Как это было - роддом, диагноз...

[МамаЮли]

Мне никто не предлагал отказаться, вот совсем , даже намека не было. Даже как-то говорили, что может и не подтвердится у вас синдром, что такие случаи были у них. Я верила, но на след. день после выписки пришел результат кариотипа. Относились в роддоме нормально, как к обычному ребенку, а ко мне сочувственно, как будто не знали, что сказать, как поддержать...
У меня все родные дочку очень любят, но она же лялька еще... Хорошо, что созрели на ребенка. Рада за вас. У меня есть старшая дочка, через недельку пять лет будет. Я в большей степени для нее хотела родить сестренку, представляла, как они будут дружить, секретничать. Это, наверное, моя самая большая боль, что именно эти мечты не сбудутся... Первые дни больше всех было жалко не себя. а именно старшую дочку, и отказаться из-за старшей хотела прежде всего(

[НиКошка]

Ника, а что ты ей ответила?? Я понимаю, что ты была в шоке. Но пресекать такое непрофессиональное хамство, мне кажется, нужно на корню.

Ничего я не ответила((( я была по ту сторону. И на внешние раздражители не реагировала.

[МамаЮли]

Полина, извини, но эти вердикты лоров - фигня. У наших детей узкие слуховые проходы, у Нади до сих пор аппараты в поликлиниках слух не находят))) Нужно более серьёзное специальное обследование. А в домашних условиях достаточно пошуршать бумажкой за спиной у ребёнка))

вот я первое время и шуршала, и гремела, понимала, что слышит, но вот обеими ли ухами... но вроде слух норма поставили.

[Елена]

слух норма поставили

Это хорошо, но всё равно каждый год нужно проверять. Как и щитовидку, например, на гормоны сдавать, даже если всё нормально.

[Swetlaia]

Но тогда ребёнку вдвойне нужна помощь общества! Сад хотя бы.

Да! А чтобы это все было, должен быть запрос, а не 20% мечущихся мамаш, когда остальные 80% детей прозябают в палатах.

[Swetlaia]

Ничего я не ответила((( я была по ту сторону. И на внешние раздражители не реагировала.

о это моя тема, я так мозг вынесу всеми анализами, которые мы делали, что больше никогда не возникнет вопрос ляпнуть такое

[МамаЮли]

Slava71, ну вот что совсем не волнует? вы уж простите, но и правда с трудом верится( а у вас есть еще детки? у нас со старшей тоже график плотный. Мне как-то легче стало, когда в очередной разговор с мужем, он мне сказал, что я не должна свою жизнь положить на развитие, что если это будет не обычный ссад, то будет спец садик, спецшкола и т.д.

[Елена]

должен быть запрос

Гложет меня сомнение, что не совсем мы создаём запрос. Но и власти сами делают революцию сверху, когда подписывают какие-то Конвенции и обязаны обеспечивать правами нуждающихся. Чтобы соответствовать облику современного государства, где не Домострой в плохом смысле, а страна-член двадцатки или семёрки со всеми вытекающими...

[МамаЮли]

Это хорошо, но всё равно каждый год нужно проверять. Как и щитовидку, например, на гормоны сдавать, даже если всё нормально.

через 6 месяцев сказали показаться.

[Swetlaia]

Гложет меня сомнение, что не совсем мы создаём запрос. Но и власти сами делают революцию сверху, когда подписывают какие-то Конвенции и обязаны обеспечивать правами нуждающихся. Чтобы соответствовать облику современного государства, где не Домострой в плохом смысле, а страна-член двадцатки или семёрки со всеми вытекающими...

И то и это должно быть. Ну вот созадала власть условия, пригласила в группы, а мы год даже 6 человек собрать не можем. Чтобы унас был на 6х дефектолог, логопед и т.п. Все прячутся, скрывают, не хотят никуда выходить и показываться. Ну или реально нас нет 6х в районе. (надо бы в другие разделы, чето мы зафлудили=))

[Slava71]

Slava71, ну вот что совсем не волнует? вы уж простите, но и правда с трудом верится( а у вас есть еще детки? у нас со старшей тоже график плотный. Мне как-то легче стало, когда в очередной разговор с мужем, он мне сказал, что я не должна свою жизнь положить на развитие, что если это будет не обычный ссад, то будет спец садик, спецшкола и т.д.

