PDA

Просмотр полной версии : Ребенок или диагноз? Как принять? Наши чувства..



Страницы : [1] 2

НиКошка
18.02.2014, 14:18
Наши чувства, мысли сразу после диагноза и спустя время.
Как принять диагноз. Ненавижу диагноз. Люблю своего малыша.



Советы для родителей ребенка с особенностями развития (http://mama.sochost.ru/showthread.php?243-%D0%A0%D0%B5%D0%B1%D0%B5%D0%BD%D0%BE%D0%BA-%D0%B8%D0%BB%D0%B8-%D0%B4%D0%B8%D0%B0%D0%B3%D0%BD%D0%BE%D0%B7-%D0%9A%D0%B0%D0%BA-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%8F%D1%82%D1%8C-%D0%9D%D0%B0%D1%88%D0%B8-%D1%87%D1%83%D0%B2%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%B0&p=13356&viewfull=1#post13356)
Особый ребёнок. Я тебя никому не отдам! (http://mama.sochost.ru/showthread.php?243-%D0%A0%D0%B5%D0%B1%D0%B5%D0%BD%D0%BE%D0%BA-%D0%B8%D0%BB%D0%B8-%D0%B4%D0%B8%D0%B0%D0%B3%D0%BD%D0%BE%D0%B7-%D0%9A%D0%B0%D0%BA-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%8F%D1%82%D1%8C-%D0%9D%D0%B0%D1%88%D0%B8-%D1%87%D1%83%D0%B2%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%B0&p=13357&viewfull=1#post13357)

ЛИРА
19.02.2014, 08:49
Пока не очень разобралась, поэтому если не в той теме написала перекиньте куда надо. Мы пока были в больнице то за время моего прибывания было трое новорожденных с СД. Так вот одна мама знает что у ребенка СД, она говорит что ей всё равно что он есть и со мной не стала общаться, говорит я ни в какие организации не пойду, у меня будет ребенок как и у всех нормальный( я правда сказала что то что у моего сына СД не значит что он не нормальный....ну да ладно). А вот две другие у них у обеих одинаковая стадия что ли. У одной мамы девочке 3 месяца и она весит 3500, и много сопутствующих помимо пневмонии. Так вот она не сдавала анализ на кариотип, но там наша девочка чётко и врач сказала что СД конечно есть, но мама говорит что она просто очень на мужа похожа. И вот поступила перед выпиской еще одна мама и та же история, она с плачем разговаривала с нашим врачом лечащим, что ни на какой кариотип она сдавать не будет, потому что сын просто на неё похож. А ребенок очень слабый, родился в 31 неделю, и очень много еще всего у малыша.Вот правда думаю что люди наверно проходят стадии принятия диагноза. А еще это не касаемо СД представляете ночью привезли прям перед выпиской нашей девочку, её в грязных пеленках нашли у дет.сада брошенную:(

Swetlaia
19.02.2014, 09:03
А еще это не касаемо СД представляете ночью привезли прям перед выпиской нашей девочку, её в грязных пеленках нашли у дет.сада брошенную
Это вообще за гранью понимания. А мамочек через месяц два будем ждать в ДСА скорее всего :), примут, начнут искать как развивать.

Natali_09
19.02.2014, 09:12
ЛИРА, про принятие ребенка, не даже не ребенка, диагноза, это понятно, дай Бог мамам сил быстрее выйти из этого состояния, но вот про брошенных детей..... Я не осуждаю, но в голове не укладывается.

Oxy
19.02.2014, 09:30
Ну зато не аборт как некоторые бы сказали . :cool:
Не все настоль блаженны чтобы надеяться на " заек и лужайки " , и иногда реальность такова , что не может человек позволить себе оставить ребенка . Но ребенок уже есть. И он платит за ошибки родителя которые своевременно не решил эту проблему ( контрацепция или аборт) .

НиКошка
20.02.2014, 10:28
Советы для родителей ребенка с особенностями развития


В общении с ребенком:


Всегда помните, что ваш ребенок это личность со своими надеждами, мечтами, правами и достоинствами.
Не пытайтесь найти «проявления заболевания» в поведении ребенка, его эмоциях. Ребенок с отклонениями в развитии может проявлять свои чувства, так же как и любой другой ребенок.
Помните, что основные потребности ребенка с особенностями развития ничем не отличаются от потребностей любого другого ребенка.
Постарайтесь не забивать нуждами ребенка с особенностями развития потребности всех остальных членов семьи. Ваша семья должна быть гармонична
Помните, что ребенок с особенностями развития не должен всецело занимать вашу жизнь. Не относитесь к нему, как к «кресту», который нужно нести.
Ребенок с особенностями развития нуждается в любви своих родных и всегда отвечает им тем же!


В общении с другими людьми:


Никогда не принимайте утверждений ни от друзей, ни от специалистов, которые звучат как «Они все такие как…». Настаивайте на том, что навыки и особенности вашего ребенка должны расцениваться индивидуально.
Старайтесь отвечать со спокойствием и достоинством на пристальные взгляды посторонних
Старайтесь, не стесняясь, честно отвечать на вопросы друзей и прохожих
Заводите новых друзей, если это нужно, чтобы и вы и ваш ребенок чувствовали себя комфортно.
Постарайтесь понять, что некоторые люди имеют большие или меньшие навыки в выражении сопереживания и участия в других людях


В общении со специалистами:


Спросите специалиста, который дает вам советы или информацию о том, что он знает о диагнозе Вашего ребенка, где он получил данную информацию, и какой опыт непосредственного общения с людьми с таким диагнозом он сам имеет.
Настаивайте на том, чтобы специалист, дающий информацию о заболевании Вашего ребенка, делал это одновременно для обоих родителей и тех родственников, которых родители считают нужным проинформировать.
Не позволяйте специалистам давать вам советы на бегу, это должно быть в приватном, удобном для беседы месте.
Постарайтесь понять,что в точности никто не знает, что именно вам сказать и как наилучшим образом помочь именно вам, поэтому задавайте любые вопросы относительно своего ребенка, даже если они могут показаться вам тривиальными
Попросите познакомить вас с другими родителями детей с такой же особенностью в развитии, чтобы поговорить с ними о том, что они чувствовали, когда в их семье родился особый ребенок, и как они чувствуют сейчас, если вам это кажется нужным.
Обсудите со специалистом, что для вас представляет наибольшие сложности, и попытайтесь совместно найти решение
Помните, что родители всегда являются экспертами в вопросах, касающихся их собственного ребенка



Вы можете нуждаться в том, чтобы поделиться чувством горя от утраты того ребенка, о котором вы мечтали, и шоком, который вы испытали в связи с поставленным вашему ребенку диагнозом. Не стесняйтесь своих чувств, какими бы они ни были, и найдите человека, с которым можно было бы ими поделиться
Начните радоваться, что Ваш ребенок у вас есть. Нигде в мире ему не будет лучше, чем с родными мамой и папой!

НиКошка
20.02.2014, 10:35
Особый ребёнок. Я тебя никому не отдам!

Дорогие друзья!
У вас родился малыш – и мы от всей души поздравляем вас с этим важным событием в жизни любого человека!
Ваш малыш «особый» - и мы спешим сказать вам, что не надо отчаиваться и бояться! Вы не одиноки! Есть много людей, готовых помочь вам, поддержать вас, нет таких проблем, которые было бы невозможно решить сообща! Возможно сейчас вы в смятении, растеряны, ваши сердца заполнены болью, ваши мечты разбиты. Вы не понимаете, как это могло случиться с вами, почему это случилось именно с вами, кто виноват, что вы сделали не так. И главное – вы не знаете, как вам теперь жить дальше.


Скорее всего, душевная боль какое-то время будет с вами, но она означает лишь одно – вы любите своего малыша и переживаете за него. Со временем вы научиться жить в новых обстоятельствах, вы откроете для себя новый мир, и любовь к вашему малышу обязательно пересилит эту боль. Просто дайте себе и ему это время!
Почему это случилось? Всё на свете действительно имеет свою цель. Поэтому это случилось не «почему», а «ЗАЧЕМ». Вероятно, чтобы вы что-то поняли, над чем-то задумались, что-то сделали. Нет – это не наказание, а наоборот – вызов, шанс стать лучше, умнее, сильнее, добрее, терпимее. И вы на это способны. Кто виноват? К сожалению, не редко бывает так, что есть реальные виновники, и ваше законное право требовать их к ответу. Но, так или иначе, поиск виновных не вернёт здоровья вашему малышу, зато отнимет у вас много времени и сил физических и душевных, которые нужны сейчас вам и вашему малышу. Но нередко бывает и так, что никто не виноват – просто такова ваша общая судьба. Вам кажется сейчас, что вся ваша жизнь разбита, что счастье невозможно, что впереди – пустота. Это не так. Да, ваша жизнь уже не будет такой как раньше. Но, согласитесь, после рождения ребёнка жизнь в семье в принципе меняется. Да, жизнь с особым ребёнком отличается от обычной жизни – в чём-то она сложнее, ответственнее, требует больше сил и средств, но в ней не меньше радости и счастья, возможностей для гордости, развития, достижений, перспектив, надежд.
Что же вас ждёт впереди? Медицина не стоит на месте. Постоянно разрабатываются новые лекарства, методики, и болезни, которые ещё недавно считались безнадёжными, с успехом лечатся, главное – не опускать рук и не терять веры в успех.
И даже, если болезнь необратима – жизнь продолжается. Сейчас для особых детей создаются специальные сады – лекотеки, специальные школы и классы, а для их родителей – группы поддержки, где можно получить не только психологическую, но и волонтерскую, юридическую, информационную помощь. Так что дети с особенностями развития могут , как и все, получать образование, заниматься любимым делом, отдыхать, путешествовать, а в будущем – работать. В их семьях рождаются братья и сёстры, их родители ведут активный образ жизни, порой – даже более активный, чем до рождения особого ребёнка.
История уже знает множество примеров людей, которые, несмотря на болезнь, достигли таких результатов, о которых немногие здоровые решаются помыслить. Среди них спортсмены, актеры, ученые, художники, музыканты. Человеческие возможности безграничны, главное - верить в себя, в свои силы. И очень важно, чтобы рядом были те, кто всегда поможет и поддержит.

Мы не можем настаивать на каком-то вашем решении, но просим вас принять его максимально обдуманно и взвешенно, узнав максимум информации и взвесив все за и против.
Самое главное для вас сейчас – быть вместе, поддерживать друг друга.
Чтобы не говорили окружающие – родственники, друзья, коллеги, соседи – сейчас важно только ваше мнение, потому что – это ваша жизнь, ваша семья.
И это ваш ребёнок, и он всегда будет вашим, несмотря ни на что.
И для него лучше всего быть с вами, в любви и заботе. А он вас всегда будет любить, потому что это то, что особые дети умеют делать лучше всех на свете.

Елена
20.02.2014, 15:38
Спросите специалиста, который дает вам советы или информацию о том, что он знает о диагнозе Вашего ребенка, где он получил данную информацию, и какой опыт непосредственного общения с людьми с таким диагнозом он сам имеет.

Представила, как я это говорю врачу в поликлинике, а она отвечает, что, мол, в медвузе, милочка, а что?))

НиКошка
20.02.2014, 15:53
Елена, а ты ей
во первых не милочка а Елена Батьковна и без снисходительного тона, пожалуйста.
Во-вторых я что, недостаточно ясно выразилась? Не где вы получили первичную информацию, а каков ваш личный опыт работы?

Елена
20.02.2014, 16:40
Ника, в подавляющем большинстве случаев они помочь хотят, строгий тон будет неуместен. Дурацкие советы, очевидно, от незнания вопроса. Нам как-то один платный педиатр отказал, т.к. не знал, как подступиться к ребёнку с сд, будто у него всё принципиально другое. И медвуз не помог. Не говоря про опыт. Если искать только с опытом, вообще мало кого найдёшь.
А вообще очень важно уметь пользоваться некими шаблонными ответами на стереотипные вопросы, почему вы не такие.

НиКошка
20.02.2014, 16:42
Елена, Лен, ну ясное дело по обстоятельствам. Если отношение доброжелательное и человек хочет помочь, то общий язык найдется.
Общие советы это общие советы. А вот шаблонные ответы... Делись опытом!

Елена
20.02.2014, 16:46
На Мысе была подобная тема, как кто кздорово ответил на дурацкие вопросы.
Нас с Надей лор ошарашил при первом посещении поликлиники, почему я с ней вожусь, всё равно это недочеловек. Я утрирую, но,суть такова. Я ответила так - а мне надо было, по вашему, ребёнка на помойку нести?

НиКошка
20.02.2014, 16:51
Елена, :mouse:

я не умею на такие вещи отвечать толерантно. Я бы ответила - вас же во младенчестве не придушили как брак..

Елена
20.02.2014, 16:58
Он ещё и как лор никакой абсолютно. Мож, я чересчур чёрствый чел, но таких я обычно без лишних эмоций использую по назначению. Нужна справка - беру.

Slava71
20.02.2014, 18:21
Наша педиатор вообще ничего дельного сказать не могла, единственно сообщила что на участке есть мальчик с таким же диагнозом, и что у мальчика плохая память, и что он в 4 года плохо стихи запоминает. Теперь то я понимаю что мальчик хорошо развивался. Для наших в четыре года стихи учить - очень хорошо! Вот такой врач.((( ни на одно обследование, положенное ребенку с СД не направила. Все приходилось искать в инете, и направления выпрашивать.

Slava71
20.02.2014, 18:23
Еще и пыталась просветить меня на предмет того что есть синдром и есть болезнь дауна. )))

Gallina
20.02.2014, 18:37
Еще и пыталась просветить меня на предмет того что есть синдром и есть болезнь дауна. )))
У нас ЛОР очень это любит! Ещё и про количество каких-то клеток меня пытает всё время. Якобы от них зависит, обучаемый ребёнок или нет...

Slava71
20.02.2014, 18:45
Gallina,ага !)) и еще мне пыталась доказать что у нас не вся хромосома прилипла, а только часть. Жуть. В конце концов наша педиатор оказалась настолько некомпетентна, что по ее вине погибла девочка четырех лет. Девочка съела с десяток таблеток йодомарина, наша педиатор неправильно промывала желудок, залила слишком много воды, у ребенка пошел отек мозга и не спасли(( вотс. Отделалась двумя годами поселения, говорят что сейчас опять практикуют.

Елена
20.02.2014, 18:55
Часть хромосомы разве не при транслокации присутствует?
Ужас какой с педиатром. Неужели такая сильная необходимость желудок промывать с от йодомарина?

Slava71
20.02.2014, 19:07
Педиатор настояла. По телевизору была информация от бабушки, что ребенку ввели четыре литра воды( врач сказала - сколько лет, столько литров и вливаем) , а обратно вода не выходила. Бабушка плакала и говорила, что ей 64 года и что теперь - 64 литра воды надо влить? Вообщем ужас.
А про то что якобы часть хромосомы, так я ей сказала что у нас обычная трисомия. На что она мне ответила , ну я же вижу что вы не типичные представители синдрома.)))
В год мы просто перешли на учет в другую поликлинику. Да и тут не лучше. Предпочитаю к частным врачам обращаться по рекомендации друзей.

Юлия Ю
04.04.2014, 21:42
Что-то такая хорошая тема и сошла на нет... Я вот сейчас вспоминаю свои мысли и чувства годичной давности - ох, как тяжело было... Помню, доча целыми днями смотрела все серии Лунтика и в начале каждой (т.е. каждые 6 минут) на словах "Однажды на Луне родился необычный малыш и случилось так, что он попал на землю" я начинала рыдать. Ещё помню рыдала, когда гладила малышовые вещи - вспоминала как беременная их покупала, планы строила... Я ни одной из них на память не оставила, очень уж тяжкие эмоции к ним привязаны.
Потом начался период отрицания. Я много читала, но мозг информацию воспринимал как-то выборочно, многое просто мимо сознания проходило. Сейчас перечитываю то же самое и не могу понять с чего это я столько всего напридумывала?
Зато сейчас иллюзий нет вообще. Отстаёт Санёк капитально, но меня это уже не задевает. Самое главное - он нас знает и любит, ему вовсе не всё равно кто за ним ухаживает и памперсы меняет. Обниматься и целовать слюнявым открытым ртом в щёку он научился раньше, чем переворачиваться и сидеть. В общем-то сейчас единственный вопрос из-за которого я реально переживаю- это как он будет жить, если с нами что-то случится. Я пришла к выводу, что единственная защита для наших детей - это большая и дружная семья. Вот воспитанием этой самой семьи я и занимаюсь

НиКошка
04.04.2014, 21:51
Юлия Ю, многие вещи способны вывести из равновесия, особенно в первое время. Я, например, люто возненавидела ДСАшную литературу и особенно журнал сделай шаг. Главным образом из-за фотографий: они на меня действовали угнетающе. А журнал и сейчас также. Мы даже от него отписались.

Юль, Санька у тебя расцветает на глазах, пупс очаровательный. Мне кажется наша тоже похорошела когда чуть подросла)

Swetlaia
04.04.2014, 21:52
Вот воспитанием этой самой семьи я и занимаюсь
:good_mini:



Что-то такая хорошая тема и сошла на нет...
Ну а что мусолить, что было то прошло, сейчас есть данность, а переживать занова что было и как было, никак ничего не изменит и хромосому не отнимет :). Это в первые горячие дни наверно охота выплеснуть эмоции.

НиКошка
04.04.2014, 21:59
Swetlaia,
Это в первые горячие дни наверно охота выплеснуть эмоции.
у кого как. Тогда мне совсем не хотелось выплескивать эмоции, рассказывая о своих чувствах. И вообще не хотелось ничего обсуждать.
У каждого свое время, наверное так.

Юлия Ю
05.04.2014, 19:55
У каждого свое время, наверное так.
Время у каждого своё, это точно. Мы с мужем только сейчас, спустя год можем нормально на эту тему поговорить. Он, оказывается, думал, что я про диагноз ещё вовремя беременности узнала и от него скрыла. Из-за этого бесился и истерики устраивал, а я думала, что он нас бросить собирается. Он вообще намного тяжелее и дольше меня всю эту ситуацию переживал. До сих пор возьмёт Саньку на руки, тот его двумя руками за щёки схватит, за нос укусить пытается, а папаня сидит и вздыхает: "Эх, Саша, Саша". Вот одна надежда на то, что Саньке папины музыкальные гены достались. Если он хоть подвывать под музыку научится, хоть на одной струне играть -тогда папа точно оттает.

НиКошка
05.04.2014, 20:11
Юлия Ю, ну если "хоть подвывать", то за это не беспокойся, научится точно) Музыку почаще ставь ему. Наша впервые начала подпевать Пушному)

Юлия Ю
05.04.2014, 20:23
НиКошка, музыка у нас постоянно, муж ещё и на баяне, и на гитаре, и на синтезаторе сбацать что-нибудь может. Ещё хорошая губная гармошка в дальнем углу валяется -её он ещё не освоил. Санёк усердно подтанцовывает, поэтому и надеюсь, что с музыкой по жизни будет

valexka
09.04.2014, 19:22
Юлия Ю,у нас тоже муж долго переваривал синдром. После родов пол года в слезах, и в вопросах: за что, и почему? Ещё и свекровь подлила "зачем на моего сына инвалида вешаете". Мужу сразу сказала, что отказаться не смогу. Быстрей подам на развод. Сашка и сейчас тяжеловато переживает. На работе у ниго никто не знает диагноз. Всегда на праздники и ёлки ездила я, а в этом году на ёлку от работы он повёз сам. Так потом не один вечер периваривал взгляды сослуживцев. Всё терзался вопросом - поняли про диагноз на работе или нет.

НиКошка
09.04.2014, 22:18
valexka, нелегко это........ (((((

Юлия Ю
10.04.2014, 13:09
valexka, мой тоже о диагнозе никому не говорит. И сейчас ещё уверился, что он нам во искупление каких-то родовых грехов дан. Ну ничего, жизнь всё по своим местам расставит.
"Крещение" он ещё не прошёл - никуда с ребёнком не выходил, я-то каждый день с Саньком "в людях", да и то коробит культура наших людей, вот на днях бабулька подходит и начинает говорить: а вы смотрели по первому каналу как даун высшее образование получил? :bliaa:Муж бы от такого просто в лоб бы треснул и дня три ни с кем бы не разговаривал.

Ginka
10.04.2014, 13:15
вот на днях бабулька подходит и начинает говорить: а вы смотрели по первому каналу как даун высшее образование получил? простые у нас люди, отзывчивые :)

valexka
10.04.2014, 13:23
Юлия Ю, да у нас народ сердобольный, так прям и тянется пожалеть. У нас случай был: поехали с Натальей в туб.деспансер (манту увеличеное). Взяли с собой старшую (у них разница 7 лет). Подошла наша очередь, и я с Натальей зашла. Старшая осталась сидеть в коридоре. Прошли врача, вышли на улицу. Старшая вся на нервах. Я мол что случилось, а она в ответ. Пока мы были у врача, к ней подсела женьщина. Их диалог:
- Это твоя сестра?
-Да
-а у вас папа общий?
-да
-он что и живёт с вами?!!
-да
Дама съехала с лавочки.
Я так хохотала. Мало что папа один на двоих так ещё и живёт засранец с нами.
Я очень долго морально не была готова перевернуть коляску "лицом от мамы". Народ оборачивался, разглядывал.

IrinaF
10.04.2014, 13:35
я вообще давно забила на все. На все взгляды или что-то еще, меня это просто настолько не волнует больше... а в начале я очень переживала. Первый год реально тоже смотрела на всех, кто что подумал, посмотрел, понял-не понял и прочее. Потом переживала, что почему я об этом думаю, и опасалась, что это на всю жизнь, такие комплексы. А теперь мне глубоко по фигу, понял там кто-то что-то себе и что он о нас подумал - это ЕГО ЛИЧНОЕ ДЕЛО. Это все проходит со временем. А мне гораздо важнее комфорт моего ребенка и как он себя чувствует, чем комфорт каких-то посторонних людей.

Юлия Ю
10.04.2014, 13:42
IrinaF, надеюсь, наши комплексы тоже скоро развеятся. Пока что меня эти чужие люди, которые ничего про нас не знают, но считают нужным высказать своё мнение просто из колеи вышибают.

Юлия Ю
10.04.2014, 13:46
Кстати, самые вытянутые лица окружающих, какие я только в жизни видела - это когда мои старшие дети Саньку обнимают и целуют. У нас в семье так принято, ну они и на людях его тискать начинают. Вот тут у людей коллапс в мозгах получается: оказывается, такого ребёнка можно искренне любить, и он-то, оказывается, тоже не овощ, и на чувства способен.

Ginka
10.04.2014, 13:50
честно поражаюсь. Вроде никто не смотрит вообще, ничего не говорит. Я сама Женька затискиваю, народ смотрит - улыбается добро.

Оксана и Захарка
10.04.2014, 14:00
Мы сейчас проходим комиссию на МСЭ и в ДС. Вчера были у невролога. Ну, все нормально, врач нас посмотрела, поспрашивала, начала заключение писать, я Захара одела и он начал по кабинету бегать, свои порядки наводить. А медсестра смотрела на него, да и говорит:"Какой он у вас хорошенький, беленький, миленький!" Я говорю;"Это мы еще кудри состригли, а с кудряшками он вообще сказочный мальчик!"
ть на людях. Пару раз замечала, как друг другу шепчут:"Смотри, Даун". А мне все равно. Шепчитесь, сколько влезет. В лицо ни разу никто ничего не сказал. У меня на работе о диагнозе не знают. Но это только потому, что я пока дома. Не хочу, чтобы за моей спиной что-то обсуждали, жалели или , наоборот, осуждали, что в таком возрасте и такого ребенка родила. А вот выйду на работу, тогда все скажу, не собираюсь сына прятать. Муж мой по-первости тоже молчал, потом потихоньку начал сослуживцам открываться. Теперь уже давно все все знают, ничего, нормально воспринимают - ребенок и ребенок. Ну а если кто-то и по-другому думает, держат свое мнение при себе. Хотя так-то да, мужчины тяжелее это переживают. Наш папа, по крайней мере, дольше переживал это, чем я. Да и сейчас нет-нет, да и скажет:"Вот какой он у нас хороший, живет и живет себе, кому мешает? Или спрашивает у меня частенько:"Как ты думаешь, Захар счастлив? Мне кажется, что да, что ему с нами хорошо!"

IrinaF
10.04.2014, 14:11
честно поражаюсь. Вроде никто не смотрит вообще, ничего не говорит. Я сама Женька затискиваю, народ смотрит - улыбается добро. А никто, может, и не смотрит. Это собственные внутренние комплексы, наверное, были. Ну, может, кто и подольше посмотрит на секунду - все, я начинала переживать. Но это так раньше было, сейчас уже давно по барабану. Так, чтобы кто-то что-то сказал, такого нет, конечно, и близко.

НиКошка
10.04.2014, 14:11
Юлия Ю, а ты не треснула?)))

НиКошка
10.04.2014, 14:16
У нас папа просто относится. Ребенок как ребенок. Вообще она его дочка, я за младшую ревную))) Шучу конечно, но Мася папина любимица безусловно. Еще глаза не продрала спросонок, а уже бормочет папа и оглядывается, где он. Подгузник менять папу зовет, возмущается если я. А уж спать ложиться, тем более.

