Взрослые дети с СД

[Елена]

Интересно было бы почитать о достижениях, жизни и проблемах взрослых людей с СД.
Есть ли свет в конце тоннеля? Пишите.

Лучше один раз увидеть!
выступление Лейсан Зариповой на сцене Третьяковской галереи в Международный день человека с СД

[Люба]

Итальянская организация CoorDown, которая подерживает людей с синдромом Дауна, выпустила видеоролик о жизни 19-летней Анны Роуз Рубрайт. За кадром она рассказывает о своей жизни: о семье, хобби, друзьях, мечтах, о том, как прекрасна ее жизнь, и как она видит себя в ней. В кадре — актриса Оливия Уайлд, Анну Роуз зрители видят только в самом конце ролика, когда она говорит: «Я вижу себя так. А как видите меня вы?».

По замыслу создателей, видео, которое распространяется в сетях с тегом #HowDoYouSeeMe, призвано показать: несмотря на то, что люди с синдромом Дауна отличаются от других, они достойны уважения и являются полноценными членами общества. Сама Анна Роуз столкнулась с отторжением: из-за синдрома Дауна ее не взяли ни в одну секцию гимнастики, а она мечтала заниматься ей. Девушке удалось преодолеть неприятие общества: она учится в колледже, работает, занимается баскетболом и плаванием. Видео How I See Myself набирает популярность.

Я хочу, чтобы другие знали: люди с синдромом Дауна могут быть умными, забавными и трудолюбивыми. Они делают большинство из того, что и все другие люди, просто немного по-другому.
Анна Роуз Рубрайт




https://health.mail.ru/news/aktrisa_...hala_lyudey_s/

[Елена]

Этот ролик я уже выкладывала в теме "Ребёнок или диагноз", пост #272

[Swetlaia]

Работает в отеле, играет полонез Огинского и хочет служить в армии. Жизнь парня с синдромом Дауна24-летний Мгер Миносян вырос вопреки всем обстоятельствам. В 90% случаев матери прерывают беременность, если узнают о синдроме будущего ребенка. Свобода пообщалась с парнем и его родителями, которые завоевали для своего сына обычную жизнь

Скрытый текст

К нам в Беларуси хорошо относятся, поэтому мы здесь остались

Мгер родился в армянской семье в Ереване в 1991 году. Его родители в то время работали на восстановлении города Спитака, который был разрушен катастрофическим землетрясением в 1988 году. Мариэтте, матери парня, было 39 лет, и ее отправили в роддом в Ереван.
Мгер родился в Ереване, но с 1998 года семья живет в Беларуси«Тогда об этом синдроме мне ничего не было известно, — вспоминает то время Мариэтта. — Когда врачи начали меня уговаривать отказаться от ребенка, я не могла понять, в чем дело. Мол, у вас уже есть дети — вам хватит».
Но у родителей даже мысли такой не было. Уже с четырех месяцев они начали заниматься с Мгером: мать читала ему стихи по-армянски, папа — по-русски.
В 1993 году семья переехала в Московскую область. А в 1998 году отец Вазген вернулся в компанию по строительству газопровода «Прометей», где он когда-то работал. Тогда семья переехала в Михановичи, что под Минском.
Здесь Мгер пошел в школу. Занятия проходили в обычном классе, и только на уроках математики и русского языка с ним дополнительно занимался второй учитель.
Мариэтта говорит: живя в Михановичах, они решили остаться в Беларуси. Хотя мужу предлагали работу в Москве и Ереване, они выбрали Минск.
«Из-за Мгера мы остались здесь, — говорит Мариэтта. — В Беларуси к нам всегда очень хорошо относятся. Никогда не возникало конфликтов. А это важно».
Когда Миносяны переехали в Минск, Мгер стал ходить в 11-ю школу-интернат. Пару лет его водила мать, а потом он стал ходить самостоятельно.
«Он самостоятельно все делает — везде сам ездит, ходит в магазин», — говорит мать.
В этом году учит полонез Огинского

В Беларуси пока слабо разработана система адаптации людей с ограниченными возможностями в обществе. Пока они ходят в школу, все довольно просто. Но что с ними происходит после выпуска?
Каждый год Мгер учит новое музыкальное произведениеТех, кто умеет что-то делать, отправляют в учебные комбинаты при церквях. Мгер, например, шесть лет после школы был занят в такой мастерской при церкви на улице Притыцкого. Ежедневно туда приводят молодых людей, которым нужен присмотр. Им дают самую простую работу — делать деревянные игрушки, упаковывать свечи.
Но родителям мало было просто чем-то занять сына. Они никогда не считали его особенным — такой же ребенок, как старшие брат и сестра. А потому, как и остальных детей, Мариэтта отдала Мгера на занятия по фортепиано. Дважды в неделю к ним приходит преподаватель музыки. Ежегодно Мгер готовит новое произведение к Международному дню детей с синдромом Дауна во Дворце детей и молодежи в Минске. К следующему фестивалю учит Полонез Огинского.
У парня действительно уникальные способности. Особенно если учесть, что многие люди с таким синдромом даже не могут научиться говорить. А Мгер говорит на трех языках — белорусском, русском и армянском. А еще учит английский через интернет.
Когда Мариэтта встретилась с женщиной из Голландии, у ребенка которой также синдром Дауна, та переспросила, как Мгер играет на инструменте: по нотам ли?
«Конечно же, по нотам! Ежегодно — новое произведение. Она не верила. Говорит: „Это невозможно!“ Как же невозможно, если он играет?».
Сейчас мою посуду, потом стану поваром