У меня еще две старшие- обе живут в Питере, одна уже закончила универ , работает. Вторая учится на втором курсе, немного подрабатывает. Вполне самостоятельные девчонки). Поэтому я могу без оглядки заниматься с Сашей. Мне это правда в радость). Она самая маленькая, самая любимая)

[НиКошка]

о это моя тема, я так мозг вынесу всеми анализами, которые мы делали, что больше никогда не возникнет вопрос ляпнуть такое

Ооо, сейчас бы я ей

[Slava71]

МамаЮли,а не верится что? Что диагноз не волнует? Это правда. Конечно это не с потолка упало - первые три года были очень напряженными. Как потопаешь, то и полопаешь - я по этой поговорке жила. Да и сейчас так же. Единственное что я уже вижу плоды своего труда, меня это не может не радовать). В след году Саша идет в школу, как минимум это будет обычная общеобразовательная школа, а вообще я планирую более продвинутую школу. Для этого мы сейчас два раза в неделю ходим на подготовку в эту школу. И это нормально - все мои знакомые, чьи дети идут в первый класс на след год, все они ходят на подготовку к школе.

[НиКошка]

А меня диагноз волнует. Я уже говорила, что будь у меня шанс исполнить одно желание, я бы ни секунды не думала - здоровье дочке.

[Gallina]

Зато он в семье!! Скажет такая мамаша... А что она дала ребёнку? наверное, играет немного, кормит, присутствует рядом. Да, она психологически не справляется, наверное, пусть так. Но тогда ребёнку вдвойне нужна помощь общества! Сад хотя бы.

Я, наверно, такая мамаша... Я не трачу на Колю времени больше, чем тратила и трачу на остальных своих детей. Играю, кормлю, вожу на занятия, читаю, рисую, обнимаю... Всё, как с обычным ребёнком. Коля точно не овощ. Развивается медленнее, чем большинство детей на форуме, но развивается. Многое схватывает сам, без моих усилий, что вообще-то неожиданно, ведь считается, что сами наши дети ничему не учатся.
Оправдание подлости всегда найдётся, да... Но в такой стрессовой ситуации не все способны на правильное решение, и простая поддержка может изменить всё, нельзя сразу ставить клеймо. Люди вон и через 5 лет одумываются. А когда ребёнок дома, мама быстро адаптируется, и в подавляющем большинстве случаев, я уверена, принимает решение заниматься с ним - кто-то до умопомрачения, кто-то потихоньку.

[Swetlaia]

ведь считается, что сами наши дети ничему не учатся.

Да уж , раскажите это Олеже, который меня с ума сводит холодильником. Я уже не знаю куда спрятать от него сыр там. Находит даже под тарелками. Зато как приятно согласись, когда сам удивляет, неожиданно.

[Елена]

НиКошка,
Swetlaia,
Ухохоталась над Олежкиным сыром и смайликом Ники с подзатыльником))

[Елена]

Я, наверно, такая мамаша

Галя, ты чего-то не то совсем на себя проецируешь. Кто водит Колю в РЦ и театральную студию? У кого дома целый детский сад? Кто кучу игр покупает на сайтах? И ещё советует, какие лучше? А?)) Высоко сижу, далеко гляжу..)
Ты себя на равняй с теми, кто на ребёнка вообще забил и никуда не водит, сдаёт бабушкам на воспитание или в интернат определяет на 5-дневку, когда может, подчёркиваю, уделить ребёнку больше внимания.

[Swetlaia]

Ухохоталась над Олежкиным сыром

А мне уже не смешно, я жду скорее переезда, там навешу на холодильник замок.

[Елена]

простая поддержка может изменить всё

Психологическая или государственная, общественная? Или то и другое?

[Елена]

Ну вот созадала власть условия, пригласила в группы, а мы год даже 6 человек собрать не можем

Вот и в Бутово нам так про школу скажут. Мамочки возят детей на Нагорную и в Беляево, по полтора часа в один конец, а у нас школы нет!! Потом выдыхаются и на надомное обучение. В интернате и в том перестали брать на обучение домашних детей с этим разукрупнением и передачей образовательных учреждений соцзащите. Интернатовских детей возят в обычные школы, там партизанскими тропами ведут к учителям. На диагностику или куда-то ещё, не помню, мне рассказывали, кто в этой теме. подзабыла.

