Взрослые дети с СД

[Елена]

Интересно было бы почитать о достижениях, жизни и проблемах взрослых людей с СД.
Есть ли свет в конце тоннеля? Пишите.

Лучше один раз увидеть!
выступление Лейсан Зариповой на сцене Третьяковской галереи в Международный день человека с СД

[IrinaF]

Елена, Лена, спасибо!! С развитием скачки или постепенно, наверное, когда как и смотря с чем. С чтением была и есть долгая упорная битва с моей стороны, которую я начала месяца 3 назад всего лишь, Ваня болел плюс были каникулы, кажется, и я прямо такой марш-бросок сделала, несколько раз в день заставляла его всеми возможными способами читать. И вот еле-еле, но мы сдвинули воз с места. Главное было зацепиться хоть за ЧТО-ТО, что у ребенка получается и начинать занятия всегда именно с этого, чтобы было ощущение успеха... ну прописные истины, конечно. Но вот это первое "что-то" (в нашем случае слоги на "м") - были самым сложным, надо было постоянно обещать мульты, показывать мульты, мотивировать прямо очень серьезно, чтобы не сбегал и немного концентрировался. Но чтение, на мой взгляд, очень помогло развитию в целом. С речью, мне показалось, произошел скачок за последние 3 недели. С пазлами тоже. Пазлам я прямо особенно рада почему-то, не меньше чтения. Из 15 частей собирает почти любой. Девочки, я реально думала, что мы и в 20 лет не сможем их собирать.

[Елена]

IrinaF, Ира, пазлы - это логика, поэтому здОрово, чт Ваня их теперь щёлкает как орешки. Это действительно большой шаг вперёд, опять же расширение кругозора в прямом смысле и умение видеть картинку в целом.
Интересно, с чем связаны эти три недели. Отдохнул от школы?) Или, наоборот, что-то в голове уложилось, наконец, без обработки новой информации в школе..

[IrinaF]

Елена, Лена, спасибо, я так же это вижу про логику и т.д.! Про причину - не знаю, не могу сказать... Вернее, мы с Бруно все же грешим на зеленый чай )) Бэк ту зеленый чай )))) который мы начали давать, но кто что может толком доказать точно. Может, просто совпало так и скачок произошел. Я просто хотела проверить, есть ли толк какой-то, кроме наших личных ощущений и достала эти пазлы, которые месяца два назад у нас никак не шли. И вот, конечно, с моей помощью, но дня за два как-то пошло у Вани. Раньше он их просто выкидывал и даже мелкой моторики не хватало, чтобы вставлять кусочки друг в друга. Еще раз, я ничего не знаю и не утверждаю, что это от него!!! Может быть запросто наше самовнушение, а Ваня просто дозрел! как понять - хз. Но мы решили пока подавать, потому что мы оба видим какие-то сдвиги в последнее время. Через пару недель пойду сдам анализ крови на железо, т.к. бывает побочка - анемия. Может и не быть. Но проверить проверю и будем думать дальше.

Спешу добавить, что есть наши люди, которые давали тоже этот концентрат и не заметили вообще НИЧЕГО. Поэтому я без понятия. Ты меня спросила - я честно ответила!

[НиКошка]

Ира, чтение - ты просто молодец. Шла к цели как танк.
Пазлы я ж тебе говорила пойдут! Мы пазлы даем с года. Постепенно пошло. Сейчас Маруся собирает 15-24. А 35 пока не может полностью.
С нумиконом надо нам на вас равняться. Никак я не займусь нормально. У нас нумикон это игрушка, мозаика, конструктор..
Зеленый чай тоже начали пить. Но не концентрат и без контроля. Завариваю теперь не только черный, но и зеленый. Просто мы все любители чая. Дети укладываясь спать, уже рассказывают что утром как проснутся пойдут чай пить) Вечерний чай с конфеткой вообще святое)))

[Елена]

Ира, вот не думала, что зелёный чай творит такие чудеса))) ну, ты веришь, что помогает. Я считаю не более, чем витамином. В любом случае, спасибо за ответ!

