Просмотр полной версии : Ребенок или диагноз? Как принять? Наши чувства..
Я начала говорить "льготник" после истории с детьми Эвы. Марина и Анечка были с ней в поликлинике, нашли карточку Марины, "инвалидную". После чего дети стали радостно кричать, что они инвалиды. А мама призадумалась. Это обсуждали на Мысе, тогда Света Сашок сказала, что она всегда говорит "льготник". Я намотала на ус, теперь мне кажется, что говорить правильно только так. Тем более, что льготники есть другие, карты стоят вместе. Какое им дело, по какому случаю льгота.
Swetlaia
03.08.2015, 22:25
Елена,Да, это правильно. Просто у меня пока даже мама не понимает, мне в голову не пришло, что когда то он сможет так же отреагировать.
Статья на шоубизе. Фотографии Эвелины Бледанс и Семена - отличные, но название статьи - дикость и дремучесть редкостная. Где таких журналистов только берут.
http://showbiz.mirtesen.ru/blog/43359695053/Nakazanie-za-poroki:-zvezdyi,-u-kotoryih-rastut-osobennyie-deti
Обычное скандальное название для привлечения внимания. Как грится, на каждый роток не накинешь платок. (Хотя та же Блёданс смогла с Ароновой.)
Дикари. Таких убедить сможет только рождение собственного особого ребенка. Может тогда задумаются, поищут у себя пороки... Будто особые дети рождаются только у знаменитостей, ведущих порочный образ жизни. Это журналисты придумали в дополнение к мифу, что особые дети удел асоциальных родителей?
И вообще, с чего они взяли что знаменитости непременно порочны?
Swetlaia
06.08.2015, 15:15
Мне всегда интересно как коментаторы сего опуса объясняют рождение мышей с СД, наверно они тоже где то нагрешили.
Причем в этой статье Семен-очаровашка, и очень на отца похож. Лучше бы они фотографии напечатали, а свои глупости не писали.
Мне всегда интересно как коментаторы сего опуса объясняют рождение мышей с СД, наверно они тоже где то нагрешили.
:mouse:
Света, ну что ты хочешь - дремучие люди, с наукой и лабораторными мышками не знакомые.
Как у Петра I было - "всякому давать высказаться, чтобы дурь каждого видна была !"
Пусть с утра до вечерней зари
Наши будни приправлены болью...
Мы не станем растравливать солью
Грусть,которая вечно внутри.
Ну-ка,просто и без затей,
Улыбнемся-и ветру и солнышку,
Будем счастливы-сверху до "донышка"!!
Ради наших -особых детей
Н.А.
Елена, Про меня. То к чему я пришла за неполные четыре года...
К слову о поликлинике. В нашей говорят "спец. полка" и только ТАК! Не инвалиды и не льготники.
Боюсь, в нашей поликлинике не поняли бы, что за полка. Если некоторых там вводит в ступор слово Льготник... И переспрашивают, не инвалид ли... Я представила наш диалог:
- Будьте добры карту со специальной полки!
(Замешательство. ) - С какой полки? Ваш участок?
- Ну, льготник!
- Инвалид, что ли???
)))
О чём говорить, если мне стоматолог на приёме жаловалась на регистратуру, как её пациентке по телефону регистратура поставила диагноз "онкология" и отправила на Каширку...
Swetlaia
10.08.2015, 21:24
Елена,У нас на карте прям на первой странице в стоматологии написано ДЦП, делала замечание чтобы убрали, во первых нельзя так писать, во вторых причем тут мы и дцп. Прихожу вырывать зуб, там опять это дцп, на мое возмущение - что убирать с карты пометку инвалид совсем? (снять оранжевую метку сбоку карты), такое ощущение, что разговариваю с клиентом психушки.
У нас не регистратура распечатывает обложку, а есть специальные операторы, которые прикрепляют, берут документы на льготу, ведут учёт в базе. Регистратура только выдаёт карты. Они даже талоны в живую очередь не дают и не распечатывают.
Если у вас так же, надо пойти к ним и заказать новую распечатку обложки.
Swetlaia
10.08.2015, 22:40
Елена,Нет, в стоматологии они сами при мне в регистратуре распечатывали. Это в поликлинике есть отдельный кабинет, а тут самодеятельность напрямую.
Swetlaia, понятно. Всё равно это нарушение, имеешь право жаловаться заведующей. Она позвонит и за минуту решит проблему. Некоторые мелкие сошки любят изображать шишку на ровном месте.
Вспомнила, как меня не хотели прививать во взрослой поликлинике,,там, где была вакцина, а у меня прикрепление, официальное, к гинекологу. Она меня, собственно, и направила. Эта фельдшер из прививочного кабинета грит: идите куда хотите прививаться, в свою поликлинику, в свою деревню Дубинино (или что она там изобрела, какое-то похожее название), и там прививайтесь. Меня это так выбесило, что я поднялась к заведующей. Она подняла трубку и сказала только: Привить её. И всё, фельдшерицу как подменили, сама любезность. А я вообще не грубила, не дерзила и вела себя вежливо, т.е. ко мне претензий быть не должно было.
Swetlaia
10.08.2015, 22:56
Елена,Я уже решала такой вопрос в прошлой поликлинике с зав, когда нам написали на переднем листе даун. Я тут уже писала, везет мне на таких регистраторов или просто практика такая. Но они реально не видят проблемы, вообще то это не моя работа давать образование в области медицинской документации, по идее они сами должны знать нормы и правила, в которых четко написано, что диагнозы не пишутся на первой странице. В стоматологии мне проблематично бегать по заведующим, у ребенка истерика уже на входе, тут бы конкретную проблему решить скорее и уйти, благо хоть там принимают по этой "особой" карте без очереди. То есть они как бы наоборот это для моего блага то делают)).
Swetlaia, должны знать, но не знают. Не должны воровать, но воруют. Должны были в школе хорошо учиться, но не учились. Вопрос только в том, кто, когда и как готов их учить заново. Т.е. насколько для него принципиален вопрос. Или в силах ли он его решить. Мне проще решить вопрос раз и навсегда, чем каждый раз морщиться, когда. берёшь карту.
Но это, безусловно, личное дело каждого.
Для блага инвалида достаточно цветной наклейки на карте. Не пойму, почему им её мало.
Ну, что, опять пройдёмся по Дании?))
Отсюда (http://inosmi.ru/social/20160226/235542916.html):
"Но мировой рекорд удерживает Дания. Количество новорожденных с синдромом Дауна в Дании резко сократилось в последние годы, так что к 2030 году трисомия может перейти в область воспоминаний. Копенгаген хочет стать «первой страной ‘Down free’»
..В 2014 году в Дании родилось только двое детей с синдромом Дауна по выбору родителей, 32 из-за «ошибки в диагнозе». Этому найдено и идеологическое обоснование как «sorteringssamfundet» — «упорядочение общества». Устраняются инвалиды, чтобы улучшить жизнь общества. По датскому телевидению идут передачи на тему происходящего. Одна из них носит название «D?d over Downs» — «Смерть Даунам»..."
В XVI веке дауны были даже на картинах. Сегодня мир освобождается от них. Как от двоюродного брата Ратцингера.
26.02.2016
Giulio Meotti
Так можно ли считать нас «прогрессистами» пятьсот лет спустя? Неизвестный фламандский мастер в XVI веке написал чудесное «Поклонение младенцу Христу», выставляющееся сейчас в Нью-Йоркском Метрополитен Музее. Если всмотреться в картину, то можно заметить двух персонажей с синдромом Дауна — ангелочка и пастушка. Мы не знаем, изобразил ли их художник просто потому, что это были члены его семьи или потому что имел особенно понимающее отношение к человечеству. Пятьсот лет спустя мы редко замечаем на улице эти характерные «монголоидные» глаза. Что происходит? Каждый год 21 марта отмечается «День человека с синдромом Дауна». Но как долго мы его еще будем отмечать? Когда вы последний раз видели человека с синдромом Дауна?
Всплеск чувств вызвал фильм «Двадцать четыре недели», только что показанный на Берлинском кинофестивале. Лента немецкого режиссера Анне Зохра Беррахед (Anne Zohra Berrached) повествует об истории Астрид, которая на пятом месяце беременности узнает, что ее сын родится с синдромом Дауна, болезнь, впервые описанная в 1866 году Джоном Лэнгдоном Дауном. Женщина должна решить, прерывать ли беременность.
Фильм взбудоражил публику, не только потому, что в Германии более 90 % женщин выбирает аборт, если у плода диагностируют трисомию 21, но и из-за страшного призрака германского прошлого, нацистской практики эвтаназии детей-инвалидов, о которой тоже рассказывается в фильме. Недавно издание Zeit посвятило трисомии специальный выпуск под заголовком «Wer darf leben?» (Кто может жить?)
Западное общество изобрело в XX веке формы демократической евгеники, и с содроганием когда-то судив евгенику нацистскую, теперь оно об этом сожалеет. Daily Telegraph сообщает, что новые пренатальные генетические тесты приведут к окончательному «исчезновению» даунов. В своей статье Тим Стенли (Tim Stanley) пишет, что количество абортов в связи с синдромом Дауна в период с 2011 по 2014 год подскочило вверх на 34%. В 2014 году по этой причине было сделано 3100 абортов. В 2011 — 2300. Ассоциация британских мам, борясь с этой практикой, распространяет футболки с надписью: «Спокойно, это всего лишь лишняя хромосома».
Что это за тесты? Они в состоянии проанализировать ДНК ребенка в крови матери. Тест, который проводится в домашних условиях и в отличие от амниоцентеза и виллоцентеза признается «неинвазивным», но который пробудил призрак евгеники в тех странах, где он уже в ходу. Тест, способный определить, имеет ли ребенок трисомию 21.
Дидье Сикар (Didier Sicard), знаменитый врач-интернист Парижского госпиталя Кошен, экс-председатель французского Комитета по биоэтике, написал, что с применением этих тестов «рождение ребенка с синдромом Дауна станет считаться врачебной ошибкой. Французская система сделала это "искоренение" вопросом государственной политики здравоохранения. Профилактический принцип провел к отбору среди не рожденных детей. Это евгеника». Ассоциации людей, носителей синдрома Дауна, борются в Европейском Суде по правам человека за запрет этого теста. Одна из разновидностей теста носит название Harmony. Рекламный слоган говорит сам за себя: «24 миллилитра крови, чтобы обнаружить синдром Дауна». Кристи Хоос (Christie Hoos), мать ребенка с синдромом Дауна из Канады, поместила фото своей дочери в своем персональном блоге. А потом обнаружила, что оно было использовано компанией, продающей названные тесты.
Рекламируемый продукт называется «Tranquility» (Спокойствие) и был разработан швейцарской биотехнологической компанией. Tranquility использует образцы материнской крови, чтобы выявить наличие синдрома Дауна. Под фотографией девушки с трисомией было также указано предостережение: «Не допустите, чтобы это случилось с вами». Lebensunwertes Leben, говорили в Германии 70 лет назад: «жизнь, не достойная быть прожитой».
Уже сейчас, даже без тестов, трисомные дети исчезают. Согласно парламентскому расследованию, проведенному силами министерства здравоохранения, в Англии половина абортов из-за синдрома Дауна даже не регистрируется. Из одного британского исследования следует, что количество детей с синдромом Дауна снизилось на 21% в период с 1989 по 2003 год. И это в то время, когда все большее количество женщин рожает детей после 35 лет, значительно увеличивая риск зачатия ребенка-инвалида.
Доктор Брайан Скотко (Brian Skotko), один из крупнейших экспертов по трисомии в Америке, написал научное исследование, в котором задается вопросом, «исчезнет» ли вообще синдром Дауна. С 1974 по 2015 год количество детей с синдромом Дауна в Соединенных Штатах уменьшилось на 30%.
Во Франции и Швейцарии на 100 беременностей с синдромом Дауна 96 в настоящее время прерывается. Французский депутат Оливье Дюссоп (Olivier Dussopt), как сообщает информационное агентство G?n?thique, сказал: «Когда я слышу, что "к сожалению" 96% беременностей с синдромом Дауна заканчивается абортом, я лишь задаюсь вопросом, почему остаются эти 4%».
А ведь именно во Франции телевизионный ролик, показанный два года назад в связи со Всемирным днем человека с синдромом Дауна 21 марта, награжденный в Каннах и распространяемый под эгидой ООН, давал слово детям с самой частой хромосомной аномалией. Высший совет по аудио-видеовещанию, высший контрольный орган Франции в этой сфере, запретил ролик, поскольку «обращенным к будущей матери, он неоднозначен и может не вызвать естественного согласия». Фонд Жерома Лежена (J?r?me Lejeune), носящий имя того самого знаменитого врача, который открыл генетическую природу трисомии 21, но которому не простили того, что он осуждал аборты, заявил, что «Франция лидирует среди других стран в устранении до рождения детей с трисомией 21».
Но в других странах ситуация аналогичная. Цифры впечатляют. Исследование 2007 года показало, что 92% женщин в Голландии прерывало беременность при диагностировании у плода синдрома Дауна. В Испании показатели доходят до 95 %, что заставило директора Fundacion Vida Мануэля Круса (Manuel Cruz) заявить, что на Пиренейском полуострове дети с синдромом Дауна находятся «под угрозой вымирания». Если каких-то 15 лет назад был 1 случай трисомии на 600 новорожденных, то сегодня — 1 на 1000.
Количество детей с синдромом Дауна в Испании сократилось за последнюю четверть века больше, чем наполовину. Испанская ассоциация больных синдромом Дауна «Down Espa?a» обратилась к прошлому правительству, которым руководил Хосе Луис Сапатеро, с петицией за отмену евгенической нормы, принятой его правительством в 2010 году.
А что в Италии? За последнее десятилетие прерывание беременности в связи с синдромом Дауна каждый год росло в среднем на 17%.
Еще один сигнал медленного исчезновения «Даун-проблемы» — фонды, выделяемые в США на научные исследования Национальных институтов здоровья. 22 миллиона долларов в год на 400 тысяч больных синдромом Дауна, против 68 миллионов на 30 тысяч американцев, страдающих муковисцидозом. 100 долларов в пересчете на человека инвестируется в исследования трисомии и 3 тысячи — на муковисцидоз. «Генетики ожидают, что трисомия исчезнет, так зачем же финансировать исследования?», — заявил New York Times д-р Альберто Коста (Alberto Costa), один из ведущих специалистов Америки по синдрому Дауна.
Но мировой рекорд удерживает Дания. Количество новорожденных с синдромом Дауна в Дании резко сократилось в последние годы, так что к 2030 году трисомия может перейти в область воспоминаний. Копенгаген хочет стать «первой страной ‘Down free’». В 2015 году 98% беременных женщин с диагнозом синдромом Дауна предпочли аборт. «Мы приближаемся к ситуации, в которой практически все такие беременности будут прерываться», — заявила в датской прессе Лилиан Бондо, глава ассоциации акушерства Jordemoderforeningen. С 2004 года все беременные Дании смогли воспользоваться скринингом плода, предложенным системой здравоохранения с целью выявления аномалий на ранних сроках. До 2004 года к такому исследованию прибегали только женщины старше 35 лет.
В 2014 году в Дании родилось только двое детей с синдромом Дауна по выбору родителей, 32 из-за «ошибки в диагнозе». Этому найдено и идеологическое обоснование как «sorteringssamfundet» — «упорядочение общества». Устраняются инвалиды, чтобы улучшить жизнь общества. По датскому телевидению идут передачи на тему происходящего. Одна из них носит название «D?d over Downs» — «Смерть Даунам».
