нас точно Гершпрунга и готовили к операции, мыли кишечник и дали ознакомиться с условиями. Именно рентген показал что его нет.

[МамаМишаньки]

Причем, когда мы легли, врачи были уверены что у нас точно Гершпрунга и готовили к операции, мыли кишечник и дали ознакомиться с условиями. Именно рентген показал что его нет.

Свет, спасибо большое! Я как раз хотела завтра ехать брать направление на госпитализацию в свое 4-е х/о филатовки. Проблема в том, что я им сто раз говорила про проблемы со стулом, с рвотой. Они делали узи, делали рентген с этим барием, ничего не находили и списывали все на то, что у детей СД всегда проблемы со стулом и пищеварением. А вот про биопсию слышу впервые, не предлагали, не делали.

Свет пару вопросов еще. Ты могла бы посмотреть в выписке в каком х/отделении вы лежали? Там их три. Или хотя бы на каком этаже. Тоже понятно будет какое это х/о.

И еще, как ты им вообще обозначила проблему? Просто сказала, что запоры или как?

[Swetlaia]

Проблема в том, что я им сто раз говорила про проблемы со стулом, с рвотой.

У Тиши была такая же проблема, у них обнаружилась целиакия. Вы сдавали кровь на переносимость глютена?

[Swetlaia]

И еще, как ты им вообще обозначила проблему? Просто сказала, что запоры или как?

Нет, у нас были не запоры, у меня ребенок с рождения ни разу сам в туалет не сходил... Камни в кишечнике, живот был как на 9 месяце у беременных. И еще он весил в 6 месяцев 4 кг. Там был вопрос жизни, ничего доказывать и убеждать не пришлось.

[МамаМишаньки]

Нет, у нас были не запоры, у меня ребенок с рождения ни разу сам в туалет не сходил... Камни в кишечнике, живот был как на 9 месяце у беременных. И еще он весил в 6 месяцев 4 кг. Там был вопрос жизни, ничего доказывать и убеждать не пришлось.

Понятно. Мой в туалет сам ходил. Но с переменным успехом. А вот живт и сейчас на 9 мес. Я из-за этого очень мучаюсь с одеждой. Рост 104, а на живот налазит то, что на рост 128.

У Тиши была такая же проблема, у них обнаружилась целиакия. Вы сдавали кровь на переносимость глютена?

Нет, не в запорах дело. Не в глютене дело. У нас так. Не с того ни с сего сразу начинаются сильные боли в животе. Это никак не связано с пищей. Потом присоединятся рвота. И все это на фоне запора. У нас же 12-ти перстная прооперирована. Думаю да, там как то все это связано.

[Swetlaia]

Нет, не в запорах дело. Не в глютене дело. У нас так. Не с того ни с сего сразу начинаются сильные боли в животе. Это никак не связано с пищей. Потом присоединятся рвота. И все это на фоне запора. У нас же 12-ти перстная прооперирована. Думаю да, там как то все это связано.

У них была рвота и боли. Оказалось непереносит глютен. МНе недавно врачи сказали, что еще и гармональный фон может из за этого быть плохим. Так что на многое влияет. В любом случае, если есть проблемы с кишечником, рвотой и болями, сдать не лишне.
Это же как если бы ребенок каждый день немного яда принимал, от этого все в разнос может пойти.

[Елена]

Ника, а как вы делаете тыквенный сок? Из варёной свёклы с водой или как?

[НиКошка]

Ника, а как вы делаете тыквенный сок? Из варёной свёклы с водой или как?

Крутой рецепт)) Алхимики отдыхают

К моему сожалению, сок мы покупаем, хотя своя тыква пропадает. В сети полно рецептов. Сводятся к сварить и разбавить. У меня и соковарка даже есть. Но результат не нравится. Не нашла пока нужный рецепт(
Покупаем сады придонья тыква-яблоко кажется. Фруто няня тыква.
От сады придонья эффект качественный и быстрый))))))
Честно сказать, не уверена что домашний сок будет принципиально лучше качеством. Но рецепт ищу)

Кстати, тыкву горожанам всегда готовы подарить в порядке гуманитарной помощи из села)))))

[света]

а как вы делаете тыквенный сок?

