Slava71, начала форум читать, там всего так много, глаза разбежались, опять какая-то неуверенность в себе, что не получится у меня, но постараюсь разобраться.
Вид для печати
Slava71, начала форум читать, там всего так много, глаза разбежались, опять какая-то неуверенность в себе, что не получится у меня, но постараюсь разобраться.
у нас трека нет, но много времени на полу проводим, вокруг своей оси давно крутится, ползает назад. встает на четвереньки, руками отталкивается и так ползет. Это не считается ползаньем?
Нужно добиваться перекрестного ползания - только такое эффективно для развития межполушарных связей.
И ты пиши!))))
Полина, я согласна со Славой - всё не так страшно и сложно, как кажется со стороны, нужно только начать. Но если ты не борец, как и я, например, и мотивации не хватает, и требуемые усилия превосходят твои психические возможности,- просто сядь рядом с Юлькой, почитай ей книжку, поговори с ней, или походи с ней по комнате, покружись под музыку. Привлеки к игре старшенькую, повозИтесь втроём. Да мало ли приятного можно поделать вместе! Вот увидишь - Юля будет развиваться, в тепле и любви она как цветочек начнёт раскрываться! Надо только почаще быть вместе. Я знаю, что говорю.))))
Gallina, тоже этот анекдот на ум приходил))) спасибо за ЛС)
МамаЮли, Полин у меня Вова сначала пошел, а потом только пополз, до шаганий мы рассекали по квартире, как солдат в окопе, на пузе.
Мне кажется и первое и второе - оба случая непринятия. Принятие ИМХО, это данность и живешь без оглядывания каждый день на диагноз. В первом случае этакое страдание вселенское, которое отравляет жизнь себе и окружающим. Второй вариант - ежик, который всем и каждому хочет доказать что он не хуже, тут скорее сжигание себя.
Вот это ближе.
Мое личное ИМХО, чем дольше держать в секрете от окружающих диагноз, тем больше напряжение в семье. Чем быстрее, как писала Юля, развернуть коляску лицом к окружающим, тем быстрее поймешь, что вокруг, оказывается, не враждебное пространство и вокруг оказывается полно замечательных людей, тем радостнее и приятнее станет жизнь с ребенком, и дигноз станет не важен. А пока в положении скрытности, как на войне, кажется - что вот узнают секрет и будут гнобить. Окружающие относятся так, как ты сам относишься к проблеме.
Я непосвященным просто говорю, да у нас синдром, но мы занимаемся и у нас замечательные прогнозы, идем в ногу с сверстниками. И все, люди к нам тянутся, общаются и радуются нашим успехам. А то, что у нас куча проблем, что не может то или это, вот это как раз не обязательно афишировать, это уже наши личные проблемы, которые не надо знать никому кроме близких. Я же не расказываю каждому встречному, что у меня старший по ночам лунатит и не пытаюсь вызвать сочуствие, почему с Олежкой должно быть по другому.
Вот могу рассказать, что мне как-то довелось пообщаться с психологом. Так вот как раз я плакала что у Вовы СД, ему наверно полгода было. Ну так вот, она мне сказала что абсолютно правильная у меня реакция, есть стадии принятия и я проходила все эти стадии. Самое страшное она мне говорила это те родители, которые говорят что ну и что что у ребенка синдром, ну так случилось и всё тут. Вот это она говорила неправильно, это очень сильная внутренняя депрессия. И говорит обычно у таких родителей потом идет на всё что ребенок не может и не делает " ну у ребенка синдром Дауна". Она говорила, когда вы опустите руки вы себе будете говорить только одно, не делает из-за того что у нас диагноз. Это самое страшное. Так что можно и плакать, и переживать, но с этим же биться за развитие ребенка. У меня вообще были моменты злости на себя, почему я не могу ребенку объяснить что например это ложка, это вилка. И билась за всё это! У нас Вовчик слава богу был здоров, но у нас была очень сильная гипотония, кто нас видел от нуля знает как у нас болтался язык тряпочкой ниже подбородка, как у него не было практически сосательного рефлекса и он кушал 30 грамм в течении часа под папины песни в ухо. А я злилась и говорила я добью чтобы он начал есть, добью чтобы пальчики стали хоть что-то делать, массаж раз в три месяца, каждый день несколько раз в день массаж пальчиков и до сих пор делаю. Так что я 24 часа в сутки бьюсь за его развитие, думаю о его развитии и буду биться. Я хочу дать ему максимум того что смогу, чтобы потом мне не было стыдно, что я своей депрессией, ленью или еще чем недодала ему. Вот так наверно могу сказать молодым мамочкам.....плачьте, переживайте это нормально, но при этом занимайтесь и развивайте ребенка. Хоть чем, но пусть он участвует в вашей жизни. Мы с Вованом от нуля во всех гипермаркетах ездили, я уж не помню в каком возрасте впервые в ресторанчик с ним ходили. Так что только вперед и всё будет отлично!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Это ключевое. А у нас наоборот, куча болячек. И каждый раз, когда мы лежим в больнице, а порой мне кажеться что мы там живем, у нас случается откат. И в первый год именно это было причиной многих моих слез и депресий. Что массаж не делаем, как же так, он отстанет. Лежит под капельницей ни на что не реагирует, как же так мы отстанем в развитии. Пока не дошло, что не надо этой марафонской гонки, она не нужна ни мне ни ребенку. Развивать - да, заниматься - да, но не в погоне за чем то.