Не странно ли наблюдать мир, в котором больше нет носителей синдрома Дауна, самой известной и распространенной из психофизических аномалий? Нам постоянно рассказывают о том, что у трисомных детей все больше шансов жить дольше (ожидаемая продолжительность жизни выросла с 25 до 60 лет) и лучше, чем в прошлом. Каждую неделю в прессе публикуют истории о носителях синдрома Дауна, которые становятся королевами бала, атлетами, даже моделями, парламентариями, городскими советниками, монахинями. Однако мы все стремительнее мчимся к идеальному миру, где больше не будет детей с этими странными одутловатыми лицами, потому что мы «лечим» их недуг с помощью евгеники.
Это произошло уже с одним немецким мальчиком в 1941 году. Он жил со своими родителями в юго-восточной Баварии, и однажды его увезли из дома потому, что у него был синдром Дауна. Больше его никто никогда не видел. Он был убит по программе эвтаназии «Aktion T4».
У него был двоюродный брат по имени Йозеф Ратцингер.
Оригинал публикации: Nessuno li vede pi? (http://www.ilfoglio.it/gli-inserti-del-foglio/2016/02/22/sindrome-di-down-ratzinger-cugino___1-v-138558-rubriche_c301.htm)
Опубликовано 22/02/2016 09:48
После разделывания жирафа, на которое люди специально детишек приводят как на шоу, тьфу на них вообще.
Отсюда (http://horoshiypapa.ru/2016/02/20/solnechnye-deti-10-veshhej-kotorym-dochka-s-sindromom-dauna-nauchila-mamu/):
"Солнечные дети. 10 вещей, которым дочка с синдромом Дауна научила маму
20.02.2016
Автор:Tomkazan
10 лет назад у женщины из США родился ребенок с синдромом Дауна. Таких детей часто называют солнечными. И вот она подвела небольшой итог этих 10 лет, которые не стали ужасными или кошмарными, как предполагали многие. Более того, сейчас она поняла, что сама дочка научила ее 10 правилам, основам обычной жизни, которые помогают всей семье. Вот эти правила со слов мамы.
1. Мы не нуждаемся в жалости. И нам не нужны друзья. Болезнь Пенни сделал жалость легкой, а дружбу - тяжелой. Мы не хотим, чтобы дружба печалила кого-то. Нам просто нужно, чтобы люди видели и принимали дочку такой, какая она есть.
2. Мир становится лучше там, где Пенни. Она постоянно сосредоточена на нуждах других людей. Благодаря Пенни я сама поняла насколько важно наличие разных людей, и солнечных детей в том числе, для создания разнообразного, эмоционального общества.
http://horoshiypapa.ru/wp-content/uploads/2016/02/5-11-300x300.jpg
3. Врачи - потрясающие люди. Раньше я избегала врачей, я боялась, что дочка станет для них подопытным. Но абсолютное большинство врачей за эти годы встречали ее приветливо и заботились о Пенни.
4. Упорство вознаграждается. Пенни постоянно учится. На прошлой неделе мы делали орфографический тест - 12 из 24 ответов были неверными. Мы готовились и попробовали еще раз - всего 6 неверных. В следующий раз - всего 1. Она работает над собой больше, чем любой другой ребенок и это вознаграждается успехами. Ее настойчивость стала для меня примером.
5. Она всего лишь ребенок. У Пенни есть причуды, она как и все дети, уникальна. Пенни отличается не только от обычных, но и от солнечных детей. Она любит читать и не любит искусство. Она любит смотреть гимнастику, но не любит ей заниматься. Она не любит, когда брат садится на ее диван. Она любит чизбургеры.
6. Я просто мама. Помню, увидев в магазине как женщина ругает сына с синдромом Дауна, я возмущалась в глубине души. Но сейчас я понимаю, что и я - просто мама. И у меня ребенок иногда не слушается и его надо воспитывать. Я не должна относиться к Пенни по особенному. Я не ангел, и она тоже не ангел. И я благодарна ей за то, что мы - часть человечества.
7. Мы смеемся чаще, чем мы плачем. Любая грусть из-за синдрома Дауна у Пенни - ничто в сравнении с бесконечно радостью, которую она принесла в дом. Я счастлива, когда вижу ее с подругой, вижу ее в автобусе, когда она рассказывает мне о своем дне. Я счастлива, когда она улыбается и засыпает.
8. Синдром Дауна - это увеличительное стекло. Пенни имеет сильные и слабые стороны. Она дает и получает. Она любит и заботится. Но всегда получает и учится медленней, чем большинство детей. Проблемы всегда чуть больше, чем у других.
9. Невежество и предубеждение - разные вещи. Я раньше обижалась на посторонних, когда они говорили о Пенни что-то некорректное. Сейчас я понимаю, что надо просто больше объяснять людям и учиться друг у друга.
10. Любовь сильнее страха. Раньше я боялась, что моей дочери нет будущего. Но теперь я с нетерпением жду встреч и открытий, которые предстоят ей в жизни!
Источник parents.com/health/special-needs-now/things-ive-learned-from-my-daughter-with-down-syndrome/"
Да. Наверное:
Какой видит себя в зеркале девушка с синдромом Дауна?
https://www.youtube.com/watch?v=Ot1mop5vT9k
Отсюда (https://www.miloserdie.ru/article/aleksandr-semin-u-nas-tipichnyj-mahrovyj-malysh-s-sindromom-dauna/):
21.03.2016 / Анастасия ПРОЩЕНКО (https://www.miloserdie.ru/auctor/anastasiya-proshhenko/)
Мы все хотим идеальной жизни, идеальных детей, идеальную семью. И я тоже планировал, что мой сын будет юристом или шахматистом, — ну и что?
— Нужно просто это принять. Да, когда нас это касается, очень сложно принять, если что-то идет не по плану. Но лично мы делали ставку на то, что любить надо безусловно. Мы сделали ставку на то, что Господь нам поможет. И действительно – помогает!
Ты не знаешь, на что способен, пока не попробуешь. Ты не знаешь, на что способны твои близкие и на что способен Бог, пока не поверишь и не примешь ситуацию.
Когда Сема учился ходить, мы думали, что не выйдет, не научится. И тогда я сказал: «Ну и ладно, пусть ползает – зато он будет у нас ползать лучше всех в мире! Что мы, с ползающим ребенком не сможем жить?!» — и вот, он ходит.
То же с речью: сначала Сема говорил только «да» и «нет», и я снова подумал, что это уже замечательно, ведь с помощью этих важнейших слов мы сможем коммуницировать практически на любые темы, узнавать его ощущения. На любовь не могут влиять такие мелочи, как не может повлиять то, что у ребенка, к примеру, на руке шесть пальцев вместо пяти. Какая разница?
— А как отнеслись ваши с Эвелиной близкие, узнав, что родится ребенок с синдромом Дауна?
— Мои родители работали дефектологами в детском доме, поэтому мама предостерегала нас, рассказывала о возможных последствиях и особенностях жизни с таким ребенком. Но против она не была – как любая истинно любящая мать, она приняла наше решение с уважением.
Более того: уже через месяц после того, как Сема родился, мама записалась на курсы повышения квалификации в «Даунсайд Ап» и ездила туда через весь город. И сейчас она делает ролики для нашего сайта, занимается публикациями новостей и фото в «Инстаграмм», помогает нам с Семеном.
— Можно ли сказать, что ваше отношение к людям с синдромом Дауна определила специфика работы ваших родителей?
— Скорее нет. Конечно, я с детства видел и знал ребят с синдромом, но это все же другие дети – ведь они жили и росли в детском доме.
Глядя на них, я очень боялся, что у меня родится такой ребенок. Мой страх сбылся…
Но теперь я вижу, как сильно влияет на ребенка семья и присутствие любящих людей. Мой сбывшийся страх обернулся счастьем, новыми смыслами в жизни.
— Сайт для родителей и детей с синдромом – «Сёминары» — который Вы создали и где публикуете видеоуроки, ведение страниц Семена в «Инстаграмме» и «Твиттере» — приносит ли это ожидаемые результаты?
— Да, конечно. Два раза в год мы встречаемся с семьями, которые читают нас, и очень часто видим детей, которые остались живы благодаря нашему «Инстаграмму»: мамы прямо говорят, что в минуты сомнений смотрели наши странички, и страх отступал – они понимали, глядя на нашего Сему, что он обычный, добрый, веселый, иногда непослушный, — но такой же малыш, как другие. Мы стараемся больше о нем рассказывать, чтобы люди перестали пугаться словосочетания «синдром Дауна» — и рожали, несмотря ни на что! А для этого необходим внутренний духовный иммунитет.
Порой секрет победы над страхом — в одной улыбке! В здоровой самоиронии, в позитивном взгляде на ситуацию. Помню, как мы встречались с одной молодой семьей. Им было всего 19-20 лет, и оба были ужасно напуганы, узнав, что в утробе растет малыш с синдромом. Они попросили о встрече — поговорить, обсудить.
Первое, что я спросил, садясь за стол: «Ну что, ребята, купили вы все специальные принадлежности для людей с синдромом Дауна?»
Как вытянулись их лица! Повисла долгая пауза… И тут до них дошло, что я шучу, что никаких специальных вещей для таких детей быть не может – и оба заулыбались. Это-то мне и нужно было. Улыбка помогает лучше любых красивых слов.
— Есть мнение, будто «гуманнее» предотвратить рождаемость детей с синдромом Дауна: мир слишком жесток, и не нужно мучать ни родителей, ни ребенка.
— Да, я частенько слышал подобные слова. Когда я езжу в роддома беседовать с матерями, только что родившими или собирающимися родить ребенка с синдромом, я спрашиваю их:
а если, предположим, у вас родился здоровый малыш, а потом сделался инвалидом в результате аварии, — вы перестали бы его любить? Убили из соображений гуманности?
Конечно, нет! – отвечают они. Но ведь, по сути, разницы почти нет: все дело в нашем отношении к ситуации.
Если маме неловко за своего ребенка – то и другим людям вокруг нее неловко. Мы сами создаем себе трудности, и все из-за того, что делаем выводы на основе чужих высказываний или советской литературы.
А литература эта, между прочим, основана на исследованиях детдомовских детей с синдромом Дауна, не семейных, не родительских. А это большая разница!
Когда мы смотрим на мир враждебно, нам кажется, что и асфальт не подходит под эту ножку, потому что она «особенная». А дети это тонко чувствуют и частенько подыгрывают нам: если их все видят бедненькими и несчастненькими, они и пытаются соответствовать этому образу.
Когда я в 19 лет получил сильную травму и все меня жалели – я хромал и пропустил самые веселые годы юности, тоже жалея себя. А потом я просто перестал об этом думать – и перестал хромать.
Когда люди говорят про страдания таких детей и «гуманность» — вы им киньте ссылку на наш «Инстаграмм», пусть посмотрят, какой у нас «разнесчастный» Семен растет! А ведь он у нас самый, что ни на есть, типичный, махровый малыш с синдромом Дауна.
— Многие люди боятся диагноза «синдром Дауна» потому, что он «привязывает к ребенку на всю жизнь». Был ли у вас такой страх?
— Я не знаю, каково это — быть отцом пятнадцатилетнего сына с синдромом, но знаю – каково быть отцом трехлетнего. А раньше не знал, каково быть отцом трехлетнего.
Мне кажется, весь вопрос в подходе. Если воспринимать жизнь с ребенком как обязанность, то и окажешься «привязанным». Но ведь можно же смотреть по-другому: быть не «привязанным», а любить, заботиться, постоянно быть рядом потому, что вместе хорошо. Это просто другая система координат.
— Есть мнение, что растить особого ребенка для семьи очень «трудозатратно»: нужны специальные развивающие занятия, а на них – время и деньги.
— А для нормальной жизни обычного ребенка время и деньги не нужны? Деньги играют ту же роль, как в обычной семье. Да, разумеется, детям с синдромом Дауна требуются развивающие занятия. Но я знаю многих детей без синдрома, так называемых «обычных», которые не выговаривают буквы или не могут выразить свои мысли, потому что с ними не занимались так, как им было нужно.
Любое дело требует от нас исполнения каких-то условных вещей: если ты приходишь в библиотеку, то должен вести себя определенным образом, не так, как в кино или в баре. Так и здесь: одних детей учат одним вещам, других – другим вещам. Это вопрос не сколько «затрат», сколько любви — умной и деятельной.
Swetlaia
24.03.2016, 11:56
Валерий Панюшкин: 5 правил для родителей против выгорания
Выступление Валерия Панюшкина, журналиста и общественного деятеля, отца четверых детей и «эксперта по отчаянию» на «SelfMamaForum», в котором он поделился своими мыслями о том, как родителям избежать выгорания:
В некотором роде я – эксперт по отчаянию. Двадцать лет я пишу о тяжелобольных детях. Меня часто спрашивают, что я делаю, чтобы не сойти с ума. За эти годы я выработал пять правил против выгорания.Я считаю, что эти правила полезно знать всем родителям, особенно мамам. Потому что быть родителем – это эмоциональная работа, а на любой эмоциональной работе рано или поздно случается выгорание.Эмоциональная работа, с одной стороны, захватывает, дает творческие силы, а с другой – выжигает, особенно, если ты неправильно себя ведешь.
Первое правило заключается в том, чтобы очень точно определить цель. Скажем, когда я пишу про больного ребенка, я не ставлю целью его вылечить – лечить ребенка будет доктор. Я не ставлю целью собрать деньги – их будет собирать фонд. Я ставлю цель рассказать про ребенка историю. Всё, точка.С воспитанием детей то же самое. Когда я остаюсь с детьми, я стараюсь очень чётко формулировать свои цели. Зачем я здесь? Чтобы вырастить счастливого человека? – Нет. Чтобы вырастить успешного? – Нет. Я просто слежу, чтоб они не убились. Это очень помогает экономить силы.Следующее правило, которое я для себя выработал, заключается в том, что нужно отказаться от благодарности. Ожидание благодарности – это страшная вещь, которая вытягивает кучу сил. В моей практике была девочка, больная раком, на которую мы собрали полтора миллиона долларов. Полтора миллиона! А она умерла. Так бывает.Не ждите от детей, что они будут соответствовать вложенным в них усилиям или нервам, или деньгам. Себе я это просто запретил. Если я ставлю ребенку Второй концерт Рахманинова, а он всё равно предпочитают группу Metallica – это не мое дело! Моё дело – поставить Второй концерт.А полюбит он Рахманинова или нет – его выбор. Я знаю, что отказаться от благодарности очень сложно, но это очень важное средство от выгорания.
Третье правило такое: не стремитесь «причинять добро». Не надо догонять человека и говорить: «Сейчас я сделаю тебе хорошо!» Причем никого – жену, мужа, ребенка тем более. Дети сами тянутся к знаниям, поэтому нет смысла бегать за ними, не научившимися еще ходить, со словами: «Посмотри, это букварь!», или: «Вот это буквы!», или: «Пойдем, я отведу тебя в сенсорную комнату!».Он не хочет в сенсорную комнату, он сам везде находит новые ощущения. «Причинять добро» детям не нужно. Это расходует очень много сил, и не приносит никакой пользы.Четвертое правило от выгорания: нужно обязательно иметь супервизора. Найдите кого-то, кому вы верите. Кого-то, кто в нужный момент сможет прийти и сказать: «Ты устала», – и вы поверите. Причем поверите, даже если у вас уже окончательно «снесло башню». Потому что в нормальном состоянии вы и сами понимаете, что устали.А вот в том состоянии, когда вы так устали, что уже не способны соображать, как раз нужен доверенный человек. Кто-то, кто сможет, не пользуясь этим, от чистого сердца дать вам дельный совет или просто выслушать.Наконец, пятое правило – спорт. Алкоголь тоже хорошая вещь, но дает побочные эффекты. А вот спорт – то, что надо. Лично я предпочитаю бокс. Знаете, почему? Надо выбирать виды спорта, в которых трудно халтурить. В боксе, как только начинаешь халтурить, сразу получаешь в нос. Отличный спорт!
