Страница 1 из 2 12 ПоследняяПоследняя
Показано с 1 по 30 из 51

Тема: Болезнь Гиршпрунга

  1. #1
    Местный Аватар для света
    Имя
    Светлана
    Регистрация
    22.01.2014
    Адрес
    Киев
    Сообщений
    751
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 639/10
    Присвоено: 2,139/12

    0 Недоступно! Недоступно!

    Болезнь Гиршпрунга

    Согласно статистике, у 12% деток с хромосомными нарушениями, выявляют болезнь Гиршпрунга.

    У наших близких и очень давних знакомых родилась доченька Варенька с СД. Сейчас ей 8 месяцев. Она с рождения нормально какала, а потом начались проблемы и последние несколько месяцев Варя могла покакать только с помощью свечки. Пару дней назад они обследовались в Охматдете, малышке поставили диагноз болезнь Гиршпрунга. Запланировали операцию на март.
    До марта им сказали нужно набрать вес.
    Оксана - мама Варюшки, очень переживает по поводу операции и послеоперационного периода. Она говорит, что читала, что детки очень долго восстанавливаются после таких операций.

    Может кому делали такую операцию?

    Операцию будут делать не полосную, а через задний проход.
    Последний раз редактировалось света; 15.01.2015 в 13:30.

  2. #2
    Местный
    Регистрация
    08.10.2014
    Сообщений
    217
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 126/0
    Присвоено: 124/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    А как определили эту болезнь? Какие обследования нужно пройти? Мы тоже с рождения как Али хорошо, а потом стало хуже, раз в три-четыре дня, но сама, ничего не делаю для этого. С прикормом стало лучше, правда даю только овощи пока. Врач обследований не назначает, только дюфалак. Его тоже пока не давала.

  3. #3
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от МамаЮли Посмотреть сообщение
    А как определили эту болезнь? Какие обследования нужно пройти?
    Нам делали УЗИ, и рентген с мелом - вводили в кишечник раствор и делали снимки.Еще брали биопсию кишечника на анализ, но ее делает только один иследовательский институт тут в москве. У нас к счастью не подтвердилось.

  4. #4
    Местный Аватар для света
    Имя
    Светлана
    Регистрация
    22.01.2014
    Адрес
    Киев
    Сообщений
    751
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 639/10
    Присвоено: 2,139/12

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от МамаЮли Посмотреть сообщение
    А как определили эту болезнь? Какие обследования нужно пройти?
    не знаю каким способом их обследовали.

  5. #5
    Местный
    Регистрация
    26.04.2014
    Сообщений
    615
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 186/5
    Присвоено: 224/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от Swetlaia Посмотреть сообщение
    Нам делали УЗИ, и рентген с мелом - вводили в кишечник раствор и делали снимки.Еще брали биопсию кишечника на анализ, но ее делает только один иследовательский институт тут в москве. У нас к счастью не подтвердилось.
    Очень актуально. У нас точно. Начались очень серьезные проблемы с этим делом.

    Свет, какой институт? И где вы делали узи и рентген? Незамедлительно займусь этим вопросом.
    Из-за моего дурного характера некоторые люди и не догадываются, как сильно я их люблю.

  6. #6
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    МамаМишаньки,Мы лежали в дневном стационаре в хирургии Филатовской. Там нам узи делали и рентген с маркером. Сам материал, кусочек кишечника, нам взял наш хирург и дал направление, а возил на биопсию эту пробу мой муж, говорит что помнит что где то у черта на куличках, а точно куда уже не помнит. Но в любом случае хирурги направят если надо, сами же вы пробу на биопсию без них не возмете. Направление в филатовскую нам давал педиатр, но в то время можно было записаться спокойно, как сейчас в Филатовскую попадают не знаю. Хирург у нас был Мананов Артур Хананович, замечательный дядька.

  7. #7
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Причем, когда мы легли, врачи были уверены что у нас точно Гершпрунга и готовили к операции, мыли кишечник и дали ознакомиться с условиями. Именно рентген показал что его нет.

