PDA

Просмотр полной версии : Рассказывать ли о диагнозе и как отвечать на бестактные вопросы?



НиКошка
23.02.2014, 19:19
Как правильно и как лучше? Как лучше для ребенка и как лучше для родителей? Говорить всем или никому? Как отвечать на вопросы, как реагировать на сочувствие или на бестактность?

НиКошка
23.02.2014, 19:21
Понравилась статья :)

"Когда у вас уже будут дети?"


Вас тоже ранят и задевают вопросы о детях? Особенно заданные не всепонимающими родными и близкими, а чужими, посторонними, малознакомыми людьми или даже хорошо знакомыми соседями, коллегами, приятелями? Вот как ответить на вопрос: «А вы когда уже будете беременеть?» или «А вы ребенка планируете?»? На самом деле еще как планируете – тесты на овуляцию, сода, березка, анализы и спермограммы, ИИ и ЭКО. Но в некоторых случаях даже сухое «Да, планируем» не хочется говорить.


Как отвечать на бестактные вопросы? Нужно отличать интерес в коварных целях или из любопытства и привычки всё знать от дежурных фраз. Чаще всего люди задают вопросы о детях, семье, работе просто так, из вежливости – нужно же о чем-то говорить. И если вы бурно ответите, то о вас сложится неприятное впечатление. Другое дело, если вы знаете, что спрашивающий вас провоцирует. Тогда ответные выпады или колкости будут к месту. Но лучше всего держать себя в руках, не показывать болезненность вопроса, сделать вид, что вас это никак не задевает… Если вы не хотите отвечать, так и скажите. Еще лучше – попытаться сменить тему. Наверняка, у каждой долго планирующей женщины имеется дежурная фраза, которая подходит для таких вопросов. Если же нет, то на помощь вам придет наш список примерных ответов на вопросы о детях, собранных с сайтов для планирующих. Возможно, некоторые ответы язвительны. Так и случаи разные бывают.


А вы планируете детей? Когда у вас уже будут дети? Вы уже столько женаты, почему не заводите ребенка?


Как отвечать на бестактные вопросы?
Работаем над этим.
Хотим пока пожить для себя.
А почему вас это интересует?
Вашими молитвами, очень скоро!
О, ты интересуешься детьми? Наверное, сама хочешь? А скольких? Ты работаешь над этим?
Как Бог даст.
Всему свое время.
Не планируем. На следующий вопрос "почему" отвечать – "потому что".
Пока не купим квартиру. Ели она есть – то пока не закончим ремонт.
Сама еще как ребенок, рано мне пока детей заводить!
Каждому свое.
Не планируем.
Проект на согласовании.
А вы?
Только после вас!
Скоро.
Скоро, как раз вот бегу к мужу, а вы меня задерживаете!
Как только, я вам первым сообщу. Даже раньше мужа.
А вы думаете пора? И удивленно округлить глаза.
Ой, мы пока не задумывались.
Мы застряли на процессе – очень нравится.
Если спрашивающая замужем – спросите, когда она идет в роддом. Если не замужем – когда замуж выйдет. Если в разводе – когда она выйдет замуж, трудно ведь одной, без мужа-то.
Жду, пока повысят выплаты на детей.
Вы нас простите, если вас мы не будем посвящать в свои планы?
Да, жизнь - сложная и неоднозначная штука... Вы не находите, что сегодня выдался прекрасный погожий денек?
Пока нет, но мы думаем об этом...
Пожалуй, мы родим детей, если вы подарите нам трехкомнат*ную квартиру.
Всему свое время, дни и сроки.
Не сейчас. Но вот потом - обязательно!
Не скажем. Сглаза боимся.
С возрастом повышаются шансы родить двойню, а так как это - моя мечта, то остается только ждать...
Я так понимаю, что твоя главная проблема на сегодняшний день — это моя личная жизнь?
У нас все идет по плану.
Вы задали превосходный вопрос, ответ на который можно найти спустя многие годы.
Мне сделали прививку от краснухи, и врач категорически запретил рожать в течение года-двух.
Не раньше, чем через 9 месяцев.
Стараемся, но не получается.
Не знаю. Есть проблемы.
А вы когда рожать / за вторым (третьим, четвертым) пойдете / квартиру купите / в отпуск поедете / новую работу найдете?
Это слишком мешает моей гениальности.
Как я понимаю, ты не прочь подержать свечку в моей спальне?
Это отвлекает от спасения мира.
Нет уж, спасибо, а то я вот смотрю на вас…
А вы случайно не работаете на ЦРУ или ФБР?
Список может быть продолжен, дополняйте, если есть идеи. И пусть никакие вопросы не сломят вашей веры в себя и в то, что все у вас получится. И если когда-то вы, гуляя с коляской в парке, встретите свою школьную подругу, и после дежурных фраз о семье, работе и детях она вам скажет, что "хочет пожить для себя"... Вы не станете ее переубеждать и рассказывать, что дети - это здорово, пусть рожает скорее и не откладывает, правда? Ведь кто, если не мы, здесь собравшиеся во имя важной цели, поймем тех, кто еще в пути к своему вымученному и долгожданному счастью


/www.babyplan.ru

НиКошка
09.12.2014, 23:35
Вот опять почитала мнение, что лучше всем сразу про диагноз сказать и жить спокойнее, открытее, без скелета в шкафу. Понимаю мотивацию, но согласиться не могу.
Мне кажется если диагноз не бросается в глаза (пока малыш кроха), незачем лишним людям знать об его особенностях. Встречают по одежке. Зачем ставить ребенка заведомо в неравное положение с остальными? Никто же не рассказывает посторонним про проблемы своих малышей. Кто то писается не по возрасту, кто то в поведении "отличился". Мало ли у кого какие проблемы. Но это все остается внутри семьи.

Elenka
10.12.2014, 00:35
НиКошка, Вот и у меня такое же мнение. Первый год у нас знали только близкие. Не буду лукавить, что я не скрывала. Я скрывала, не прятала, но и не рассказывала. Имела глупость, когда Гришке было 2 недели, рассказать своей подруге ( уже бывшей). Та утешала меня словами, какой ужас, кошмар и т.д. Так еще и рассказала всему коллективу на своей работе. Вообщем, мыла мне кости как могла.
А вообще, в каждом дому по кому. И мало кто рассказывает о проблемах и болезнях деток. У нас, конечно, все написано на лице. Но это видно гораздо позже, чем мы думаем. А со временем и мы спокойно к этому относимся.

Elenka
10.12.2014, 00:40
Вот буквально на днях соседка удивлялась, какой Гришка шустрый, все понимает, катается на самокате и т.д. А скажи я ей про Гришку, когда он родился, ничего, кроме сочувствия не получила бы. А оно мне было нужно меньше всего!

Вовкина мама
10.12.2014, 09:47
НиКошка, Я думаю, что о том, что у тебя(или у меня) необычный малыш родился, окружающие как то все равно узнают. Я не кричала на каждом углу, родные знали с первой секунды, остальные как то сами узнали, я просветила только подругу, которая умудрилась до Вовкиных 6-ти месяцев ни чего не знать, хотя вся станица знала))))Ни когда не скрывала самого Вову, помнб на выборах, Вове несколько месяцев было, одна дама, кстати нынешняя воспитательница наша, подошла и попросила посмотреть на будущего воспитанника, смотрите, говорю, так она прямо нырнула в коляску, Вова как взвыл, от такого зрелища:rofl_mini:, мне было неприятно, но мне скрывать не чего , лучше пусть увидят сами, чем будут небылицы сочинять про Вовку и вообще я сторонница не скрывать диагноз.




Мне кажется если диагноз не бросается в глаза (пока малыш кроха), незачем лишним людям знать об его особенностях. Встречают по одежке. Зачем ставить ребенка заведомо в неравное положение с остальными?Раньше узнают, быстрее привыкают к этой особенности и как раз потом, когда привыкают, начинают видеть ребенка, а не диагноз, потому что замылен сам факт диагноза, все ребенка видят, видят, что он растет, развивается, ходит, бегает, сок просит и игрушки в магазине, чего в нем необычного?ИМХО.

Gallina
10.12.2014, 10:44
Раньше узнают, быстрее привыкают к этой особенности и как раз потом, когда привыкают, начинают видеть ребенка, а не диагноз, потому что замылен сам факт диагноза, все ребенка видят, видят, что он растет, развивается, ходит, бегает, сок просит и игрушки в магазине, чего в нем необычного?ИМХО.
Мне тоже близок именно такой подход. Рано или поздно начнут приглядываться, свои выводы делать, конечно, неправильные, ну и т.д. Мне спокойнее, когда все вокруг меня в теме.
Одна моя не очень близкая на тот момент знакомая, будучи не в теме, в разговоре пару раз употребила слово даун, как сравнение. Потом мы начали общаться более тесно, а я уже как-то боялась ей сказать, не хотела смущать её.))) Потом всё-таки сказала и нашла очень доброжелательного собеседника на тему синдрома.

Елена
10.12.2014, 10:48
А мне больше по душе Никошкин подход в этом вопросе.

НиКошка
10.12.2014, 11:00
Наташ, ну скрывать диагноз и скрывать ребенка это же не одно и то же. Мы ребенка тоже не скрываем. На выписку приглашали друзей. В гости звали всех кто хотел прийти и посмотреть ребенка. Первый год я много работала и часто ходила на работу с дочкой. Везде ее с собой таскала. Ну и гуляли каждый день по пол дня в коляске открытой. Опять же если кто спрашивает прямо, я прямо и отвечаю. Но сама рассказывать не считаю нужным.
У тебя другая ситуация, тебя все знают, ты всех знаешь, а мы тут живем довольно изолированно.
Мы же всего два года на новом месте живем. Даже не представляю как и к чему рассказывать про диагноз. Друзей у нас здесь нет, все разговоры сводятся к доброе утро в магазине. Максимум из вежливости люди спрашивают "как девочки? Растут?" Так и отвечаем))) Вот когда на операцию на сердце ездили, кому то к слову сказали что едем. Потом многие спрашивали как операция прошла. Все уже знали))) Одна бабулька постоянно спрашивала потом как здоровье, как сердечко, и все интересовалась начали ли ходить. Но в ее вопросах двойного дна не было. У нее правнучка ровесница наша. Вот и вопросы такие. Мы честно отвечали что не ходим еще, хотя в коляске всегда были, можно и не говорить. Но зачем? Говорили как есть. Бабулька нас ободряла, говорила побежит еще не догоните)))
В общем я не чувствую что мы что то скрываем, что вокруг нас тайна и мы живем во лжи типа)))))
А рассказывать что не просят вроде и ни к чему и некому. Вообще диагноз это дело личное, не для посторонних.

Slava71
10.12.2014, 11:03
А мне больше по душе Никошкин подход в этом вопросе.
Мне тоже. Как то я так решила с самого начала - пусть сначала Сашу узнают и полюбят просто как обычного ребенка, сложат о ней свое мнение. Мне кажется, это только мое мнение, что если сразу сказать что у ре синдром, люди будут относится через призму предрассудков с ним связанных. А потом, когда уже узнают ребенка, пообщаются с ним, увидят что ребенок как ребенок, могу сказать что у нас есть такая изюминка). И то, всем не говорю, считаю что это лишнее.

НиКошка
10.12.2014, 11:03
А еще когда к нам кто то заходит в дом, Мышь впереди паровоза бежит))) Не спрячешь))))) И я себя ловлю на том, что если человек сам тянется к ребенку, то начинаю их знакомить и хвастаться дочкой))))))) Ну влюбленная я в нее))))))))

НиКошка
10.12.2014, 11:12
Подумала кто с нами тесно общается вообще... Только прадед с прабабкой, ну и одна таксистка местная, с которой мы постоянно ездим. С ней мы дочку оставляем в машине одну, они за это время и порулить успевают, и бывает выходят ножки размять. И из магазина она часто берет ее за руку или на руки, когда у нас руки заняты. Мышь ее признает, общается радостно)

Gallina
10.12.2014, 11:20
У тебя другая ситуация, тебя все знают, ты всех знаешь, а мы тут живем довольно изолированно.
Ну, людям не очень близким, на уровне "здрасьте - до свиданья" я тоже не рассказываю. Но у нас тоже круг общения большой - город маленький, а я тут с рождения живу. Пройтись по магазинам и пару раз не зацепиться языком практически невозможно.))) Но если человек мне неприятен или просто неинтересен я, конечно, ничего ему не рассказываю. Но в более-менее близком общении я люблю ясность.)

Вовкина мама
10.12.2014, 11:28
Как то я так решила с самого начала - пусть сначала Сашу узнают и полюбят просто как обычного ребенка, сложат о ней свое мнение. Мне кажется, это только мое мнение, что если сразу сказать что у ре синдром, люди будут относится через призму предрассудков с ним связанных. А потом, когда уже узнают ребенка, пообщаются с ним, увидят что ребенок как ребенок, могу сказать что у нас есть такая изюминка). И то, всем не говорю, считаю чтоА, кто сказал, что я прямо сообщала о диагнозе? Я сказала только близким, остальные сами узнали.А ты уверенна, Слава, что люди общаясь с Сашей уже не знали о диагнозе или хотя бы догадывались? Не глупее ли делать вид, что ре обычный и все как у всех, когда это не так и окружающие об этом прекрасно осведомлены?

НиКошка
10.12.2014, 11:29
При выписке сказала двум знакомым, которые навещали нас в роддоме. Им сказала о подозрениях на диагноз, много обсуждали похоже не похоже... И три моих близких подруги знают конечно. Но они все очень далеко живут. Общаемся в скайпе.

Бабушке и дедушке мужа не сказали, но это было решение свекрови. Это ее родители, ее дело. Как и остальная тамошняя родня. А мы от них живем далеко и не общаемся, нам без разницы. А я так вообще едва знаю их. Ребенка они видели в годик и особого интереса не проявляли, ничего не спрашивали и уверена, не заметили. Им скорее всего и пофиг как то.
Других бабушек и родни у нас нет.
Кстати в вопросе родни свекрови, я согласна с ее решением - зачем ей рассказывать родственникам, которые меня в глаза не видели и даже дежурного общения нет? Только отвечать на ненужные никому вопросы. Они знают что у Нас две дочки, больше сами не интересуются.

А, конечно моя мама знает и брат со снохой. Тоже далеко живут и брат и сноха не видели детей ни разу и не увидят скорее всего. (Не по причине диагноза конечно). Сноха буквально достала меня вопросами ползает ли, чтоит ли и тп, каждый раз добавляя: а наш сыночек в этом возрасте уже стоял!! Нехорошо... Милая поддержка в первый год, аха?
И окончательно вырубила втолковав моей маме что у нас тяжелый случай очевидно, потому что кроме отставания у ребенка грушевидная голова. Вот так... Такой вот термин))) Ну она дефектолог по профессии, ей виднее наверное. Я не стала у нее спрашивать грушевидная это как....

Вовкина мама
10.12.2014, 11:29
Мне тоже близок именно такой подход
Я рада, Галя, что наши мнения совпадают.

Gallina
10.12.2014, 11:30
если сразу сказать что у ре синдром, люди будут относится через призму предрассудков с ним связанных
А это как, лучше или хуже? Просто люди, которые узнаЮт наш диагноз, начинают относиться к Коле гораздо лучше, обращают внимание на его успехи, радуются.

НиКошка
10.12.2014, 11:31
Ну, людям не очень близким, на уровне "здрасьте - до свиданья" я тоже не рассказываю. Но у нас тоже круг общения большой - город маленький, а я тут с рождения живу. Пройтись по магазинам и пару раз не зацепиться языком практически невозможно.))) Но если человек мне неприятен или просто неинтересен я, конечно, ничего ему не рассказываю. Но в более-менее близком общении я люблю ясность.)
Галя, ну вот я чуть выше больше сама для себя разбиралась кто что знает и кто у нас вообще есть))) Получается что все более менее близкие все знают с самого начала. Кроме здешних бабушки с дедом. А остальные даже в категорию знакомые-приятели не попадают, не то что в друзья.

НиКошка
10.12.2014, 11:38
Я рада, Галя, что наши мнения совпадают.
А я вот не уверена что у нас с тобой мнения по этому вопросу не совпадают))))))) Наверное живи мы как ты в своей деревне давно, тоже бы все знали. А так нас по имени то мало кто знает.
Мне проще воспринимать информацию визуально, вот написала для себя и перечитываю. А в чем разница принципиальная? Свои знают, чужие идут лесом))))))

Я точно не из тех кто станет заводить блог об этом. Но я вообще блог о себе и своей семье никогда не вела. Это уже характер. Кому то нравится свои фото выкладывать, рассказывать о своей жизни.
Мне это тоже нравится, но только в узком кругу. Например здесь)))

Slava71
10.12.2014, 11:45
А, кто сказал, что я прямо сообщала о диагнозе? Я сказала только близким, остальные сами узнали.А ты уверенна, Слава, что люди общаясь с Сашей уже не знали о диагнозе или хотя бы догадывались? Не глупее ли делать вид, что ре обычный и все как у всех, когда это не так и окружающие об этом прекрасно осведомлены?
Наташа, а ты чего так агрессивно?))) я ж пишу только про себя, а не про тебя и Вову. Да, наши знакомые про Сашин диагноз не знают- она отлично говорит, читает, рассуждает, бегает, плавает - вообщем делает все что обычный ребенок. Если мы идем к психологу, неврологу - это совсем другое дело, специалисты видят по внешним признакам - глазки, надбровные дуги. А обычные люди, не в теме которые, ничего не видят.