IrinaF
10.04.2014, 14:21
Мой муж переживал гораздо меньше меня. На темы выхода в свет вообще не переживал. да и известие о диагнозе его не так убило как меня. Он вообще более сильный человек. Он с одной стороны парится, что может подумать сосед, что у нас неубрано или насколько мы соблюли все политессы (смол токи всякие) - здесь он очень переживает! )))) но ни разу не слышала, чтобы он хоть на секунду задумался насчет пойти-не пойти куда-то с Ваней и что кто подумает, и близко нет и не было. Любит его, обнимает, все такое, так было с самого начала и сейчас так же.

Оксана и Захарка
10.04.2014, 14:23
НиКошка, у нас когда папа дома, то мама и нафиг не нужна. С папой на кухню, с папой играть, с папой гулять, все с папой. Обнимает его, целует. Позову, иди ко мне - отталкивает. Как же, папа ведь рядом. Отец из дома - Захар в рёв. Отец приходит - радость такая, что и не опишешь. Вот Глеб - тот мой. 12 лет уже, все по 100 раз на дню обнимается и целуется со мной. И в детстве как хвост ходил за мной. Маменькин сыночек. Захарка не так - он папенькин.

IrinaF
10.04.2014, 14:26
У нас папа просто относится. Ребенок как ребенок. Вообще она его дочка, я за младшую ревную))) Шучу конечно, но Мася папина любимица безусловно. Еще глаза не продрала спросонок, а уже бормочет папа и оглядывается, где он. Подгузник менять папу зовет, возмущается если я. А уж спать ложиться, тем более. Во, у нас тоже папин любимчик, это папин Шнекибер - непереводимое австрийское ласковое слово ))))) изобретенное самим папой. Хотя в плане ухода за ваней, тут папа пас. Здесь мама и бабушка. У нас папа типа под мачо косит ))))

НиКошка
10.04.2014, 14:28
НиКошка, у нас когда папа дома, то мама и нафиг не нужна. С папой на кухню, с папой играть, с папой гулять, все с папой. Обнимает его, целует. Позову, иди ко мне - отталкивает. Как же, папа ведь рядом. Отец из дома - Захар в рёв. Отец приходит - радость такая, что и не опишешь. Вот Глеб - тот мой. 12 лет уже, все по 100 раз на дню обнимается и целуется со мной. И в детстве как хвост ходил за мной. Маменькин сыночек. Захарка не так - он папенькин.
Аха, та же фигня)))
Папа только шепнет - дай поцелую, или пойдем обниматься, и эта коза летит на крыльях, карабкается на него обнимает. Если папа лежит, подойдет погладит по щеке, по голове, ластится. Засыпает только с ним в обнимку.
Он когда в город ездит, я как вижу подъехал, сажаю ее на подоконник, так она аж подпрыгивает от радости. Папа обязательно хоть и с сумками подойдет к окну, рожи ей строит, носом к стеклу, а она ржет. Потом бежит встречать.
Папа наше все)))

НиКошка
10.04.2014, 14:29
Во, у нас тоже папин любимчик, это папин Шнекибер - непереводимое австрийское ласковое слово ))))) изобретенное самим папой. Хотя в плане ухода за ваней, тут папа пас. Здесь мама и бабушка. У нас папа типа под мачо косит ))))
Гыыы, я Аринку называю штрегоза))) Это стрекоза и егоза)))))

Марусю папа и купает и одевает, готовит ей только сам и кормит.

Ginka
10.04.2014, 14:33
Мой муж переживал гораздо меньше меня. На темы выхода в свет вообще не переживал. да и известие о диагнозе его не так убило как меня. Он вообще более сильный человек. Он с одной стороны парится, что может подумать сосед, что у нас неубрано или насколько мы соблюли все политессы (смол токи всякие) - здесь он очень переживает! )))) но ни разу не слышала, чтобы он хоть на секунду задумался насчет пойти-не пойти куда-то с Ваней и что кто подумает, и близко нет и не было. Любит его, обнимает, все такое, так было с самого начала и сейчас так же.
Мой твоему не родственник? :)

IrinaF
10.04.2014, 14:36
Мой твоему не родственник? :):drink_mini2:

Gallina
10.04.2014, 14:52
Сколько живёт Коля, столько ловлю исключительно улыбающиеся добрые взгляды... Не знаю, может, просто не вижу других. А по поводу внимания... положа руку на сердце, каждая бы из нас, если бы не столкнулась сама с этим, прошла бы мимо ребёнка с синдромом, не остановив на нём взгляд? Ещё бы и с попутчиком перекинулась словом, типа, смотри, смотри... Разве нет? Так что ничего особенного в этом не вижу, редкость пока наши дети на улицах - почему не обратить внимание?))))

Юлия Ю
10.04.2014, 14:52
Юлия Ю, а ты не треснула?))) Не, я сказала, что видела и наш тоже в универ пойдёт.


Ginka, ну, мы пять дней в неделю два детских центра посещаем, плюс два садика, секция и бассейн, Санька всегда со мной,везде его раздеваю, т. к. жарко, где есть возможность - сажаю на коврик. По выходным - в ТЦ часто ездим, да и так каждый день с коляской гуляю, он уже часто сидит по сторонам смотрит - вот и собираем себе всё внимание окружающих. К тому же у нас в посёлке он второй такой, есть ещё девочка лет 11, я их последний раз видела, когда только Санькой забеременела. Так что мы - экзотика. У нас негр какой-то проездом был - так там вообще все оборачивались и пальцем тыкали, аж стыдно какой у нас народ культурный.

Chipmuck
10.04.2014, 16:15
Мой муж переживал гораздо меньше меня. На темы выхода в свет вообще не переживал. да и известие о диагнозе его не так убило как меня. Он вообще более сильный человек. Он с одной стороны парится, что может подумать сосед, что у нас неубрано или насколько мы соблюли все политессы (смол токи всякие) - здесь он очень переживает! )))) но ни разу не слышала, чтобы он хоть на секунду задумался насчет пойти-не пойти куда-то с Ваней и что кто подумает, и близко нет и не было. Любит его, обнимает, все такое, так было с самого начала и сейчас так же.У меня также было. Не знаю, сильный ли мой муж человек, но комплексов по поводу диагноза у него вообще ноль. На работе некоторым сказал, даже тем, кто Ила и не увидит-то никогда в жизни))). Мой знакомый однажды пришел к нам в гости попить пива, не заметил ничего, так муж ему сказал))))), я бы вот не сказала ни в жизни. Я ему даже выразила мысль, что тем, кто с нашим ребенком по жизни ни разу не пересечется, может говорить-то и не надо, близким друзьям - понятно. Вроде согласился со мной.)))

НиКошка
10.04.2014, 17:25
Тоже считаю что диагноз дело личное. У меня может гастрит, у кого то геморрой или кариес, чего всем докладываться?
"Знакомьтесь, это моя жена у нее гастрит, это наши дети - хронический тонзиллит и кариес, а это теща - миома матки. У меня геморрой, но мы уже знакомы"))))))

Chipmuck
10.04.2014, 19:49
"Знакомьтесь, это моя жена у нее гастрит, это наши дети - хронический тонзиллит и кариес, а это теща - миома матки. У меня геморрой, но мы уже знакомы"))))))Ну, не совсем так. На работе знали, что мы попали в больницу и спрашивали потом что с ребенком. Знакомый затронул тему образования детей, вот муж в эту тему и сказал, что у нас с образованием все гораздо по-другому))), то есть, он не то чтобы афиширует, а как бы нисколько не смущается)))))))))

Ginka
10.04.2014, 19:53
Chipmuck, ну нормальная позиция, имхо. Я тоже в очереди к врачу могу сказать че у нас (это когда я жаловалась на невролога), даже если не спрашивают, мне кстати посоветовали более вменяемого. Что характерно, никаких охов и сочувствия, типа дело житейское :)) Но, возможно, как подашь, так и примут.

НиКошка
10.04.2014, 20:30
Ginka, если шепотом, оглядываясь и трагично, наверное и реакция будет соответственная. Так что точно, как подашь.

Chipmuck
10.04.2014, 20:37
Chipmuck, ну нормальная позиция, имхо. Я тоже в очереди к врачу могу сказать че у нас (это когда я жаловалась на невролога), даже если не спрашивают, мне кстати посоветовали более вменяемого. Что характерно, никаких охов и сочувствия, типа дело житейское ) Но, возможно, как подашь, так и примут.Ты молодец, я так не могу.

Люба
10.04.2014, 20:38
Наш папа переживал по поводу диагноза , но не долго. Любит её очень. С грудными он мне всегда помогал.
Когда я выматывалась сам спал ночью с детьми , мне только кормить приносил. Мог и кушать приготовить. Я могла всегда
оставлять его с детьми на целый день без проблем. Сейчас разленился. Ничего не хочет по дому или на участке делать.

Люба
10.04.2014, 20:39
У нас папа просто относится. Ребенок как ребенок. Вообще она его дочка, я за младшую ревную))) Шучу конечно, но Мася папина любимица безусловно. Еще глаза не продрала спросонок, а уже бормочет папа и оглядывается, где он. Подгузник менять папу зовет, возмущается если я. А уж спать ложиться, тем более.

Анелька только мне даёт себя обнимать ,целовать. Остальным позволит , если ей что от них надо .
К папе подойдёт , поцелует , даст себя поцеловать , а сама пальчиком на ноут показывает . Папа тает и даёт ей ноутбук.
Любит в интернете лазить. В браузере вкладку ютуба убрала , так она в историю заходит и опять на ютубе сидит.
Приходится историю чистить.

Chipmuck
10.04.2014, 20:40
Сейчас разленился. Ничего не хочет по дому или на участке делать.Люб, а почему?((

Ginka
10.04.2014, 20:46
Ты молодец, я так не могу.
мне просто проще :) У меня перелом был лет 10 назад, когда я наконец стала всем говорить, что да, здрасте, я не слышу. Шоком было то, большинству по сути по барабану :) А до этого казалось что чет все шушукаются, смотрят. :)
Так что че там синдром? :) Мне в роддоме казалось, что вот, все видяяяяят, но вежливо молчат. Ага, народ только свои дети интересовали, какое дело им до чужих? :)
А так у всех какая-нибудь фигня в семье найдется.

Люба
10.04.2014, 20:48
Во первых , располнел ( больше 100 кг), здоровье не важное. С маленькими возился. Сейчас все взрослые дети , так он
больше стал с друзьями время проводить. В свободное время в посёлке мужики собираются кучками. Карты , нарды , пиво.
Дома делает самое необходимое , что уж я сделать не смогу.

Юлия Ю
10.04.2014, 20:49
Ginka, если шепотом, оглядываясь и трагично, наверное и реакция будет соответственная. Так что точно, как подашь.
Эх, если бы всё было так просто... Я свой первый поход с Сашей в поликлинику на всю жизнь запомнила. Шла абсолютно спокойно, т. к. во-первых, ещё не до конца поверила в то, что случилось,а во-вторых, он был ещё маленький, никто бы его и не рассмотрел. Но наши доблестные врачи устроили вокруг нас такую суету, со скорбными лицами и в трагической тишине переводили нас из кабинета в кабинет, шикали на возмущавшихся в очереди... После фразы хирурга: не переживайте, я знаю одну маму, которая такого ребёнка ДАЖЕ ГОВОРИТЬ научила, у меня внутри всё оторвалось. Ревела я уже по дороге домой, из поликлиники сил выбраться хватило. кстати, больше ни в одной больнице я с таким отношением не сталкивалась. Везде и врачи, и пациенты реагируют абсолютно спокойно.

НиКошка
10.04.2014, 21:02
Юлия Ю, жесть. Сама через это прошла. Меня в роддоме к заведующей вызвали, которая мне сообщила, что если много заниматься, некоторых даже можно научить самообслуживанию, туалетом пользоваться. Заодно выдала, что анализы не делаете, а потом вот это! И ткнула пальцем в моего ребенка.

Ginka
10.04.2014, 21:04
да, весело...

Люба
10.04.2014, 21:07
Юлия Ю, жесть. Сама через это прошла. Меня в роддоме к заведующей вызвали, которая мне сообщила, что если много заниматься, некоторых даже можно научить самообслуживанию, туалетом пользоваться. Заодно выдала, что анализы не делаете, а потом вот это! И ткнула пальцем в моего ребенка.

Ужас. Ты в каком роддоме рожала ?
Нам при получении анализа на кариотип тётка сказала , что мол надо было планировать беременность.

НиКошка
10.04.2014, 21:14
Ужас. Ты в каком роддоме рожала ?
Нам при получении анализа на кариотип тётка сказала , что мол надо было планировать беременность.
В первом.

Люба
10.04.2014, 21:27
В первом я не была. Старшего в 3-ем роддоме, младшего во втором роддоме. Анельку в клинике Коргана. Диагноз мне сообщала
неонатолог. Зашла и сказала , что Бог кого любит , того наказывает. Я бы на вашего мужа хотела посмотреть. Но похоже у вашего
ребёнка... замолчала. Я сама поняла почему-то и сама сказала , синдром дауна. Позже сказала , что нам положено спрашивать , будете
ли забирать? В этом я не сомневалась. Но хотелось умереть . Сейчас больно вспоминать, ребёнок родился , а я не радовалась. Стыдно за это перед дочей.

НиКошка
10.04.2014, 22:10
Люба, первый роддом хороший считается, рожать и вправду неплохо там. За год до меня подруга там рожала, я с ней была на партнерских родах. Понравилось мне видать)))) Через год сама пошла. Плохо только что рожают там на обычных кроватях. Но обе мы рожали бесплатно, отношение было нормальное, не хуже чем к тем кто платил. Грудная сестра есть, помогает ходит.
Там и партнерские роды без проблем, просто приходишь с кем хочешь и все, родовая отдельная. Нас только спрашивали все родня ли мы, потому что я русская, она казашка, а мы говорили что сестры и ржали потом)))
А вот в послеродовом заведующая отжигала. По своему невежеству и невоспитанности.

Юлия Ю
11.04.2014, 08:21
Юлия Ю, жесть. Сама через это прошла. Меня в роддоме к заведующей вызвали, которая мне сообщила, что если много заниматься, некоторых даже можно научить самообслуживанию, туалетом пользоваться. Заодно выдала, что анализы не делаете, а потом вот это! И ткнула пальцем в моего ребенка.
Ага, мне почти все врачи даже не верят, что Санёк через все их любимые скрининги проскочил. И не переубедишь, что это в их системе бардак, а не я бессовестная врунья. Вот только генетик не удивилась и сказала, что скрининги часто не точны. Зато лоры, хирурги и стоматологи, видимо, в скринингах больше понимают. И в вопросах морали и этики тоже.

Natali_09
11.04.2014, 08:30
Я вот читаю все истории и думаю, толи я была не в себе и не слышала ничего плохого, толи мне повезло....
что в роддоме, что в поликлиниках такого беспредела не было.... Всё как-то спокойно что-ли, повторюсь в очередной раз, благодарна главврачу отделения в роддоме, отличный мужик, дай Бог ему здоровья, никакого напряга никаких откажитесь вообще не было..... Было сразу разъяснения что это, какие могут быть проблемы и т.д.
Было что-то типа " решать Вам, вы люди взрослые",но не более того...
был прикол с патронажной медсестрой, когда нас выписали, она пришла, я отдала все выписки, она подошла к Димке спросила, что и как, спросила знали мы заранее или нет ( причем медсестра адекватная, хорошая женщина, она нас знает еще по старшему сыну) и единственный вопрос который меня насмешил....... А он вообще плачет? ( на тот момент Димка спал) я говорю, конечно плачет, и писает и какает и кушает)))))) при этом я не думаю, что она со зла всё это говорила, просто ну не было в ее практике и всё.
Когда лежали в соматике, после роддома, тоже могу сказать только хорошее, поругалась, правда с одной медсестрой, но это не касаемо Димы..... До сих пор помню Мальчика на три месяца старше, отказничек, Семочка, тоже наш, у меня получалось, что он с нами на капельницах лежал.....жалко было безумно, но медперсонал хорошо к нему относился, тоже по доброму как-то.

Gallina
11.04.2014, 09:39
вопрос который меня насмешил....... А он вообще плачет?
Наташ, мне кажется это не от незнания, а наоборот. Просто есть дети, и много, которые реально не плачут. У нас так было. Я в тот жуткий день, когда ждала звонка от мужа, который поехал за результатом анализа в ген. лабораторию, полезла в мед. энциклопедию. И когда я прочитала там, что дети с синдромом очень спокойные, много спят и мало плачут, то поняла, каким будет результат анализа. Коля был именно таким, он не просто мало плакал, он почти не плакал первые 3-4 месяца.

Ginka
11.04.2014, 09:45
Gallina, ага, у нас такой же экземпляр. Он и сейчас редко плачет, чаще просто негодует-ругается, но это не плач, это конкретное возмущение. Но возможно это характер? Старший тоже такой был и есть в принципе.

Natali_09
11.04.2014, 09:48
Gallina, Галь , ну может быть, Дима тоже плакал мало, только кряхтел и я сразу брала его на руки....... Знаешь, а я не читала вообще первое время, мне хватило времени нахождения в роддоме и соматике, мне действительно повезло с врачами...... Я помню когда позвонил муж и сказал, что забрал результат анализа, я целый день пыталась поймать нашего врача, поймала только после обеда, говорю так и так.... А она в ответ, а я знаю, Сергей Михайлович ( зав отделением в роддоме, который нас вёл) позвонил еще с утра...... Я просто не знала как к вам подойти и сказать......
Мне действительно хватило того, что на тот момент сказали врачи.....

Natali_09
11.04.2014, 09:51
А еще нашла видео, Диме месяца три, я все время думала , ну как врачи увидели, ничего же не видно, ребенок и ребенок, а сейчас смотрю и понимаю....))))))

Gallina
11.04.2014, 09:59
Natali_09, Мы уже дома были, когда результат был готов, на 9 день... И у меня не было возможности ни поплакать, ни уединиться, дети же кругом... Так и не отплакала своё.)))) Так, походила с недельку, как пыльным мешком пришибленная, а потом покрестили Колю, и само как-то прошло. А там старший в 1 класс пошёл, Коле только месяц был. Заботы, новые эмоции... В общем, более-менее всё легко прошло.

НиКошка
11.04.2014, 10:02
Я даже знаю плакала Мышь наша или нет. Я без преувеличения сказать - не спускала ее с рук. Иногда клала в кроватку крепко спящую, но стоило ей подать голос, хватала на руки. Мы с ней срослись на полтора года)

Natali_09
11.04.2014, 10:13
Natali_09, Мы уже дома были, когда результат был готов, на 9 день... И у меня не было возможности ни поплакать, ни уединиться, дети же кругом... Так и не отплакала своё.)))) Так, походила с недельку, как пыльным мешком пришибленная, а потом покрестили Колю, и само как-то прошло. А там старший в 1 класс пошёл, Коле только месяц был. Заботы, новые эмоции... В общем, более-менее всё легко прошло. нас выписали, у меня старший с бронхитом был, тоже не до слез, плюс школа( тоже первый класс) да и не позволяла я себе плакать , мне на всю жизнь запомнились мамины слова" не важно что вы решите, мы примем любое ваше решение, но не вздумай плакать над его кроваткой, жалея себя или его, от этого не будет лучше ни вам ни ему" ......

Ginka
11.04.2014, 10:20
а мы только родились, как тут же старший, видимо со стресса, загремел в больницу с ложным крупом. Я чуть с ума не сошла "от щастья".

Мила
11.04.2014, 10:32
Коля был именно таким, он не просто мало плакал, он почти не плакал первые 3-4 месяца.
Гошка тоже скрипел и кряхтел-это все звуки которые были у него первое время, помню просто морщился и скромно пикал. Хотя когда родился его плач был громким, его я услышала и заревела от радости! Даня не плакал, его я не слышала когда родился...

дома первое время не могла реветь, мама моя была у нас, я ей не хотела пока говорить-анализ не был готов да и не хотела слушать еще и ее охи ахи...
я скорее всего своё отревела в беременность, а когда уже родился особо и слез не было, мне надо было все время что то делать, занимала себя)) да и Гошка не был похож на тех детей, про которых я читала в допотопных книгах во время беременности:)

Вовкина мама
11.04.2014, 11:26
А я наревелась вдоволь, а чего, дома мы с Вовкой считай одни постоянно были. Я плакала долго, много и часто, потом реже, но периодически накатывало, а потом сошло на нет.

Оксана и Захарка
11.04.2014, 11:37
Я тоже своё отплакала во время беременности. Сначала когда на УЗИ сказали о подозрениях и про тяжёлый порок сердца. Я плакала и не могла понять, за что все это. Через день состоялся консилиум с участием детского кардиохирург, который сказал, что такие порки довольно успешно оперируются, и я немного успокоилась. Решили делать кордоцентез и я решила, что не буду плакать раньше времени, ведь ещё ничего до конца не ясно. Я почему-то верила, что это ошибка, и что СД у нас нет. Результат после кордо был готов через неделю. Эту неделю я была спокойна, ни очем не думала. А вот когда сообщили результат, то это, конечно, был удар. Да ещё генетик сразу бумагу код нос подсунула с согласием на прерывание. Они так были уверены, что я это сделаю, что даже не спрашивали, как будто все уже решено. Я сказала, что не могу решать этот вопрос одна и ушла. Плакала я ровно два дня. Беспрерывно, ждала, что муж скажет. Когда он сказал, что н'е хочет убивать нашего мальчика, и что ребёнок, какой бы он не был, наш и мы его любим и будем растить, то у меня как будто гора с плеч свалилась, все встало на свои места. И слёзы мои закончились. Кстати весь негатив я выслушал и выдержала лишь однажды - когда генетик кричала на меня из-за отказа прерывать беременность. Ни в роддоме, нив больницах, ни в поликлинике, ни где бы то ни было ещё я ни разу не услышала плохого слова в адрес моего ребёнка или в мой адрес.

Юлия Ю
11.04.2014, 12:31
А я, с тех пор как Санька родился, реву по любому поводу и без повода. Нервы ни к чёрту стали... Могу даже просто на улице всплакнуть - так, вспомнится что-нибудь, и понеслась
Сейчас, пока спать Сашу укладывала, посмотрела по TLC передачу про роды. Вот уже 15 минут реву... Как с таким фейсом за детьми теперь идти...

Katerina
11.04.2014, 15:36
Познакомилась недавно с удивительной девушкой.Она моя ровесница,у нее уже есть старший сын,которому 2 года и вот в феврале родилась "наша" Алиска.Заподозрили диагноз на 2 узи,потом кордоцентез,и синдром подтвердился.Помимо этого на основании узи ставят еще 2 сложных порока сердца и синдром Денди-уоркера(порок развития головного мозга).Что ей только на консилиуме не говорили врачи,твой ребенок в лучшем случае будет лежачим инвалидом на всю жизнь,а в худшем умрет после родов и т.д.,ну все знают,как они это умеют.Папа их плакал,уговаривал,потому что уже сынишка есть.Девочка ни в какую,никого не послушала.что ей бедной пришлось перенести.Когда до родов 2 месяца оставалось,ей сказали,что в случае чего ребенка реанимировать никто не будет,потому что синдром и два порока развития,типа неперспективный ребенок,и мол,эта твоя блажь,что решила рожать,сама и расхлебывай.Слава богу,все обошлось.Алиса родилась недоношенной на 35 неделе,но сразу сама закричала,реанимация и не потребовалась,сейчас им 2 месяца,порок сердца им уже не ставят,порок головного мозга тоже под вопросом.Вот так бывает...

Ginka
11.04.2014, 15:47
Katerina, бедная.... Жуть же просто...

Swetlaia
11.04.2014, 15:58
Я первый месяц после родов провела в патологии беременности. Врожденная пневмония, отек мозга. Врачи послеродовой скоты, столько времени прошло, а до сих пор кулаки сжимаются как их вспоминаю. Чуть не угробили мне ребенка и есть подозрение что "из благих побуждений". Так что реветь конечно хотелось, до сих пор стыдно перед Олежкой, что не радовалась его рождению, но было просто некогда. Я после второго кесарева и еще с симфизитом еле двигалась, ползала два этажа в реанимацию, гладила своего сыночка и дергала дергала врачей, потому что ребенок угасал, а ничего не предпринималось. Он не ел, срыгивал все что ему вливали через катетор, не ходил в туалет, живот раздувался. Вливали в него какие то смеси, разные каждый день, запретили сцеживать молоко свое, типа ему оно вредно. И Эти СВОЛОЧИ не ставили ему катетор в вену, они каждый день кололи кололи и кололи вену для каждой капельницы и укола. Мы когда перевелись в патологию, там сестры были в ужасе. Ребенок быль весь синий, от пяточек до кончика головы, ИЗВЕРГИ. Мой брат священник приехал и предложил покрестить ребенка, я согласилась, только после этого эти нелюди поверили что я реально хочу этого ребенка и начали какие то меры предпринимать к его спасению и перевели наконец в патологию, а то и места нам там все не было (причем соседок перевозили с меньшими проблемами уже туда). Потом был месяц борьбы за грудное вскармливание, потому что от всего этого молоко с 200мл упало до 10мл сцеживания, пила травки какие то и цедила цедила, пока не разработала снова. В патологии первым делом взяли анализ ТТГ, потому что все симптомы что не ел, не ходил в туалет, не было рефлексов это симптомы гипотериоза у новорожденных. И на 4 день после того как дали эльтероксин и мы стали есть и ребенок порозовел. Вот так просто.