[IrinaF]

Лена, мы даем концентрат зел чая... НО. вообще соглашусь с тобой. Дело это неясное, эффекта плацебо со стороны нас родителей не исключаю вообще. Может, как с Томатисом. Кто говорит: дада! И видит во всем улучшения, и едет еще и еще! А кто говорит: полная ерунда. Может, кому как, а может и вообще все сплошь самовнушение. Пока мы вот так решили. я и писать про него не хотела, про чай слишком большая мне ответственность что-то утверждать, чего я точно не знаю

[НиКошка]

Ира, и не узнаешь есть эффект или нет. Все слишком эфемерно. Томатис имхо полная ерунда. А зеленый чай давно планировала начать заваривать, просто чтобы разбавить питие черного) Ты мне напомнила о моих планах в удачный момент, лето жара. Не вижу причин не пить его. А если и польза будет так ваще ах)

[IrinaF]

НиКошка, ну да, согласна. я вот рада, что мой ребенок пазлы начал собирать, это факт и я счастлива. А уж, что, отчего и почему - не столь важно. Что точно нам помогло еще в этом году: чтение, школа и само время ) вот здесь никаких сомнений ну и мое упорство временами

[IrinaF]

Еще мысли вслух продолжу и хочу вас спросить. Кто ходит к логопеду и прочим и что вам это дает? Вы замечаете реальные изменения или достижения? У меня ощущение, что нам это ничегошеньки не дало ))) Хотя логопед очень хорошая, мне она нравилась, подход к Ване нашла, была и строгая в меру и в то же время дружелюбная, Ваня к ней ездил с удовольствием, но вот, если подвести итоги: при всем уважении и симпатии к ней, я не заметила абсолютно ничего нового в плане развития. Точно так же было с эрготерапевтом. Да-да, все правильно, упражнения хорошие, но где мы были, там мы и остались. Сейчас мы перестали вообще куда-либо кроме школы ходить. Логопед сама сказала, нужен перерыв на лето, а эрго я отменила, в виду сложности этих поездок и практически нулевого выхлопа. Вот если я сяду с Ваней заниматься чтением, то здесь я вижу конкретный результат через несколько дней. А так - это все больше из серии балду погонять, как мне кажется. Или я слишком строга и результаты быть может не сразу видимые, но очень важные и т.д. и т.п.?..

[IrinaF]

Сейчас Маруся собирает 15-24. А 35 пока не может полностью.

А чего-то я твой пост пропустила! Это вообще очень круто, в таком-то нежном возрасте! Ну вернее, есть дети, которые умеют, но для нас это было недостижимо в 4,5 года. Пазлы это еще на мой взгляд - способность концентрации внимания на какой-то задаче. А концентрация - это ключевой момент в обучении. Кто хочет понять и пытается - тот поймет. Сложнее, когда ты весь такой разбросанный, вот как Ваня был буквально до прошлого года. Он и сейчас, конечно, не образец, но уже значительно лучше.

А про Нумикон, конечно, начинать-то можно потихоньку, вспоминая Маринину Варю ту же... но сама понимаешь, нам 7 стукнуло и вот он пошел. В 4.5 чхать мы на примеры хотели и на сам Нумикон вместе с ними. Я реально жалела, что деньги выбросила на ветер. Только в этом году вспомнила про него и отрыла из закромов, когда поняла, что математика на палочках в полном ауте и надо пробовать все. Но кстати есть такой типаж наших, которые понимают математику и без нумикона, а именно на пальцах и палочках. Мой Ваня к ним не относится, для нас Нумикон - пока наше все.

[IrinaF]

Вечерний чай с конфеткой вообще святое)))

))))))))))) конфетка да, я усвоила, святая святых, начало начал! ))))) А у нас шоколада как-то стало много в жизни, и безо всякого тебе чая! ((

[Елена]

Кто ходит к логопеду и прочим и что вам это дает? Вы замечаете реальные изменения или достижения? У меня ощущение, что нам это ничегошеньки не дало