Вовкина мама
10.12.2014, 11:48
Наташа, а ты чего так агрессивно?)))Упаси Боже, Слава, наверное просто с горячностью написала, а так, какая агрессия, с чего ? Извини, если так со стороны смотрится.

Slava71
10.12.2014, 11:48
А это как, лучше или хуже? Просто люди, которые узнаЮт наш диагноз, начинают относиться к Коле гораздо лучше, обращают внимание на его успехи, радуются.
Галя, я не писала лучше или хуже. Я написала "через призму синдрома" - это значит что будут видеть прежде всего синдром, а уж потом, если захотят , ребенка. Я хочу чтоб видели ребенка. Чтобы педагоги занимались с ней как с обычным ребенком, без всяких скидок на синдром. То есть мне важно чтоб к Саше относились как к обычному ребенку, я вижу что ей очень важно именно такое отношение.

Gallina
10.12.2014, 11:50
Галя, я не писала лучше или хуже. Я написала "через призму синдрома".
Ну, да, мне вот и интересно, как это "через призму синдрома"?))))

люди, которые узнаЮт наш диагноз, начинают относиться к Коле гораздо лучше, обращают внимание на его успехи, радуются.
Это ведь тоже получается "через призму"...

НиКошка
10.12.2014, 11:58
Галя, я не писала лучше или хуже. Я написала "через призму синдрома".
Пока из моего опыта два человека негативно среагировали: про сноху-дефектолога я выше написала. И одна знакомая, которая очень со мной сблизилась во время беременности и предлагала стать крестной. А после испарилась. Так что негатив тоже вполне возможен. А от работников образования и медицины особенно.

Я за то чтобы говорить близким друзьям. А для чего иначе дружба? Друзья нас поддержали. И рожи скорбные никто не делал. Расстроены были конечно. Но к ребенку с улыбкой. Дарили подарки, сюсюкались с малышкой, тискали. А о диагнозе разговаривали, обсуждали, по делу или просто потрындеть о нашей жизни, о детях.

НиКошка
10.12.2014, 11:59
Ну, да, мне вот и интересно, как это "через призму синдрома"?))))

Это ведь тоже получается "через призму"...
В точку! Призма одна, а взгяды разные.

Gallina
10.12.2014, 12:01
Призма одна, а взгяды разные.
Так вот - меня эта призма устраивает. Как-то сразу всё понятно о людях становится.

Вовкина мама
10.12.2014, 12:02
Да, наши знакомые про Сашин диагноз не знают- она отлично говорит, читает, рассуждает, бегает, плавает - вообщем делает все что обычный ребенок
Ты извини меня, Слава, но я этому не верю, может все знакомые делают вид, что не знают, видя твое горячее желание не афишировать диагноз и то, чтобы к Саше относились, как к обычному ребенку? Может у тебя просто очень деликатные и любящие вас знакомые?

Slava71
10.12.2014, 12:06
Мне не хочется снисхождения к моему ребенку.

Slava71
10.12.2014, 12:07
Ты извини меня, Слава, но я этому не верю, может все знакомые делают вид, что не знают, видя твое горячее желание не афишировать диагноз и то, чтобы к Саше относились, как к обычному ребенку? Может у тебя просто очень деликатные и любящие вас знакомые?
Наташа, твое право не верить))))) я бы выразилась так - у меня нет горячего желания доказать окружающим что Саша такая же как все, у меня есть горячее желание помочь ребенку, сделать ее максимально обычным человеком. Вот как то так. Опять же - это только мое желание, мое мнение и наша с Сашей общая цель.

Slava71
10.12.2014, 12:12
Я видела несколько роликов детей с СД, кто на программе Домана - я бы в жизни не подумала что у них СД, если бы об этом не говорилось в ролике их родителями.

Gallina
10.12.2014, 12:15
Ты извини меня, Слава, но я этому не верю
А я верю. И вот положа руку на сердце, если бы я столько сделала для того, чтобы мой ребёнок не отличался о обычных, я бы, пожалуй, наоборот, на каждом углу хвасталась.))))))))))))))

Slava71
10.12.2014, 12:24
А я верю. И вот положа руку на сердце, если бы я столько сделала для того, чтобы мой ребёнок не отличался о обычных, я бы, пожалуй, наоборот, на каждом углу хвасталась.))))))))))))))
Галя, я не хвастаюсь, еще очень много работы. Впереди еще много целей, почивать на лаврах рано)

Елена
10.12.2014, 12:55
Я уже рассказывала про Веремею, у которой все повадки обычного ребёнка, ничего не выдаёт синдром, только глазки, и то, - для тех, кто в теме. Если бы я её увидела не в ДСА - в жизни бы не догадалась. И это обычная трисомия. Так что, охотно верю, что не всем и не всегда виден синдром, даже своим, так зачем тогда направо и налево просвещать знакомых и незнакомых? Только жизнь осложнять потом ребёнку, которого сами догадываетесь как будут дразнить если что не так. Особенно если ребёнок развит на хорошем уровне и может общаться со сверстниками на равных. Будущему мужу надо сказать, и его родне тоже, однозначно. Или невесте и родне.

Галя, я догадываюсь, что ты имеешь в виду. Ты одним ударом упрощаешь себе жизнь, делаешь облегчение нервной системе. Знают - и всё, вопросы кончились. А когда ты знакомым рассказываешь по очереди, в разное время - это всё равно, что рубить хвост кошке по частям.
У меня есть знакомая, которая вообще пресекает расспросы на эту тему, мальчик старше Нади, типичный ре с СД. Она уверена, что её не поймут, а с родственниками общаться приходится, делая вид, что всё нормально. Ну. легче ей так, не вдаваться. Не могу её осуждать.
Кому нужно только посплетничать - не грех и промолчать, я считаю. Поэтому рассказываю только тогда, когда тему никак не обойти, нужен совет или информация. В остальных случаях говорю что-то типа - "вот такие мы, как можем, так и продвигаемся по жизни".

Оксана и Захарка
10.12.2014, 13:01
Я тоже всем не рассказываю. Уже где-то писала об этом. Спрашивают - отвечаю, нет - не распространяюсь. У нас диагноз хорошо виден, но и то не все видят. Просто многие люди не понимают, не знают. Так что при хорошем развитии вполне могут ничего и не замечать. Очень даже верю.

Елена
10.12.2014, 13:03
Недавно вообще практически нахамила одной бабке, хочу перед вами повиниться. На ушу в раздевалке Надю переодеваю, мы опоздали, быстро отправляю её в зал. Пришла какая-то бабка, тоже с внучкой, внучка довольно взрослая, лет 10, наверное. и вдруг эта бабка каким-то противным голосом говорит громко (ни к кому конкретно не обращаясь, а я вообще сильно на интонацию реагирую, сильнее, чем на текст) - "какие маленькие сюда ходят! это сколько же ей лет?" Всё.
Меня вдруг захлестнул негатив, редко такое бывает. Я встала, повернулась к ней спиной и вышла из раздевалки, Бабка мне в глаза не смотрела, говоря это, просто в пространство. Мой поступок выглядел довольно демонстративно, внучка оскорбилась и громко сказала: "Да она вообще взрослая, ей 6 лет уже". Ну. это мне уже было всё равно, оправдываться и глупо улыбаться не хотелось. Почему мы маленькие, но ходим заниматься. Как считаете, надо было что-то сказать, особенно про синдром? (Следующий вопрос был бы - "Дааа??? Уже 5?? Не выросла она у вас... А в садик ходит?.. и т.д. ) Нафига мне это.. Не хочу. Праздные вопросы вообще не нужны низачем.

Gallina
10.12.2014, 13:46
Галя, я догадываюсь, что ты имеешь в виду. Ты одним ударом упрощаешь себе жизнь, делаешь облегчение нервной системе.
Да, Лен, мне так легче.

Кому нужно только посплетничать - не грех и промолчать, я считаю.
Я заметила, что такие как раз как-то сами узнаЮт.)))) Ну, разумеется, с разными пикантными подробностями, не имеющими никакой реальной основы. Но с ними мы, как правило, существуем параллельно, я не считаю нужным с ними общаться вообще, а тем более на тему синдрома.

Недавно вообще практически нахамила одной бабке................... Я встала, повернулась к ней спиной и вышла из раздевалки
Все бы так хамили!!!))))))))))))) Наверно, это выглядело очень красноречиво!)))
Вообще, понимаю, бывает такой взрыв негатива, и словами не объяснить, что именно взбесило.

Вовкина мама
10.12.2014, 13:50
Хорошо я верю всем))) Я мало видела детей с нашим синдромом, вот только этим летом в лагере на море, то есть если посчитать, то детей с синдромом я видела человек 15, ни одного ребенка не было, у которого не видно синдром, я допускаю возможность синдрома без единой заметной постороннему человеку , черты , присущей СД. Сама не видела.

Елена
10.12.2014, 13:58
Gallina, Галя, ты прямо в точку сказала, именно это я и почувствовала.

Наташа, я сама думала, что так не бывает)
А вот Никита Паничев. Там вроде бы родители даже не знали до определённого возраста.

Вовкина мама
10.12.2014, 14:00
А вот Никита Паничев. Там вроде бы родители даже не знали до определённого возраста
Лен, ну опять не верю, там столько стигм на лицо.

Ужас, я какая то бяка:rofl_mini:)))

Оксана и Захарка
10.12.2014, 14:02
Вовкина мама, Наташа, я в своей жизни только одного мальчика видела с СД, у которого внешне ничего не видно, причем большого, лет 13-14, наверное. Но у него поведение само за себя говорит. Я имела в виду другое - не все люди знают о синдроме, не все понимают, как выглядят такие дети, поэтому воспринимают ребенка просто как ребенка, может и не вполне обычной внешности, но не придают этому значение. Если кто в теме, тот всегда видит. Но это уже другое.

Елена
10.12.2014, 14:02
Ужас, я какая то бяка
Ты видишь, а они не видели))) Эт медицинский факт))

НиКошка
10.12.2014, 14:05
Вовкина мама, я всего троих видела))) Свою лапусю, Даринку и Олежу светиного.

Вот честно понятия не имею наши старички догадываются или нет... Они очень внимательны к нашим девчонкам, требуют рассказывать как они растут, что умеют. Сами с ними поиграют, книжку почитают. Мне это нравится))) Ну и дети рады стараться))) Мышь им и башню, и буквы, а я и так могу, и вот так, и крестиком вышивать)))))
Сами старички ни словом не обмолвились. Но вот меня пилили долго, что Мышь не ходит потому что ей подгузники мешают, и тп. Такие замечания скорее в пользу "не знают". Зная диагноз чего б они меня пилили.
Таксистка тоже молчит как рыба об лед)))
Поручиться за незнание не могу, но тишинааа.

НиКошка
10.12.2014, 14:07
Люди могут видеть что ребенок отстает, что он чем то необычен. Но не знать диагноза.

Оксана и Захарка
10.12.2014, 14:10
НиКошка, да, вот это я и имела в виду. Ника сказала коротко и ясно.

Slava71
10.12.2014, 14:51
Я у Никиты Паничев ничего не вижу. Разве что крупный - но в нас и без синдрома крупных людей тьма)). И речь чистая - ну просто супер! А рассуждает как!!!! Вообще красавчик! Я передачу с его участием смотрела раскрыв рот! Он там и с Гошей Куценко и с Ксюшей спокойно беседует. Абсолютно адекватный чел!

Slava71
10.12.2014, 14:53
Если придираться , то конечно можно что то найти. Но это в любого человека можно найти. Психиаторы говорят что абсолютно здоровых людей нет, у всех своя клубничка)))))

Swetlaia
10.12.2014, 14:57
Люди могут видеть что ребенок отстает, что он чем то необычен. Но не знать диагноза.
У меня на работе работает парень, у него легкое дцп, руки как не свои иногда и лицо ну не нормальное выражения лица бывает. Незнакомые бестактно иногда спрашивали его, чем болеет, он говорил ничем. Но все видно и очень сильно. А так как скрывает, то народ ушлый, думает что значит что то плохое, что можно скрывать? И тут начинается море версий, которые мусолили все времяпока я работала, от нехороших болезней передающихся половым путем, укусов клещей, до родителей алкоголиков. ИМХО, лучше бы сказал что дцп, все бы отстали за месяц.

НиКошка
10.12.2014, 14:59
Света, дцп немедленно приписали бы тем же родителям алкоголикам или еще какой гадкой причине. На каждый роток не накинешь платок. А если человек с гадким языком, то он все объяснит гадко.
Нормальные люди и не зная про дцп вряд ли увлекались фантазиями на тему его болезни.

Swetlaia
10.12.2014, 15:01
НиКошка,Увлекались или нет, но это негатив собирал. А значит лишний раз человеку не давали продвижение.

И я к тому, что скрывай или нет, но все видно. И если в глаза не говорят, то не значит что не обсуждают. А отсутствие информированности порождает слухи, которые порой больше вредят, чем знание самого диагноза.

НиКошка
10.12.2014, 15:06
Думаю.. Подозреваю что в нашем случае хуже чем есть не придумают.

Swetlaia
10.12.2014, 15:11
Думаю.. Подозреваю что в нашем случае хуже чем есть не придумают.
Придумают, вот тебе вариант, агрессивный может ножом убить. Да много вариантов, включая боязнь заразиться.

Вовкина мама
10.12.2014, 15:14
я к тому, что скрывай или нет, но все видно. И если в глаза не говорят, то не значит что не обсуждают. А отсутствие информированности порождает слухи, которые порой больше вредят, чем знание самого диагноза.
Вот-вот, Света правильно ты все пишешь, прямо мое мнение!!!

НиКошка
10.12.2014, 15:21
Придумают, вот тебе вариант, агрессивный может ножом убить. Да много вариантов, включая боязнь заразиться.
А чем озвученный диагноз СД помешает им это придумать?

Slava71
10.12.2014, 15:27
А чем озвученный диагноз СД помешает им это придумать?
Плюс сто!

Swetlaia
10.12.2014, 15:31
А чем озвученный диагноз СД помешает им это придумать?
Поэтому я, если спрашивают, расказываю не только диагноз, но и что от него ожидать, так на уши подсяду :crazy_mini:, лекция о том что такое СД и что при нем не может быть обеспечена всем желающим. Придумывают от незнания, чем больше мы скрываемся, тем больше слухов и страхов. В нашей стране это дошло до такого абсурда, что можно прожить всю жизнь и не увидеть вообще нашего ребенка, вот так наскрывались

Люба
10.12.2014, 15:41
Родня вся сразу узнала про диагноз. А так, спрашивают , рассказываю. В посёлке уже многие знают, слухи быстро расходятся. С негативом, слава Богу, не сталкивалась. С сочувствующими бывает, люди не могут понять как можно быть счастливой с таким ребёнком.

НиКошка
10.12.2014, 15:42
Свет мы не скрываемся, это я уж сказала. А лекции... Это смотря кому. Думаю скажи я одному название синдром дауна, и завтра вся леревня будет говорить что наш ребенок даун. Я даже не знаю этих людей, и они меня. Это не город, знать будут все до последнего алкоголика. И большинство сойдется в мысли что мы алкашня, вот и добухались. А теперь испугались и пить бросили - это как раз объяснит всем почему мы не пьем даже пива. Сразу все загадки станут ясными.
Мне тогда лекцию в клубе собирать, рассказывать что это за диагноз?....

Swetlaia
10.12.2014, 15:50
НиКошка,Почему то все, кто старается не афишировать расказывают какие то ужастики, про то, что кто то подумает. Ну вот у нас все знают и я не вижу, чтобы кто то даже с моей мегасплетничающей работы выдавал то, о чем ты пишешь. Никто не показывает пальцем в ребенка, не пытается найти там зверушку и еще и назвать дауном. Наоборот, теперь и в нашей художке не будут даун как пример дурака говорить.

Елена
10.12.2014, 16:02
Это личное дело каждого - рассказывать или нет. Я, например, не обсуждаю свои физические недостатки, хотя их полно. Ну, неприятно мне. Не хочу. И никого не собираюсь просвещать, так же, как и о причинах явления. Надо - пусть спрашивают. и корректно спрашивают. Детям простительно задавать некорректные вопросы.

Вовкина мама
10.12.2014, 16:02
Почему то все, кто старается не афишировать расказывают какие то ужастики, про то, что кто то подумает. Ну вот у нас все знают и я не вижу, чтобы кто то даже с моей мегасплетничающей работы выдавал то, о чем ты пишешь. Никто не показывает пальцем в ребенка, не пытается найти там зверушку и еще и назвать дауном Мильон плюсов, Света!!!!!

