Наши чувства, мысли сразу после диагноза и спустя время.
Как принять диагноз. Ненавижу диагноз. Люблю своего малыша.
Вид для печати
Наши чувства, мысли сразу после диагноза и спустя время.
Как принять диагноз. Ненавижу диагноз. Люблю своего малыша.
Пока не очень разобралась, поэтому если не в той теме написала перекиньте куда надо. Мы пока были в больнице то за время моего прибывания было трое новорожденных с СД. Так вот одна мама знает что у ребенка СД, она говорит что ей всё равно что он есть и со мной не стала общаться, говорит я ни в какие организации не пойду, у меня будет ребенок как и у всех нормальный( я правда сказала что то что у моего сына СД не значит что он не нормальный....ну да ладно). А вот две другие у них у обеих одинаковая стадия что ли. У одной мамы девочке 3 месяца и она весит 3500, и много сопутствующих помимо пневмонии. Так вот она не сдавала анализ на кариотип, но там наша девочка чётко и врач сказала что СД конечно есть, но мама говорит что она просто очень на мужа похожа. И вот поступила перед выпиской еще одна мама и та же история, она с плачем разговаривала с нашим врачом лечащим, что ни на какой кариотип она сдавать не будет, потому что сын просто на неё похож. А ребенок очень слабый, родился в 31 неделю, и очень много еще всего у малыша.Вот правда думаю что люди наверно проходят стадии принятия диагноза. А еще это не касаемо СД представляете ночью привезли прям перед выпиской нашей девочку, её в грязных пеленках нашли у дет.сада брошенную:(
ЛИРА, про принятие ребенка, не даже не ребенка, диагноза, это понятно, дай Бог мамам сил быстрее выйти из этого состояния, но вот про брошенных детей..... Я не осуждаю, но в голове не укладывается.
Ну зато не аборт как некоторые бы сказали . :cool:
Не все настоль блаженны чтобы надеяться на " заек и лужайки " , и иногда реальность такова , что не может человек позволить себе оставить ребенка . Но ребенок уже есть. И он платит за ошибки родителя которые своевременно не решил эту проблему ( контрацепция или аборт) .
Советы для родителей ребенка с особенностями развития
В общении с ребенком:
Всегда помните, что ваш ребенок это личность со своими надеждами, мечтами, правами и достоинствами.
Не пытайтесь найти «проявления заболевания» в поведении ребенка, его эмоциях. Ребенок с отклонениями в развитии может проявлять свои чувства, так же как и любой другой ребенок.
Помните, что основные потребности ребенка с особенностями развития ничем не отличаются от потребностей любого другого ребенка.
Постарайтесь не забивать нуждами ребенка с особенностями развития потребности всех остальных членов семьи. Ваша семья должна быть гармонична
Помните, что ребенок с особенностями развития не должен всецело занимать вашу жизнь. Не относитесь к нему, как к «кресту», который нужно нести.
Ребенок с особенностями развития нуждается в любви своих родных и всегда отвечает им тем же!
В общении с другими людьми:
Никогда не принимайте утверждений ни от друзей, ни от специалистов, которые звучат как «Они все такие как…». Настаивайте на том, что навыки и особенности вашего ребенка должны расцениваться индивидуально.
Старайтесь отвечать со спокойствием и достоинством на пристальные взгляды посторонних
Старайтесь, не стесняясь, честно отвечать на вопросы друзей и прохожих
Заводите новых друзей, если это нужно, чтобы и вы и ваш ребенок чувствовали себя комфортно.
Постарайтесь понять, что некоторые люди имеют большие или меньшие навыки в выражении сопереживания и участия в других людях
В общении со специалистами:
Спросите специалиста, который дает вам советы или информацию о том, что он знает о диагнозе Вашего ребенка, где он получил данную информацию, и какой опыт непосредственного общения с людьми с таким диагнозом он сам имеет.
Настаивайте на том, чтобы специалист, дающий информацию о заболевании Вашего ребенка, делал это одновременно для обоих родителей и тех родственников, которых родители считают нужным проинформировать.
Не позволяйте специалистам давать вам советы на бегу, это должно быть в приватном, удобном для беседы месте.
Постарайтесь понять,что в точности никто не знает, что именно вам сказать и как наилучшим образом помочь именно вам, поэтому задавайте любые вопросы относительно своего ребенка, даже если они могут показаться вам тривиальными
Попросите познакомить вас с другими родителями детей с такой же особенностью в развитии, чтобы поговорить с ними о том, что они чувствовали, когда в их семье родился особый ребенок, и как они чувствуют сейчас, если вам это кажется нужным.