[МамаЮли]

МамаЮли,а не верится что? Что диагноз не волнует?

да, диагноз конечно. Меня-то он ой как волнует. Мечтала сходить на концерт Саши Васильева, и тут мечта сбылась, дык я весь концерт с СД думала Хотя концерт супер был...
Здорово будет, если у вас все получится) и три дочки - это супер)

[ЛИРА]

А мне уже не смешно, я жду скорее переезда, там навешу на холодильник замок.

у нас с года холодильник на замке и до сих пор

[Gallina]

Кто водит Колю в РЦ и театральную студию? У кого дома целый детский сад? Кто кучу игр покупает на сайтах? И ещё советует, какие лучше? А?)) Высоко сижу, далеко гляжу..)

Лен, насмешила))) Ну, конечно, я этого не отрицаю, но это не больше, чем я делала бы для обычного ребёнка. Хватаю то, что само в руки плывёт, а заниматься с утра до вечера и сходить с ума, не упустила ли я что-нибудь,- это не моё. Для кого-то это двигатель прогресса, для меня... начало конца... моего)))))) Я и игры-то, может, покупаю, чтобы дети учились друг с другом играть, а не донимали меня бесконечными "мамамамамамамамамамамамам"))))))) Это приятно до определённого предела.)))

на ребёнка вообще забил и никуда не водит, сдаёт бабушкам на воспитание или в интернат определяет на 5-дневку, когда может, подчёркиваю, уделить ребёнку больше внимания.

Я таких и не знаю, но допускаю, что такие есть. Может быть, среди них есть и такие, которым сказали, что без круглосуточной пахоты ребёнок будет овощем - вот у них руки и опустились.))) (шутка) Есть мамы (по слухам))), которые и с обычными детьми так поступают

[НиКошка]

да, диагноз конечно. Меня-то он ой как волнует. Мечтала сходить на концерт Саши Васильева, и тут мечта сбылась, дык я весь концерт с СД думала Хотя концерт супер был...

Ненене, так навязчиво думать перестанешь, обещаю!) Это станет фоном, тем что знаешь и оно всегда с тобой. И возможно болью быть не перестанет. А может и перестанет. У меня - нет. Но так думать об этом перестанешь.

[НиКошка]

НиКошка,
Swetlaia,
Ухохоталась над Олежкиным сыром и смайликом Ники с подзатыльником))

:ca1:

Свет, ты вот ржешь, а мы и впрямь первый год только и делали что тренировали те мышцы)))) Мышь висела на маминой груди как на присоске))))

[Gallina]

Психологическая или государственная, общественная? Или то и другое?

Дружеская.)))))

[Елена]

Хватаю то, что само в руки плывёт, а заниматься с утра до вечера и сходить с ума, не упустила ли я что-нибудь,- это не моё. Для кого-то это двигатель прогресса, для меня... начало конца... моего)))))) Я и игры-то, может, покупаю, чтобы дети учились друг с другом играть, а не донимали меня бесконечными "мамамамамамамамамамамамам"))))))) Это приятно до определённого предела.)))

Я таких и не знаю, но допускаю, что такие есть. Может быть, среди них есть и такие, которым сказали, что без круглосуточной пахоты ребёнок будет овощем - вот у них руки и опустились.))) (шутка) Есть мамы (по слухам))), которые и с обычными детьми так поступают

Другие не хватают даже того, что плывёт. Много ли тех, кто не отдаст детей в детсад, если есть возможность? И будет водить по другим занятиям? У тебя всё равно есть стимул шевелиться. Тебе не всё равно, кем вырастут дети, а многим всё равно, поверь мне. У нас соседей таких много было. У кого дети по тюрьмам и снаркоманились. Дети с Сд там элементарно не выжили бы, я думаю.
Дружить я не смогу с тем, кто не как у Высоцкого - стонал, но держал.