Swetlaia
10.12.2014, 16:14
Ну и что потом удивляемся, что никто про наш диагноз не знает, а если слышат, то шарахаются и отказываются от новорожденных. Сегодня в группе родители отказали записать педагогу для себя занятие, она приехала откуда то с региона. Сказли пишите так, конспектом. И жалуемся, что нет педагогов, которые с нашими умеют заниматься. Я же не призываю кричать на каждом углу - у моего ребенка синдром. Но хотя бы тем, кто интересуется и даже пытается помочь, отказываем.

Елена
10.12.2014, 16:50
Свет, а ты думаешь, реально будут лучше относиться, если будут знать, что у Пети или Клавы синдром?
Лично я думаю, что отношение в обществе - системная вещь, зависит от многих факторов. Начинать да, надо, и родителям просвещать, но грамотно. Участвовать в акциях и прочее. но не бросаться на амбразуры неприятия, когда ты сам со своими проблемами внутренне не можешь справиться, или не сразу. Этот надрыв всё равно будет виден, и даже предположу, что будет выглядеть как вызов.
Когда есть ниша в обществе для инвалидов, у них есть своя стезя, или как лучше сформулировать, гарантированное место под солнцем, тогда всё проще. Отказы не только от нашей пропаганды зависят. От инфраструктуры в обществе, от агитации в СМИ, от запрещения законодательно фашистских идей, как у Никонова. Которого спокойно издают вместо того, чтобы оштрафовать на приличную или неприличную сумму. Он своими книгами, может, жизни детей ломает, и никого это не волнует.
Сейчас вон с коррекцией не пойми что начинается, не говоря про трудоустройство. И на этом фоне рассказывать, что всё хорошо, язык не поворачивается. Хорошо, когда ребёнок спокойно ходит в сад, на секции, в школу в шаговой доступности. У нас в районе нет ни ОДНОЙ коррекционной школы, хотя район строили для льготников. Интернатовские дети партизанскими тропами в школу пробираются, в обычную, у них школу упраздняют внутри интерната. Не дай Бог их увидят обычные дети и родители. Вот эт пропаганда. Кто защитит ЭТИХ детей?

Swetlaia
10.12.2014, 17:31
И на этом фоне рассказывать, что всё хорошо, язык не поворачивается.
Эм, где я написала, что надо говорить что все хорошо.



Участвовать в акциях и прочее
И я про это. Как участвовать в акции, если сидишь и боищся, что кто то вдруг где то увидит и узнает что у ребенка диагноз.

Наоборот, надо везде показываться, говорить что нам надо, а что не надо, а не сидеть и боятся что кто то увидит.
Лена, ну ты же сама посещаешь все мероприятия, не прячешься и не скрываешь своего ребенка и его диагноз. Если тебя задевают где то, ты как и написала кидаешься на амбразуру и пишешь письма. Добиваешься лучшего отношения в садике.

Swetlaia
10.12.2014, 17:46
Свет, а ты думаешь, реально будут лучше относиться, если будут знать, что у Пети или Клавы синдром?
Ну щас не знают что такое синдром, вообще не видят этих людей, хоррошо относятся? В моем окружении да, все кто узнал что у Олежи синдром, уже не скажут - ты даун. Вокруг меня стали относиться лучше.

Елена
10.12.2014, 18:18
Ну и что потом удивляемся, что никто про наш диагноз не знает, а если слышат, то шарахаются и отказываются от новорожденных
А что ты рассказываешь, чтобы не шарахались и не отказывались от новорожденных? Неужели прямо про все проблемы рассказываешь? Если да, то это антиреклама, ИМХО.


Как участвовать в акции, если сидишь и боищся, что кто то вдруг где то увидит и узнает что у ребенка диагноз.
Свет, акция - массовое мероприятие, это не досужей соседке что-то рассказывать. Вот я понесу книгу о Вилли в Надину группу. Она её посещает, нормально для просвещения, я считаю. Но эту книгу кто-то издал, прорекламировал, перевёл, т.е. оказал помощь для распространения знаний. Это не с голыми руками идти и что-то вещать о синдроме, никому ненужное и непонятное. Вот урок доброты, так сказать, в предыдущем саду - голимая обязаловка для галочки. Мне есть что сказать, но совершенно не хотелось.
Наверное, я за то, чтобы люди были готовы и хотели воспринимать информацию о наших детях. Наверное, поэтому ДСА в роддома и не ходит.

Елена
10.12.2014, 18:20
Вокруг меня стали относиться лучше
Света, извини, не хочу тебя задеть, но ты точно убеждена, что они не берегут твои чувства и не жалеют? Или привыкли? Тут я не хочу быть в розовых очках. (в остальных случаях сойдут)))

Swetlaia
10.12.2014, 18:26
что они не берегут твои чувства и не жалеют
:biggrin_mini2: ты как будто меня не видела, мы похожи на семью, которую жалеют?

НиКошка
10.12.2014, 18:36
Я повторю свою мысль про то что могут люди нафантазировать: а что могут нафантазировать, какой диагноз например? Могут нафантазировать родовые травмы, наследственность или алкоголизм родителей. Все это в понимании обывателя включается в синдром дауна. Так что самое худшее что нафантазируют это собственно наш диагноз. А так еще неизвестно, может и ничего не нафантазируют.
Вообще я ведь про свои обстоятельства говорю, про свою ситуацию. Здесь нас не знают, ребенка нашего мало кто видел. И никому особо дела нет. Все чего я добьюсь разглашением, это того что в магазине нас начнут пристально рассматривать. Думаете кто то начнет вдаваться как правильно называется диагноз? Это друзья, хорошие знакомые, коллеги могут интересоваться и задавать вопросы. И им можно объяснять. А люди которые понаслышке знают что вон в том доме поселилась какая то семья с маленькими детьми, просто уяснят что один из детей даун. И даже не догадаются что диагноз называется не так и что говорить так грубо. И будут говорить это при детях. Которые прекрасно запомнят. Дальше все понятно? Именно так дети и будут называть. А моим детям здесь жить, учиться, гулять ходить. Пусть сначала все узнают имя моего ребенка, Узнают что она хороший и веселый человечек. Да хоть мое имя узнают для начала.
Девочки, говорить близким это одно. Мои близкие знают. А в моей ситуации разве что с транспарантом По деревне ходить, потому как мы ни с кем не общаемся и говорить то некому. Сделать значок с такой надписью... Спроси меня типа.....

В городе у меня близкие знали, а соседи тоже нет. Я и там не ходила с таким значком и не пыталась им рассказать. Мне про них неинтересно. Им про меня. Сам никто не спрашивал.

Для меня вопрос стоит так: рассказывать ли друзьям и родственникам. А вопрос рассказывать ли прохожим на улице это уж из другой оперы.

Swetlaia
10.12.2014, 18:43
НиКошка,Ну мои соседи-гасторбайтеры тоже не знают диагноз ребенка, если от этого легче.:)

НиКошка
10.12.2014, 18:48
Света, ну мне тут все соседи пока не ближе чем тебе твои гастарбайтеры)))))))))))

НиКошка
10.12.2014, 19:06
А еще скажу, чтобы подчеркнуть насколько все зависит от обстоятельств: живи я в москве, я бы ходила на мероприятия. И мало что ходила, еще и репортажи бы делала и выкладывала их везде в интернете и в прессе. И вела бы персональный блог. Потому что в этом я вижу смысл.
А сидя в деревне рассказывать соседям не вижу никакого смысла. Только людям языки почесать и пообсуждать мою частную жизнь.

Елена
10.12.2014, 19:09
ты как будто меня не видела, мы похожи на семью, которую жалеют?
Вот те, кто знают, и не хотят, может быть, чтобы семья была похожа на жалеемую.

МамаЮли
10.12.2014, 22:00
Тема для меня актуальная и очень болезненная( родственники и близкие подруги знают, сочувствуют( но вот хть убей не вижу в этом ничего плохо, и я бы сочувствовала, и даже бы жалела( вот сейчас уже не вспомню было ли в моём лексиконе слово "даун", может и было, а вот идиот было, да и есть, хотя ведь тоже диагноз по сути. Вспомнила, меня когда на род столе спросили "д лала ли я скрининги", я первое что спросила "у меня даун?", как-то не до политкорректности было, да и не знала я ничего о ней...

Swetlaia
10.12.2014, 22:36
Елена, Люди относятся к ребенку и ситуации так, как мы сами к ней относимся.

Елена
11.12.2014, 09:35
Swetlaia, Свет, ты серьёзно? Хоть оботносись замечательно к своему ребёнку, но Никонов будет относиться в меру своей испорченности или заштампованности сознания. Или у него просто аллергия на СД)))

И опять же полно примеров, когда некоторые матери относятся к своему ребёнку хуже, чем чужие люди.
Всё индивидуально.

Swetlaia
11.12.2014, 14:21
Хоть оботносись замечательно к своему ребёнку, но Никонов будет относиться в меру своей испорченности или заштампованности сознания. Или у него просто аллергия на СД)))
Кто такой Никонов, что он мне? Зачем мне его знать? Пусть хоть аллергия, хоть утопиться. Я телевизор не смотрю, а в реальной жизни у меня нет никаких Никоновых.

Елена
11.12.2014, 15:27
Ну, а я своим отношением к ребёнку не собираюсь никого удивлять. Делаю что должно в моём понимании.

Никонов создаёт общественное мнение, а себе пиар на больной теме. Не зря же самым первым с ним Лильин пытался прилюдно дискутировать. На радио.))

МамаМишаньки
14.12.2014, 16:32
Понравилась статья :)
"Когда у вас уже будут дети?"
Вас тоже ранят и задевают вопросы о детях? Особенно заданные не всепонимающими родными и близкими, а чужими, посторонними, малознакомыми людьми или даже хорошо знакомыми соседями, коллегами, приятелями? Вот как ответить на вопрос: «А вы когда уже будете беременеть?» или «А вы ребенка планируете?»? На самом деле еще как планируете – тесты на овуляцию, сода, березка, анализы и спермограммы, ИИ и ЭКО. Но в некоторых случаях даже сухое «Да, планируем» не хочется говорить.
Как отвечать на бестактные вопросы?
/www.babyplan.ru
Прочитала в одноклассниках. Ответ: "вы столько лет живете чужими жизнями. не пробовали жить своей?"

МамаМишаньки
14.12.2014, 16:59
Вовкина мама, я всего троих видела))) Свою лапусю, Даринку и Олежу светиного.

Вот честно понятия не имею наши старички догадываются или нет... Они очень внимательны к нашим девчонкам, требуют рассказывать как они растут, что умеют. Сами с ними поиграют, книжку почитают. Мне это нравится))) Ну и дети рады стараться))) Мышь им и башню, и буквы, а я и так могу, и вот так, и крестиком вышивать)))))
Сами старички ни словом не обмолвились. Но вот меня пилили долго, что Мышь не ходит потому что ей подгузники мешают, и тп. Такие замечания скорее в пользу "не знают". Зная диагноз чего б они меня пилили.
Таксистка тоже молчит как рыба об лед)))
Поручиться за незнание не могу, но тишинааа.
Ник, два-три года назад я почти переругалась на том форуме со всеми доказывая, что никто ничего не видит или видят, но не все или видят, но не понимают, что именно СД.
Теперь через 5 лет могу совершенно положа голову на плаху и могу поклясться чем угодно ВСЕ ВСЕ ВИДЯТ И ТОЧНО ЗНАЮТ КАК ЭТО НАЗЫВАЕТСЯ. Даже в деревне Ник. У нас есть молочница, пожилая неграмотная женщина. С коровой, быком, утками, курами и пр. ей некогда даже погоду посмотреть по телевизору. Так вот в том году она меня ошарашила тем, что давно в курсе, что у Миши СД. А уж все остальные москвичи и подавно. Многие делают вид из вежливости, что ничего не видят. Многие я заметила в доме особенно не смотрят на Мишу, не разговаривают с ним как обычно с детьми: как дела и т.п. и главное отводят взгляд, как от прокаженного, как будто это уродство на которое им тяжело смотреть. Вот это меня режет больно. Но это их право, я ничего не могу сделать. Кто то как молочница сказали, но мало, за все время человека 3 наверное (врачей и педагогов не считаю).
Я не говорю сама, зачем? Отвечаю на вопрос в зависимости от того на сколько деликатно он был поставлен. Могу поговорить, могу нахамить, все зависит от собеседника, от его отношения к Мише и ко мне.
Каждая из нас проходит три этапа: никто ничего не видит - ну может быть кто то и редко - все все знают давно.

НиКошка
14.12.2014, 23:44
МамаМишаньки, Юль, потому я и начала со слов "понятия не имею знают или нет")))) А сама я их не спрашиваю. От ребенка взгляд не отводят. Старички вообще как приходят, спрашивают "а где тут у нас Машенька?"))))) И поиграют, и книжку почитают, и поцелуют ребенка. Говорят и умница, и ласковая и красивая. А мне больше ничего и не надо)))

МамаМишаньки
15.12.2014, 00:15
МамаМишаньки, Юль, потому я и начала со слов "понятия не имею знают или нет")))) А сама я их не спрашиваю. От ребенка взгляд не отводят. Старички вообще как приходят, спрашивают "а где тут у нас Машенька?"))))) И поиграют, и книжку почитают, и поцелуют ребенка. Говорят и умница, и ласковая и красивая. А мне больше ничего и не надо)))
Да я просто к слову, не тебе лично, вообще.
В деревне да, и местные и дачники отношение хорошее. В Москве в доме по разному, в основном как я написала стараются не смотреть. На улице тоже по разному. Это мой личный опыт не более того.
Я просто хотела донести до тех кто еще сомневается по поводу "знают - не знают" о том что не сомневайтесь, знают.

МамаМишаньки
15.12.2014, 11:21
.....по теме, все знают и видят, даже если не знают конкретно диагноза, знают что " что то не так " . И чем старше ребь, тем естественно , заметнее . Говорить- не говорить специально, дело каждого лично, имхо, гораздо легче и спокойнее, когда окружение в курсе , никаких догадок, никаких шептаний за спиной , все знают, все понимают , сочувствуют и не осуждают :) по крайней мере у меня так. А вот когда не знали, столько фигни было придумано ))) и что пила, и наркоманила , всякую чушь люди несли, при этом это до года ребенка, который развивался неплохо на то время . Но на лице то написано , стигмы, взгляд не скроешь, а уж у детей постарше тем более :) так что мне лично гораздо комфортнее стало, рассказав всем о диагнозе, сейчас это конечно неактуально уже, диагноз говорит сам за себя ))) все кто видел в первый раз, просто утверждающе могут спросить " СД ? " , а мне даже забавно , что спрашивают , как будто какие то сомнения могут быть ))))
Ну что значит легче стало рассказав всем? Ловить на улице каждого встречного, останавливать и говорить: если вы не в курсе меня РЕ с СД?
И потом как пила и курила связано вообще с шептаниями, не понимаю. Если человек неграмотен, то это не лечится. Если СД ассоциируют с асоциальным поведением родителей, то от просвещения их о том, что у РЕ именно СД ничего не изменится.

Oxy
15.12.2014, 11:32
Ну что значит легче стало рассказав всем? Ловить на улице каждого встречного, останавливать и говорить: если вы не в курсе меня РЕ с СД?
И потом как пила и курила связано вообще с шептаниями, не понимаю. Если человек неграмотен, то это не лечится. Если СД ассоциируют с асоциальным поведением родителей, то от просвещения их о том, что у РЕ именно СД ничего не изменится.
Ну нет конечно , никого не ловить ))) просто в окружении рассказать, а там уже все равно кто то где то поделится. Ну или просто между делом, например, на работе мы говорим о детях , спрашивают же , а что там твой , как в школе учится ? Ну и отвечаю, что мол так и так, ребенок с синдромом, соответственно учится по своей программе и тд. То есть между делом само выходит . Даже если ребенка не видели , при общении в любом случае вылезет диагноз , если осознанно не будешь умалчивать и уходить от разговора и неудобных тем :)
про пила- курила, это не о сд, это были разговоры, кто не видел ребенка, но слышал , что ребенок больной, вот и додумывали уже кто во что горазд))! Когда уже знали о сд, естественно никто не ассоциировал генетическую патологию с ассоциальным образом жизни :)
А легче в том плане, что я могу открыто говорить о ребенке, о проблемах, о заботах, а они явно не заботы 9 летнего ребенка, соответственно и обсуждать я могу только с теми, кто в курсе диагноза , а так, все в курсе, со всеми можно потрещать, поделиться :)

НиКошка
15.12.2014, 11:40
Может я плохо себе представляю уровень знаний моих соседок бабулек и дедулек, но думаю при словах синдром дауна, они как раз и придумают что мы пили, курили, кололись и ваще у нас это наследственное, в каждом поколении по ребенку с сд)))) И ароновы им в этом помогут. Хоть сто раз теперь аронова опровергай и извиняйся, камень брошен. А уж две буквы СД старички вообще не поймут. И я бы не поняла раньше как расшифровывается СД. И чего уж там... Имея дело с приютами, я вообще не задумывалась почему у детей патологии и чем они отличаются, и ребенка с СД от других диагнозов не отделяла. Просто знала что вот детишки с проблемами, и им надо принести радость и помощь. Мне было все равно, относилась я к ним всем одинаково хорошо. Но если бы меня спросили отчего у них эти патологии, то первое что пришло бы мне в голову, это асоциальность их родителей.

