Наши чувства, мысли сразу после диагноза и спустя время.
Как принять диагноз. Ненавижу диагноз. Люблю своего малыша.
Вид для печати
Наши чувства, мысли сразу после диагноза и спустя время.
Как принять диагноз. Ненавижу диагноз. Люблю своего малыша.
Пока не очень разобралась, поэтому если не в той теме написала перекиньте куда надо. Мы пока были в больнице то за время моего прибывания было трое новорожденных с СД. Так вот одна мама знает что у ребенка СД, она говорит что ей всё равно что он есть и со мной не стала общаться, говорит я ни в какие организации не пойду, у меня будет ребенок как и у всех нормальный( я правда сказала что то что у моего сына СД не значит что он не нормальный....ну да ладно). А вот две другие у них у обеих одинаковая стадия что ли. У одной мамы девочке 3 месяца и она весит 3500, и много сопутствующих помимо пневмонии. Так вот она не сдавала анализ на кариотип, но там наша девочка чётко и врач сказала что СД конечно есть, но мама говорит что она просто очень на мужа похожа. И вот поступила перед выпиской еще одна мама и та же история, она с плачем разговаривала с нашим врачом лечащим, что ни на какой кариотип она сдавать не будет, потому что сын просто на неё похож. А ребенок очень слабый, родился в 31 неделю, и очень много еще всего у малыша.Вот правда думаю что люди наверно проходят стадии принятия диагноза. А еще это не касаемо СД представляете ночью привезли прям перед выпиской нашей девочку, её в грязных пеленках нашли у дет.сада брошенную:(
ЛИРА, про принятие ребенка, не даже не ребенка, диагноза, это понятно, дай Бог мамам сил быстрее выйти из этого состояния, но вот про брошенных детей..... Я не осуждаю, но в голове не укладывается.
Ну зато не аборт как некоторые бы сказали . :cool:
Не все настоль блаженны чтобы надеяться на " заек и лужайки " , и иногда реальность такова , что не может человек позволить себе оставить ребенка . Но ребенок уже есть. И он платит за ошибки родителя которые своевременно не решил эту проблему ( контрацепция или аборт) .
Советы для родителей ребенка с особенностями развития
В общении с ребенком:
Всегда помните, что ваш ребенок это личность со своими надеждами, мечтами, правами и достоинствами.
Не пытайтесь найти «проявления заболевания» в поведении ребенка, его эмоциях. Ребенок с отклонениями в развитии может проявлять свои чувства, так же как и любой другой ребенок.
Помните, что основные потребности ребенка с особенностями развития ничем не отличаются от потребностей любого другого ребенка.
Постарайтесь не забивать нуждами ребенка с особенностями развития потребности всех остальных членов семьи. Ваша семья должна быть гармонична
Помните, что ребенок с особенностями развития не должен всецело занимать вашу жизнь. Не относитесь к нему, как к «кресту», который нужно нести.
Ребенок с особенностями развития нуждается в любви своих родных и всегда отвечает им тем же!
В общении с другими людьми:
Никогда не принимайте утверждений ни от друзей, ни от специалистов, которые звучат как «Они все такие как…». Настаивайте на том, что навыки и особенности вашего ребенка должны расцениваться индивидуально.
Старайтесь отвечать со спокойствием и достоинством на пристальные взгляды посторонних
Старайтесь, не стесняясь, честно отвечать на вопросы друзей и прохожих
Заводите новых друзей, если это нужно, чтобы и вы и ваш ребенок чувствовали себя комфортно.
Постарайтесь понять, что некоторые люди имеют большие или меньшие навыки в выражении сопереживания и участия в других людях
В общении со специалистами:
Спросите специалиста, который дает вам советы или информацию о том, что он знает о диагнозе Вашего ребенка, где он получил данную информацию, и какой опыт непосредственного общения с людьми с таким диагнозом он сам имеет.
Настаивайте на том, чтобы специалист, дающий информацию о заболевании Вашего ребенка, делал это одновременно для обоих родителей и тех родственников, которых родители считают нужным проинформировать.
Не позволяйте специалистам давать вам советы на бегу, это должно быть в приватном, удобном для беседы месте.
