Оригинал в ФБ:

Мама Оливера Хеллоувэлла, Венди, расстроена вектором применения нового теста на риск рождения ребёнка с СД

“Testing testing 123.....”
(See what I did there.? Смайлик «wink» )
So having received lots of messages and comments and having read many many more posts from those in our ‘community’ about the new non-invasive testing to be available – here – for anyone who might be remotely interested (that’s all three of you...) is my ‘two-penneth’ Смайлик «smile»
Wow. How marvellous. New antenatal screening/testing available to provide early detection for Down Syndrome in unborn foetuses. Some articles try to slip in a little comment about it providing ‘more information’ for potential parents, most refer to ‘more choice’, and many are quite open about the obvious reason for this test which is to enable these children to be terminated and therefore never born. Down Syndrome is invariably referred to as a ‘disease’ and descriptions of the manner and levels of ‘suffering’ experienced by these children who ‘suffer’ from Down Syndrome varies enormously with the most positive mentioning our children ‘suffering from moderate to severe learning difficulties’. (I’m not willing to quote the most negative I’ve come across!) We celebrate the ‘healthy’ babies who will not be lost through miscarriage – but there is no mention of the grief for the higher numbers of children with DS who will be ‘lost’ to us.
So where does that leave us folks?
Firstly and most obviously – of COURSE it is a good thing to reduce the number of miscarriages because of invasive testing. And believe it or not – I am pro-choice. HOWEVER - my questions are not around that – my questions and concern are around the message delivered by this incessant relentless NEED for testing.
This news yet again sends out a very clear and loud headline emphasising the existing presumption, that we as a society and a culture, find a child with DS to be worth so much less, than a child without DS. Interesting isn’t it that this presumption is usually only present and most evident amongst those who DONT HAVE a child with DS and therefore can’t possibly know...
This presumption and vision is a disturbing one as I know many have said before me, because it starts to move society even further towards the inference that we should only choose, value, and aim for ‘perfect children’ and therefore perfect people.
The obvious question presented by the media booming out from all this media coverage is ‘Why on EARTH would anyone in their right mind actually WANT a child with DS if they could avoid it!!’
How long have you got?
I’m not saying having a child with DS is without it’s challenges – good heavens no! – But do you know what? Having ANY child comes with challenges – some more than others (just like children with DS).
I’ve just spent the last few weeks worried to death about my child, running backwards and forwards from hospital, trying to re-jig my life, work, and any commitments around meeting my child’s needs.... and I know what you’re thinking but you’re wrong – because that was NOT my son with DS – NO! That was my 27 yr old daughter – who would have passed all your ante-natal tests with flying colours. My son with DS? He was the one who when he got a nasty sickness bug in the middle of all the chaos was vomiting into a bucket on the way home in the car saying ‘it’s ok mum – don’t pull over – I’ll be fine keep going’. I know SO many folk who have ‘ordinary’ children and young people with all sorts of problems – increasing numbers with drug and/or alchohol related problems, getting on the wrong side of the law, developing lifelong illness/diseases, left severely debilitated after meningitis, suffering from cancer. So all you out there who would play god – what if we could detect all these in advance? Where do we stop? Where would you draw the line? What is ‘ok’ and what isn’t ‘ok’ in your perfect world??
Those of you who know me, are aware of little Harvey who was lost to the world a few weeks ago because of the dreaded hideous evil known as cancer. The fact that he had DS only meant that his time here was more fun, more random, more hilarious, than it would have been otherwise. It wasn’t a negative – far from it – it was a positive! And I can swear hand on heart that there isn’t one of us alive around here who wouldn’t wave a wand to bring him back IN AN INSTANT if we had the power. The world is not better off with a lesser burden because of his loss, the world is SO MUCH POORER for the lack of his presence here – and the loss to his family is grief and travesty beyond compare.
So as I said - where does that leave us?