Вовкина мама
15.12.2014, 12:06
Может я плохо себе представляю уровень знаний моих соседок бабулек и дедулек, но думаю при словах синдром дауна, они как раз и придумают что мы пили, курили, кололись и ваще у нас это наследственное, в каждом поколении по ребенку с сд)))) И ароновы им в этом помогут.Зря ты так, старые люди мудрее, чем нынешнее поколение и они к не таким относятся с бОльшим терпением, потому что за свою жизнь и не такое повидали. И как раз они не подумают, что ты пила-курила-наркоманила, потому что для них сам диагноз ни чего не скажет , просто ребенок не совсем здоров и уж винить тебя они в этом точно не станут, посокрушаются, а может чисто философски отнесутся. Моя престарелая родствннница отреагировала как раз примерно так, как я отписала, еще и периодически говорит что то типа, да он у тебя парень огог=го какой, ты подожди и заговорит и в школу пойдет.

Gallina
15.12.2014, 12:25
Когда я рассказала о Коле своей школьной учительнице где-то в первый месяц, она сказала - ну, как же так, не пьёте, не курите, а так получилось... Учитель физики, образованный человек... Ну, что, объяснила ей, рассказала суть вопроса коротенько, язык не отсох. Теперь человек в теме.

Елена
15.12.2014, 15:11
Наша бабушка всё сокрушается, что раньше в деревне ни о каком СД слыхом не слыхивали, откуда всё это взялось недавно (почти как Эбола).
Но вообще я с Никой согласна. Есть бабки просто больные, с расшатанными нервами и любящие посплетничать. Это ни хорошо, ни плохо, такой факт. Малообразованные к тому же. Отчего бы им не посочинять по поводу СД. Вон на Мысе сколько историй про свекровей, а ведь те свекрови и не старые совсем... Что уж далеко ходить, если даже моя родственница сказала, что меня Бог наказал за то, что мало с родственниками общаюсь.

Я вообще о проблемах ребёнка не люблю с посторонними разговаривать. Будто на сочувствие напрашиваюсь. Поэтому мне проще в себе держать, чем обсуждать. С вами можно, вы свои.

Что касается поймут-не поймут книгу о Вилли люди с СД - у нас больше чем полфорума не поняли о чём книжка, но заранее знали)))) О чём вы говорите)) Чем люди с СД хуже-то?? А кто может сказать, что Маленького Принца, например, Экзюпери, понимает на все сто, может ли он сказать в двух словах, о чём это?)))

Люба
15.12.2014, 15:32
Будто на сочувствие напрашиваюсь. У меня так получается иногда. Я просто рассказываю , а люди начинают жалеть. Да, ничего страшного , бывает и хуже и в таком духе. Приходится говорить , да Слава Богу , оправдываться. Иногда из-за этого и не хочется на вопросы отвечать.

Люба
15.12.2014, 15:42
Недавно в Храме две старенькие бабульки пропустили нас без очереди на исповедь, т.к. Анельке надоело стоять и она вырывалась, чтобы убежать. Слышу как одна говорит другой , что таких
деток отчитывал раньше такой-то батюшка, т.е. приняли за одержимость.
После сели на скамейку , бабуля подсела и давай жалеть, небось одна воспитываешь? Ещё то дети есть? Да есть и муж и дети и любим мы её очень.
Потом сели около тех двух , что на исповедь без очереди пропустили, тоже давай всё распрашивать. Объяснила , что синдром , про хромосомы. По моему ничего не поняли. Но когда сказала ,
что слава Богу за всё , они остались довольные.
Приходится отвечать на вопросы часто, что поделаешь, просвещаем население.

Oxy
15.12.2014, 18:00
У меня так получается иногда. Я просто рассказываю , а люди начинают жалеть. Да, ничего страшного , бывает и хуже и в таком духе. Приходится говорить , да Слава Богу , оправдываться. Иногда из-за этого и не хочется на вопросы отвечать.
Я тоже не вижу ничего плохого в сочувствии. Это нормальная реакция в такой ситуации :) не поздравлять же ))) я не оправдываюсь , если сказала что плохое, значит так и есть, пусть люди слушают и на ус мотают, знают что СД это не " солнечные дети " , а пожизненные ментальные инвалиды , чтобы потом не удивляться их неадекватности и поведению , так как считали что все СД добрые улыбашки ))) хотя мне рассказывать особо и не надо, 10 минут человеку дать провести в обЧестве этого товарища , ему станет все понятно ))) все вопросы отпадут :gamer:

МамаМишаньки
15.12.2014, 19:18
Ну нет конечно , никого не ловить ))) просто в окружении рассказать, а там уже все равно кто то где то поделится. Ну или просто между делом, например, на работе мы говорим о детях , спрашивают же , а что там твой , как в школе учится ? Ну и отвечаю, что мол так и так, ребенок с синдромом, соответственно учится по своей программе и тд. То есть между делом само выходит . Даже если ребенка не видели , при общении в любом случае вылезет диагноз , если осознанно не будешь умалчивать и уходить от разговора и неудобных тем :)
про пила- курила, это не о сд, это были разговоры, кто не видел ребенка, но слышал , что ребенок больной, вот и додумывали уже кто во что горазд))! Когда уже знали о сд, естественно никто не ассоциировал генетическую патологию с ассоциальным образом жизни :)
А легче в том плане, что я могу открыто говорить о ребенке, о проблемах, о заботах, а они явно не заботы 9 летнего ребенка, соответственно и обсуждать я могу только с теми, кто в курсе диагноза , а так, все в курсе, со всеми можно потрещать, поделиться :)
Оксан, согласна. Я так же поступаю. Но если только действительно спрашивают или заходит разговор и если только меня при этом не обижают, я вижу хорошее доброе отношение. Как то года 4 назад одна наша дальняя родственница встретив меня на улице сказала: "ну сил тебе, у тебя же такой больной ребенок, ужас". При этом выражение лица было брезгливо жалостливое. Вот с ней с тех пор не здороваюсь.
Кстати у нас в России работодателем не приветствуется, если у работника больные дети или кто то из членов семьи. Не в плане, что больничный часто, а в плане жизненных проблем. Считается, что если у человека такие проблемы, то он будет плохо работать и плакаться окружающим о своей нелегкой жизни. На собеседовании и в дальнейшем лучше скрывать это. Поэтому на работе это лучше не обсуждать дабы не остаться без работы. Не все конечно работодатели, но в основном.

Юлия Ю
18.12.2014, 05:32
Про работодателей все России я не скажу, но вот у моего мужа был сотрудник. Очень ценный и ответственный. И он был вынужден оставить денежную работу из-за дочери с УО, которую надо было в коррекционку возить и забирать. Муж потом к нему ездил, просил вернуться, предлагал автоняню оплачивать, только бы он на работу вернулся. Тот отказался, т.к. девочка очень агрессивная. Так что всё от конкретных обстоятельств зависит. Ещё одну маму знаю - она бухгалтер-надомник. В ней из клиентов очередь, хотя она из-за ребёнка-инвалида многим отказывает, в больницах часто с ним лежит. Но человек отвественный, поэтому никто на это внимания не обращает.

Swetlaia
18.12.2014, 10:17
Но человек отвественный, поэтому никто на это внимания не обращает.
У мужа на работе трое родителей с детьми инвалидами. Он, у бухгалтера девочка с дцп и еще сотрудница усыновила проблемного ребенка.

Oxy
18.12.2014, 10:42
Про работодателей все России я не скажу, но вот у моего мужа был сотрудник. Очень ценный и ответственный. И он был вынужден оставить денежную работу из-за дочери с УО, которую надо было в коррекционку возить и забирать. Муж потом к нему ездил, просил вернуться, предлагал автоняню оплачивать, только бы он на работу вернулся. Тот отказался, т.к. девочка очень агрессивная. Так что всё от конкретных обстоятельств зависит. Ещё одну маму знаю - она бухгалтер-надомник. В ней из клиентов очередь, хотя она из-за ребёнка-инвалида многим отказывает, в больницах часто с ним лежит. Но человек отвественный, поэтому никто на это внимания не обращает.
Как жаль, когда люди лишают себя полноценной жизнь ради больного ребенка ...вот так и всасывает это всё, что люди уже за норму принимают и считают что по другому нельзя. А потом на старости лет ни отдачи , ни помощи, и помнишь только как всю жизнь на себе тащил этот груз , гробил свою карьеру, здоровье, лишал себя заработка достойного, отдыха , и всё в пустоту . Печально , жалко . Надеюсь таких людей все же меньшинство ...

НиКошка
20.12.2014, 21:43
Вот что я думаю о реакции окружающих: кто не в теме, никогда не будет владеть достаточной информацией. И сколько ни просвещай, даже сочувствуя, люди будут думать так: Со мной такого не может случиться, а у них какая то причина есть, даже если мы ее не знаем. А может родители знают, но скрывают."
Вовсе необязательно люди будут думать так с недобрыми чувствами. Но думать будут. Доказательства? Извольте.

Вспомнили себя, до рождения особого ребенка? Мало кто думал что то нехорошее о родителях особых детей, но почти все были уверены что с ними этого случиться не может. Почему? Потому что в семье такого не было, все здоровы, не пью, веду здоровый образ жизни, и вообще жизнь праведную... То есть подсознательно все себя абстрагировали от тех родителей. Мы не такие. А какие не такие? Что бы ответили на прямой вопрос?
Некоторые ответили бы, что те асоциальны, либо нездоровы, грешны, либо еще что то. Другие не нашлись бы что ответить. Но дистанцировали бы себя почти все.

А теперь смотрим на нас теперешних. Мы все уже изучили вопрос от и до. Мы все точно знаем, что это не наследственное, что это не следствие асоциальности или чего бы то ни было другого. Это лотерея, в которой играют все. Просто некоторые уже вытащили свой билетик, другие еще в игре... Мы все точно знаем что никто не виноват что так случилось. Был здоровый образ жизни, хорошая наследственность и идеальные анализы. Результат - СД.
Но даже нас гложут иногда мысли - а вдруг вредная работа повлияла, излучение, компьютер, стресс......
Так что хотеть от тех кто не в теме?

МамаЮли
20.12.2014, 22:28
Я еще микроволновку обвиняю) ну и главные враги мои - узисты. Сейчас врач, которая мне УЗИ делала по телевизору рассказывает о том, какие у них прекрасные аппараты и как они все хорошо диагностируют( рррр(

Swetlaia
20.12.2014, 23:26
А я думала, что у меня уже возраст и все может быть. Поэтому обследовалась :). У нас была очень сильная и строгая учитель биологии, она сумела нам вдолбить, что это именно генетический сбой. Не было иллюзии, что такого не может случиться. Просвещение чудесная вещь.

НиКошка
21.12.2014, 14:21
Swetlaia, МамаЮли, а ведь казалось что если быть хорошей девочкой и следить за здоровьем, то все будет хорошо... Ну конечно, есть риск дцп или других диагнозов, вызванных родовыми травмами и прочими независящими лично от нас факторами. Но СД к ним не относится.

Дискуссию о развитии перенесла вот сюда (http://mama.sochost.ru/showthread.php?231-%D0%A3%D0%BC%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%B0%D1%8F-%D0%9E%D1%82%D1%81%D1%82%D0%B0%D0%BB%D0%BE%D1%81%D1%82%D1%8C(%D0%A3%D0%9E)&p=58855#post58855)

Лена
22.12.2014, 11:09
Я еще микроволновку обвиняю) ну и главные враги мои - узисты. Сейчас врач, которая мне УЗИ делала по телевизору рассказывает о том, какие у них прекрасные аппараты и как они все хорошо диагностируют( рррр(

Юля, это пока еще свежа рана. Сейчас мне уже все равно, я просто знаю, что мало что они могут увидеть и распознать - притом что кучу народа пугают сд, а потом оказывается, что нет никакого сд.

Мне тоже было сначала очень обидно за узи. Хотя у меня с 24 недели узистка видела, что ножки немного коротковаты (на 1 неделю отставали), но в пределах 2-х недель отставание у них считается нормой. В пол-года Антошиных я с узисткой разговаривала, она спрашивала, как так может быть (сд), были ли признаки ? Я сказала, что да, ножки короче вы видели. Она тут сказала в глубокой задумчивости, что с короткими ногами все пугала одну мамашу - притом что признаков было много, и ножки короткие, и она была уверена в сд. Мать ее не послушала. Ребенок родился здоровым, и с тех пор она короткие ноги как признак сд уже и не рассматривала.

МамаЮли
22.12.2014, 11:33
Лена, да наверняка притупится это негодование( а пока обидно очень сильно( хотя справедливости ради нужно сказать, что она очень внимательно рассматривала, я даже лежать устала, и мордашку показывала в 3Д, но ничего не увидела( тем более эта врач по телевизору выступает сейчас, бередит рану так сказать... я тут еще с одной девочкой познакомилась. у нее после эко дочка с СД на три месяца раньше моей родилась и тоже у этой узистки наблюдалась( Кстати, я потом тоже смотрела свои узи - в 20 недель бедро опережало, а вот в 32 уже отставало на неделю, но там бы уже не разрешили ничего делать, наверное...

МамаМаши
25.12.2014, 15:51
Если бы да кабы....... Я очень рада, что синдром увидели только после того, как доча родилась. Я бы всю беременность с ума сходила. Себя бы довела да и дочуру в придачу(

Елена
22.10.2015, 23:42
Сегодня на ушу мы с Надей до начала занятия сидели в фойе перед большим экраном с мультиками в ряду других родителей и детей. К Наде на стул подсела девочка из группы, группа обычная, детям лет по 10. Девочка - гимнастка, очень расположена к Наде и вообще доброжелательная и общительная.
Тут к ней подходит, видимо, новенькая девочка, которая ещё не видела Надю, но уже познакомилась с группой. Она довольно громко и развязно спрашивает у неё про Надю - А эт кто такая? Девочка молчит и посматривает на меня, не зная, как реагировать. Та снова повторяет вопрос, ещё громче. Тут я спокойно говорю, что это моя дочка. Немая сцена. Девочка тихо извиняется, но снова довольно развязно спрашивает, а что это у неё (Нади) с лицом. Спрашиваю - В смысле? Ну, грит, с глазами. Я, - Родилась такая. Соседка Нади по стулу радостно повторяет, - Да, вот, родилась такая! (скушай, мол, такой ответ)) Занавес.

НиКошка
23.10.2015, 00:19
Елена, Такое развязное (правильно ты слово подобрала) поведение говорит само за себя. И воспитание, и интеллект и остальное показывает. Стигма такая.

StepVera
23.10.2015, 03:31
Елена,самое противное, заведется такая зараза в группе и начнет пальцем тыкать и остальных настраивать. (не дай Бог)

Елена
23.10.2015, 06:29
Вера, у нас не прокатит. Т.к. тренер быстро урезонит - раз,,второе - в группе есть сестра Егора, такого же возраста, а ей палец в рот не клади, огонь. Это не та сестра, которая сопли жуёт,,если про детей с Сд говорят пренебрежительно.
Но, к несчастью, нет гарантии, что такого не произойдёт в других детских коллективах, надо быть начеку. Дети копируют взрослых.

Елена
02.02.2016, 20:57
Мне кажется, где-то уже есть эта статейка, оригинал здесь (https://www.miloserdie.ru/article/osobye-lyudi-kto-oni-12-voprosov-10-sovetov/):

18.08.2015 / Алиса ОРЛОВА (https://www.miloserdie.ru/auctor/alisa-orlova/)Эксперты фонда «Обнаженные сердца» подробно рассказали о том, кто такие люди с особенностями и как с ними общатьсяРезонансный случай12 августа 2015 года девушку с аутизмом по имени Оксана выдворили (https://www.miloserdie.ru/news/sestru-natali-vodyanovoj-vygnali-iz-kafe-iz-za-osobennostej-razvitiya/) из кафе в Нижнем Новгороде.
Оксана – родная сестра Натальи Водяновой – топ-модели, руководителя благотворительного фонда «Обнаженные сердца», поэтому случай вызвал общественный резонанс. Сейчас им занимается Следственный комитет РФ Нижегородской области. Возбуждено уголовное дело (https://www.miloserdie.ru/news/po-faktu-narusheniya-prav-sestry-natali-vodyanovoj-vozbuzhdeno-ugolovnoe-delo/) по факту нарушения прав Оксаны Водяновой (статья 282 УК РФ).
Фонд «Обнаженные сердца» много лет ведет просветительскую и образовательную работу по всей России, но привлечение внимания к «невидимым» людям всегда было одной из самых сложных задач в его работе. После случая в кафе сотни людей по всей России вдруг обратили внимание на проблемы людей с особенностями.
Руководитель фонда «Обнаженные сердца» Наталья Водянова:
«Случай с Оксаной стал резонансным. Но сколько еще таких случаев может произойти? А может, они происходят прямо сейчас! Мы с вами, каждый из нас, может сделать так, чтобы таких историй стало меньше.
Я лично знаю случаи, когда детей с особенностями прогоняют с детских площадок, не берут в школу, в садик, родители обычных детей запрещают с ними дружить. Взрослых людей с особенностями не берут на работу, даже если они подходят по квалификации. Зачастую это происходит потому, что обычные люди ничего не знают о людях с особенностями».
«Нужно, чтобы как можно больше людей узнало о людях с особенностями, впустило их в свое сознание и сердца. Если каждый из нас будет знать чуть-чуть больше о людях с особенностями, общество изменится», – уверена Наталья Водянова.