Постарайтесь понять,что в точности никто не знает, что именно вам сказать и как наилучшим образом помочь именно вам, поэтому задавайте любые вопросы относительно своего ребенка, даже если они могут показаться вам тривиальными
Попросите познакомить вас с другими родителями детей с такой же особенностью в развитии, чтобы поговорить с ними о том, что они чувствовали, когда в их семье родился особый ребенок, и как они чувствуют сейчас, если вам это кажется нужным.
Обсудите со специалистом, что для вас представляет наибольшие сложности, и попытайтесь совместно найти решение
Помните, что родители всегда являются экспертами в вопросах, касающихся их собственного ребенка
Вы можете нуждаться в том, чтобы поделиться чувством горя от утраты того ребенка, о котором вы мечтали, и шоком, который вы испытали в связи с поставленным вашему ребенку диагнозом. Не стесняйтесь своих чувств, какими бы они ни были, и найдите человека, с которым можно было бы ими поделиться
Начните радоваться, что Ваш ребенок у вас есть. Нигде в мире ему не будет лучше, чем с родными мамой и папой!
Особый ребёнок. Я тебя никому не отдам!
Дорогие друзья!
У вас родился малыш – и мы от всей души поздравляем вас с этим важным событием в жизни любого человека!
Ваш малыш «особый» - и мы спешим сказать вам, что не надо отчаиваться и бояться! Вы не одиноки! Есть много людей, готовых помочь вам, поддержать вас, нет таких проблем, которые было бы невозможно решить сообща! Возможно сейчас вы в смятении, растеряны, ваши сердца заполнены болью, ваши мечты разбиты. Вы не понимаете, как это могло случиться с вами, почему это случилось именно с вами, кто виноват, что вы сделали не так. И главное – вы не знаете, как вам теперь жить дальше.
Скорее всего, душевная боль какое-то время будет с вами, но она означает лишь одно – вы любите своего малыша и переживаете за него. Со временем вы научиться жить в новых обстоятельствах, вы откроете для себя новый мир, и любовь к вашему малышу обязательно пересилит эту боль. Просто дайте себе и ему это время!
Почему это случилось? Всё на свете действительно имеет свою цель. Поэтому это случилось не «почему», а «ЗАЧЕМ». Вероятно, чтобы вы что-то поняли, над чем-то задумались, что-то сделали. Нет – это не наказание, а наоборот – вызов, шанс стать лучше, умнее, сильнее, добрее, терпимее. И вы на это способны. Кто виноват? К сожалению, не редко бывает так, что есть реальные виновники, и ваше законное право требовать их к ответу. Но, так или иначе, поиск виновных не вернёт здоровья вашему малышу, зато отнимет у вас много времени и сил физических и душевных, которые нужны сейчас вам и вашему малышу. Но нередко бывает и так, что никто не виноват – просто такова ваша общая судьба. Вам кажется сейчас, что вся ваша жизнь разбита, что счастье невозможно, что впереди – пустота. Это не так. Да, ваша жизнь уже не будет такой как раньше. Но, согласитесь, после рождения ребёнка жизнь в семье в принципе меняется. Да, жизнь с особым ребёнком отличается от обычной жизни – в чём-то она сложнее, ответственнее, требует больше сил и средств, но в ней не меньше радости и счастья, возможностей для гордости, развития, достижений, перспектив, надежд.
Что же вас ждёт впереди? Медицина не стоит на месте. Постоянно разрабатываются новые лекарства, методики, и болезни, которые ещё недавно считались безнадёжными, с успехом лечатся, главное – не опускать рук и не терять веры в успех.
И даже, если болезнь необратима – жизнь продолжается. Сейчас для особых детей создаются специальные сады – лекотеки, специальные школы и классы, а для их родителей – группы поддержки, где можно получить не только психологическую, но и волонтерскую, юридическую, информационную помощь. Так что дети с особенностями развития могут , как и все, получать образование, заниматься любимым делом, отдыхать, путешествовать, а в будущем – работать. В их семьях рождаются братья и сёстры, их родители ведут активный образ жизни, порой – даже более активный, чем до рождения особого ребёнка.
История уже знает множество примеров людей, которые, несмотря на болезнь, достигли таких результатов, о которых немногие здоровые решаются помыслить. Среди них спортсмены, актеры, ученые, художники, музыканты. Человеческие возможности безграничны, главное - верить в себя, в свои силы. И очень важно, чтобы рядом были те, кто всегда поможет и поддержит.
Мы не можем настаивать на каком-то вашем решении, но просим вас принять его максимально обдуманно и взвешенно, узнав максимум информации и взвесив все за и против.