И последнее, что я хочу сказать: не нужно бояться неудач. Не так давно мы со всенародно любимой актрисой Чулпан Хаматовой обсуждали ее фонд, в деятельности которого я принимаю довольно активное участие. Фонд существует уже лет семь, и не было ни одного дня, когда у нас было бы ощущение успеха. Напротив, каждый день было ощущение, что ничего не получается, вот абсолютно!Зато, когда оглядываешься назад, понимаешь, что десять лет назад в России дети, больные раком крови, умирали в 96% случаев, а сейчас в 75% случаев они выздоравливают, и это, в общем, сделали мы…Это удивительный эффект, когда у тебя каждый день – неудача, а оглядываешься – офигенно всё вышло! По-моему, с детьми абсолютно та же история. У тебя каждый день ощущение, что ничего не получается, а потом смотришь – вот он какой прекрасный вырос!Не знаю, помогут ли вам эти правила находить энергию, но точно помогут не потерять.
В теме "Позитивное мышление" я уже выкладывала статью Панюшкина, пост #152 (http://mama.sochost.ru/showthread.php?340-%D0%9F%D0%BE%D0%B7%D0%B8%D1%82%D0%B8%D0%B2%D0%BD%D0%BE%D0%B5-%D0%BC%D1%8B%D1%88%D0%BB%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5&p=75480&viewfull=1#post75480)
Swetlaia
24.03.2016, 13:10
Елена,К сожалению не все успеваю просматривать. Но статья нужная, да
Всё невозможно просмотреть, это информация, скорее, для админов, что есть дублирование. Но Панюшкин пишет правильные вещи, можно и перечитать.
Пост #272 (http://mama.sochost.ru/showthread.php?243-%D0%A0%D0%B5%D0%B1%D0%B5%D0%BD%D0%BE%D0%BA-%D0%B8%D0%BB%D0%B8-%D0%B4%D0%B8%D0%B0%D0%B3%D0%BD%D0%BE%D0%B7-%D0%9A%D0%B0%D0%BA-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%8F%D1%82%D1%8C-%D0%9D%D0%B0%D1%88%D0%B8-%D1%87%D1%83%D0%B2%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%B0&p=77241&viewfull=1#post77241) Продолжение истории здесь (http://perspektiva-inva.ru/othernews/vw-2901/):
"«Это видео исказило идеи, за которые мы боремся»
Социальный ролик «Как вы меня видите?» (How Do You See Me?) (http://www.youtube.com/watch?v=YhCEoL1pics), снятый компаниями Saatchi & Saatchi New York и CoorDown к Международному дню человека с синдромом Дауна, вызвал много споров в сети.
Главную роль в этом видео исполняет известная голливудская актриса Оливия Уайлд: она показывает различные сцены из жизни девушки с синдромом Дауна, заявляя, что видит себя такой. А в конце ролика вместо Уайлд появляется другая актриса – девушка с синдромом Дауна, и мы видим истинную внешность героини ролика. Она спрашивает зрителей, какой они видят ее, тем самым показывая: люди и их возможности равны, а внешность, отличающая людей с синдромом Дауна и без него, не важна.
Часть пользователей социальных сетей сочла, что этот ролик прекрасно иллюстрирует проблемы отношения к людям с синдромом Дауна. Другие же решили, что подобная интерпретация, наоборот, прячет эти проблемы от общества и ставит людей с инвалидностью в некорректное положение. Мы публикуем интересный материал, доказывающий одну из точек зрения. Это перевод статьи, опубликованной на американском портале The Daily Beast (http://www.thedailybeast.com/articles/2016/03/21/olivia-wilde-s-down-syndrome-psa-gets-it-so-wrong.html). Ее автор – девушка с инвалидностью.
«У меня инвалидность, и я постоянно чувствую: общество хочет, чтобы я прятала ее, делала так, чтобы они не замечали, что я в чем-то отличаюсь от него. Мои отношения с другими людьми, мои успехи, планы, мечты – все это воспринимается обществом как то, что делается вопреки моей инвалидности. Каждый день я должна напоминать себя: я – это просто я и не вопреки или благодаря чему-то.
Именно поэтому меня глубоко задел «Как вы видите меня?» – социальный ролик с Оливией Уайлд в главной роли, снятый к Международному дню человека с синдромом Дауна (21 марта). Сначала я думала, это будет очередное видео, в котором известный человек скажет слова о важной проблеме. Но все оказалось по-другому. И я была шокирована.
Я понимаю, что хотели сказать создатели ролика: мы все люди, все равны, у нас одинаковые желания, стремления. Президент CoorDown Серджио Сильвестре (Sergio Silvestre) утверждает, что это видео демонстрирует идеалы, которые всегда пропагандирует их компания и этот ролик должен был «разрушить барьеры, создать культуру инклюзии, способствовать созданию общества, принимающее людей с синдромом Дауна». Но, к сожалению, компания даже не подозревает, что своим роликом они сделали все наоборот.
Возможно, главный барьер, мешающий нам построить инклюзивное общество, как раз в том, что «человек с инвалидностью» для большинства людей значит «другой», а «другой» – это «не такой, как я», это плохо. Внешность людей с инвалидностью обычно не соответствует современным идеалам, которые диктуют свои правила: ты должна выглядеть, как модель – это норма. И таким образом, СМИ не показывают людей с инвалидностью, потому что они выглядят по-другому, и у нас нет шанса быть увиденными и услышанными. И ролик «Как вы меня видите?» как ничто другое подтверждает это: он убирает девушку с синдромом Дауна из ее же собственного рассказа про свою жизнь.
Ролик превращается в историю Оливии Уайлд – красивой и идеальной, оставляющей людей с инвалидностью за кадром. Где инклюзия, которая должна была быть продемонстрирована обществу? Почему Анна Роза не могла сама показывать сцены из своей жизни? Почему мы не увидели, как она (она, а не известная актриса!) танцует, смеется, смотрит фильм со своим парнем, гуляет по пляжу с семьей?
Я все время думала, как скрыть мою инвалидность, которую скрыть невозможно. Я хотела выглядеть, как все эти красивые девочки из журналов – такие, как Оливия Уайлд. Я очень боялась, что никогда не найду свою любовь: ведь я мало похожа на привлекательных и успешных звезд телеэкранов. Эти ужасные мысли – как следствие ненависть к себе, неуверенность. С каждым днем я все больше чувствовала себя не парализованной (как часто называют людей, передвигающихся на коляске) физически, а парализованной этими медиа-идеалами – не способной принимать себя такой, какая я есть.
И эти мысли вновь вернулись, когда я увидела Оливию Уайлд в ролике. Она привлекательная женщина и успешный человек, которому не нужно бороться за то, чтобы общество приняло его инвалидность. И в этом видео Оливия показана как идеал, к которому должны стремиться женщины с инвалидностью.
Да, мы все хотим лучшего, и в этом плане все люди одинаковы. Но в остальном различия – это нормально. Именно они делают нас людьми – не плохими и хорошими, а просто разными. Я думаю, рекламный ролик был бы эффективнее, если бы показал Анну Розу и Оливию Уайлд вместе. Мы бы увидели, как они веселятся, танцуют – да что угодно, главное вместе. Вот это была бы настоящая инклюзия. А использовать Оливию Уайлд, как красивую актрису, чтобы проиллюстрировать, что нормальные и естественные вещи игнорируются обществом – значит самим игнорировать факт, что все люди разные, и в этом есть суть мира.
Перестать равнять себя с идеями и нормами других людей – процесс, который занял у меня годы. И сейчас я осознаю, что не должна любить себя вопреки своей инвалидности. Моя инвалидность – это часть меня. Это то, что делает меня мной. И мне не нужно отделять себя от нее, и я не хочу, чтобы другие не замечали ее.
Так что, пожалуйста, не скрывайте мою инвалидность. Я вижу ее, когда смотрю в зеркало, и я хочу, чтобы вы видели ее. Принимайте мою инвалидность как часть меня. И тогда вы увидите, кто я и кем я горжусь быть».
Swetlaia
02.04.2016, 00:58
Ну блин, я вот себя вижу молодой и счастливой мамой. Но как выложат видео, где я попадаю, так тушите свет, какая то толстая мамаша с животом, еще не ушедшим после родов :biggrin_mini2:. Так что все правильно в ролике, то как видит себя человек здоровый/больной очень часто не совпадает с реальностью, иначе всем бы нравились свои фото. Ролик, по моему мнению, призван напомнить, что надо встречать не по одежке/внешности, а по уму/внутреннему миру/способностям. и это он более, чем полностью раскрывает. А проблемы инвалидов показывает множество программ, настолько много, что окружающие только и могут нас жалеть и называть героями, может уже пора эту картину менять? Тошнит уже от этих сочувствующих взглядов.
Так что, пожалуйста, не скрывайте мою инвалидность. Я вижу ее, когда смотрю в зеркало, и я хочу, чтобы вы видели ее. Принимайте мою инвалидность как часть меня. И тогда вы увидите, кто я и кем я горжусь быть
Никто не скрывает инвалидность, как ее вообще можно скрыть то, когда в нашем случае она на лице сразу? ролик и предлагает заглянуть дальше телесной оболочки. Много кто сейчас смотрит, есть там человек или нет за внешностью?
И та дама, которая предлагает принимать ее такой, какая она есть, наверняка с сохранным интелектом. Зная как такие относятся к метальным инвалидам, очень хотелось бы ее спросить, часто она видит у человека с синдромом дауна, который в этом ролике, личность? Вон в соседней теме такая же выдала, что ментальным и инклюзия то не нужна.
Я согласна со статьёй, может быть, отчасти. В принципе, ролик тоже симпатичный, но неожиданный. В нём действительно есть провокативный элемент, имхо, некоторый троллинг зрителей.
Если бы все воспринимали себя такими, как Оливия в душЕ, на полном серьёзе, то они были бы полными идиотами)) Покупали бы себе вещи, которые нравятся, но не идут им (типа юбки мини на толстую тётку в возрасте), употребляли бы продукты, которые им нельзя по состоянию здоровья или вредящие фигуре, только потому, что они себя видят теми, кому это можно. Выходили бы петь без голоса (кое-кто, правда, так и делает). Занимали бы, кхм, некоторые руководящие должности, ну, или должности экспертов)))) При отсутствии способностей, образования и опыта. И прочих нормальных предпосылок к этому.(((
Если человек осознает свои недостатки, видит риски в своём внутреннем или внешнем ресурсе (я слышала мнение, что именно некоторые взрослые наши детки как раз именно видят себя такими как Оливия без учёта реальности, картинка желаемого не совпадает с имеющимся в наличии), он более адекватно оценит и рассчитает всё - начиная от лука (look), заканчивая работой и т.п.
Но я согласна со Светой в том, что при таком раскладе у него могут быть подрезаны "крылышки" и мечты быть чем-то или кем-то большим, планка как бы занижена, "разбег на прыжок" более короткий. Претензии на место в обществе более скромные. Потому, что его видит таким окружение, не понимающее, не принимающее его дерзновений))
Но, тем не менее, смешно или страшно было бы делать подобный ролик с Ником Вуйчичем в главной роли. Потому что по определению у него ограниченные возможности. Именно поэтому мы так поражаемся и радуемся его достижениям, удивляемся силе его духа, тому результату, которого он добился вопреки понятным прогнозам и всем препятствиям на его пути. Тут уже не прокатит идея о том, что Ник - такой как все. Гламурный мальчик с мечтами быть Бредом Питтом. Нет. Преврати его в Бреда Питта прямо сейчас - наверное, это будет для него понижением нынешнего статуса. Потому что, как ни крути, Ник добился своего и бОльшего в СВОЕЙ жизни, чем Бред Питт. Он стал Вуйчичем.
Андрей Воробьёв имеет красивую фигуру гимнаста, которую мечтает иметь любой обычный парень. Он бы мог вполне со спины и сам сняться в подобном ролике. И так далее.
Это страшно и больно - взглянуть в лицо своей инвалидности и ограничениям. Тем большего уважения достойны те люди, которые сделали невозможное, сделали больше, чем люди, имеющие больше данных для самореализации или успешности. Их медали немного обесцениваются подобным роликом. Они сделали больше, чем девушка в ролике. Они реально не такие как все - и в своих победах и в своих ограничениях...
Swetlaia
02.04.2016, 08:55
Если бы все воспринимали себя такими, как Оливия в душЕ, на полном серьёзе, то они были бы полными идиотами)) Покупали бы себе вещи, которые нравятся, но не идут им (типа юбки мини на толстую тётку в возрасте), употребляли бы продукты, которые им нельзя по состоянию здоровья или вредящие фигуре, только потому, что они себя видят теми, кому это можно. Выходили бы петь без голоса (кое-кто, правда, так и делает). Занимали бы, кхм, некоторые руководящие должности, ну, или должности экспертов)))) При отсутствии способностей, образования и опыта. И прочих нормальных предпосылок к этому.(((
А это не так? По моему как раз так все и есть в реальности.
Swetlaia
02.04.2016, 09:00
Это страшно и больно - взглянуть в лицо своей инвалидности и ограничениям. Тем большего уважения достойны те люди, которые сделали невозможное, сделали больше, чем люди, имеющие больше данных для самореализации или успешности. Их медали немного обесцениваются подобным роликом. Они сделали больше, чем девушка в ролике. Они реально не такие как все - и в своих победах и в своих ограничениях...
У нас всегда идет какой то бой между ментальными и другими инвалидами. То, что хорошо одним - плохо другим. Ментальным нужны такие ролики, нужно чтобы их перестали воспринимать как жителей пни, нужно чтобы от них перестали отказываться, перестали заострять внимание на их проблеме . А с сохранным интелектом и двигательными ограничениями нужно наоборот побольше поднимать их трудности и изменять среду, делать ее безбарьерной. И почему то родители с ментальными детьми понимают, что безбарьерная среда нужна. А люди с сохранным интелектом возмущаются, когда идут такие ролики, которые как то пытаются примирить обычных с уо, возмущаются когда ментальных ведут в обыные сады, отказывают нашим в праве быть похожими на обычных.
Свет, может родители сохранных так пытаются стрелки перевести. Как в "ширли-мырли": что то в неграх есть такое... Все же они не то что мы, белые"
Они открещиваются от нас больше, чем здоровые.
А это не так? По моему как раз так все и есть в реальности.
в реальности хотелось бы, чтобы все работали по возможностям, получали по потребностям, встречали по одёжке, провожали по уму.
Если такое есть (см. выше пост), то характеризует всех, участвующих в подобном шоу, где желаемое выдаётся за действительное, не очень здорово.
Отсюда (https://www.facebook.com/olgluzd/posts/649268155221981?fref=nf), Ольга Глуздова пишет:
"Мне кажется, я смогу принять любые нарушения у своего ребёнка, кроме проблем с интеллектом" - так я говорила, рассуждая о материнстве лет десять назад. С той поры бОльшая часть моих личных установок была серьёзно скорректирована. Периодически в моей жизни возникали чудесные моменты, когда я с радостью находила в себе иные ответы и душевные реакции на важные и сложные вопросы нашего мира. И, если так произойдёт, что у меня родится ребёнок с синдромом Дауна, то я, конечно, получу свою порцию стресса, но жизнь моя не рухнет, а повернёт в новое русло, в котором я и мой ребёнок будем счастливы.
К такому выводу я пришла, наблюдая за реакцией разных людей (преимущественно российских граждан) на детей с СД. Иногда я провожу короткие опросы, которые дают мне нужную почву для размышлений.
