Поддерживаемое самостоятельное проживание взрослых людей с СД, круглый стол

Дима, ты её не закрепил, а закрыл. Пометь просто как важную!

Управляющий, спасибо!

Спасибо всем участвующим в опросе!

1-д
2-г
3-а
4-а
5- личное и материальное участие по возможности

Но тоже со множеством если.....

Спасибо за участие, Валя!

Сегодня присутствовала в Общественной Палате на Круглом столе по совместному поддерживаемому проживанию взрослых инвалидов. Вела конспект выступлений участников. Немного подсократила и оформила его в читабельном виде. Ознакомьтесь, кому интересно. Предупреждаю, что перед вами не протокол и не стенограмма, а моё личное восприятие услышанного на Круглом Столе, не значит, что участники что-то сказали именно так, как написано у меня. Стенограмму обещали выслать по е-мейлу, если для кого-то интересно почитать, пишите лс.
Всем спасибо за участие в опросе!

Круглый стол.


Вела Елена Клочко, представитель Общественной палаты (наверное, один из инициаторов Круглого Стола) и Перфильева Марина Юрьевна, менеджер проектов инклюзивного образования в России.


Круглый стол начался с трогательного израильского ролика «Я готов!»о прощании старого больного отца, уезжающего в дом престарелых, и взрослого сына с СД, который тоже должен жить где-то самостоятельно. Много грустной музыки, кое-кто плакал.


Первым выступал Андрей Афонин. От межрегиональной общественной организации «Равные возможности. Круг II”.Говорил о социально-культурной реабилитации людей с инвалидностью. Его доклад был очень насыщен идеями и дискуссионно заточен.
Докладчик говорил о необходимости подготовки инвалидов к самостоятельной жизни с детства. Чтобы взрослые люди не только хотели, но и могли жить с другими людьми. Именно готовность жильцов к более самостоятельной жизни отличает квартиру с совместным поддерживаемым проживанием от ПНИ.
Привёл пример Запада, где к подобным сообществам существует со стороны задействованных структур клиентоориентированный подход. Он основан на чётко прописанных стандартах совместного поддерживаемого проживания (это термин, зафиксированный в нормативных документах, в дальнейшем только он использовался в обсуждении вопроса).
Чтобы сообщество было успешным, оно должно быть востребовано обществом. Инвалиды перестанут быть инвалидами тогда, когда они предложат что-то ценное и нужное всем. Кроме этого, надо создавать позитивный образ сообществ инвалидов.

Второй выступала Тамара Исаева от Школы святого Георгия.
Сначала она рассказала о небольшом опросе взрослых людей с СД о том, насколько комфортно они себя ощущают среди обычных людей каждый день. Кто-то из них сказал характерную фразу «Жизнь против потока». Дима Сенин опасается, что с ним заговорят в метро, на улице. О том же сказал ещё один взрослый с СД.
Далее докладчик сравнила совместное поддерживаемое проживание в деревне и в городе, приведя в пример деревню Светлана. Она подчеркнула, что там не требуется для проживания никакой подготовки. В деревне существует свой ритм жизни, ресурсы больше, чем в городе. Это плюсы. Из минусов — замкнутость своего мира, изоляция от города, населённых мест, неразвитая инфраструктура. Земля не обрабатывается так, как надо, не в Светлане, ни в иркутской подобной деревне, т.е. работа на ней неэффективна. Кроме того, среди сотрудников немало случайных людей.
Минусы города — для сотрудников взаимодействие с «населением» реального проекта совместного поддерживаемого проживания становится не образом жизни, как в деревне, а работой. С занятостью в городе сложнее, нужно иметь профессию и место работы. Некоторые ученики, закончившие Школу св. Георгия, вынуждены были вернуться туда снова, т.к. не смогли найти себе занятие вне школы.
Ещё вопрос — как организовать совместное проживание для детей с тяжёлой инвалидностью.


Елена Клочко заметила, что существуют целые градообразующие интернаты в нашей стране, как, например, Разночиновка, где её население занято в сфере обслуживания этого заведения. Но уже есть опыт выведения детей из интернатов в деревни, где их селят, чтобы не допустить попадания во взрослые ПНИ. Уже вывели 56 детей (видимо, из одного интерната).