Обсудите со специалистом, что для вас представляет наибольшие сложности, и попытайтесь совместно найти решение
Помните, что родители всегда являются экспертами в вопросах, касающихся их собственного ребенка
Вы можете нуждаться в том, чтобы поделиться чувством горя от утраты того ребенка, о котором вы мечтали, и шоком, который вы испытали в связи с поставленным вашему ребенку диагнозом. Не стесняйтесь своих чувств, какими бы они ни были, и найдите человека, с которым можно было бы ими поделиться
Начните радоваться, что Ваш ребенок у вас есть. Нигде в мире ему не будет лучше, чем с родными мамой и папой!
Особый ребёнок. Я тебя никому не отдам!
Дорогие друзья!
У вас родился малыш – и мы от всей души поздравляем вас с этим важным событием в жизни любого человека!
Ваш малыш «особый» - и мы спешим сказать вам, что не надо отчаиваться и бояться! Вы не одиноки! Есть много людей, готовых помочь вам, поддержать вас, нет таких проблем, которые было бы невозможно решить сообща! Возможно сейчас вы в смятении, растеряны, ваши сердца заполнены болью, ваши мечты разбиты. Вы не понимаете, как это могло случиться с вами, почему это случилось именно с вами, кто виноват, что вы сделали не так. И главное – вы не знаете, как вам теперь жить дальше.
Скорее всего, душевная боль какое-то время будет с вами, но она означает лишь одно – вы любите своего малыша и переживаете за него. Со временем вы научиться жить в новых обстоятельствах, вы откроете для себя новый мир, и любовь к вашему малышу обязательно пересилит эту боль. Просто дайте себе и ему это время!
Почему это случилось? Всё на свете действительно имеет свою цель. Поэтому это случилось не «почему», а «ЗАЧЕМ». Вероятно, чтобы вы что-то поняли, над чем-то задумались, что-то сделали. Нет – это не наказание, а наоборот – вызов, шанс стать лучше, умнее, сильнее, добрее, терпимее. И вы на это способны. Кто виноват? К сожалению, не редко бывает так, что есть реальные виновники, и ваше законное право требовать их к ответу. Но, так или иначе, поиск виновных не вернёт здоровья вашему малышу, зато отнимет у вас много времени и сил физических и душевных, которые нужны сейчас вам и вашему малышу. Но нередко бывает и так, что никто не виноват – просто такова ваша общая судьба. Вам кажется сейчас, что вся ваша жизнь разбита, что счастье невозможно, что впереди – пустота. Это не так. Да, ваша жизнь уже не будет такой как раньше. Но, согласитесь, после рождения ребёнка жизнь в семье в принципе меняется. Да, жизнь с особым ребёнком отличается от обычной жизни – в чём-то она сложнее, ответственнее, требует больше сил и средств, но в ней не меньше радости и счастья, возможностей для гордости, развития, достижений, перспектив, надежд.
Что же вас ждёт впереди? Медицина не стоит на месте. Постоянно разрабатываются новые лекарства, методики, и болезни, которые ещё недавно считались безнадёжными, с успехом лечатся, главное – не опускать рук и не терять веры в успех.
И даже, если болезнь необратима – жизнь продолжается. Сейчас для особых детей создаются специальные сады – лекотеки, специальные школы и классы, а для их родителей – группы поддержки, где можно получить не только психологическую, но и волонтерскую, юридическую, информационную помощь. Так что дети с особенностями развития могут , как и все, получать образование, заниматься любимым делом, отдыхать, путешествовать, а в будущем – работать. В их семьях рождаются братья и сёстры, их родители ведут активный образ жизни, порой – даже более активный, чем до рождения особого ребёнка.
История уже знает множество примеров людей, которые, несмотря на болезнь, достигли таких результатов, о которых немногие здоровые решаются помыслить. Среди них спортсмены, актеры, ученые, художники, музыканты. Человеческие возможности безграничны, главное - верить в себя, в свои силы. И очень важно, чтобы рядом были те, кто всегда поможет и поддержит.
Мы не можем настаивать на каком-то вашем решении, но просим вас принять его максимально обдуманно и взвешенно, узнав максимум информации и взвесив все за и против.