Оказывается, люди склонны находить любые "объективные" причины того, почему им трудно принять ребенка с Синдромом Дауна. Одни говорят, что эти дети несчастны, жалеют их родителей, сочувствуют той безысходности, которая якобы постигла подобные семьи. Другие держатся отстранённо, предпочитают не говорить на "грустные" темы. А некоторые считают детей с СД агрессивными, опасными или ещё какими-то. Всё это я назвала Синдромом Непринятия. Через него нередко проходят и сами родители таких детей. Реальная причина непринятия - страхи. В том числе и я до определённого момента испытывала эти страхи, которые мне удалось сформулировать и, надеюсь, преодолеть
Страх доверять своим чувствам.
Общество учит нас полагаться, в первую очередь, на логику, разум, рекомендует сдерживать чувства. Значимость интеллекта и рационального мышления непомерно велика. На мой взгляд, большинство людей неоправданно надеются на свой разум, решающий, по их мнению, любую проблему. Ребёнок с Синдромом Дауна - это воплощение мира чувств. С ним надо не только и не столько говорить на родном языке, сколько общаться на основе чувственных материй, при помощи духовных импульсов и взаимного доверия.
Страх неизвестности и неопределённости.
Современный человек ощущает себя в безопасности лишь тогда, когда контролирует себя, других, а заодно всё и вся вокруг. Нет контроля - нет безопасности. Человеку становится страшно при встрече с тем, кто не вписывается в его систему контроля. На ребёнка с Синдромом Дауна бесполезно давить логикой, различными доводами; не надо пытаться его убедить - изначально необходимо понравиться ему. Впрочем, это правило работает и при общении с любым ребёнком, и даже порой со взрослым человеком. Нужно, чтобы ребёнок с СД захотел прислушаться к тебе, прижаться, нужно, чтобы он почувствовал в тебе близкого родного друга. А для того, чтобы понравиться ребенку вообще, да еще такому необычному - важно просто быть искренним и открытым. Попробуйте заново обрести детство. Лично у меня в то время не было особого беспокойства из-за жития-бытия. Важно принимать многообразие жизни и понять, что контроль окружающего мира - это в большинстве случаев иллюзия. Реальность в том, что перед тобой удивительный солнечный ребёнок.
Страх быть уязвимым.
Опасная ловушка. Преуспеть во всём, делать всё на хорошо и отлично, стать идеальным и без недостатков нереально. Более того, это скучно и даже вредно. Например, к этому можно отнести перфекционизм. Брене Браун в своей работе "Дары несовершенства" написала о том, что перфекционизм (стремление к совершенству) - это защита человека от боли, которую он испытывает, когда его оценивают. Боязнь плохой оценки, боязнь поражения, страх ошибиться может весьма негативно отразиться на психике. Любой мало-мальский "промах" потребует колоссальных энергетических затрат на восстановление, гораздо больше, чем необходимо в таких случаях. И, конечно, если я не приму в себе элементарную здоровую уязвимость, я ни у кого её не приму. Люди, которых я сочту уязвимыми, в том числе дети с СД, будут невольно меня раздражать, напоминая собой о слабостях, несправедливостях и прочих "ужасах" планеты Земля. Подобная позиция носит антипродуктивный характер. Поэтому да, я - уязвимый человек, и это нормально.
Страх не достичь социального счастья.
Думаю, многие из нас ждут - не дождутся идеального воплощения своих идей и представлений о жизни. Так называемый "стереотип счастья", бытующий в обществе уже давно, обязывает людей мечтать об определённой зоне комфорта. Это представление имеет формально - рамочный конструкт: семья, работа, дом, достаток и прочее, и прочее. Критерии жизненного успеха не могут быть стандартизированы, так как есть часть людей, не вписывающихся в эти стандарты, но при этом чувствующих себя счастливыми. Ребёнок с СД не может являться причиной несчастья. По моему убеждению, он является знаком особой благорасположенности к его душе и родителям, особого внимания со стороны Вселенной. Очень важно принять тот факт, что каждый имеет право на своё личное полноценное счастье, хотя кому-то кажется, что при рождении солнечного ребёнка счастья достигнуть не получится. Однако это совсем не так, достаточно разрешить себе идти своим путём и с уважением принять путь каждого, чтобы найти путь к своему счастью.
Настало время подвести итоги моего скромного исследования Синдрома Непринятия. Солнечные дети - настоящие учителя. Примеры страхов, изложенные в статье, могут касаться не только Синдрома Дауна, и в целом проблем детей с особыми потребностями. Согласно моей системе координат, это весьма эффективная программа обучения - дети с СД способны всем подарить уникальные знания, они практически на деле учат нас быть свободными и счастливыми. Для этого важно:
Доверять своим чувствам
Принимать многообразие мира
Разрешить себе быть уязвимым
Чувствовать свой путь, обрести личные ориентиры счастливой жизни
У каждого солнечного ребёнка может быть солнечное окружение.
С любовью и благодарностью к Анне Рашванд Светлана Рашванд (https://www.facebook.com/svetlana.rashvand) и другим ребятам Солнечного дома "Сияние"
Ольга Глуздова и Кирилл Богородский (шеф-редактор)
Каково это - быть отцом особенного ребёнка (http://www.esquire.kz/3708-kakovo_ieto__bit_otcom_osobennogo_rebenka).
Отсюда (http://antysk.livejournal.com/243094.html):
"Люди, которым выпало в жизни...
http://l-stat.livejournal.net/img/userinfo.gif?v=17080?v=137.9 (http://antysk.livejournal.com/profile)antysk (http://antysk.livejournal.com/)
April 26th, 20:45В
продолжение к предыдущему посту (http://antysk.livejournal.com/242692.html).
Дочь, ухаживающая за смертельно больным папой. Мама ребенка с тяжким ДЦП. Папа, несущий на руках малыша с тяжелой гидроцефальной головой. Муж, живущий с женой с рассеяным склерозом. Мама малыша на паллиативе... Я не знаю как вам тяжело. Я знаю какое-то свое "тяжело", и могу предполагать ваше. Но насколько вам сложно - я не могу понять. И наверное, как все люди, готова закрываться и не знать. Никогда не знать как это больно и трудно, трудно физически и психически...
Но я хочу написать о том, как прекрасна ваша жизнь сейчас. Да, в этом горе и в этом пахотном труде. Но она удивительно наполнена смыслом и потому прекрасна. И потом, когда вашему малышу станет лучше и уже не будет такой тяжести, или когда папа уйдет в мир иной и у вас "развяжутся руки" и вы сможете заниматься многими другими вещами, важными и большими делами, не то что ухаживать за тяжелым больным - вот тогда вы поймете как прекрасен был тот отрезок жизни. Когда казалось, что это событие связало вас по рукам и ногам, когда казалось, что жизнь перечеркнута и прошла, когда эмоции захлестывали так сильно, что казалось не проснуться бы завтра - и это было бы здорово... Мне так казалось. И уверена - многим из вас тоже так казалось. Или кажется сейчас. И тем не менее - это прекрасный отрезок вашей жизни. А может и вся жизнь. И не надо его пережидать. Затаиться, закаменеть, постараться не чувстоввать - не надо. Как ни трудно - попробуйте оценить эту жизнь уже сейчас, рядом с этим трудным кем-то, кто без вас никак не смог бы...
Люди ищут в жизни смыслы, занятия, себя. Они будут ездить на тренинги, собираться на умные конференции, сидеть в медитации, прыгать с парашютом и делать еще тонну вещей, чтобы попытаться прикоснуться к смыслу, сути, дотронуться до себя живого и настоящего. Они будут пытаться снова и снова, будут думать что нашли, а потом понимать что надо искать дальше. Пока вы выносите горшок или держите чью-то тонкую слабую руку, они будут летать к звездам и изобретать велосипед. Они будут бояться вашей судьбы, обходить вас стороной или жалеть вас и не понимать, что вот у вас-то как раз уже есть это, что они так старательно ищут. Смысл. Наполненность. Настоящие эмоции. Легкое отделение важного от незначительного. Что-то незримое и труднообъяснимое словами, но то, что обнаруживают попавшие в эту тяжелую ситуацию, когда ты собой закрываешь кого-то близкого и беспомощного. Не пытайтесь это рассказать другим словами - это почти невозможно понять. Просто сами себе знайте, что то что с вами случилось - это не несчастная ваша судьба. Она более сложная - тут не спорю, но бог весть - несчастная ли? Просто понимайте уже сейчас, что ваша сегодняшняя жизнь очень достойна. Очень наполнена. Естественно наполнена. Поиски можно пропустить. Очень тяжела? Да. Так. Не знаю, может это цена у настоящести такая...
У меня за плечами десятилетия благополучия, престижа, красоты и умных занятий, конференций в Бундесбанке и обучения в Вашингтоне. "Великие" дела двигала, государственной - можно сказать - важности. Потом несколько лет горя, безнадеги, страданий и труда на износ. Сейчас... Сейчас какие-то важные для меня и других людей проекты, работа на благо многих (ну мне так видится) и я даже вижу свет в тоннеле и даже могу вернуться в первую благополучную часть. Ну, понятно плюс-минус еще сложности с Ирой, но уже могу. И может я даже вернусь. И буду носить каблуки, вещать с конференции, давать интервью, разводить проекты и сеять доброе-вечное. Но оглядываясь назад и подсматривая вперед: лучшее, самое стОящее и наполненное я делала в то время, когда порой хотелось утром не проснуться.
Я желаю вам уже сейчас почувствовать это - вашу живую жизнь, вашу бесценную роль. Это просто плохо видно как вы велики. За горем, страхом и усталостью. Но вы - определенно велики."
Камент:
"Вы очень ресурсная изначально.
Меня судьба так долбила по башке не переставая, что я оглушенная не могла встать, потеря за потерей. Уход за больными с 10 лет, первой из которых была моя мать, которая ушла навсегда, когда мне стало 11. И руки ни черта не развязываются сами по себе после ухода. На это нужна уйма сил, а в моем случае десятков лет, сотни часов психотерапии, целительских и терапевтических техник. И есть риск обернуться назад, но так и не увидеть жизни. У меня язык не поворачивается назвать момент горе прекрасным отрезком жизни.
И дело не только в боли, а в том ресурсе с которым мы приходим в горе. В моем горе нет смыла и наполненности. Но о смысле и наполненности помогает вспомнить психотерапия и тренинги. Но в одном вы правы, тех терапевтов и тренеров, которые будут бояться моей боли и горя, гораздо больше.
И знаете что, этот ваш пост меня очень вдохновляет самой стать тем тренером, который не будет бояться боли, тяжести, глубины. Спасибо. Тем, который сможет помочь. Потому что у меня уже достаточно ресурса, что бы вытянуть себя, вдохновить и показать путь другим. Нашла ли я этот смысл благодаря той жизни, которая до оглушения била меня по голове? Да. Но не только."
Может, уже и была стакая статья: Быть счастливым или страдать: трудный выбор родителей детей-инвалидов (https://www.miloserdie.ru/article/byt-schastlivym-ili-stradat-trudnyj-vybor-roditelej-detej-invalidov/)
Елена, Хорошая статья. Очень соответствует моим внутренним ощущениям!
Чёта я как будто г..на нанюхалась. Статья и дискуссия здесь (http://olga-srb.livejournal.com/61268.html) (Оформление инвалидности) и тут (http://olga-srb.livejournal.com/61553.html) (По следам вчерашнего обсуждения). Во втором обсуждении участвовала Марина Турист (Маринины аргументы как раз возвращают к реальности).
Знаете, на меня напала какая-то обессиливающая оторопь от текстов уважаемого, вроде как, психолога, сотрудника солидного научного центра, писателя, логопеда, того, кто профессионально занимается помощью больным детям, автора сценария фильма про людей с аутизмом. Обладая огромным (по её словам) опытом в этой области, настолько большим, что позволяет себе снисходительно, с высоты этого самого опыта, относиться к аргументам мамы, воспринимая их как лепет несмышлёныша, не знающего жизни...
Будто я встретилась со Снежной королевой, у которой выверенно точно складывается из кристаллов слово "Вечность" а из записей в медицинской карте и списка диагнозов предопределённое будущее человека - носителя этих самых диагнозов. И за этим списком теряется как будто сам смысл написания этих диагнозов - не столько ограничить в возможностях (в моём понимании), а сколько помочь в том, чего этому человеку не хватает в связи с его ограничениями здоровья, в чём он испытывает дефицит...
Человек классифицируется по разным критериям, чтобы "положить" его в определённую ячейку пригодности, как карандаш в пенале или обструганное бревно в соответствии с техтребованиями сортности. Когда человек перестаёт укладываться в схему требований своей ячейки, он переводится в другую ячейку, пригодности второго или очередного сорта. И вроде как автоматически все должны испытывать чувство глубокого удовлетворения от нахождения "на своём месте", в своей ячейке, от проведённой вовремя диагностики и фильтрации тех, кто не должен попадать туда, где "древесина" или там "пушнина" не той степени качества. Что-то мне напоминают все эти классификации, то ли главу в школьном учебнике о политике гитлеровской Германии, то ли фильмы серии "Дивергент" о принудительном искоренении тех, кто не подпадает под стандартные требования к чистоте клана (прим. - только потому, что превратно были поняты заветы старейшин о пользе для будущего человечества тех, кто отличается от нормы). И ведь всё преподносится под соусом всеобщей пользы и интересов самого ребёнка.. А также есть упрёк в эгоизме матерей, стремящихся в обычную школу в амбициозности, в том, что они не думают не только о других детях и учителе, но даже о комфорте своего ребёнка..
Я вот подумала, а почему бы тогда не сортировать обычных детей - на тех, кто не способен соблюдать дисциплину в классе до полной тишины, на тех, кто не усваивает отдельные предметы, на тех, кто нравится или не нравится учителю?
Даже Господь Бог почему-то попускает всем цветам на поляне расти вместе. И сорнякам и полезным злакам))
Комменты автора:
"..А если бы увидели, что в классе с Вашим ребенком учатся 10 детей с синдромом Дауна?))"
"сильные должны помогать слабым, но иногда слабые, не умением, так числом, тоже становятся силой...
"в идеале Человек -должно звучать гордо, как восклицал классик, и зависит ли эта гордость от психического здоровья - открытый вопрос. Ментальные инвалиды это особая категория. Те, у кого есть иные, не ментальные, проблемы должны восприниматься как просто люди."
"Я эту маму понимаю, хоть и не прекрасно. У нее есть желание иметь льготы от заболевания и при этом она претендует на отношение к заболеванию как к варианту нормы.
Если представить себе класс (обычный), куда привели умственно отсталого ребенка с синдромом Дауна, что вынесет с этого урока больной ребенок и что - его одноклассники? И как должен проводить урок учитель?"
"Обычно такое шаткое равновесие заканчивается в подростковом возрасте, когда подросший больной ребенок начинает вести себя...как подросток с нарушениями интеллекта"
"Разумеется, никакому здравомыслящему человеку не придет в голову посадить в один класс нормально развивающегося и умственно отсталого ребенка. Это как поставить в балетную труппу балерину и человека с парезом ног."
"Я понимаю, что рождение ребенка с СД обрушивается на человека как ком снега, и он не готов сразу принять проблему и занять адекватную позицию. Ему в этом должны помогать специалисты, однако их работа перечеркивается активными экстремистски настроенными матерями, которые отчаянно популяризируют свои ошибки под видом материнского подвига. "
"Всегда очень жаль ребенка, мать которого запрягает его как лошадь и ведет на ипподром для участия в скачках, которые ему не по силам. Нелепая и жестокая картина..."