Самое главное для вас сейчас – быть вместе, поддерживать друг друга.
Чтобы не говорили окружающие – родственники, друзья, коллеги, соседи – сейчас важно только ваше мнение, потому что – это ваша жизнь, ваша семья.
И это ваш ребёнок, и он всегда будет вашим, несмотря ни на что.
И для него лучше всего быть с вами, в любви и заботе. А он вас всегда будет любить, потому что это то, что особые дети умеют делать лучше всех на свете.
Спросите специалиста, который дает вам советы или информацию о том, что он знает о диагнозе Вашего ребенка, где он получил данную информацию, и какой опыт непосредственного общения с людьми с таким диагнозом он сам имеет.
Представила, как я это говорю врачу в поликлинике, а она отвечает, что, мол, в медвузе, милочка, а что?))
Елена, а ты ей
во первых не милочка а Елена Батьковна и без снисходительного тона, пожалуйста.
Во-вторых я что, недостаточно ясно выразилась? Не где вы получили первичную информацию, а каков ваш личный опыт работы?
Ника, в подавляющем большинстве случаев они помочь хотят, строгий тон будет неуместен. Дурацкие советы, очевидно, от незнания вопроса. Нам как-то один платный педиатр отказал, т.к. не знал, как подступиться к ребёнку с сд, будто у него всё принципиально другое. И медвуз не помог. Не говоря про опыт. Если искать только с опытом, вообще мало кого найдёшь.
А вообще очень важно уметь пользоваться некими шаблонными ответами на стереотипные вопросы, почему вы не такие.
Елена, Лен, ну ясное дело по обстоятельствам. Если отношение доброжелательное и человек хочет помочь, то общий язык найдется.
Общие советы это общие советы. А вот шаблонные ответы... Делись опытом!
На Мысе была подобная тема, как кто кздорово ответил на дурацкие вопросы.
Нас с Надей лор ошарашил при первом посещении поликлиники, почему я с ней вожусь, всё равно это недочеловек. Я утрирую, но,суть такова. Я ответила так - а мне надо было, по вашему, ребёнка на помойку нести?
Елена, :mouse:
я не умею на такие вещи отвечать толерантно. Я бы ответила - вас же во младенчестве не придушили как брак..
Он ещё и как лор никакой абсолютно. Мож, я чересчур чёрствый чел, но таких я обычно без лишних эмоций использую по назначению. Нужна справка - беру.
Наша педиатор вообще ничего дельного сказать не могла, единственно сообщила что на участке есть мальчик с таким же диагнозом, и что у мальчика плохая память, и что он в 4 года плохо стихи запоминает. Теперь то я понимаю что мальчик хорошо развивался. Для наших в четыре года стихи учить - очень хорошо! Вот такой врач.((( ни на одно обследование, положенное ребенку с СД не направила. Все приходилось искать в инете, и направления выпрашивать.
Еще и пыталась просветить меня на предмет того что есть синдром и есть болезнь дауна. )))
Gallina,ага !)) и еще мне пыталась доказать что у нас не вся хромосома прилипла, а только часть. Жуть. В конце концов наша педиатор оказалась настолько некомпетентна, что по ее вине погибла девочка четырех лет. Девочка съела с десяток таблеток йодомарина, наша педиатор неправильно промывала желудок, залила слишком много воды, у ребенка пошел отек мозга и не спасли(( вотс. Отделалась двумя годами поселения, говорят что сейчас опять практикуют.
Часть хромосомы разве не при транслокации присутствует?
Ужас какой с педиатром. Неужели такая сильная необходимость желудок промывать с от йодомарина?
Педиатор настояла. По телевизору была информация от бабушки, что ребенку ввели четыре литра воды( врач сказала - сколько лет, столько литров и вливаем) , а обратно вода не выходила. Бабушка плакала и говорила, что ей 64 года и что теперь - 64 литра воды надо влить? Вообщем ужас.
А про то что якобы часть хромосомы, так я ей сказала что у нас обычная трисомия. На что она мне ответила , ну я же вижу что вы не типичные представители синдрома.)))
В год мы просто перешли на учет в другую поликлинику. Да и тут не лучше. Предпочитаю к частным врачам обращаться по рекомендации друзей.
