Примерный план обследования и наблюдения детей с синдромом Дауна

[Управляющий]

по материалам журнала «Синдром Дауна ХХІ век»
автор Н. А. Семенова, врач-генетик, медицинский консультант «Даунсайд Ап»

В первый месяц жизни
Вид обследования

• Хромосомное исследование, консультация генетика
• Клинический анализ крови и мочи
• Уровень тиреоидных гормонов (ТТГ, Т4св)
• ЭКГ, ЭхоКГ, консультация кардиолога
• НСГ (нейросонография), консультация невролога
• УЗИ брюшной полости, почек
• Консультация окулиста
• Консультация ортопеда
• Рентгенологическое (или УЗИ) исследование тазобедренных суставов - по показаниям

От одного месяца до года
Вид обследования

• Консультация окулиста (в т.ч. контроль рефракции)
• Аудиологическое исследование
• Консультация ЛОР
• НСГ (по показаниям), консультация невролога
• Консультация ортопеда

От одного года до 5 лет
Вид обследования

• Уровень тиреоидных гормонов - ежегодно
• Клинический анализ крови и мочи - ежегодно
• ЭКГ, ЭхоКГ - ежегодно
• Аудиологическое исследование - ежегодно
• Консультация ЛОР - не реже 1 раза в год
• Консультация невролога -не реже 1 раза в год
• Консультация окулиста -ежегодно
• Консультация стоматолога -ежегодно

Старше 5 лет
Вид обследования

• Уровень тиреоидных гормонов (+ АнтиТПО) - ежегодно
• Клинический анализ крови и мочи - ежегодно
• ЭКГ, ЭхоКГ - ежегодно
• Аудиологическое исследование - 1 раз в 2 года
• Консультация офтальмолога - 1 раз в 2 года
• Консультация ЛОР - 1 раза в 2 года
• Консультация психоневролога - не реже 1 раза в год

• Рентгенологическое исследование шейного отдела позвоночника -по показаниям
• Консультация ортопеда - ежегодно
• Консультация стоматолога - 1 раз в 2 года
• Гинекологическое / тестикулярное обследование (для детей старше 14 лет) - 1 раз в 1 -3 года

[Swetlaia]

Начали обходить специалистов на переосвидетельствование. На три недели записи по три разу в неделю . Ненавижу больниы. Сегодня в педиатру по записи вторые были, так между первой по записи и мной 5!!!!! человек пытались пройти просто спросить, поставить подпись, на прививку и молоко выписать. Причем заняли круговую оборону у двери, не пробьешся. Пришлось сказать, так, сейчас иду я и я никого не пропушу, я и по записи и льготник и мне надо записаться и печать плин поставить, поэтому пошли все нафиг. И все равно один мужик какой то мне впаривал, что они многодетные и не должны стоять , но когда я рассекая эту толпу прошла по очереди хоть не лезли. Скорее бы все пройти и оформить.

[Юлия Ю]

Swetlaia, Света, терпения! Как наше хождение по кругу вспомню - так завыть хочется. Самое противное, что врачей-то всего 5, а проходили мы их 3 месяца, хотя до этого исхитрялись за два дня всех пройти. Причём на комиссии на заключение стоматолога и лора даже не смотрели (именно стоматолога пришлось месяц ждатьrrry), а вот то, что нет копии заключения кардиолога и узи нас поругали.

[Swetlaia]

Самое противное, что врачей-то всего 5, а проходили мы их 3 месяца, хотя до этого исхитрялись за два дня всех пройти.

У нас новшество в поликлинике, приятное. У нас же тут несколько поликлиник объеденены в одну, только теперь называются филиал 1, 2, 3, 4. И если раньше надо было запись к себе ждать месяцами, то теперь пока наш лор и хирург в отпуске я могу записаться в любой филиал к любому специалисту, чем я и воспользовалась. А к стоматологу думала идти сейчас или нет, нам педиатр ничего про него не сказала.