"Увы, но с этой темой они разбираются не сами, а привлекая нас - специалистов. Когда им нужно, они бегут к нам, а потом поливают грязью за то, что их больной ребенок не стал после посещения логопеда/дефектолога/психолога/психиатра здоровым)))"
"Здоровым может быть полезно общение с больными и оказание им помощи как способ нравственного воспитания, но вот учебный процесс, на мой взгляд, должен протекать отдельно, потому что обучение это умственная деятельность, при осуществлении которой у детей должны быть равные стартовые условия."
" Тут две "особенные" мамы (одна точно с ребенком с проблемами, другая, думаю, тоже) очень осерчали на тех, кто считает, что умственно отсталый ребенок должен учиться не вместе со здоровыми сверстниками в массовой школе. Просто ненавидят "ваших здоровых детей"))
Я понимаю их чувства. Быть матерью больного ребенка это, конечно, тяжелая судьба"
"Для матерей снять розовые очки требует мужества, на которое не все способны. Каждый имеет право на ошибку, на слабость, я их за это не осуждаю - только сочувствую. И подыграть про "особенного" могу, если вижу, что никаких ресурсов у матери нет."
"Это точно. Сочувствую современным учителям, ученикам и их родителям, которые ведут ребенка учиться, а получают несколько дополнительных сюрпризов)"(коммент предназначен человеку, который переживает, что в школах полно нерусских, а теперь ещё и дауны - прим. моё)
"Я бесконечное количество раз убеждалась, какой вред наносит ребенку такая "инклюзия" в обычную школу!!! Эти жертвы неизбежной изоляции приходят к нам на кризисную помощь, но, конечно, не пишут ничего в социальных сетях. Я понимаю, как болезненно признавать свои ошибки. Меня просто поражают экстремистски настроенные мамы, которые запугивают других специальными школами! "
А вот читатели блога во всей красе: "Лично мое мнение- если женщина оставила Дауна зная о том что он боле , при медицинской экспертизе не руках - лишать ее ВСЕХ ВЫПЛАТ ! ЛИШАТЬ МЕД. СТРАХОВКИ И ПРОЧЕЕ , ЛИШАТЬ ПРАВДА НА ЕЩЕ 1 РЕБЕНКА! Она САМА выбрала свою судьбу! И хватит вешать на государство всех собак!"
"сложно представить группу нормальных детей, среди которых постоянно находятся один или два дауна - что там всё замечательно)
еще сложнее представить воспитателя среднестатистического детсада, который должен иметь не только обычное педагогическое образование, но и дополнительное - для воспитания даунов.
каким образом воспитатель должен постоянно переключаться с одних на других?
почему он должен тратить в три раза больше времени на даунов в ущерб здоровым детям?
с какой стати заставлять здоровых детей постоянно считаться с даунами, с их недоразвитием, ущербностью и прочим, что вряд ли доступно пониманию обычных детей?
кто может гарантировать абсолютно безоблачную радость даунов в среде тех, кто видит их неполноценность и, разумеется, не упустит возможности подразнить и посмеяться?
зачем это всё, ради чего? "
"у нас вообще есть нормативная база оформления даунов в коррекционные школы?
чтобы без вариантов?"
"хотя если еще немного упростят программу школ то с ней справятся скоро и другие высшие приматы... меня несет)))"
"Извините, удалю вас из друзей. Психолог, который за резервации особенных детей, за то. чтобы дети учились обязательно и только отдельно- это ад и мракобесие. И то. что вы поддерживаете такие комментарии и таких комментаторов- тоже мрак.
Вам на пушечный выстрел к таким детям подходить нельзя и к родителям особых детей тоже. вы можете нанести очень большой вред и психологическую травму.
Вы просто застряли в древних советских представлениях о детях с нарушениями в развитии. На западе давно принят принцип инвалидности: ограничивает не болезнь, а отношение общества.
Вы забыли про принцип: не навреди. Возможно, вы стараетесь для того, чтобы выйти в топ. Но вот это обсуждение- мерзость.
Обходить таких психологов нужно за километр."
Залезла, почитала, тихий ужас...
Вот таким макаром нам учтиво и маняще предлагают снять розовые очки и стройными рядами идти в коррекцию(((
Swetlaia
08.05.2016, 15:10
Я вот подумала, а почему бы тогда не сортировать обычных детей - на тех, кто не способен соблюдать дисциплину в классе до полной тишины, на тех, кто не усваивает отдельные предметы, на тех, кто нравится или не нравится учителю?
Ха, было это. Не помню в каком году, только только вся эта перестройка началась. Не было еще всех этих программ 2100 и единых учебников. И тогда во многих школах как раз так и делили классы по категориям - отличники, среднячки и троечники или с плохим поведением. Объяснялось все это тем, что для блага самих детей. Типа для троечников это благо, они же плохо усваивают программу, а тут им спецкласс после 3 класса (тогда еще не было 4 начальных), где им разжевывают все подробнее, чем в классе отличников. Мы с мужем как раз в универе проходили педпрактику. Весь прикол в том, что года через три во всех этих классах появились свои новые троечники среди отличников и новые отличники среди троечников и идея умерла.
Елена, да атас. Начала там писать, а гадский телефон все стер.
Света, интересный эксперимент, особенно в плане результатов. Кто бы мог подумать)) У нормального учителя все учатся, или хотя бы сидят и слушают.
Ира, телефоны они такие - правят где не надо или тексты тогось) у меня, помню в Вотсапе Домисольки текст про Валгаллу получился, вот стыдоба-то, а изначально писала что-то типа "нас сегодня не будет, болеем")
Swetlaia
08.05.2016, 19:16
Елена,Спасибо Лен за позитив. Прочитала вторую часть текста. Где эта тетка, не имея представление о том, с кем разговаривает втолковывает Марине сколько у нее дипломов и как она клево в теории знает свой предмет. Вот чето в голос смеюсь, реально.
Мерзость... Почему нет статьи за такие высказывания и разжигание?.... Если хирург начнет заниматься отсебятиной и в ходе операции на почках заодно почикает уши, потому что так ему лучше кажется, лишат практики и суд. А эти несут в массы мракобесие безнаказанно.
ЦСтатья-то, наверняка, есть, нет желающих её довести до исполнения. Личное мнение блогера и точка. Темболее , в соцсетях масса поддерживающих это дело. Перепосты, лайки в фб от особых мам. Меня и потрясли эти лайки, когда решила ознакомиться поближе.
Недавно встретила жжешечку русского немца реваншистско-нацистской и антикоммунистической направленности. Уверена, что если написать в отдел претензий жж, толку будет ноль. За пропаганду антикоммунизма и оставят. Подействовало бы, наверное, только влиятельное еврейско-американское лобби. В жж я как-то писала, если помните. Ответили так - не нравится, не читайте,,здесь блогеры личное мнение высказывают. Не мешайте в топы выходит и рейтинг делать этому дивному местечку((
Наконец я там смогла ответить. Долго не срасталось. Но мне кажется, что какие-то первые ростки понимания я где-то даже уловила в ее ответе.. во всяком случае уже не полное отрицание инклюзии, а типа надо финансирование... по крайней мере про мифы об инклюзии "там" - прояснили. А то и правда у народа почти сложилось ощущение, что европейской инклюзии то ли нет, то ли это полная лажа...
Я так и знала, что это ты.) Сразу скажу, что я не читала. Одна из наших общих знакомых спрашивала, не я ли трактат там учинила, очень похоже на мой стиль) Этого не могло быть даже теоретически тогда, т.к. я была без телефона. Подумала немного и сказала, что, скорее всего, это Ира, т.к. у нас Луна в Раке похожа, стиль тоже, соответственно))
Не читаю там ничего, нанюхавшись комментов. Ответила один раз и дорогу забыла.
Ира, молодец, что просветила мадам. Но, мне плохо верится, что хладнокровного психиатра (настолько хладнокровного, что режет по живому эмоциональных мам, которым больно от её препарирования интеллекта детей) с 25-летним стажем отрицания очевидного и настаивания на своём, а также восприятия ЖЖ как социальной игры (см. название) убедит один ответ мамы, хоть и в теме, ибо, по её словам:
"Для матерей снять розовые очки требует мужества, на которое не все способны. Каждый имеет право на ошибку, на слабость, я их за это не осуждаю - только сочувствую. И подыграть про "особенного" могу, если вижу, что никаких ресурсов у матери нет."
Елена, Лена, у нас с тобой солнце в раке, а луна у тебя вроде в скорпионе)) или асцендент?.. все сложно ))) (Плохо скрывая зависть)))) ты ж уже не курица, а орел!))))
Про мадам, вряд ли, конечно, ее один пост убедит, но мало ли. Вдруг хоть КАКОЕ сомнение зародится. Так-то плевать на нее, если бы она в СМИ не выступала. А режет по-живому да, жестоко и жестко, под прикрытием любви к инвалидам и якобы толерантности, это больше всего взбесило: мы всех любим! И любя сопровождаем в коррекционки. Но я специально не стала идти с ней на конфликт, учитывая СМИ и то, что надо попробовать до нее достучаться. Хотя, если бы опубликовались мои предыдущие попытки пару дней назад, то там было все гораздо эээ эмоциональнее по отношению к ней лично и ее высказываниям. Может, и хорошо, что они не прошли, напоролась бы только на скандал, а так вышел культуриш. Но вообще Бог с ней. Собака лает, караван идет. Ника правильно говорит, все равно будет инклюзия, а такие возмущающиеся "знатоки жизни" неизбежны. В остальном бог ей судья.
Ира, чёта ржу про солнце в раке у кур, мы уже тут стали тонкими знатоками астрологии хитросплетений куриной личности))))
Да уж, с такими подкованными в этикете стервозными мадамами лучше не идти на эмоциональный конфликт, на нём и погоришь. Тем более, что из аргументов у неё группа поддержки и "гигантский" собственный опыт, на который ссылается. У нас как бэ его нет по умолчанию . Даже у Марины))) Скажешь - а у меня другое мнение и усё. Эт несерьёзно - спорить на таком уровне. Вернее, ненаучно, доказательств никаких.
Всех они любят... Или целесообразность видят стерилизовать, посылать на аборты и в газовые камеры. Деятели науки, ёпт.
Но, что хочу сказать. Народ в России всё же меняется по отношению к нашим детям, даже эти замшелые спецы с пеной у рта пишут, что коррекция была всегда, хотя это далеко не так. Когда я пришла на Мыс, в тот момент вдоволь наспорилась в КП, тогда вышла статья там с оптимистичным названием "Выращивать даунов - всё равно что есть гнилую картошку". Ты, может, ещё помнишь. Сейчас, благодаря Дса и родителям, наверное, такое уже вряд ли возможно.
В Дса уже есть спецы, пересмотревшие своё скептическое отношение к инклюзии, видя опыт подростков, обучающихся в инклюзии сейчас. Вот он - живой аргумент. Чё уж держать и не пущать, стеная о несчастных учителях и других учениках. Другое дело, что у нас всё это очень тяжело идёт.
Но, что хочу сказать. Народ в России всё же меняется по отношению к нашим детям, даже эти замшелые спецы с пеной у рта пишут, что коррекция была всегда, хотя это далеко не так. Когда я пришла на Мыс, в тот момент вдоволь наспорилась в КП, тогда вышла статья там с оптимистичным названием "Выращивать даунов - всё равно что есть гнилую картошку". Ты, может, ещё помнишь. Сейчас, благодаря Дса и родителям, наверное, такое уже вряд ли возможно.
В Дса уже есть спецы, пересмотревшие своё скептическое отношение к инклюзии, видя опыт подростков, обучающихся в инклюзии сейчас. Вот он - живой аргумент. Чё уж держать и не пущать, стеная о несчастных учителях и других учениках. Другое дело, что у нас всё это очень тяжело идёт. Лен, однозначно мнение народа меняется, и благодаря ДСА и Эвелина Бледанс делает свое дело, спасибо ей, да и каждый потихоньку-полегоньку на своем месте. Я даже вижу это по своим подругам, когда Ваня родился, они все равно любили меня, но с трудом скрывали свой шок, а сейчас уже с год-два, они смотрят на все иначе. Медленно, но верно, сознание меняется. И инклюзия будет, никуда не денется. В чем она права, без тьюторов, конечно, я с трудом представляю, как должна работать инклюзия... если совсем честно. Просто мой Ваня, например, убежал бы из класса или залез под парту и прилег там, если перегрузился... По общей программе идти - тоже не каждый потянет, мы - нет уже даже в 1м классе. Но о чем я ей и написала, что надо работать над тем, чтобы были спецпрограммы и тьюторы в рамках обычных школ, а не слать всех повально в коррекционки.
Ира, мне кажется, ни один здравомыслящий родитель не пошлёт своего ребёнка в инклюзию без тьютора, в настоящую инклюзию, а не в ту, которая сейчас появляется у нас - коррекционные классы в обычной школе. Хотя и там я не понимаю, как справляется учитель с 12 проблемными учениками в классе (лёгкая структура дефекта) и даже с 6 тяжёлыми (сложная структура дефекта). Там, по-хорошему, тоже нужен тьютор. Например, запросился ученик-первоклассник в туалет, а ему нужна помощь, и что делать учителю?
Никто не даёт гарантии, что в некоторых коррекционках дети не находятся на передержке в школе, а обязанность учить уроки взваливается на родителей. И чем они лучше инклюзии, спрашивается? Только тем, что родители более расслаблены относительно своего психологического комфорта и рейтинга ребёнка среди одноклассников.
У нас школа сама должна писать программу под особого ученика, а им это надо? Бывает, что еле подписываются на это, родители добывают программу или пишут сами (рассказывали пример в Дса), а потом эта школа везде на конференциях хвастается своими достижениями в инклюзии.
С тьюторами у нас затык, пмпк не прописывают в заключении, на основании того, что"для вас есть коррекционные школы, идите туда." Мамы сидят или няни, но далеко не любая школа разрешает эту практику. Сидят они, по сути, нелегально, не имея педобразования. Без ставки, понятное дело, как тень ребёнка.
Лена, согласна во всем.
А если не отдают детей на инклюзию без тьютора, то против чего она вообще может возражать, мадама эта? Пусть мама или еще кто, но сидят же с ребенком, учителя не отвлекают, какие такие проблемы.
Сидят они, по сути, нелегально, не имея педобразования. имхо, особого педобразования тьютору и не надо. У ваниного тоже его толком нет, он заканчивает что-то там скоро, но будет педагог для взрослых типа и то неясно когда. Еще знаю некоторых, там тоже нет педобразования... Имхо тьютору необходим общий здравый смысл, конечно и умение обращаться с ребенком. Для чего неплохо спецпедобразование - это для программы ребенку. Но у нас, например, этим и занимаются педагоги из спецшкол, спецшколы же есть, приди к ребенку на месяц, посмотри на него и напиши ему программу. А тьютор сиди и долби ее. Ну в двух словах. Совсем оптимально, конечно, когда спецпедагог видит ребенка каждый день, но в крайнем случае можно и раз в неделю/месяц. Неужто это требует таких трудозатрат. 20 детей, допустим, посещай каждого ребенка раз в месяц и корректируй план его занятий с тьютором. Вот и все довольны были бы.
Swetlaia
15.05.2016, 11:11
А режет по-живому да, жестоко и жестко, под прикрытием любви к инвалидам и якобы толерантности, это больше всего взбесило: мы всех любим! И любя сопровождаем в коррекционки.
Тетя из тех педагогов, которые очень хорошо убеждают родителей особых детей, что им лучше в интернатах. Почитать осколки, там же некоторые твердо уверены, что они, в отличии от нас, сделали своим детям лучше. Там они и в среде подобных, дружат, ага. И специалисты с ними круглосуточно, а не эти тупые мамаши занимаются. И переубедить их никто не сможет, потому что они уверены что делают лучше, а вы глупые мамаши. И хоть кол на голове теши, и то что дома дети в несколько раз развитее их не убеждает, так как может убедить какой то пост?