ЛИРА
11.04.2014, 16:17
Мой брат священник приехал Свет а он у тебя где живет, здесь?

ЛИРА
11.04.2014, 16:18
Swetlaia,Какие-то ужасы ты пишешь, господи прям озноб по телу идет. Бедный Олежек, как же мучили малыша скоты!

Люба
11.04.2014, 16:19
Да...Света,такое отношение к нашим деткам. Хотя что их судить , если я сама была не рада такому ребёнку.
К нам с Анелей в палату педиатр один раз по моему заходила её посмотреть и всё.
Сказала проверить сердце надо , когда выпишитесь , сделайте узи. У неё была сильная желтушка. Она сначала ничего не ела и всё время спала.
Я её тормошила , сцеживала молоко и вливала ложечкой понемножку. Никому дела до этого не было. На всё ответ , ну что вы хотите , СД же.
На третий день я упросила выписать меня. В больнице было невыносимо. Дома наладилось грудное вскармливание. Покрестили на 5 день. И слава Богу
ребёнок себя лучше чувствовать стал.

Вовкина мама
11.04.2014, 17:40
Swetlaia,Жуть какая, ты молодец, выдержалаи Олежка молодец, не сдался и всем назло выжил, вырос таким умничкой и он им еще покажет, сволочи, аж расплакалась....

Я тоже сцеживалась, все хотела свои выпоить, пусть и сцеженным, но указательный палец натерла об ребрышки горло бутылочки и туда попала инфекцияЮ видать слабый организм был, палец распух от гноя в два раза больше стал, потом температура под 40 и травмпункт, вскрывали,в это время Вову положили с подозрением на бронхит в больницу, временно без меня, буквально два дня без меня лежал, пока место не освободилось, так я ездила каждый день, сначало в хирургию, рану обрабатывать, потом к нему, а потом нас вместе положили, так я бегала оттуда на перевязки , пеленала, купала, стирала и все остальное делала одной рукой.Бронхит , ксати , не подтвердился.

Вове полтора месяца было.

Люба
11.04.2014, 18:14
Я тоже сцеживалась, все хотела свои выпоить, пусть и сцеженным, но указательный палец натерла об ребрышки горло бутылочки и туда попала инфекцияЮ видать слабый организм был, палец распух от гноя в два раза больше стал, потом температура под 40 и травмпункт, вскрывали,в это время Вову положили с подозрением на бронхит в больницу, временно без меня, буквально два дня без меня лежал, пока место не освободилось, так я ездила каждый день, сначало в хирургию, рану обрабатывать, потом к нему, а потом нас вместе положили, так я бегала оттуда на перевязки , пеленала, купала, стирала и все остальное делала одной рукой.Бронхит , ксати , не подтвердился.

Бедненькая! Тоже настрадалась.

Slava71
11.04.2014, 18:38
Про диагноз сделали предположение на втрой день. Потом врачи приходили, глядели и одни говорили что похожа, другие что обычная лялька... Педиатор очень хорошо отнеслась, сказала что здоровая , доношенная девочка. Синдром пятьдесят на пятьдесят- покажет только анализ. На учете я стояла платно у зам.главного врача роддома. Когда после родов я ей позвонила, она не поверила. Сказала, что не переживай, у тебя скрининги хорошие. Пришла посмотреть на ребенка - говорит нормальный ребенок, но для успокоения возьмем анализ. Выписали на четвёртые сутки. Через неделю я пошла узнавать диагноз. Генетик - маленькая злая женщина- все сказала в таких выражениях, что я впала в какой то ступор, как будто все не со мной, я проснусь и все будет хорошо. Сказала прийти с ребенком в три месяца. Я вышла из кабинета, присела и мимо проходила заведующая отделением ген.экспертиз. Присела со мной, расспросила меня что к чему. Сказала все не так страшно, такие детки очень хорошо развиваются , ласковые, и что моя задача помочь ей раскрыться, и еще сказала фразу - выкладывайте в нее по максимуму и души и денег. Я вообще ничего не соображала. Вышла на улицу, стала переходить дорогу и меня сбила машина. Перелом руки и сотрясение - можно сказать отделалась испугом). Меня это здорово напугало и встряхнуло. Как будто мне показали что будет, если ребенок останется без матери. А мне после того как в роддоме заподозрили синдром, реально жить не хотелось(... Ну потом пришла в себя, все встало на свои места, правда кормить Сашу смогла только с правой груди, так как левую при аварии отшибла и молока там не было. Зато одной докормила до трех лет! Сейчас все это уже вспоминаю спокойно, даже с иронией). У меня замечательная девочка, обожаю ее....

Юлия Ю
11.04.2014, 20:50
Ох, девочки, читаю - сколько ж вам перенести пришлось... Опять сижу реву((( А нам и в роддоме, и у генетика повезло. В роддоме вообще говорили - анализ придёт - всё ясно будет, может и обойдётся. И, видимо специально, анализ взяли только за сутки до выписки. готов он был аж через месяц, короче время всё обдумать было, и к малышу привыкнуть. Про генетика я уже писала - разумный, сочувствующий человек. Дала нам сотовый руководителя новосибирского "Даун Синдрома", сказала чтобы звонили, не стеснялись в любое время, нам там помогут и поддержат. Там действительно помогли и поддержали.

Swetlaia
11.04.2014, 21:04
ЛИРА, Люба, Вовкина мама,
Спасибо за сочувствие, я до сих пор вспоминаю и думаю что брат скорее всего и спас нас тогда. Я прям почуствовала перемену в отношении к ребенку от персонала, наверно реально думали что мне будет лучше если не выживет, а тут раз типа крестят, значит не бросят, хз что у них в башке там творилось. Они же мне и предыдущего ребенка не реанимировали, хотя когда с Олежкой ходила и спрашивали почему предыдущий не выжил, многие говорили что странно что не вытянули, что такие пороки оперируют, меня это иногда до слез доводит до сих пор, а вдруг бы в другом месте мне дочь спасли.


Вовкина мама, Ужасно, моих крох нервов вообще после такого не осталось бы.

Swetlaia
11.04.2014, 21:05
Свет а он у тебя где живет, здесь?
Нет Ир, он на родине работает.

Ginka
11.04.2014, 21:07
Мы кстати тоже быыыстренько крестили прямо в реанимации и быстрее всех сделали свидетельство о рождении Женька. Все, типа наше, никуда не денется... Так что уже через 5 дней у него было имя, фамилия, отчество, все честь по чести...

Вовкина мама
11.04.2014, 21:19
Люба,Спасибо Люба, еще и корову одной рукой доила, а сейчас вспоминаю, как и не со мной было))))



Slava71,Жесть, вот уж попришлось тебе испытать, переломы, ндааа, хорошо, что хоть живая осталась.

Chipmuck
11.04.2014, 21:23
честно поражаюсь. Вроде никто не смотрит вообще, ничего не говорит. Я сама Женька затискиваю, народ смотрит - улыбается добро.Я была на дикой измене сначала, все срабатывал рефлекс уворачивания от предполагаемых тухлых яиц, которые в меня и ребенка будут кидать все кому не лень. А народ и впрямь, либо не смотрит, либо смотрит вскользь и дальше идет, либо, как ты говоришь, улыбается. В поликлинике все врачи адекватные, ттт, никаких классических "ну что вы хотели, у вас же синдром" не слышала ни разу, педиатр как мать родная просто))))), моя психика готовилась почему-то к другому.

Slava71
11.04.2014, 21:23
Вовкина мама,спасибо Наташа..

Ginka
11.04.2014, 21:25
ну что вы хотели, у вас же синдром" а мы слышим регулярно :)))))

Вовкина мама
11.04.2014, 21:25
А нам и в роддоме, и у генетика повезло. В роддоме вообще говорили - анализ придёт - всё ясно будет, может и обойдётся. И, видимо специально, анализ взяли только за сутки до выписки. готов он был аж через месяц, короче время всё обдумать было, и к малышу привыкнуть. Про генетика я уже писала - разумный, сочувствующий человек. Дала нам сотовый руководителя новосибирского "Даун Синдрома", сказала чтобы звонили, не стеснялись в любое время, нам там помогут и поддержат. Там действительно помогли и поддержали. Нее, у меня в роддоме все молчали, как партизаны, я после кесарева лежала и бесперестанно плакала, мимо меня все ходили и ни кто слова поддержки не сказал, только и делали, что пугали, сначала оба ушка не прошли аудиотест, сказали, что глухой скорее всего, потом "обнадежили" что у детей с СД в основном пороки сердца, сказали, ждите мама три дня, должны появиться шумы в сердце, потом постоянно твердили, что и повышен биллирубин, и плохо кушает, плохо сосет, плохо набирает вес. А я в панике брела к Вовчику и пыталась накормить грудью, а он не берет, я уже деньги медсестре предлагала, чтобы научила грудь давать)))) При выписке с роддома на 8 сутки Вовка при рождении весивший 2900, весил 3160 и это плохо кушал и плохо набирал вес.

Swetlaia,Да уж, сколько нам и детям нашим пережить пришлось, тебе сочувствую, не дай Бог детей терять((((((

Chipmuck
11.04.2014, 21:26
Заодно выдала, что анализы не делаете, а потом вот это! И ткнула пальцем в моего ребенка.О! Вот такое было. И где? В Филатовке, у генетика, который таких детей видел, наверное, столько сколько я картошки не съела. В себя приходила потом несколько дней.

Chipmuck
11.04.2014, 21:27
а мы слышим регулярно ))))Вот потому я от этой поликлиники открепляться панически боюсь)))

Вовкина мама
11.04.2014, 21:28
А я сама возила Вову в Ростов в НИАП к генетику и анализ на кариотип сдавали там же, Вовчику было уже 8 месяцев.

Chipmuck
11.04.2014, 21:33
Цитата Сообщение от НиКошка Посмотреть сообщение
Юлия Ю, жесть. Сама через это прошла. Меня в роддоме к заведующей вызвали, которая мне сообщила, что если много заниматься, некоторых даже можно научить самообслуживанию, туалетом пользоваться. Заодно выдала, что анализы не делаете, а потом вот это! И ткнула пальцем в моего ребенка.
Ага, мне почти все врачи даже не верят, что Санёк через все их любимые скрининги проскочил. И не переубедишь, что это в их системе бардак, а не я бессовестная врунья. Вот только генетик не удивилась и сказала, что скрининги часто не точны.Не знаю как у Ники, у меня о других анализах шла речь. Мне было в лоб сказано - инвазивку не делаете, а она вам показана по возрасту, а потом вот это. И, да, ткнул пальцем в моего ребенка.

Chipmuck
11.04.2014, 21:41
Swetlaia, Свет, это натуральный кошмар. Мои сочувствия.

Chipmuck
11.04.2014, 21:53
А я, с тех пор как Санька родился, реву по любому поводу и без повода. Нервы ни к чёрту стали... Могу даже просто на улице всплакнуть - так, вспомнится что-нибудь, и понесласьУ меня такое было, теперь меньше, но еще есть, считаю, что должно пройти за пару лет совсем.

IrinaF
12.04.2014, 01:38
но не вздумай плакать над его кроваткой, жалея себя или его, от этого не будет лучше ни вам ни ему" ...... Мама у тебя какая мудрая.

OlaOl
12.04.2014, 06:43
А я уже стерла из памяти все свои переживания.Не хочу к ним возвращаться.Мне сейчас очень комфортно со своим ребенком.
Я сейчас не активная правдорубка синдрома как раньше,ж...пу себе не рву доказывая что то кому то..
по факту у меня есть ре с СД,но я об этом не зацикливаюсь.
Меня сейчас другое волнует.Речь,речь,речь....пока мы это с Аленой не добьемся я не успокоюсь просто...
В данный момент меня окружают только хорошие,понимающие люди...которые как и я Алену воспринимают как обычную девочку-мою дочку и все.
Еще меня вырубает просто когда начинают говорить..какая ты молодец,забрала,воспитываешь,столько добились...
Блин..я всего лишь рощу своего собственного ребенка которого я родила,она моя я ее мама и не надо делать из меня героя..не люблю я все это...

Оксана и Захарка
12.04.2014, 07:11
OlaOl, согласна на все 100. Я тоже ненавижу, когда начинают так говорить. Это мой ребёнок и для меня другого расклада не существовало. И ничего героического в этом нет.

НиКошка
12.04.2014, 08:53
OlaOl,плюс сто!
Чудные люди, они же своих детей на помойку не снесли, и ничего героического в этом никто не видит.

IrinaF
12.04.2014, 09:11
OlaOl, аналогично.

Swetlaia
12.04.2014, 09:36
Еще меня вырубает просто когда начинают говорить..какая ты молодец,забрала,воспитываешь,столько добились...
Блин..я всего лишь рощу своего собственного ребенка которого я родила,она моя я ее мама и не надо делать из меня героя..не люблю я все это...
ТАк же, последний раз когда какая то тетка на велопробеге" спорт во благо" вцепившись мне в рукав с горящими глазами шептала ах какие вы молодцы, не оставили , воспитываете, бррр, до сих пор передергивает. Вроде человек с душой, а мне стряхнуть ее хотелось с рукава, мерзко как то.

Chipmuck
12.04.2014, 13:29
Чудные люди, они же своих детей на помойку не снесли, и ничего героического в этом никто не видит.Просто у нас огромный процент отказов от детей с сд, это общеизвестный факт, вот потому так у нас и принято: к отказавшимся относится с пониманием, а к воспитывающим с восхищением)))), принято, понятно не у всех, но, это в целом, стандартное восприятие ситуации в нашем обществе, меня оно не раздражает.

Swetlaia
12.04.2014, 14:33
Просто у нас огромный процент отказов от детей с сд, это общеизвестный факт, вот потому так у нас и принято: к отказавшимся относится с пониманием, а к воспитывающим с восхищением)))), принято, понятно не у всех, но, это в целом, стандартное восприятие ситуации в нашем обществе, меня оно не раздражает.
Это ужасно, что бросать детей считается нормой. Иначе я не понимаю этого восхищения, раз восхищаются, значит не осуждают тех кто бросил на смерть и боль остальных ребятишек.

Chipmuck
12.04.2014, 14:56
Это ужасно, что бросать детей считается нормой.Это человеческое сообщество. Детей бросали, бросают и будут бросать. Ужасно то, как у нас эта проблема решена на государственном уровне - созданием системы резерваций для брошенных детей, хоть больных, хоть здоровых. В америке, к примеру, нет такого, там развит институт приемных семей, ребенок, от которого отказываются био очень быстро обретает семью приемную, даже тяжелым-лежачим можно найти. В обществе все вместе, потому отказов намного меньше и негатива к людям с диагнозами тоже меньше. Интрересно, как в Европе с этим обстоят дела.

Swetlaia
12.04.2014, 15:01
Это человеческое сообщество. Детей бросали, бросают и будут бросать. Ужасно то, как у нас эта проблема решена на государственном уровне - созданием системы резерваций для брошенных детей, хоть больных, хоть здоровых.
Государственная система такова до тех пор, пока большинство это приемлет...

Chipmuck
12.04.2014, 15:56
Государственная система такова до тех пор, пока большинство это приемлет...Ну, скажем так: какой-то процент отказов будет всегда, даже в самом благополучном обществе за счет асоциальных элементов, которые рожать могут, а растить не всегда могут и хотят. Но вот то, что имеется у нас: приличные, образованные, трудоспособные члены общества чуть не повально отказываются от детей с определенными диагнозами, а порой и от здоровых по причине, допустим, слишком юного возраста матери, имхо, результат только государственной политики и пропаганды. То есть, если взять, к примеру, сд: большинству внушили, что так (не брать ребенка в семью) тоже можно, и даже нужно, и в данном мнении обывателя всегда уверит и врач любой специальности, и воспитатель детского сада, и школьный педагог. Народ инфантильный, ведется. То есть, имхо, не то чтобы приемлет, а доверяет системе. Пропаганду отказов от детей в роддомах сейчас вроде на законодательном уровне прикрыли, но сколько еще надо сделать. Читаю порой на форуме про отношение воспитателей в садах и волосы дыбом. А ведь 21 век на дворе. Искореняться это безобразие у нас будет, несомненно, но сколько лет уйдет, вот в чем вопрос.

НиКошка
12.04.2014, 17:21
В сша с сиротами тоже не все в радужных фантиках. У них другой менталитет, и другие правила. Не всех устраивают законы в части усыновления. Потому многие наши бывшие соотечественники, и не только они, пытаются усыновить детей из снг и других регионов.

Chipmuck
12.04.2014, 17:28
В сша с сиротами тоже не все в радужных фантиках. У них другой менталитет, и другие правила. Не всех устраивают законы в части усыновления. Потому многие наши бывшие соотечественники, и не только они, пытаются усыновить детей из снг и других регионов.Если в других регионах проще, оно и понятно. Джоли вон, хоть и не наша бывшая соотечественница, набрала из Африки да Камбоджи, а не своих.

temi4ka
12.04.2014, 17:32
НиКошка, когда я получила первый комплект книг из ДСА, там была книга американских авторов типа "Все о СД". В одном из разделов было написано: "Если вы считаете, что не готовы растить ребенка с СД, обратитесь куда-то там (ссылка была), там зарегистирированы семьи, которые хотят усыновить ребенка с СД. Их примерно 2000 семей"
У меня после прочтения этой фразы произошла переоценка ценностей. В России бытует мнение, что американцы тупые и недушевные, а мы, русские, умные и широкой душой, а оказывается, то дело обстоит иначе.

Chipmuck
12.04.2014, 17:37
НиКошка, Там, насколько я поняла, основной гемор в том, что био наделяют не оспариваемыми правами на ребенка. Опомнились био, пришли к приемной семье и по закону ребенка забрали. Надоел - опять сдали. Соскучились, опять отобрали. Приемные родители потому связываться и не хотят со своими соотечественниками, ищут места откуда био не доберутся, если что. У нас, к примеру, био, если написали отказ - все, прав на ребенка они не имеют по закону.

Swetlaia
12.04.2014, 18:06
а порой и от здоровых по причине, допустим, слишком юного возраста матери, имхо, результат только государственной политики и пропаганды.
Ну какой государственной пропаганды? Пропоганды обычных людей, таких же как мы. Врачей, журналистов, писателей, просто бабулек и теток которые брякают у подьезда что с пьяну вот нарожали. Нету никакого государства отдельно, все все вокруг плод нас, нашего общества. Откуда чиновник с каким нибудь эконом образованием узнает что такие дети обучаемы, если до сих пор несмотря на наши усилия врачи и педагоги вещают что не могут, нет сил нас обучать.

Swetlaia
12.04.2014, 18:10
Chipmuck, Вот сами мамы наших детей, стесняются сказать диагноз, кто то вообще скрывает ребенка, прячет. А надо на каждом углу кричать, вот он мой ребенок, смотрите, не неведомая зверушка и расказывать, что и как родился, какой он. Чем больше раскажешь, тем больше людей будет знать кто такие люди с СД. Самим надо начинать, а потом и государство увидев спрос от мам потянеться. ИМХО

НиКошка
12.04.2014, 18:15
НиКошка, когда я получила первый комплект книг из ДСА, там была книга американских авторов типа "Все о СД". В одном из разделов было написано: "Если вы считаете, что не готовы растить ребенка с СД, обратитесь куда-то там (ссылка была), там зарегистирированы семьи, которые хотят усыновить ребенка с СД. Их примерно 2000 семей"
У меня после прочтения этой фразы произошла переоценка ценностей. В России бытует мнение, что американцы тупые и недушевные, а мы, русские, умные и широкой душой, а оказывается, то дело обстоит иначе.
Надеюсь из моих слов ты не сделала вывода о моем мнении об американцах.
Я точно ничего не говорила про широкую душу. Ни той ни другой стороны.:)

Chipmuck
12.04.2014, 18:58
Ну какой государственной пропаганды? Пропоганды обычных людей, таких же как мы. Врачей, журналистов, писателей, просто бабулек и теток которые брякают у подьезда что с пьяну вот нарожали. Нету никакого государства отдельно, все все вокруг плод нас, нашего общества. Откуда чиновник с каким нибудь эконом образованием узнает что такие дети обучаемы, если до сих пор несмотря на наши усилия врачи и педагоги вещают что не могут, нет сил нас обучать.Врачи и педагоги вещают так как раз потому, что были такие дерективы. Это ж вроде известно всем: в 70-х годах вышло постановление для роддомов выявлять детей, в частности, с сд, другими нарушениями и склонять родителей к отказу. По причине, что складировать их в спец учреждениях дешевле, чем интегрировать в общество. А людей, которых принято держать вдали от общества, воображение обывателя наделяет всеми мыслимыми и немыслимыми ужасными особенностями, так же как и их родителей. Причинно-следственные связи нарушаются, и бабулька у подъезда думает, что не государство ведет политику геноцида по отношению к инвалидам, а алкаши нарожали уродов, которых следует изолировать от нормальных людей. Все усилия родителей должны подкрепляться законодательно: запрет пропаганды отказов (уже есть), доступ в сады (тоже есть, но и проблем на местах еще хватает) и так далее.

А надо на каждом углу кричать, вот он мой ребенок, смотрите, не неведомая зверушка и расказывать, что и как родился, какой он. В основном, всем, кого это не коснулось, глубоко по фигу.

Swetlaia
12.04.2014, 19:19
В основном, всем, кого это не коснулось, глубоко по фигу.
Не знаю, вчера приезжал знакомый, останавливался в Москве у нас, первое что он сделал, это расказал что смотрел передачу про Пабло Пенеду, раньше я за этим занятым человеком из госструктур никогда бы не заподозрила зрителя таких передач. А тут, потому что у нас родился такой ребенок он всю ее просмотрел, еще и знакомым расказал что вот есть такой. Так что вода камень точит.



По причине, что складировать их в спец учреждениях дешевле, чем интегрировать в общество.
Это неправда, поинтересуйтесь сколько стоит содержать в интернате такого ребенка.

Slava71
12.04.2014, 19:34
Swetlaia,по любому для государства дешевле в спец учреждениях держать нестандартных детей. Ведь тогда не надо будет открывать реабилитационные центры, обучать специалистов, даже делать специальные пандусы для колясочников. Да и смертность там в разы выше. А нет человека - нет проблемы. Это девиз советской эпохи.

Chipmuck
12.04.2014, 19:42
Не знаю, вчера приезжал знакомый, останавливался в Москве у нас, первое что он сделал, это расказал что смотрел передачу про Пабло Пенеду, раньше я за этим занятым человеком из госструктур никогда бы не заподозрила зрителя таких передач. А тут, потому что у нас родился такой ребенок он всю ее просмотрел, еще и знакомым расказал что вот есть такой. Так что вода камень точит.Здорово! Мы чаще всего сталкивались с реакцией некоторой растерянности))

Swetlaia
12.04.2014, 19:51
Swetlaia,Ведь тогда не надо будет открывать реабилитационные центры, обучать специалистов.
Вы думаете в нашем государстве обучение построено на принципе спрос-предложение? Много у вас знакомых, которые закончили институт работают по специальности? Наоборот выгоднее, когда выучили и специалист работает по специальности

открывать реабилитационные центры
Их и так множество, у нас закрыли лекотеки по причине "нет спроса", куча специалистов выкинута на улицу, куча денег в никуда.

Ну и содержание тех, кто выжил оочень дорого, в семье даже со всеми РЦ будет в разы дешевле.

Так что не знаю откуда плодится это распространенное заблуждение.


Просто людям проще жить, считая что от них то ничего не зависит, это оно, государство такое нехорошее.

НиКошка
12.04.2014, 19:54
Пандусы к нашим детям и вообще инвалидам с рождения имеют мало отношения. Все-равно нужно делать для других.

Swetlaia
12.04.2014, 19:55
В тему государства. У меня на работе выделяли спирт для работ, так вот из 6 литров на работы выделялось ОДИН, остальное растаскивали преподаватели, лаборанты, зав.лабой. И все они при этом охали, какое государство нехорошее, ведь чиновники ворують все.

Slava71
12.04.2014, 19:57
Swetlaia,я не думаю что так будет всегда. Я все таки верю что государство признает наших детей как членов общества. Паролимпийские игры - это уже огромный шаг к этому. Мног передач выходит о детях с различными диагнозами, так что лед тронулся.

Slava71
12.04.2014, 19:58
НиКошка,а вот у моей подруги в Иркутске мальчик с ДЦП - пандус для них очень актуально.

Ginka
12.04.2014, 19:59
Пандусы к нашим детям и вообще инвалидам с рождения имеют мало отношения.
Не скажи - ребенок с СД с большей вероятностью будет дольше ездить в коляске, значит пандусы нужны.

НиКошка
12.04.2014, 20:08
Я не говорю что пандусы нам не нужны. Я говорю что и без нас они нужны. И не только инвалидам.

Chipmuck
12.04.2014, 20:30
Ну и содержание тех, кто выжил оочень дорого, в семье даже со всеми РЦ будет в разы дешевле.Разве? Пенсия с рождения и пожизненно, обучение за счет государства (в пни наши не обучались как необучаемые), а чтобы колясочники обучались так вообще спецоборудование нужно, пандусы, да, куда без них, бесплатные услуги социальных работников, которые полагаются пенсионерам и инвалидам, льготы. Инвалидов было полно после войны, вот решили за счет изоляции инвалидов детства, видимо, несколько сократить на них затраты. Экономика находилась в стагнации и должна была быть экономной. Иной причины создания данной системы я, например, не вижу.