Самое главное для вас сейчас – быть вместе, поддерживать друг друга.
Чтобы не говорили окружающие – родственники, друзья, коллеги, соседи – сейчас важно только ваше мнение, потому что – это ваша жизнь, ваша семья.
И это ваш ребёнок, и он всегда будет вашим, несмотря ни на что.
И для него лучше всего быть с вами, в любви и заботе. А он вас всегда будет любить, потому что это то, что особые дети умеют делать лучше всех на свете.
Спросите специалиста, который дает вам советы или информацию о том, что он знает о диагнозе Вашего ребенка, где он получил данную информацию, и какой опыт непосредственного общения с людьми с таким диагнозом он сам имеет.
Представила, как я это говорю врачу в поликлинике, а она отвечает, что, мол, в медвузе, милочка, а что?))
Елена, а ты ей
во первых не милочка а Елена Батьковна и без снисходительного тона, пожалуйста.
Во-вторых я что, недостаточно ясно выразилась? Не где вы получили первичную информацию, а каков ваш личный опыт работы?
Ника, в подавляющем большинстве случаев они помочь хотят, строгий тон будет неуместен. Дурацкие советы, очевидно, от незнания вопроса. Нам как-то один платный педиатр отказал, т.к. не знал, как подступиться к ребёнку с сд, будто у него всё принципиально другое. И медвуз не помог. Не говоря про опыт. Если искать только с опытом, вообще мало кого найдёшь.
А вообще очень важно уметь пользоваться некими шаблонными ответами на стереотипные вопросы, почему вы не такие.
Елена, Лен, ну ясное дело по обстоятельствам. Если отношение доброжелательное и человек хочет помочь, то общий язык найдется.
Общие советы это общие советы. А вот шаблонные ответы... Делись опытом!
На Мысе была подобная тема, как кто кздорово ответил на дурацкие вопросы.
Нас с Надей лор ошарашил при первом посещении поликлиники, почему я с ней вожусь, всё равно это недочеловек. Я утрирую, но,суть такова. Я ответила так - а мне надо было, по вашему, ребёнка на помойку нести?
Елена, :mouse:
я не умею на такие вещи отвечать толерантно. Я бы ответила - вас же во младенчестве не придушили как брак..
Он ещё и как лор никакой абсолютно. Мож, я чересчур чёрствый чел, но таких я обычно без лишних эмоций использую по назначению. Нужна справка - беру.
Наша педиатор вообще ничего дельного сказать не могла, единственно сообщила что на участке есть мальчик с таким же диагнозом, и что у мальчика плохая память, и что он в 4 года плохо стихи запоминает. Теперь то я понимаю что мальчик хорошо развивался. Для наших в четыре года стихи учить - очень хорошо! Вот такой врач.((( ни на одно обследование, положенное ребенку с СД не направила. Все приходилось искать в инете, и направления выпрашивать.
Еще и пыталась просветить меня на предмет того что есть синдром и есть болезнь дауна. )))
Gallina,ага !)) и еще мне пыталась доказать что у нас не вся хромосома прилипла, а только часть. Жуть. В конце концов наша педиатор оказалась настолько некомпетентна, что по ее вине погибла девочка четырех лет. Девочка съела с десяток таблеток йодомарина, наша педиатор неправильно промывала желудок, залила слишком много воды, у ребенка пошел отек мозга и не спасли(( вотс. Отделалась двумя годами поселения, говорят что сейчас опять практикуют.
Часть хромосомы разве не при транслокации присутствует?
Ужас какой с педиатром. Неужели такая сильная необходимость желудок промывать с от йодомарина?
Педиатор настояла. По телевизору была информация от бабушки, что ребенку ввели четыре литра воды( врач сказала - сколько лет, столько литров и вливаем) , а обратно вода не выходила. Бабушка плакала и говорила, что ей 64 года и что теперь - 64 литра воды надо влить? Вообщем ужас.
А про то что якобы часть хромосомы, так я ей сказала что у нас обычная трисомия. На что она мне ответила , ну я же вижу что вы не типичные представители синдрома.)))
В год мы просто перешли на учет в другую поликлинику. Да и тут не лучше. Предпочитаю к частным врачам обращаться по рекомендации друзей.
