PDA

Просмотр полной версии : Поддерживаемое самостоятельное проживание взрослых людей с СД, круглый стол



Елена
13.03.2014, 12:43
Уважаемые форумчане, 21 марта в Общественной Палате состоится круглый стол с участием родителей детей с синдромом Дауна и представителей Департаментов Правительства РФ. Обсуждаться будет проект "Поддерживаемого самостоятельного проживания" взрослых людей с СД. Где, как и на чьи средства они будут жить после школы. Вариант пни многие из нас отметают как совершенно неприглядный и неподходящий для детей. Чтобы появились и были реализованы на практике другие варианты будущего проживания детей, нужно их разработать и проявить активность по внедрению законодательно и в жизни.
Я придумала анкету, ответив на которую, мы соберём информацию о чаяниях родителей, может быть, конкретные предложения о будущем проживании детей и статистику, пусть и небольшую, чего именно хотят родители.
Тоже пригласили на этот круглый стол, если попаду, подробно отчитаюсь, о чём говорили. От лица родителей будет выступать один активный папа, журналист по профессии.

Елена
13.03.2014, 12:50
Пока напишу здесь другие вопросы анкеты, надеюсь, Управляющий поможет добавить к опросу другие пункты.
Пишите пока письменно.

2. Кто должен финансировать проживание взрослых людей с нарушением развития:

а) они сами из средств пенсии, зарплаты и (или) родителей, родственников,

б) государственные и (или) муниципальные учреждения из бюджета,

в) общественные организации из средств благотворительных фондов,
спонсоров и т.д.,

г) комплекс источников финансирования в разных долях,

д) другое.

3. Какой вы видите интеграцию в общество ваших взрослых детей:

а) полное участие в общественной жизни - работа в обычных учреждениях,
посещение культурно-досуговых заведений, спортивных секций и т.д.,

б) частичное участие в общественной жизни - работа в специальных
мастерских для людей с инвалидностью, посещение специализированных
кружков, мероприятий для людей с инвалидностью,

в) полная изоляция в психо-неврологическом интернате,

г) другое

4. Должен ли быть, по вашему мнению, проект самостоятельного поддерживаемого проживания частью проекта интеграции в общество людей с ментальной инвалидностью,
включающего весь комплекс мероприятий для его осуществления - работу,
досуг, дополнительное образование:

а) да,

б) нет, это отдельный проект.

5. Что вы можете предложить? (идеи, личное участие, материальные
средства) для осуществления проекта самостоятельное поддерживаемое проживание?

Елена
13.03.2014, 13:00
Я отвечаю так, пока не пишу в анкету, жду Управляющего.

1. а)
2. г)
3. б)
4. а)
5. На данном этапе разве что идеи, если появится какая-то база, т.е. конкретный проект, то готова помочь как смогу, вплоть до забивания гвоздей. Материальные средства не смогу гарантировать в отдалённом пока ещё будущем.
Часть пенсии ребёнка, безусловно, должна идти на оплату коммуналки, если есть квартира, но и должны оставаться денежки на себя.

Swetlaia
13.03.2014, 13:17
4. Должен ли быть, по вашему мнению, проект самостоятельного поддерживаемого проживания частью проекта интеграции в общество людей с ментальной инвалидностью,
включающего весь комплекс мероприятий для его осуществления - работу,
досуг, дополнительное образование:
Раза 4 перечитала, пока дошел смысл написанного, и все равно очень затрудняюсь ответить, я не представляю что несут под собой эти варианты

Оксана и Захарка
13.03.2014, 13:28
1. б)
2. г)
3. а)
4. а)

Chipmuck
13.03.2014, 13:56
1. а) У родителей должна быть такая возможность - это раз, так как не каждая мама в 70-75 лет в состоянии организовывать уход и досуг взрослому ребенку с сд. Во вторых - это единственная вменяемая альтернатива пни. Что хочу именно этого для своего ребенка, которому сейчас год))) - утверждать не могу.
2. г)
3. б)
4. а)

Swetlaia
13.03.2014, 13:57
1 б (если живы родители) и а (если уже нет родителей или они сами нуждаются в опеке)
2 г
3 а или б (смотря какой будет ребенок взрослым)
4 а
5. Готовы принять личное участие по мере способностей, материально пока затрудняюсь загадывать на отдаленное будущее.