Swetlaia, Свет, я на ее переубеждение своим постом не претендую, конечно же, но по крайней мере мне подало некую надежду то, что она не начала говорить: все это туфта, вот у нас мама из Норвегии и папа из Англии, которые считают, что инклюзия это зло.. а типа, что такое с тьюторами мы тоже хотим, но пока нет возможностей. Ну или я это неправильно поняла.. так-то ясно, что в глубине души ей все равно ближе всего позиция: особых в коррекционки с глаз долой. Но может че где шевельнется когда, искра разума и человечности. Я ей ответила там опять еще с утра, но опять ниче не видно. Вроде в этот раз и подтверждение было, что она получила. А вообще неясно, чего она нас всех так взволновала. Шла бы лесом со своим мнением. Нет?..))))
Swetlaia
15.05.2016, 13:50
А вообще неясно, чего она нас всех так взволновала. Шла бы лесом со своим мнением. Нет?
Я так и думаю. Как будто мы не знаем, что психиатры, психологи и неврологи эти лечат болезнь дауна и все проблемы списывают на синдром. Все с ними давно понятно.
Все с ними давно понятно.
И с нами тоже. По словам этого психиатра - "экстремистски настроенные мамы". Которые только и мечтают обвинить специалистов в неуспешности своих детей. А сами отрицают у них наличие болезни (устраивая их в общеобразовательные школы), но настроены при этом хапать деньги после установления этими же специалистами инвалидности, и прочие льготы...((
и то что дома дети в несколько раз развитее их не убеждает, так как может убедить какой то пост?
Некоторые в интернатах вообще считают, что дома дети с 5-дневки интернатов деградируют. Я вам потом скажу, где я это услышала. Дом дому рознь, конечно...
Swetlaia
15.05.2016, 18:09
Елена,Да, да. Я та самая экстремистки настроенная мама, которая считает, что из за этих специалистов я много потеряла в развитии ребенка. Почему только Наташа увидела, чтоу него сенсорные нарушения и их надо срочно решать, до 2х лет ни одна душа ничего подобного не говорила, все на синдром списывали. Почему мне приходится с боем решать проблемы здоровья ребенка и доказывать, что низкий рост, неумение сосать (в роддоме), отсутствие стула, это все не особенность синдрома, а вполне излечимые заболевания. И что ребенка нужно лечить и тогда у него перестанут быть проблемы с поведением, проблемы с усидчивостью, с вниманием. Что это не синдром, а сопутствующие болезни, которые эти уродцы не лечили.
Именно я своими силами решаю эти проблемы, ругаясь и прорываясь через равнодушие и желание все списать на синдром. НЕ забуду, как у меня ребенок 6 месяцев ни разу не сходил сам в туалет, я каждому врачу об этом говорила, а эти скоты разводили руками, пока я чудом его не запихала в хирургию в филатовской, где ему лечили уже камни в кишечнике, еще месяц и ребенок бы умер под пристальным наблюдением специалистов, которые бы наверно сказали "Ну что поделаешь синдром".
20 детей, допустим, посещай каждого ребенка раз в месяц и корректируй план его занятий с тьютором. Вот и все довольны были бы
Это было бы, здорово, Ирин, только нет у нас такой структуры (пока, по крайней мере), у которой была бы законодательно закреплены обязанность и право заниматься подобным видом организации учебного процесса. Типа координационного центра инклюзивных школ района или округа (города). Вот там спецы из коррекции и пригодились бы.
У нас есть институт коррекционной педагогики, который пишет и разрабатывает программы для школ по разным ФГОСам (возможно, они и ФГОСы писали, с научными обоснованиями нагрузки по разным заболеваниям). Только об этом мало кто знает, а школы, наверное, и знать не хотят. Видимо, Институт не вписан в структуру учебных заведений как методический центр, к которому все обязаны обращаться за квалифицированной помощью, консультированием и т.д. (как ПМПК или МСЭ, например).
В школах (я руку на отсечение не дам, слышала от мам) у нас тьюторы должны иметь педобразование как условие нахождения там официально, в рамках тарифной сетки, штата школы, на который получаются бюджетные деньги и пр. Т.е. они на работе, где прописаны определённые профессиональные требования.
Если сидит мама без образования, возможно, она для проверяющих записана как уборщица (с медкнижкой), но я не слышала, чтобы мамы получали деньги за это. Т.к., бывает, что есть и тьютор на 5-6 особых учеников, но он уделяет внимания недостаточно, мамы вынуждены присутствовать тоже.
Swetlaia
15.05.2016, 18:21
В фгосах прописали, что должно быть высшее образование у тьютора, мы пытались что то поменять, но там непробиваемые. Причем на обсуждениях те, кто принимал решение даже не знали что такое тьютор, но именно они написали, что такое образование должно быть. Я уж молчу про санпины, которые к этим фгосам написали, там вообще мрак.
Все оттого, что не хотят и не пытаются что то понять и сделать так, чтобы работало. Обычный саботаж вот таких теток.
Свет, это Минтруда решал или Минобразования? Или кто вообще? Про тьюторов.
Swetlaia
15.05.2016, 18:29
Елена,Фгосы для наших изначально писали коррекционщики, потом общественные слушания все забраковали, была куча предложений, обсуждений и изменений, полгода мурыжили мурыжили, в итоге те же коррекционщики это все и написали с изменениями, но почти все предложения для умеренной уо не приняли, то есть для варианта Д. Кто там окончательную печать на все это ставил не знаю, надоело из пустого в порожнее переливать без изменений.
Swetlaia
15.05.2016, 18:30
ПРо санпины рассуждения из обсуждений
Предположим, мы делаем все по ним. Но и остальные законы не забываем. Приходит ребенок с записью от пмпк о 8.1. Его зачисляют в класс, где кажется 20 детей. Проходит 2 месяца. Ребенок идет на пмпк и ему меняют уровень на 8.3. Это есть в законе и такое может быть. Что делать школе? Срочно создавать под него новый класс? Выгонять из класса лишних 8 детей? А потом ребенок все нагнал подтянулся и мы отправляем его на пмпк уже за 8.2. И что теперь школе делать? Фгос позволяет менять уровни программы. Но СанПиН получается, что это блокирует.
Swetlaia
15.05.2016, 18:35
Вообще педагогика в нашей стране это недонаука. Люди, которые в институтах ее преподают и пишут все документы для тех, кто реально работает в школах, абсолютно оторваны от реальности и изучают педагогику тупо по учебникам. У нас например было так, девочка в нашей группе, не отличавшаяся особыми успехами в химии на третьем курсе, когда началась педагогика ушла к ним писать диплом, осталась на кафедре, потом стала там работать и преподавать педагогику уже новым курсам))). Ни дня не проработала в школе, не знает предмет по которому она вообще в институт поступала, вот так нашла свое призвание. И там все примерно такого же уровня были. Вот они пишут и разрабатывают как надо учить детей.
Swetlaia, понятно.
Лишь бы не работало как следует.
".. но вы понимаете, на всю Москву один специалист и один центр не может взять на себя просвещение всех, тем более, что это место, где лечат больных детей, они заняты лечением. К сожалению, наши медицинские институты не только не справляются с этой задачей. Они уже, по-моему, перестали ставить перед собой задачу формирования какой-то просвещённости, милосердия, да просто понимания у своих учащихся, с кем они имеют дело, и как лечить не только болезнь, но и больного, и помогать его семье и окружающим." (с)Светлана Суворова, психолог, читать здесь (http://echo.msk.ru/programs/kulshok/1603348-echo/).
Там же.
"..правила придумывают люди. И они придумывают такие правила, на которые им хватает просвещённости, интеллекта и понимания проблемы. Корень проблем, мне кажется, в невежестве и в страхе, конечно. В страхе в том числе и те, кто придумывает правила."
АТетя психолог видимо осталась при своем мнении, что и ожидалось. Вчера читала ее последнее сообщение, где она поделила мам особых детей на нормальных и ненормальных. Дивный психолог.
Она не понимает базовой вещи - зачем мамы отдают своих особых детей в школу. Приписывает нам свою мысль, что мы задираем планку и хотим чтоб ребенок осваивал программу которая ему не по силам. Это не имеет ничего общего с реальностью. Все понимают что ребенок программу не потянет, и учителю он проблем не создаст тем что ему нужно сто раз объяснять. Не нужно. Наш ребенок в школе слушатель курса, он заведомо не идет на аттестат увы.
Специфика наших детей это склонность зеркалить, подражать, потому нам важно чтобы ребенок находился в среде обычных детей. Зеркалил обычное поведение.
Фантазировать что ребенок будет чувствовать себя ущербным потому что не тянет программу и прочее, может только человек не имеющий понятия о наших детях. Это не более чем фантазии дилетанта. Психолог же, не дает себе труда выяснить простейшее - мотивацию, зачем люди отдают детей в обычные школы, надо просто опросить мам. Зачем ей это, она сама лучше за нас знает.
Елена, Светлана Суворова :good_mini:
Наш ребенок в школе слушатель курса, он заведомо не идет на аттестат увы.
И при этом раскладе коррекционные педагоги всё равно могли бы быть очень востребованными. Составляли бы программы, консультировали учителей, контролировали выполнение программ, преподавали ряд предметов. В инклюзивных школах всё равно есть дефектологи, которые преподают предметы, которые не может освоить ребёнок с классом, как, например, в школе где учится Марина. На математику она ходит к дефектологу по своей программе.
При всём при этом специалисты с мнением как у Серебровской почему-то считают, что "ненормальные" родители против коррекции по определению.
Я бы сказала, что родители за выбор между коррекцией и инклюзией. Коррекция должна быть, и она будет востребованной, наверное, долго. Так же, как, домашнее обучение в ряде случаев. Но и инклюзия должна быть, почему нет-то?? (Потому что в классе обычный ребёнок упадёт в обморок, увидев сразу 10 "даунов"? Да откуда Сер. это взяла и почему распространяет это лживое утверждение об инклюзии??) Если создать условия такими, какими они должны быть.
Обсуждение в бложике у С. я перестала читать практически сразу после того, как скопировала то, что вы читали в начале. Мой организм этого не принимает, хочется жить спокойно, без чтения подобных безапелляционных заявлений. Заявления о многолетнем опыте и ориентация на среднюю температуру по больнице меня не очень впечатляют (особенно учитывая, что четверть века назад и ранней-то помощи не было, и работали все, домохозяек было в разы меньше).
Слышала мнение, что Св. Суворова тоже придерживается мнения, как у С-кой касательно инклюзии. Не знаю, так ли это, не копала на эту тему.
Swetlaia
16.05.2016, 23:27
Обсуждение в бложике у С. я перестала читать практически сразу после того, как скопировала то, что вы читали в начале. Мой организм этого не принимает, хочется жить спокойно, без чтения подобных безапелляционных заявлений. Заявления о многолетнем опыте и ориентация на среднюю температуру по больнице меня не очень впечатляют (особенно учитывая, что четверть века назад и ранней-то помощи не было, и работали все, домохозяек было в разы меньше).
Плюсуюсь, я так же. Интересно прочитать, что написала Ирина, но не могу себя заставить туда зайти и окунутьс опять в помойку бложика этого недоспеца.
Потому что в классе обычный ребёнок упадёт в обморок, увидев сразу 10 "даунов"? Да откуда Сер. это взяла и почему распространяет это лживое утверждение об инклюзии??
Просто игра на публику перед людьми, которые вообще не понимают о чем речь. У нас в районе вообще мы одни, нет не старше, не младше детей с синдромом. Не одного в поликлинике, не одного в двух ближайших учебных комплексах. Даже если мы пойдем в школу, это будет 1 даун на 10 школ, он офигеть как навредит учебе всего района. Сегодня мне мама двойняшек из нашей группы. у которых стоит тяжелая уо сказала, что вам то проще) У вас всего то умеренная, вам все коррекционные школы и инклюзия открыта. Для меня это так ново и непонятно, когда говорят что нам то вот повезло в плане ума. Перевариваю.
Света, много детей с сд в школе и не может быть. Рождается один из 700-800, минус те что в интернатах - они уж точно в обычные школы не попадут ни при каких законах об инклюзии. Минус те кто увы не доживет до школы, сложные сопутствующие диагнозы. Минус те кто просто не пойдет в школу - надомное, совсем не учится, коррекционка. Сколько останется тех кто в обычные школы придет? Один ребенок с синдромом на несколько тысяч.
А десять на класс это получается что с синдромом должен рождаться как минимум каждый второй ребенок, чтобы из 25 учеников в классе десять оказались с сд. При условии что все родившиеся выживут и придут в обычные школы. А в реальности не каждый второй, а здоровым должен родиться лишь каждый пятый, остальные с сд. Вот тогда получится десять детей с СД в классе.
Не могу себя заставить ответить в блоге серебровской. Снова попыталась, но прочитав фантазии на тему эвтаназии новорожденных с отклонениями, закрыла страницу. Эти люди нездоровы умственно. Про мораль промолчу. Только нездоровый умственно человек может провести параллель между эвтаназией младенцев и вероятностью появления пилотов лайнеров с Синдромом Дауна. Еще раз - дело не в моральности. Дело в неспособности к нормальному мышлению. Ужас в том, что эти люди чем то там руководят, решают судьбы и "лечат" детей.
И ещё им поют дифирамбы, видимо,,такие же спецы, за то, ссколько добра они делают в жизни, на своей работе, помогая детям-инвалидам. Только непонятно, зачем заниматься "жж как социальными играми" при этом. У меня наступает когнитивный диссонанс, - , как можно помогать кому-то и рассказывать, что он недостоин получать в жизни то-то и то-то.
Что касается полноценных и неполноценных родителей, я сразу заметила, что СС нравится сортировать на "арийцев и неарийцев". Наверное, это одно из главных отличий, от нормального блога, где размышляют, которое могло меня зацепить .
10 детей с Сд на класс вымысел не потому, что их не наберётся, - наберётся, если школа одна на москву и нет коррекции, - а потому, что ффгос
или другой стандарт не пропустит такой состав общеобразовательного или смешанного класса. При условии, что они пришли как положено - со своей программой. Без переговоров со школой мало кто придёт, если вообще придёт.
Вовкина мама
17.05.2016, 07:47
А я читаю эту мадам психолога и мне все мимо, не имеет она ни какого веса и все ее писульки - это самоутверждение в рамках своего бложика. Как она кидается со словами благодарности к каждому, кто поддержал ее бред, прямо заискивает,бисерем рассыпается. Она не состоялась как специалист, а амбиции видать прут и не хилые, вот и эпатирует читателей. По сути не так уж и много ее поддержали, это капля в море. Но ей елей на душу налили, чуть вознеслась она в своих глазах, а мамы наши опускают ее на землю, вот ей это и не нравится.
Я может конечно, злой человек, но так бы хотелось, чтбы у нее или у Никонова в семье родились дети с СД, только так они смогли нас понять и я бы посмотрела, как бы они тогда свои теории в жизнь воплотили.
Я может конечно, злой человек, но так бы хотелось, чтбы у нее или у Никонова в семье родились дети с СД, только так они смогли нас понять и я бы посмотрела, как бы они тогда свои теории в жизнь воплотили.
Вовкина мама, Наташа, жизнь-то длинная, все может случиться. Притом что есть вещи и похуже сд.
Про эту тетку ты очень точно написала - не в бровь, а в глаз.
Ой, девушки, у нас, кажется, на форуме сама Серебровская или ее поклонница появилась. Хотелось бы мнение загадочной Tri услышать ( а так-то сообщений 0 от нее).
Надо ее блог повнимательнее рассмотреть ...