На сложные вопросы ответили эксперты
Эксперты Фонда «Обнаженные сердца», детский невролог Святослав Довбня и клинический психолог Татьяна Морозова, специалисты, имеющие 20-летний опыт помощи особым людям, ответили на многочисленные вопросы в прямом эфире во время вебинара (https://www.youtube.com/watch?v=--C_x6Tpd88) «Когда мы все разные», который прошел 17 августа.
— Что такое особенности развития, чем они отличаются от болезней?
— Болезни могут возникать у человека на протяжении жизни, от болезни можно излечиться. Особенности развития связаны с особенностями функционирования организма, которые могут возникать еще в процессе формирования ребенка в утробе матери. Например, аутизм, синдром Дауна, синдром Аспергера – состояния врожденные, они с человеком на всю жизнь.


Аутизм – нарушение функционирования головного мозга. Такого человека отличают определенные схемы поведения (паттерны) и особенности коммуникации. Он особым образом ведет себя среди людей, особым образом общается и воспринимает информацию. Как правило, такой человек испытывает сложности в общении, которые возможно преодолеть при помощи специалистов.
Мы не используем слово «аутист». По тем же соображениям, по которым не говорим «очкарик», – мы не ставим дефект впереди человека. Мы говорим «человек с аутизмом».
Есть исследования, которые показывают, что расстройства аутистического спектра и гениальность имеют общие черты. Но говорить о том, что все люди с аутизмом гениальны, или все люди с аутизмом имеют ментальные нарушения – неверно. Просто у гения и человека с аутизмом может быть похожий способ восприятия информации. Люди с аутизмом разные и растут в разных семьях, с кем-то всю жизнь занимаются специалисты, а с кем-то – нет.
Синдром Дауна – случайная мутация, по наследству не предается. У женщины с синдромом Дауна чаще всего рождается обычный ребенок. Люди с синдромом Дауна имеют разные способности, кто-то из них может закончить вуз.


ДЦП (детский церебральный паралич) – устаревший термин, сейчас чаще говорят просто «церебральный паралич». Ведь если он есть у ребенка, то будет и у взрослого. При церебральном параличе также способности и возможности у человека разные.
— Кто такие люди с особенностями?
Люди с особенностями – люди, такие же, как и мы. Они грустят, когда грустно, смеются, когда весело, делают то же, что и мы приблизительно в тех же ситуациях. Люди с особенностями очень разные. Одни имеют нарушения, которых вы можете не заметить, а другим всю жизнь будут нужны сопровождающие.
В детстве люди с особенностями живут в семье, потом учатся в школе. Но вот к самостоятельной жизни из них могут приспособиться не все. Кто-то сможет устроиться на работу. Для кого-то выходом станет проживание с сопровождением. Для людей с самыми тяжелыми нарушениями единственным вариантом будет что-то вроде небольшого интерната. К сожалению, всегда будут существовать ситуации, с которыми общество пока справиться не может.
Как правило, человеку с особенностями тяжело даются социальные взаимодействия. Поэтому бывает, что человек, окончивший вуз, не может устроиться на работу. Для того чтобы поддерживать социальные связи, или, например, успешно пройти собеседование, им нужны специальные усилия.
Многие люди с особенностями не пользуются речью. Таким людям при обучении может понадобиться визуальная поддержка – общение не только словами, но и возможность увидеть то, о чем идет речь. Например, если вы родитель человека с аутизмом и собираетесь взять его в поездку, нужно его подговорить – рассказать о том, как она будет организована, показать картинки, смоделировать ситуации: сначала мы соберем вещи, а потом поедем на вокзал и т д.
Если человек не говорит, он может использовать для общения жесты, карточки, гаджеты, специальные программы. Многие люди с аутизмом не могут говорить, но пишут или набирают текст на компьютере, если им создать определенные условия. XXI век дал нам множество альтернативных способов коммуникаций. К неговорящему человеку, пользующемуся альтернативным способам коммуникации, принято относиться с уважением — как к человеку, говорящему на иностранном языке.
— Как правильно относиться к особым людям?
— Попытки улучшить жизнь особых людей предпринимались в разное время в разных странах. Человечество предпринимало такие попытки всегда, но понимание того, что именно «лучше» для людей с ментальными особенностями, менялось от века к веку.
Эти изменения зависели от того, как современники воспринимали потребности особых людей.
До 50-х годов прошлого века таких людей считали больными, предполагалось, что им будет лучше в специальных учреждениях, похожих на больницы. Но исследования, которые проводились, начиная с 50-х годов XX века, показали, что в подобных учреждениях людям плохо, они там часто болеют и не живут долго.
Это привело к мысли о том, что потребности особых людей оказались совершенно не такими, как о них принято было думать. С 60-х годов прошлого века возникла идеяинтеграции, согласно которой люди с особенностями должны жить среди обычных людей. Но с реализацией этой идеи возникли проблемы. Для того чтобы люди с особенностями жили среди обычных, нужно, чтобы они знали, как функционирует общество, и общество тоже должно знать о том, что это за люди. Когда в 70-е годы за рубежом стали закрываться большие учреждения, где проживали люди с особенностями, обычные люди, которые никогда их не видели, стали их бояться, не знали, как себя с ними вести.
Тогда и возникла идея инклюзии — подготовки общества, в том числе и образовательной среды, к появлению особых людей. Сейчас особые люди все чаще живут в семье. Гораздо больше внимания в обществе стали уделять их обучению и адаптации. Но специалисты понимают, что и идея инклюзии несовершенна. Человек с особенностями учится по специальной программе, которую ему помогают осваивать, в таком режиме человек с особенностями может даже окончить вуз. Но в обычной жизни у человека с особенностями нет друзей.
Следующая идея, о которой сейчас говорят во всем мире – идея участия. Для человека с особенностями нужно создать такие условия, чтобы он мог участвовать в жизни общества, получать удовольствие от жизни, дружить и общаться с другими людьми и быть полезными.
Вполне возможно, что через 10-20 лет концепция вновь изменится, и мы снова пересмотрим взгляды на то, что кажется нам хорошим и правильным сейчас. Это не страшно. В ситуации с особыми людьми нет ни ужасного прошлого, ни светлого будущего.
Лучшие умы человечества всегда думали о том, как улучшить жизнь общества, в том числе и о том, чтобы помочь особым людям. И на этом пути постепенно преодолеваются преграды и развеиваются заблуждения. А значит – мы движемся вперед.
— Часто ли людей с особенностями выгоняют из общественных мест?
— Статистики по этому вопросу нет, есть только разговоры с родителями таких людей.
Раньше многие родители говорили о том, что, чтобы избежать косых взглядов, они гуляли с детьми по ночам. К счастью, сейчас отношение в обществе меняется. На особых людей уже никто не показывает пальцем, хотя иногда и сегодня встречаются вопиющие случаи.
В нашей практике был случай, когда однажды мама привела своего ребенка на занятия к психологу и, увидев мальчика с гидроцефалией, стала кричать: «Уберите его! Вдруг он заразен!» Разумеется, ребенок с гидроцефалией не заразен и не опасен. Такие случаи говорят о том, что отношение к людям с особенностями в нашем обществе далеко от нормы.
Мы росли, практически не видя таких людей. Чем больше мы будем видеть таких людей, тем проще будем к ним относиться. И к счастью, ситуация меняется, общество двигается вперед.
— Почему не сделать специальные заведения, школы, кафе, клубы для людей с особенностями?
— Такие места нужны, но они не должны быть изолированы от тех мест, где живем мы с вами. Людям с особенностями нужно то же, что и нам, – любовь, дружба, общение. Никто не хочет чувствовать себя лишним, изгоем.
А что касается «отдельных мест» – в кафе или ресторан обычно ходят всей семьей. Зачем же близких человека с особенностями изолировать в специальном ресторане?
Кафе, клубы и другие места для людей с особенностями нужны там, где в этом есть потребность. Их часто создают «снизу» – родительские ассоциации, помогающие организации. Идея инклюзии обогащает общество, оно становится богаче и финансово, и морально. Если человек в инвалидной коляске хорошо пользуется компьютером, он может стать отличным специалистом, несмотря на ограничение в передвижении.
Конституция РФ, Закон об образовании РФ и Конвенция ООН по правам инвалидов гарантируют равные права для всех людей. Мы все равны. Инвалидность – это всего лишь дополнительный фактор.
— Что делать, чтобы не бояться людей с особенностями? С какого возраста нужно говорить детям о людях с особенностями?
— Те или иные особенности есть у каждого из нас. В каком возрасте можно познакомить ребенка с дедушкой в очках или с бабушкой, которая при ходьбе опирается на палочку? Такая постановка вопроса кажется странной, не правда ли? Чем раньше бабушка познакомится с внуком, тем лучше.
Люди с особенностями не более опасны, чем обычные, нормотипичные люди. Мы боимся необычного, непривычного. Для того, чтобы лучше воспринимать людей с особенностями, нужно к ним привыкнуть. Привыкнуть к тому, что они рядом, к тому, что мы их видим.


Раньше такие люди жили в интернатах, в семьях их было немного, родители старались реже бывать с особыми детьми в общественных местах, чтобы избежать повышенного внимания и насмешек. Увидеть человека с особенностями можно было только, если он жил по соседству.
Сейчас ситуация иная. Встречая людей с особенностями, нужно относиться к ним так же, как и к обычным людям, с вежливостью и уважением. И дети, наблюдая такое отношение своих родителей, будут брать с них пример.
— Какова мировая и российская статистика по аутизму? Сколько таких людей, растет ли их количество? Каковы причины аутизма?
— Еще 10-15 лет назад аутизм считался редким заболеванием: всего 1-5 человек на 10 тысяч. На сегодняшний день аутизм — самое часто встречающееся нарушение развития – 1 случай на 68.
Причины аутизма пока неясны. Но исследования показывают, что частота рождения детей с аутизмом одинакова во всех странах. В том числе и в тех, где население не пользуется компьютерами и не употребляет генномодифицировнные продукты.
Аутизм нельзя ни предупредить, ни предсказать. Скрининг, проводимый во время беременности, признаков аутизма выявить не в состоянии. Практика показывает, что такой ребенок может появиться в любой семье, вне зависимости от достатка, социального статуса и уровня образования. Лекарства от аутизма нет, хотя его ищут ученые во всем мире. Но при хорошей психолого-педагогической помощи можно добиться неплохих результатов в развитии такого ребенка.
— Как распознать аутизм у ребенка в раннем возрасте?
— Поводом к беспокойству может служить ряд признаков:
— ребенок не откликается на имя (но в первую очередь надо проверить слух)
— не использует указательных жестов
— особым образом общается и играет
— приобрел, а затем утратил речевые навыки (например, начал лепетать, а потом замолчал)
Но нужно иметь в виду, что понятие нормы очень широкое, и речь тоже развивается по-разному. Поставить диагноз «аутизм» может только специалист.
— Что такое аутоагрессия?
— Аутоагрессия — это агрессия по отношению к себе. Причины ее возникновения могут быть самые разные. Возможно, человек пытается получить какие-то впечатления или, наоборот, заглушить их. Например, человек хлопает себя руками по ушам. Возможно, это реакция на шум, звуки для него слишком громкие (такая реакция может встречаться при аутизме). А возможно, у человека что-то болит, и так он пытается заглушить боль. Точно определить это может только специалист.
У любого поведения есть причины. Если вы родитель особого ребенка, важно разобраться, в каких ситуациях возникает такое поведение. А если так ведет себя случайный попутчик в метро, то ваша задача – не пугаться, не кричать и не давать советов. Спокойное и доброжелательное отношение – самое верное.
— 1 сентября наш сын, умный и развитый мальчик с расстройством аутического спектра, идет в школу. Как подготовить одноклассников и учительницу к встрече с ним?
— Лучший вариант – рассказать откровенно, честно учителю о том, какие особенности у вашего ребенка, что он умеет, чему учится, а что ему трудно. Задача объяснить особенности мальчика одноклассникам – в компетенции учителя. Родителям надо попытаться найти в учителе своего сторонника, «пересадить в свою лодку». Учительница может сказать детям: у нас в классе есть необычный ребенок. И рассказать – в чем именно его необычность, какие есть особенности общения с ним.
Для детей общение с таким сверстником – важнейший опыт, который они ценят и зачастую им гордятся. Задача взрослых – помочь детям принять необычного одноклассника.
Бывают ситуации, когда родители скрывают особенности ребенка. Но если ребенок выглядит странным, его начинают дразнить, и тогда каждый поход в школу для него превращается в мучение.
— Если человек с аутизмом потерялся, а мы его нашли, куда обращаться?
— В Санкт-Петербурге до сих пор ищут девушку с аутизмом, которая потерялась в дачном поселке. Если вы нашли человека с особенностями, который не может о себе рассказать, нужно обратиться в полицию. Можно связаться с общественной поисковой организацией «Лиза Алерт».
— Где я могу познакомиться с людьми с особенностями? Есть ли какие-то специальные центры?
— Общественные организации занимаются помощью людям с особенностями, адаптацией их к жизни. Как правило, они организованы родителями и родственниками особых людей. Подобные центры – не зоопарк, куда приходят, чтобы посмотреть на особых людей. Если вы хотите пообщаться с особыми людьми – нужно понимать, зачем вам это нужно. Если ваша цель – не праздное любопытство, а, скажем, желание лучше понимать своего соседа или стать волонтером в интернате, можно обратиться в такую организацию, вам помогут.
Такие организации проводят публичные мероприятия – выезды на природу, благотворительные распродажи, праздники, организуют летние инклюзивные лагеря. В таком мероприятии можно принять участие и оказать помощь в его организации.
Хотите помочь особым людям? Если вы – руководитель организации, то, возможно, в ваших силах трудоустроить особого человека или закупать и реализовывать продукцию, созданную людьми с особенностями в мастерских.
Как общаться с особыми людьми? 10 советов специалистов

Люди с особенностями умственного развития, во-первых, не заразны, а во-вторых, не опасны. Не бойтесь задавать вопросы сопровождающим или родителям особых людей. Но, пожалуйста, будьте вежливы! Если вы встретили особого человека, не нужно бояться смотреть, но не надо «пялиться» и показывать пальцем.
С особым человеком нужно вести себя так же, как и с обычным. Если его поведение опасно – отходим в сторону. Если вам кажется, что ваши права нарушаются, обращайтесь в полицию. Закон для всех один.
Помните, любое поведение всегда имеет причину. Человек может вести себя необычно, когда он испуган, дезориентирован, не понимает, что происходит. Особых людей учат правилам поведения, моделируют с ними ситуации, которые могут возникнуть в общественном месте. Но все мы люди, и в некоторых ситуациях выходим из себя.
Если человек с особенностями ведет себя непривычным для вас образом, не мешайте ему успокоиться. Нужно помолчать. Дать человеку прийти в себя.
Помните, что мы с вами пришли в кафе или сели в метро не для того, чтобы проверять свой глаз-алмаз, ставя всем встречным диагнозы. Наших непрошенных советов тоже никто не ждет.

6.Человек с ментальной инвалидностью далеко не всегда ведет себя неадекватно. Но ситуация редко требует нашего вмешательства. Не хотите – не надо. Но будьте вежливы. Нас никто не может заставить дружить, помогать и т. д.


Важно, чтобы все были в безопасности. Задайте себе вопросы: в безопасности ли я? В безопасности ли мой ребенок? В безопасности человек с нарушениями? Возможно, нужно просто отойти в сторону и стараться не усугубить ситуацию.

8.Человек с особенностями развития – не чемодан. Его нельзя без согласия переставить с места на место. К нему нужно обращаться, а не игнорировать как неодушевленный предмет. К нему нужно относиться с уважением.