детям даю тыквенный сок. Просто разрезала сырую тыкву, всунула в соковыжималку, выдавила сок, добавила в него растительного масла и пьют с огромным удовольствием за 30 минут до еды.

[Swetlaia]

Про тыквенный сок первый раз слышу, надо почитать. Для меня сок - это отжал свежий овощ, посолил и вот он сок . Тыкву обожаю, и кашу с нее делаю и суп, и просто в духовке с сахаром.

[Елена]

Про тыкву горожанам интересная мысль, но как технически...)

Вспомнила такую вещь - от пельменей бывают запоры, про домашние не знаю, а от покупных точно, даже детских. Раз уж речь зашла о слабительном.

[НиКошка]

Елена, технически прогон машины за 300км))) Зато продукт чистый и натуральный)))
Можем весной даже специально для желающих посадить пару грядок тыкв и кабачков для осеннего самовывоза)))

[Елена]

Можем весной даже специально для желающих посадить пару грядок тыкв и кабачков для осеннего самовывоза

Чешу репу, а стоят ли кабачки прогона за 300 км)))

[Swetlaia]

Чешу репу, а стоят ли кабачки прогона за 300 км)))

Там еще баня, и два замечательных хозяина кабачков . Захвати нам если че

[НиКошка]

Чешу репу, а стоят ли кабачки прогона за 300 км)))

Ну чисто экономически нет конечно)))))))))))
Но еще тыква! Не забывай про тыкву!

[Swetlaia]

Вспомнила такую вещь - от пельменей бывают запоры

Лен, от любого мучного они бывают. Чем меньше теста, тем лучше.

[Елена]

Чем меньше теста, тем лучше

Свет, именно пельмени, Костик у нас любит мучное, хлеб ест иногда немеряно, но как-то нет такого эффекта, как с пельменями. Может, там добавки какие-то есть.

[Swetlaia]

Может, там добавки какие-то есть.

Естественно есть, не мясо же там внутри. Та же байда как и в колбасе, с ароматизаторами и красителями, чтобы было как мясо.

[тата]

Елена, нам наш гастроэнтеролог запретила пельмени есть во время диеты строго-настрого, а макароны нет в чистом виде. Сказала, что именно тесто с мясом плохо переваривается. Но у Миши не в запорах проблема, а скорее наоборот. У него ферментная недостаточность. И у нас домашние пельмени.

[Елена]

тата, Тань, значит, я не ошибалась в подозрениях насчёт пельменей. Жаль, домашние как-то некогда было делать, может, буду всё же делать понемногу.

Ника, ну если ещё тыква - это аргумент)))

[МамаЮли]

А мы вот тыкву не едим( не люблю я ее, ну и другим не готовлю. Вообще люблю какие-то неполезные продукт(
А юльке наморозила с осени, своих, огородных. Ест)

[тата]

А вот нам только бананы из фруктов разрешили. Никаких тебе яблок(((Но, в нашем случае, это и хорошо - Миша очень любит бананы и совсем не ест яблоки. Запретили белый хлеб и всю сдобу. Макароны можно, но из твердых сортов. А мы других и не едим ;)
Это у нас. Поэтому всё индивидуально и надо конкретно о себе с врачом говорить.

[Swetlaia]

Нам на последнем приеме иммунолог сказала не есть курицу ни в коем случае "она сильный аллерген и вообще плохо переваривается, а у вас вон живот какой " У меня такое ощущение, что каждый в меру своих каких то тараканов запрещает то одно, то другое. Есть анализы, которые показывают что вредно, а что нет. Так можно и наоборот хуже сделать. Я решила смотреть на ребенка, есл что то ему вызывает дискомфорт - убираю с рациона.

[МамаМишаньки]

тата, Swetlaia, видимо да. Но я как то привыкла доверять Филатовке, их мнение для меня решающее. Но я и правда заметила, Мишка на картошку в последнее время налегает. Макарон тоже много. Может это дало такую реакцию.
Я тоже покупаю из твердых сортов но это не спасает.
Курица аллерген? Это же самое диетическое мясо из всех всю жизнь считалось. Имею ввиду не по калориям а именно в плане переваривания.
Тань бананы крахмал. Макароны тоже крахмал. Странно почему разрешили именно бананы и запретили яблоки. Яблоки же клетчатка, первое что необходимо для пищеварения.