Сейчас к логопеду не ходим, только садовскому, который, по-моему, нулевой. Раньше ездили к крутому дефектологу по воскресеньям, она делала зондовый массаж, говорила, что нам рано заниматься с ней как с логопедом. Год уже к ней не ездим, платить дорого, а толку не видно. Я точно так же дома занималась с Надей. Прогресс был, похоже, она это приписывала либо себе, либо общему взрослению. Но, для меня было очевидно, что натаскала я, - и не хуже, и бесплатно.
В минус для меня ещё и то, что о Нумиконе она слышать не хочет, потому что его не используют как массовый способ обучения в коррекционных школах,а другие школы для наших детей она не рассматривает в принципе. Обещала нас натаскать на коррекционную школу, меня это почему-то в глубине души сильно заедало. Хочу инклюзию, и всё тут, почему нет выбора в принципе??
К логопеду ходили у нас в Бутово, я не присутствовала на занятиях, но наступил момент, когда денег перестало хватать, поэтому свернули и эти занятия.
Не знаю, как у других, но эффект от занятий у специалистов за деньги не оправдывает затраты, мы так решили.
В РЦ есть дефектолог, к которой не пробиться, она на полставки, и те платные. И есть два логопеда, по-моему, обе никакие, потому что занимаются полчаса вместо 45 минут, одна включает компьютерную обучающую программу. Нафиг тратить время.
В ДСА хороший логопед, реально хороший, Света может подтвердить, но она не занимается, только тестирует раз в полгода, по крайней мере, в нашем возрасте.

[Gallina]

Кто ходит к логопеду и прочим и что вам это дает?

Мы ходим постоянно, логопед у нас в РЦ. За последний год у Коли есть подвижки в речи, но незначительные. Зная ребёнка, могу предположить, что их могло и не быть вовсе, и приплюсовываю заслуги логопеду. Но чтобы прям ах! - такого нет, конечно. За деньги не стала бы водить. В совокупности (логопед, дефектолог, психолог и пр.) считаю, есть прогресс и немалый, благодаря занятиям.

[IrinaF]

Вот о чем я и говорю, ощущение, что частенько все эти логопеды и Ко - для успокоения совести родителей. А уж за деньги я б и вовсе давно бросила. Когда в Вене жили, там на бесплатных большая очередь и ходили к платным. Толком я тоже не поняла, зачем мы ходили, но мне было надо, это с 2х до 3х лет где-то. А здесь они бесплатные в большинстве своем, потому что народу не так много. Но даже бесплатно мне жалко своего и детского времени на эти мотания, которые неясно что приносят-то... Школа каждый день в компании обычных детей и т.д. приносит куда больше. И то, что я с ним делаю дома, никуда не таскаясь.

[Gallina]

мне жалко своего и детского времени на эти мотания

Ира, да, пожалуй. я мотаться не стала бы, у нас всё в одном месте и бесплатно.

[Елена]

Школа каждый день в компании обычных детей и т.д. приносит куда больше. И то, что я с ним делаю дома, никуда не таскаясь.

Ира, плюс сто. С нашими, как я поняла, главное - повторение мать учения. Лучше заниматься понемногу, но регулярно, держать их в тонусе, тогда результат худо-бедно (а, может, даже неожиданно богато) будет. Вот Ольга Владимировна наверняка об этом знает всё. Кто вытащил Танину речь? Только она.

[IrinaF]

Елена,да? А я не знала про Ольгу Владимировну! Расскажите! Лен, согласна!

[Елена]

Ольга Владимировна, надеюсь, расскажет. Помню, что она говорила, как все специалисты в то время не рассматривали наших детей как объект, так сказать, обучения, т.е. дети считались необучаемыми. ОВ бросала Тане мячик с просьбой повторить слово, искали слоги в углу и т.д. Мне кажется, она об этом не так давно рассказывала в какой-то теме.

[Елена]

Вот иллюстрация к нашему недавнему разговору о возможностях людей с СД (о парне из Киргизии, который даёт интервью об устройстве на работу и дальнейших перспективах). Суджит Десаи выступает на "балу у Золушки", фото отсюда, по ссылке больше фото, где Суджит играет на музыкальных инструментах:

[Елена]

Ещё о Саджите Десаи здесь:



"Being born with Down syndrome has not stopped Sujeet Desai from performing music.The Williamsville resident has played in more than 40 states and 13 countries. He’s performed with his idol, Kenny G, at the Special Olympics World Winter Games opening ceremony and has played at Carnegie Hall in New York City.
But the greatest achievement of the 35-year-old’s career came in May when he was one of 13 musicians selected by UK Blink Production Inc. — a TV film and video production company in London, England — to perform in a swing band for a commercial featuring athletes and musicians called “We’re Superhumans” for the 2016 Summer Paralympics, scheduled from Sept. 7 to 18 in Rio de Janeiro. Filming lasted three weeks, 13 to 15 hours per day.
Although Desai, also a motivational speaker, said he was initially hesitant about auditioning because he was asked to play alto saxophone — his favorite instrument is the clarinet — his mother, Sindoor, told him it would be a great opportunity.
“She said I was the only one born with Down syndrome among the 13 musicians,” he said. “The rest of them were very talented, smart professional musicians who were not mentally challenged like me but had physical challenges. My mom wanted me to accept this challenge to support my lifetime mission of ‘Yes I Can.’ It so happened that I had won an international award in 2001 called ‘Yes I Can’ — for my self-advocacy, and since then, I have been sending the same message in my motivational speaking. I thought my mom was right, so I accepted the invitation.”
Desai was also shown a few times in the commercial dressed in a graduation gown and tassel in honor of him graduating from Fayetteville–Manlius High School in Manlius, New York, and the Berkshire Hills Music Academy in Massachusetts.
Desai can play seven instruments: alto saxophone, B flat clarinet, bass clarinet, violin, trumpet, piano and drums.
Sindoor Desai — Sujeet’s main supporter — encouraged her son to play musical instruments as a youth for “health and education and to improve cognitive skills,” and said it has gone way beyond her expectations.
As a way to advocate his inspirational messages to raise awareness about his disability, Desai, for the past 20 years, has held musical Power Point workshops where he plays theme songs that match his message, like “Mission Impossible” and “Beauty and the Beast.”
Desai is a recipient of 17 international and numerous national awards and honors. In 1999, he won gold and silver medals for swimming and has medaled in alpine skiing, bowling and cross-country running. He is also a fourth-level second Dan Black Belt in Tae Kwon Do.
Desai performs at various community churches, nursing homes, senior centers and hospitals.

Он-лайн переводчик:


Родившись с синдромом Дауна не остановился Sujeet desai из музицирования.


Житель Уильямсвилл сыграл в более чем 40 государств и 13 стран. Он выступал со своим кумиром, Кенни Джи, на всемирных специальных Зимних Олимпийских играх церемонии открытия и играл в Карнеги-холле в Нью-Йорке.


Но самым большим достижением 35-летняя карьера пришла в мае, когда он был одним из 13 музыкантов, выбранный УК мигать производства Инк. — телевизор кино и видео продукции компании в Лондоне, Англия — выполнить в свинг-группу для рекламы с участием спортсменов и музыкантов под названием “мы Сверхчеловеки” для 2016 летних Паралимпийских играх, запланированных на сентябрь. 7 до 18 лет в Рио-де-Жанейро. Съемки длились три недели, с 13 по 15 часов в день.


Хотя, также мотивационный спикер Десаи сказал, что он был первоначально колеблющимся о прослушивании, потому что ему было предложено играть Альт-саксофон — его любимый инструмент-это кларнет — его мать, Синдур, сказал ему, что это будет прекрасная возможность.


“Она сказала, что я только один рождается с синдромом Дауна из 13 музыкантов”, - сказал он. “Все остальные были очень талантливые, умные профессиональные музыканты, которые не были умственно отсталых, как я, но не было физических проблем. Моя мама хотела, чтобы я принять этот вызов, чтобы поддержать свою миссию жизни ‘я могу’. Так получилось, что я выиграл международную премию в 2001 году под названием-Да я не могу — для моей самозащиты, и с тех пор я посылал такое же сообщение в мой мотивационная речь. Я думал, что моя мама была права, поэтому я принял приглашение.”


Десаи также был показан несколько раз в коммерческом одет в мантию и кисточкой в честь его окончания от fayetteville–Manlius школе в Manlius, Нью-Йорк, и Беркширских холмах музыкальной Академии в штате Массачусетс.


Десаи можете играть на семи инструментах: саксофон, Си-бемоль кларнета, бас-кларнета, скрипки, трубы, фортепиано и барабаны.


Синдур Десаи — главный сторонник Sujeet по — обнадежил ее сына игре на музыкальных инструментах, как для молодежи “здоровье и образование и улучшить когнитивные навыки,” и сказал, что это вышло за рамки ее ожиданий.