Вовкина мама
19.05.2016, 11:15
Лена, ага..мое мнение ей пришлось не по душе
Swetlaia
19.05.2016, 11:52
ага..мое мнение ей пришлось не по душе
Чтобы высказывать свое мнение, надо как минимум представиться, а так в бан.
Это может быть обычный спамер.
"Светлый вечер" с актрисой Ксенией Алферовой (эф. 18.05.2016) на радио "Вера" слушайте здесь (http://radiovera.ru/svetlyiy-vecher-s-aktrisoy-kseniey-alferovoy-18-05-2016.html):
"В гостях у программы “Светлый вечер” была актриса, соучередитель фонда поддержки детей с особенностями развития “Я есть” Ксения Алферова.Наша гостья рассказала о большом концерте к 4-летию фонда “Я есть”, и о том, каких результатов в изменении отношения общества к детям с особенностями развития удалось добиться за 4 года жизни фонда."
Отсюда (https://www.facebook.com/groups/1561882577423617/permalink/1704707699807770/):
"СИНДРОМ ДАУНА ПРОТИВ СИНДРОМА НЕПРИНЯТИЯ
Оказывается, люди склонны находить любые "объективные" причины того, почему им трудно принять ребенка с Синдромом Дауна. Одни говорят, что эти дети несчастны, жалеют их родителей, сочувствуют той безысходности, которая якобы постигла подобные семьи. Другие держатся отстранённо, предпочитают не говорить на "грустные" темы.
А некоторые считают детей с СД агрессивными, опасными или ещё какими-то. Всё это я назвала Синдромом Непринятия. Через него нередко проходят и сами родители таких детей. Реальная причина непринятия - страхи. В том числе и я до определённого момента испытывала эти страхи, которые мне удалось сформулировать и, надеюсь, преодолеть
Страх доверять своим чувствам. Общество учит нас полагаться, в первую очередь, на логику, разум, рекомендует сдерживать чувства. Значимость интеллекта и рационального мышления непомерно велика. На мой взгляд, большинство людей неоправданно надеются на свой разум, решающий, по их мнению, любую проблему. Ребёнок с Синдромом Дауна - это воплощение мира чувств. С ним надо не только и не столько говорить на родном языке, сколько общаться на основе чувственных материй, при помощи духовных импульсов и взаимного доверия.
Страх неизвестности и неопределённости. Современный человек ощущает себя в безопасности лишь тогда, когда контролирует себя, других, а заодно всё и вся вокруг. Нет контроля - нет безопасности. Человеку становится страшно при встрече с тем, кто не вписывается в его систему контроля. На ребёнка с Синдромом Дауна бесполезно давить логикой, различными доводами; не надо пытаться его убедить - изначально необходимо понравиться ему. Впрочем, это правило работает и при общении с любым ребёнком, и даже порой со взрослым человеком Нужно, чтобы ребёнок с СД захотел прислушаться к тебе, прижаться, нужно, чтобы он почувствовал в тебе близкого родного друга. А для того, чтобы понравиться ребенку вообще, да еще такому необычному - важно просто быть искренним и открытым. Попробуйте заново обрести детство. Лично у меня в то время не было особого беспокойства из-за жития-бытия . Важно принимать многообразие жизни и понять, что контроль окружающего мира - это в большинстве случаев иллюзия. Реальность в том, что перед тобой удивительный солнечный ребёнок.
Страх быть уязвимым. Опасная ловушка. Преуспеть во всём, делать всё на хорошо и отлично, стать идеальным и без недостатков нереально. Более того, это скучно и даже вредно. Например, к этому можно отнести перфекционизм. Брене Браун в своей работе "Дары несовершенства" написала о том, что перфекционизм (стремление к совершенству) - это защита человека от боли, которую он испытывает, когда его оценивают. Боязнь плохой оценки, боязнь поражения, страх ошибиться может весьма негативно отразиться на психике. Любой мало-мальский "промах" потребует колоссальных энергетических затрат на восстановление, гораздо больше, чем необходимо в таких случаях. И, конечно, если я не приму в себе элементарную здоровую уязвимость, я ни у кого её не приму. Люди, которых я сочту уязвимыми, в том числе дети с СД, будут невольно меня раздражать, напоминая собой о слабостях, несправедливостях и прочих "ужасах" планеты Земля. Подобная позиция носит антипродуктивный характер. Поэтому да, я - уязвимый человек, и это нормально .Страх не достичь социального счастья. Думаю, многие из нас ждут - не дождутся идеального воплощения своих идей и представлений о жизни. Так называемый "стереотип счастья", бытующий в обществе уже давно, обязывает людей мечтать об определённой зоне комфорта. Это представление имеет формально - рамочный конструкт: семья, работа, дом, достаток и прочее, и прочее. Критерии жизненного успеха не могут быть стандартизированы, так как есть часть людей, не вписывающихся в эти стандарты, но при этом чувствующих себя счастливыми. Ребёнок с СД не может являться причиной несчастья. По моему убеждению, он является знаком особой благорасположенности к его душе и родителям, особого внимания со стороны Вселенной. Очень важно принять тот факт, что каждый имеет право на своё личное полноценное счастье, хотя кому-то кажется, что при рождении солнечного ребёнка счастья достигнуть не получится. Однако это совсем не так, достаточно разрешить себе идти своим путём и с уважением принять путь каждого, чтобы найти путь к своему счастью.
Настало время подвести итоги моего скромного исследования Синдрома Непринятия. Солнечные дети - настоящие учителя. Примеры страхов, изложенные в статье, могут касаться не только Синдрома Дауна, и в целом проблем детей с особыми потребностями. Согласно моей системе координат, это весьма эффективная программа обучения - дети с СД способны всем подарить уникальные знания, они практически на деле учат нас быть свободными и счастливыми. Для этого важно:
Доверять своим чувствам
Принимать многообразие мира
Разрешить себе быть уязвимость
Чувствовать свой путь, обрести личные ориентиры счастливой жизни
У каждого солнечного ребёнка может быть солнечное окружение.
Ольга Глуздова"
Римский папа говорит какие-то ободряющие слова девочке с СД, которая подошла к его креслу во время проповеди или выступления, оригинал видео здесь (https://www.facebook.com/radiovaticanobrasil/videos/975152835926097/):
https://www.facebook.com/radiovaticanobrasil/videos/975152835926097/
Очень любопытная статья на сайте ДСА об опыте петербургского проекта по социализации людей с инвалидностью "Пространство радости".
Статья состоит из двух частей - "идеологической" и "исторической". Историческая (вторая) повествует о самой организации общения волонтёров и людей с инвалидностью, конкретные примеры и выводы о пользе проекта. Первая часть, идеологическая, мне показалась более интересной, потому что, видимо, с точки зрения психолога рассказывает об изменении сознания человека, начиная с детского возраста, в сторону непонимания, неприятия инвалидов и вычёркивания их из своего жизни, потому что они вычекнуты из его мировосприятия так, что он даже этого не замечания. Всё произошло в детстве, мгновенно и незаметно для самого человека, отзеркалившего поведение и ценности значимых для него взрослых.. Читать оригинал здесь (http://journal.downsideup.wiki/ru/post/chto_meshaet_obschestvu_prinjat_ljudej_s_osobennostjami):
Социальные волонтерские проекты «Открытая среда» и «Пространство радости» работают в Санкт-Петербурге уже 11 лет. Они были созданы для людей с особенностями в развитии эмоционально-коммуникативной сферы и всех тех, кто хотел бы узнать их поближе. Что мешает окружающим принять необычных людей и как изменить существующее положение вещей? Своими выводами из практического опыта работы делится Галина Шарова, психолог, создатель направления «Открытая среда», руководитель проекта «Пространство Радости» (СПб БОО «Детский кризисный центр»)
Тема, которая… затрагивает всех
Лично моя жизнь значительно обогатилась от того, что в ней так рано появились дети с самыми разными нарушениями развития, это заслуга бабушки – Галины Алексеевны Леоновой, она была замечательным логопедом-дефектологом. И я особенно благодарна ей за то, что услышала от нее в детстве такие слова: «А это – ребятки с синдромом Дауна, они очень хорошие, добрые, ласковые. Очень люблю их!», а затем доступно рассказала о причине их особенностей. Потом я часто повторяла эти слова разным людям, они звучат убедительно, потому что сказаны очень лично и просто. Именно так и нужно говорить с ребенком, чтобы он запомнил и не боялся отличных от себя людей.
Отношение к людям с особенностями развития формируется у здорового ребенка под давлением общественного стереотипа: игнорирования, жалости, опасений разного рода и недоверия к людям с иным развитием. Всю мощь его давления мы, взрослые люди, можем ощутить, задав себе пару вопросов: «Много ли среди моих близких людей с особенностями развития? Если нет, то почему? Если да, то много ли их было до того, как жизнь столкнула меня с их проблемами в личной или профессиональной жизни?». Пауза на размышление…
Если мы задумаемся не о жестоком обществе, которое не принимает любимых нами людей, а о себе самих, то сможем по-новому взглянуть на эту проблему и понять, из решения каких внутренних и внешних задач должен складываться путь нашего общества к реальной инклюзии[1] (http://journal.downsideup.wiki/ru/post/chto_meshaet_obschestvu_prinjat_ljudej_s_osobennostjami#_ftn1). Часто движение к переменам, которых мы ждем от общества, пролегает через наши собственные страхи и предрассудки - спутанные в один клубок , импульсивно переданные и проглоченные так рано, что даже невозможно вспомнить, откуда они появились.
Как же формируется у обычного ребенка (в том числе и у нас с вами когда-то) восприятие, а затем и устойчивое отношение к человеку с особенностями развития? Его основа состоит:
из собственных наблюдений и наших детских чувств при первых встречах;
из чувств значимых для нас в то время взрослых, полученных и воспринятых нами как эмоциональные послания от них в тот момент;
из скопированного нами в детстве поведения значимого взрослого при встрече с человеком с нарушениями;
из того, что мы услышали от него в качестве комментария.
В первые годы жизни интерес ребенка распространяется абсолютно на все, что он видит в окружающем мире, и в равной мере на людей иных. Представьте: встречаются на детской площадке два малыша с различиями в развитии, они начинают с интересом и радостью изучать мир вокруг и друг друга. Дети накапливают эти знания, но оценить их сами не могут, и о том, как нужно относиться к какому-то явлению жизни, рассказывают им взрослые. Какие сходства и различия являются важными, а какие несущественными, определяет за ребенка именно взрослый, и крайне редко он делает это осознанно. При этом чувства и модель поведения считываются ребенком со значимого для него взрослого бессознательно, мгновенно и прочно, и происходит это в тот период жизни, когда закладывается фундамент детского мировосприятия, особенно по параметру «опасность-безопасность».
Конечно, ни один здравомыслящий взрослый не видит опасности в маленьком ребенке, даже особенными, но чувства живут отдельной от сознания жизнью, и поэтому то, что будет думать, говорить и делать взрослый человек, может сильно отличаться между собой.
Смятение чувств взрослого почти неизбежно в ситуации встречи с человеком с нарушениями, потому что его опыт наполнен многими знаниями о «больных», историями отвержения [2] (http://journal.downsideup.wiki/ru/post/chto_meshaet_obschestvu_prinjat_ljudej_s_osobennostjami#_ftn2). В этом смятении, может быть, процентов пять чувств вызваны его собственными мыслями непосредственно об этом человеке или семье, а остальные девяносто пять не имеют к ним ни малейшего отношения Они возникли из его опыта соприкосновения с темой «больной» и давних переживаний. Здесь перемешаны боль и страх, жалость и печаль, стыд и другие трудно осознаваемые чувства.
Так человек с особенностями развития становится для здоровых как бы маркером нежелательной темы. Не желая встречаться со своими болезненными чувствами, обычные люди часто дают своему ребенку установку: «Не стоит обращать внимание, если с человеком что-то не так: ты можешь ранить и его самого, и его родителей». Это установка на заботу о ближнем является, скорее, механизмом, защищающим от излишней траты себя, а в конечном счете, изолирующим людей друг от друга. И совсем не так очевидно, кому от этого хуже: тому, кого «оставляют в покое» или тому, кого уводят от заинтересовавшей его встречи.
Уводят не обязательно буквально, физически, но эмоционально. В лучшем случае, став взрослым, человек еще вернется в подобную ситуацию и сможет продолжить незавершенное знакомство с миром людей, которые постепенно оказались за границами сферы его интересов и жизненных ценностей.
Что означает для нас быть «больным»?
Самое неприятное в теме болезни для человека как существа социального - это изоляция. Особенно это касается любых нарушений психического здоровья. Здесь социум ведет себя наиболее категорично и грубо. Известное стигматизирующее ругательство «больной!» относится именно к сомнению в здравом уме человека. Его часто используют, чтобы дать понять, чего делать не нужно, если ты хочешь находиться в «здоровой» среде. И этот ход срабатывает, ведь никому не хочется, чтобы его сочли за больного и прекратили с ним общение или обошлись бы еще более резко и принудительно. Больным быть стыдно и страшно, ведь тебя отвергнут. Самый богатый опыт обучения общепринятому поведению приходится на школьный возраст. На этом этапе всем нам приходится познакомиться с такими инструментами социализации, как прозвище, клеймо, высмеивание нестандартного поведения. Ребенок учиться скрывать некоторые свои особенности, иногда опасаясь проявить креативность и спонтанность, чтобы его не сочли «ненормальным» и не отвергли. Может ли человек, «социализированный» таким образом, с легкостью и готовностью принять другого с нарушениями развития? Бывает, но редко! Скорее, после такой социализации мы сами нуждаемся в реабилитации.
Шаги навстречу друг другу
Можно ли повлиять на общество, чтобы оно несколько расслабилось в отношении своего страха, связанного со статусами «больной» и «не как все»? Да, можно.
Шаг 1. Важно преодолеть свою зависимость от оценки чужого субъективного восприятия, в котором больше страхов и фантазий, чем самого человека с реальными действиями, мыслями, чувствами. Легко сказать..!
Шаг 2. Нужно, чтобы рядом с особенными людьми были другие люди, которые понимают, что болезнь – это не главное в человеке, и уж совсем не то, о чем все время нужно напоминать. Люди, которым они интересны, которым приятно быть с ними вместе. Вот здесь возникает огромное поле задач перед самим особенным человеком, перед его родителями, так как он перестает быть «носителем диагноза», а они уже не являются «родителями ребенка с диагнозом…». Для достижения цели важно чувствовать и осознавать свою ценность и привлекательность для других (см. Шаг 1), это создает необходимую атмосферу легкости, в которой рождаются новые чувства и происходит постепенная смена отношения.
Шаг 3. У «здорового» человека, вступающего в контакт с особенными людьми, тоже есть поле не менее трудных задач, связанных с преодолением своих стереотипов. Очень важно, что не от человека с особенностями закрыт «здоровый», а от своих неясных и тягостных чувств, от всего накопленного им опыта о болезни, отвержении и инаковости.
Разные или похожие?
Еще один ракурс, в котором хочется рассмотреть встречу двух людей: на что мы обращаем внимание: на сходства или на различия? Гармонично, когда это единый процесс. Однако в случае встречи с человеком с нарушениями развития внимание взрослого значительно больше фиксировано на отличиях, поиск сходства – это отдельный труд, который далеко не каждый будет проделывать. Например, определенные черты лица могут стать столь важным знаком различия между одним человеком и другим, что на прочие черты и особенности потом никто не будет обращать внимание. В таком случае сравнение происходит по принципу «найди различие».