Свет это ключевое, но не поэтому. Мне врач в роддоме сказала с такой гипотонией не факт того что он пойдет и дай бог ложку держать будет. И есть неизвестно как будет, ну разовьется сосательный рефлекс но как жевать с такой гипотонией всех мышц тела. Так что тут знаешь что лучше а что хуже.....всё плохо если ребенок не здоров. Да слава богу проблем в организме нет и не никаких диагнозов на сегодня, но тогда мы не знали что будет, и будет ли он жить скажем так не растением, потому что вот эта в рач в первый день как раз когда говорила про отказ сказала, что я не могу вам сказать что он не будет растением. Этим она в принципе и пугала 2 дня и не показывала мне его.
ЛИРА,У нас была гипотония, мы до сих пор из за нее в туалет не ходим, но когда еще куча другого, кажется что это не так и страшно :biggrin_mini2:, все в сравнении. Мне вообще кажется что мы достаточно здоровы, многие еще и операции перенесли, а нам повезло. Если бы еще не эти откаты постоянные после болячек, я бы наверно была вообще счастлива.
Но я все это писала с другой целью. При любом состоянии надо принимать ребенка, не важно какой диагноз.
Ой, девочки, читаю вас про прогнозы врачей и свою историю вспоминаю. Моего ребенка обследовать в роддоме не стали. Как отдали в родовой, так и не трогали. Раз только подходила главная, глянула поджав губы с метров трех(!!!), и брезгливо сквозь зубы сказала: "анализы не делают, а потом рожают вот ЭТО".
У нас гипотонус был сильный, тело как тряпочка. Но удивительно, к груди присосалась и так и висела)) Наверное это была единственная мышца рабочая))))))) И начали мы ее тренировать.... И первый год полностью посвятили этому))))))
Моей седьмой год. Я вижу перед собой озорную умную прехорошенькая девчушку! Которая отлично говорит, читает, считает, бегает, прыгает, плавает, катается на велике и роликах, учит английский, которая порой выдает такие перлы что ухохатываемся все, которая ходит в обычный сад и продвинутую развивалку, у нее куча друзей - зачем я буду думать о синдроме? ИМХО))
Девочки, это класно, когда можно не замечать диагноз. Но и тем, у кого он как говорится на лицо, можно жить полноценной жизнью и не страдать.
Иногда окружающие относятся так, как работают у них в голове их стереотипы. Моя родственница, узнавшая о диагнозе Нади, сказала, что меня Бог наказал за то, что я не общалась с ними так, как эта родственница считает нужным. Т.е не приходила в гости, когда могла бы, по её представлению. А мои личные проблемы и возможности никого не волнуют.
Я никому не афиширую диагноз, пока прямо не спросят. Не считаю нужным внезапно нарываться вот на такие перлы. Конечно, я родственнице сказала, что обо всём этом думаю. На тему "как тебе не стыдно".
Опять мне очень понравились высказывания Иры, сильно. Плюс.
Swetlaia,
Slava71,
Девочки, у каждой из нас свой опыт, свои условия, возможности, свои цели и способы их достижения. В этой теме мы просто должны рассказать новичкам о том, что с любыми исходными данными можно научиться жить и быть счастливыми. Не ссорьтесь!
Зато на одного человека, который знает человека с СД стало больше, а значит он уже не будет такого ребенка воспринимать как какой то ужас и надо скорее от него избавится, а скажет - вот у моей родственницы тоже такой же и они хорошо живут. И больше шанс, что очередной малыш будет не брошен. Ну это опять мое мнение.