Мастерская при церкви, занятия музыкой дважды в неделю, а после школы к этому еще прибавились танцы — также дважды в неделю, и театр «Солнечные дети». Это была первая в Беларуси труппа, где играли люди с синдромом Дауна. При территориальном центре обслуживания населения Московского района Минска ее создала Светлана Яцевич-Подливальчева.
В начале рабочего дня парень занят мытьем посудыАккурат через центр занятости Мгер и нашел работу. Точнее, работа его там нашла. Этой весной в администрацию пришли представители отеля «Ренессанс-Минск», чтобы отобрать несколько человек для работы в столовой.
«Я там мою посуду, вытираю подносы, столы, салфетки красиво в бокалы кладу, — рассказывает о своей работе Мгер. — И пыль со стола вытираю».
Уже второй месяц пять дней в неделю он ездит на троллейбусе в отель. Время работы — три с половиной часа. Но Мгер уверен, что может работать больше. У него даже есть планы насчет повышения.
«У нас повар Саша тоже начинал с этого, — говорит Мгер. — А когда закончил эту работу — мыть посуду — его отправили на повара».
С отцом на празднике в отелеИ это не единственная цель, к которой стремится Мгер. Он хочет быть и экскурсоводом, и компьютерщиком, и актером, и архитектором, как брат, и боксером, как другой брат. Тоже хочет научиться играть на гитаре. Родители никогда не отказывали ему, а потому дома в разное время были и боксерская груша, и гитара, и различная техника.
«Я с техникой на "ты", — говорит Мгер. — Теперь только нужно собрать денег на планшет».
Таких людей нельзя скрывать от общества

С идеей устроить в отель человека с синдромом Дауна выступил главный менеджер «Ренессанс-Минск». Датчанин Жеспер Францл, когда еще работал в Дании, увидел передачу, как таких людей трудоустраивают компании у него на родине. Он решил, что и в его компании также будут работать люди с синдромом Дауна.
Жеспер Францл, главный менеджер отеля, сам предложил нанимать людей с синдромом Дауна«Я верю, что люди с разными возможностями должны работать вместе, — рассказал Францл в интервью Свободе. — Идея в том, что это полезно и для компании. Я не думаю, что мы должны скрывать таких людей от общества».
Францл описывает Мгера как хорошего и позитивного человека. За два месяца работы он успел подружиться с другими сотрудниками и даже выступал на корпоративном празднике — играл Бетховена на синтезаторе.
Францл надеется, что примеру отеля «Ренессанс» последуют и другие компании. Он уверен, что люди с разными возможностями могут работать во многих местах.
«Каждый, невзирая на цвет кожи и возможности, имеет шанс работать. Так мы учимся друг у друга».
Уже сейчас в отеле готовы нанять еще одного человека с синдромом Дауна. Какой будет эта работа, будет зависеть только от его способностей и интересов.
«У нас много мест, где они могут быть интегрированы, — сказал Францл. — Что на самом деле важно, — чтобы человек соответствовал работе. Также мы всегда любим людей с хорошим настроением и хорошим отношением к жизни вообще».
Я хочу быть самим собой

Во время интервью дома у Миносянов к ним приходит массажистка Светлана. Она начинает перечислять, что еще умеет делать Мгер. Он готовит кофе по-восточному и хачапури, знает наизусть много стихов, на прошлой неделе обыграл ее в шашки.
«Хочу стать боксером, как мой брат»«Почему ты об этом не рассказал, Мгер?» — спрашивает Светлана.
«Так некрасиво, нельзя хвалиться», — отвечает парень.
В общем, Мгер не оставляет впечатления никакой «особенности». Он и сам говорит, что у него нет лишней хромосомы.
«Мы всегда к нему относились как к обычному и самостоятельному ребенку, — говорит Мариэтта. — Это же наш ребенок, а потому мы с мужем никогда ничего не жалели для него. Муж всегда работал ради него. И сейчас работает только ради него».
Самым обычным считает себя и Мгер. Он часто повторяет, что как настоящий мужчина он должен работать, зарабатывать деньги и служить в армии.
«Я хочу быть самим собой, работать, чтобы кормить семью. Сегодня у меня есть мама и папа, а завтра — нет. Кто будет главой семьи? Конечно, сын! Я думаю о семье и о своем будущем».
Читать полностью: http://news.tut.by/society/464356.html

[свернуть]

[Елена]

Отсюда:

Что ждет детей с синдромом Дауна, когда они вырастут?

21.03.2016 / РОЩЕНЯ Дарья

Какие проблемы появляются в жизни подростка с синдромом Дауна? Как их решать? О своем опыте рассказывает многодетный отец, младшему ребенку которого с синдромом Дауна исполнилось 18

Уже восемь лет Николай растит детей один: его жена скоропостижно умерла. Две старшие девочки вышли замуж, а судьба младшей внушает беспокойство: вот останется Лера одна и что с ней будет?

Если даунята «сидят дома», они деградируют

— О детях с синдромом Дауна обычно говорят как о солнечных детях. И иногда кажется, что слишком уж уходят в этой теме в солнечность, как будто и проблем нет никаких. Но ведь они есть?

— Появление в нашей семье ребенка с синдромом Дауна было полной неожиданностью – это и стало первой проблемой. Это сейчас проводят предварительную диагностику. А в то время, 18 лет назад, никто из врачей не мог ничего сказать. Наверное, такой был уровень медицины. Один знакомый доктор говорил, что на Западе специалиста, который не выявил на УЗИ или по анализам такую аномалию, тут же уволили бы за профнепригодность.
Я увидел свою дочь буквально через несколько часов после родов. Она лежала в инкубаторе, с кислородной маской, так как не могла сама дышать. У нее подозревали тяжелый порок сердца. Тяжелее всего было слушать упреки врачей по поводу «пожилых родителей» (мне было тогда 37, и я впервые осознал, что мы уже не молодые) и их предложения отказаться от ребенка. Но об этом не было и мысли.