Родители особых детей ничем не отличаются от родителей обычных. Ни одному родителю не понравятся вопросы вроде: «А он у вас что – припадочный?» «А может быть вам лучше к врачу, а не в кафе?»
В классе, где есть ученик с аутизмом, учителю лучше говорить проще, не использовать слишком длинные и витиеватые фразы, в таких конструкциях для человека с аутизмом слишком много «ментального шума», сложно уловить смысл. Если ребенок не может учиться, это не проблема ребенка. Иногда таким детям требуются особые способы представления информации, больше визуальных материалов.Кино и книги об особых людях«Форест Гамп» – фильм Роберта Земекиса по одноименному роману Уинстона Грума, снят в 1986 году, но ничуть не утратил актуальности. Специалисты, посмотревшие фильм, считают, что у Фореста аутизм. Но его особенности не помешали ему найти друзей и сделать много хорошего в жизни. Как мы помним, у Фореста была отличная мама, которая растила его как самого обычного ребенка.
«Человек дождя» – фильм Барри Левинсона снят в 1988 году. Реймонд, человек с аутизмом, внезапно оказывается на попечении своего нормотипичного (и весьма циничного) брата Чарльза. Общаясь с Рэймондом, Чарльз не только учится понимать его особенности, но и во многом меняет взгляд на собственную жизнь.
«Я – Сэм». В фильме Джесси Нельсона, снятом в 2001 году, рассказывается о мужчине с аутизмом, который воспитывает девочку.
«Тэмпл Грандин» – телевизионный биографический фильм Мика Джексона рассказывает о жизни Тэмпл Грандин, (https://www.miloserdie.ru/article/templ-grandin-doktor-zoologii-i-autist-kartinki-moj-pervyj-yazyk/) женщины с аутизмом, которая стала зоологом, специалистом в области сельского хозяйства.
«Антон тут рядом» – документальный фильм Любови Аркус рассказывает о жизни взрослого человека с аутизмом, санкт-петербуржца Антона (https://www.miloserdie.ru/article/v-poiskah-blizhnego-anton-tut-ryadom/).
«Белое на черном» Рубена Госналеса Гальего. Испанец русского происхождения Рубен Госналес Гальего провел детство и юность в советском интернате для инвалидов и описал свой опыт в талантливой книге, удостоенной многих премий.

Елена
02.02.2016, 21:03
Мне кажется, где-то уже есть эта статейка, оригинал здесь (https://www.miloserdie.ru/article/osobye-lyudi-kto-oni-12-voprosov-10-sovetov/):

18.08.2015 / Алиса Орлова

Эксперты фонда «Обнаженные сердца» подробно рассказали о том, кто такие люди с особенностями и как с ними общаться

Резонансный случай

12 августа 2015 года девушку с аутизмом по имени Оксана выдворили (https://www.miloserdie.ru/news/sestru-natali-vodyanovoj-vygnali-iz-kafe-iz-za-osobennostej-razvitiya/) из кафе в Нижнем Новгороде.
Оксана – родная сестра Натальи Водяновой – топ-модели, руководителя благотворительного фонда «Обнаженные сердца», поэтому случай вызвал общественный резонанс. Сейчас им занимается Следственный комитет РФ Нижегородской области. Возбуждено уголовное дело (https://www.miloserdie.ru/news/po-faktu-narusheniya-prav-sestry-natali-vodyanovoj-vozbuzhdeno-ugolovnoe-delo/) по факту нарушения прав Оксаны Водяновой (статья 282 УК РФ).

Фонд «Обнаженные сердца» много лет ведет просветительскую и образовательную работу по всей России, но привлечение внимания к «невидимым» людям всегда было одной из самых сложных задач в его работе. После случая в кафе сотни людей по всей России вдруг обратили внимание на проблемы людей с особенностями.

Руководитель фонда «Обнаженные сердца» Наталья Водянова:

«Случай с Оксаной стал резонансным. Но сколько еще таких случаев может произойти? А может, они происходят прямо сейчас! Мы с вами, каждый из нас, может сделать так, чтобы таких историй стало меньше.
Я лично знаю случаи, когда детей с особенностями прогоняют с детских площадок, не берут в школу, в садик, родители обычных детей запрещают с ними дружить. Взрослых людей с особенностями не берут на работу, даже если они подходят по квалификации. Зачастую это происходит потому, что обычные люди ничего не знают о людях с особенностями».
«Нужно, чтобы как можно больше людей узнало о людях с особенностями, впустило их в свое сознание и сердца. Если каждый из нас будет знать чуть-чуть больше о людях с особенностями, общество изменится», – уверена Наталья Водянова.

На сложные вопросы ответили эксперты

Эксперты Фонда «Обнаженные сердца», детский невролог Святослав Довбня и клинический психолог Татьяна Морозова, специалисты, имеющие 20-летний опыт помощи особым людям, ответили на многочисленные вопросы в прямом эфире во время вебинара (https://www.youtube.com/watch?v=--C_x6Tpd88) «Когда мы все разные», который прошел 17 августа.

— Что такое особенности развития, чем они отличаются от болезней?

— Болезни могут возникать у человека на протяжении жизни, от болезни можно излечиться. Особенности развития связаны с особенностями функционирования организма, которые могут возникать еще в процессе формирования ребенка в утробе матери. Например, аутизм, синдром Дауна, синдром Аспергера – состояния врожденные, они с человеком на всю жизнь.

Аутизм – нарушение функционирования головного мозга. Такого человека отличают определенные схемы поведения (паттерны) и особенности коммуникации. Он особым образом ведет себя среди людей, особым образом общается и воспринимает информацию. Как правило, такой человек испытывает сложности в общении, которые возможно преодолеть при помощи специалистов.
Мы не используем слово «аутист». По тем же соображениям, по которым не говорим «очкарик», – мы не ставим дефект впереди человека. Мы говорим «человек с аутизмом».

Есть исследования, которые показывают, что расстройства аутистического спектра и гениальность имеют общие черты. Но говорить о том, что все люди с аутизмом гениальны, или все люди с аутизмом имеют ментальные нарушения – неверно. Просто у гения и человека с аутизмом может быть похожий способ восприятия информации. Люди с аутизмом разные и растут в разных семьях, с кем-то всю жизнь занимаются специалисты, а с кем-то – нет.

Синдром Дауна – случайная мутация, по наследству не предается. У женщины с синдромом Дауна чаще всего рождается обычный ребенок. Люди с синдромом Дауна имеют разные способности, кто-то из них может закончить вуз.

ДЦП (детский церебральный паралич) – устаревший термин, сейчас чаще говорят просто «церебральный паралич». Ведь если он есть у ребенка, то будет и у взрослого. При церебральном параличе также способности и возможности у человека разные.

— Кто такие люди с особенностями?

Люди с особенностями – люди, такие же, как и мы. Они грустят, когда грустно, смеются, когда весело, делают то же, что и мы приблизительно в тех же ситуациях. Люди с особенностями очень разные. Одни имеют нарушения, которых вы можете не заметить, а другим всю жизнь будут нужны сопровождающие.

В детстве люди с особенностями живут в семье, потом учатся в школе. Но вот к самостоятельной жизни из них могут приспособиться не все. Кто-то сможет устроиться на работу. Для кого-то выходом станет проживание с сопровождением. Для людей с самыми тяжелыми нарушениями единственным вариантом будет что-то вроде небольшого интерната. К сожалению, всегда будут существовать ситуации, с которыми общество пока справиться не может.

Как правило, человеку с особенностями тяжело даются социальные взаимодействия. Поэтому бывает, что человек, окончивший вуз, не может устроиться на работу. Для того чтобы поддерживать социальные связи, или, например, успешно пройти собеседование, им нужны специальные усилия.

Многие люди с особенностями не пользуются речью. Таким людям при обучении может понадобиться визуальная поддержка – общение не только словами, но и возможность увидеть то, о чем идет речь. Например, если вы родитель человека с аутизмом и собираетесь взять его в поездку, нужно его подговорить – рассказать о том, как она будет организована, показать картинки, смоделировать ситуации: сначала мы соберем вещи, а потом поедем на вокзал и т д.

Если человек не говорит, он может использовать для общения жесты, карточки, гаджеты, специальные программы. Многие люди с аутизмом не могут говорить, но пишут или набирают текст на компьютере, если им создать определенные условия. XXI век дал нам множество альтернативных способов коммуникаций. К неговорящему человеку, пользующемуся альтернативным способам коммуникации, принято относиться с уважением — как к человеку, говорящему на иностранном языке.

— Как правильно относиться к особым людям?

— Попытки улучшить жизнь особых людей предпринимались в разное время в разных странах. Человечество предпринимало такие попытки всегда, но понимание того, что именно «лучше» для людей с ментальными особенностями, менялось от века к веку.
Эти изменения зависели от того, как современники воспринимали потребности особых людей.

До 50-х годов прошлого века таких людей считали больными, предполагалось, что им будет лучше в специальных учреждениях, похожих на больницы. Но исследования, которые проводились, начиная с 50-х годов XX века, показали, что в подобных учреждениях людям плохо, они там часто болеют и не живут долго.

Это привело к мысли о том, что потребности особых людей оказались совершенно не такими, как о них принято было думать. С 60-х годов прошлого века возникла идея интеграции, согласно которой люди с особенностями должны жить среди обычных людей. Но с реализацией этой идеи возникли проблемы. Для того чтобы люди с особенностями жили среди обычных, нужно, чтобы они знали, как функционирует общество, и общество тоже должно знать о том, что это за люди. Когда в 70-е годы за рубежом стали закрываться большие учреждения, где проживали люди с особенностями, обычные люди, которые никогда их не видели, стали их бояться, не знали, как себя с ними вести.

Тогда и возникла идея инклюзии — подготовки общества, в том числе и образовательной среды, к появлению особых людей. Сейчас особые люди все чаще живут в семье. Гораздо больше внимания в обществе стали уделять их обучению и адаптации. Но специалисты понимают, что и идея инклюзии несовершенна. Человек с особенностями учится по специальной программе, которую ему помогают осваивать, в таком режиме человек с особенностями может даже окончить вуз. Но в обычной жизни у человека с особенностями нет друзей.

Следующая идея, о которой сейчас говорят во всем мире – идея участия. Для человека с особенностями нужно создать такие условия, чтобы он мог участвовать в жизни общества, получать удовольствие от жизни, дружить и общаться с другими людьми и быть полезными.
Вполне возможно, что через 10-20 лет концепция вновь изменится, и мы снова пересмотрим взгляды на то, что кажется нам хорошим и правильным сейчас. Это не страшно. В ситуации с особыми людьми нет ни ужасного прошлого, ни светлого будущего.

Лучшие умы человечества всегда думали о том, как улучшить жизнь общества, в том числе и о том, чтобы помочь особым людям. И на этом пути постепенно преодолеваются преграды и развеиваются заблуждения. А значит – мы движемся вперед.

— Часто ли людей с особенностями выгоняют из общественных мест?

— Статистики по этому вопросу нет, есть только разговоры с родителями таких людей.
Раньше многие родители говорили о том, что, чтобы избежать косых взглядов, они гуляли с детьми по ночам. К счастью, сейчас отношение в обществе меняется. На особых людей уже никто не показывает пальцем, хотя иногда и сегодня встречаются вопиющие случаи.
В нашей практике был случай, когда однажды мама привела своего ребенка на занятия к психологу и, увидев мальчика с гидроцефалией, стала кричать: «Уберите его! Вдруг он заразен!» Разумеется, ребенок с гидроцефалией не заразен и не опасен. Такие случаи говорят о том, что отношение к людям с особенностями в нашем обществе далеко от нормы.
Мы росли, практически не видя таких людей. Чем больше мы будем видеть таких людей, тем проще будем к ним относиться. И к счастью, ситуация меняется, общество двигается вперед.

— Почему не сделать специальные заведения, школы, кафе, клубы для людей с особенностями?

— Такие места нужны, но они не должны быть изолированы от тех мест, где живем мы с вами. Людям с особенностями нужно то же, что и нам, – любовь, дружба, общение. Никто не хочет чувствовать себя лишним, изгоем.
А что касается «отдельных мест» – в кафе или ресторан обычно ходят всей семьей. Зачем же близких человека с особенностями изолировать в специальном ресторане?

Кафе, клубы и другие места для людей с особенностями нужны там, где в этом есть потребность. Их часто создают «снизу» – родительские ассоциации, помогающие организации. Идея инклюзии обогащает общество, оно становится богаче и финансово, и морально. Если человек в инвалидной коляске хорошо пользуется компьютером, он может стать отличным специалистом, несмотря на ограничение в передвижении.
Конституция РФ, Закон об образовании РФ и Конвенция ООН по правам инвалидов гарантируют равные права для всех людей. Мы все равны. Инвалидность – это всего лишь дополнительный фактор.

— Что делать, чтобы не бояться людей с особенностями? С какого возраста нужно говорить детям о людях с особенностями?

— Те или иные особенности есть у каждого из нас. В каком возрасте можно познакомить ребенка с дедушкой в очках или с бабушкой, которая при ходьбе опирается на палочку? Такая постановка вопроса кажется странной, не правда ли? Чем раньше бабушка познакомится с внуком, тем лучше.
Люди с особенностями не более опасны, чем обычные, нормотипичные люди. Мы боимся необычного, непривычного. Для того, чтобы лучше воспринимать людей с особенностями, нужно к ним привыкнуть. Привыкнуть к тому, что они рядом, к тому, что мы их видим.

Раньше такие люди жили в интернатах, в семьях их было немного, родители старались реже бывать с особыми детьми в общественных местах, чтобы избежать повышенного внимания и насмешек. Увидеть человека с особенностями можно было только, если он жил по соседству.
Сейчас ситуация иная. Встречая людей с особенностями, нужно относиться к ним так же, как и к обычным людям, с вежливостью и уважением. И дети, наблюдая такое отношение своих родителей, будут брать с них пример.

— Какова мировая и российская статистика по аутизму? Сколько таких людей, растет ли их количество? Каковы причины аутизма?

— Еще 10-15 лет назад аутизм считался редким заболеванием: всего 1-5 человек на 10 тысяч. На сегодняшний день аутизм — самое часто встречающееся нарушение развития – 1 случай на 68.
Причины аутизма пока неясны. Но исследования показывают, что частота рождения детей с аутизмом одинакова во всех странах. В том числе и в тех, где население не пользуется компьютерами и не употребляет генномодифицировнные продукты.

Аутизм нельзя ни предупредить, ни предсказать. Скрининг, проводимый во время беременности, признаков аутизма выявить не в состоянии. Практика показывает, что такой ребенок может появиться в любой семье, вне зависимости от достатка, социального статуса и уровня образования. Лекарства от аутизма нет, хотя его ищут ученые во всем мире. Но при хорошей психолого-педагогической помощи можно добиться неплохих результатов в развитии такого ребенка.

— Как распознать аутизм у ребенка в раннем возрасте?

— Поводом к беспокойству может служить ряд признаков:
— ребенок не откликается на имя (но в первую очередь надо проверить слух)
— не использует указательных жестов
— особым образом общается и играет
— приобрел, а затем утратил речевые навыки (например, начал лепетать, а потом замолчал)
Но нужно иметь в виду, что понятие нормы очень широкое, и речь тоже развивается по-разному. Поставить диагноз «аутизм» может только специалист.

— Что такое аутоагрессия?

— Аутоагрессия — это агрессия по отношению к себе. Причины ее возникновения могут быть самые разные. Возможно, человек пытается получить какие-то впечатления или, наоборот, заглушить их. Например, человек хлопает себя руками по ушам. Возможно, это реакция на шум, звуки для него слишком громкие (такая реакция может встречаться при аутизме). А возможно, у человека что-то болит, и так он пытается заглушить боль. Точно определить это может только специалист.
У любого поведения есть причины. Если вы родитель особого ребенка, важно разобраться, в каких ситуациях возникает такое поведение. А если так ведет себя случайный попутчик в метро, то ваша задача – не пугаться, не кричать и не давать советов. Спокойное и доброжелательное отношение – самое верное.

— 1 сентября наш сын, умный и развитый мальчик с расстройством аутического спектра, идет в школу. Как подготовить одноклассников и учительницу к встрече с ним?

— Лучший вариант – рассказать откровенно, честно учителю о том, какие особенности у вашего ребенка, что он умеет, чему учится, а что ему трудно. Задача объяснить особенности мальчика одноклассникам – в компетенции учителя. Родителям надо попытаться найти в учителе своего сторонника, «пересадить в свою лодку». Учительница может сказать детям: у нас в классе есть необычный ребенок. И рассказать – в чем именно его необычность, какие есть особенности общения с ним.
Для детей общение с таким сверстником – важнейший опыт, который они ценят и зачастую им гордятся. Задача взрослых – помочь детям принять необычного одноклассника.

Бывают ситуации, когда родители скрывают особенности ребенка. Но если ребенок выглядит странным, его начинают дразнить, и тогда каждый поход в школу для него превращается в мучение.

— Если человек с аутизмом потерялся, а мы его нашли, куда обращаться?

— В Санкт-Петербурге до сих пор ищут девушку с аутизмом, которая потерялась в дачном поселке. Если вы нашли человека с особенностями, который не может о себе рассказать, нужно обратиться в полицию. Можно связаться с общественной поисковой организацией «Лиза Алерт».

— Где я могу познакомиться с людьми с особенностями? Есть ли какие-то специальные центры?