Swetlaia
12.04.2014, 20:33
Разве?
Да. И об этом уже много раз писалось. Задумайтесь, почему в других странах от этого избавились, можно конечно приписать человеколюбию, но все банально, в семье выгоднее и дешевле.

Slava71
12.04.2014, 20:39
Даже те же тьюторы, которые должны быть , но их нет, так как нет финансирования. А так согнать всех нестандартных в спец учреждение , купить пирамидки и все. Что им еще надо то?! Учить? зачем? ! Пусть сидят и пирамидку собирают. И вообще - оптом дешевле! А если их в семьи забирать начнут , так еще мамаши ненормальные будут условий каких то требовать и привелегий. Ну уж, ну уж - уж лучше в интернат : и дешевле и спокойней.
Мне кажется вот примерно так рассуждают чиновники. Ну или рассуждали в недавнем прошлом.

Оксана и Захарка
12.04.2014, 20:40
Вся проблема в том и заключается, что в семье выгоднее и дешевле, а в госучреждениях на каждого ребёнка выделяются огромные деньги. Но на деле эти деньги до этих детей не доходят, оседают в корманах чиновников разных уровней. На детях выгодно зарабатывать, вот по этому и выгодны детские дома и интернаты.

Swetlaia
12.04.2014, 20:41
Почем сирота для бюджета


По словам уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка Павла Астахова, средние нормативы текущих расходов на одного ребенка в стационарных учреждениях составляют от 54 712 до 97 099 рублей? в месяц. Даже в самом депрессивном регионе на каждого сироту тратят 300 - 350 тысяч рублей в год. А есть регионы (например, на севере Красноярского края), где эта цифра - свыше 2 миллионов рублей. Примерно такие же цифры называли и нам. А есть еще траты на ремонт зданий, «коммуналку (http://click02.begun.ru/click.jsp?url=8erDkebr6usgNyY1iqAq6syGrkmqhL3y83ofRHJn9DXI3AFiu-7QPRxpqwEtHm6haJ9zfyilRjW7Sw2gbxV5KEfixTLqH7V8Gs-xZlCYdJz2-YCVorhFV-rQBZqI8jIBG1Igfzi3QVXs2RNJOGZwqm6MptX4GQKNjjUL9Q-BI6kFX9VO3ywhd2XuGrricUcAu4*8G7LJkxOwzg5pL9bp8uTnN6yT1WK2Ozc7rgs1g9lyweUNM8OqahlR*ixFA-VxRdldTfdqc*whF*NZUZcm1FlVJhXXvM3FS*k*zWmQ5U8bq5Pynp6YB9MydDOGHl*8neTAl2SR3sfFQ-EKHqGuQo6jq-1kCydp5D05ZD54wLbRmB9DSVkzBro-wiiZIzZCFbJkMfr6MypUgN7LMk5Imr3SqY3VN5GmNOWkDQv6O2mwfTv*GN*R*zA*4pKDE4Oy13piW50snr-R595U5ysDvb0CRsFLAwUIk45vrKz9sYMDdhpNIXpyR8EiQW491MG9vOQlahBu88tz4AJTk*8QHow9bvp05avLEyayhA&eurl%5B%5D=8erDkTQ1NDVi5Iy99OoDlxyHnGMVmLoSzYldW-YonMKaDSbW)» и проч.
http://www.kp.ru/daily/26088.4/2989294/

Slava71
12.04.2014, 20:45
Дешевле в интернате однозначно. Для государства дешевле и спокойней. Потому что чтоб ребенок - инвалид жил в семье, в нормальной семье , не в той где ребенка запирают в четырех стенах, а в той где учат, водят в кино и театры, занимаются со специалистами - на все на это нужны деньги. А так как родители теперь уже не молчат, а требуют создать человеческие условия для своих детей - на все нужно финансирование. А где взять?

Chipmuck
12.04.2014, 20:46
Задумайтесь, почему в других странах от этого избавились, можно конечно приписать человеколюбию, но все банально, в семье выгоднее и дешевле.А я приписываю человеколюбию. Условия для инвалидов:пенсия, обучение за счет государства, соц. работники, социальные дома, трудотерапия и спец. места для инвалидов дешевле, чем содержать в пни или ди, где минимум еды, минимум ухода и такой же минимум мед помощи? Как так?

Slava71
12.04.2014, 20:47
Я может неправильно мысль выразила. Для государства дешевле интернат, чем создать человеческие условия для детей-инвалидов, живущих в семье.

Оксана и Захарка
12.04.2014, 20:49
Дешевле в интернате однозначно. Для государства дешевле и спокойней.кребенок - инвалид жил в семье, в нормальной семье , не в той где ребенка запирают в четырех стенах, а в той где учат, водят в кино и театры, занимаются со специалистами - на все на это нужны деньги. А так как родители теперь уже не молчат, а требуют создать человеческие условия для своих детей - на все нужно финансирование. А где взять?
Оттуда и взять, из денег, которые на этих же детей в интернатах и рассчитаны. Но тогда в карман положить неиполучится, вот и не выгодно.

Swetlaia
12.04.2014, 20:49
чем содержать в пни, где минимум еды, минимум ухода и такой же минимум мед помощи? Как так?
Проблема в том, что минимум этот получается не потому что мало государство выделяет, а потому что эти деньги разворовывают. И конечно наверно государству выгодно и дальше набивать карманы чиновникам, зав домами... Почитайте хотя бы по теме немного.

НиКошка
12.04.2014, 20:57
На сирот государство выделяет много больше, чем наши пенсии и пандусы и даже тьюторы гипотетические.
Миф в народе давний, что детдома бедные.
Детдома то бедные, директора детдомов богатые.

Swetlaia
12.04.2014, 20:57
Я может неправильно мысль выразила. Для государства дешевле интернат, чем создать человеческие условия для детей-инвалидов, живущих в семье.
Если имеется ввиду, что дешевле не в деньгах, а в душевном спокойствии, то вот тут как раз дело уже не в государстве, а в простых людях, которых не коробит, что куча детей гниет привязанная к кроватям. Дело в тех людях, с которых начали, которые считают героическим не бросить ребенка. А бросить - вполне нормальным поступком для матери, родившей инвалида.

Chipmuck
12.04.2014, 21:14
Почитайте хотя бы по теме немного.А где читать сколько выделяет и сколько разворовывают? И как подсчитать сколько будет стоить интеграция в общество со всеми пенсиями, зарплатами приемным семьям, обучением в школе, созданием социальных квартир, рабочих мест, если еще конь не валялся. Может и дешевле в семье сейчас, когда ничего нет, но ведь интеграция подразумевает создание на бюджетные деньги очень многого.

И конечно наверно государству выгодно и дальше набивать карманы чиновникамА почему эти чиновники не сидят в тюрьме, вот в чем вопрос. Может, государству просто пофигу на проблемы ди, как и на многое другое?

Swetlaia
12.04.2014, 21:19
Может, государству просто пофигу на проблемы ди, как и на многое другое?
Государству, я так понимаю в это понятие ты вкладываешь правительство нужна популярность, если у общества будет популярно хорошее отношение к детям, к инвалидам, оно это государство из кожи вон вылезет чтобы угодить и набрать очки на выборах. Но у нас даже обычные дети не очень популярны, везде мешают тут под ногами, кричат, шумят, еще и просят что то постоянно. А уж инвалиды вообще груз непомерный для глаз чуствительных особ и родителей обычных детей.

Swetlaia
12.04.2014, 21:26
Это бесконечный спор, мое ИМХО, что нет отдельно государство и меня, что все что я делаю отражается в общем результате. А кто то тырит спирт и считает что виновато государство. Не пускает в свой садик даже по закону ребенка-инвалида и тоже считает что государство не очень. Брезгливо отказывается лечить ребенка с СД и тоже считает, что ему что то не додает государство. Нашу жизнь в ад превращает не государство, а врачи которые не дают инвалидность, педагоги которые отказываются брать в садик, нянечки кторые высказываются что таким детям не место у них. Врачи которые не позволяют приводить инвалида за справкой в день здорового ребенка.

НиКошка
12.04.2014, 21:26
Chipmuck,
А почему эти чиновники не сидят в тюрьме, вот в чем вопрос. Может, государству просто пофигу на проблемы ди, как и на многое другое?


этих чиновников мы должны с должностей выкидывать и сажать, а нам некогда или не надо. Умеем только бухтеть выражая недовольство.

Оксана и Захарка
12.04.2014, 21:40
Chipmuck, Кать, а ты смотрела фильм "Блеф"? Если нет, посмотри. Там про деньги как раз тоже рассказывают. И сколько выделяют, и сколько разворовывают. Ну, оценить то, чего пока нет в полном объеме, трудно. Но ведь можно и на опыт других стран посмотреть, где все это давно работает. И да, я согласна со Светой, там тоже человеколюбие далеко не первую скрипку играет.

Chipmuck
12.04.2014, 21:43
Государству, я так понимаю в это понятие ты вкладываешь правительство нужна популярность, если у общества будет популярно хорошее отношение к детям, к инвалидам, оно это государство из кожи вон вылезет чтобы угодить и набрать очки на выборах.У общества основные проблемы: дороги, мусор, низкие зарплаты, недоступность жилья. Все как один все это повторяют перед каждыми выборами любого уровня. И что? У власти все те же, глобальных перемен не наблюдается. Ради инвалидов, коих 5%, и их родственников кто-то вылезет перед выборами вон из кожи? Это точно у нас?

Chipmuck
12.04.2014, 21:55
этих чиновников мы должны с должностей выкидывать и сажать, а нам некогда или не надоНавальный пытался заниматься, и много сподвижников заимел. Последствия, думаю, все знают.

Не пускает в свой садик даже по закону ребенка-инвалида и тоже считает что государство не очень. Брезгливо отказывается лечить ребенка с СД и тоже считает, что ему что то не додает государство. Нашу жизнь в ад превращает не государство, а врачи которые не дают инвалидность, педагоги которые отказываются брать в садик, нянечки кторые высказываются что таким детям не место у них. Врачи которые не позволяют приводить инвалида за справкой в день здорового ребенка.Кто работал государственной сфере образования, науки, здравоохранения, тот знает какая это консервативная система. Если в саду или поликлинике персонал так настроен, значит, общая политика заведения такая, идет от руководства этим садом-поликлиникой. И заведующий почему-то знает, что не лишится места.

НиКошка
12.04.2014, 21:56
Chipmuck, сам не вылезет, но помочь можно. Всякий раз когда я реально настроена была на результат, это получалось.
В алмате нашими стараниями уволили директора детдома, которая занимала должность 17 лет, и уже совсем берегов не видела. Ее никто не мог приструнить, стращала связями в прокуратуре, личным знакомством с сарой назарбаевой. От проверок откупалась легко. Но надавили и за год спихнули. Была рада по собственному уйти, задним числом заявление писала. Это единственное что ей покровители смогли устроить.
Правда следующий директор тоже не мама сиротам, это долгий путь, но добиться можно всего. А в россии проще чем в кз, там наглее все, не боятся реально никого.

Осенью я с газовщиками столкнулась здесь, вынудила подключить нам газ за 2-3 недели. Люди месяцами и годами ждут, платят взятки. А мне без взяток подключили бегом. Надо бы довести до конца и в прокуратуре дело завести, но некогда было, так и плюнула. Вот и воруют дальше. А кто виноват, путин? Я считаю мы сами и виноваты.

НиКошка
12.04.2014, 21:57
Chipmuck, Кать, никого не хочу обидеть, но навальный это смех. Нетрудно понять чего он хотел на самом деле. Защитник народа, аха.

Chipmuck
12.04.2014, 22:10
Chipmuck, сам не вылезет, но помочь можно. Всякий раз когда я реально настроена была на результат, это получалось.
В алмате нашими стараниями уволили директора детдома, которая занимала должность 17 лет, и уже совсем берегов не видела. Ее никто не мог приструнить, стращала связями в прокуратуре, личным знакомством с сарой назарбаевой. От проверок откупалась легко. Но надавили и за год спихнули. Была рада по собственному уйти, задним числом заявление писала. Это единственное что ей покровители смогли устроить.
Правда следующий директор тоже не мама сиротам, это долгий путь, но добиться можно всего. А в россии проще чем в кз, там наглее все, не боятся реально никого.

Осенью я с газовщиками столкнулась здесь, вынудила подключить нам газ за 2-3 недели. Люди месяцами и годами ждут, платят взятки. А мне без взяток подключили бегом. Надо бы довести до конца и в прокуратуре дело завести, но некогда было, так и плюнула. Вот и воруют дальше. А кто виноват, путин? Я считаю мы сами и виноваты.Ну вот, это и грустно очень. Законы пишутся для кого? Для всех. А у нас закон много регулирует? Кто напористее, тот и прав. Если для соблюдения законности в нашей стране решительность, напористость - необходимые качества, а у кого их нет, те, оказывается, ничего не делают, да еще и в чем-то виноваты, то понятно, почему здесь многим некомфортно. Если у меня другая натура - это моя вина? нужно срочно себя улучшать, менять как-то что-то в генокоде? Я законы соблюдаю, спирт не ворую, я обязана иметь моральные качества, с помощью которых я буду заставлять чиновников не нарушать мои права? Для меня такая логика странная.А путины-то и не при чем? В демократических странах можно переизбрать тех, кто не при чем, и при ком творится беззаконие. А у нас?

Chipmuck
12.04.2014, 22:13
Chipmuck, Кать, никого не хочу обидеть, но навальный это смех.Можно смеяться, но фактов коррупции он вскрыл немеряное количество

НиКошка
12.04.2014, 22:15
Честно, не знаю я особо таких стран демократических. Но увлеклись мы в этой теме про политику, уже от темы отошли.

Chipmuck
12.04.2014, 22:17
Честно, не знаю я особо таких стран демократических. Но увлеклись мы в этой теме про политику, уже от темы отошли.Эт да, тем более, что и консенсуса вряд ли достигнем. Надо заканчивать)))))))))))

НиКошка
12.04.2014, 22:22
Chipmuck, точно не достигнем))) Я считаю что навальный, как вариант, клоун путинский, и шумно разоблачает тех кого власть решает наказать или в жертву принести, ради создания видимости борьбы с коррупцией и бла бла бла)))

Я спать, дитенки легли уже, малая сегодня уснула в семь вечера, поднимет даже и не знаю во сколько. Всем спокойной ночи, не ссорьтесь тут :)

Chipmuck
12.04.2014, 22:28
Всем спокойной ночи, не ссорьтесь тутМы и не ссоримся.

Я считаю что навальный, как вариант, клоун путинский, и шумно разоблачает тех кого власть решает наказать или в жертву принести, ради создания видимости борьбы с коррупцией и бла бла бла)))По мне, экзотическая версия, но не хуже остальных, конечно))) Если это правда, то совсем все плохо.
Споки!

Swetlaia
12.04.2014, 22:47
Кто работал государственной сфере образования, науки, здравоохранения, тот знает какая это консервативная система. Если в саду или поликлинике персонал так настроен, значит, общая политика заведения такая, идет от руководства этим садом-поликлиникой. И заведующий почему-то знает, что не лишится места.
Я работала в образовании, и я не по наслышке знаю, что виновато в покупных дипломах не руководство, а как ни странно сами преподаватели, которые не считают зазорным брать, куда как проще не пытаться по новому донести предмет, а тупо взять взятку и поставить трояк, никаких усилий и в кармане бабло. Нет никакой политики заведения, есть отдельно люди, которые тащат домой все что не так лежит, которые могут не прийти занятия или провести сдвоенные, потому что у нее сегодня нет настроения. НЕТУ мифического государства, которое нам портит жизнь, это мы сами ее такой сделали, а чтобы не терзаться свалили вину на это государство какое то.

temi4ka
12.04.2014, 23:05
Надеюсь из моих слов ты не сделала вывода о моем мнении об американцах.
у меня в последнее время от прочтения этого форума складывается ощущение, что лучше чем в нашей стране нигде не живут:)
Я не понимаю, почему считается зазорным учиться в чем-то у других стран. У них огромный положительный опыт (уж точно больше российского) по вопросам инвалидов. Есть и отрицательные моменты, так не надо подражать отрицательному.

Chipmuck, Катя, содержание людей в ПНИ и др. спецучреждениях обходится государству дороже. Те страны, которые всячески продвигают инклюзию, давно посчитали, что материально выгоднее вожится в ребенка-инвалида вначале, зато потом он сможет иметь какую-никакую работу и даже налоги платить будут:) если он не сможет работать, то потребует меньшего ухода. Как-то так.
У нас ПНИ, дома престарелых это еще и рабочие места, во многих областях это единственный источник работы для жителей

НиКошка
12.04.2014, 23:19
у меня в последнее время от прочтения этого форума складывается ощущение, что лучше чем в нашей стране нигде не живут:)
Я не понимаю, почему считается зазорным учиться в чем-то у других стран. У них огромный положительный опыт (уж точно больше российского) по вопросам инвалидов. Есть и отрицательные моменты, так не надо подражать отрицательному.

Наташ, допустим все так. Но почему к моей цитате? Я против перенимать чужой положительный опыт? Говорила что зазорно учиться? Или утверждала, что лучше чем в нашей стране нигде не живут?
У меня вот ощущение, что за меня что то домысливают и приписывают мне мысли и высказывания, которые ко мне не имеют отношения
:)

temi4ka
12.04.2014, 23:32
НиКошка, ну значит, мне показалось:) прости, пожалуйста, если я тебя обидела:)

НиКошка
12.04.2014, 23:47
temi4ka, да ладно) Просто уже теряюсь моментами) То Вера меня в нашисты записала, знать бы еще кто таки они есть)))) То Катя живописала мои представления о немощных стариках, хотя это никак с моими реальными представлениями не вяжется))) Теперь ты про кому на руси жить хорошо)))))) Я уже вздрагиваю :)

В россии не хуже всех, это неоспоримый факт. Потому что есть много где еще хуже))))
И лучше чем при совке или в 90-е - это уже мое личное мнение, на моем опыте.
А где лучше всего я даже и не знаю... В канаде говорят неплохо))))
Но я не была, не знаю.

Chipmuck
12.04.2014, 23:48
Катя, содержание людей в ПНИ и др. спецучреждениях обходится государству дороже. Те страны, которые всячески продвигают инклюзию, давно посчитали, что материально выгоднее вожится в ребенка-инвалида вначале, зато потом он сможет иметь какую-никакую работу и даже налоги платить будут если он не сможет работать, то потребует меньшего ухода. Как-то так.Может они там сотрудникам пни платят зарплату, на которую жить можно, может и впрямь человеческие условия в этих пни имеются, права человека, все такое...вот и выходит дороже. Я не знаю, я ничего не утверждаю, мне просто непонятно, если так выгодно выделить социальное пространство инвалидам в обществе, почему наша страна не перенимает с энтузиазмом чужой позитивный опыт?

Swetlaia
12.04.2014, 23:54
почему наша страна не перенимает с энтузиазмом чужой позитивный опыт?
А почему не принимают наших детей в садик? По закону обязаны, а на деле начинаются - вам тут не место. Потому что общество больно.

Chipmuck
13.04.2014, 00:05
Я работала в образовании, и я не по наслышке знаю, что виновато в покупных дипломах не руководство, а как ни странно сами преподаватели, которые не считают зазорным брать, куда как проще не пытаться по новому донести предмет, а тупо взять взятку и поставить трояк, никаких усилий и в кармане бабло.Есть такое, а нет такого, что преподаватели, не берущие взятки вызываются к начальству, и им объясняется, что таким-то таким-то зачет надо поставить. И точка. А если упирается, ставит просто зав. кафедрой сам подпись в зачетке - и все, имеет право. А как поступали в вузы до ег? Мышь не проскочит без взятки на престижные факультеты, сейчас не знаю, правда, как дела обстоят.А когда студенты работают на коммерческих проектах просто как абсолютно бесплатная рабочая сила, типа за опыт и зачеты, а все бабло в карманы руководства? Или, сотрудникам, получающим 3 копейки, чтобы с голоду не умереть приходится подрабатывать на стороне, а это порицается, как это так? Почему не 24 часа в сутки отдано работе? Нормально? А те кто несут, халявят и взятки берут как раз прекрасно и гармонично уживаются в данной атмосфере, ибо соответствуют.

Chipmuck
13.04.2014, 00:08
А почему не принимают наших детей в садик? По закону обязаны, а на деле начинаются - вам тут не место. Потому что общество больно.Потому что привыкли, что не законом у нас все регулируется. Все на всех должностях. И это больно не общество, а система.

Chipmuck
13.04.2014, 00:10
То Катя живописала мои представления о немощных стариках, хотя это никак с моими реальными представлениями не вяжется)))Ну ты сама тоже мне вынесла несколько вердиктов: и взгляды поверхностные, и не знаю-то я как на электричках ездят. Я, кстати, извинилась)))))

Swetlaia
13.04.2014, 00:14
Потому что привыкли, что не законом у нас все регулируется. Все на всех должностях. И это больно не общество, а система.
А мамаши на детских площадках, которые говорят уберите своего урода тоже часть системы? Или в очереди с поликлинике говорящие - нарожали уродов тоже наверно государство виновато? Да и мы сами много задумывались о том каково от наших сочуствующих или брезгливых взглядов мамам деток инвалидов пока сами не родили ребенка с СД, тоже нам наверно система виновата. Да у нас мамы половина вообще стесняется сказать что у них ребенок болен, и пытаются спрятать прикрыть бедного ни в чем не повинного ребенка, нам всем надо что то в голове менять, самим. Государство что должно приказать, быстро перестаньте быть бессердечными что ли.

Мила
13.04.2014, 00:18
мамаши на детских площадках, которые говорят уберите своего урода тоже часть системы? Или в очереди с поликлинике говорящие - нарожали уродов тоже наверно государство виновато?
не дай бог конечно такое услышать, но как то мне пока не случалось ттт..Свет ну кто так то уж говорит? перебор по моему...

Swetlaia
13.04.2014, 00:21
не дай бог конечно такое услышать, но как то мне пока не случалось ттт..Свет ну кто так то уж говорит? перебор по моему...
Мне в поликлинике тетка одна еще когда нам полгода было в спину сказала, думала я промолчу и проглочу такое. Я там на весь коридор ей менторским тоном лекцию прочитала, надеюсь больше никому не доведеться хотя бы от нее такое услышать. И недавно я тут писала, у нас на песочнице мама Ванюшки плакала, когда ей сказали что ее ребенку не место среди нормальных детей на развивающих занятиях. Так что это наша реальность, пока.

Chipmuck
13.04.2014, 00:24
Я Свете верю, я такое не исключаю. У меня тоже таких случаев пока не было, но знаю, что люди бывают злые и грубые очень многие. Но одно дело злобность, а другое, что несоблюдения законов в порядке вещей. И что реально пропаганда отказов на уровне госучреждений только вот прекратилась. Проблемы, значит, и в системе, и в головах.

Swetlaia
13.04.2014, 00:25
Проблемы, значит, и в системе, и в головах.
Согласна, если бы только государство плохо поддерживало, то в достаточно обеспеченных семьях то не отказвались бы от таких деток. Но отказываются и те, у кого нет проблем платно выучить ребенка, как раз из за страха быть изгоем.

Chipmuck
13.04.2014, 00:27
И недавно я тут писала, у нас на песочнице мама Ванюшки плакала, когда ей сказали что ее ребенку не место среди нормальных детей на развивающих занятиях. Так что это наша реальность, пока.Да, что злобного народа много - это тоже тема неисчерпаемая, к сожалению(((((

Мила
13.04.2014, 00:28
Мне в поликлинике тетка одна еще когда нам полгода было в спину сказаландя...жесть конечно


у нас на песочнице мама Ванюшки плакала, когда ей сказали что ее ребенку не место среди нормальных детей на развивающих занятиях.а кто ей сказал что не место?? руководство или родители?