Правда, не все врачи были такие. По словам жены, одна из них совершенно серьезно сообщила, что ребенок осознал, что от него никто не собирается отказываться, и его состояние резко улучшилось. А вскоре прямо в роддоме Леру окрестили (таинство совершил протоиерей Александр Салтыков) и она начала дышать самостоятельно. А еще через некоторое время в больнице врачи установили, что порока сердца у Леры нет.

Я воспринял рождение больного ребенка спокойно. Слишком хорошо все складывалось в моей жизни, а такого ведь не может быть, что все было только хорошо, да хорошо. Жена переживала тяжелее. Может показаться смешным, но ее душевное самочувствие облегчило то, что она буквально через пару месяцев вышла на работу, и многочисленные поездки, связанные с ее работой (турбизнесом) помогли ей перенести первый шок.

С ребенком пришлось сидеть мне. Честно говоря, к тому времени я уже устал от работы: я работал с 16 лет, стаж был уже более 20 лет, при этом одновременно шесть лет учился на вечернем отделении института и четыре года – в заочной аспирантуре. Перемена образа жизни доставила мне огромную радость, хотя в финансовом отношении стало тяжелее. Последние годы я был начальником отдела Российского государственного военного архива, со всеми вытекающими льготами. Пришлось бросить работу и фактически начать новую жизнь.
Конечно, когда заводят речь о детях с синдромом Дауна, говорят о них как о солнечных детях. И они действительно такие. Мне кажется, это покрывает многие сложности, которые с такими детьми бывают. Особенно это чувствуется, когда дети подрастают. В этом плане наша Лера потрясающая.

Но вообще каждый дауненок, как любой из нас, индивидуален. Многие дети с синдромом Дауна страдают тяжелыми соматическими заболеваниями, которые сопутствуют синдрому. Например, порок сердца. Это сказывается на общем развитии.
Лерочка, если не считать речи, а она очень поздно заговорила, развивалась, как обычный малыш. В полгода начала ползать, сидеть, в год с небольшим – пошла. Все этапы она проходила примерно в те же временные периоды, что и обычные дети.
Конечно, у детей с синдром некоторые процессы протекают медленнее. Наше развитие – это движение не по прямой, а ступеньками. Преодоление «ступенек» занимает у даунят иногда на порядок больше времени, чем у здоровых людей. Начиная с раннего детства: вот наступил у ребенка период вредности, когда все вещи из шкафов вытащены и разбросаны по полу. У обычных детей, это месяц продолжается, два, а у даунят – полгода, год.Так и со всеми последующими периодами взросления.

Вообще, по моему опыту родителя скажу, что никакая особенная медицинская помощь, кроме как в случае сопутствующих соматических заболеваний (их много: со щитовидной железом, внутренними органами, слухом, зрением), таким детям не требуется. Единственная помощь, которая действительно остро необходима людям с синдромом Дауна – педагогическая.
Дети с синдромом Дауна очень нуждаются в принятии и любви, но любви максимально деятельной.
Эта любовь должна выражаться, прежде всего, в развитии ребенка. Потому что для них жизненно важно – развиваются они, или нет, занимаются ими, или нет. Причем заниматься нужно по времени намного больше, чем с обычными детьми.
Например, Леру приходилось долго обучать элементарным вещам: как держать хлеб в руке, как есть ложкой и вилкой. И так по возрастающей: как рисовать, писать. Все это шло дольше и труднее, чем с обычным ребенком. Не просто дольше, а намного-много дольше.
Для людей с синдромом Дауна вообще принципиально важно находиться встроенными в общественные структуры. В младшем возрасте – это сад, в юности – школа.
Пока они учатся — идет развитие, как только останавливаются и начинают сидеть дома, тут же развитие прекращается, начинается деградация.
Я иногда наблюдаю, что в больших верующих семьях, где рождаются такие дети, а обычно они бывают одними из самых последних, их окружают любовью. Они буквально купаются во внимании и заботе. Но именно в больших семьях по понятным причинам развитию таких детей уделяется меньше внимания и времени, чем в семьях, где ребенок с Даун-синдромом единственный. И в плане умственного развития иногда начинаются проблемы.

Лера учится в школе, занимается музыкой и рисованием

— А как вы учили Леру, как выбирали ей школу?

— Школа для даунят – важнейшая вещь, даже не в плане получения образования (оно минимально), а сколько в плане социализации. Дорога в школу, понимание пространства и времени, — что такое город, маршрут, транспорт и так далее. Для Леры это ежедневное важное путешествие.

Конечно, я ее сопровождаю, потому что в Москве иначе нельзя. Этот город абсолютно не приспособлен для инвалидов. Москва – это вам не Вена и не Париж. Она враждебна, и не только к инвалидам.
Человеку с синдромом Дауна, конкретно Лере, требуется много помощи.
Боюсь, если она сама будет ездить в метро, ее в один прекрасный момент просто столкнут на рельсы. Люди с Даун-синдромом беззащитны в агрессивной московской среде.
Лерина школа находится далеко от дома, поэтому и приходится ее возить. Она учится в школе № 532 восьмого вида на Пятницкой улице, 46. Сейчас эта школа в рамках программы оптимизации вошла в состав образовательного комплекса – «Колледж малого бизнеса №4». Лера учится там с нулевого класса.

Господь так устроил, что в этом районе находятся храмы св. Николая в Кузнецах и Воскресения Христова в Кадашах, прихожанами которых долгие годы, еще с советских времен, была наша семья. Буквально против школы находится православное издательство, в которое я перешел и долгое время работал после рождения Леры.
Мы отдали ее именно в эту школу, потому что в то время в Москве было всего несколько учебных заведений, которые принимали на учебу ребят с Даун-синдромом. Долгие годы эти детишки считались необучаемыми.