Как способ пропаганды его вдохновляющие сообщения для повышения осведомленности о его инвалидности, Десаи, за последние 20 лет, состоялась музыкальная Мощность точка мастерские, где он играет песни, которые соответствуют его сообщение, как “Миссия невыполнима” и “красавица и Чудовище.”


Десаи является обладателем 17 международных и многих национальных премий и наград. В 1999 году он выиграл золотую и серебряную медали по плаванию и медалью в горных лыжах, боулинг и бег по пересеченной местности. Он также четвертого уровня второй дан и черный пояс в таэквондо.


Десаи выполняет в различных общественных храмах, домах престарелых, домах престарелых и больницах."

[Елена]

Парень с СД встречается с девушкой без СД:

Конни Венк пишет здесь, по ссылке больше фото:

"


A couple of weeks ago I had been invited by the „Deutsches Down-Syndrom InfoCenter" to Cora Halder's farewell celebration where she had been honored and awarded with the „Moritz" for her life work. Cora had been one of the greatest European advocates for people with trisomy 21 and been successfully raising down syndrome awareness for over 30 years. It was such a great party, and it felt good to see so many „old" companions again who have been by our side for over 14 years now. After all, we are all in this together.

When Fatma told me that I would finally meet her handsome son Enes and his beautiful girlfriend Monika, I was even more looking forward to attend this celebration. I had seen so many photos and heard so many good things about this happy couple who have been dating for over five years now that I was super excited.

Monika and Enes attended the party a bit later that afternoon with the happiest and proudest smile on their faces .... and a few gleaming medals hanging around their neck. They came directly from a swimming contest, and had scored high. Really high. And they wanted to share their achievements and joy with everyone else. And everyone else was super happy for and with them. How could you not?

Moni & Enes, I pray your love has no bounds and that it grows and overflows to everyone you come in contact with! You are both amazingly beautiful, wonderful, kind and make this world a much better place.

Он-лайн переводчик:

МОНИКА&ЕНЫ

24 МАЯ 2016 // НЕМНОГО ДАУН-СИНДРОМ ЛЮБОВЬ И СМЕХ

Пару недель назад я была приглашена на „немецкий Даун-синдром Инфоцентр" в прощальный праздник Кора Гальдера, где она был удостоен и награжден „Мориц" за свою жизнь работы. Кора была одной из величайших европейских адвокатов для людей с трисомией 21 и успешно растить Дауна осведомленность на протяжении более 30 лет. Он был такой большой партии, и это было здорово видеть так много „старых" товарищей, которые были с нами на протяжении более 14 лет. В конце концов, мы все в этом вместе.

Когда Фатьма сказала, что я бы, наконец, встретить ее красавец сын Ены и его красивая девушка, Моника, я еще с нетерпением жду, чтобы посетить этот праздник. Я видела так много фотографий и слышала так много хорошего об этой счастливой пары, которые были знакомства в течение более пяти лет, что я была очень взволнована.

Моника и Ены на вечеринке немного позже в тот день с счастливым и гордым улыбки на их лицах .... и несколько сверкающих медалей висит на шее. Они пришли прямо с соревнований по плаванью, и забил высокий. Действительно высокая. И они хотели поделиться своими достижениями и радостью с остальными. И все остальное было супер счастлив и с ними. Как Вы не могли?

Мони & Ены, я молюсь, чтобы ваша любовь не имеет границ и что он растет и переполняет для всех, кого вы вступают в контакт с! Вы оба удивительно красивые, замечательные, добрые и сделать этот мир намного лучше."

[StepVera]

Уже до того привыкла к образу наших деток, что на фотках СД уже не вижу.
красивые фотки симпатичных людей.

[Елена]

Учитель Крис продолжает снимать видео, см. здесь:

"Carter and Elise met at the Special Olympics and fell in love instantly.They are now engaged and ready to spend the rest of their lives together.
Картер и Элис встретились на специальной олимпиаде и влюбился мгновенно.
Они сейчас занимаются и готовы провести остаток жизни вместе."

vBulletin [media]

[IrinaF]

Елена, Классно! Ребенка хотят... эх.
P.S. ну вот почему девочки почти всегда лучше мальчиков говорят?.. Давно замечаю и опять в данном примере, она как-продвинутей чуток, мне показалось. Наверное, потому что мы, женщины, в принципе болтушки...