[Natali_09]

Swetlaia, мы стоматолога вообще не проходили при переосвидетельствовании, только к саду

[Swetlaia]

мы стоматолога вообще не проходили при переосвидетельствовании

Да я планировала просто сходить, чтобы зубы посмотрели, мож каких не хватает и будут ли они расти еще. А там же еще в бегунок что то пишут на оформление, надо уточнить. Я в прошлый раз ниче нигде не ходила не подписыала, мне сам педиатр все оформил. Так что как в первый раз все, еще и педиатра нет участкового =(

[Люба]

Swetlaia, Мы только недавно всех врачей прошли. Тяжко.Терпения вам.

[Natali_09]

Swetlaia, я как подумаю, что нам в следующем году через психиатра проходить, вообще не представляю всю эту канитель

[Swetlaia]

Swetlaia, я как подумаю, что нам в следующем году через психиатра проходить, вообще не представляю всю эту канитель

Я вообще не знаю что ожидать. Разговаривала на песочнице с родителями, кто то тут получил ужев 2 года до 18, кому то наоброт не дают ничего. Хз как повезет.

[НиКошка]

У нас до 2017 года оформлено. Стараюсь и думать наперед, заранее тоска.
Соцзащита нам льготы не дает без новой справки местного образца, да и по ипр может можно было чо нить получить (хотя это навряд ли), но ни за что не пойду на комиссию пока есть возможность. Пенсию дали и хорошо.
Слово психиатр пугает((

[Oxy]

У нас до 2017 года оформлено. Стараюсь и думать наперед, заранее тоска.
Соцзащита нам льготы не дает без новой справки местного образца, да и по ипр может можно было чо нить получить (хотя это навряд ли), но ни за что не пойду на комиссию пока есть возможность. Пенсию дали и хорошо.
Слово психиатр пугает((

Мать, я понимаю и не представляю вообще как люди это делают . Это жесть полная конечно . НО , если есть шанс получить ту же обувь орто, памперсы , почему бы и нет? Особенно обувь, она ж дорогая пипец . Я по 500 баксов тратила на две пары . Сейчас уже плюнула, ходит в обычной , хотя проблемы есть , но мне жалко на него тратить эти деньги. Была б халявная , пошла бы обследовать . А психиатр у нас там я так понимаю для галочки , как и тут, пять минут посмотрит и досвидос , так что чо его боятся , ничего нового не скажет он тебе .

[тата]

А чего вы психиатра испугались? ;) Это теперь "наш" врач до конца жизни)))
Миша на учете состоит с года где-то, чуть меньше, тогда же оформили в первый раз инвалидность через него. Мне кажется особой разницы нет. Тем более общаться с этим врачом придется всегда, так что как-то надо настраиваться на контакт.

[Natali_09]

А чего вы психиатра испугались? ;) Это теперь "наш" врач до конца жизни)))
Миша на учете состоит с года где-то, чуть меньше, тогда же оформили в первый раз инвалидность через него. Мне кажется особой разницы нет. Тем более общаться с этим врачом придется всегда, так что как-то надо настраиваться на контакт.

Да я не боюсь, если б мы проходили через областного, у которого я справку в сад оформляла, то ради Бога, чудесный дядечка, долго настаивал, чтоб я с ним дружила)))))))) а мы идем, я так понимаю через психиатрический диспансер в Москве( по-моему где-то на алтушке, к которому мы относимся) , а там по отзывам пиздессссс, но мне пофиг , Я ВСЕХ ПОБЕДЮ))))))))

[Юлия Ю]

А чего вы психиатра испугались? ;) Это теперь "наш" врач до конца жизни)))

Я тоже не очень поняла про страхи перед психиатром. Помню старшего боялась вести потому, что думала: вот сейчас на учёт поставят, будет за ребёнком до армии этот хвост с диагнозом из "дурки" тянуться. Но не так уж и страшно всё оказалось. И про то, что мы там на учёте говорю только там, где мне это выгодно (в школе, например, не в курсе). А с нашим-то диагнозом вообще чего бояться-то? Наоборот, на помощь надеюсь в плане вектора дальнейшего развития.