Третьей выступила Наталья Феликсовна Ригина от ДСА. Тема доклада «Преемственность в работе служб поддержки семьи человека с СД на разных этапах его взросления».
Н.Ф. отметила в начале выступления о росте продолжительности жизни людей с СД. В связи с чем должна обеспечиваться преемственность социальных, педагогических, медицинских мер по поддержке людей с СД. Задачу ДСА он видит в организации хорошего старта для ребёнка с СД, чтобы в дальнейшем он сумел стать самостоятельным в жизни. Что включает комплекс разных мер — обучение чтению, математике, не только бытовая адаптация. Далее, желательно, должно последовать инклюзивное образование, участие в культурной жизни общества. Среди условий качественной жизни:

1. наличие жизненного пространства,
2. доверие к окружающему миру,
3. причастность к своей семье, её жизни,
4. участие в общественной жизни,
5. доступ к досуговым заведениям
6. удовлетворённость внешностью, следование молодёжной моде, включая гаджеты и прочие технические средства,
7. Подготовка к старению, медицинским проблемам - болезнь Альцгеймера, деменция).

Четвёртым было выступление Вероник Гаррет,учредителя ДСА. Переводила Н.Грозная. Тема «Варианты поддерживаемого жизнеустройства в Великобритании, и как мы видим будущее Флоренс».


Флоренс училась в общеобразовательной школе до 18 лет. Многие дети в Великобритании сейчас учатся в инклюзивных школах. На выходе из школы все дети получают пакет рекомендаций по дальнейшим мерам поддержки на следующем этапе жизни. Дети идут в колледжи, могут там учиться до 25 лет, благодаря пакету колледж организует обучение с учётом особенностей и нарушений здоровья детей. Флоренс в колледже учится на повара. Большое внимание уделяется там социально-бытовой адаптации.
Но Вероник считает, что основная ответственность по подготовке ребёнка к жизни в обществе лежит на семье. Семья должна продумать все особенности совместного проживания детей. Если есть только жилье, но не продуманы все возможности для детей — такой вариант они лично отвергли для Флоренс, хотя им предлагали проживание для Флоренс с 3 другими людьми где-то вдали от Лондона.
(Флоренс сама внесла дополнение — родители должны учитывать желания ребёнка, предусматривать общение с друзьями, например.)

Пятым был Михаил Черкашин, руководитель юридической службы РООИ «Перспектива». Тема «Правовые основы поддерживаемого проживания на настоящий момент».


Михаил рассказывал о законах, которые приняты или ратифицированы в России применительно к людям с инвалидностью. Это Конвенция о правах инвалидов (2012 год), статья о недопущении создания резерваций. А также статья 119 о приоритете проживания в привычных условиях.
На федеральном уровне к 15 году должен быть принят закон «О социальном обслуживании...», в статье 4 изложены принципы закона —адресность помощи, приближенность социальных услуг, привычная среда.
В статьях 7 и 8 определены полномочия органов власти. Там указано, что на региональном и федеральном уровнях может быть принят широкий спектр законов. Например, об оказании социальных услуг по договору.
У родителей есть два способа добиться поставленных целей:

1. Добиваться принятия законов на федеральном уровне.
2. Инициировать родительское движение на региональных уровнях.

Елена Клочко отметила, что сейчас совместное поддерживаемое проживание не входит в федеральный минимальный перечень социальных услуг.


Шестым был Романцов Василий Юрьевич, папа ребёнка с СД.


Он рассказывал, в основном, о результатах опроса родителей о перспективах будущей жизни взрослых детей с СД. В опросе приняло участие примерно 90 человек. Из них 90% выступают за видение проекта совместного проживания частью большого проекта по интеграции людей с ментальной инвалидностью в общество. Соответственно, подавляющее большинство за полное участие детей в общественной жизни.
Далее, докладчик отметил, что общество не готово пока к интеграции инвалидов. И рассказал о своём примере— как ребёнок не смог находиться в инклюзивном детском саду по той причине, что его сотрудники оказались не готовы к детям с особенностями.
Сейчас большинство опрошенных родителей видят своих детей в будущем дома, не на специальных квартирах. Т.к. пока нет реальных примеров других вариантов проживания.
Что касается финансирования — большинство за комплекс разных источников финансирования проекта.


Вероник Гаррет добавила, что взрослый человек в будущем может облегчить финансовое бремя государства по его содержанию на квартире, если сможет зарабатывать сам.

Лена, спасибо тебе большое, лично мне очень интересно было почитать!