Сейчас много поклонников интеграционных школ, распространенных на Западе, где в классе с обычными детьми обучается несколько детей с особенностями в развитии. С одной стороны, это хорошо и красиво выглядит, как на Западе, но для наших условий не вполне приемлемо.
Во-первых, для нормальной работы в таких классах требуется большее число педагогов. Во-вторых, чтобы здоровым детям и ребятам с проблемами было легко сосуществовать, нужны классы не очень большой наполняемости. К тому же каждому проблемному ребенку требуется индивидуальный тьютор, помощник. Три проблемных ребенка в классе нуждаются в трех помощниках. А в наших классах, где и так по тридцать учеников, такая система работать просто не может.

Лерина школа – старая, с огромным опытом работы. В ней проходят практику как будущие педагоги, так и слушатели различных курсов повышения квалификации. В ней работают квалифицированные педагоги, потому что там дети не только с Даун-синдромом, но и с ДЦП, с психопатией и рядом других заболеваний. Каждый из таких ребят требует индивидуального подхода и опытного специалиста рядом. В общеобразовательной школе добиться таких условий довольно трудно.

— Кто вам помогал растить Леру?

— Все эти годы, пока Лера росла, нам помогали самые различные люди: родные, друзья, прихожане из храма. Общество Даун-синдром. А еще Даунсайд Ап, который организовали американцы, приехавшие с другого конца земли. Они для перемены отношения к людям с синдромом Дауна в России сделали куда больше, чем наше родное государство.
Они тратили кучу денег и не имели ничего взамен. Именно в этом центре несколько лет серьезным образом занимались развитием дочери. 18 лет назад, когда Даунсайд Ап возник, мы были одними из первых, кто получил там помощь: позднее они нам помогли с устройством Леры в детский сад.

Сад был как раз интеграционный, в группе было 15 детишек (из них пять с особенностями развития) и пять воспитателей и помощников воспитателей (тех, кого в просторечии называют нянечками). И все эти воспитатели не позволяли себе ни одного грубого слова в адрес малышей, даже когда они шалили. Помню, мне как-то сказали: «Лерочка ведет себя очень хорошо, только нужно объяснить ей, чтобы она не ложилась в постель в зимних сапогах».

Применялись самые совершенные программы обучения. На тот момент отечественных разработок в этой области не было. Насколько я понимаю, Даунсайд Ап финансово поддерживал все это обучение, причем очень солидно.
Сад дал Лере очень много. Не только навыки обслуживания себя, но и азы чтения, письма, связной речи. С ней занимались отличные специалисты. Отдельно мы занимались с Лерой музыкой и рисованием.

Лера шесть лет занималась фортепьяно в музыкальном классе для детей с особенностями развития О.В. Прохоровой. Ольга Владимировна, педагог с большим опытом, имеет образование как музыканта, так и педагога-дефектолога. Она разработала уникальную методику обучения таких детишек, как Лерочка. Должен отметить, что она очень строгий педагог, что тоже важно для таких детишек, и ее занятия отличаются большой интенсивностью.

Лера с другими детьми регулярно выступали на концертах, и это доставляло ей огромное удовольствие.
Лера освоила азы игры, нотную грамоту и другие музыкальные премудрости, но самое главное – она полюбила музыку, и та стала частью ее жизни.
Лера с детства любила рисовать, и последние несколько лет она занимается живописью в Арт-классе Ольги Маркиной. Ольга Владиславовна также опытный педагог, ее воспитанники неоднократно становились победителями различных конкурсов. В прошлом году Лера стала участником Кубка России по художественному творчеству и получила диплом за свою картину.

Как быть красивой – сейчас самая серьезная для Леры проблема

— Есть ли у Леры подростковые проблемы: кризисы, какие-то сложности во взаимоотношениях? Как вы с этим справляетесь?

— Конечно, проблемы есть, хотя бы пресловутое подростковое упрямство. Но эти проблемы существуют не в таких грубых формах, как у обычных подростков. Они все смягчены, что ли. Знаете, дети с синдромом Дауна в какой-то момент начинают выглядеть намного младше своего возраста. Нашей Лере сейчас 18 лет, но глядя на нее, больше двенадцати ей не дашь. Мне кажется, что в этом отражается суть этих людей. Они все-таки души безгрешные. Пороков, которые свойственны их возрасту, у них нет, поэтому они выглядят моложе. Из-за того, что они так выглядят, к ним и относятся как к маленьким деткам.

Но, как и любой подросток, она переживает за свою внешность, обеспокоена тем, кто самая красивая девочка в классе, на кого мальчики в классе глядят. То есть проблемы у нее, как у любой другой школьницы ее возраста.
Знаете, как бывает, когда девочки рисуют себя принцессой, мечтают о принце, о свадьбе, о прекрасном платье, которое непременно все бы видели. Вот ее переживания сконцентрированы где-то в этой плоскости. Чем старше она становится, тем больше уделяет внимания внешности. По утрам выбирает одежду, и это целая эпопея: какое платье надеть, какие брючки или юбочку, кофточку? Сочетается — не сочетается.

У нее очевидно выражено желание выглядеть нарядно, красиво.

— Обсуждает дочь это с вами?

— Обсуждает, да я и сам все вижу. Я же каждый день провожаю ее в школу, прихожу за ней, вижу ее одноклассников, слышу их разговоры, сам говорю с учителями. Она растет у меня на глазах, как росли все мои дети. И это позволяет понимать сложности ее взросления.
В нашей семье есть одна довольно серьезная проблема: наша мама умерла достаточно рано, Лере тогда было десять лет. Конечно, лучше было бы, если многими вещами занималась мама, в частности, разговорами об одежде, внешности, еще о чем-то. Лера с сестрами что-то обсуждает, но сестры уже взрослые, у двух из них своя жизнь и живут они отдельно. И потом, с сестрами никогда не может быть такого взаимопонимания, как с мамой.

— А о «личной жизни» Леры, может быть, влюбленности, такой естественной в подростковом возрасте, вы как отец что-то знаете?

