А я верю. И вот положа руку на сердце, если бы я столько сделала для того, чтобы мой ребёнок не отличался о обычных, я бы, пожалуй, наоборот, на каждом углу хвасталась.))))))))))))))
Я уже рассказывала про Веремею, у которой все повадки обычного ребёнка, ничего не выдаёт синдром, только глазки, и то, - для тех, кто в теме. Если бы я её увидела не в ДСА - в жизни бы не догадалась. И это обычная трисомия. Так что, охотно верю, что не всем и не всегда виден синдром, даже своим, так зачем тогда направо и налево просвещать знакомых и незнакомых? Только жизнь осложнять потом ребёнку, которого сами догадываетесь как будут дразнить если что не так. Особенно если ребёнок развит на хорошем уровне и может общаться со сверстниками на равных. Будущему мужу надо сказать, и его родне тоже, однозначно. Или невесте и родне.
Галя, я догадываюсь, что ты имеешь в виду. Ты одним ударом упрощаешь себе жизнь, делаешь облегчение нервной системе. Знают - и всё, вопросы кончились. А когда ты знакомым рассказываешь по очереди, в разное время - это всё равно, что рубить хвост кошке по частям.
У меня есть знакомая, которая вообще пресекает расспросы на эту тему, мальчик старше Нади, типичный ре с СД. Она уверена, что её не поймут, а с родственниками общаться приходится, делая вид, что всё нормально. Ну. легче ей так, не вдаваться. Не могу её осуждать.
Кому нужно только посплетничать - не грех и промолчать, я считаю. Поэтому рассказываю только тогда, когда тему никак не обойти, нужен совет или информация. В остальных случаях говорю что-то типа - "вот такие мы, как можем, так и продвигаемся по жизни".
Я тоже всем не рассказываю. Уже где-то писала об этом. Спрашивают - отвечаю, нет - не распространяюсь. У нас диагноз хорошо виден, но и то не все видят. Просто многие люди не понимают, не знают. Так что при хорошем развитии вполне могут ничего и не замечать. Очень даже верю.
Недавно вообще практически нахамила одной бабке, хочу перед вами повиниться. На ушу в раздевалке Надю переодеваю, мы опоздали, быстро отправляю её в зал. Пришла какая-то бабка, тоже с внучкой, внучка довольно взрослая, лет 10, наверное. и вдруг эта бабка каким-то противным голосом говорит громко (ни к кому конкретно не обращаясь, а я вообще сильно на интонацию реагирую, сильнее, чем на текст) - "какие маленькие сюда ходят! это сколько же ей лет?" Всё.
Меня вдруг захлестнул негатив, редко такое бывает. Я встала, повернулась к ней спиной и вышла из раздевалки, Бабка мне в глаза не смотрела, говоря это, просто в пространство. Мой поступок выглядел довольно демонстративно, внучка оскорбилась и громко сказала: "Да она вообще взрослая, ей 6 лет уже". Ну. это мне уже было всё равно, оправдываться и глупо улыбаться не хотелось. Почему мы маленькие, но ходим заниматься. Как считаете, надо было что-то сказать, особенно про синдром? (Следующий вопрос был бы - "Дааа??? Уже 5?? Не выросла она у вас... А в садик ходит?.. и т.д. ) Нафига мне это.. Не хочу. Праздные вопросы вообще не нужны низачем.
Да, Лен, мне так легче.
Я заметила, что такие как раз как-то сами узнаЮт.)))) Ну, разумеется, с разными пикантными подробностями, не имеющими никакой реальной основы. Но с ними мы, как правило, существуем параллельно, я не считаю нужным с ними общаться вообще, а тем более на тему синдрома.
Все бы так хамили!!!))))))))))))) Наверно, это выглядело очень красноречиво!)))
Вообще, понимаю, бывает такой взрыв негатива, и словами не объяснить, что именно взбесило.
Хорошо я верю всем))) Я мало видела детей с нашим синдромом, вот только этим летом в лагере на море, то есть если посчитать, то детей с синдромом я видела человек 15, ни одного ребенка не было, у которого не видно синдром, я допускаю возможность синдрома без единой заметной постороннему человеку , черты , присущей СД. Сама не видела.
Gallina, Галя, ты прямо в точку сказала, именно это я и почувствовала.
Наташа, я сама думала, что так не бывает)
А вот Никита Паничев. Там вроде бы родители даже не знали до определённого возраста.
Вовкина мама, Наташа, я в своей жизни только одного мальчика видела с СД, у которого внешне ничего не видно, причем большого, лет 13-14, наверное. Но у него поведение само за себя говорит. Я имела в виду другое - не все люди знают о синдроме, не все понимают, как выглядят такие дети, поэтому воспринимают ребенка просто как ребенка, может и не вполне обычной внешности, но не придают этому значение. Если кто в теме, тот всегда видит. Но это уже другое.