Swetlaia
13.04.2014, 00:31
ндя...жесть конечно

а кто ей сказал что не место?? руководство или родители?
Они хотели на платные занятия походить в группу деток с 6 мес до 1,5 лет. И им принимающий педагог выдала, что родителям других деток будет неприятно и что они не примут такого ребенка в группу. Причем не спрашивая этих самых родителей, вот так с порога не видя ребенка послали... Советовали написать в образование письмо на них, но написали или нет не знаю, мы болеем безвылазно, пока не встречались еще ни с кем.
Я, честно, растроилась за них безумно, там малыш еще маленький, думаю если бы диагноз не озвучили, те бы и не заметили в таком то возрасте еще. И это в Москве...

temi4ka
13.04.2014, 01:45
Chipmuck, на содержание детей в детских домах государство выделяет от 30 тыс. на ребенка в месяц, на детей-инвалидов эта сумма еще больше (точно цифр не помню, поищу). Т.е. эти суммы выше того, что получают семьи на ребенка-инвалида. Эти деньги можно было бы потратить на оплату того же тьютера

Oxy
13.04.2014, 02:40
На мой субъективный взгляд , содержание ребенка в интернате дешевле нежели в патронажной семье . НО иметь эту систему выгодно , потому что там отмывают деньги . И конечно же пока будет коррупция в стране , эта система будет существовать. Ее невыгодно закрывать , вот и все .
А по поводу денег . Смотрите , если ребенка определяют в патронажную семью , ей ежемесячно платят зарплату за это . Плюс пособие на ребенка . Плюс пенсия по инвалидности ( в интернат она тоже идет... Но кому ??? ) . Потом дет сад , потом школа . В школе нужен тьютор , плюс доп финансирование на КАЖДОГО инвалида . Плюс разные специалисты ( физио , логопед и тд ) . Я говорю именно про " здесь " допустим, это же все государство оплачивает. Даже за продленку я плачу одну пятую от суммы так как он инвалид. Сад был тоже почти бесплатный . И таких мелочей куча . И за все это платит государство . А потом ? Ре вырастает, его надо в общество впихивать. Там вообще затратных программы по интеграции , плюс социальные места на работах , плюс проживание в соц квартирах , плюс опять же пенсия . И так до бесконечности .... Инвалид всю жизнь зависит от государства .... А тут, поместил в одно место кучку , индивидуального подхода не нужно , да , конечно там есть специалисты и учителя и нянечки и всякие " няшки " типа бассейнов и сенсорных комнат. Но все это выделяется на целое учреждение , и там уже бюджетом можно играться , на что у кого ума хватит ))) всегда индивидуальный подход дороже чем " оптовый " , поэтому безусловно та система что здесь выходила копеечку . Одна только зарплата опекуна ребенка инвалида порядка полутора двух тыр в месяц . Ах, да. Еще же и няни социальные . Моему дают 12 часов в неделю . Порядка 10 тыс доллары в год на няню . А есть тяжелые совсем дети , там и ставка выше и часов больше . И так на КАЖДОГО инвалида индивидуально . Так что Нифига это не дешевле , если конечно с умом подходить в не просто " сунул в семью и пусть бьются "

Oxy
13.04.2014, 02:48
Chipmuck, на содержание детей в детских домах государство выделяет от 30 тыс. на ребенка в месяц, на детей-инвалидов эта сумма еще больше (точно цифр не помню, поищу). Т.е. эти суммы выше того, что получают семьи на ребенка-инвалида. Эти деньги можно было бы потратить на оплату того же тьютера
В Москве порядка 70-80 выделяется на ребенка инвалида .
но дело даже не в деньгах . Нет инфраструктуры пока для полной социальной адаптации . И если еще со своим ребенком будут биться родители , то патронажным это нафиг не сдалось . Им проще дома держать и типа обучать )))
ведь многие оставляют детей не почему что нет денег и они считают детей отбросами . А именно потому что они понимают , что нет будущего пока что... И что в результате ребенок все равно попадет в интернат . Если не дай бог ты первый умрешь... Ну и не у всех есть моральные силы бороться и добиваться . Я вот честно скажу , я б не смогла . Я читаю через что вы проходите и понимаю , что я бы не стала этого делать. Не бросила бы в полном смысле этого слова но определила бы на пятидневку как минимум к школьному возрасту . Поэтому как бы там ни было и можно долго рассуждать " как бросить кровиночку" , но все банально и просто. Нет той платформы чтобы люди могли спокойно жить как жили и не менять свою жизнь и не тратить ее на беготню за ветряными мельницами .... Все хотят просто спокойно жить . Но кто то готов класть свою жизнь на то чтобы добиваться и что то менять, а кто то нет.

Slava71
13.04.2014, 06:44
Oxy,хочу в Канаду!!!))) сейчас прочитала твои посты своим родителям , папа мой сказал :" Вот там у них социализм!"

Oxy
13.04.2014, 06:53
Oxy,хочу в Канаду!!!))) сейчас прочитала твои посты своим родителям , папа мой сказал :" Вот там у них социализм!"
С вашим развитием вам столько " няшек " бы не дали :kot: Тут все индивидуально . Бывает и тьютора могут не дать если нет денег в бюджете. Или дадут на пол дня . Моему дали безоговорочно на 6 лет вперед ))) но только потому что у него серьезные проблемы и ему банально опасно находится одному ( убежать может ) , а им таких проблем не нужно . А есть дети которые по умственному развитию тоже не ахти , но спокойные , и им могут только на время ланча и перемены выдать или там на час в день . Родители жалуются конечно , но на всех не хватит)) поэтому в этом плане мне на руку что малой такой . И няню и тьютора без проблем дали . А в плане социализма - да , очень многое ориентировано на такой строй .

Slava71
13.04.2014, 06:57
Oxy,даешь няню на 12 часов в неделю !!!!))))

Slava71
13.04.2014, 06:59
А то я что то ушталаааа))) или это просто весна и авитаминоз... У нас сегодня еще снежок, а вчера плюс 25 было... Зима уходит по русски - десять раз на посошок, и еще ночевать останется)).

Oxy
13.04.2014, 07:03
Oxy,даешь няню на 12 часов в неделю !!!!))))
Свою не дам ))) кто б мне еще дал часов 20 )))

у нас 0 градусов и снег опять пошел седня ... Я уже не верю что весна наступит...

Slava71
13.04.2014, 07:06
Жду не дождусь когда уже наступит лето и они с бабушкой уедут на месяц на море. Оторвусь!!!!)))

Oxy
13.04.2014, 07:11
Slava71, да, бабушка где нить подальше это хорошо ))) одну под боком иметь надо чтобы всегда на подхвате а ко второй на лето сплавлять... Ахаха .... Мечты . Мне на месяц некуда . Если попадем с лагерь для детей инвалидов , то на 10 дней максимум сплавлю . Но не факт что попадем . Очередиииии

Slava71
13.04.2014, 07:14
Oxy,спасибо что так грамотно ответила о преимуществах грамотного подхода государства к детям инвалидам. А то я никак не могла сформулировать . Естественно такой как сейчас у нас в стране подход: либо интернат, либо если ребенок в семье кинули какие то крохи и делайте что хотите - это не дело! А чтоб было комфортно и ребенку и родителям столько бабок вложить государству нужно ого-го... Потому интернаты и выгодны....

Oxy
13.04.2014, 07:21
Oxy,спасибо что так грамотно ответила о преимуществах грамотного подхода государства к детям инвалидам. А то я никак не могла сформулировать . Естественно такой как сейчас у нас в стране подход: либо интернат, либо если ребенок в семье кинули какие то крохи и делайте что хотите - это не дело! А чтоб было комфортно и ребенку и родителям столько бабок вложить государству нужно ого-го... Потому интернаты и выгодны....
Да, я заметила что в России вроде меняют что то , но это все на местном уровне так сказать))) типа одна школа принимает, другая нет. В одной дают тьютора , в другой нет. В один сад берут- в другой сто кругов ада надо пройти . И вот это мешает очень. Потому что родители вынуждены искать, договариваться , пробовать, просить и тд. Когда по сути , в каждом гос учреждении это должно быть нормой , и родитель должен иметь право на выбор , а не туда куда взяли. Ну и конечно финансирование . Без этого инклюзии полноценной быть не может . Так же подготовка кадров . Просто посадить ребенка в школу в принципе не проблема , а вот создать программу для него , грамотно распределять время учебное ( когда со всеми, когда отдельно занимается ) , подобрать разные программы именно для конкретного ребенка и найти хорошего помощника - это совсем другой уровень. И только при нем можно назвать инклюзию полноценной и приносящей реальную пользу . А остальное - это обертка , так , показуха , типа мы берем любых детей ... А толку , если к ребенку нет индивидуального подхода и должной поддержки , отсидит он свое время , а дома маме придется заниматься )))

Slava71
13.04.2014, 07:34
В том то и дело!!! Нужна система, нужно финансирование. Я не хочу чувствовать себя мамой особого ребенка и пяткой в грудь себя колотить и гордиться какая я замечательная. Я хочу быть обычной счастливой мамой. А для этого мой ребенок должен быть счастлив.

Swetlaia
13.04.2014, 09:49
В один сад берут- в другой сто кругов ада надо пройти .
Вот сейчас, по закону обязаны брать, на инвалида в садик выделяют нехилую сумму денег, просто потому что взяли инвалида. Но в одном садике заведующая берет ребенка, в другом берет но всячески намекает что свалили бы вы отсюда а то обычным детям мешаете своими особенностями, а в третьем вообще начинают противозаконно требовать всякие пмпмк и справки ненужные. Мамы выигрывают суды например, их принимают в этот садик, но все равно отношение такое к ребенку, что со временем переходят в другой. Как с этим отношением быть? Вроде и закон и финансирование есть? Или с врачами та же беда, не дают справку в садик, приходитя постоянно обращаться в вышестоящие инстанции, и только после 10 кругов ада наконец появляется эта справка, порой с наказанием этих врачей ставящих палки в колеса. Тут как быть, каждому врачу и каждой заведующей в мозг вкладывать, что теперь инвалиды тоже люди.

Swetlaia
13.04.2014, 09:51
Да даже логопеды и дефектологи за деньги не хотят заниматься с нашими.

Дарина
13.04.2014, 10:13
Да даже логопеды и дефектологи за деньги не хотят заниматься с нашими.
Света,мне ни разу никто не отказал,НИ РАЗУ!!!
Не знаю как вы просите специалистов,но нас с радостью на занятия брали все.

Swetlaia
13.04.2014, 11:00
Света,мне ни разу никто не отказал,НИ РАЗУ!!!
Не знаю как вы просите специалистов,но нас с радостью на занятия брали все.
Везет вам, а мне в монтесори на отрадном сказали, что они с ТАКИМИ не работали, посоветуются и перезвонят, до сих пор жду...
Я не спорю что есть и нормальные, ищем таких, находим иногда даже очень замечательных. Но не все так радужно, в Кемерово я в несколько мест когда родились ткнулась, мне сказали что для нас в городе ничего нет...Ни центров, ни развивашек, в садики таких не берем. Но оформляйтесь на домсадик и мы будем вам платить, то есть спрячтесь и все мы вам будем рады, все будет для вас...
Во, еще вспомнила, вызывала на дом специалиста из "Золотой рыбки", из знаменитого областного центра с массажем, плаванием ит.п. Он отказался нас массажировать, сказал связки гипотоничные, еще повредим... Вот так...

НиКошка
13.04.2014, 11:23
В алмате я звонила в центр реабилитации инвалидов, которому прежде как волонтер помогала много, собирали им деньги на сенсорную комнату в том числе. В центре детям инвалидам делают массаж, лфк, логопеды работают, занятия развивашки. На мой вопрос мне ответили дословно: для вас ничего нет.
Конец разговора.

Оксана и Захарка
13.04.2014, 12:02
Девочки, чего спорить. Государство, это люди, живущие в нем. Государство не само по себе. И все очень взаимосвязано. Каково общество, таково и государство, и наоборот. И система, это те же люди. Все в наших головах. Пока государство не повернется лицом к инвалидам,к сиротам, к детям вообще, отношение и всех людей в обществе не изменится (я не говорю об отдельных людях, я говорю об обществе вцелом), и наоборот, пока каждый человек и общество вцелом не поймёт, что каждый ребёнок имеет право на жизнь, на семью, на счастье, что все люди разные и все дети разные, но при этом все равны в своих правах, ни государство, ни система не изменится. Да, это все очень сложно, но делать все равно что-то надо. И зависит это от каждого.
У каждого свои примеры из жизни, кто к чему ближе. Я о том, о чем хорошо знаю. Все ругают гаишников - все взяточники, берут, вымогают, наживаются
и тд. А на деле все сами предлагают (не все, прошу прощения, но очень многие). Что далеко ходить, наш очень хороший знакомый одно время работал на маршрутном такси, имел свою Газельку. Так он прямо говорил:<Мне проще дать взятку и ехать дальше, зачем мне проблемы с протоколом, нехорошей историей по нарушениям и тд>. При этом он не говорил, что ему проще не нарушать ПДД, проще дать взятку. И так очень многим. Мы сами приучаем чиновников разных уровней к подаркам, подачкам, взяткам. Кто при выписке из больницы не несет врачу конфеты, кофе, коньяк? Практически все, и я
в том числе. Мы считаем, что это благодарность, а на самом деле это не совсем так. Вот, например, мы в Белоруссии отдыхали и как-то передачу по телевизору там смотрели накануне дня учителя. Там обсуждался вопрос как поздравить учителей с праздником. Так вот, оказывается, там никаких подарков учителям в школах не дарят, и в вузах тоже, даже студент подарить букет цветов преподавателю не может, так как это считается проявлением коррупции. Машину мы на прокат брали, так мужа директор фирмы сразу предупредил, чтобы, если сотрудники ГАИ остановят, не вздумал
предлагать никаких денег, а то сразу в тюрме окажешься, не смотря, что гражданин другой страны. Вот как.
А у нас это все в порядке вещей. При этом очень многие, как правильно Света сказала, не приминут хоть что-то с работы урвать, стащить, если есть такая возможность. А потом говорим, что государство виновато. Но ведь государство это мы и есть.
А по поводу того, что надо брать из опыта других стран лучшее, я согласна полностью. Надо как-то добиваться этого. Ведь и на западе не всегда было так, как сейчас. И там очень много добились благодаря родителям. Теперешним покалениям уже проще, они по протренной дорожке идут, но кто-то же ее прокладывал. И им тоже было непросто. Вот нам, получается, выпала та же участь в нашей стране. Надо пытаться, что делать? Кто-то должен быть первым. Следующим будет легче.

Swetlaia
13.04.2014, 12:23
осударство, это люди, живущие в нем. Государство не само по себе. И все очень взаимосвязано.
:good_mini: именно так, и когда мы подписываем петиции и выступаем за принятие или изменение какого нибудь закона в нашу пользу - мы меняем государство, а вот когда мы не прячем детей и пытаемся изменить отношение к нашим во дворе, в поликлинике в больнице, это мы меняем нас самих, и одно без другого никуда не сдвинеться. Ведь пока мы стесняесь своего ребенка скрываем от родни и друзей его диагноз, мы не сможем привлечь эту родню и знакомых подписать эту самую петицию и набрать больше голосов в наш адрес перед государством.

тата
13.04.2014, 13:51
Оксана и Захарка, + стомиллионов! Я когда-то об этом писала в теме Россия, наверное, более коряво, но мысли именно такие: государство - это мы! Тогда многие тапками стали кидаться. Но ведь так и есть: чтобы что-то изменить надо начать с себя, глядишь, и другие подтянутся!

Chipmuck
13.04.2014, 15:13
В Москве порядка 70-80 выделяется на ребенка инвалида .
но дело даже не в деньгах . Нет инфраструктуры пока для полной социальной адаптации . И если еще со своим ребенком будут биться родители , то патронажным это нафиг не сдалось . Им проще дома держать и типа обучать )))
ведь многие оставляют детей не почему что нет денег и они считают детей отбросами . А именно потому что они понимают , что нет будущего пока что... И что в результате ребенок все равно попадет в интернат . Если не дай бог ты первый умрешь... Ну и не у всех есть моральные силы бороться и добиваться . Я вот честно скажу , я б не смогла . Я читаю через что вы проходите и понимаю , что я бы не стала этого делать. Не бросила бы в полном смысле этого слова но определила бы на пятидневку как минимум к школьному возрасту . Поэтому как бы там ни было и можно долго рассуждать " как бросить кровиночку" , но все банально и просто. Нет той платформы чтобы люди могли спокойно жить как жили и не менять свою жизнь и не тратить ее на беготню за ветряными мельницами .... Все хотят просто спокойно жить . Но кто то готов класть свою жизнь на то чтобы добиваться и что то менять, а кто то нет. Вот я пыталась как раз сказать, что создание с нуля полной инфрастуктуры и будет, имхо, очень дорого, потому и тянут, и медлят. Я искренне верю, что через, допустим, 35 лет мой ребенок в интернат не попадет, появятся иные формы устройства. Что касается борьбы за права для наших детей. Тут как и везде у нас, в любой сфере: человеческий фактор на первом месте. Законы никому не указ. Нарвешься на "хорошую" заведующую дет. садом - будет тебе счастье. Нарвешься на "плохую" - будет тебе проблем по полной программе. Из-за сложности бюрократических механизмов отстаивание своих прав становится крайне тяжелым делом. Бюрократические механизмы как-бы делают администрацию любого уровня почти неприкосновенной и неуязвимой. Да, у нас принято считать, что надо всеми силами бороться, а кто бороться не хочет, тот вроде и ребенка своего недостаточно любит. Хотеть спокойной жизни, когда надо бороться - это у нас зазорно. Я искренне надеюсь, что не придется столкнуться с тем, о чем Света пишет, то есть, надеюсь, так сказать, на фортуну)))

Chipmuck
13.04.2014, 15:27
Мы сами приучаем чиновников разных уровней к подаркам, подачкам, взяткам. Кто при выписке из больницы не несет врачу конфеты, кофе, коньяк? Практически все, и я
в том числе. Мы считаем, что это благодарность, а на самом деле это не совсем так. Вот, например, мы в Белоруссии отдыхали и как-то передачу по телевизору там смотрели накануне дня учителя. Там обсуждался вопрос как поздравить учителей с праздником. Так вот, оказывается, там никаких подарков учителям в школах не дарят, и в вузах тоже, даже студент подарить букет цветов преподавателю не может, так как это считается проявлением коррупции. Машину мы на прокат брали, так мужа директор фирмы сразу предупредил, чтобы, если сотрудники ГАИ остановят, не вздумал
предлагать никаких денег, а то сразу в тюрме окажешься, не смотря, что гражданин другой страны. Вот как.
Не знай, лежала я много по больницам, ни разу никому ничего не давала, кроме 1 раза, правда, но там была предварительная договоренность. Рожала абсолютно бесплатно. Сдавала на права, одна со всей группы не платила взятку гаишникам, сдала с 5 раза, и все 5 раз сколько я ходила мне намекали, что я могу передумать))). Я гордо сдала сама, т.к. имела такую возможность, но не все могут по 5 раз ходить, многих на работе не отпускают, например. Всем рассказала, что это возможно, ну и че? 90% как права покупали, так и продолжают покупать. Начинать, так сказать, с себя - не проблема. А всех остальных взрослых людей надо как-то воспитывать? Ходить с лекциями по домам? Имхо, как раз у нас должны правила спускаться сверху, народ достаточно инфантилен в целом. Методом роста самосознания мы оооочень долго будем идти к нормальной жизни.

Swetlaia
13.04.2014, 18:35
Вот я пыталась как раз сказать, что создание с нуля полной инфрастуктуры и будет, имхо, очень дорого, потому и тянут, и медлят.
Вы реально думаете, что страна, которая столько вбухала в олимпийские игры, столько вбухивает теперь в крым, столько постоянно спонсирует государства-банкроты, вы думаете эта страна не проводит реформы для инвалидов из за денег и потому что дорого?

Chipmuck
13.04.2014, 18:40
Вы реально думаете, что страна, которая столько вбухала в олимпийские игры, столько вбухивает теперь в крым, столько постоянно спонсирует государства-банкроты, вы думаете эта страна не проводит реформы для инвалидов из за денег и потому что дорого? Да. Экономить на своих гражданах наша исконная традиция. Одни пособия по безработице и минимальные пенсии чего стоят. Но что нет денег я не говорила)))))))))))))

Oxy
13.04.2014, 18:41
Вы реально думаете, что страна, которая столько вбухала в олимпийские игры, столько вбухивает теперь в крым, столько постоянно спонсирует государства-банкроты, вы думаете эта страна не проводит реформы для инвалидов из за денег и потому что дорого?
Вот и я так думаю . Тем более деньги все равно идут , просто не туда куда надо бы ))) да если одна Украина нам вернет долг, на эту сумму можно полностью провести реформу и каждого инвалида обеспечить должным образом ))

Ginka
13.04.2014, 18:51
Вы реально думаете, что страна, которая столько вбухала в олимпийские игры, столько вбухивает теперь в крым, столько постоянно спонсирует государства-банкроты, вы думаете эта страна не проводит реформы для инвалидов из за денег и потому что дорого?
Полагаю. Олимпийские игры видят все, это можно показать. Поднимает патриотизм и все такое.
А реформы для инвалидов кроме самих инвалидов никто и не видит. И зачем это? Проще вбухать в Крым и т.п. "Народ просит"...
Имхо.

Swetlaia
13.04.2014, 19:43
А реформы для инвалидов кроме самих инвалидов никто и не видит. И зачем это? Проще вбухать в Крым и т.п. "Народ просит"...
Имхо.
Так я об том же, будет запрос, будет реформы, и тогда будет пофиг сколько это стоит.

Оксана и Захарка
13.04.2014, 20:03
Да деньги-то есть. Те, что на интернаты идут, хотя бы. Их с лихвой бы хватило на все реформы. Только тогда в карман ложить будет не с чего, если интернатов не останется.

Swetlaia
13.04.2014, 22:30
В тему об отношении общества. Тут государство вроде не мешало.
Subway занялся историей мужчины на костылях, которого прогнали из кафе


Компания Subway обещает разобраться в ситуации, когда персонал одного из ресторанов сети в Москве якобы отказал посетителю в обслуживании из-за того, что он был на костылях, и считает подобные случаи недопустимыми.

Несмотря на все стандарты сети и обучение персонала, при сервисной работе не исключен человеческий фактор.

http://ria.ru/incidents/20130924/965529112.html#ixzz2fsVaSSCH

Елена
19.02.2015, 14:21
Интересная статья здесь (http://vika-grom.livejournal.com/23617.html), по ссылке отсюда (https://www.facebook.com/groups/1503769719858740/1587790644789980/?notif_t=group_activity):

Страх перед рождением ребенка-инвалида. (http://vika-grom.livejournal.com/23617.html)Ко мне довольно часто обращаются за помощью женщины, испытывающие страх перед будущей беременностью и рождением ребенка.
И, казалось бы, работа со страхами - дело обычное...
Но, тут все не совсем так, потому что эти женщины боятся родить ребенка-инвалида.
Кстати, у мужчин наличие такого страха также имеет место быть, но обнаруживается он гораздо реже и, в основном, в процессе семейного консультирования.
Женщины же приходят на консультации сами, по своей собственной инициативе. Просто потому что думают об этом, переживают, страдают гораздо в большей степени, чем их партнеры мужского пола.

Согласно их аргументации, причины страха таковы:

1. В роду уже были случаи рождения инвалидов (у тети-бабушки-сестры-мамы).
2. Сама женщина имеет какие-либо нюансы в плане здоровья и не хочет обременять этим своего будущего ребенка.
3. У женщины уже есть ребенок-инвалид. Она не хочет повторения.

Что делать с таким, казалось бы пагубным, чувством?
Как решиться на один из самых важных шагов в своей жизни и стать матерью?
А если родится инвалид, как жить?

Все эти вопросы естественным образом сопровождают чувство страха.
А поиск ответов, непрерывное размышление, фантазирование и додумывание могут лишь ухудшить ситуацию.
Общественные или внутрисемейные стереотипы, родительские установки, навязанные женщине в детстве и ее собственные комплексы также могут пагубно сказываться на принятии какого-либо решения.

Если и Вам подобная ситуация не чужда, и Вы испытываете страх перед рождением ребенка-инвалида, тогда давайте разбираться во всем по-порядку.
Будем постепенно отвечать на три самых актуальных вопроса, приведенных мной выше.



1. Что делать со своим страхом?

Для начала, надо научиться четко понимать, что страх — это очень нужная нам всем вещь. Ведь именно благодаря ему мы сохраняем себе жизнь. Мы уходим от каких-либо неприятностей, избегаем или вовремя устраняемся от опасных для жизни ситуаций.
Страх даровала нам сама Природа.
Вообще, я бы даже сказала так: страх — нейтрален.
Надо научиться его принимать. Не стоит вступать в неистовую борьбу со своим страхом, устремляясь при этом в пучину психо-эмоциональной борьбы. Также не следует страх культивировать, постоянно подкрепляя его какими-либо опасениями и догадками.

Самый лучший способ, позволяющий избавиться от страха — предварительно выяснив его истинную причину, обогатить себя новыми знаниями.
Я подметила, что на самом деле женщины не так сильно боятся самого факта рождения «особого» ребенка, как испытывают страх перед последующими всевозможными трудностями (осуждением социума, трудностями в воспитании, походов по врачам, своей собственной душевной боли или детской боли физической, боятся остаться одинокими или, что им не будет хватать денег и т.д.).
О каких знаниях идет речь?
О тех, которые помогают лучше понять устройство нашего мира, законы Природы и Вселенной. Это техники самомотивации, методы релаксации и различные психотерапевтические практики.
Нужно изменить отношение к не к самому факту рождения ребенка-инвалида, а к своему страху.

2. Как решиться на один из самых важных шагов в своей жизни и стать матерью?

Материнство — это большая ответственность для каждой из нас. Но, быть матерью «особого» ребенка — это точно такая же ответственность, но уже помноженная на два.
Это надо понимать. Большую ошибку совершают те женщины, которые отказываются от беременности лишь потому, что видят себя в перспективе матерью ребенка-инвалида.
Они бояться возлагать на себя большую ответственность (ношу-груз-проблему-тяжесть-можно говорить как угодно).
Но проблема на самом деле здесь не в этом. Ведь все в конечном итоге зависит от того, что эти женщины вкладывают в само понятие «ответственность».

Для облегчения своей жизни, им надо понять, что перед своим ребенком они могут нести лишь одну, самую главную ответственность: они должны принять его в нашем мире с максимальной добротой и нежностью. Столкнувшись с инвалидностью своего ребенка надо стать ответственной за то, чтобы показать ему наш мир с самой лучшей стороны. Ребенку надо чувствовать, что этот мир для него безопасен (насколько это возможно), что люди, окружающие его, готовы протянуть ему руку помощи, а он сам может добиться всего, чего сам захочет.