Что-то такая хорошая тема и сошла на нет... Я вот сейчас вспоминаю свои мысли и чувства годичной давности - ох, как тяжело было... Помню, доча целыми днями смотрела все серии Лунтика и в начале каждой (т.е. каждые 6 минут) на словах "Однажды на Луне родился необычный малыш и случилось так, что он попал на землю" я начинала рыдать. Ещё помню рыдала, когда гладила малышовые вещи - вспоминала как беременная их покупала, планы строила... Я ни одной из них на память не оставила, очень уж тяжкие эмоции к ним привязаны.
Потом начался период отрицания. Я много читала, но мозг информацию воспринимал как-то выборочно, многое просто мимо сознания проходило. Сейчас перечитываю то же самое и не могу понять с чего это я столько всего напридумывала?
Зато сейчас иллюзий нет вообще. Отстаёт Санёк капитально, но меня это уже не задевает. Самое главное - он нас знает и любит, ему вовсе не всё равно кто за ним ухаживает и памперсы меняет. Обниматься и целовать слюнявым открытым ртом в щёку он научился раньше, чем переворачиваться и сидеть. В общем-то сейчас единственный вопрос из-за которого я реально переживаю- это как он будет жить, если с нами что-то случится. Я пришла к выводу, что единственная защита для наших детей - это большая и дружная семья. Вот воспитанием этой самой семьи я и занимаюсь
Юлия Ю, многие вещи способны вывести из равновесия, особенно в первое время. Я, например, люто возненавидела ДСАшную литературу и особенно журнал сделай шаг. Главным образом из-за фотографий: они на меня действовали угнетающе. А журнал и сейчас также. Мы даже от него отписались.
Юль, Санька у тебя расцветает на глазах, пупс очаровательный. Мне кажется наша тоже похорошела когда чуть подросла)
Swetlaia,у кого как. Тогда мне совсем не хотелось выплескивать эмоции, рассказывая о своих чувствах. И вообще не хотелось ничего обсуждать.Цитата:
Это в первые горячие дни наверно охота выплеснуть эмоции.
У каждого свое время, наверное так.
Время у каждого своё, это точно. Мы с мужем только сейчас, спустя год можем нормально на эту тему поговорить. Он, оказывается, думал, что я про диагноз ещё вовремя беременности узнала и от него скрыла. Из-за этого бесился и истерики устраивал, а я думала, что он нас бросить собирается. Он вообще намного тяжелее и дольше меня всю эту ситуацию переживал. До сих пор возьмёт Саньку на руки, тот его двумя руками за щёки схватит, за нос укусить пытается, а папаня сидит и вздыхает: "Эх, Саша, Саша". Вот одна надежда на то, что Саньке папины музыкальные гены достались. Если он хоть подвывать под музыку научится, хоть на одной струне играть -тогда папа точно оттает.
Юлия Ю, ну если "хоть подвывать", то за это не беспокойся, научится точно) Музыку почаще ставь ему. Наша впервые начала подпевать Пушному)
НиКошка, музыка у нас постоянно, муж ещё и на баяне, и на гитаре, и на синтезаторе сбацать что-нибудь может. Ещё хорошая губная гармошка в дальнем углу валяется -её он ещё не освоил. Санёк усердно подтанцовывает, поэтому и надеюсь, что с музыкой по жизни будет
Юлия Ю,у нас тоже муж долго переваривал синдром. После родов пол года в слезах, и в вопросах: за что, и почему? Ещё и свекровь подлила "зачем на моего сына инвалида вешаете". Мужу сразу сказала, что отказаться не смогу. Быстрей подам на развод. Сашка и сейчас тяжеловато переживает. На работе у ниго никто не знает диагноз. Всегда на праздники и ёлки ездила я, а в этом году на ёлку от работы он повёз сам. Так потом не один вечер периваривал взгляды сослуживцев. Всё терзался вопросом - поняли про диагноз на работе или нет.
valexka, нелегко это........ (((((
valexka, мой тоже о диагнозе никому не говорит. И сейчас ещё уверился, что он нам во искупление каких-то родовых грехов дан. Ну ничего, жизнь всё по своим местам расставит.
"Крещение" он ещё не прошёл - никуда с ребёнком не выходил, я-то каждый день с Саньком "в людях", да и то коробит культура наших людей, вот на днях бабулька подходит и начинает говорить: а вы смотрели по первому каналу как даун высшее образование получил? :bliaa:Муж бы от такого просто в лоб бы треснул и дня три ни с кем бы не разговаривал.