— Общественные организации занимаются помощью людям с особенностями, адаптацией их к жизни. Как правило, они организованы родителями и родственниками особых людей. Подобные центры – не зоопарк, куда приходят, чтобы посмотреть на особых людей. Если вы хотите пообщаться с особыми людьми – нужно понимать, зачем вам это нужно. Если ваша цель – не праздное любопытство, а, скажем, желание лучше понимать своего соседа или стать волонтером в интернате, можно обратиться в такую организацию, вам помогут.
Такие организации проводят публичные мероприятия – выезды на природу, благотворительные распродажи, праздники, организуют летние инклюзивные лагеря. В таком мероприятии можно принять участие и оказать помощь в его организации.

Хотите помочь особым людям? Если вы – руководитель организации, то, возможно, в ваших силах трудоустроить особого человека или закупать и реализовывать продукцию, созданную людьми с особенностями в мастерских.

Как общаться с особыми людьми? 10 советов специалистов



Люди с особенностями умственного развития, во-первых, не заразны, а во-вторых, не опасны. Не бойтесь задавать вопросы сопровождающим или родителям особых людей. Но, пожалуйста, будьте вежливы! Если вы встретили особого человека, не нужно бояться смотреть, но не надо «пялиться» и показывать пальцем.
С особым человеком нужно вести себя так же, как и с обычным. Если его поведение опасно – отходим в сторону. Если вам кажется, что ваши права нарушаются, обращайтесь в полицию. Закон для всех один.
Помните, любое поведение всегда имеет причину. Человек может вести себя необычно, когда он испуган, дезориентирован, не понимает, что происходит. Особых людей учат правилам поведения, моделируют с ними ситуации, которые могут возникнуть в общественном месте. Но все мы люди, и в некоторых ситуациях выходим из себя.
Если человек с особенностями ведет себя непривычным для вас образом, не мешайте ему успокоиться. Нужно помолчать. Дать человеку прийти в себя.
Помните, что мы с вами пришли в кафе или сели в метро не для того, чтобы проверять свой глаз-алмаз, ставя всем встречным диагнозы. Наших непрошенных советов тоже никто не ждет.


7.Человек с ментальной инвалидностью далеко не всегда ведет себя неадекватно. Но ситуация редко требует нашего вмешательства. Не хотите – не надо. Но будьте вежливы. Нас никто не может заставить дружить, помогать и т. д. Важно, чтобы все были в безопасности. Задайте себе вопросы: в безопасности ли я? В безопасности ли мой ребенок? В безопасности человек с нарушениями? Возможно, нужно просто отойти в сторону и стараться не усугубить ситуацию.

8.Человек с особенностями развития – не чемодан. Его нельзя без согласия переставить с места на место. К нему нужно обращаться, а не игнорировать как неодушевленный предмет. К нему нужно относиться с уважением. Родители особых детей ничем не отличаются от родителей обычных. Ни одному родителю не понравятся вопросы вроде: «А он у вас что – припадочный?» «А может быть вам лучше к врачу, а не в кафе?»

В классе, где есть ученик с аутизмом, учителю лучше говорить проще, не использовать слишком длинные и витиеватые фразы, в таких конструкциях для человека с аутизмом слишком много «ментального шума», сложно уловить смысл. Если ребенок не может учиться, это не проблема ребенка. Иногда таким детям требуются особые способы представления информации, больше визуальных материалов.
Кино и книги об особых людях

«Форест Гамп» – фильм Роберта Земекиса по одноименному роману Уинстона Грума, снят в 1986 году, но ничуть не утратил актуальности. Специалисты, посмотревшие фильм, считают, что у Фореста аутизм. Но его особенности не помешали ему найти друзей и сделать много хорошего в жизни. Как мы помним, у Фореста была отличная мама, которая растила его как самого обычного ребенка.
«Человек дождя» – фильм Барри Левинсона снят в 1988 году. Реймонд, человек с аутизмом, внезапно оказывается на попечении своего нормотипичного (и весьма циничного) брата Чарльза. Общаясь с Рэймондом, Чарльз не только учится понимать его особенности, но и во многом меняет взгляд на собственную жизнь.
«Я – Сэм». В фильме Джесси Нельсона, снятом в 2001 году, рассказывается о мужчине с аутизмом, который воспитывает девочку.
«Тэмпл Грандин» – телевизионный биографический фильм Мика Джексона рассказывает о жизни Тэмпл Грандин, (https://www.miloserdie.ru/article/templ-grandin-doktor-zoologii-i-autist-kartinki-moj-pervyj-yazyk/) женщины с аутизмом, которая стала зоологом, специалистом в области сельского хозяйства.
«Антон тут рядом» – документальный фильм Любови Аркус рассказывает о жизни взрослого человека с аутизмом, санкт-петербуржца Антона (https://www.miloserdie.ru/article/v-poiskah-blizhnego-anton-tut-ryadom/).
«Белое на черном» Рубена Госналеса Гальего. Испанец русского происхождения Рубен Госналес Гальего провел детство и юность в советском интернате для инвалидов и описал свой опыт в талантливой книге, удостоенной многих премий.

Елена
09.02.2016, 17:12
Отсюда (http://www.heelsnomore.com/?p=707):

amsterdamdweller (http://www.heelsnomore.com/?author=1)February 7, 2016 (http://www.heelsnomore.com/?p=707)

Начинала первое предложение этого поста несколько раз. И стирала. Хочется сразу сказать что-то очень важное, чтобы привлечь внимание. Но важного в этой теме так много, что выбрать практически невозможно.

Я хочу написать об особенных детях. Нет, не особенных. Их мамы не очень любят это слово. Просто о детях, но с особенностями развития. И даже не о детях, а о их мамах. Не о подвигах, на которые они способны, не о сложностях, связанных с медициной, – навряд ли в этом мы можем помочь. Я хочу написать о чувствах. О мамских чувствах, на которые мы способны влиять.


Много лет назад в кафе племянница (ей было 4 года) увидела мальчика с ДЦП. “Наташа, я не хочу на него смотреть, но я не могу оторваться и смотрю”, – сказала она. Скорее всего, это был простой детский интерес. Больше мы с ней таких детей не встречали, и вот в тот единственный момент, когда я должна была вложить в её голову полезную информацию на живом примере, я только смогла выдавить: “Да, я понимаю, но лучше не смотри”.


Совершенно понятно, что российское общество таких детей принимает с трудом. И даже несмотря на активную пропаганду толерантности по национальным каналам, уровень знания по этому вопросу остаётся минимальным. Может быть, не будут больше показывать на улице пальцем, но очень редко родители смогут найти слова, чтобы объяснить ребёнку всю суть проблемы.

Это касается и меня. Конечно, талмуды книг по психологии, подписки на страницы частных волонтеров и организаций, а так же медицинское образование моих родителей сделали своё дело. Я много знаю и понимаю, помогаю денежными переводами, делюсь новостями о несправедливых поступках по отношению к таким детям, но “диванная позиция” не дала мне реальных знаний. Спроси меня дочь, как надо себя вести с таким ребёнком, например, на детской площадке, я не найду, что ответить.

Наши дети нас копируют, и, столкнувшись с ребёнком с особенностями развития, повторяют то, что говорили мы. Непосредственно им, или мужу на кухне, или в телефонном разговоре с подругой. Говорили, не думая о правильности формулировок. Ведь мы же дома, одни, никаких “больных” детей рядом нет. Только потом наши дети приходят на площадку и повторяют то, что мы “ляпнули” без задней мысли. И делают это в присутствии “особенных” детей и их родителей. Мы не были тактичными в наших разговорах, дети не будут тактичными тем более. “У них мальчик больной. Да ещё и агрессивный. Вот беда-то”.

– Он у вас больной?
– Ты не умеешь разговаривать, я не буду с тобой играть.
– Ты говорить не можешь,ты дурак?
– Ты рычишь, ты медведь?
– Почему она не говорит?
– А я от него заражусь?
– Ты ничего не понимаешь. С тобой неинтересно.
– Не подходи, ты не красивая.
– Да она у вас вообще ничего не умеет.
– Она такая странная, я её боюсь.

Эти фразы я взяла из писем, которые присылали мамы. Все они попадают прямо в мамино сердце, и мама, может быть, и собралась бы с силами, чтобы обьяснить чужому ребёнку всю суть вопроса, но на всех слов не наберешься, да и рядом стоят его родители, которые зачастую молчат и не комментируют происходящее. А иногда добавляют: “Отойди от него. Не видишь, он больной!”
Самое жуткое, что их дети очень часто эти слова прекрасно понимают. Занявшись темой особенностей развития плотнее, я открыла для себя массу фактов. Например, ДЦП, в принципе, не влияет на умственную деятельность человека. Вы это знали? Я нет. А у меня мама и папа – врачи!

Все все родители просто обязаны прочитать информацию на сайте “Это не ответ (http://etoneotvet.ru/)”. Ребёнок, конечно, такой объем информации не запомнит, но у нас, родителей, будут ответы на большинство вопросов. Сайт не универсален, затрагивает только ДЦП, аутизм и синдром Дауна и рассказывает про каждый по раздельности, но нам, взрослым, даёт понимание, какие мифы сидят в нашей голове.
“Что нужно вам и вашим детям?” – спросила я мам особенных детей. Все их ответы сводились к одному: нам нужны такт и понимание.



Перестаньте учить нас и наших детей. Если ребёнок бьется в истерике на детской площадке или застрял на горке и читает стихи, это не значит, что он не воспитан. Он может иметь особенности в развитии, которые будут внешне абсолютно не заметными.
Перестаньте называть их больными, инвалидами. Многие мамы не признают даже слово “особенный”. Они считают своего ребёнка таким же, как и другие дети. “Он не другой, он такой же, как все. Но с особенностями развития”.
Поймите сами и объясните детям: это не заразно. Эти дети не опасны. Да, тактичность в общении не помешает. Например, по отношению к детям с аутизмом. Они могут быть не терпимы, могут не переносить настойчивость в вопросах или просьбах. Но глобально никакой опасности это общение для вашего ребёнка не представляет.
Перестаньте говорить о наших детях в третьем лице в их присутствии. Они зачастую все прекрасно понимают.
Перестаньте жалеть и причитать. “Я бы хотела, чтобы моего ребёнка воспринимали как личность, как равного”, – писала мне одна из мам. Мамы учат своих детей самостоятельности, терпению, настойчивости, силе характера. Это то, что им будет необходимо в реальном мире. Им не нужна жалость.
Не задавайте лишних вопросов. Вам, может быть, очень интересно, почему он не ходит, не говорит или кричит без причины. Но это лишь ваше любопытство, даже если она выражено в мягких словах. Мама может слышать этот вопрос уже 20й раз за день, 15 из которых были заданы в присутствии ребёнка.
Принимайте. Это же учит ваших детей принятию. Мамы пишут, что от них с детьми отсаживаются в метро, уводят детей с площадки. Чему мы в такой ситуации учим своих детей.
Объясняйте своим детям, что все люди разные. И не потому что кому-то повезло со здоровьем больше или меньше, – это демонстрирует лишь чувство собственного превосходства и снисходительность к особенному ребёнку. Просто люди разные, и все тут.
Учите детей помогать. Помощь иногда очень нужна. Но не навязчивая. Пусть ребенок спросит: тебе помочь?
Учите ваших детей дружить. “Как вести себя с вашими детьми? Обращаться к ним или оставить в покое?” – мне до сих пор стыдно за вопрос, который я задала мамам. Конечно, их дети хотят дружить. Может быть, не все и не так полномасштабно, но они дети, и им нужно общение. “Многого не надо, просто улыбнуться и пообщаться, как с обыкновенными людьми. Без лишних вопросов и советов”, – написала мне одна из мам.


Мы живем в Амстердаме, и здесь все намного проще. На днях я спросила Лолу, нашу среднюю дочь: “У вас есть дети с особенностями в школе?” “Да,” – говорит. “Есть. Один очень хороший и смешной, а второй очень вредный”. Меня сразу что-то смутило в этой фразе. И лишь потом я поняла, – она говорит о них, как о равных. Она не стала говорить, что кто-то из них на коляске , а кто-то с непонятным синдромом. Для Лолы это просто два мальчика, – хороший и вредный.

Очень важно, чтобы такое отношение было нормальным и в России. Надеюсь, когда-нибудь понятие “особенный” мы станем употреблять только в контексте своего собственного ребёнка. И только потому, что каждый ребенок для своей мамы особенный.

Елена
17.02.2016, 10:44
Оригинал здесь (https://www.miloserdie.ru/article/zhili-byli-pozhiloj-s-pozhiloyu-ili-nado-li-nazyvat-invalidov-politkorrektno/):

16.02.2016 /
Екатерина САВОСТЬЯНОВА (https://www.miloserdie.ru/auctor/ekaterina-savostyanova/)

Нейтральные слова «старик», «инвалид», «слепой» вдруг стали обидными. Отчего это происходит?


От Наполеона до джунглей

Первое письменное упоминание о политкорректности относится к началу ХIХ века. Наполеон потянулся за книгой на верхней полке. «Позвольте мне, Ваше Величество, — подсуетился маршал Ожеро. – Я выше вас». – «Выше?! – хмыкнул император. – Длиннее!».

Это, конечно, шутка. Термин политкорректность (сокращенно – ПК) появился в США в 70-е годы стараниями «новых левых». Идея о том, что способные обидеть их слова должны быть запрещены и наказуемы, быстро овладела массами, что, как известно из классической левацкой литературы (К.Маркс), делает ее материальной силой. Уже в середине 80-х в некоторых штатах появляются уголовно-правовые акты, ужесточающие наказания за преступления против представителей отдельных социальных групп с психологическими, физиологическими или культурными особенностями (Hate Crime Laws). Сейчас такое законодательство действует в 45 штатах, в 1994 году был принят и аналогичный федеральный акт, а в вузах и некоторых других учреждениях США появились словари политкорректных слов и выражений. Опыт переняли прочие страны. За сказанную сгоряча фразу на Западе можно теперь поплатиться должностью, репутацией, деньгами, а то и свободой.


«Изначально намерения у политкорректности были самые благие — не обидеть, —говорит кандидат филологических наук, старший научный сотрудник отдела культуры русской речи Института русского языка РАН Елена Шмелева, — и это действительно важно и необходимо. Но в Америке увлечение политкорректностью уже доходит до некоторого предела – по принципу “заставь дурака Богу молиться”».

Начали чистку словесных рядов с представителей небелых рас, женщин и содомитов. Далее – везде. Ряды потенциально обиженных множатся с каждым днем: старики, инвалиды, некрасивые («иного внешнего вида»), глупые («иначе мыслящие»), представители определенных профессий («консультанты», а не «продавцы», «ресторанные специалисты», а не «официанты»), бедные («экономически ущемленные»), безработные («не получающие зарплаты»), и даже преступники («вынужденные переживать трудности из-за особенностей своего поведения»). Существует даже особая экологическая политкорректность, призывающая именовать отбивную «жареным куском мышцы животного» а бумагу — «переработанным трупом дерева». В слове «джунгли» усмотрели отрицательную эмоциональную окраску и теперь это – «дождевой лес».

Русский в общем строю

А что же мы? Как обстоят дела с политкорректностью в русском языке? Мы активно перенимаем американо-английские кальки, изобретаем свои эвфемизмы, уже существуют ПК-разговорники для работников радио и телевидения и в России; их состав и налагаемые на нарушителей санкции определяет руководство каналов, общих правил и системы наказаний за их нарушение пока не существует.

Механический голос в метро предлагает уступать места уже не старикам, а «пожилым людям», компьютер подчеркивает слово «негр» как несуществующее, и даже на пакетике с кошачьим кормом вместо «для привередливых» появилась надпись «для животных, особенно чувствительных к вкусу продукта». Однако русскому языку не так просто идти в ногу с западными собратьями: сам его грамматический строй не расположен к этому. К примеру, того же Наполеона политкорректный американец назвал сегодня бы «vertically challenged». Перевод этих двух слов громоздок и ужасен: «человек, преодолевающий трудности из-за своих вертикальных пропорций»!

«На международных конференциях я слышала доклады о том, что русский язык ужасно неполиткорректен, — говорит Елена Шмелева. — У нас немаркированный мужской род. “Он” — это вообще человек, неважно, мужчина или женщина. Врач, профессор, заведующий… Политкорректность не допускает подобной путаницы».

Само слово «политкорректность» мы узнали относительно недавно, лет 15 назад, но пришла она к нам в своем современном виде, как ни удивительно, достаточно давно — примерно тогда же, что и на Западе. Профессор Виктор Зарецкий, заведующий лабораторией психолого-педагогических проблем непрерывного образование детей и молодежи с особенностями развития и инвалидностью Института проблем интегративного (инклюзивного) образования МГППУ рассказывает о том, как составлял в 80-е годы руководство по эргономике, в котором обязательно должна была быть глава про рабочие места для инвалидов: «Мы долго думали, как назвать этих людей. “Инвалидами” — нехорошо, мы уже инстинктивно это понимали. Это — социальная стигма. В итоге получилась глава “Организация труда лиц с пониженной работоспособностью”. Как же я с ней намучился, сколько раз переписывал! Пишу – и все получается, как бы этот жизненный, природный брак приспособить на нужды общества. И все равно, когда дал почитать пособие друзьям — полудиссидентам — те возмутились: “Прямо так и сквозит в вашем тексте, как бы еще из них выдавить налог, чтобы не сидели на шее у государства!” А ведь я столько редактировал, чистил».