— Эта тема для нее еще не открыта. И я надеюсь, что нас минует чаша сия. Но любовь – это же понятие широкое. Это не только притяжение полов, как сейчас принято узко трактовать это чувство. Это же и любовь к родным, к близким, к Богу.
Я беспокоюсь, что, если случится «влюбленность», чувства эти могут легко приобретать примитивный характер. В этом вопросе, наверное, требуется большая духовная помощь. И она у нас, слава Богу, есть.

Вы знаете, такие дети очень любят церковь. Лера начала церковную жизнь едва ли не с рождения. Для нее не пойти в храм – тяжкая трагедия. А если она пришла и не причастилась, то будет горько плакать. Для нее, мне кажется, как иногда бывает для некоторых людей, пребывание в церкви, церковная жизнь, вера – это состояние души. Она исповедуется и ей невероятно важно участвовать в Евхаристии.
Лера сознает свои грехи, и старается выговорить их, хотя, думаю, священнику достаточно тяжело слушать ее не очень-то разборчивую речь.

Когда она была помладше, было очень тяжело сдерживать ее всю службу, она стояла и каждую минуту спрашивала, сгорая от нетерпения, когда же будет Причастие. А после Причастия она ликовала и могла закричать на весь храм: «Ура! Я причастилась». А потом чуть ли не приплясывая, как царь Давид, шла за запивкой после Причастия.

— Друзья у Леры есть?

— Есть несколько ребят, с которыми она общается в школе. Но за пределами школы уже нет. У дочки была одна очень хорошая школьная подруга – Вика. У нее не синдром Дауна, а другие проблемы. Они дружили несколько лет. Но в какой-то момент некому было Вику возить и ее, к большому расстройству моей Леры, из школы забрали.

Они не созваниваются, потому что обе довольно плохо говорят, особенно Вика. И встречаться не получается, потому что девочки живут далеко друг от друга.
Вообще, одиночество — самая главная проблема таких людей. Они действительно очень одиноки, потому что не бывают замужем, не женятся, не имеют детей. Это действует на них угнетающе и очень расстраивает. Безусловно, этот момент необходимо как-то компенсировать, создавать возможность для общения. Но многочисленные соцучерждения, которые существуют, вовсе этому не содействуют. Пока у нас получается общаться только внутри семьи, с родственниками, друзьями по приходу.

За Лерино будущее мне страшно

— Вот Лера закончит школу, а что потом?

— А вот это самый больной вопрос!
Сейчас Лера заканчивает десятый класс. Но ситуация со школой сложная. Государство бережет деньги, поэтому дети в средней школе могут учиться лишь до 18 лет. Поскольку Лера обучается в структуре колледжа (то есть получает среднее специальное обучение), то сможет продлить образование еще на несколько лет.

Она учится с большим удовольствием. В перспективе хотела бы стать специалистом по озеленению. Нравится ей травку и цветочки сажать.
Обучение у них в колледже очень хорошо поставлено.
Но основная проблема всех этих детей, — отсутствие в будущем перспектив трудоустройства.
Например, моя Лера — инвалид первой группы. Это значит, что она не имеет права работать. А раз она не может работать, то государство не заинтересовано, чтобы она получила какое-то профессиональное образование.

— В России, если не ошибаюсь, есть всего один такой счастливец, человек работающий, с синдромом Дауна – Маша Нефедова, которая сотрудничает с Даунсайд Ап?

— Есть еще Никита Паничев. Кулинар, прекрасный музыкант и певец. Лера довольно долго занималась музыкой, больше шести лет, у одного с Никитой преподавателя. И я не раз слышал, как он поет и играет. Это же замечательно. Никита получил специальность столяра-краснодеревщика и работает. Про него даже была как-то передача по телевидению
И все-таки моя Лера тоже учится, поэтому надеюсь, что профессию ей дадут.

А дальше – не знаю. Я не представляю, сколько еще лет должно пройти, прежде чем там наверху поймут, что развитие инвалида, его состояние важно самому государству. Будет ли человек с особенностями развития прикован к кровати как овощ, или будет способен не только сам себя обслуживать, но и быть полезным членом общества. Есть же разница?

Ведь какой у нас сценарий жизни ребенка с синдромом?
Вот солнечный ребенок. Поздний и единственный. Счастливо живет с родителями. Если родители умирают, то он оказывается в психоневрологическом интернате (ПНИ). А его родня, если есть, быстро делит имущество: квартиру, машину, дачу.
А ведь люди с синдромом Дауна представляют огромную ценность. Например, они прекрасные сиделки. И на Западе это давно оценили. Там активно привлекают таких людей в качестве сиделок в больницах, домах престарелых.
То есть вот к такой грязной, рутинной и не очень престижной работе с точки зрения нормальных обычных людей. Люди с синдромом Дауна с удовольствием работают на этих местах и не жалуются.

Например, наша Лера очень любит заниматься с племянником, ухаживать за ним. Но если в большой семье такому человеку всегда найдется, чем заняться, то в случае с одинокими людьми путь заказан.
Конечно, мы обсуждали дома Лерино будущее. И старшие дочки мне обещают, что ее не оставят. Будем надеяться, что так и будет. Но вы же понимаете, что никто никаких гарантий дать не может.

Вот, я, например, думаю, что Лера могла бы газоны сажать где-нибудь при церкви… А как она будет туда добираться, когда меня не будет? Понимаете, вопрос с трудоустройством, занятостью человека с синдромом Дауна – комплексный.
Человеку с синдромом до места своей работы непросто добраться через наш большой город. Ведь родители, как бы ни любили своего ребенка, не вечны. И я боюсь, что в наших условиях человек с синдромом Дауна самостоятельную жизнь просто не потянет.

Человеку с синдромом Дауна нужно помочь вести самостоятельную жизнь. Ему необходим помощник-путеводитель. И это не должен быть госслужаший, который способен гнуть палку только в одну сторону. Я лично вижу здесь перспективу помощи только от благотворительных фондов. Просто пока больше неоткуда.