It leaves us with a deep and profound understanding, that AT ALL COSTS we must continue to present and promote, a balanced and REAL picture of what our children and young people bring to this world, what wonder and value they bring to us as families, as a people, as a society, nation and world – so that when parents find themselves faced with a choice – a choice I do not envy for a moment - they are however given a more true and balanced picture and set of information with which to make their decision.
Further and constant time money and research spent around early detection and termination, deliberately setting out to prevent the birth and lives of our children, is not an intention or target to be proud of and continues to present the ultimate and most negative message possible about DS – “DONT HAVE THEM”
So in the face of that – here is my equally simple message – I LOVE MINE – and my life would be SOOOO the much poorer had he not been in it. There’s a fabulous poem called ‘an extra chromosome for Fred’ – and it ends with the incredibly powerful line which always gives me goosebumps
“You were the child we needed. We didn’t lose we won!
Thank God I wasn’t expecting you.. Cos I know what I’d have done...”
Have a good day, whoever and wherever you are Смайлик «smile»
Wendy O’Carroll
The lady fortunate enough to be mother to Oliver Hellowell , Wildlife and Landscape Photographer, Winner of the UK National Diversity Award as Positive Role Model for Disability 2015,
Who also had a book of his photography published in 2015 www.facebook.com/OliverHellowellPhotographer
www.oliverhellowell.com
" испытания испытания 123....."
(см. Что я сделал.? ;))
Итак, кто получил много сообщений и комментариев и прочитав многие многие другие должности от тех, которые в наших "сообщество" о новом бесконтактный тестирование будет доступна - здесь - для тех, кто может быть интересует (это все, что вы трое...) Моя 'два-Penneth' Смайлик «smile»
Вау. Как чудесно. Новые дородового скрининга / испытаний для предоставления для ранней диагностики синдрома дауна плода во чреве матери. Некоторые статьи попробуют проскользнуть в небольшой комментарий по этому поводу предоставления "дополнительной информации" для потенциальных родителей, большинство ссылаются на 'больше выбора', И многие из них вполне открыто об очевидных причин это испытание, которое заключается в том, чтобы дать возможность этим детям будет прекращена, и поэтому никогда не родился. Синдром Дауна - неизменно называется "болезнь" и описания образом и уровни ' страдания ', с которыми сталкиваются эти дети, которые ' страдают от синдрома Дауна разительно отличается с самых позитивных упоминанием наших детей, страдающих от умеренного до серьезные трудности в усвоении материала '. (я не хочу цитировать наиболее негативных я наткнулась на!) Мы празднуем " здоровой " Дети, которые не будут утрачены через выкидыш - но нет никакого упоминания о горе на увеличение числа детей с ds, кто будет " потеряна " для нас.
Так что оставьте нас ребята?
Во-первых и наиболее очевидно - конечно, это хорошая вещь, чтобы сократить количество выкидышей, потому что захватнических тестирование. И веришь или нет - я за право выбора. Однако - мои вопросы не являются вокруг - мои вопросы и озабоченность, являются вокруг, это бесконечное безжалостной нужна для тестирования.
Эта новость еще раз посылает очень четко и громко заголовок, учитывающий существующие презумпции, что мы, как общество и культуру, найти ребенка с ds стоит намного меньше, чем ребенок без ds. Интересно не правда ли, что эта презумпция обычно только настоящее и наиболее очевидной среди тех, кто не иметь ребенка с ds и поэтому не может знать...
Эта презумпция и видение - тревожная, как я знаю, что многие уже говорили до меня, потому что оно начинает двигаться общество еще дальше в сторону вывод о том, что мы должны выбрать только, ценность, и стремиться к ' Perfect детей " и поэтому идеальные люди.
Очевидный вопрос, представленная сми бум из все это освещение в средствах массовой информации - " почему никто в здравом уме на самом деле хочу ребенка с ds, если они могут избежать этого!!'
Сколько у тебя?