Если мама начинает понимать истинный смысл ответственности, то даже если у нее и рождается «особый» ребенок, она уже не тратит свое время на сожаления, причитания и стенания.
Она, осознавая, что ей отведена очень важная роль в жизни маленького человека, имеющего некоторые ограничения, не растрачивает себя на глупости. Женщина готова встретить свое дитя любым, каким бы оно ни было, ведь ее основная задача уже не будет заключаться в угождении социуму.

3. Что делать если родится ребенок с ограниченными возможностями здоровья?

Ответ на этот вопрос вытекает из предыдущего ответа. Что делать родителям, узнавшим, что их ребенок «не такой» как все?
Любить его. Он такой, какой он есть.
Если женщина понимает всю степень своей ответственности перед этим ребенком, то она начнет учиться материнству.

Кстати, уроков материнства всего два:

1. Ребенок — не собственность матери. Он всего лишь с ее помощью пришел к этот мир. Она не его хозяин. Мама — это заботливый и тактичный проводник, помогающий ребенку познать и принять этот мир.
2. К ребенку надо относиться как к Личности, пусть даже ему всего один-два дня отроду.

Эти уроки — основополагающие.
Кстати, отцов они тоже касаются, но в меньшей мере, поскольку у мужчин изначально больше свободы в вопросах деторождения.

Ребенка-инвалида надо любить, но ни в коем случае, не стоит его подавлять своей чрезмерной заботой и опекой. Никакого тотального контроля. Он должен иметь возможность расти так, как он сам умеет. Вместе с любовью, нужно предоставить ребенку свободу.
Конечно же, у Вас может возникнуть вполне резонный вопрос: «О какой свободе идет речь, если некоторые дети не ходят, не ползают и даже не могут сидеть?».
Согласна. Есть дети и с ментальными нарушениями. И их много.
Но, я говорю в данном случае о свободе эмоциональной, чувственной. Каждый ребенок развивается. Даже если нам со стороны кажется, что это не так. Просто каждый из них делает это в меру своих собственных способностей.
А наша задача — не мешать этому.

В конце я хочу еще раз написать о том, что, конечно же — рождение каждого ребенка идет рука об руку с большим риском. Но, если уж Вы испытываете желание и тягу к деторождению, то постарайтесь сделать все от себя зависящее, чтобы страх не мешал Вам.
В противовес сильному чувству страха, станьте уверенной в том, что Ваш ребенок, каким бы он ни был, принесет в наш мир добро, счастье и радость.
И самое главное: знайте, что несмотря на обилие всевозможных трудностей, этот ребенок сможет научить Вас самому главному — чистой, светлой, обогащающей, преображающей, безграничной и искренней Любви.

© Виктория Гром.

Swetlaia
19.02.2015, 14:29
Женщина готова встретить свое дитя любым, каким бы оно ни было, ведь ее основная задача уже не будет заключаться в угождении социуму.
Имхо, это самое главное, чем быстрее к этому прийти, тем легче будет двигаться дальше.

НиКошка
19.02.2015, 14:46
Именно эту фразу и я выделила. Любить своего ребенка или угождать социуму. Вот он выбор.

Елена
25.02.2015, 10:13
Ещё одна статья Виктории Гром здесь (http://vika-grom.livejournal.com/27246.html), по ссылке отсюда (https://www.facebook.com/groups/1503769719858740/1590135454555499/?notif_t=group_activity):

Как стать счастливой мамой, имея ребенка-инвалида. (http://vika-grom.livejournal.com/27246.html)Материнство — это прекрасная и вместе с тем очень ответственная пора в жизни каждой из нас.
Это период нашего преображения, взросления и становления. Время, когда мы можем реализовывать весь тот потенциал, который заложила в нас сама Природа.
Но, к сожалению, есть женщины, которым не удается проживать этот период с радостью и легкостью.
Их материнство может быть сильно омрачено детской инвалидностью.

Постоянные походы по врачам, неутешительные диагнозы, слезы ребенка и его боль, осуждение социумом, потеря работы, предательство близкого человека — это лишь малая часть из того, с чем они могут столкнуться.
Вполне закономерно, что такие мамы находятся в состоянии хронического стресса. Они подвержены возникновению депрессий, очень часто впадают в уныние и не по-наслышке знакомы с апатией.
У них появляются страхи, связанные как со своей жизнью, так и с жизнью ребенка. Будущее может казаться некоторым из них абсолютно бесперспективным. А общество и мир в целом - воспринимаются с некоторой долей раздражения и даже агрессии.

Вместе с тем, они стараются быть сильными, потому как понимают, что жизнь ребенка в их руках. Тем более, что каждый новый день готовит для них все новые и новые испытания.
В те редкие моменты, когда они остаются одни, их начинают душить слезы, а душу на куски раздирает обида на свою Судьбу.
Кажется, что их жизнь - это движение по замкнутому кругу, вырваться из которого очень тяжело.

Я и сама не по-наслышке знакома с таким образом жизни, поскольку являюсь мамой двух мальчишек, каждый из которых по-своему «особенный».
С того дня, когда я впервые стала матерью, мне довелось многое пережить и со многим столкнуться.
Десять лет я училась жить счастливо, легко и ярко.
Я сама по крупицам создавала свой мир.
Для того, чтобы вырваться из подобного замкнутого круга, мне пришлось очень много работать над собой.
Это был титанический труд.
И лишь последние три года я живу так, что с уверенностью могу сказать: «Стать счастливой, имея ребенка-инвалида не только можно, но и даже - нужно!»

Если Вы тоже являетесь мамой «особого» ребенка и хотите изменить свою жизнь в лучшую сторону, то я предлагаю Вам ознакомиться с тремя основными правилами, следование которым, помогает стать счастливее.
Итак...



Как стать счастливой, имея ребенка-инвалида:

1. Определите свой подход к ребенку.

Существует всего лишь два подхода к своему собственному «особому» ребенку:

1. Ребенок — это тело, у которого есть душа.
2. Ребенок — это душа, у которой есть тело.

На первый взгляд может показаться, что особой разницы между ними нет. Однако, они абсолютно противоположны.
А это значит, что нужно выстраивать свою материнскую позицию, основываясь на одном из этих подходов.
Кроме того, размышление над подобными вещами, поможет Вам понять, что рождение каждого конкретного ребенка в той или иной семье — это не случайность. Это уникальное сочетание большого количества факторов.
Ваш «особый» ребенок, каким бы он ни был, имеет свое предназначение в этом мире. И даже, если Вам трудно пока что в это поверить — это все равно именно так. Просто Вы еще не знаете или не видите, той миссии, которая на него возложена.
Живите с осознанием этого.
Смотрите на своего ребенка, как на чистую, прекрасную, Великую Душу, находящуюся в определенном физическом теле, и имеющую огромный скрытый потенциал. Радуйтесь этому каждый день.

2. Сделайте детские возможности поводом для счастья.

Для начала, поймите, что ребенок — это не Ваша собственность. Он лишь пришел в этот мир с Вашей помощью.
А это значит, что Вам надо учиться предоставлять своему ребенку свободу.
Мама не должна навязывать ребенку свою картину мира, и ограничивать его в самовыражении.
Если он имеет ограниченные возможности здоровья, то нужно четко понимать, что это — тоже возможности.
Пусть они и не такие как у «нормальных» не люблю это слово детей. Но, это возможности его личные. И Ваша задача — помочь ребенку реализовать их как можно полнее.
Развивайте веру в собственное дитя. Сделайте его возможности поводом для радости и счастья.
Поощряйте его к самостоятельности, даже к самой минимальной.
Эта позиция будет придавать Вам сил даже в самые сложные моменты. Вы постепенно научитесь отпускать своего ребенка от себя. Сначала на маленькое расстояние, потом — на большее и, кто знает — может быть Ваш ребенок в будущем сможет жить абсолютно самостоятельно.
Это ли не повод для счастья?

3. Пусть Ваше счастье станет конкретным.

Для того, чтобы стать счастливой, нужно научиться четкому определению целей.
Задайте себе простой вопрос: «Я почувствую себя счастливой, если мой ребенок что...?»

То есть... что конкретно должен сделать Ваш ребенок... или что с ним должно произойти... или как он должен будет выглядеть... чтобы Вы почувствовали себя счастливой?
Проблема многих мам в том, что они не могут сразу ответить на такой, вроде бы, простой вопрос. А это рождает неопределенность и растерянность. Кажется, что для счастья нет причин...
Вместе с конкретными ответами, в Вашу жизнь войдет и ощущение счастья. Потому что Вы начнете понимать, что ребенок делает сегодня то, что еще вчера казалось невозможным.


Заканчивая, я хочу заострить Ваше внимание на том, что каждый «особый» ребенок очень сильно зависит от своей матери. И не только физически, но и эмоционально.
Поэтому, Вы должны помнить, что Ваша материнская миссия заключается в том, чтобы показать своему ребенку мир с хорошей стороны.
Он должен не просто знать, но еще и чувствовать, что мир — территория дружественная.
Это будет максимально способствовать детскому раскрепощению и развитию.
Будьте для ребенка «зеркалом», в котором он сможет увидеть добрых людей, прекрасные эмоции, гармонию Природы и свое будущее.
Каждый день напоминайте себе, что по-настоящему счастливым может стать лишь тот ребенок, у которого есть счастливая мама. Ведь дети учатся счастью именно у нас.

© Виктория Гром.

Очень со многими вещами в статье я согласна, особенно воодушевляет позитив Виктории и вера в себя как в маму, что всё преодолимо, особенно депрессия, для обоюдной пользы - мамы и ребёнка.

Елена
16.05.2015, 21:10
«Особенный ребенок. Я не знаю что делать»

7 шагов к выходу из кризиса

ЮЛИЯ ЛЕОНТЬЕВА (http://neinvalid.ru/author/user_1431509931/)
on 13.05.2015 at 13:47

Отсюда. (http://neinvalid.ru/osobennyiy-rebenok-ya-ne-znayu-chto-delat-7-shagov-k-vyihldu-iz-krizisa/)

«Особенный ребенок. Я не знаю что делать» — с подобными письмами я сталкиваюсь очень часто в последнее время. И как мама сына — аутиста, я очень хорошо понимаю ту меру растерянности и страха, который как тяжелая бетонная плита давит на родителей своей обреченностью и ощущением неизбежной изоляции.Я понимаю эту тяжесть, именно потому, что сама проходила через все эти этапы. И сейчас прохожу. И точно так же временами чувствую, как любой человек, боль и отчуждение и растерянность. Но таких моментов в моей жизни становится все меньше, а все больше — неутомимого, бесперебойного, как вечный двигатель, движения вперед и постоянного расширения диапазона осознания. Осознания своей задачи и принятия своего ребенка.
Для меня ведущим, главным состоянием является вера в способность помочь своему сыну, вера в то, что я смогу раскрыть его уникальность, неповторимость, нестандартность развития. То, что казалось тяжелым и сложным — проявить в своей силе.
Первый шаг – работа с собой и своим состоянием
Если вы впервые столкнулись с диагнозом, если вы совершенно не знаете что делать, я посоветую — как это ни странно — заняться собой и своим состоянием. Не застревать в шоке, в драме, в переживании жертвенности. Да, эти этапы неизбежны, их нужно прожить и отпустить, и это нормально, но ненормальна и непродуктивна излишняя фиксация на негативе. Работайте с собой и своим принятием реальности.
Как? Упорно. Опираясь на помощь профессионалов, психологов, психотерапевтов, терапевтов, работающих с травмой, опираясь на помощь семьи, если это возможно, на помощь друзей, людей, которые готовы быть рядом, не позволяя вам замыкаться и оплакивать крушение надежд и планов. На первом этапе именно вам нужна поддержка и это очень важно.
Боль работает лишь как катализатор для изменений, это процесс совершенно естественный , но все тайны этой трансформации открываются нам лишь тогда, тогда мы начинаем исследовать себя и те силы, которые в нас рождаются через преодоление препятствий.
Мама для ребенка — это проводник в мир. Если мама обесточена, мама истощена, ни о
какой реабилитации ребенка не может быть и речи. Раненая лошадь далеко не уедет. А эту повозку везете именно вы. Потому еще раз и еще раз — занимайтесь собой.
Принять его таким, какой он есть
Для меня до сих пор является в некоторой степени загадкой, что же это значит и что включает в себя это понятие. Я до сих пор исследую это в себе. Существует некий парадокс — «если я принимаю своего особенного ребенка таким какой он есть, тогда зачем мне его лечить, восстанавливать, реабилитировать? Пусть развивается в своем ритме и живет так, как хочет.»
Мне кажется, , сейчас я постепенно прихожу к иному пониманию. Когда мы говорим о безусловном принятии — речь идет прежде всего о подсознательной оценке проблемы,
которую мы транслируем на всю эту ситуацию. Как часто мы пытаемся что-то исправить, не принимая во внимание потребности другого.
«Принять его таким, какой он есть» — это значит прежде всего принять его опыт и его внутреннюю силу. Развивать в себе уважение к ресурсам ребенка. Поверить в то, что он вместе с вами готов справляться со своими сложностями, он ждет этой помощи, он понимает точно так же, как и вы, на глубинном уровне необходимость выхода из своего состояния — вы лишь помогаете ему осознать вектор движения. И каким бы ваш бесценный малыш не был — неговорящим, агрессивным, гиперактивным, умственно отсталым и так далее — он для этого мира базово такой же равный, такой же имеющий право, такой же как и все остальные. Просто потому, что он человек. И на этом все. Он — человек. И его жизнь — гарантия его прав и свобод. А вот качество этой жизни — наша с вами задача.
Про высший смысл
В свое время из тяжелейшей депрессии меня вытащила вера в существование высшего смысла всего происходящего.
Вера в то, что ко мне пришел именно тот, кому я могу помочь. Вера в свои способности стать для ребенка настоящим мастером, открывающим двери в жизнь, в будущее, в успех и равенство. Пафосно, громко, с нотками мистицизма, но тем не менее — да. Из страданий меня вытащило именно это осознание.
Реабилитация
Выбрать верный курс реабилитации для ребенка с особыми потребностями — достаточно сложная задача. С одной стороны — океан информации, с другой стороны — жуткий инфомационный голод и тревога. Правильно ли? А туда ли мы идем? А вдруг все зря и мы теряем время? Как знакомо. И тем не менее, совет только один — пробуйте, пробуйте и еще раз пробуйте. Все, что связано с психикой, с поражениями нервной системы, обменных процессов головного мозга — все это в мировой медицине находится лишь на этапе изучения. И каждый такой ребенок для врача и психолога — эксперимент. Нет панацеи от того же аутизма, нет единого мнения как лечить и что делать, нет экспертов, на сто процентов понимающих проблему. Есть лишь предположения. Поэтому смело ищите, ищите постоянно и не бойтесь пробовать новое.
Безусловно, важен комплексный подход, — медицинская помощь, психологическая, педагогическая и так далее. Не знаете с чего начать — начинайте с методик, которые больше всего вызывают у вас доверие.
Изучайте вопрос сами. Будьте компетентны. Советуйтесь с несколькими специалистами. Вовлекайтесь в процесс обучения сами.
Мама — главный реабилитолог для ребенка. Сейчас, спустя 6 лет после постановки диагноза сыну я, не имея профильного образования, могу дать фору многим дефектологам именно потому, что с какого-то времени начала заниматься с сыном сама. Мой багаж знаний и опыт позволили не тратить время на педагогов, работающих над усвоением школьной программы. Мы с сыном получили самые потрясающие результаты, занимаясь вместе, именно потому, что я его знаю, понимаю и чувствую как никто другой. И постоянно учусь чему-то. И в техвопросах, в которых нам нужна помощь — конечно же, привлекаю специалистов и советуюсь.
Но основная работа на мне.
Что еще важно — не винить тех, кто нам не помог, кто потратил наше время. Это тоже опыт. Проходить подобное — нормально. Никакой процесс невозможно сделать идеальным, тем более, процесс познания. Нет стопроцентного результата, его не существует. Есть методики, зарекомендовавшие себя многолетней практикой как результативные, та же ABA — терапия к примеру, или сенсо-моторная интеграция. Чем больше у вас будет информации и отзывов от других родителей — тем больше результата на выходе. Но не огорчайтесь и не озлобляйтесь, если что-то пошло не так. Не поддерживайте в себе осуждение. Просто ищите то, что вам поможет, оставляя негативный опыт позади. Ваши силы нужны вамдля того, чтобы идти вперед, а не для выяснения отношений с » плохими специалистами».
Семья
Близкие люди не всегда готовы поддержать вас, и с этим я столкнулась на собственном опыте. Часто первой реакцией оказывается страх. И именно на почве страха — отчуждение, невключенность и отсутствие взаимопонимания. Вновь налаживать контакт, учиться пониманию и поддержке нужно бережно Это долгий путь, он сложный, но необходимый. Папа, бабушки и дедушки ребенку очень нужны, и само понимание семьи необходимо — какими бы тяжелыми и недалекими не казались вам ваши родственники.
Порой бывает невероятно сложно правильно подключить близких к процессу реабилитации и обучения, объяснить, как важно следовать советам специалистов, ведь часто именно наши родные люди совершенно не готовы слушать нас и понимать, что мы от них хотим.
Не нужно никого переделывать, нужно прежде всего добиться уважения своими поступками, такт и мудрость против грубости и равнодушия — выигрывают всегда.
В этой ситуации вы — самый сильный человек семьи, вы меняете модели поведения и изменяете своих близких. Позвольте им следовать за вашими открытиями, вашими теплотой и любовью.
Мне потребовалось на это шесть лет. Когда я научилась не осуждать своих близких за отсутствие помощи и невключенность, и стала обращать внимание на свои реакции, все изменилось.
Да, было много слез и обид, психическое истощение, изоляция, депрессии и мысли о смерти. Но выход был найден, и это было неизбежно. Я нашла его через работу над собой — не над другими. Изменилась я — изменилось и отношение семьи.
Помощь другим
Я выявила одну очень интересную закономерность: когда вам плохо — найдите того, кому еще хуже и постарайтесь ему помочь. Вам непременно полегчает. Не пытайтесь получить что-то взамен. Просто запускайте волну добра и не ждите ничего в ответ. Тогда это сработает. Всегда срабатывает.
Был момент, когда я потратила последние деньги на помощь людям, работающими с детскими домами. Помогла создать сайт, помогла разбираться с юридическими вопросами. Я не думала о том, что мне воздастся, просто не могла поступить иначе, понимая, как тяжело дается подобная работа и как мало она ценится.
И я была крайне удивлена той лавине поддержки, которая обрушилась на меня два месяца спустя, когда я сама обратилась за помощью. Я совершенно не ожидала, что события как снежный ком повлекут за собой такие последствия и не верила, что в моей жизни возможны чудеса. Но эти «волшебности» стали происходить именно тогда, когда я стала помогать другим. Активно, безвозмездно и совершенно осознанно.
И теперь я понимаю, чтобы помочь себе — помогайте другим. Делитесь своими знаниями, ресурсами, временем, чем можете. Делитесь поддержкой сами, запускайте «бумеранг добра». Это работает.
Что еще хочу сказать всем-всем.
Мамы особенных деток, мои дорогие, бесценные! Вы сильные, мудрые, бесконечно прекрасные. Ваши сердца сильнее любой боли! Наши дети ведут нас дорогой самопознания, доверяйте процессу жизни, у нас с вами очень важная задача — научиться исцелению.
За одну короткую жизнь научиться. Потому цените, благодарите судьбу за этот бесценный опыт. Ведь в этом так много прекрасного, правда?

НиКошка
16.05.2015, 22:46
Интересные размышления.
Что означает "принимать таким как есть" тоже задумываюсь, и мысли схожи с автором текста.

Елена
21.05.2015, 11:35
Как родителям особенных детей сохранить свою психику и снова наладить отношения с окружающим миром. Текст здесь (http://www.miloserdie.ru/articles/byt-schastlivym-ili-stradat-trudnyj-vybor-roditelej-detej-invalidov):


Вина, стыд, отчаяние, страх, агрессия, - это чувства, которые часто переживают родители детей-инвалидов. Как их преодолеть? Как перестать воевать со всем миром за своего ребенка? Как найти друзей в мире здоровых? Как обрести мир в собственной душе, семье? Рассказывает доктор психологических наук, профессор Виктория Валентиновна Ткачева.

Не спешите обвинять мужа в «отстраненности», а попробуйте понять, что он чувствует


- Известно, что серьезные проблемы лучше решать вместе, всей семьей. Но нередко рождение проблемного ребенка становится поводом для ссор между его родителями. Почему?

- Самоощущение родителей детей-инвалидов – это очень сложный вопрос. Подавленное внутреннее состояние родителей - одна из главных, если не основных проблем, с которыми сталкиваемся мы как психологи. Представим себе, что такое - ожидать ребенка девять месяцев, планировать его будущее, думать о том, как малыш будет расти, что ты для него сделаешь, начиная от мелких вещей до объяснения, как устроен мир … А затем узнать, что ребенок родился «с особенностями, не такой как у всех». Это очень глубокий психоэмоциональный стресс.

Наши исследования и опыт зарубежных коллег свидетельствуют о том, что в момент, когда родители узнают о проблемах своего ребенка, они испытывают удар, сопоставимый с потерей близкого человека. Нередко этот стресс переходит в депрессивное расстройство. Может возникать непроходящее чувство вины, незащищенности, неуверенности в себе, ощущение глубочайшего горя.

Но это – общая реакция, присущая и матери, и отцу ребенка. А есть разница, и она немалая. Процесс биологического роста детского организма внутри материнского приводит к тому, что у матери возникает психическое новообразование, называемое специалистами «комплекс материнства». Именно он позволяет матери идентифицировать родившегося ребенка как своего, отделить от остальных. Первое, что осознает мать: этот ребенок – МОЙ! Это ее главное ощущение.

«Комплекс материнства» также помогает женщине принять ребенка независимо от того, каким он родился. Но в дальнейшем здесь может возникать другая проблема: приняв ребенка, женщина может не принять его особенности и связанные с ними диагнозы. Психологи часто становятся свидетелями такого внутреннего конфликта, приводящего женщину в дальнейшем к проблемам с самооценкой. Женщина осознает, что ребенок – это лучшее, что у нее есть. А специалисты ей говорят, что у ее «лучшего» есть «недостатки». Конечно, это травмирует.

А вот мужчине по природе не дано восприятие ребенка «как своего» только по факту его рождения. У отца этот конфликт развивается иначе, потому что, с психологической точки зрения, мужчина передает женщине ответственность за весь внутренний, скрытый процесс развития ребенка с момента его зачатия. Ведь мужчина все равно непосредственно в этом развитии не участвует. Он ожидает, что будет. И вот то, что будет, он уже оценивает.

Вот почему принятие больного ребенка для отца гораздо сложнее, чем для матери. То, что для матери – неопровержимый факт, для отца - процесс, это путь, который он должен пройти. Женщине очень важно это понять и не обижаться на мужа за то, что он чувствует все «по-другому».

Для укрепления взаимоотношений между ребенком и его отцом женщине следует чаще привлекать мужа к уходу и воспитанию малыша, давая ему различные поручения. Ведь чем ближе сердцем к ребенку, тем меньше замечаешь его физические и психические недостатки.

Не переводите себя в категорию жертвы


- Что нужно сделать и папе, и маме, чтобы максимально защитить себя, свою психику?

- Во-первых и в главных, нужно принять и осознать следующий факт: ценность представляет то, что ребенок есть! А то, что у него есть особенности, вопрос второй.

Ни в коем случае нельзя впускать внутрь ощущение того, что ребенок «с проблемами» - это плата за так называемые грехи прошлого, что вы жизнью за что-то наказаны. Не надо себя переводить в категорию жертвы. Вы – такой же человек, как и все. И у вас тоже есть ребенок. Нужно свыкнуться с мыслью: «это мой ребенок и я его никому не навязываю».

Мой совет: примите вашего ребенка таким, каков он есть.
Постарайтесь строить ваши отношения с ребенком на основе любви и взаимного доверия. Ваш ребенок в любом возрасте, будь он младенец или же уже подросток, все равно ваш РЕБЕНОК. Он нуждается в том, чтобы о нем заботились.
Наличие у вашего ребенка нарушений развития вовсе не означает, что вы и он несчастны. Наоборот, такие дети чистосердечны и бесхитростны. Их отношение к людям проникнуто сердечностью, дружелюбием, искренностью, преданностью и любовью.

Любите вашего ребенка. Не отвергайте его из-за его физического или интеллектуального несовершенства! Поверьте, что через некоторое время эти недостатки для вас перестанут быть значимыми. Подумайте о том, что это ваша плоть и ваша «кровинка». И вам станет важно только то, что он есть, что он вас любит, и что ему нужны ваши тепло, ласка и защита.

Да, ребенок с особенностями - тяжелая ноша. Но эта ноша – своя, собственная. Безусловно, растить его - это труд. Но мы не можем измерить и тот труд, который вкладывают другие родители в своих здоровых детей.


Не старайтесь все время бороться с миром, и вы увидите – он не такой враждебный


- Как быть с окружающими? Как перестать замечать негативные или оценивающие взгляды, а порой и замечания? Как правильно на все это реагировать?