  8. #8
    Местный
    Регистрация
    26.04.2014
    Сообщений
    615
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 186/5
    Присвоено: 224/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от Swetlaia Посмотреть сообщение
    Причем, когда мы легли, врачи были уверены что у нас точно Гершпрунга и готовили к операции, мыли кишечник и дали ознакомиться с условиями. Именно рентген показал что его нет.
    Свет, спасибо большое! Я как раз хотела завтра ехать брать направление на госпитализацию в свое 4-е х/о филатовки. Проблема в том, что я им сто раз говорила про проблемы со стулом, с рвотой. Они делали узи, делали рентген с этим барием, ничего не находили и списывали все на то, что у детей СД всегда проблемы со стулом и пищеварением. А вот про биопсию слышу впервые, не предлагали, не делали.

    Свет пару вопросов еще. Ты могла бы посмотреть в выписке в каком х/отделении вы лежали? Там их три. Или хотя бы на каком этаже. Тоже понятно будет какое это х/о.

    И еще, как ты им вообще обозначила проблему? Просто сказала, что запоры или как?
    Из-за моего дурного характера некоторые люди и не догадываются, как сильно я их люблю.

  9. #9
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от МамаМишаньки Посмотреть сообщение
    Проблема в том, что я им сто раз говорила про проблемы со стулом, с рвотой.
    У Тиши была такая же проблема, у них обнаружилась целиакия. Вы сдавали кровь на переносимость глютена?

  10. #10
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от МамаМишаньки Посмотреть сообщение
    И еще, как ты им вообще обозначила проблему? Просто сказала, что запоры или как?
    Нет, у нас были не запоры, у меня ребенок с рождения ни разу сам в туалет не сходил... Камни в кишечнике, живот был как на 9 месяце у беременных. И еще он весил в 6 месяцев 4 кг. Там был вопрос жизни, ничего доказывать и убеждать не пришлось.
    Последний раз редактировалось Swetlaia; 27.01.2015 в 17:36.

  11. #11
    Местный
    Регистрация
    26.04.2014
    Сообщений
    615
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 186/5
    Присвоено: 224/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от Swetlaia Посмотреть сообщение
    Нет, у нас были не запоры, у меня ребенок с рождения ни разу сам в туалет не сходил... Камни в кишечнике, живот был как на 9 месяце у беременных. И еще он весил в 6 месяцев 4 кг. Там был вопрос жизни, ничего доказывать и убеждать не пришлось.
    Понятно. Мой в туалет сам ходил. Но с переменным успехом. А вот живт и сейчас на 9 мес. Я из-за этого очень мучаюсь с одеждой. Рост 104, а на живот налазит то, что на рост 128.
    Цитата Сообщение от Swetlaia Посмотреть сообщение
    У Тиши была такая же проблема, у них обнаружилась целиакия. Вы сдавали кровь на переносимость глютена?
    Нет, не в запорах дело. Не в глютене дело. У нас так. Не с того ни с сего сразу начинаются сильные боли в животе. Это никак не связано с пищей. Потом присоединятся рвота. И все это на фоне запора. У нас же 12-ти перстная прооперирована. Думаю да, там как то все это связано.
    Из-за моего дурного характера некоторые люди и не догадываются, как сильно я их люблю.

  12. #12
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от МамаМишаньки Посмотреть сообщение
    Нет, не в запорах дело. Не в глютене дело. У нас так. Не с того ни с сего сразу начинаются сильные боли в животе. Это никак не связано с пищей. Потом присоединятся рвота. И все это на фоне запора. У нас же 12-ти перстная прооперирована. Думаю да, там как то все это связано.
    У них была рвота и боли. Оказалось непереносит глютен. МНе недавно врачи сказали, что еще и гармональный фон может из за этого быть плохим. Так что на многое влияет. В любом случае, если есть проблемы с кишечником, рвотой и болями, сдать не лишне.
    Это же как если бы ребенок каждый день немного яда принимал, от этого все в разнос может пойти.
    Последний раз редактировалось Swetlaia; 27.01.2015 в 18:01.

  13. #13
    Местный
    Регистрация
    26.04.2014
    Сообщений
    615
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 186/5
    Присвоено: 224/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от Swetlaia Посмотреть сообщение
    У них была рвота и боли. Оказалось непереносит глютен. МНе недавно врачи сказали, что еще и гармональный фон может из за этого быть плохим. Так что на многое влияет. В любом случае, если есть проблемы с кишечником, рвотой и болями, сдать не лишне.
    Это же как если бы ребенок каждый день немного яда принимал, от этого все в разнос может пойти.
    Понятно, спасибо! Сдадим. А где в Москве делают такие анализы не помнишь?
    Из-за моего дурного характера некоторые люди и не догадываются, как сильно я их люблю.