Что-то такая хорошая тема и сошла на нет... Я вот сейчас вспоминаю свои мысли и чувства годичной давности - ох, как тяжело было... Помню, доча целыми днями смотрела все серии Лунтика и в начале каждой (т.е. каждые 6 минут) на словах "Однажды на Луне родился необычный малыш и случилось так, что он попал на землю" я начинала рыдать. Ещё помню рыдала, когда гладила малышовые вещи - вспоминала как беременная их покупала, планы строила... Я ни одной из них на память не оставила, очень уж тяжкие эмоции к ним привязаны.
Потом начался период отрицания. Я много читала, но мозг информацию воспринимал как-то выборочно, многое просто мимо сознания проходило. Сейчас перечитываю то же самое и не могу понять с чего это я столько всего напридумывала?
Зато сейчас иллюзий нет вообще. Отстаёт Санёк капитально, но меня это уже не задевает. Самое главное - он нас знает и любит, ему вовсе не всё равно кто за ним ухаживает и памперсы меняет. Обниматься и целовать слюнявым открытым ртом в щёку он научился раньше, чем переворачиваться и сидеть. В общем-то сейчас единственный вопрос из-за которого я реально переживаю- это как он будет жить, если с нами что-то случится. Я пришла к выводу, что единственная защита для наших детей - это большая и дружная семья. Вот воспитанием этой самой семьи я и занимаюсь
Юлия Ю, многие вещи способны вывести из равновесия, особенно в первое время. Я, например, люто возненавидела ДСАшную литературу и особенно журнал сделай шаг. Главным образом из-за фотографий: они на меня действовали угнетающе. А журнал и сейчас также. Мы даже от него отписались.
Юль, Санька у тебя расцветает на глазах, пупс очаровательный. Мне кажется наша тоже похорошела когда чуть подросла)
Swetlaia,у кого как. Тогда мне совсем не хотелось выплескивать эмоции, рассказывая о своих чувствах. И вообще не хотелось ничего обсуждать.Цитата:
Это в первые горячие дни наверно охота выплеснуть эмоции.
У каждого свое время, наверное так.
Время у каждого своё, это точно. Мы с мужем только сейчас, спустя год можем нормально на эту тему поговорить. Он, оказывается, думал, что я про диагноз ещё вовремя беременности узнала и от него скрыла. Из-за этого бесился и истерики устраивал, а я думала, что он нас бросить собирается. Он вообще намного тяжелее и дольше меня всю эту ситуацию переживал. До сих пор возьмёт Саньку на руки, тот его двумя руками за щёки схватит, за нос укусить пытается, а папаня сидит и вздыхает: "Эх, Саша, Саша". Вот одна надежда на то, что Саньке папины музыкальные гены достались. Если он хоть подвывать под музыку научится, хоть на одной струне играть -тогда папа точно оттает.
Юлия Ю, ну если "хоть подвывать", то за это не беспокойся, научится точно) Музыку почаще ставь ему. Наша впервые начала подпевать Пушному)
НиКошка, музыка у нас постоянно, муж ещё и на баяне, и на гитаре, и на синтезаторе сбацать что-нибудь может. Ещё хорошая губная гармошка в дальнем углу валяется -её он ещё не освоил. Санёк усердно подтанцовывает, поэтому и надеюсь, что с музыкой по жизни будет
Юлия Ю,у нас тоже муж долго переваривал синдром. После родов пол года в слезах, и в вопросах: за что, и почему? Ещё и свекровь подлила "зачем на моего сына инвалида вешаете". Мужу сразу сказала, что отказаться не смогу. Быстрей подам на развод. Сашка и сейчас тяжеловато переживает. На работе у ниго никто не знает диагноз. Всегда на праздники и ёлки ездила я, а в этом году на ёлку от работы он повёз сам. Так потом не один вечер периваривал взгляды сослуживцев. Всё терзался вопросом - поняли про диагноз на работе или нет.
valexka, нелегко это........ (((((
valexka, мой тоже о диагнозе никому не говорит. И сейчас ещё уверился, что он нам во искупление каких-то родовых грехов дан. Ну ничего, жизнь всё по своим местам расставит.
"Крещение" он ещё не прошёл - никуда с ребёнком не выходил, я-то каждый день с Саньком "в людях", да и то коробит культура наших людей, вот на днях бабулька подходит и начинает говорить: а вы смотрели по первому каналу как даун высшее образование получил? :bliaa:Муж бы от такого просто в лоб бы треснул и дня три ни с кем бы не разговаривал.