Chipmuck
13.03.2014, 14:00
Swetlaia, Вот от "смотря какой будет ребенок взрослым" все и зависит. Даже отдельно такие люди живут в квартирах. Мозаики, например. Я даже не применительно к своему отвечала, а применительно к среднестатистическому человеку с сд.

Swetlaia
13.03.2014, 14:03
Chipmuck, Существует вероятность альцгеймера в раннем возрасте, тогда ни о каких планах на отдельное проживание вообще не будет. По хорошему такой опрос более представителен у родителей с детьми хотя бы 8-9 лет.

Chipmuck
13.03.2014, 14:16
По хорошему такой опрос более представителен у родителей с детьми хотя бы 8-9 лет.Да-да. А мы тут, в основном, все с малипуськами.

alisochka
13.03.2014, 15:03
б
г
а или б(в зависимости от возможностей человека)
а

Ginka
13.03.2014, 15:11
1. а (с контролем родственников)
2 г
3. а-б, в зависимости от состояния
4. а
5. личное и материальное участие, все по возможности.

Люба
13.03.2014, 16:29
1) б
2) г
3) а
4) а

Елена
13.03.2014, 17:28
Спасибо всем ответившим!
Время идёт быстро, как бы мы не оказались перед фактом - дети взрослые, а для их будущего не сделано ничего. И начинать поздно, т.к. сами пенсионеры, больные, разобщённые, лучше начинать шевелиться сейчас, при этом представляя чётко, что хочешь для своего ребёнка. Немощным и никому ненужным в нашей стране можно стать быстро. А альтернатвы пни пока нет, кроме благотворительных проектов. Псковский цлп, например, они тоже поучаствуют в круглом столе, расскажут про свой опыт. Им помогли немцы.

Пишите ещё, и иностранцы тоже озвучьте свои планы на будущее, пожалуйста. Зарубежный опыт тоже ценен.

Swetlaia
13.03.2014, 17:38
Елена,Я бы была согласна лично участвовать в покупке кваритиры человека на 3-4 совместно живущих, то есть например 3-4 родителя скинулись и совместно для них купили это жилье. Пенсии бы хватило потом им самостоятельно оплачивать квартплату и на питание, но требуется какие то законодательные регулировки для такой покупки, чтобы не было материальных споров у наследников этих родителей. И естественно нужно чтобы кто то отслеживал траты на жилье, покупку продуктов, чтобы без попечения родителей, они продолжали такое самостоятельное существования, даже если наследники родственники будут против например. А то получиться что пока живы родители, ребь живет отдельно, не стало родителей, опекуны сдали в пнд, квартиру продали и т.п. И еще нужнен особый статус такому жилью, чтобы если один из участников такой квартиру умрет, то выкупить долю в квартире может кто то, кто будет там так же проживать.
То есть, по идее, даже не всегда материальные привлечения со стороны нужны, а именно регулировка в пользу этих людей должна быть.

Swetlaia
13.03.2014, 17:42
Какой то статус минизаведения для инвалидов наверно? Только собственник сам инвалид или опекуны, но с невозможностью продать куда попало, а только в такой же статус передать за деньги при выезде из этого жилья или смерти. Или возможна продажа или выкуп такой квартиры с согласия всех опекунов проживающих, главное чтобы у них был не одно лицо в попечителях, чтобы не злоупотреблялось.

alisochka
13.03.2014, 17:44
Swetlaia,недееспособные вроде не могут собственниками быть
тут как быть?

Swetlaia
13.03.2014, 17:47
Swetlaia,недееспособные вроде не могут собственниками быть
тут как быть?
Как не могут быть? Вон СветланкаМ и Вика стали наследниками матери, и теперь Светлана не может дом мамы продать, потому что собственность на двоих у них.

Ginka
13.03.2014, 17:51
собственниками могут быть, распоряжаться не могут.

Chipmuck
13.03.2014, 17:55
собственниками могут быть, распоряжаться не могут.Интересно, если не могут распоряжаться, то почему СветланкаМ не может продать дом матери???

Gallina
13.03.2014, 17:55
1. б
2. г
3. б
4. а
Правда, почти везде с оговорками "если"...