  14. #14
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от МамаМишаньки Посмотреть сообщение
    Понятно, спасибо! Сдадим. А где в Москве делают такие анализы не помнишь?
    В инвитро, в СМД есть. И в других наверно тоже.

  15. #15
    Местный
    Регистрация
    08.10.2014
    Сообщений
    217
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 126/0
    Присвоено: 124/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Swetlaia, а что значит сам не ходил? Клизма? А как вы определяете, что пора клизму делать? У нас Юлька какакет раз в 2,3, даже 4 дня. Но ее это не особо беспокоит, живот мягкий. Но вот последний раз поставила клизму( она покакала, но очень круто, пока какала плакала, потом тоже беспокойная была, я решила клизму поставить, она ещё покакала и успокоилась, видимо животик беспокоил. Вот опять не какает третий день, я думаю может не доводить до боли и поставить? Ноона сейчас спокойная, живот мягкий. Пока начала дюфалак давать.

  16. #16
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    МамаЮли,это значит сам не ходил. Первые два месяца в роддоме каждый день медсестра помогала очистить кишечник ему трубочкой-катетером, вводила тудасюда, пока не покакает. Дома я ему маленькой грушей клизмочки ставила каждый день, ну и весь бабушкин набор, мыльце, трубочка. Пока не допомогались до камней в кишечнике. В 6 месяцев наконец попали к адекватному педиатру, который решил что с этим надо что то срочно делать, не сваливая на синдром.

  17. #17
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от МамаЮли Посмотреть сообщение
    Пока начала дюфалак давать
    Нам дюфалак не помог, он увеличивает каловые массы, то есть по русски гавна становится больше, а проблема у наших в том, что у них не только мышцы рук и ног слабые, но и мышцы кишечника тоже, то есть у них не хватает сил у мышц кишечника вытолкать кал. И у нас после дюфалака раздуло живот еще больше...
    Надо давать больше воды, чтобы массы были менее плотные и их было легче вытолкнуть.
    Последний раз редактировалось Swetlaia; 27.01.2015 в 20:58.

  18. #18
    Местный
    Регистрация
    26.04.2014
    Сообщений
    615
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 186/5
    Присвоено: 224/0

    0 Недоступно! Недоступно!
    Swetlaia, и нам не помогает совершенно. Вообще ноль. Кстати мне он и во время беременности не помогал.
    Из-за моего дурного характера некоторые люди и не догадываются, как сильно я их люблю.

  19. #19
    Местный
    Регистрация
    08.10.2014
    Сообщений
    217
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 126/0
    Присвоено: 124/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Swetlaia, спасибо. Я вот опять не поняла, т.е. не надо дожидаться, что ей это будет доставлять дискомфорт, а делать клизмы, если за день она не покакала ? Я что-то этих клизм боюсь так, где-то слышала, что кишечник может "разлениться". Что ж мне теперь с дюфалаком-то делать, не давать что ли... А воду я даю, но она ж ее не пьёт, плюет.

  20. #20
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    МамаЮли,Мы с года пользуемся микроклизмами "микролакс", я ставлю на третий день, если он сам не покакал, они размегчают,вызывают позывы к дефекации, не вызывают привыкания и всего 5мл объемом, недостаточный чтобы вымыть флору. После хирургии нам говорили клизмы делать каждый день, чтобы стул был регулярным, а не ждать пока там камни опять образуются. Но тогда микролакса не было, его как раз весь наш первый год жизни регистрировали в россии.

    И подпишите пожалуста петицию в теме петиций, там как раз про лекарства незарегистрированые, все можем попасть в такую ситуацию.
    http://mama.sochost.ru/showthread.ph...ll=1#post60892
    Последний раз редактировалось Swetlaia; 28.01.2015 в 09:40.