[Swetlaia]

Я у психиатра боюсь безумной многочасовой очереди, потому что сейчас в садик и школы все через них идут.

[alisochka]

Swetlaia,нам тоже надо начинать эту канитель...
в этом году через психиатра ,да еще и комиссия в другом городе...эхххх

[Swetlaia]

Swetlaia,нам тоже надо начинать эту канитель...
в этом году через психиатра ,да еще и комиссия в другом городе...эхххх

Нам повезло или не поввезло, будет видно по результату комиссии, два месяца до 3 лет не хватило. Напиши потом как проходили.

[Gallina]

в этом году через психиатра ,да еще и комиссия в другом городе...эхххх

У нас так же. Теперь вот в областную психиатрическую больницу ежемесячно мотаемся, чтобы типа наблюдение осуществлять. Они потом сами направление на комиссию дают.

[Natali_09]

У нас так же. Теперь вот в областную психиатрическую больницу ежемесячно мотаемся, чтобы типа наблюдение осуществлять. Они потом сами направление на комиссию дают.

Ежемесячно? Ого. Галь а вам на год, по-моему дали, да?

[Gallina]

Natali_09, да, на год.

[alisochka]

Swetlaia,напишу
Gallina,ежемесячноэто сильно
Таскать ребенка инвалида в другой город ...гениально,вот о чем думают тот кто это придумал??

[Юлия Ю]

Таскать ребенка инвалида в другой город ...гениально,вот о чем думают тот кто это придумал??

Когда мы на комиссию ездили, там были люди которые с области за 500 км приехали. Девочке 13 лет (не СД), на инвалидности с 9 мес, каждый год ездят. Ещё и стращают - снимем инвалидность, если хорошо учиться будет. Страна дураков.

[Елена]

Вроде бы раньше были случаи, когда инвалидность снимали, если ребёнок пошёл в обычную школу. Родители оспаривали. Формально имеют право, т.к. инвалидность дают по состоянию, а не диагнозу.

[Юлия Ю]

Вроде бы раньше были случаи, когда инвалидность снимали, если ребёнок пошёл в обычную школу.

Я вообще с инвалидность ничего не понимаю. Понимаю только, что сплошные прецеденты и субъективные мнения. Хочу - дам, хочу -не дам. Нас в поликлинике стращали, что нам до 3-х не положено, что врачи в бегунке должны быть только из поликлиники или из областной больницы, причём ссылались, что звонили в бюро и им там так сказали. На комиссии я спросила, почему так - она на меня посмотрела, как будто я с Марса прилетела. Врачи хоть откуда могут быть, они же свою личную печать ставят. Вот теперь думаю: а попали бы на другой состав комиссии, на тех, что по телефону отвечали - и послали бы нас куда подальше.

[Елена]

Наверное, от состава зависит, от должностных инструкций на текущий момент, от готовности и настроя родителей. У меня всегда было подозрение, но не было доказательств, что у комиссий есть лимит и показатели по количеству на розовые справки, чтобы не портить статистику по региону.

[Юлия Ю]

есть лимит и показатели по количеству на розовые справки, чтобы не портить статистику по региону.

У меня тоже. Свёкру всеми силами не хотят давать 2 группу, куча отмазок каждый раз, как будто из своего кармана платят. Причём, 7 лет назад состояние у него было намного лучше и речь шла вообще о первой.

[Елена]

О третьей, наверное, она самая лёгкая.

[Юлия Ю]

Елена, у него сейчас 3-я, а 7 лет назад после операции была рекомендована первая. Ему вообще срок дожития не более 5 лет ставили, а на МСЭ думают, что человек в состоянии работать.

[alisochka]

Юлия Ю,да...
нам тоже каждый раз на год дают...