В ситуациях, когда, например, вы ловите неприятный взгляд в транспорте, или другая мама отсаживает своего ребенка от вашего, нужно очень четко осознать, что это - не ваши проблемы. Это проблемы той мамы.

Для подавляющего большинства людей очевидно, что человек, ведущий себя некорректно или агрессивно по отношению к слабому, имеет проблемы в понимании ценностей жизни. В целом общество порицает такое поведение. Иногда открыто, иногда скрыто. Для нас в подобных ситуациях важно помнить, что косо смотрящий на вас человек, с точки зрения общества, находится в меньшинстве. Именно он! А не вы с ребенком. И помните: мир не такой уж враждебный, если с ним без конца не бороться.

- А если невоспитанное меньшинство позволяет себе вслух злой комментарий. Нужно ли на это отвечать?

- Если вслух в ваш адрес или в адрес ребенка звучат агрессивные или неуместные фразы, а бывает, что и доходит до откровенного хамства, в таких случаях я всем родителям рекомендую не вступать в конфликт. Не нужно ничего объяснять или как-то отвечать. Нужно улыбнуться и мысленно как-бы объединиться с ребенком. Прижмите его к себе и улыбнитесь! Это необходимо, прежде всего, вашему ребенку. И тогда обидчик непременно почувствует, что он что-то недостойное сделал.

Окружающие могут отреагировать довольно резко на нелицеприятные высказывания обидчика, а могут, к сожалению, и промолчать. Но в любом случае, сама мама должна продемонстрировать достойное, выдержанное поведение, показать добросердечную и милосердную модель взаимодействия с миром. Прежде всего – своему ребенку. Чтобы у него не формировалось ощущение того, что все вокруг враги.

- Многие головой это понимают, но душа болит, и человек не может реагировать спокойно. Как научиться справляться с этой внутренней болью, которую родителям порой очень сложно не показывать, не транслировать ребенку?

- Очень часто переживание боли проявляется в том, что человек словно ожидает, что на него все время будут смотреть, как на голого короля. Или даже нападать. Но вот поверьте, это как раз то, с чем можно и нужно работать. Это состояние идет исключительно изнутри. Не надо себе подобную модель поведения выстраивать в сознании.

Чувствуете, что напряжение подступает, что вы встали в оборонительную позицию – тут же нужно внутри себя проговорить: «это мой ребенок, я его люблю, а он любит меня, он удивительный, и он, и я имеем право быть счастливыми, я – такая же мама, как и другие!» Не надо бояться, не надо прятаться, стесняться чего-то. Нужно выходить из обороны и жить обычной человеческой жизнью, интересоваться тем, чем интересуются другие люди, общаться с друзьями, искать новых встреч, организовывать для своего ребенка взаимодействие со сверстниками, формировать у него потребность в таких контактах.

Меняя свое отношение к окружающим, вы потихоньку меняете и их отношение к себе. Выдержанное, гуманное, достойное и самодостаточное поведение никогда не остается без внимания окружающих. Рождается уважение к такой матери, такой семье. И в этом смысле у матерей детей с особенностями развития есть огромная миссия в жизни, помимо воспитания своего ребенка – это формирование у мира здоровых людей представлений о жизни и проблемах мира людей с особенностями. Это очень важная миссия! Представляйте себя достойно и тогда отношение к вам и вашему ребенку изменится.


Не обижайтесь на чужих детей


- Многие родители жалуются, что ребенок даже на детской площадке не может взаимодействовать со сверстниками…

- Во-первых, нужно понимать, что это свойственно и многим здоровым детям. Но если такая проблема возникает, то первый и главный мой совет мамам: не обижаться на чужих детей. Не искать причину в них.

Нужно пытаться организовывать взаимодействие своего ребенка со здоровыми детьми. Да, это трудно. Конечно, не нужно пытаться наладить контакт со всеми. Правильнее найти ребенка и маму, настроенных к вам более лояльно. И своим поведением показывать желание общаться, а не конфликтные настроения.

И здесь уже нужно свою боль, так сказать, укротить. Потому что без здорового ребенка научиться играть ребенку с нарушениями - очень и очень сложно. А этот навык необходим. Не нужно видеть в обычных действиях здорового ребенка неосуществимые для вашего ребенка цели. Не сравнивайте возможности детей между собой. Сравнивайте достижения вашего ребенка: что он умел раньше и что он умеет теперь.

И еще всем без исключения мамам нужно помнить, что подобное общение здоровым детям необходимо не меньше. Это важная и неотъемлемая часть взросления личности – увидеть и осознать, что мир многообразен, что у каждого человека есть свои особенности.

Сейчас во всем мире активно развивается форма инклюзивного образования – совместное обучение здоровых детей и детей с особенностями. Для любого ребенка это колоссальный опыт. Это рост внутренний, это наука помогать; это, если хотите, прививка доброты, милосердия. Бесценный опыт, который сложно еще где-то получить. Дети начинают осознавать, что дружба - понятие универсальное, независимо от того, на коляске твой друг или нет. Да, на коляске. Ну и что?

Как найти друзей среди здоровых


- Мне довелось услышать вот о каком случае: на детской площадке гулял слепой мальчик с мамой. Мама отвернулась, к малышу подошли дети и стали перед его лицом водить своими ручками. Как в этом случае себя вести его маме? Нужно ли что-то объяснить этим детям? Или правильнее будет промолчать?

- Мамино поведение в этой ситуации, скорее всего, должно быть таким, чтобы организовать детское общение. Действия ребят, которые были направлены на то, чтобы изучить, видит ее сын или нет, я бы перевела в игру.

Например, можно предложить всем закрыть глаза и попытаться отгадать, что за предмет у них в руках, или что-то найти, зажмурившись. При этом и слепой мальчик должен участвовать в игре. И, конечно, в этой игре – выиграет именно он, потому что у таких людей особенно развиты осязание и чувствительность рук. Детям без слов все станет ясно - у каждого есть свои преимущества. И не надо больше ничего говорить.

- И родителям этих ребят тоже не надо ничего говорить?

- Объяснять что-то взрослым – это означает выходить на уровень очень тесного личного контакта. Имеет ли смысл объясняться с родителями детей, которые проверяли мальчишку на слепоту? На мой взгляд, нет. Мало что можно разъяснить в короткой беседе человеку, который уже допустили такой изъян в развитии личности своего ребенка.

Другое дело, если это близкие знакомые, если семьи дружат. Объяснять нужно детям: легко, спокойно, в игре. И умная мама, увидев ваши действия со стороны, поймет, что у ее ребенка есть проблема. А если не поймет и скажет: «Да он слепой!» – не надо отвечать. А про себя можно подумать: «это большой вопрос, кто здесь - слепой». Ведь быть слепым не глазами, а сердцем – гораздо печальнее.

Вопрос «за что?» меняйте на «для чего?»


- Многие родители говорят, что у них возникает чувство вины, что они мучаются вопросом: «За что мне это?» Как с этим быть?

- Вопросы «за что?», «чем я виноват?» нужно переориентировать на вопросы «для чего?», «почему мне это необходимо?».

И вот на эти вопросы я могу ответить с позиции личного опыта. Я сама имею проблемного ребенка. И считаю, что такие дети рождаются для того, чтобы человек познал смысл жизни, самого себя, чтобы он имел возможность совершенствоваться. Понимаете, ведь можно жить, не принося никакой пользы, т.е. пользоваться жизнью. И сколько подобных примеров мы видим вокруг.

А наша с вами ситуация требует ежедневного труда: над собой, над своими взглядами, над отношением и к ребенку, и к миру.

Но ни в коем случае нельзя становится в оппозицию, исключать себя из этого мира и уводить из него ребенка. Это – колоссальная ошибка.

Радуйтесь успехам ребенка вместе с ним


- Я часто сталкивалась с тем, что родители детей с особенностями, описывая свое состояние, используют слово «саморазрушение». Когда сам того не замечая, начинаешь изнутри себя «поедать». Как уберечься от подобного состояния?

- Самая эффективная практика, которая позволяет избежать чувства саморазрушения - это участие родителя в преодолении проблем ребенка. Нужно научиться совместно с ребенком переживать радость его успеха. Пускай это будет скромный шажочек вперед – и мы тут же испытываем удовольствие, как бы ни было до этого тяжело. Приходит чувство маленькой победы и ощущение «это мы вместе добились результата».

Поэтому, когда родители перекладывают эту работу на плечи специалистов или помощников - они автоматически лишают себя этой радости. Конечно, помощь специалистов, в том числе и психологическая, необходима, и мы ее оказываем. И родители, которые чувство саморазрушения фиксируют в себе, могут и даже должны обратиться к психологу.

Не ищите виноватых


- Каково может быть участие в помощи особенному ребенку ближайших родственников: бабушки, дедушки, крестных? Как им себя вести? Что необходимо знать?

- Это отдельная, обширная тема и проблема. Очень часто после рождения ребенка с особенностями портятся отношения не только у супругов, но и у ближайших родственников. То, с чем постоянно сталкиваемся мы: это ситуация, когда родственники начинают искать причину болезни малыша. И не просто причину, а виноватых. До десятого колена начинают искать-выискивать, кто же там не с такими генами был?! И я каждый раз думаю: ну, хорошо, ну, найдете – а дальше что? Ребенок-то – вот он.

Давайте признаемся себе - ведь это очень глупая позиция. И построена она исключительно на гордыне. Давайте попробуем всю эту шелуху в сторону отодвинуть, посмотреть на маленького живого человека и осознать, что это все-таки ваша плоть, ваша кровь. И то, что вы дадите этому человеку: ваши взгляды, вашу культуру, ваше отношение к миру и любовь к нему - может в нем прорости, прижиться. А иначе все эти блага вместе с вами в землю и уйдут.

У нас прямо-таки сложилась какая-то пагубная традиция бесконечного оплакивания: «С нами это случилось – ах, ах!» Это не дает ничего, кроме дезориентации всей семьи. И в конечном счете, к чему приводит? К распаду. Первостепенная задача ближайших родственников, наоборот, сплотиться. В моей практике есть случаи, когда очень тяжелая ситуация укрепляла семью, и пример подавали именно бабушки и дедушки.

Нужно себя поставить перед выбором: или жить, или страдать. Быть счастливым или страдать. Увидеть перед собой эти два пути. Понять, что они одинаково сложные. Но однажды нужно выбрать один из них.

И все-таки жить и быть счастливым… нет, не легче, но перспективнее, чем все время страдать. Поверьте моему опыту. Здесь есть и обратный эффект: будете считать себя счастливым – и другие будут смотреть на вас так же. А если иначе – то окружающие, пусть и по-доброму, но все равно будут снисходительно смотреть на вас как на «не состоявшегося человека».

Поэтому чем больше вы в себе найдете сил идти по жизни как обычный человек, так, как это было когда-то, не акцентируя внимание на том, какой с вами ребенок - тем более счастливым вы будете себя чувствовать.

Дойти до дна и подняться


- Мы начали разговор с частных внутренних проблем родителей, а приходим к тому, что помогая себе, они помогают не только своему ребенку, но и меняют отношение в обществе к этому вопросу.

- Сейчас многие молодые мамы детей с особенностями в развитии приходят в вуз получать второе высшее образование. У нас на факультете (дефектологический факультет МГГУ им. М.А. Шолохова, прим. ред) такая традиция сложилась, так почти 50% магистрата - это мамы детей с особенностями.

И бывает, они приходят поступать колючие, словно ежики, с обидой на весь мир. А потом постепенно раскрываются. Смотришь, а она уже и выглядит по-другому, по-другому рассуждает. И потом, после выпуска, эти мамы идут работать в наши детские учреждения, помогают не только своим, но и другим детям и их родителям.

Для многих это путь реализации. И не какое-то там формальное дело, а деятельность в чрезвычайно необходимой области. Ведь в русском обществе с давних времен помощь обездоленным очень высоко ценится. Вспомните святую великую княгиню Елизавету Федоровну. Кто бы что ни говорил, но это у нас в генах. Это ценность, прежде всего, духовная и культурная. Она связана с русской историей, с нашими традициями, с христианством. И вот эти мамы становятся сопричастными этой культуре милосердия, которая, если мы вспомним, была присуща самым великим женщинам в русской истории.

- Выходит, что невыносимые, как кажется, проблемы, в результате открывают путь к уникальному жизненному и духовному опыту.
- Все разговоры о помощи детям, о воспитании детей, больных или здоровых – всегда приводят нас к теме любви. Вдруг оказывается, что твой путь – это не просто бесконечная борьба, это путь, который открывает настоящий смысл жизни. Сначала обстоятельства тебя словно бросают в яму, в пропасть отчаяния; и это переживают все без исключения родители детей с особенностями. Но те, кто обретает силы, кому удается оттолкнуться от этого дна, поднимаются вверх. Конечно, это огромная ответственность. Но это свет!

Справка

Виктория Валентиновна Ткачева, доктор психологических наук, профессор кафедры специальной педагогики и специальной психологии в МГГУ им. М.А. Шолохова. Специализация: «Психолого-педагогическое сопровождение семей лиц с ограниченными возможностями здоровья», автор многочисленных работ по проблеме психологической поддержки семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии.


Елена ВЕСНИНА

Дата публикации: 20.05.2015

НиКошка
22.05.2015, 15:57
Многие пишут похоже на эту тему. Многие близки к тому, что мы чувствуем. Но всегда чувствуется, что до конца понять это может только наша мама, мама особого ребенка. Есть что то, что отличает сторонний взгляд.
Читая эту статью удивлялась как автор чувствует тему. Как поднимает "те самые" вопросы. Как дает на них ответы. А в середине статьи ответ - наша мама...
И ее советы мне помогут в работе над собой. Спасибо.

Лена
22.05.2015, 16:31
Читая эту статью удивлялась как автор чувствует тему. Как поднимает "те самые" вопросы. Как дает на них ответы. А в середине статьи ответ - наша мама...
И ее советы мне помогут в работе над собой. Спасибо.

Да, собственный опыт и взгляд со стороны - разные вещи. Кто не прошел этого, тому трудно понять.
А статья действительно очень хорошая. Автор - молодец.


- Сейчас многие молодые мамы детей с особенностями в развитии приходят в вуз получать второе высшее образование. У нас на факультете (дефектологический факультет МГГУ им. М.А. Шолохова, прим. ред) такая традиция сложилась, так почти 50% магистрата - это мамы детей с особенностями.
.........
И потом, после выпуска, эти мамы идут работать в наши детские учреждения, помогают не только своим, но и другим детям и их родителям
вот это тоже правда :)

Елена
22.05.2015, 17:14
Чего-то у меня тяжело на душе. Сделала замечание одной "нашей" маме, которая употребляет в общении слово "дауны" в отношении людей с СД. Она мне ответила в том смысле - "вы говорите как хотите, а я буду говорить так, как я вижу и считаю нужным. Для меня они - дауны." Я грю - "вы мою дочь не приписывайте к своим даунам, для меня Даун только один - Джон Лэнгдон."
Считаю, что дауны - те, кто видит даже не диагноз, а крест на дальнейшей судьбе человека с СД и приговор его родителям. А люди с СД - в первую очередь люди.

Не знаю, что это такое - прямо испытание мне в последнее время - ко всем приставать с опровержениями и возражениями. Может, правда, заткнуть уши и закрыть глаза и заодно вообще заткнуться??? (Или я пересидела над ловлей путёвок на отдых?)

Swetlaia
22.05.2015, 18:19
Елена,Я всегда исхожу из того, адекватный это человек или нет. Например стоит сосед и орет на всю улицу, что все бабы шлюхи. Ты же не кинешся ему доказывать, что это не так и что не все =). Вот и тут так, есть стоящие люди, мнение которых важно, с которыми хочется рядом находится и если он ошибается или заблуждается, то ему стоит что то объяснять. Или преподаватель/медик, от которого зависят дети, тут тоже обязаны быть осведомленными. А каждого дремучему и упоротому, как тому орущему соседу нет смысла что то доказывать. Дурак и дурак, что с него/нее возмешь.

Елена
22.05.2015, 18:34
Swetlaia, Света, я в чём-то с тобой согласна, в чём-то нет. Объясню. Гитлер, например, тоже адекватный вроде бы человек был, не орал на всю улицу (хотя нет, орал), мог аргументировать своё мнение, даже майн кампф написал. Но от этого он не становится рукопожатным для многих людей в мире. И спорить с ним бесполезно.
И ещё я считаю, что если своё несогласие с кем-то (чем-то) постоянно буду игнорировать, то а) предам свои принципы, б) позволю злу быть безнаказанным, в) таки не дам шанс этому человеку увидеть другой взгляд на ситуацию. А вдруг изменит мнение.
Правда, преподнести мнение надо правильно.
Согласна с тобой в том, что от упоротого лучше просто отойти и всё. История рассудит. Большинство, как сказано в свежей статье , всё же, хотя бы мысленно, на стороне морального поведения.

Swetlaia
22.05.2015, 19:44
Елена,Ну я тоже не молчу обычно, но если объясняю и человек как та мама говорит что для нее это дауны, то я не стану на нее тратить время. Или как тем придуркам на мотоциклах, которые так и не поняли чего это сообщество родителей детей с СД возмутилось на плакаты майдауны. Нормальный человек действительно поймет и будет на моральной стороне, а тратить время и нервы на тех, для кого мораль не писана без толку, ну или не без толку, но надо потратить гораздо больше времени и усилий, которых лично у меня например нет.

Елена
22.05.2015, 19:58
Swetlaia, ДСА возмутился против плакатов с майдаунами. Пытаясь понять их мотивы, я предполагаю, что они не хотели потерять уважение родителей, которые считают, что в таких ситуациях надо если не давать отпор, то хотя бы бы обозначить свою позицию по вопросу. И самоуважение, конечно. Большая организация, работающая на включение в общество детей с СД и адаптацию их, наверное, имеет какую-то область приемлемого и неприемлемого молчания в щекотливых ситуациях. Хотя выступить было рискованно для них. Кое-кто расценил это выступление как политическое, а раньше ДСА демонстративно дистанцировались от выступлений, попахивающих политическими. Тем более сейчас, когда есть НКО - иностранные агенты. А они пользуются поддержкой британского фонда, как мы знаем. Или просто семьИ спонсоров? Связываться с Волками сейчас - неудачное время, уж они-то выжимают выгоду для себя на гребне волне.
В общем-то всё потраченное время - это пять минут на диалог, когда шёл мимо и что-то увидел (услышал). Или двадцать минут на письмо, когда это - единственный или приемлемый способ коммуникации, когда уж совсем задело за живое.

Елена
22.05.2015, 22:16
.Всё же раньше, когда трава была зеленее, старшее поколение было ответственнее и крепче. Помню боевых бабулек, отчитывающих курящих барышень на улице и матерящихся юнцов. А сейчас кто ни глянь, язык в это самое место, потому как боятся связываться лишний раз или берегут душевный покой. (А откуда ему взяться, если совесть вся в компромиссах). Это я не Свете адресую, а ностальгирую, что ли...
Вспомнила анекдот:

Живу на 6-м этаже. Как-то вышел на лоджию. Смотрю, чей-то кот крадётся по козырьку магазина ...И явно разорить гнездо ласточек...Я затаился, и как рявкну:" Брысь отсюда!!! Ты что, сволочь , тут делаешь ???!!!"...Результат: бабка, явно не из нашего дома и рвущая цветы на клумбе, резко стартанула во дворы; трое пареньков, лет по 11-13, курящих за углом , сиганули так, что "засверкали пятки"; девушка, что клеила объявления на дверях подъезда, моментально ретировалась; а из открытого окна квартиры на втором этаже, выпрыгнул мужик в одних трусах.........И ТОЛЬКО КОТ ПРОДОЛЖАЛ МЕДЛЕННО КРАСТЬСЯ К ЗАВЕТНОЙ ЦЕЛИ...

Swetlaia
23.05.2015, 09:48
Елена,Раньше и учили детей немного другому и законы другие были. Сейчас детей учат не слушать чужих никого. Ты даже 4летке сделаешь замечание, он тебя пошлет. И его мама еще тебе пригрозит, что ты на чужого ребенка что то сказала. С детьми без присутствия родителей чужой человек не имеет право разговаривать и воспитывать, этому уже в школе учат всех. Естественно когда дети вырастают, получаются такие же плюющие на высказывания окружающих взрослые.

Елена
23.05.2015, 09:52
Согласна, Свет, раньше крепче были общинные устои, началось всё не вчера. Поэтому община воспитывала всех и помогала как родным, вернее, своим. А сейчас индивидуализм приветствуется во многом.
(Вообще мамам иногда здравый смысл надо включать - по делу или нет чаду сделали замечание).

Елена
09.06.2015, 22:04
Александр Семин: Нам такой лагерь не подходит; читать здесь (http://neinvalid.ru/aleksandr-semin-nam-takoy-lager-ne-podhodit/#ixzz3cYoXHRLt)

http://neinvalid.ru/wp-content/uploads/2015/06/15.jpg


Режиссер и продюсер Александр Семин, папа солнечного Сёмы (https://instagram.com/semensemin/), сел в машину и поехал в лагерь «Заря» сразу после новостей о том, что туда не пустили автобус с детьми-инвалидами из интернатов №№ 15, 28 и «Южное Бутово». И выяснил настоящую причину: этот конфликт произошел не из-за недоразумения с документами, а потому что начальник лагеря испугалась детей.Мне хотелось самому лично разобраться в ситуации и потом привлечь к ней журналистов. Может быть, кто-то не так все понял? Ведь до конца верить в такую глупость не хочется.
Тем не менее, ничего оправдывающего детский центр я не услышал, более того, его начальник (Нина Салагина — Прим. ред.) сама мне сказала: она испугалась, что другие родители сразу начнут забирать своих детей, когда увидят детей-инвалидов. (Ранее в СМИ Салагина говорила, что приезд сирот оказался неожиданностью для лагеря, к которой он был физически не готов: не было врача и достаточного количества подготовленных воспитателей — Прим. ред.) Она сказала мне: «Я испугалась, как представила, что будет…»
Вот это вот «я как представила» — куча стереотипов в голове. Дети с капельницами, в смирительных рубашках, которые набрасываются на других детей, а те в панике бегают вокруг лагеря — вот это называется «я представила». И такое «я представила» надо менять. Тогда и родители никого не будут забирать, и педагоги будут принимать другие решения.
В «Зарю» поехали самые адаптированные дети — особенные, но те, кого специально выбирали из всех. В спецучреждениях тоже не дураки работают, никто не собирается везти в лагерь совсем-совсем тяжелых детей (хотя я считаю, что и это нужно делать, только под присмотром), никто не собирался устраивать провокации. Так что в человеке, который принимает решения развернуть автобус с детьми, зеркально отражаемся мы, все наше общество. И от начальницы лагеря как от человека ожидать каких-то других вещей рановато. А если родители действительно забирают своих так называемых обычных детей из-за приезда особенных, то проблема гораздо глубже, чем слабовольная начальница-трусиха.
Когда я был маленьким и мои родители работали педагогами в детдоме с детьми с ментальной инвалидностью, я с этими детьми в составе одного отряда благополучно отдыхал лет десять на подмосковных базах. Мы жили одной жизнью, она была интегрированной и в спортивном, и в культурном смысле для всего лагеря, и никто ни на кого пальцем не показывал — а если показывал, то мы этого не замечали. Никакой специальной травы, сосен, воздуха для таких детей никто не выделял. Все играли в одни и те же «Зарницы» и «Посейдоны».
Но если по-человечески ее поведение понятно, то как к профессионалу к ней вопросы есть. Ведь есть и лагеря, где дети отдыхают все вместе, и общие песочницы, и школы — всё, мир меняется! А она — как педагог — не видит время, в котором работает. Не видит общество, которое она охраняет. Если бы она приняла решение оставить этих детей, то это был бы маленький шаг к дальнейшим позитивным изменениям.
Если бы Семен был чуть старше и такое произошло бы на его глазах — что надо было бы делать? Ну точно не жалеть и не причитать: вот, какие все нехорошие, нас не пустили, да что же это такое…. Этих детей очень часто куда-то не пускают. Тех, кто был в том автобусе, вообще в жизнь не пустили, и родители от них отказались, и Бог знает, сколько еще отказов они пережили. Еще раз драматизировать и раздражать эту болевую точку не нужно.
Мое средство — это ирония и самоирония. В ответ на эти вещи надо пока еще шутить и снижать степень значимости произошедшего в глазах детей. Говорить: «Нам этот лагерь не подходит. Нам не подходит. Здесь какие-то странные толстые тети, обвалившаяся штукатурка и не очень зеленая трава. Поехали искать другой лагерь». Вот это одеяло, которое вечно перетаскивается с нас, нужно возвращать себе. Да, для этого нужна какая-то харизма, уверенность в себе, но надо это делать. Хватит жалеть друг друга.
А главное, что такие дети очень предрасположены к этому юмору. У них путь до улыбки гораздо короче, чем у нас с вами.
Подготовила Алена Быкова


АЛЕКСАНДР СЁМИН (http://neinvalid.ru/author/alex_semin/)
on 09.06.2015 at 14:41
Если вы не равнодушны к этой теме, помогите программе “Пространство общения” для адаптации детей с нарушениями развития! (http://fond.pravmir.ru/causes/pomozhem-programme-prostranstvo-obshheniya-dlya-detey-s-narusheniyami-razvitiya/) – сбор ФОНДА ПРАВМИРА


РУБРИКИ
АВТОРСКИЕ (http://neinvalid.ru/category/avtorskie-kolonki/)



Источник: http://neinvalid.ru/aleksandr-semin-nam-takoy-lager-ne-podhodit/#ixzz3caotWU8e

Елена
09.06.2015, 22:24
Полностью согласна с Александром. Тем более, учитывая его детский опыт общения с особыми детьми в тех же лагерях.
Сейчас представитель Мосгортура и вслед за ней ДСА пишут о том, что общество, лагерь, детей надо готовить к взаимному общению. Именно для этого, для продуктивного и безболезненного общения особых и обычных детей создаётся Мосгортуром платная смена летнего лагеря с детьми-инвалидами. Несмотря на право детей-инвалидов пользоваться бесплатными путёвками на совместный отдых. Мне непонятна позиция МГТ, извлекающего выгоду из подобного мероприятия - т.е. лагеря для особых детей. Почему бы не предоставить право детям-инвалидам бесплатно пользоваться льготным отдыхом, но в сопровождении не родителей, а педагогов? Разве нельзя добавить подобную опцию сопровождения? Почему отдых для детей-инвалидов должен обязательно быть платным не в сопровождении родителей? Они хотят сказать этим, что такое возможно лишь на коммерческих условиях, за дополнительные деньги?
А, во-вторых, выходит, что безопасный и комфортный отдых возможен только за дополнительные деньги? А кто тогда пользуется правом на бесплатный отдых? Дети второго сорта или как? Ведь это те же дети-инвалиды, дети из социально незащищённых категорий.