Ginka
13.03.2014, 17:58
Интересно, если не могут распоряжаться, то почему СветланкаМ не может продать дом матери???
потому что органы опеки участвуют. Бдят чтобы положение опекаемого не ухудшалось. Нельзя продать, сначала надо купить не хуже.

Chipmuck
13.03.2014, 18:19
Нельзя продать, сначала надо купить не хуже.Да где ж столько денег напастись? А если сначала продать, потом купить не хуже - не, так не пойдет???

Swetlaia
13.03.2014, 18:23
Да где ж столько денег напастись? А если сначала продать, потом купить не хуже - не, так не пойдет???
Такая же ситуация как и с несовершеннолетними собственниками. Загляните в тему недвижимости, я там сегодня написала, как нам предлагают органы опеки покупать жилье.
http://mama.sochost.ru/showthread.php?240-%D0%A1%D0%B4%D0%B5%D0%BB%D0%BA%D0%B8-%D1%81-%D0%BD%D0%B5%D0%B4%D0%B2%D0%B8%D0%B6%D0%B8%D0%BC%D0%BE%D1%81%D1%82%D1%8C%D1%8E-%D0%9A%D1%80%D0%B5%D0%B4%D0%B8%D1%82%D1%8B-%D0%94%D0%B5%D0%BB%D0%B8%D0%BC%D1%81%D1%8F-%D0%BE%D0%BF%D1%8B%D1%82%D0%BE%D0%BC&p=24543&viewfull=1#post24543

Chipmuck
13.03.2014, 18:30
Загляните в тему недвижимости, я там сегодня написала, как нам предлагают органы опеки покупать жилье.
http://mama.sochost.ru/showthread.ph...ll=1#post24543Я чото не могу по ссылке перейти. Типа, нет доступа к этой странице. Глюк какой-то? Где она находится вообще, эта тема?

Swetlaia
13.03.2014, 18:36
Chipmuck, Если кратко, то опека у нас требует договор купли/продажи на новую квартиру, где будет выделена доля несовершеннолетнему, чтобы дать разрешение на продажу старой. А без этого разрешения продать старую квартиру никак нельзя :).

Chipmuck
13.03.2014, 18:41
Swetlaia, Мдя, здорово придумано

alisochka
13.03.2014, 19:03
Как не могут быть? Вон СветланкаМ и Вика стали наследниками матери, и теперь Светлана не может дом мамы продать, потому что собственность на двоих у них.
а да точно ,распоряжаться.

Елена
13.03.2014, 20:24
Вот об этом и речь, что нужно с чего-то начинать и урегулировать все вопросы статуса такого социального жилья, чтобы интересы проживающих не ущемлялись и была защита, правовая, их доли в жилье, доза вмешательства опеки и соцслужб определена, с дееспособностью что-то нужно решать.потом, без помощи государства или города немногие могут позволить себе купить квартиру, даже частично оплатить, разве что разменять свою. Если есть, что разменивать.
И с работой нужно решать, кто-то не сможет один ездить куда-то на работу
.Временное проживание хотелось бы тоже как-то оформить. На время болезни родителя или опекуна. На время длительного отъезда опекуна, например, нашёл работу в странах ЕС)))

Управляющий
13.03.2014, 22:09
Закрепил тему, чтоб не потерялась.

Елена
13.03.2014, 22:12
Дима, ты её не закрепил, а закрыл. Пометь просто как важную!

Елена
14.03.2014, 19:05
Управляющий, спасибо!

Спасибо всем участвующим в опросе!

valexka
15.03.2014, 10:00
1-д
2-г
3-а
4-а
5- личное и материальное участие по возможности

Но тоже со множеством если.....

Елена
15.03.2014, 14:16
Спасибо за участие, Валя!

Елена
22.03.2014, 00:03
Сегодня присутствовала в Общественной Палате на Круглом столе по совместному поддерживаемому проживанию взрослых инвалидов. Вела конспект выступлений участников. Немного подсократила и оформила его в читабельном виде. Ознакомьтесь, кому интересно. Предупреждаю, что перед вами не протокол и не стенограмма, а моё личное восприятие услышанного на Круглом Столе, не значит, что участники что-то сказали именно так, как написано у меня. Стенограмму обещали выслать по е-мейлу, если для кого-то интересно почитать, пишите лс.
Всем спасибо за участие в опросе!