[свернуть]

Валерия и её картины:

[Елена]

Отсюда:

"Впервые в истории существования бренда Beauty & Pin-Ups пост амбассадора новой линейки заняла 32-летняя модель с синдромом Дауна.

Косметический бренд Beauty & Pin-Ups, славящийся своими beauty-средствами для волос, назвал имя нового амбассадора. Ею стала 32-летняя обладательница роскошных солнечных локонов модель Кэти Мид.

“Бренд Beauty & Pin-Ups активно выступает за расширения прав и возможностей женщин с 1935 года, сейчас этот месседж мы пытаемся донести современному миру“, – рассказала генеральный директор марки Кенни Кан.

[Елена]

Эшли деРамус по приглашению выступает перед студентами и преподавателями университета Небраски, фото здесь:

[Елена]

Мне нравятся посты, которые пишет мама Оливера Хеллоувэлла, Венди О'Кэррол (Wendy O'Carroll
):
"What fun!! After all the media hype around antenatal testing recently - I think these pictures say it far better than words ever could - if anyone thinks Oliver "suffers" from Down Syndrome - they can think again!!!!

Он-лайн переводчик:

Как весело!! После всей этой шумихи вокруг СМИ дородового тестирования недавно - я думаю, что эти фотографии говорят это гораздо лучше, чем слова - если кто-то думает, что оливер "страдает" с синдромом Дауна - они могут подумать еще раз!!!!"

[Елена]

Отсюда:

"Культура и синдром Дауна

Кайса Гранстрём, девушка с синдромом Дауна, введена в Художественный совет Швеции при дворце.
Она вместе с членами совета будет предлагать музыку для королевского дворца Стокгольма.
Кайса отлично разбирается в музыке и считает, что это невероятная и фантастическая возможность решать, какая музыка будет играть в замке."

[Елена]

МАТЬ МОДЕЛИ С СИНДРОМОМ ДАУНА РАССКАЗАЛА ТЕЛЕКАНАЛУ «АСТРАХАНЬ 24» О КАРЬЕРЕ ДОЧЕРИ

[Елена]

Тревор то ли женится, то ли что-то празднует. Может быть, просто фотосессия, здесь.
В переводе онлайн что-то про выпускной.

[Елена]

Отсюда:

[Елена]

Отсюда:

"Celebra o de um ano de namoro. Totalmente feliz Celebrating 1st year together! Completely happy!

Заключение год знакомства. Абсолютно счастлива Празднуем 1-й год вместе! Абсолютно счастлива! "

[Елена]

Женшщина с СД из Новой Зеландии сама водит автомобиль, видео по ссылке:

http://attitudelive.com/documentary/kellys-story

[Люба]

https://tengrinews.kz/strange_news/a...buchat-295048/

[Елена]

Отсюда, больше фото:

http://nikkori.livejournal.com/143663.html

23 июн, 2016

Эту девушку зовут Сёко Канадзава, 12 июня ей исполнился 31 год. Она - один из самых известных каллиграфов в современной Японии, и, наверное, один из самых известных японцев с синдромом Дауна.

История её успеха - это, прежде всего, история стараний её матери, Канадзава Ясуко. Сёко - единственный ребёнок в семье, до неё у матери было 3 выкидыша, и на момент рождения малышки маме было было 42 года. Поначалу известие о рождении особенного ребёнка маму шокировало. По собственным воспоминаниям Канадзава Ясуко, она собиралась покончить с собой, прихватив дочку, и только муж, ревностный христианин, отговорил её от этого решения. Папа девочку любил, хвалил и поддерживал, и постепенно жизнь семьи наладилась.

Мама очень-очень хотела, чтобы у Сёко была возможность общаться с другими детьми, но в посещении детского сада им раз за разом отказывали. Когда дочери было 5 лет, мама открыла собственную школу каллиграфии для малышей, чтобы Сёко могла не только тренироваться, но и общаться со сверстниками.

Мама добилась для дочки разрешения посещать обычную начальную школу наряду с другими детьми, но в какой-то момент девочке пришлось школу покинуть. И Сёко полностью сосредоточилась на мире каллиграфии. Поначалу искусство ей совсем не давалось: девочка не воспринимала баланс черт иероглифов, не понимала специфичных указаний. Но на конкурсе каллиграфии среди учеников средней школы всей страны победила 14-летняя девочка-даун, даже не учащаяся в школе! Широкая известность пришла к Сёко в 20 лет, когда на экран попал новостной ролик о её таланте. И мама сделала всё возможное, чтобы этот успех закрепить.

Канадзава Ясуко организовывала выставки работ дочери, договаривалась о престижных заказах, например, каллиграфическая надпись для логотипа телесериала на центральном телеканале или для вывески на входе в ту или иную достопримечательность. Школа каллиграфии расширила свой профиль, и начала работать не только с маленькими детьми, но и с детьми с особенностями развития, а у Сёко обнаружился талант мягкого, терпеливого педагога.

Мать и дочь вместе выпустили более 20 книг, несколько книг о талантливой девочке и её любящей маме написано другими авторами. В прошлом году Канадзава Сёко съехала от матери, начала самостоятельную жизнь, выступила в Нью-Йорке на заседании ООН как представитель Японии. Долгих ей лет жизни и плодотворной работы.

[свернуть]

А это красивое промо-видео для недавно закончившегося саммита G7 в Японии.

vBulletin [media]

[Елена]

Рассказ мамы "солнечного Юры" о своём сыне и его занятиях танцами и многими другими видами творчества, отсюда:

"Здравствуйте! Меня зовут Лариса. Живём мы большой дружной семьёй с супругом Алексеем и тремя любимыми детьми в Ташкенте. Мне бы хотелось рассказать об особенном члене нашей семьи, о сыне Юре.В тот день, когда родился мой первый ребенок, я была самой счастливой на свете. Это чувство невозможно описать словами. Назвали мальчика Юрой.