[Елена]

Не всегда лучше, но, в общем-целом, может быть...На видео девочка шустрая, предприимчивая)

[IrinaF]

Елена, да, вот именно это слово "шустрая" и сказала сегодня спецпедагог про ванину одноклассницу

[Елена]

Отсюда:

"Статуэтка Эмми по праву досталась реалити «Born This Way: Up Syndrome»

Да! Произошло нечто удивительное! Документальный сериал, аналог реалити шоу, «Born This Way: Up Syndrome» («Рожденные такими: у нас синдром успеха») завоевал награду на церемонии Emmy Awards в воскресенье 2 октября 2016 г. Это событие знаменательно еще и тем, что Октябрь – месяц осведомленности о синдроме Дауна, и награда Эмми явилась достойным его началом.«Born This Way: Up Syndrome» сериал не простой, а тематика редко встречается на экранах. Герои не выглядят жалко или глупо, а цель у этого шоу посерьезней и поважней, чем у других развлекательных реалити.

Семь ребят стали звездами

В прошлом году был снят первый сезон, состоявший из шести серий. В этом году ребята заканчивают съемки второго сезона из десяти серий. Наконец-то мы видим на экранах людей, которые на ТВ практически отсутствуют. Только в одной Америке их целых 400 000, а что говорить про весь остальной мир, когда на 700 детей рождается один с синдромом Дауна! И серил «Born This Way: Up Syndrome» ломает все шаблоны!Каждая серия рассказывает о семи молодых людях, которые делают все то же самое, что и все в их возрасте: строят карьеру, веселятся, дружат, ищут любовь. Им, конечно, тяжелее в силу особенностей развития, ассоциирующихся с состоянием, которое один из них – Стивен (Steven Clark) – в шутку называет «Up syndrome» (синдром «вверх» вместо Down- «вниз»)

В последней серии девушка Меган (Megan Bomgaars) переезжает в Лос-Анджелес, оставив в Колорадо тепло и уют родительского дома, Стивен и Шон (Sean McElwee) планируют вечеринку с танцами, а Рейчел узнает, что у нее состояние близкое к диабету, и ей приходится укрощать свою тягу к сладостям.

Но не подумайте, что этот сериал – сплошное вдохновение и мармелад. Иногда герои ведут себя как дети (вроде как все мы), напряжение растет, и бывают срывы.

Награда Эмми стала прекрасным венцом для этих семи удивительных ребят. Рейчел (Rachel Osterbach) на банкете после церемонии сказала, что благодарна Bunim-Murray Productions и продюсеру Лоре Коркоян (Laura Korkoian) за этот сериал, который, она надеется, поможет другим людям с синдромом Дауна и их родным.

«Я так рада за нашу победу, - сказала Рейчел. - Не могу поверить, что мы получили Эмми! Думаю, эта награда изменит жизнь многих».Джонатан Мюррей (Jonathan Murray), продюсер, в своем интервью Fox.Buisness.com сказал: «Планируя это шоу, мы хотели сфокусироваться на способностях внутри трудностей, и, я думаю, именно это и здорово наблюдать на экранах».Да, они были рождены с синдромом Дауна. Но кроме того у них есть и чувство юмора, мудрость, радость и сочувствие.

Первью-фото: Фото: ocregister.com
По материалам: ocregister.com | washingtonpost.com"

[Елена]

Отсюда:

"Канадзава Сёко: лететь в мир на крыльях каллиграфии

Гениальный каллиграф с синдромом Дауна"

[Елена]

Даунсайд ап пишет:

«Зеленое солнце» Сергея Шестакова


?

[Елена]

Посмотрите видео, не пожалеете. Какими классными бывают парни с СД (девушка на видео оценила, снимал учитель Крис, здесь)):

"Colin and Amanda have been best friends ever since they met in college.Together they are smashing stereotypes and proving the world is more inclusive than ever before.
Колин и аманда были лучшими друзьями, когда они встретились в колледже.
Вместе они разбивали стереотипов и мир - это больше, чем когда-либо прежде."

vBulletin [media]