Круглый стол.


Вела Елена Клочко, представитель Общественной палаты (наверное, один из инициаторов Круглого Стола) и Перфильева Марина Юрьевна, менеджер проектов инклюзивного образования в России.


Круглый стол начался с трогательного израильского ролика «Я готов!»о прощании старого больного отца, уезжающего в дом престарелых, и взрослого сына с СД, который тоже должен жить где-то самостоятельно. Много грустной музыки, кое-кто плакал.


Первым выступал Андрей Афонин. От межрегиональной общественной организации «Равные возможности. Круг II”.Говорил о социально-культурной реабилитации людей с инвалидностью. Его доклад был очень насыщен идеями и дискуссионно заточен.
Докладчик говорил о необходимости подготовки инвалидов к самостоятельной жизни с детства. Чтобы взрослые люди не только хотели, но и могли жить с другими людьми. Именно готовность жильцов к более самостоятельной жизни отличает квартиру с совместным поддерживаемым проживанием от ПНИ.
Привёл пример Запада, где к подобным сообществам существует со стороны задействованных структур клиентоориентированный подход. Он основан на чётко прописанных стандартах совместного поддерживаемого проживания (это термин, зафиксированный в нормативных документах, в дальнейшем только он использовался в обсуждении вопроса).
Чтобы сообщество было успешным, оно должно быть востребовано обществом. Инвалиды перестанут быть инвалидами тогда, когда они предложат что-то ценное и нужное всем. Кроме этого, надо создавать позитивный образ сообществ инвалидов.

Елена
22.03.2014, 00:09
Второй выступала Тамара Исаева от Школы святого Георгия.
Сначала она рассказала о небольшом опросе взрослых людей с СД о том, насколько комфортно они себя ощущают среди обычных людей каждый день. Кто-то из них сказал характерную фразу «Жизнь против потока». Дима Сенин опасается, что с ним заговорят в метро, на улице. О том же сказал ещё один взрослый с СД.
Далее докладчик сравнила совместное поддерживаемое проживание в деревне и в городе, приведя в пример деревню Светлана. Она подчеркнула, что там не требуется для проживания никакой подготовки. В деревне существует свой ритм жизни, ресурсы больше, чем в городе. Это плюсы. Из минусов — замкнутость своего мира, изоляция от города, населённых мест, неразвитая инфраструктура. Земля не обрабатывается так, как надо, не в Светлане, ни в иркутской подобной деревне, т.е. работа на ней неэффективна. Кроме того, среди сотрудников немало случайных людей.
Минусы города — для сотрудников взаимодействие с «населением» реального проекта совместного поддерживаемого проживания становится не образом жизни, как в деревне, а работой. С занятостью в городе сложнее, нужно иметь профессию и место работы. Некоторые ученики, закончившие Школу св. Георгия, вынуждены были вернуться туда снова, т.к. не смогли найти себе занятие вне школы.
Ещё вопрос — как организовать совместное проживание для детей с тяжёлой инвалидностью.


Елена Клочко заметила, что существуют целые градообразующие интернаты в нашей стране, как, например, Разночиновка, где её население занято в сфере обслуживания этого заведения. Но уже есть опыт выведения детей из интернатов в деревни, где их селят, чтобы не допустить попадания во взрослые ПНИ. Уже вывели 56 детей (видимо, из одного интерната).

Елена
22.03.2014, 00:14
Третьей выступила Наталья Феликсовна Ригина от ДСА. Тема доклада «Преемственность в работе служб поддержки семьи человека с СД на разных этапах его взросления».
Н.Ф. отметила в начале выступления о росте продолжительности жизни людей с СД. В связи с чем должна обеспечиваться преемственность социальных, педагогических, медицинских мер по поддержке людей с СД. Задачу ДСА он видит в организации хорошего старта для ребёнка с СД, чтобы в дальнейшем он сумел стать самостоятельным в жизни. Что включает комплекс разных мер — обучение чтению, математике, не только бытовая адаптация. Далее, желательно, должно последовать инклюзивное образование, участие в культурной жизни общества. Среди условий качественной жизни:


наличие жизненного пространства,
доверие к окружающему миру,
причастность к своей семье, её жизни,
участие в общественной жизни,
доступ к досуговым заведениям
удовлетворённость внешностью, следование молодёжной моде, включая гаджеты и прочие технические средства,
Подготовка к старению, медицинским проблемам - болезнь Альцгеймера, деменция).