Через неделю нас выписали из роддома. Мне дали справку, что ребенок родился абсолютно здоровым. Иначе и быть не могло, мальчик родился в срок, весом в 3 кг, при рождении сразу закричал, да и внешне ничем не отличался от здоровых малышей. Но с каждым днём состояние Юры ухудшалось по многим причинам, которые с большими сложностями и трудом устранялись в течение года. После многочисленных обследований врачи поставили ошибочный диагноз ДЦП, а затем и окончательный диагноз: олигофрения в степени идиотии, обусловленная синдромом Дауна. Но для нас с мужем всегда казалось, что наш сын самый лучший, несмотря на отставание сына в развитии.

После Юры у нас родились двое здоровых детей. Сейчас Юре 19 лет, Диме — 15 лет и Виктории — 6 лет. У нас дружная семья. Юра с трудом приспосабливается к социуму, поэтому он находится дома. С раннего детства он посещал кружки рисования, обучался плаванию. Интересно, что с детства он не любил музыку: когда где-то звучала музыка, Юра пугался и выбегал из помещения с криками, но постепенно научился прислушиваться к мелодичным звукам, музыкальным произведениям, песням и начинал понимать всё это разнообразие. Постепенно Юра вовлёкся в просмотры фильмов, музыкальных клипов, телепередач. Помимо этого мы занимаемся рукоделием: делаем поделки солёного теста, икэбаны, декоративные панно и многое другое.

Как-то в свой 16-й день рождения Юра сказал, что он артист, будет заниматься танцами и обязательно снимется в кино. Мы решили поддержать его желания, я стала водить его на уроки хореографии, супруг приобрёл видеокамеру для записи небольших танцевальных номеров с Юрой. А дальше началось самое интересное: возникла потребность не только снимать сырой материал, но и оформлять помещение, шить сценические наряды для выступления, обучаться монтажу и обработке видеозаписи. Все эти обязанности распределялись в семье.

Я шила костюмы, декорировала помещение, занималась видеосъемкой. Сын Дмитрий работал с видеороликами, корректировал, монтировал, оформлял. Наша квартира превратилась в самую настоящую студию, где каждый был занят своим делом. Для Юры мы открыли странички в Фейсбуке, ВКонтакте, наYoutube, куда закачиваем все его личные фотографии и видеоклипы, ведь за два года у нас набралось множество видеороликов с постановочными танцевальными номерами. Юра побывал в понравившихся ему образах Верки Сердючки, Блаженного Гуру, Медведя, Psy, Клоуна по имени Зануда и многих других. Друзья и одноклассники моего среднего сына, а также мои подруги и их дети приходят нас поддержать, участвуя в нашем творчестве, за что мы им очень благодарны.

Отдельным важным и неизгладимым событием в его жизни стало знакомство с интегрированным Театром движения «Лик» под руководством Лилии Павловной Севастьяновой. С 17 лет Юра вошёл в состав труппы театра и вдохновляется идеями, постановками и по-настоящему семейной атмосферой по сей день.

Я рада, что сейчас у нас появилась возможность делиться о нашей жизни и творчестве на страницах этого сайта. Так случилось, что Юра стал нашим мотиватором. Если бы не он, я бы никогда не освоила видеокамеру, не придумывала модели одежды для выступления, не создавала видеоклипы и танцевальные номера, привлекая не только Юру, но и семью с друзьями.

И я очень надеюсь, что мой опыт поможет многим другим семьям поверить в силы и способности детей с особенностями развития. В дальнейшем, мне бы хотелось объединиться с единомышленниками и развить творческий проект с особенными людьми.
У Юры есть свои мечты: встретиться с Леонардо Дикаприо, сняться в кино, а более ранняя мечта - познакомиться лично с Андреем Малаховым у Юры уже осуществилась в прошлом году. Верьте в свои мечты, и они сбудутся. И ещё хотелось добавить: любите своих детей такими, какие они есть и любовь эта воздастся вам сполна!

Будем рады знакомству с вами, уважаемые посетители сайта. Если вы заглянули к нам, значит, тема должна быть интересна и для вас. Пишите, я обязательно отвечу на ваши сообщения. В правом нижнем углу страницы есть форма связи со мной, Юрой и нашей семьёй.
А если будете в ташкентских краях, то милости просим к нам в гости!"






"Юра Хван

Возраст:
19 лет. Родился 6 ноября, в 1996 году.

Город:
Ташкент, Узбекистан

Диагноз:
синдром Дауна

Интересы:
Развивается и вдохновляется музыкой, театром, кино, искусством. С 2012 года - совместными усилиями семьи Хван, участвует в создании музыкальных видеороликов, некоторые из них удостаивались вниманием на конкурсах видеороликов с участием людей с ограниченными возможностями. С 2013 года - участник интегрированного Театра движения «Лик» под руководством Лилии Севастьяновой.

Ищем поддержку:
Будем благодарны всяческой поддержке проектов Юры и взаимодействию в объединении единомышленников — творческих людей с особенностями развития или ограниченными возможностями в Узбекистане и за его пределами."

[Елена]

У Оливера Хеллоувэлла появился свой сайт http://www.oliverhellowell.com/, с его лучшими фотографиями.

[StepVera]

\Красота. природа на фотках очень красивая.

[Елена]

История первого кыргызстанца с синдромом Дауна, которого взяли на работу

[НиКошка]

Интересно, он сам так говорит или журналисты подрихтовали? Речь прекрасная, ответы адекватные и не примитивные.

[Елена]

Тоже об этом подумала. Не исключено, что сам, хотя бы в основном. Маша Нефёдова тоже прекрасно разговаривает.

