Примерный план обследования и наблюдения детей с синдромом Дауна

[Swetlaia]

мы стоматолога вообще не проходили при переосвидетельствовании

Да я планировала просто сходить, чтобы зубы посмотрели, мож каких не хватает и будут ли они расти еще. А там же еще в бегунок что то пишут на оформление, надо уточнить. Я в прошлый раз ниче нигде не ходила не подписыала, мне сам педиатр все оформил. Так что как в первый раз все, еще и педиатра нет участкового =(

[Люба]

Swetlaia, Мы только недавно всех врачей прошли. Тяжко.Терпения вам.

[alisochka]

Swetlaia,нам тоже надо начинать эту канитель...
в этом году через психиатра ,да еще и комиссия в другом городе...эхххх

[Swetlaia]

Swetlaia,нам тоже надо начинать эту канитель...
в этом году через психиатра ,да еще и комиссия в другом городе...эхххх

Нам повезло или не поввезло, будет видно по результату комиссии, два месяца до 3 лет не хватило. Напиши потом как проходили.

[Gallina]

в этом году через психиатра ,да еще и комиссия в другом городе...эхххх

У нас так же. Теперь вот в областную психиатрическую больницу ежемесячно мотаемся, чтобы типа наблюдение осуществлять. Они потом сами направление на комиссию дают.

[Natali_09]

У нас так же. Теперь вот в областную психиатрическую больницу ежемесячно мотаемся, чтобы типа наблюдение осуществлять. Они потом сами направление на комиссию дают.

Ежемесячно? Ого. Галь а вам на год, по-моему дали, да?

[Gallina]

Natali_09, да, на год.

[alisochka]

Swetlaia,напишу
Gallina,ежемесячноэто сильно
Таскать ребенка инвалида в другой город ...гениально,вот о чем думают тот кто это придумал??

[Юлия Ю]

Таскать ребенка инвалида в другой город ...гениально,вот о чем думают тот кто это придумал??

Когда мы на комиссию ездили, там были люди которые с области за 500 км приехали. Девочке 13 лет (не СД), на инвалидности с 9 мес, каждый год ездят. Ещё и стращают - снимем инвалидность, если хорошо учиться будет. Страна дураков.

[НиКошка]

У нас до 2017 года оформлено. Стараюсь и думать наперед, заранее тоска.
Соцзащита нам льготы не дает без новой справки местного образца, да и по ипр может можно было чо нить получить (хотя это навряд ли), но ни за что не пойду на комиссию пока есть возможность. Пенсию дали и хорошо.
Слово психиатр пугает((

[Oxy]

У нас до 2017 года оформлено. Стараюсь и думать наперед, заранее тоска.
Соцзащита нам льготы не дает без новой справки местного образца, да и по ипр может можно было чо нить получить (хотя это навряд ли), но ни за что не пойду на комиссию пока есть возможность. Пенсию дали и хорошо.
Слово психиатр пугает((

Мать, я понимаю и не представляю вообще как люди это делают . Это жесть полная конечно . НО , если есть шанс получить ту же обувь орто, памперсы , почему бы и нет? Особенно обувь, она ж дорогая пипец . Я по 500 баксов тратила на две пары . Сейчас уже плюнула, ходит в обычной , хотя проблемы есть , но мне жалко на него тратить эти деньги. Была б халявная , пошла бы обследовать . А психиатр у нас там я так понимаю для галочки , как и тут, пять минут посмотрит и досвидос , так что чо его боятся , ничего нового не скажет он тебе .

[тата]

А чего вы психиатра испугались? ;) Это теперь "наш" врач до конца жизни)))
Миша на учете состоит с года где-то, чуть меньше, тогда же оформили в первый раз инвалидность через него. Мне кажется особой разницы нет. Тем более общаться с этим врачом придется всегда, так что как-то надо настраиваться на контакт.

[Natali_09]

А чего вы психиатра испугались? ;) Это теперь "наш" врач до конца жизни)))
Миша на учете состоит с года где-то, чуть меньше, тогда же оформили в первый раз инвалидность через него. Мне кажется особой разницы нет. Тем более общаться с этим врачом придется всегда, так что как-то надо настраиваться на контакт.

Да я не боюсь, если б мы проходили через областного, у которого я справку в сад оформляла, то ради Бога, чудесный дядечка, долго настаивал, чтоб я с ним дружила)))))))) а мы идем, я так понимаю через психиатрический диспансер в Москве( по-моему где-то на алтушке, к которому мы относимся) , а там по отзывам пиздессссс, но мне пофиг , Я ВСЕХ ПОБЕДЮ))))))))

[Юлия Ю]

А чего вы психиатра испугались? ;) Это теперь "наш" врач до конца жизни)))

Я тоже не очень поняла про страхи перед психиатром. Помню старшего боялась вести потому, что думала: вот сейчас на учёт поставят, будет за ребёнком до армии этот хвост с диагнозом из "дурки" тянуться. Но не так уж и страшно всё оказалось. И про то, что мы там на учёте говорю только там, где мне это выгодно (в школе, например, не в курсе). А с нашим-то диагнозом вообще чего бояться-то? Наоборот, на помощь надеюсь в плане вектора дальнейшего развития.

[Swetlaia]

Я у психиатра боюсь безумной многочасовой очереди, потому что сейчас в садик и школы все через них идут.

[Елена]

Вроде бы раньше были случаи, когда инвалидность снимали, если ребёнок пошёл в обычную школу. Родители оспаривали. Формально имеют право, т.к. инвалидность дают по состоянию, а не диагнозу.

[Юлия Ю]

Вроде бы раньше были случаи, когда инвалидность снимали, если ребёнок пошёл в обычную школу.

Я вообще с инвалидность ничего не понимаю. Понимаю только, что сплошные прецеденты и субъективные мнения. Хочу - дам, хочу -не дам. Нас в поликлинике стращали, что нам до 3-х не положено, что врачи в бегунке должны быть только из поликлиники или из областной больницы, причём ссылались, что звонили в бюро и им там так сказали. На комиссии я спросила, почему так - она на меня посмотрела, как будто я с Марса прилетела. Врачи хоть откуда могут быть, они же свою личную печать ставят. Вот теперь думаю: а попали бы на другой состав комиссии, на тех, что по телефону отвечали - и послали бы нас куда подальше.

[Елена]

Наверное, от состава зависит, от должностных инструкций на текущий момент, от готовности и настроя родителей. У меня всегда было подозрение, но не было доказательств, что у комиссий есть лимит и показатели по количеству на розовые справки, чтобы не портить статистику по региону.

[Юлия Ю]

есть лимит и показатели по количеству на розовые справки, чтобы не портить статистику по региону.

У меня тоже. Свёкру всеми силами не хотят давать 2 группу, куча отмазок каждый раз, как будто из своего кармана платят. Причём, 7 лет назад состояние у него было намного лучше и речь шла вообще о первой.

[Елена]

О третьей, наверное, она самая лёгкая.

[Юлия Ю]

Елена, у него сейчас 3-я, а 7 лет назад после операции была рекомендована первая. Ему вообще срок дожития не более 5 лет ставили, а на МСЭ думают, что человек в состоянии работать.