Автор: Наталья Костарнова.Опубликовано 17.11.2016.
На международный форум «Каждый ребенок достоин семьи: Вчера. Сегодня. Завтра», который ежегодно проводит Фонд помощи детям «Обнаженный сердца», приезжают ведущие российские и зарубежные эксперты в области детского развития, поддержки семей с детьми с нарушениями развития. В этом году форум прошел в пятый раз. Одними из гостей конференции стали известные эксперты в области инклюзивного образования — сертифицированный поведенческий аналитик, специальный педагог из США Марша Степенски и преподаватель Центра нарушений развития (CDD) университета Нью-Мексико эрготерапевт Кейтлин Тейлор.
Марша Cтепенски занимается вопросами подросткового периода, поведенческих проблем и безопасного поведения у людей с нарушениями развития. Тема, которая в России практически не освещается. Кейтлин Тейлор неоднократно обучала специалистов из России методикам работы с детьми с особенностями развития на базе уникального лагеря Rising Sun, где дети с аутизмом отдыхают без родителей при круглосуточной поддержке специалистов.
Марша и Кейтлин рассказали «Филантропу» о том, как помогают детям и подросткам с ментальными нарушениями и когда Россия станет инклюзивной страной.
- Марша, вы провели на форуме мастер-класс «Подростки и молодые люди с ментальными нарушениями – взросление и безопасное поведение». Что самое важное в этой теме?
- У многих людей с нарушениями в развитии, сексуальное развитие, пубертат, случается в период, обозначенный природой, так же как и всех остальных. Поэтому очень важно разговаривать с детьми, учить педагогов и родителей понимать, как вести себя с изменениями, которые происходят с их телом. Сами ребята не понимают, что с ними происходит, а не понимая, они могут вести себя социально неприемлемо или подвергаться опасности насилия со стороны других людей. Им очень важно знать, как вести себя правильно, чтобы они могли продолжать заводить дружбу и удерживать именно дружеские отношения в этот период.
Когда обучаешь ребят с нарушениями в развитии взаимоотношениям с другими людьми, очень важно учитывать различия.
Ведь с мамой у вас одни отношения, с соседом другие, с доктором третьи. Но для детей с особенностями развития взаимоотношения с людьми могут быть вообще достаточно абстрактной концепцией. Поэтому важно конкретизировать эти отношения. Один из способов сделать это – схема. Я показываю картинку, на которой изображены разноцветные круги. Каждый круг и цвет обозначает разного рода отношения. В эти круги я как бы помещаю те категории людей, с которыми у ребенок встречается. Тогда намного легче понимать разницу между отношениями с разными людьми. Как пример, я объясняю, что со своими родителями абсолютно нормально обниматься, целоваться или сидеть у них на коленях. А когда речь идет о соседе, ребенку важно объяснить, что так себя вести не стоит.
Очень важно говорить с детьми и молодыми людьми с особенностями о разных частях их тела: какие части тела личные, какие более открытые и безопасные. На схеме они тоже обозначены разными цветами. Так, личные части тела окрашены в красный цвет, безопасные – в зеленый. Таким образом ребенку наглядно видно, за какие части тела его может потрогать незнакомый человек, а за какие трогать не должен. Такого рода работа помогает защитить детей с особенностями от насильственных действий со стороны тех, кто хочет воспользоваться их положением.
— Если ли в России специалисты, которые занимаются темой подростковой сексуальности?
— Таких людей мало и России и в США. Вообще, конечно, это очень неудобная тема. Когда год назад по приглашению фонда «Обнаженные сердца» я проводила семинары в Нижнем Новгороде, первые два дня людям было очень неловко, даже слушателям. Но в конце курса они расслабились, им стало комфортно, и они поняли, как полезно было услышать эту информацию. Когда предоставляешь информацию такого рода, важно делать это с большим уважением к людям, о которых говоришь, и с достоинством. Конечно, многое зависит от спикера. Мне комфортно об этом говорить, поэтому люди, которые меня слушают, тоже попадают в эту зону комфорта.
— Как, на ваш взгляд, изменить отношение общества к людям с особенностями развития?
— Говорить о них как можно больше. При этом когда мы рассказываем о людях с особенностями, не нужно фокусировать внимание на том, что им недоступно и что они не могут делать, нужно показывать то, что они делать могут, их сильные стороны. В США тоже есть некоторые проблемы с разворачиванием общественного мнения в сторону людей с нарушениями, преимущественно когда речь идет о взрослых с особенностями развития. Самый сложный вопрос – трудоустройство, нам нужно менять менталитет, для того чтобы поверить в возможности людей с особенностями работать.
Поэтому детей и взрослых с особенностями развития нужно активно внедрять в жизнь общества, давать им возможность показать свои сильные стороны, давать им знание о жизни и прививать профессиональные навыки, и тогда мы увидим, что они не так уж сильно отличаются от обычных людей.
— В теории понятно, но как это реализуется на практике?
— В США дети в школах в течение недели выезжают магазины, в музеи, в зоопарк. Их привозят в общественные места, учат, как конкретно в этом месте правильно себя вести. Уже с 13-14 лет начинается профориентация, а с 18 лет молодых людей приводят на рабочие места, им можно даже попробовать себя в деле. Как только заканчивается школа, их приобщают к работе и другим общественным активностям. Но для того чтобы у них появилась возможность быть вовлеченным во взрослую жизнь, сначала нужно создать разнообразие программ, куда бы они могли вступить.