[IrinaF]

Крутые ответы! Хм... Вспоминая некоторых молодых людей, может быть, конечно. Сергей Белодед, еще один с мыса, уж не помню ник.. Пинеда опять же но все равно, очень круто, конечно. Мне кажется, нам такое будущее не грозит.

[Gallina]

IrinaF, У Ванечки же вроде речь хорошая. Вырастет, будет не хуже.

[НиКошка]

Дело не только в развернутых предлодениях, грамотной речи. Он рассуждает очень здраво и не примитивно. Понятиями оперирует. Интервью взрослого человека.

[IrinaF]

Gallina,Галюнь, увы, я не уверена, что у нас будет так же. И близко не уверена. Становится лучше, прогресс идет, конечно, но... но, но, но...хотя никто ничего не знает, как оно будет через допустим, 15 лет.

[Елена]

Ника, всякое бывает. Я тут вам размещаю ссылки на достижения людей с сд.
Эшли деРамус - женщина года своего штата или вроде того. Ездит с гуманитарной миссией по миру. Выступает.
Есть юноша - религиозный проповедник. Профессия у него такая или миссия.
На Всемирном конгрессе людей с Сд сами люди с СД выступают с международной трибуны. Ольга Литвак (так её зовут, вроде бы) видела и слышала лично.
Есть ещё женщина - общественный деятель, которая переплыла Ламанш.
Джейми Брюэр - актриса - юрист, кажется. Тоже общественный деятель из Сша. Не думаю, что они прилюдно чушь несут, не прославились бы на весь мир.
Суджит Десаи - вообще человек-оркестр. Выступает тоже. Играл в Карнеги-холле.

[IrinaF]

Елена, Лена, тоже верно, как знать. И вот надеяться хочется. У меня в голове часто просто прокручивается английский фильм о жизни 6-8 взрослых с СД в Лондоне или где там. Вот мне кажется, там как-то реально. Все не так плохо, однозначно, ведут беседы на разные темы, живут, свои интриги и т.д., но такая крутая более-менее была только одна девушка. Знаете этот фильм? The Specials называется, он в ютьюбе есть, там несколько серий. https://www.youtube.com/watch?v=csxpkTGQXPU Если интересно вдруг кому. Но еще раз, я не за отрез крыльев. Плох тот солдат... Просто наверное страшно мечтать... Но в Ване вообще замечаю в последнее время положительные перемены. Мало ли, куда оно все разовьется... нам бы не только речи, а еще бы ума, логики, рассуждений и т.д. но нам только 7, конечно.

[Елена]

но нам только 7, конечно.

Ир, вот именно, только семь. Ты же видишь в Ване прогресс год от года, я в Наде тоже вижу, но не такой мощный, конечно, как хотелось бы. Но она себе не равна в 4-хлетнем возрасте. Мы тут вчера закончили физиотерапию в поликлинике, медсестра та же, приятная женщина. С Надей всегда так тепло разговаривает. Похвалила наш прогресс, не видела нас два года. Сказала, что Надя прям разговорилась. Это только для меня время стоит на месте, а люди замечают. Хотя что там за общение - подключить проводочки на физиотерапии))

[IrinaF]

Елена, Лена, здорово про Надю! Конечно, посторонним видно сразу такое, если она не видела Надю некоторое время!
Нет, прогресс и у нас однозначный, даже за один учебный год. Сегодня с утра было итоговое родительское собрание (только учителя и я), оценки в 1м классе не ставили, решили всех устно оценить.. ну и что.. конечно, мы все вспомнили, что Ваня умел в сентябре, как он себя вел и т.д. и что он умеет сейчас. Ну не прямо небо и земля, но куда-то сюда. В начале года с трудом мог пересчитать предметы до 5, сейчас пересчитывает до 20, решает примеры с опорой на нумикон легко в десятке, и с небольшими сложностями в двадцатке, но там только дело практики, я сейчас больше на чтение налегла. Поведение: в начале года, если устал, ложился на пол под парту, сейчас такого нет и близко, максимум может проситься в туалет, типа ему надо, хотя ему не надо . Начал немного громко говорить в утреннем кругу, о том, что происходило дома, среди большого количества детей, раньше он стеснялся и тихо шептал тьютору или учителю на ухо (там больше стандартные вещи, типа "я ел и спал" ) но вроде появляются небольшие подробности уже) На переменах начал играть и общаться с детьми, по сравнению с тем, что в начале года он прилипал к тьютору. С чтением тоже огромный прогресс для нас, в принципе мы уже читаем небольшие предложения, хотя конечно, большинство слов должны быть знакомыми. Но из букваря можем небольшие тексты уже, которые 100 раз правда, прочитали ) и вот такие книжечки есть с одним предложением на страницу, такие мы тоже осиливаем то, что знаем уже. И главное, у него появился вообще интерес, он сидит и старается пытается! Это самое главное. А когда вскакивал-убегал, было тяжело. И сейчас не все гладко, но все же действительно прогресс колоссальный. И в последние 3 недели я и Бруно замечаем прогресс в речи. Предлоги использует ну и многое такое, вроде неуловимое, но как скажет, то прямо удивляешься. А также начал (аллилуйя!!) наконец собирать пазлы из 15 частей. Раньше у нас не хватало терпения на это все и мелкой моторики. Ну и по многим другим пунктам его в школе хвалили, в общем. Т.е. не сказать, что у нас все в шоколаде, вы сами понимаете, но он реально продвинулся по многим пунктам.

[Елена]

IrinaF, Ирин, вот видишь!! Сколько ты интересного про Ваню рассказала, и нам уже есть куда стремиться в достижениях, потому что сегодняшний Ванин актив для нас - ого-го как далёк! Особенно чтение, ну, и усидчивость тоже. Не говоря уж про речь с предлогами) Спасибо, что описала так подробно. Ещё вопрос - у Вани развитие идёт скачками, которые чем-то спровоцированы или плавно? Или когда как, нет закономерности?