Простите, накипело от общения с сервисом Мосгортура и чтения отзывов о начале летнего отдыха семей льготников. Я не призываю бросить детей как щенят в этот страшный мир обычных людей))) Но и не надо его демонизировать. Порой только от желания взрослых сохранить или не сохранять себе привычный комфорт зависит принятие некоторых судьбоносных для особых детей на определённом этапе их жизни решений.
Детей-то в этой истории никто не спросил - хотят или нет они общения с особыми сверстниками. Даже не попытались, априори вынесли за них решение об их нежелании общаться. И за родителей обычных детей приняли решение, основываясь на неких прогнозах.

Считаю, что интернаты вполне могут потребовать возмещения морального и материального ущерба из-за отказа этих лагерей реализовать законное право детей на летний отдых.

Нет другого способа научиться плавать как просто войти в воду и плыть. Готов ты этому, не готов, всё равно этот шаг надо сделать, если ты принял решение. Нет другого способа познакомить особых и неособых детей, кроме как свести их вместе. Подушкой безопасности могут быть только непредвзято настроенные взрослые, которые морально готовы пустить на свою территорию "иных", поняв, что такое общение может пойти всем на пользу и принести свои добрые плоды...

Swetlaia
09.06.2015, 22:30
Елена,Тут на ресурсе Хазина одна мадам в споре о духовности высказала, что к детям-инвалидам наш народ хорошо относился, просто они как гомосексуалисты стали выходить и себя показывать, поэтому раздражают. Я в ауте, человек вообще что несет) ПРичем видимо считает себя мегообразованным, вроде даже модератор там.
Ей там ответили, что сравнение ребенка, который хочет играть в песочнице с гомосексуалистом, выходящим на демонстрацию в платье само за себя говорит о ее человености, но мне кажется она так и не поняла этого.

Елена
09.06.2015, 22:53
Swetlaia, хорошо, если та дама имела в виду непривычность откровенного появления в обществе тех и других. Т.е. вроде бы как не было явления, стыдно и недопустимо быть геем или иметь ребёнка-инвалида, в этом смысле, наверное, уместно сравнение. А по моральной составляющей... Ну да, я не одобряю демонстрацию сексуальных предпочтений. Но и преследование по закону, наверное, неправильно. Демонстрации для меня противоестественны. Но, если человек ведёт себя адекватно и не навязывает никому агрессивно своей позиции, да мне какое дело.
Дети за себя постоять не могут, уже поэтому их права ДОЛЖНЫ отстаивать омбудсмены и само общество.

Елена
09.06.2015, 22:55
Московские детские лагеря ждут проверки после инцидента с детьми-инвалидами. Читать здесь (http://dislife.ru/news/view/38134):Департамент соцзащиты столицы проверит на этой неделе все детские лагеря, находящиеся в ведении Москвы. Меры приняты после инцидента с детьми-инвалидами, которых отказались принять в лагере "Ракета", расположенном в Подмосковье.Об этом сообщил руководитель столичного департамента социальной защиты Владимир Петросян. "Все подмосковные детские лагеря будут проинспектированы, чтобы не допустить таких инцидентов, который случился в лагере "Ракета", когда руководство не приняло 48 детей-инвалидов. Уже проверено три, оставшиеся будут проверены в ближайшую неделю", - подчеркнул он.


"Умственная отсталость не является противопоказанием для отдыха"


По словам Петросяна, сегодня приказом министерства здравоохранения РФ от 14 мая умственная отсталость не является противопоказанием для организованного детского отдыха.
В пятницу лагерь "Ракета" в Ногинском районе Подмосковья отказался разместить 48 детей из трех столичных детдомов, несмотря на то, что путевки были оплачены. Администрация объяснила, что в лагере не созданы условия для детей с тяжелыми психическими заболеваниями. В субботу, 6 июня, дети были возвращены в Москву в детские сиротские учреждения.
Петросян подчеркнул, что власти Москвы подадут в суд на лагерь "Ракета", выигравший конкурс на обеспечение отдыха детей из сиротских учреждений Москвы. Он добавил, что в техническом задании было прописано, что дети с психическими заболеваниями имеют право на отдых.


Дети отправятся в подмосковный лагерь "Пламя"


Позднее замруководителя департамента соцзащиты населения столицы Татьяна Барсукова сообщила, что все оставшиеся без отдыха дети с особенностями развития будут размещены в других лагерях. "Нам сразу руку помощи предоставил другой лагерь "Пламя", и мы часть детей туда вывезли. Сегодня туда же в "Пламя" мы привозим еще 32 ребенка, которых не удалось разместить сразу", - сообщила Барсукова.

Источник: ТАСС (http://tass.ru/)

8 июня 21:31

А также ТАСС уполномочен заявить. Читать здесь (http://tass.ru/obschestvo/2027362):

8 июня, 14:11 дата обновления: 8 июня, 16:17UTC+3
Ранее администрация лагеря "Ракета" отказалась разместить 48 детей с тяжелыми психическими заболеваниями

МОСКВА, 8 июня. /Корр. ТАСС Мария Багирова/. Все дети с особенностями развития, которым в пятницу отказал в приеме подмосковный лагерь "Ракета", будут размещены в других лагерях.

Об этом на заседании комиссии Мосгордумы по соцзащите, образованию, физкультуре и спорту сообщила замруководителя департамента соцзащиты населения столицы Татьяна Барсукова.
"Были проверены все документы в лагере "Ракета", все было организовано правильно по вывозу, однако имел место инцидент в пятницу. Но нам сразу руку помощи предоставил другой лагерь "Пламя", и мы часть детей туда вывезли. Сегодня туда же мы привозим еще 32 ребенка, которых не удалось разместить сразу", - сообщила Барсукова.

"Абсолютно недопустимая ситуация"


Присутствовавший на заседании комиссии Мосгордумы уполномоченный по правам ребенка в Москве Евгений Бунимович сообщил, что все детские лагеря и базы отдыха по закону обязаны соответствовать санитарным нормам и инструкциям, в которых говорится, что дети с особенностями развития могут отдыхать вместе со здоровыми детьми.
"Сегодня отдых детей с особенностями здоровья наряду с обычными детьми - это норма. Уже сейчас во всех санитарных нормах и инструктивных документах Минздрава это сказано. Москва всегда раньше других занималась инклюзией в образовании, в детских садах и в школах. Это важно не только для детей с проблемами здоровья, но и для всех остальных детей, важно ощущать, что мир разнообразен и воспитывать их таким образом", - сказал Бунимович.
Он подчеркнул, что ситуация, когда лагерь отказался принимать детей с синдромом Дауна, не допустима в дальнейшем. "Я считаю, что это абсолютно недопустимая ситуация, мы разбираемся сейчас в том, как это случилось. Но я хочу сказать, что в любом случае решать вопрос за счет этих детей невозможно. Конечно нужно очень серьезно спросить с взрослых, которые сделали так, что дети оказались в сложном положении", - отметил омбудсмен.
По его словам, проблемы с летним отдыхом периодически возникают с детьми особых категорий. К ним относятся дети с особенностями развития, дети из группы риска, сироты, а также одаренные дети. "Надо сказать, что в каждой из этих групп есть проблемы", - добавил Бунимович. Он также сказал, что дополнительные проверки будут организованы во всех столичных и подмосковных лагерях в связи с ситуацией в лагере в Дмитровском районе, где от взрыва газового баллона пострадали восемь детей.

Инцидент с инвалидами


В пятницу лагерь "Ракета" в Ногинском районе Подмосковья отказался разместить 48 детей из трех столичных детдомов несмотря на то, что путевки были оплачены: администрация объяснила, что в лагере не созданы условия для детей с тяжелыми психическими заболеваниями и в субботу, 6 июня, дети были возвращены в Москву в детские сиротские учреждения. Барсукова уточнила, что в техзадании закупки путевок, а также в договоре на размещение было четко прописано, что дети-инвалиды имеют особенности развития, однако администрация лагеря неожиданно изменила решение по приему детей.
"Конечно тот договор, который заключили, там были прописаны и наличие психиатра и возможности участия этих детей, их (администрацию) поразили сами дети. Одно дело, когда было написано что дети с ограниченными возможностями здоровья. Какая бы не была ситуация, но гуманное отношение к детям обязательно", - подчеркнула она, добавив, что всего 500 детей с подобными особенностями развития отправились в детские лагеря по всей стране. "Мы отправили таких детей во все регионы, и ни с кем не было вопросов. В дальнейшем соцзащита должна иметь свою базу, куда можно было бы круглогодично вывозить таких детей", - добавила Барсукова. Она отметила, что департамент соцзащиты регулярно вывозит на летний отдых детей с психическими особенностями, однако с лагерем "Ракета" раньше никогда не сотрудничал, к его руководству будут применены санкции. Барсукова не уточнила, какие.

Статистика по детским лагерям

Всего в этом году правительство Москвы организовало отдых для 160 тысяч детей в летних лагерях. Было закуплено 114 тыс. путевок для детей, это на 9 тыс. больше, чем в прошлом. "Мы организовали с участием бюджета отдых для 160 тыс. детей. При этом мы полностью оплачиваем дорогу и отдых для детей 11 льготных категорий. Москва - единственный регион, который берет на себя все расходы", - отметил руководитель департамента культуры Москвы Александр Кибовский.


По его словам, в этом году город провел исследование на соответствие московскому стандарту детского отдыха. В исследовании приняли участие более 7 тысяч москвичей. "Все лагеря прошли проверки уполномоченными органами, поэтому в целом выездная кампания проходит хорошо", - подчеркнул Кибовский.
Он пояснил, что 52,2 тыс. путевок было приобретено через Мосгортур, 10,7 тыс. - по линии департамента соцзащиты, 51 тыс. по соглашению с организацией профсоюзов, 54 тыс. детей город предоставляет компенсации за летний отдых.

Swetlaia
09.06.2015, 23:45
хорошо, если та дама имела в виду непривычность откровенного появления в обществе тех и других.
Нет, именно что не место нашим среди обычных. Сидели бы дальше где нибудь в закрытых помещениях и они бы продолжали сочуствовать нам, а тут повылазили понимаешь) как гомосексуалисты.

Елена
10.06.2015, 07:02
Swetlaia, ты думаешь, мало таких, включая троллей, кто трындит об этом с утра до вечера, модераторы криминала не находят, потому что это чьё-то личное мнение, не нарушающее никаких законов (включая Конвенцию о правах инвалидов)? Вот я уже писала, что мне ответит ЖЖ по поводу майдаунов. "Не читайте". Никонов уже несколько лет пиар на этой теме зарабатывает. Ночные волки с плакатами ходят и не понимают, за что извиняться.По большому счёту - это действительно трындёж, который вроде бы прямо нас не касается. Но косвенно - да, наносит ущерб будущему наших детей, оскорбляет и создаёт нежелательный имидж.

И все эти попытки заработать на отрицательном имидже наших детей как несоциализируемых, социально опасных и негодных для коммуникации - туда же. Это не инклюзия, а именно подстраховка деньгами, а ведь они не всё гарантируют, не все блага толерантности. Т.е. МГТ даёт понять, что толерантность хороша только платная, другой быть не может. Ну, наверное, только тогда она по существу избирательная.

Елена
16.06.2015, 21:59
Статья "Общество не готово к инклюзии? А что сделал ты?", читать здесь (https://www.miloserdie.ru/article/obshhestvo-ne-gotovo-k-inklyuzii-a-chto-sdelal-ty/):

16.06.2015 / ЛУНЁВ Игорь (https://www.miloserdie.ru/auctor/igor-lunyov/)
Я не раз прикрывал страх сделать какой-то важный шаг словами: «Я ещё не готов». И потому всякого, кто говорит так же, мне хочется спросить: «А как именно ты готовишься?»Очередная новость: детей с ментальными нарушениями не пустили в летний лагерь, где уже отдыхали дети обычные. И полемика в интернете – куда ж без неё теперь? Мнения, мнения, компетентные и не очень, за и против. Лично мне очень быстро становится скучно это читать. Потому, что в этих мнениях можно закопаться, можно утонуть в бесконечных частностях. А ведь всё просто. Просто в принципе, конечно, и непросто в нюансах. Но если мы не решим что-то принципиально, то и практика будет ещё более затруднительна. Поэтому предлагаю вспомнить всего одну фразу, любимую как противниками инклюзии, так и теми её сторонниками, что предпочитают «умеренный» подход: «Общество не готово».

На самом деле, люди говорят о себе: «Мы, это мы не готовы». Но вот что знаю по себе: сам я человек довольно нерешительный и в жизни не раз прикрывал страх сделать какой-то важный шаг словами: «Я ещё не готов». И потому всякого, кто говорит так же, мне хочется спросить: «А как именно ты готовишься? Можешь ли описать мне процесс твоей подготовки?»
Уже больше 20 лет всевозможные энтузиасты готовят наше общество к тому, что люди, не совершившие преступлений, но нуждающиеся в поддержке не должны оказываться «на обочине жизни», а как до дела доходит, выясняется, что общество всё ещё не готово. А в это время люди проживают свои жизни, заключённые в своих квартирах или, того, хуже в ПНИ.


Отдельные смельчаки, которым позволяет ментальное и физическое состояние, сбегают из интернатов и добиваются… того, что им положено даже по нашему несовершенному законодательству – то есть отдельного жилья, нормального человеческого жилья, а не койки в бараке. А общество всё не готово травмировать нежную психику своих «нормальных» членов.
Тут стоит вспомнить, что эту же фразу про неготовность общества часто повторяют не только противники инклюзии, но и некоторые её сторонники. Понять «умеренность» их взглядов можно – не хотят они, чтобы слишком резкое изменение ситуации вызвало волну негатива по отношению к инвалидам. Но всё-таки остаётся впечатление, что мы сами себе что-то не до конца уяснили. И потому призовём на помощь Капитана Очевидность. Вот что нам всем следует чётко понимать:


Любая изоляция людей, не совершивших преступлений, не делающих ничего постыдного и не болеющих заразными болезнями, безнравственна. Это попытка оболгать реальность, лакируя её. Это обман — общество, увы, радо обманываться.
Правда же в том, что в этом мире рождаются самые разные люди, в том числе больные, увечные, не очень умные, не очень красивые внешне, не очень организованные внутренне, — в общем, разные. А некоторые рождаются здоровыми, умными и красивыми, но утрачивают что-то какие-то из этих качеств позже. И всяк имеет равные права на эту жизнь, на эту планету, на всё, что на планете есть. А если общество претендует на звание человеческого, то жить по законам естественного отбора оно не должно. Так что инвалиды – вне зависимости от их состояния – должны жить среди нас.


В разные эпохи разные сообщества относились к инвалидам по-разному. Например, прагматичные древние греки предлагали родителям слабого младенца сразу же его и умертвить, так как пользы от него для государства, скорее всего, не будет, а вот ресурсы потреблять ему придётся. Похоже рассуждало и германское общество в первой половине ХХ века. И в современной России немало тех, кто разделяет эту точку зрения и полагает, что женщине лучше сделать аборт, если есть опасность родить ребёнка с патологией. В средневековой Европе были популярны идеи о том, что дети-инвалиды — порождения дьявола. Подробнее об этом можно прочитать, например, здесь (https://www.miloserdie.ru/article/otverzhenie-zhalost-miloserdie-iz-istorii-otnosheniya-k-osobym-lyudyam/).
Однако история знает и другие традиции. И образцом для нас может послужить вот хотя бы наша страна до большевистского переворота, где люди с отклонениями жили среди остальных людей — хуже или лучше, но свободно.


Теперь про ПНИ. Эта система чудовищна. Её нельзя уничтожить в одночасье, но для начала можно и нужно сделать учреждения открытыми. То есть полностью открытыми и подконтрольными для общественных организаций. Что касается полного уничтожения системы специализированных учреждений для инвалидов, могут возразить, что это невозможно. Возможно. Есть шведский опыт. Над вариантами можно и нужно думать. Главное понимать, что в нынешнем варианте ПНИ — фактически тюрьма, но запирают туда людей не за совершённые преступления, а за состояние их здоровья.
И парадокс, и просто, как дважды два: встроенные в обычную жизнь люди с различными физическими и ментальными отклонениями создают в обществе более здоровую атмосферу. Норма отношений — сотрудничество, а не конкуренция. Это только кажется утопией — пока мы убаюкиваем себя ложью и не пытаемся изменить хотя бы собственные представления.

Напоследок приведу слова настоятеля храма Св. мчч. Адриана и Наталии в Старо-Паново (Санкт-Петербург) протоиерея Антония Витвицкого: «Наше восприятие зависит от системы ценностей, которую мы берём за основу. Если мы опираемся на так называемую «гуманистическую» систему ценностей (признающую высшей ценностью земную жизнь и благополучие человека), то присутствие в мире больных людей есть нечто заведомо неправильное, поскольку они этому благополучию мешают. Если же мы берём за основу христианскую систему ценностей, когда ценится не земное благополучие человека и даже не его биологическая жизнь, а его душа в вечности, то больные люди воспринимаются скорее как посещение Божие, нежели как Его наказание. Забота о больном становится спасительным крестом, средством изменения к лучшему для его близких».

Swetlaia
16.06.2015, 22:58
Если заглянуть на женские форумы, то все поголовно делают скрининг и аборт, если ребенок реально болен. То есть еденицы оставляют ребенка, мотивируя какой будет, такого и буду любить. Я не представляю, чтобы такие статьи находили отклик у таких мам обычных детей, а ведь к ним и к их детям мы пытаемся путем инклюзии привести наших детей. И слова о том, что это божий промысел, что эта искра и т.п. у них найдет отклик? У тех, кто почти 100% пойдет на аборт, но не встанет на наше место? Ну не реально это, нужны доводы которые будут ценны именно им. А от такого вывода опять покрутят у виска, про "странных" родителей, которые в болезни своих детей видят спасительный крест.

Елена
16.06.2015, 23:11
Ну, да, верующим, наверное, не надо напоминать, что не человек волен распоряжаться жизнью.
Но тема статьи не о абортах главным образом. Здесь автор только в конце развивает свою мысль из его предыдущей публикации, или одной из предыдущих, она есть по ссылке. О протестантском подходе к оценке значимости жизни инвалида для общества и о традициях дохристианского мира, когда инвалиды не то, чтобы уничтожались за ненадобностью, а родителям предлагалось избавиться от них как от обузы и, в перспективе, как от людей, не имеющих никаких прав в обществе.
В данной статье вверху главная мысль, мне кажется, о личной ответственности каждого за то, чтобы инвалиду, имеющему юридически одинаковые права со здоровыми людьми, было на деле комфортно в обществе.

Swetlaia
16.06.2015, 23:15
Ну, да, верующим, наверное, не надо напоминать, что не человек волен распоряжаться жизнью.
Ага, не надо. Я уже писала как родители одной нашей девочки ходили к батюшки, чтобы он им благославил/отпустил грехи, не знаю чего именно они хотели, но пошли к нему чтобы оставить ребенка в роддоме. И еще потом думали, все таки оставлять в итоге или нет.

Елена
16.06.2015, 23:23
Оставили дома или отказались?

Мы с Надей были у эндокринолога сегодня, она рассказала историю, как к ней на приём в частный медицинский центр (подрабатывает) пришла семья с "нашим" ребёнком 6 месяцев, ТТГ очень высокий. Врач не смогла уговорить начать принять гормоны. Спрашивается, зачем тогда к врачу ходить, если всё равно платно сдавали? Взяли анализ, посмотрели и на полочку положили.
Так и к батюшкам некоторые люди приходят с готовым мнением и не хотят меняться, услышать совет, который им реально нужен, т.к. со стороны бывает виднее, тем более человеку, имеющему дело с людскими проблемами и с немалым опытом лечения душ, так скажем.

Swetlaia
16.06.2015, 23:26
Елена,Батюшка предложил им оставить у него, что сможет прокормить еще одного. В итоге оставили все таки, девочка славная, повезло ей что глупые родители встретили умного священника.

Swetlaia
16.06.2015, 23:30
Врач не смогла уговорить начать принять гормоны.
Еще есть варианты, когда пьют "немного" гормоны, пару недель и бросают, чтобы не привыкнуть и не испортить щитовидку.

Елена
16.06.2015, 23:34
Батюшка предложил им оставить у него, что сможет прокормить еще одного
Вот это человек, я понимаю!! Родителям должно быть стыдно, что кто-то согласен заботится об их ребёнке лучше, чем они хотят сами.

Гормоны такая вещь, которую не увидишь и не пощупаешь, как сопли из носа(
Я вот на себе ощущала их нехватку, слава Богу, не дошло до того, когда организм уже не справляется. Тоже пить не хотела, думала, гомеопатией вылечусь.

Swetlaia
16.06.2015, 23:38
Вот это человек, я понимаю!!
Да, к сожалению редкость редкая.

Swetlaia
16.06.2015, 23:40
Елена,У детей нехватка очень даже ощущается, не как у взрослых. У меня же у отца тоже гипотериоз после травмы, там пока за сотню не перевалил ТТГ и он не почуствовал. У Ребенка уже 17 это мегогипотония всех мышц, даже глотать не может, плюс мозг страдает, там столько последствий, ужас, я так ревела в роддоме когда мне сказали про этот гипотериоз и я посмотрела что это такое у младенцев.

Елена
16.06.2015, 23:43
У этого малыша 60 с чем-то((

Swetlaia
16.06.2015, 23:50
Елена,Вообще это фактически отказ в медпомощи ребенку, который в законе прописан для родителей, повод вообще обратиться к опеке. Там же и скелет нарушается, разрушается корка мозга необратимо, деформация грудной клетки, да там столько всего, это ужас просто. У нас всего год ТТГ был выше нормы немного, 6-7 и то у нас задержка роста и гормоны роста упали.

Елена
17.06.2015, 06:55
Думаешь, опека может принудить лечить?

НиКошка
17.06.2015, 08:33
Если заглянуть на женские форумы, то все поголовно делают скрининг и аборт, если ребенок реально болен. То есть еденицы оставляют ребенка, мотивируя какой будет, такого и буду любить. Я не представляю, чтобы такие статьи находили отклик у таких мам обычных детей, а ведь к ним и к их детям мы пытаемся путем инклюзии привести наших детей. И слова о том, что это божий промысел, что эта искра и т.п. у них найдет отклик? У тех, кто почти 100% пойдет на аборт, но не встанет на наше место? Ну не реально это, нужны доводы которые будут ценны именно им. А от такого вывода опять покрутят у виска, про "странных" родителей, которые в болезни своих детей видят спасительный крест.
Согласна. Это только для верующих.
Я к ним не отношусь и потому не смотрю как на спасительный крест, наверное как и ты. Я как то... Мой ребенок и этим все сказано.

НиКошка
17.06.2015, 08:34
Думаешь, опека может принудить лечить?
Может забрать ребенка если докажет что состояние угрожающее жизни и не лечат намеренно, а не по причине незнания, отсутствия средств.

Елена
03.08.2015, 21:41
Сегодня пришли с Надей в поликлинику, в регистратуре, по-моему, опять та же регистраторша спрашивает фамилию, участок, потом - "инвалид"? Т.к. мы в поликлинику ходим часто, не далее как в пятницу были, два раза, и я слышала такой же вопрос и тогда вежливо поправила - "льготник". А теперь как рявкну склочным голосом - "попрошу при ребёнке не называть её инвалидом, а говорить "льготник"!!
Надеюсь, до неё дошло наконец, хотя чё-то пробурчала насчёт того, что некоторым нравится ,и они сами так говорят.

Swetlaia
03.08.2015, 21:44
Елена,А я говорю карточка в инвалидах. Не то чтобы мне это нравилось, просто они реально там лежат, вот я и говорила. Что то не подумала, что ребенок может воспринять, еще маленький не сталкивалась с этим. Надо тоже озадачиться и воспитать своих что ли.