Четвёртым было выступление Вероник Гаррет,учредителя ДСА. Переводила Н.Грозная. Тема «Варианты поддерживаемого жизнеустройства в Великобритании, и как мы видим будущее Флоренс».


Флоренс училась в общеобразовательной школе до 18 лет. Многие дети в Великобритании сейчас учатся в инклюзивных школах. На выходе из школы все дети получают пакет рекомендаций по дальнейшим мерам поддержки на следующем этапе жизни. Дети идут в колледжи, могут там учиться до 25 лет, благодаря пакету колледж организует обучение с учётом особенностей и нарушений здоровья детей. Флоренс в колледже учится на повара. Большое внимание уделяется там социально-бытовой адаптации.
Но Вероник считает, что основная ответственность по подготовке ребёнка к жизни в обществе лежит на семье. Семья должна продумать все особенности совместного проживания детей. Если есть только жилье, но не продуманы все возможности для детей — такой вариант они лично отвергли для Флоренс, хотя им предлагали проживание для Флоренс с 3 другими людьми где-то вдали от Лондона.
(Флоренс сама внесла дополнение — родители должны учитывать желания ребёнка, предусматривать общение с друзьями, например.)

Елена
22.03.2014, 00:20
Пятым был Михаил Черкашин, руководитель юридической службы РООИ «Перспектива». Тема «Правовые основы поддерживаемого проживания на настоящий момент».


Михаил рассказывал о законах, которые приняты или ратифицированы в России применительно к людям с инвалидностью. Это Конвенция о правах инвалидов (2012 год), статья о недопущении создания резерваций. А также статья 119 о приоритете проживания в привычных условиях.
На федеральном уровне к 15 году должен быть принят закон «О социальном обслуживании...», в статье 4 изложены принципы закона —адресность помощи, приближенность социальных услуг, привычная среда.
В статьях 7 и 8 определены полномочия органов власти. Там указано, что на региональном и федеральном уровнях может быть принят широкий спектр законов. Например, об оказании социальных услуг по договору.
У родителей есть два способа добиться поставленных целей:


Добиваться принятия законов на федеральном уровне.
Инициировать родительское движение на региональных уровнях.



Елена Клочко отметила, что сейчас совместное поддерживаемое проживание не входит в федеральный минимальный перечень социальных услуг.


Шестым был Романцов Василий Юрьевич, папа ребёнка с СД.


Он рассказывал, в основном, о результатах опроса родителей о перспективах будущей жизни взрослых детей с СД. В опросе приняло участие примерно 90 человек. Из них 90% выступают за видение проекта совместного проживания частью большого проекта по интеграции людей с ментальной инвалидностью в общество. Соответственно, подавляющее большинство за полное участие детей в общественной жизни.
Далее, докладчик отметил, что общество не готово пока к интеграции инвалидов. И рассказал о своём примере— как ребёнок не смог находиться в инклюзивном детском саду по той причине, что его сотрудники оказались не готовы к детям с особенностями.
Сейчас большинство опрошенных родителей видят своих детей в будущем дома, не на специальных квартирах. Т.к. пока нет реальных примеров других вариантов проживания.
Что касается финансирования — большинство за комплекс разных источников финансирования проекта.


Вероник Гаррет добавила, что взрослый человек в будущем может облегчить финансовое бремя государства по его содержанию на квартире, если сможет зарабатывать сам.

Ginka
22.03.2014, 00:20
Лена, спасибо тебе большое, лично мне очень интересно было почитать!

Елена
22.03.2014, 00:26
Выступали представители проектов совместного проживания, действующих в нескольких городах (Воронеж, Псков, Нижний Новгород). От псковского ЦЛП выступал его руководитель Андрей Царёв.
Проект начался с 2005 года, с учебной квартиры. Сейчас есть две 5-комнатных квартиры, в которых проживают 10 человек с разными формами и степенями ментальных нарушений. Какие задачи ЦЛП ставит перед собой сейчас:


Отработать методику сопровождения проживания, учитывая индивидуальные особенности детей. Регулировать объём помощи ребятам и организационные аспекты сопровождения.
Внести изменения в законодательство на своём региональном уровне. Наладить сотрудничество с общественностью по созданию доброжелательного отношения в обществе к людям с ментальной инвалидностью.