Безусловно, всегда необходимо следить за своей речью, помнить, с кем и о ком ты говоришь. Особенно людям публичным (а мы все сегодня в той или иной степени публичны, благодаря интернету), облеченным властью. Особенно, если речь идет о слабых, больных, незащищенных, страдающих… Именно о корректности по отношении к ним мы будем говорить, оставив в стороне феминисток и чернокожих. Сейчас, в век информационных технологий предугадать, как и, главное, где наше слово отзовется, стало значительно сложнее.

«Политкорректность появилась в ХХ веке еще и потому, — говорит Е.Я.Шмелева, — что прежде не было настолько публичной речи, не было средств массовой информации. Люди видели аудиторию, перед которой выступали, могли ее просчитать. Сейчас любое ваше высказывание могут услышать миллионы людей, об этом всегда необходимо помнить».
Вещь очевидная. Врачебный жаргон не покидает стен ординаторской, для посторонних ушей он будет невыносим, поэтому – табу. К сожалению, порой преград не существует даже для тех, кто стоит на высокой трибуне. Виктор Кириллович Зарецкий вспоминает следующий случай: «Один известный человек в Президиуме Российской академии образования, после доклада о проблемах детей с ограниченными возможностями сказал: “Привели девочку, и мы заспорили: имбецилка она или к ней нужно относиться по-человечески”. Зал ахнул. Ведь докладчик определял политику в образовании детей с инвалидностью!»

В том или ином виде политкорректность существовала в языке всегда. По-другому ее можно назвать языковым тактом, чуткостью, внимательностью к чужим бедам и проблемам. Е.Я. Шмелева указывает на имеющиеся в русском языке пары для обозначения плохих человеческих качеств – более мягкое, нейтральное слово и более грубое: «экономный» и «жадный», «самовлюбленный» и «гордый».

Язык — живой организм. Многие слова со временем меняются, они словно обрастают колючим панцирем, и, раня тех, к кому относились, вдруг принимают царапать и гортань произносящих. Подобные «мутанты» покидают язык – естественно или принудительно. «Так произошло, например, со словом “жид”, — говорит Елена Шмелева, — Еще в словаре Даля оно нейтрально, а к началу ХХ века стало уже недопустимым, ругательным. Связано это с еврейскими погромами. Думаю, главная роль в искоренении слова принадлежит публицистам того времени, которые стали заменять его на “еврей” в своих журнальных статьях. Но это, конечно, диктовалось их внутренней цензурой, а не внешней».

Чем виноват старик?

Иногда происходящие со словами метаморфозы кажутся странными, иногда неоправданными, порой – преждевременными. Мы сопротивляемся, удивляемся. Но почему вместо «слепой» надо теперь говорить «незрячий», а вместо «глухой» — «слабослышащий»? Зачем старых добрых «стариков» и «алкоголиков» нужно превращать в «пожилых людей» и «страдающих алкоголизмом»? Какая разница между словами «слепой» и «незрячий»?

К чему эти громоздкие словосочетания, какой смысл по всех этих «с», «альтернативно», «иначе», «испытывающий трудности», «страдающий»?.. Все это лишь замедляет речь! Попробуем разобраться.

«Во многих из этих выражений сильно сказалось влияние американского английского, — объясняет Елена Шмелева, — что понятно и объяснимо. Это не “шаги мирового закулисья”, эвфемизмы “люди с ограниченными возможностями здоровья”, “люди с инвалидностью” и т.п. родились в недрах волонтерских, благотворительных, правозащитных организаций, формы и традиции которых пришли к нам с Запада. В СССР просто не было ничего подобного, не было самой благотворительности. Не случайно слово благотворительность в советских словарях имело помету “устар.”»

Но что плохого в слове «инвалид»? В русском языке оно нейтральное. В нем, в отличие от французского или английского, не прочитывается значения «негодный», «неспособный», а «инвалид войны» — так о вообще почетно! «Это — социальная стигма, — говорит Виктор Зарецкий. — Если в больнице обращаться к человеку “больной”, то он всегда будет чувствовать себя больным. Если ребенку говорить: “Эй, дурак, поди сюда!”, будет дураком». Называя человека инвалидом (аутистом и т.д.) мы, во-первых, перестаем называть его человеком, а во-вторых, всего его сводим к его диагнозу, к его болезни, его инвалидности.

Предлог «с» — самая политкорректная часть речи в русском языке. Другая палочка-выручалочка — слово «страдающий» (алкоголизмом, шизофренией, аутизмом и т.д.). Но тут уже не все так просто. Само слово «страдающий» может оказаться обидным, а порой и вредным. «Я довольно долго говорил: «люди, страдающие ДЦП», — рассказывает профессор Зарецкий. — Меня поправляли: “Мы не страдаем”. Исключив это слово, я действительно постепенно научился видеть человека не страдающего, а такого, чья жизнь просто изменена в связи с тем, что у него ДЦП». На лекциях по психиатрии и клинической психологии в МГППУ нас, студентов, отучили говорить «псих» или «психушка». Иначе на самом деле очень трудно отнестись к пациенту по-человечески.

Что до «страдающих алкоголизмом/наркоманией», то здесь возникает проблема. Один из признаков зависимости — отрицание болезни. Первый шаг к исцелению — его преодоление. Без этого невозможно дальнейшее движение к нормальной жизни.

По мнению Е. Я. Шмелевой, лучше именовать людей, имеющих различные заболевания, избегая названий диагнозов. Удивляет лингвиста, например, попытка спрятать что-то за нескладной аббревиатурой ЛЖВС (люди, живущие с ВИЧ/СПИД). «Слово-то осталось, диагноз-клеймо. А этих людей чураются, от них шарахаются. Если уж вести речь о защите чувств больных СПИДом, стоило бы, наверное, изобрести какой-то другой, более завуалированный термин».

Вряд ли кого удивит психиатрическая политкорректность. Слова «психопат», «истеричка» не просто стали невежливыми — превратились в ругательства. Замены: «расстройства личности», «патология характера», «гистрионное расстройство».
Но вот отчего слово «старик» вдруг стало невежливым? Это связано с общей мировой тенденцией — культом молодости. «Старики больше не являются самыми уважаемыми людьми, — говорит Елена Яковлевна. — Жизнь изменилась. Отчасти нарушена даже традиционная форма передачи знаний — от старшего к младшему. Студенты нередко раньше раздобывают информацию, чем профессора. Старость ассоциируется, скорее, не с мудростью, а с дряхлостью, болезнями, невозможностью что-то свершить. Поэтому людей активных стараются не называть стариками».

Понять чужую боль

А что сами инвалиды? Так ли важны для них игры в слова? «Хоть горшком назови, только в печку не ставь», — отшучивается слепоглухонемой профессор Суворов. «Был бы я нормальным, — вздыхает один наш внештатный автор, — а то ведь инвалид». Приходится просвещать: «Так нельзя говорить. Ты – человек с инвалидностью». — «А что, есть разница, — удивляется он. — Я от этого бегать-прыгать начну?»

«Я старик», — любил повторять мой отец, но когда ему уступали в метро место и прибавляли: «Садитесь, дедушка», расстраивался и даже сердился.
«Известно, что говорить о себе неполиткорректно имеют право лишь представители той самой группы, на которую корректность распространяется, — говорит Елена Шмелева. — Очень трудно понять, что воспринимается как обидное, не побывав в шкуре этого человека».

«Когда обо мне говорят “слепая”, мне кажется, будто меня нет, — призналась мне однажды одна незрячая девушка.— Словно не я вас, зрячих, не вижу, а вы – меня. Слепое пятно…»

Самые ранимые люди на свете — это мамы больных детей. Короткие словечки «дауненок», «дцпшка» при их кажущейся ласковости, для них как удар хлыстом. Почему? Вправе ли мы задавать этот вопрос и препарировать чужую боль? Не легче ли просто принять как данность: так говорить нельзя. Наверное, не слишком большой жертвой для нас всех станет небольшое удлинение словесных конструкций — пусть и кажется, что смысла нет, одно лишь торможение речи. Ведь даже в спешке интеллигентный человек придерживает дверь, не оборачиваясь – на всякий случай. Возможность, что сзади идет тот, кого дверь может ударить слишком сильно, всегда существует.

Знакомая журналистка, пережившая смерть маленького сына от редкого генетического заболевания и посвятившая себя этой теме, старательно обходит в своей колонке даже названия болезней, зная, что и это больно. Это — клеймо, это повод для досужих домыслов и жестоких комментариев. Она пишет просто: «особые дети», без лишних подробностей. «Ребенок-инвалид — неполноценный, — комментирует Елена Шмелева, — таков бытующий в обществе стереотип. Назовем его “необычный”, “особый” — и как-то поддержим родителей. Их ребенок не хуже других, он просто – другой».

«Это прекрасно — уничтожать слова»

Политкорректность часто сравнивают с новоязом из романа Оруэлла «1984». Новояз – язык, поставленный на службы тоталитарному режиму, язык где слова имеют противоположное первоначальному значение, язык, словарный состав которого не растет, а сокращается. В общем, портрет политкорректности, которую часто называют «языковым фашизмом», «социальной деменцией». Но так ли страшен зверь, как его малюют?

Виктор Зарецкий, например, убежден, что политкорректность как раз является одной из форм борьбы с тоталитарным мышлением: «В глубоких слоях нашей ментальности лежит представление о том, что есть нечто единственное, правильное, и есть люди, которые знают, как надо это правильное создать. И каждый себя относит именно к этой категории людей. Я считаю, что есть связь между тоталитарностью сознания и отношением к инвалидам (пожилым людям и т.д.) как неполноценным членам общества. С тоталитарностью неизбежно связана дискриминация людей — по самым разным признакам».

Е.Я. Шмелева, в свою очередь, поражается, как мало изменился русский язык за 70 лет тоталитарного режима, когда новые слова вводились насильно и массово. «Лишь какие-то небольшие фрагменты удалось поменять, большинство новых слов были откинуты. А главное, системно-языковая картина мира осталась такой же, какой была в конце ХIХ века, в эпоху русской классической литературы. Сколько ни приучали доносить на соседей, слово “доносчик” сохранило отрицательную окраску во всех словарях, не получилось его “исправить”».

Язык умеет сопротивляться тому, что ему навязывают. Когда общество начинает в очередной раз бить тревогу по поводу излишнего его засорения, а то и близкой гибели, наибольшую активность проявляют не специалисты, а, так сказать, «рядовые пользователи». «Лингвисты, в такие моменты выступают в роли психотерапевтов, — говорит Елена Шмелева, — ведь они знают историю языка. А мы, русисты, еще и то, какая это удивительная, просто Богом данная сила — русский язык. Он справляется со всем — что бы мы ни вытворяли с ним.

Сегодня главную проблему для языка, связанную с политкорректностью, Елена Яковлевна видит в длинных канцелярских оборотах типа «семьи, имеющих в своем составе детей с отклонениями в развитиями», «проблемы пожилых людей и людей с инвалидностью»… «Бороться с ними бесполезно, — говорит она, — но они отомрут, язык их повыкидывает. Эти обороты останутся в официальных бумагах, но люди не станут ими пользоваться. Они сами в СМИ, в интернете, на форумах, начнут себя называть каким-то коротким словом, хорошим. Ведь есть уже “особые дети” — очень удачный эвфемизм. Детей с синдромом Дауна называют иногда “солнечные дети”, быть может, и это приживется. Я уже видела выражение “счастливый возраст” — в смысле, преклонный. Не исключено, что появятся какие-нибудь “прекрасные люди”. Какие точно это будут слова – неизвестно. Для этого должно пройти время.

А пока нам остается пользоваться тремя золотыми правилами:



Не употреблять слова, которые могут кого-то обидеть, даже если они кажутся вам нейтральными, а их замены – громоздкими;
Просчитывать аудиторию, помнить, к кому вы в данный момент обращаетесь;
помнить, что услышать, прочесть, увидеть вас может значительно большее количество людей, чем вы предполагаете, и люди эти – самые разные.

Елена
26.01.2017, 11:51
Культура общения с людьми с инвалидностью. Язык и этикет (https://perspektiva-inva.ru/language-etiquette/)


Цитата:

"Когда вы говорите или пишете о людях с инвалидностью…



ИСПОЛЬЗУЙТЕ слова и понятия,
НЕ создающие стереотипы:
ИЗБЕГАЙТЕ слов и понятий,
создающих стереотипы:


Человек с инвалидностью
(используемый в законах и нормативах официальный термин «инвалид» – допустим, но не рекомендуется к употреблению в речи и в текстах)
Человек с ограниченными возможностями, человек с ограниченными способностями;
больной;
искалеченный, покалеченный, калека; неполноценный;
человек с дефектом/недостатком здоровья


при сравнении людей с инвалидностью и без инвалидности:


человек без инвалидности
нормальный / здоровый


Человек, использующий инвалидную коляску;
человек, передвигающийся на коляске;
человек на коляске;
человек на кресле-коляске
Прикованный к инвалидной коляске,
паралитик,
парализованный,
«колясочник»,
человек на кресле-каталке


Человек с инвалидностью с детства / с врожденной инвалидностью; инвалидность с детства,
врожденная инвалидность
Врожденный дефект / увечье / несчастье


Имеет ДЦП
(детский церебральный паралич),
человек (ребенок, дети) с ДЦП
Страдает ДЦП,
болеет ДЦП,
«дэцэпэшник»


Человек, перенесший полиомиелит;
человек, который перенес болезнь;
имеет инвалидность в результате…
Страдает от полиомиелита / от последствий полиомиелита;
жертва болезни; кривоногий;
стал инвалидом в результате...


Человек с особенностями развития /
с особенностями в развитии,
человек с ментальной инвалидностью /
с особенностями ментального развития /
с особенностями интеллектуального развития
Умственно отсталый, слабоумный,
умственно неполноценный, «тормоз»,
имбецил, дебил, отсталый, человек
с задержкой / отставанием в развитии/ нарушением развития,
с интеллектуальной недостаточностью,
с умственной отсталостью


Дети с инвалидностью
Дети-инвалиды


Дети с особыми образовательными потребностями
Школьники-инвалиды;
официальный термин «дети с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ)»


Человек с синдромом Дауна,
ребенок (дети) с синдромом Дауна
«Даун», «монголоид»,
«даунята» (о детях с синдромом Дауна),
человек с болезнью Дауна


Человек с аутизмом,
ребенок (дети) с аутизмом

(официальный термин – «человек с расстройством аутистического спектра (РАС)»)
Больной аутизмом;
аутист


Человек с эпилепсией
Эпилептик, припадочный,
страдающий эпилептическими припадками


Человек с особенностями психического развития,
человек с особенностями душевного или эмоционального развития
Псих, сумасшедший,
люди с психиатрическими проблемами,
душевнобольные люди,
люди с душевным или эмоциональным расстройством


Незрячий,
слабовидящий человек,
с инвалидностью по зрению
Слепой (как крот),
совершенно слепой,
человек с нарушением зрения


Собака-проводник
Собака-поводырь


Неслышащий,
слабослышащий человек,
с инвалидностью по слуху,
пользующийся жестовым языком
Глухонемой (ни в коем случае!),
глухой (как пень),
человек с нарушением слуха,
человек (ребенок) с остатками слуха,
использующий язык жестов


Говорящий на жестовом языке
Немой


Жестовый язык (такой же язык, как русский, английский или любой другой)
Язык жестов (это «самодельный» способ общения для иностранца, не владеющего местным языком, когда нет переводчика)


Переводчик жестового языка
Официальный термин «сурдопереводчик»




Почему так говорить нельзя?Некоторые слова, перечисленные в колонке «ИЗБЕГАЙТЕ», не вызывают сомнений в своей непригодности...

..выбирая слова и выражения, следует избегать стереотипов (как отрицательных, рисующих образ «жертвы», – так и положительных, формирующих образ «героя»). «Жертва» – это излишне драматический образ вечно несчастного и беспомощного человека. С другой стороны, человек, который, «несмотря на что-то» / «вопреки чему-то» / «наперекор судьбе» и т.п., «преодолел» трудности и ведет «нормальную» жизнь – это, увы, очень распространенный образ. Обычно в таких случаях напрашивается резюме: «С него нужно брать пример здоровым людям!» Но, создавая такой образ другого, Вы незаметно для себя впадаете в покровительственный тон и опять приходите к противопоставлению «здоровые – больные». Героизация точно также отделяет людей с инвалидностью от остального общества, как и жалость/снисходительность.

..Надо помнить, что, стремясь к аккуратности и корректности, следует избегать обобщений и предположений.Закрепившееся в последние годы выражение «человек с ограниченными возможностями» представляется неудачным, так как опросы 2012 – 2015 гг. в различных фокус-группах в Москве, Владимире, Нижнем Новгороде, Якутске, Краснодаре показали, что такое определение формирует образ человека с инвалидностью как человека физически ущербного, неспособного, несамостоятельного."