Выступали представители проектов совместного проживания, действующих в нескольких городах (Воронеж, Псков, Нижний Новгород). От псковского ЦЛП выступал его руководитель Андрей Царёв.
Проект начался с 2005 года, с учебной квартиры. Сейчас есть две 5-комнатных квартиры, в которых проживают 10 человек с разными формами и степенями ментальных нарушений. Какие задачи ЦЛП ставит перед собой сейчас:

1. Отработать методику сопровождения проживания, учитывая индивидуальные особенности детей. Регулировать объём помощи ребятам и организационные аспекты сопровождения.
2. Внести изменения в законодательство на своём региональном уровне. Наладить сотрудничество с общественностью по созданию доброжелательного отношения в обществе к людям с ментальной инвалидностью.

Есть задача определить формы и объёмы помощи со стороны в проживании взрослого инвалида. Например, будет ли сопровождение периодическим или постоянным, или в каждом конкретном случае по-разному.
Нужно решить кадровые проблемы. Ни у кого нет опыта сопровождения инвалидов, низкие зарплаты, нестандартный график работы (ночь, ранее утро), низкая квалификация персонала.
Нужен документ, объединяющий комплекс услуг в одно целое. В Псковском ЦЛП отношения проживающих и обслуживающей структуры регулируются договорами.
В апреле должен состояться круглый стол в Пскове, где планируют заложить финансирование услуги по совместному проживанию в бюджет региона.
Из сложностей директор ЦЛП отметил трудности общения с родителями, у которых сильная привязанность к ребёнку, когда им трудно его отпустить на квартиру.


От Нижнего Новгорода выступала Людмила Веко, директор КДЦ и фонда «Верас».
Их проект совместного проживания соответствует варианту приближения условий жизни к привычному для участников. В течение двух лет в двухкомнатной квартире проживали 5-6 человек. Сейчас существует огромная очередь желающих проживать по этой модели.
Людмила считает, что на федеральном уровне должен быть принят закон о совместном поддерживаемом проживании, иначе регионы всегда найдут основания отказать в помощи местным проектам.


Елена Клочко отметила, что нужна Концепция совместного поддерживаемого проживания с учётом опыта всех регионов по организации такого проживания.

Далее представитель Фонда святителя Луки спрашивала участников Круглого стола , где в Москве можно найти специалистов, способных обучать волонтёров.


Чарльз Гаррет, отец Флоренс, сказал (переводила Н.Грозная), что есть положительный опыт волонтёров, участвовавших в проведении Олимпиады, Параолимпиады, у него лично есть контакты волонтёрских организаций, он готов помочь.
Он акцентировал внимание на моментах гибкости и негибкости законодательства. В Лондоне в разных районах есть свои особенности законодательства, которые нужно учитывать при организации совместного проживания. То, что пройдёт в одном районе, не получится использовать в другом. Например, нормы в проживании.
Ещё Чарльз Гаррет говорил о необходимости снизить уровень бюрократизма при переходе к организации совместного поддерживаемого проживания.
За 10 лет на его памяти в Британии произошли изменения в сфере отношения к людям с инвалидностью. Например, изменилось отношение бизнес-структур к трудоустройству людей с СД. Они начали дорожить имиджем социально-ориентированной структуры. Считается, что, если в команде есть человек с инвалидностью — такая команда более успешно и плодотворно работает.


Елена Клочко подытожила. Активность родителей в настоящее время повысилась. Родительский запрос — важная вещь для изменения законодательства.
Министерство образования сейчас готово к конструктивному диалогу с родительской общественностью.«Положение о ранней помощи» и федеральные рекомендации будут разработаны и спущены на региональный уровень. Родителям надо только подхватить и развить тему.
Соответственно, НКО смогут в регионах с 15 года конкурировать за госзаказ услуг по поддерживаемому проживанию. Государство само не готово к введению подобных услуг, поэтому будут востребованы НКО. Они и организуют трудоустройство, спорт, досуг.
По сиротам есть планы вывести их из детских домов в квартиры.

Елена, Лена, спасибо. Хочется верить, что система пни как единственный возможный вариант устройства человека с сд, оставшегося без родных, себя изживет в ближайшие, хотя бы, 15 лет.

Катя, будем все вместе стараться, подписывать петиции и т.д., что от нас зависит. Никто из родителей не выбрал пни как вариант будущего для своих детей. И это факт, по опросу, всё можно проверить. Так что чиновникам придётся учесть общественный запрос!

Тему закрыла, новостей нет.