  21. #21
    Местный
    Регистрация
    08.10.2014
    Сообщений
    217
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 126/0
    Присвоено: 124/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Swetlaia, спасибо) про микролакс слышала, может куплю их на экстренный случай. Кстати покакала сегодня сама без боли и нормальной консистенции) вотрадость для мамки)

    Петицию подписала. Если бы ещё только был( а то эти наши горе-законодатели(

  22. #22
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,892
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,093/44
    Присвоено: 12,322/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    МамаЮли, микролакс сила. Как экстренное средство)
    Поля, продукты не забывайте пробовать разные, если у вас не доказано что проблема в другом.
    Мы постоянно экспериментируем, предлагаем то одно то другое. Что то помогает, потом почему то перестает, но помогает новое. Сейчас вот тыквенный сок на очередной круг идет. Помогает отлично. Перед этим чернослив жевали как конфеты. Но поднадоел детям. Временно убрали. Бананы слегка недозрелые хорошо идут.
    Боже, дай мне сил, терпения и, на всякий случай, денег.

    Ничто так не мешает видеть, как точка зрения



  23. #23
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Ника, а как вы делаете тыквенный сок? Из варёной свёклы с водой или как?

  24. #24
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,892
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,093/44
    Присвоено: 12,322/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от Елена Посмотреть сообщение
    Ника, а как вы делаете тыквенный сок? Из варёной свёклы с водой или как?
    Крутой рецепт)) Алхимики отдыхают

    К моему сожалению, сок мы покупаем, хотя своя тыква пропадает. В сети полно рецептов. Сводятся к сварить и разбавить. У меня и соковарка даже есть. Но результат не нравится. Не нашла пока нужный рецепт(
    Покупаем сады придонья тыква-яблоко кажется. Фруто няня тыква.
    От сады придонья эффект качественный и быстрый))))))
    Честно сказать, не уверена что домашний сок будет принципиально лучше качеством. Но рецепт ищу)

    Кстати, тыкву горожанам всегда готовы подарить в порядке гуманитарной помощи из села)))))
    Боже, дай мне сил, терпения и, на всякий случай, денег.

    Ничто так не мешает видеть, как точка зрения



  25. #25
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Про тыквенный сок первый раз слышу, надо почитать. Для меня сок - это отжал свежий овощ, посолил и вот он сок . Тыкву обожаю, и кашу с нее делаю и суп, и просто в духовке с сахаром.

  26. #26
    Местный
    Регистрация
    08.10.2014
    Сообщений
    217
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 126/0
    Присвоено: 124/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    НиКошка, да мы едим вроде, у нас из прикорма только овощи, сейчас вот ещё творог ввела. Купила тут пюре из чернослива, но не пробовали пока. Я тоже сады придонья уважаю.

  27. #27
    Модератор Аватар для Елена
    Имя
    Елена
    Регистрация
    25.01.2014
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    7,601
    Записей в дневнике
    56
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,649/9
    Присвоено: 6,691/6

    0 Недоступно! Недоступно!
    Про тыкву горожанам интересная мысль, но как технически...)

    Вспомнила такую вещь - от пельменей бывают запоры, про домашние не знаю, а от покупных точно, даже детских. Раз уж речь зашла о слабительном.

  28. #28
    Архивариус Аватар для НиКошка
    Имя
    Ника
    Регистрация
    16.01.2014
    Адрес
    Россия Рязанская
    Сообщений
    16,892
    Записей в дневнике
    3
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 12,093/44
    Присвоено: 12,322/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    Елена, технически прогон машины за 300км))) Зато продукт чистый и натуральный)))
    Можем весной даже специально для желающих посадить пару грядок тыкв и кабачков для осеннего самовывоза)))
    Боже, дай мне сил, терпения и, на всякий случай, денег.

    Ничто так не мешает видеть, как точка зрения



  29. #29
    Местный Аватар для Swetlaia
    Регистрация
    19.01.2014
    Сообщений
    8,847
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 7,706/9
    Присвоено: 4,894/1

    0 Недоступно! Недоступно!
    Цитата Сообщение от Елена Посмотреть сообщение
    Вспомнила такую вещь - от пельменей бывают запоры
    Лен, от любого мучного они бывают. Чем меньше теста, тем лучше.

  30. #30
    Местный
    Регистрация
    08.10.2014
    Сообщений
    217
    Пол.оценки/Отр.оценки
    Получено: 126/0
    Присвоено: 124/2

    0 Недоступно! Недоступно!
    А мы вот тыкву не едим( не люблю я ее, ну и другим не готовлю. Вообще люблю какие-то неполезные продукт(
    А юльке наморозила с осени, своих, огородных. Ест)

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  
Портал работает на платформа www.agava.ru