— На ваш взгляд, почему в России пока не стала инклюзивной страной?
— Я думаю, в России это пока не реализовано из-за состояния общества. Вам не хватает ресурсов, нет информации, не так много услуг и программ поддержки для людей с особенностями развития. В Америке мы очень сфокусированы на вопросах инклюзии. У нас есть факт того, что взрослые люди с особенностями развития уже включены в жизнь общества. В российском обществе, напротив, много неуверенности, неопределенности. Люди не понимают, что такое особенности развития. Им кажется, что вместо того чтобы обучать таких людей, их проще закрыть дома, разместить в закрытие учреждения, подальше от общественных глаз. Прошел почти год с тех пор, как я впервые была в России, и я могу сказать по презентациям и по видео, которые предоставляют на семинарах в течение Форума «Каждый ребенок достоин семьи», положительные изменения есть. Благодаря работе, которую много лет ведет фонд «Обнаженные сердца», становится возможным менять систему. Русские дети с особенностями развития, которые ходят в школы и детские сады в нескольких российских городах, где идут проекты «Обнаженных сердец», которые участвуют в программе «Лето со смыслом», по социальным навыкам ничем не отличаются от детей с особенностями такого же возраста в США. Другой вопрос, что слишком малому числу детей в России пока доступен этот процесс социализации. Но изменения есть, есть специалисты, преданные делу, поэтому я уверена, что Россия движется по направлению к инклюзии.
Кейтлин Тейлор: «Особенный не значит недооцененный: как обучать детей с ментальными нарушениями»
У детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) функционирование центральной нервной системы устроено по-другому. Это отнюдь не значит, что они не могут обучаться. Это лишь значит, что нужно модифицировать среду и подходы, чтобы они могли учиться. Например, в лагере мы даем детям визуальные подсказки. Вместо того чтобы говорить им: «Сейчас мы пойдем сюда, а после сюда», мы зрительно представляем им эту информацию. Мы знаем, что это более эффективный способ обучаться для человека с особенностями, такие подсказки помогают человеку с аутизмом структурировать себя и чувствовать больше предсказуемости и меньше тревоги.
Различие может выглядеть так: либо мы будем долго говорить, где именно сидеть и как долго ждать, или лучше дадим четкое представление о том, как будет начинаться занятие и как оно будет заканчиваться, используя визуальные подсказки и расписание. Ребенку, который типично развивается, мы можем просто дать набор разных красок и кисточки, и он будет рисовать. Но ребенку с аутизмом, возможно, будет непонятно, как долго он этим должен заниматься. Мы можем включить таймер, или дадим ему пять разных кисточек, и он будет рисовать одной кисточкой, используя только одни цветом по очереди. Потом, когда он закончит с этим цветом, он возьмет другую кисточку и другой цвет. После того как он использует пять цветов и пять кисточек, он будет знать, что пора заканчивать. Нам нужно помочь детям с особенностями организовать их мысли и четко давать понять, что мы хотим от них. Но конечно, это всего лишь один, очень упрощенный пример этой стратегии.
Одно из важных направлений нашей работы – браться и сестры (сиблинги) детей с особенностями развития.
Отношения с братьями и сестрами у людей дольше, чем с кем-либо еще. От братьев и сестер мы получаем необходимые навыки, для того чтобы общаться с окружающими людьми. Если в семье есть брат или сестра, отличающиеся по своему развитию и социальным навыкам, то, возможно, они получают больше внимания родителей, на их обучение тратится больше времени и средств. Брат или сестра особенного ребенка иногда берут на себя роль того, кто должен заботиться. Но на самом деле сиблинги нуждаются в поддержке и заботе не меньше, чем их братья и сестры с нарушениями в развитии. Самый первый способ поддержать их — это разговаривать с ними о специфических для их родных особенностях развития. Необходимо им объяснить, что это нормально – иметь определенные чувства, связанные с особенностями брата или сестры. Также важно предоставить возможность для этих детей общаться с такими же сиблингами детей с нарушениями, потому что им очень важно делиться опытом. Например, один ребёнок рассказывает свою историю: «Мы ехали в автобусе, и мой брат начал кричать. Мне было стыдно, я не знал, что сделать, чтобы он перестал», братья и сестры таких же детей с особенностями поддержат его, скажут, что тоже были в такой ситуации. Общаясь друг с другом, они понимают, что не одиноки в своих ощущения, и это очень важно.
Наши культуры, русская и американская, достаточно разные в том, как они принимают различные нарушения в развитии. Россия на более ранней ступени условной лестницы от неприятия к приятию людей с особенностями развития. За те семь лет, что я работаю в России, я увидела невероятные изменения. Конечно, мы бы хотели, чтобы все это происходило быстрее, чтобы все принимали всех прямо сейчас, но для этого нужно время. «Обнаженные сердца» делают громадную работу. Они задумываются о том, как изменить отношение общества и представления о том, кто такие люди с особенностями развития. Людям действительно нужно больше знаний. Это не зависит от национальности. Не важно, американец ты, канадец или русский, если ты не понимаешь, тебе страшно. Информация — мультфильмы, телепрограммы – разрушает миф и дает людям реальные знания. В этом плане Россия достигла невероятного прогресса в последние годы."[свернуть]