Я не говорю, что рождение ребенка без ds - это проблемы - Господи, нет! - но вы не знаете, что? Имеющие любой ребенок приходит с проблемами - немного больше, чем другие (просто как дети с DS).
Я только что провел последние несколько недель волновались до смерти около моего ребенка, бегать взад и вперед, из больницы, пытаясь re-джига моей жизни, работе и каких-либо обязательств вокруг встреча моих потребностей ребенка.... И я знаю, что ты думаешь, но ты ошибаешься - потому что это был не мой сын с ds - нет! Это была моя 27-летняя дочь - кто бы прошло все твои предродовых тесты с честью. Мой сын с сержантом? Он был одним из тех, кто, когда он получил неприятный болезни баг в середине весь хаос была рвота в ведро по дороге домой в машине с надписью " это хорошо мама - не тормози - я буду в порядке, продолжай '. Я знаю так много народца, есть "обычный" дети и молодые люди с всевозможные проблемы - увеличения числа с наркотиками и / или alchohol связанных с этим проблем, что оказался не на стороне закона, развивающиеся пожизненной болезни / заболевания, оставил серьезно ослабляется после Менингит, страдающих от рака. Итак, все вы там, кто будет играть в Бога - а что, если бы мы могли обнаружить все эти заранее? Где мы остановились? Куда бы вы проводите границу? Что такое "хорошо" и что это не 'ok' в ваш идеальный мир??
Те из вас, кто меня знает, известно мало харви, который был потерян для мира несколько недель назад из-за ужасной отвратительно зло, известный как рак. Тот факт, что он ds лишь означает, что его время здесь было веселее, более случайным, более забавно, чем это было бы иначе. Это был не отрицательное - это далеко не так - он был позитивным! И я могу поклясться, руку на сердце, что существует не один из нас жив здесь, кто бы не волна волшебная палочка, чтобы вернуть его в одно мгновение, если бы мы были силы. Мир не будет лучше с меньшей бремя из-за его потерю, мир становится намного беднее из-за отсутствия его присутствие здесь - и утрата для его семьи - это горе и пародия несравнимы.
Так как я сказал - что это значит для нас?
Это оставляет нас с глубоким и глубокое понимание того, что любой ценой мы должны продолжать представлять и отстаивать, сбалансированный и реальную картину того, что наши дети и молодые люди приносят в этот мир, что интересно, и ценности они приносят нам как семей, Как народ, как общество, нации и мира - так что, когда родители оказываются перед выбором - выбор я не завидую на мгновение - они, однако, учитывая более правдой и сбалансированную картину и набор информации для Заставь их решения.
Дальнейшая и постоянная времени потратил деньги и исследований в окрестностях раннего обнаружения и прекращение, намеренно с изложением предотвратить рождение и жизнь наших детей, не является намерение или цель гордиться и продолжает представлять конечной и наиболее негативные сообщения о возможных ds - "у них"
Так что перед лицом этой - вот моя одинаково простую мысль - я люблю моя - и моя жизнь будет ооооочень гораздо беднее, если бы он не был в этом. Есть один невероятный стихотворение называется 'лишняя хромосома фреду' - и это заканчивается с невероятно мощным линия, которая всегда вызывает у меня мурашки
" Вы были ребенком, в котором мы нуждаемся. Мы не проиграем мы выиграли!
Слава Богу, я не ожидал тебя.. Потому что я знаю, что я бы сделал..."
Хорошего дня, кем бы и где бы ты ни был Смайлик «smile»
Венди o ' кэрролл
Леди посчастливилось быть матерью для Оливер Hellowell, дикой природы и ландшафтных фотограф, лауреат национальной премии СК разнообразие как положительный пример для подражания для инвалидов 2015
Кто имеет также книга его фотографии были опубликованы в 2015 годуwww.facebook.com/OliverHellowellPhotographer
www.oliverhellowell.com


[свернуть]