Есть задача определить формы и объёмы помощи со стороны в проживании взрослого инвалида. Например, будет ли сопровождение периодическим или постоянным, или в каждом конкретном случае по-разному.
Нужно решить кадровые проблемы. Ни у кого нет опыта сопровождения инвалидов, низкие зарплаты, нестандартный график работы (ночь, ранее утро), низкая квалификация персонала.
Нужен документ, объединяющий комплекс услуг в одно целое. В Псковском ЦЛП отношения проживающих и обслуживающей структуры регулируются договорами.
В апреле должен состояться круглый стол в Пскове, где планируют заложить финансирование услуги по совместному проживанию в бюджет региона.
Из сложностей директор ЦЛП отметил трудности общения с родителями, у которых сильная привязанность к ребёнку, когда им трудно его отпустить на квартиру.


От Нижнего Новгорода выступала Людмила Веко, директор КДЦ и фонда «Верас».
Их проект совместного проживания соответствует варианту приближения условий жизни к привычному для участников. В течение двух лет в двухкомнатной квартире проживали 5-6 человек. Сейчас существует огромная очередь желающих проживать по этой модели.
Людмила считает, что на федеральном уровне должен быть принят закон о совместном поддерживаемом проживании, иначе регионы всегда найдут основания отказать в помощи местным проектам.


Елена Клочко отметила, что нужна Концепция совместного поддерживаемого проживания с учётом опыта всех регионов по организации такого проживания.

Елена
22.03.2014, 00:30
Далее представитель Фонда святителя Луки спрашивала участников Круглого стола , где в Москве можно найти специалистов, способных обучать волонтёров.


Чарльз Гаррет, отец Флоренс, сказал (переводила Н.Грозная), что есть положительный опыт волонтёров, участвовавших в проведении Олимпиады, Параолимпиады, у него лично есть контакты волонтёрских организаций, он готов помочь.
Он акцентировал внимание на моментах гибкости и негибкости законодательства. В Лондоне в разных районах есть свои особенности законодательства, которые нужно учитывать при организации совместного проживания. То, что пройдёт в одном районе, не получится использовать в другом. Например, нормы в проживании.
Ещё Чарльз Гаррет говорил о необходимости снизить уровень бюрократизма при переходе к организации совместного поддерживаемого проживания.
За 10 лет на его памяти в Британии произошли изменения в сфере отношения к людям с инвалидностью. Например, изменилось отношение бизнес-структур к трудоустройству людей с СД. Они начали дорожить имиджем социально-ориентированной структуры. Считается, что, если в команде есть человек с инвалидностью — такая команда более успешно и плодотворно работает.


Елена Клочко подытожила. Активность родителей в настоящее время повысилась. Родительский запрос — важная вещь для изменения законодательства.
Министерство образования сейчас готово к конструктивному диалогу с родительской общественностью.«Положение о ранней помощи» и федеральные рекомендации будут разработаны и спущены на региональный уровень. Родителям надо только подхватить и развить тему.
Соответственно, НКО смогут в регионах с 15 года конкурировать за госзаказ услуг по поддерживаемому проживанию. Государство само не готово к введению подобных услуг, поэтому будут востребованы НКО. Они и организуют трудоустройство, спорт, досуг.
По сиротам есть планы вывести их из детских домов в квартиры.

Chipmuck
22.03.2014, 01:12
Елена, Лена, спасибо. Хочется верить, что система пни как единственный возможный вариант устройства человека с сд, оставшегося без родных, себя изживет в ближайшие, хотя бы, 15 лет.

Елена
22.03.2014, 07:40
Катя, будем все вместе стараться, подписывать петиции и т.д., что от нас зависит. Никто из родителей не выбрал пни как вариант будущего для своих детей. И это факт, по опросу, всё можно проверить. Так что чиновникам придётся учесть общественный запрос!

Елена
25.03.2014, 18:08
Тему закрыла, новостей нет.