[Slava71]

да, диагноз конечно. Меня-то он ой как волнует. Мечтала сходить на концерт Саши Васильева, и тут мечта сбылась, дык я весь концерт с СД думала Хотя концерт супер был...
Здорово будет, если у вас все получится) и три дочки - это супер)

Первый год у меня тоже эта мысль в голове сидела постоянно. Я видела людей, которые смеются и думала как же им хорошо, а я так больше не смогу... Вот один случай, стыдно признаться, но тем на менее - покупала одежку Саше, а сама думаю : зачем ей что то красивое? Она же даун, все равно не поймет.
Да и такое было к сожалению((((.
Потом как то взяла себя в руки, стала бороться за ребенка вопреки всему. Саша стала хорошо развиваться, от сверстников не отставала - это было как бальзам на душу).
Сегодня с утра слышу что Саша встала, побежала разбудила бабушку, щебечет не переставая)), потом вкусно запахло оладьями - это они с бабушкой напекли). А сейчас она достала пылесос и убирается у себя в комнате). Обычная девочка)

[Slava71]

Возможно, я сейчас напишу нечто крамольное. Это только мои мысли. Когда прошел первый шок от диагноза, я сразу для себя решила что я не хочу быть вечной нянькой своему ребенку. Поэтому я начала искать методы реабилитации. Много методик перечитала. Из всех методик надежду на благоприятный исход дал только Доман. Где то рядом еще были Масару Ибука и Макато Шичида. Последователи Домана. Еще много взяла у наших педагогов Никитиных. И пошла работа. Три года. Конечно, мне пришлось пересмотреть свою жизнь. На прежнюю работая вышла, но про работала только год и ушла. Работа бухгалтера не оставляет времени не только для ребенка, но и для себя. Поэтому я занялась торговлей- у меня маленький магазинчик детской развивающей продукции. Благодаря Саше я теперь в этом разбираюсь.
Следующий пункт - социализация. Я сразу для себя решила что посещать Саша будет только обычные развивашки с обычными детьми. Сад только обычный. Сразу прививала ей самостоятельность - приучала к горшку, приучала кушать самостоятельно, одеваться. В три года пошла в сад полностью подготовленной.
Сейчас у нас много развивашек, в выходные бассейн, ходим в кино, в цирк, в театр. Беру с собой в магазины - она помогает выбирать продукты и расплачиваться на кассе. Дома тоже максимум самостоятельности.
Надеюсь вырастить самостоятельного человека. Возможно она сможет жить вполне самостоятельно. Конечно я надеюсь на своих старших дочек, они ее не бросят. Но опять же я стремлюсь сделать так чтоб Саша не была им в тягость, а была как минимум помощницей.
Про свою жизнь. Она изменилась, я уже писала об этом. Но от этого не стала менее интересной. Пока Саша в саду , у меня есть личное время - я хожу в бассейн два раза в неделю и в тренажерку раз в неделю, встречаюсь с подругами, мы с Сашей и мужем путешествуем.
Так что все что я себе напридумывала плохого после рождения Саши не сбылось, все сложилось благополучно). Конечно не само собой, усилия были приложены. Но , в общем то , как и во всех семьях - это не зависит от наличия или отсутствия особого ребенка.
Опять же я пишу только про себя, и не исключаю наличия других мнений).

[Gallina]

Возможно, я сейчас напишу нечто крамольное.

Да что тут крамольного??? Слава, ты молодец! Пиши больше, я уверена, у тебя будет много последователей, тех, кто имеет силы, средства, но не имеет знаний, как и куда их приложить! Я пишу тут не для того, чтобы обесценить твой опыт, просто много и таких мам, которые не имеют в себе такого мощного внутреннего резерва. Они думают, что не справятся с таким режимом и нагрузками и просто уходят от проблем, иногда самым плачевным для судьбы ребёнка образом. Надо показать, что нормальная жизнь как с обычным ребёнком тоже возможна, достаточно не замыкаться в себе, не запираться дома. Ведь любая мама, ожидая ребёнка, мечтает, планирует, как она будет его развивать, в какие кружки ходить, а когда появляется особенный, начинается нытьё: я не смогу, а зачем ему это, кому нужны такие жертвы. Да и прирождённых педагогов среди нас немного. Таким мамам надо просто привыкнуть к ребёнку, и всё придёт само - и адекватное желание развивать малыша, и добиваться для него того, что маме кажется необходимым.
Так что я за более мягкий подход, без категоричности.))) Не то, что - вы это делаете неправильно, только таким образом мозг будет развиваться... и т. п. А то вот даже я с этим ползаньем смутилась...))))) Ну, то, что он у меня правильно ползать научился после того, как пошёл уже.)))) Не по себе стало от нашей неправильности.)))))