Юлия Ю, да у нас народ сердобольный, так прям и тянется пожалеть. У нас случай был: поехали с Натальей в туб.деспансер (манту увеличеное). Взяли с собой старшую (у них разница 7 лет). Подошла наша очередь, и я с Натальей зашла. Старшая осталась сидеть в коридоре. Прошли врача, вышли на улицу. Старшая вся на нервах. Я мол что случилось, а она в ответ. Пока мы были у врача, к ней подсела женьщина. Их диалог:
- Это твоя сестра?
-Да
-а у вас папа общий?
-да
-он что и живёт с вами?!!
-да
Дама съехала с лавочки.
Я так хохотала. Мало что папа один на двоих так ещё и живёт засранец с нами.
Я очень долго морально не была готова перевернуть коляску "лицом от мамы". Народ оборачивался, разглядывал.
я вообще давно забила на все. На все взгляды или что-то еще, меня это просто настолько не волнует больше... а в начале я очень переживала. Первый год реально тоже смотрела на всех, кто что подумал, посмотрел, понял-не понял и прочее. Потом переживала, что почему я об этом думаю, и опасалась, что это на всю жизнь, такие комплексы. А теперь мне глубоко по фигу, понял там кто-то что-то себе и что он о нас подумал - это ЕГО ЛИЧНОЕ ДЕЛО. Это все проходит со временем. А мне гораздо важнее комфорт моего ребенка и как он себя чувствует, чем комфорт каких-то посторонних людей.
IrinaF, надеюсь, наши комплексы тоже скоро развеятся. Пока что меня эти чужие люди, которые ничего про нас не знают, но считают нужным высказать своё мнение просто из колеи вышибают.
Кстати, самые вытянутые лица окружающих, какие я только в жизни видела - это когда мои старшие дети Саньку обнимают и целуют. У нас в семье так принято, ну они и на людях его тискать начинают. Вот тут у людей коллапс в мозгах получается: оказывается, такого ребёнка можно искренне любить, и он-то, оказывается, тоже не овощ, и на чувства способен.
честно поражаюсь. Вроде никто не смотрит вообще, ничего не говорит. Я сама Женька затискиваю, народ смотрит - улыбается добро.
Мы сейчас проходим комиссию на МСЭ и в ДС. Вчера были у невролога. Ну, все нормально, врач нас посмотрела, поспрашивала, начала заключение писать, я Захара одела и он начал по кабинету бегать, свои порядки наводить. А медсестра смотрела на него, да и говорит:"Какой он у вас хорошенький, беленький, миленький!" Я говорю;"Это мы еще кудри состригли, а с кудряшками он вообще сказочный мальчик!"
ть на людях. Пару раз замечала, как друг другу шепчут:"Смотри, Даун". А мне все равно. Шепчитесь, сколько влезет. В лицо ни разу никто ничего не сказал. У меня на работе о диагнозе не знают. Но это только потому, что я пока дома. Не хочу, чтобы за моей спиной что-то обсуждали, жалели или , наоборот, осуждали, что в таком возрасте и такого ребенка родила. А вот выйду на работу, тогда все скажу, не собираюсь сына прятать. Муж мой по-первости тоже молчал, потом потихоньку начал сослуживцам открываться. Теперь уже давно все все знают, ничего, нормально воспринимают - ребенок и ребенок. Ну а если кто-то и по-другому думает, держат свое мнение при себе. Хотя так-то да, мужчины тяжелее это переживают. Наш папа, по крайней мере, дольше переживал это, чем я. Да и сейчас нет-нет, да и скажет:"Вот какой он у нас хороший, живет и живет себе, кому мешает? Или спрашивает у меня частенько:"Как ты думаешь, Захар счастлив? Мне кажется, что да, что ему с нами хорошо!"
А никто, может, и не смотрит. Это собственные внутренние комплексы, наверное, были. Ну, может, кто и подольше посмотрит на секунду - все, я начинала переживать. Но это так раньше было, сейчас уже давно по барабану. Так, чтобы кто-то что-то сказал, такого нет, конечно, и близко.
Юлия Ю, а ты не треснула?)))
У нас папа просто относится. Ребенок как ребенок. Вообще она его дочка, я за младшую ревную))) Шучу конечно, но Мася папина любимица безусловно. Еще глаза не продрала спросонок, а уже бормочет папа и оглядывается, где он. Подгузник менять папу зовет, возмущается если я. А уж спать ложиться, тем более.