Вовкина мама, я всего троих видела))) Свою лапусю, Даринку и Олежу светиного.
Вот честно понятия не имею наши старички догадываются или нет... Они очень внимательны к нашим девчонкам, требуют рассказывать как они растут, что умеют. Сами с ними поиграют, книжку почитают. Мне это нравится))) Ну и дети рады стараться))) Мышь им и башню, и буквы, а я и так могу, и вот так, и крестиком вышивать)))))
Сами старички ни словом не обмолвились. Но вот меня пилили долго, что Мышь не ходит потому что ей подгузники мешают, и тп. Такие замечания скорее в пользу "не знают". Зная диагноз чего б они меня пилили.
Таксистка тоже молчит как рыба об лед)))
Поручиться за незнание не могу, но тишинааа.
Люди могут видеть что ребенок отстает, что он чем то необычен. Но не знать диагноза.
НиКошка, да, вот это я и имела в виду. Ника сказала коротко и ясно.
Я у Никиты Паничев ничего не вижу. Разве что крупный - но в нас и без синдрома крупных людей тьма)). И речь чистая - ну просто супер! А рассуждает как!!!! Вообще красавчик! Я передачу с его участием смотрела раскрыв рот! Он там и с Гошей Куценко и с Ксюшей спокойно беседует. Абсолютно адекватный чел!
Если придираться , то конечно можно что то найти. Но это в любого человека можно найти. Психиаторы говорят что абсолютно здоровых людей нет, у всех своя клубничка)))))
У меня на работе работает парень, у него легкое дцп, руки как не свои иногда и лицо ну не нормальное выражения лица бывает. Незнакомые бестактно иногда спрашивали его, чем болеет, он говорил ничем. Но все видно и очень сильно. А так как скрывает, то народ ушлый, думает что значит что то плохое, что можно скрывать? И тут начинается море версий, которые мусолили все времяпока я работала, от нехороших болезней передающихся половым путем, укусов клещей, до родителей алкоголиков. ИМХО, лучше бы сказал что дцп, все бы отстали за месяц.
Света, дцп немедленно приписали бы тем же родителям алкоголикам или еще какой гадкой причине. На каждый роток не накинешь платок. А если человек с гадким языком, то он все объяснит гадко.
Нормальные люди и не зная про дцп вряд ли увлекались фантазиями на тему его болезни.
НиКошка,Увлекались или нет, но это негатив собирал. А значит лишний раз человеку не давали продвижение.
И я к тому, что скрывай или нет, но все видно. И если в глаза не говорят, то не значит что не обсуждают. А отсутствие информированности порождает слухи, которые порой больше вредят, чем знание самого диагноза.
Думаю.. Подозреваю что в нашем случае хуже чем есть не придумают.
Поэтому я, если спрашивают, расказываю не только диагноз, но и что от него ожидать, так на уши подсяду :crazy_mini:, лекция о том что такое СД и что при нем не может быть обеспечена всем желающим. Придумывают от незнания, чем больше мы скрываемся, тем больше слухов и страхов. В нашей стране это дошло до такого абсурда, что можно прожить всю жизнь и не увидеть вообще нашего ребенка, вот так наскрывались
Родня вся сразу узнала про диагноз. А так, спрашивают , рассказываю. В посёлке уже многие знают, слухи быстро расходятся. С негативом, слава Богу, не сталкивалась. С сочувствующими бывает, люди не могут понять как можно быть счастливой с таким ребёнком.
Свет мы не скрываемся, это я уж сказала. А лекции... Это смотря кому. Думаю скажи я одному название синдром дауна, и завтра вся леревня будет говорить что наш ребенок даун. Я даже не знаю этих людей, и они меня. Это не город, знать будут все до последнего алкоголика. И большинство сойдется в мысли что мы алкашня, вот и добухались. А теперь испугались и пить бросили - это как раз объяснит всем почему мы не пьем даже пива. Сразу все загадки станут ясными.
Мне тогда лекцию в клубе собирать, рассказывать что это за диагноз?....
НиКошка,Почему то все, кто старается не афишировать расказывают какие то ужастики, про то, что кто то подумает. Ну вот у нас все знают и я не вижу, чтобы кто то даже с моей мегасплетничающей работы выдавал то, о чем ты пишешь. Никто не показывает пальцем в ребенка, не пытается найти там зверушку и еще и назвать дауном. Наоборот, теперь и в нашей художке не будут даун как пример дурака говорить.
Это личное дело каждого - рассказывать или нет. Я, например, не обсуждаю свои физические недостатки, хотя их полно. Ну, неприятно мне. Не хочу. И никого не собираюсь просвещать, так же, как и о причинах явления. Надо - пусть спрашивают. и корректно спрашивают. Детям простительно задавать некорректные вопросы.