Разумеется, что в описанной ситуации интереснее было бы поискать сходства, эта работа поддержала бы контакт, а вместе с тем, и взаимный обмен ценным содержанием: информацией, энергией, накопившимся жизненным опытом, - всем, что ценно в общении с Другим. Однако, чтобы искать сходства, нужно проделать работу по перестройке уже существующих и привычных поведенческих программ, исключающих людей с нарушениями из предпочитаемого круга общения. Так и получается, что этот круг мы сужаем сами, неосознанно, но устойчиво, передавая не совсем осмысленный опыт друг другу и следующим поколениям. Здесь, скорее, срабатывают этологические механизмы нашего поведения, согласно которым мы ведем себя как представители биологического вида, а не как четко осознающие свой выбор индивидуальности.
Конечно, невозможно заставить себя принять человека, которого боишься, не понимаешь, которому не доверяешь. Другое дело, если кто-нибудь покажет, что это возможно и что это очень позитивный процесс. Тогда, со временем, и я смогу почувствовать безопасность, освободиться от тех спутанных чувств, которые сопровождали мой образ человека с нарушениями, «больного».
Где же найти такие места, оказавшись в которых станет ясно, что между нами нет пропасти, что сходства важнее, чем различия? Пора создавать такие места, куда смогут и захотят приходить обычные люди, чтобы общаться с людьми, имеющими особенности в развитии. Важно помнить, что только живое общение сможет наладить прерванный когда-то контакт с этой частью социума, возродить интерес к людям, непохожим на нас, избавить от тяжелых и спутанных чувств, вытеснив их другими, светлыми и осознанными.
Мы вместе: наш опыт
Мы попробовали создать такое пространство, где осуществляется практическое исследование инклюзивных процессов, происходящих в обществе, и одновременно влияние на эти процессы. Сейчас в этом направлении работают два проекта, оба – волонтерские. Они не ставят задач коррекции, лечения, обучения, требующих от волонтеров профессиональной компетентности. Работа в них построена в формате встреч друг с другом и с разными людьми, пришедшими специально (в «Пространство Радости») или случайно (в «Открытую среду»). Возраст участников – от старшего подросткового и выше, мы ведем работу с теми, кто уже вышел из детства, но не может адаптироваться в мире взрослых, именно они испытывают одиночество наиболее остро. Также к проекту подключаются умные и осознающие проблему специалисты, люди с богатым жизненным опытом и позитивным отношением к жизни и молодежь, которая хочет жить по-новому и душой стремится к помощи и принятию.
Сначала был создан проект для подрастающих детей с эмоционально-коммуникативными нарушениями (в основном с расстройствами аутистического спектра) и для их семей «Пространство радости». Он возник в рамках работы благотворительной общественной организации «Детский Кризисный Центр». Чесменский дворец, где еженедельно происходят встречи, стал родным для всех участников проекта: как для людей с особенностями развития, так и для членов их семей и волонтеров. Потребность в контакте и удовольствие от него – основная цель и результат работы. В ценности этого для ребят, имеющих проблемы с общением, думаю, нет сомнений. Но мы особенно рады тому, что у волонтеров-участников проекта тоже образуются эмоциональные связи с ребятами, удовольствие от общения и совместного творчества. Это эффект Пространства, которое постепенно меняет сознание людей. Сколько волонтеров за это время прошло через проект – не подсчитать. Некоторые заглядывают и не остаются, но уносят с собой удивление и радость, а это немало! А кто-то приходит к нам не один год, составляя сообщество, живущее своей насыщенной жизнью.
Структура встреч проекта «Пространство радости»
Первый час. Сбор и чаепитие. Неорганизованное общение постепенно собирающихся участников. Это абсолютно спонтанная часть встречи, и свобода выбора собственных действий на этом этапе максимальная.
Второй час. «Общий круг», во время которого мы делимся новостями, мыслями, чувствами, отвечаем на вопросы и обсуждаем любые заинтересовавшие нас темы. Здесь неизбежно приходится внутренне организовать себя на слушанье, иначе одновременное общение всех со всеми просто не состоится. Свобода выбора участия и здесь абсолютная: если не хочешь или устал – выходишь отдохнуть.
Третий час. Творческие активности: рисуем, поем, танцуем, ставим спектакли, делаем мультфильмы и т.д. Часто к нам заглядывают гости: музыканты, артисты, художники и другие интересные люди. Содержание этой части зависит от предложений участников, от их возможностей и потребностей на данный момент.
После общей встречи – главная часть – внутренняя работа волонтеров, где они обсуждают со специалистом возникшие за время встречи ситуации и способы их решения, рассказывают о своих чувствах. Это гибкий формат: и консультирование, и совместный анализ происходящего, и индивидуальные размышления. Фокус внимания – на чувствах, желаниях, наблюдениях.
Для работы в таких проектах нужны специалисты, умеющие вести индивидуальную и групповую работу с разными категориями людей, знакомые непонаслышке с клинической психологией, дефектологией, психотерапией, но умеющих применять свои профессиональные знания, не разрушая живой контакт «неподготовленных» людей. Ими могут стать практические психологи, психотерапевты, грамотные специалисты в области коммуникации. Сопровождать процессы движения людей друг к другу нужно, не обучая их, а обучаясь у них тем способам, которые они находят сами. Волонтеру придется проделывать свою внутреннюю работу, она не может быть навязана ни по темпу, ни по интенсивности, ни по формам. Главным условием успешности этой работы является свобода, отсутствие требований, чтобы человек мог заниматься ею в состоянии комфорта, а не по обязанности.
С течением времени вырабатывается уникальная культура общения внутри такого сообщества, бережное отношение к общим ценностям. И тогда наступает момент, когда можно начинать встречаться не только в специально организованных для этого местах, но и в уже существующих городских культурных пространствах: коворкингах, анти-кафе, библиотеках и др. Многие люди с особенностями развития по-прежнему не имеют внутреннего доступа на такие «праздники жизни», как вечер в кафе, общие для всех мероприятия и т.д. Понятно, что их сознание сможет перестроиться только тогда, когда им станет достаточно комфортно внутренне, а чтобы этот комфорт ощутить, необходимо принятие. Это принятие мы и создаем друг для друга.
Структура встреч проекта «Открытая среда»
Встречи проходят в культурных пространствах города, где проводят досуг самые разные люди.
Они начинаются с предварительного знакомства с местом, с администраторами и работниками заведения, в которое мы хотим прийти с ребятами и их родителями. Затем мы планируем встречу вместе с волонтерами проекта или со всеми участниками, обсуждаем творческую идею и план с администрацией, делаем афишу. Мероприятие обычно широко анонсируется как культурное событие кафе или клуба, открытое для всех желающих, наравне с концертами или кинопоказами.
Встреча продолжается два часа. Формат всегда предусматривает знакомство с местом, чаепитие, одно или несколько творческих занятий, в которых смогут при желании участвовать все посетители этого заведения: игры, короткие спектакли, мастер-классы. Затем волонтеры остаются на обсуждение, внимательно выслушивают впечатления работников заведения.
Сегодня мы можем с уверенностью говорить о том, что создавать такие проекты необходимо и возможно, что особое внимание нужно уделять эмоциональному состоянию каждого из участников и в целом атмосфере встреч. В это время происходит взаимное обогащение: люди с особенностями развития постепенно включаются в жизнь общества, а общество, в лице волонтеров, принимая отверженную часть себя, постепенно меняется. Люди освобождаются от страха спонтанности, нестандартности и богаче ощущают свою индивидуальность.
Мы открыты для новых контактов и готовы делиться опытом. О том, что происходит в проектах, можно узнать здесь:
vk.com/club700108 vk.com/otkrytayasreda; http://deticenter.org (http://deticenter.org/) и http://otsreda.com (http://otsreda.com/).
E-mail: 5670187@mail.ru, prostranstvo.radosti@mail.ru
[1] (http://journal.downsideup.wiki/ru/post/chto_meshaet_obschestvu_prinjat_ljudej_s_osobennostjami#_ftnref1) Инклюзия – это процесс реального включения людей с особенностями развития в активную жизнь общества, который в одинаковой степени важен для всех его членов. Инклюзия предполагает разработку и применение конкретных решений, которые смогут позволить каждому человеку равноправно участвовать в общественной жизни.
[2] (http://journal.downsideup.wiki/ru/post/chto_meshaet_obschestvu_prinjat_ljudej_s_osobennostjami#_ftnref2) Отвержение – это внутреннее или внешнее действие, которое проявляется как отказ принять определенные стороны действительности. Также это состояние, в котором находится отверженный, связанное с переживанием неудовлетворенности и боли. Наряду с травматичными последствиями те же переживания могут стать стимулом к развитию независимости и самодостаточности. Одним из психологических защитных механизмов может стать отрицание – нежелание признавать существование чего-то небезопасного (событий, чувств, мыслей). Когда эта защита исчезает, человек может обнаружить, что какую-то информацию он вовсе не воспринимал, как существующую или имеющую для него смысл.
2015-04
Шарова Галина (http://media.downsideup.wiki/ru/author/profile/Sharova_Galina)
В чем виноваты родители особых детей (https://www.miloserdie.ru/article/v-chem-vinovaty-roditeli-osobyh-detej/)
Катерина Мурашова пишет в Снобе нечто душераздирающее:
Восхождение в ад (https://snob.ru/selected/entry/110082)Почему ребенок из академической семьи выбрал работу массовика-затейника
http://www.pravmir.ru/vyi-ne-pozvali-moego-syina-na-den-rozhdeniya/
Вот такой коммент прочитала на ФБ на страничке Гордость России, где опубликована статья о Марине Турист и Варе:
"Nadezda Pakhmutova (https://www.facebook.com/nadezda.pakhmutova?fref=ufi&rc=p) Молодец женщина. Но это лёгкая форма у ребёнка. А тех, у которых тяжёлая для рекламы не заснимешь. Там и агрессия и задержка развития, а период полового созревания таких "солнышек" -- ад для окружающих. Поэтому анализы делать НАДО. Реклама детей-даунов уже поддостала. Да, надо заниматься, да, надо помогать. Но никакое это не счастье -- родить инвалида."
Да, если коммент к позитивной статье - то фу. Бог судья. Но по сути, особенно последнее предложение... таки да... счастья было б куда как больше без инвалидности ((( все мы об этом знаем..
Посмотрела профиль, морда противная, правда, прости господи..)
alisochka
14.08.2016, 15:37
Елена,полно таких "умных"
я даже внимания уже не обращаю
чего людям не живётся?пусть живут своей жизнью и радуются,нет же,им скучно,лезут в другие проблемы, в которых они полный ноль
и никогда таким товарищем не докажешь-что счастье родить ребёнка,а не диагноз
Маша, я с тобой полностью согласна!
Считаю, что вред таких высказываний в создании общественного мнения, пропаганде, против наших детей, тем более, лживой пропаганде, которая, тем не менее, создаёт определённую нездоровую атмосферу. Цитате поставили три лайка... И никого в опровержение(((
Я, конечно, не смогла пройти мимо такой нетерпимости и спросила даму про факты и доказательства, а также, какое отношение к теме она имеет.
Написала администрации странички, чтобы убрали этот камент, т.к. он оскорбляет меня и моего ребёнка . Человеконенавистнической направленностью.
Имхо, надо отстаиваить место под солнцем для нас, высказываться и требовать уважения, опровергать ложь, иначе они перейдут в наступление, раз нам всё равно. Сейчас просто болтают, а завтра начнут вытеснять нас в гетто. И не только нас, нетерпимость - она такая, ненасытная..
И, что думаете? Камент сыграл свою злую роль, тексту про Марину и Варю поставили вдвое меньше лайков, чем другим текстам... Видно, боятся или противно вестись на рекламу даунов..(((
Продолжение дискуссии:
Nadezda Pakhmutova Elena Svetikova Это медицинский факт, почитайте вот статьи http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1833553 (http://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.ncbi.nlm.nih.gov%2Fpubmed%2F1833553&h=iAQFWapWn)http://www.ddmed.org/pdfs/2.pdf (http://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.ddmed.org%2Fpdfs%2F2.pdf&h=cAQEwE5x8) А вот откровенные отзывы родителей, которые в период полового созревания детей столкнулись с агрессивным поведением и пользуются препаратамиhttp://www.medhelp.org/.../Aggressive.../show/1677510 (http://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.medhelp.org%2Fposts%2FDown-Syndrome%2FAggressive-behaviour-of-Down-Syndrome-child%2Fshow%2F1677510&h=GAQGqabnX)
(http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1833553)Serotonergic treatment for aggression in a Down's syndrome… (http://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.ncbi.nlm.nih.gov%2Fpubmed%2F1833553&h=JAQEVbfUR&enc=AZNmGeS94aS-UNL552IsGbmTG-7WHTSlYSJ6ld-aEOdT5QbB_KG-eh4CCE0b0tP9MyA0DKJz40GzbrgBU--T3sQIFtXO5Id1U19rA-ofZErpBlt8tjkF81bg49aPXqgjKfIkaEhZ87PAIhjbHpMpu053iQsjnl3cQ4BgJki22j8Y4g&s=1)
NCBI.NLM.NIH.GOV|АВТОР: GEDYE A
Елена Светикова (https://www.facebook.com/caleydoskop?fref=ufi&rc=p) Nadezda Pakhmutova ссылки меня не впечатлили. В первой имеется в виду болезнь Альцгеймера при наличии синдрома Дауна. Во втором случае родители рассказывают о своих догадках относительно поведения юноши, перебирая чисто медицинские проблемы, которые не связаны с синдромом Дауна напрямую. Это проявления аутизма, кислотный рефлюкс желудка. А у что может знать об агрессии папа 8-месячного ребёнка... Для меня это не авторитетное мнение. И Вы ничего не ответили по поводу своего личного знания данной темы, кроме каких-то ссылок на англоязычный сайт.
Елена Светикова (https://www.facebook.com/caleydoskop?fref=ufi&rc=p) Nadezda Pakhmutova, не договорила. Я варюсь в этой теме непосредственно 7 лет, столько моему ребёнку. И сведения я черпаю не за один вечер из интернета. А из непосредственного общения с другими родителями, медиками, коррекционными педагогами - дефектологами, психологами, логопедами. Не говоря о личном опыте. Так вот, во-первых, проявления агрессии не связаны с наличием дополнительной хромосомы, и, более того, не связаны с уровнем интеллекта. Скорее, с уровнем социализации любого человека с данными проявлениями и организации педагогической и медицинской и социальной помощи. Во-вторых, если эти проявления есть, они связаны с заболеваниями, которые нужно лечить, т.е. имеют медицинскую природу. И они преодолимы. В-третьих, также даю вам ссылку на статью на ресурсе Даунсайд ап - наиболее авторитетной организации в РФ, помогающей детям с СД и их семьям - http://journal.downsideup.wiki/.../preodolenie... (http://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fjournal.downsideup.wiki%2Fru%2Fpost%2Fpreodolenie_otklonjajuschegosja_povedenija_u_detej_s_sindromom_dauna&h=kAQE7Grna), где чёрным по белому нежелательным поведением у людей с СД называют упрямство. У наших детей должно быть место в обществе, они этого заслуживают. Если Вам не нравится информация о людях с СД - не читайте. Она нужна мне и тем, кто считает так же, как я. Мы также имеем на это полное право.
счастья было б куда как больше без инвалидности ((( все мы об этом знаем..
Ира, ну так это её фраза о том, что Волга впадает в Каспийское море а лошади кушают овёс. Любой человек скажет, что лучше быть здоровым, богатым и счастливым. Ну уж, если статья о том, что мама Вари достигла хороших результатов, какого... писать о том, что здоровый человек лучше больного??? Статья-то как бы не об этом...
Лена, молодец как всегда!!! Корректно и строго по делу.
Надо опровергать такие домыслы. Если такое есть, пусть об этом говорят на основании фактов те, кто работает с людьми с СД, родители; а тиражировать то что "слышал звон", нанося вред нервной системе родителей, и извращая общественное мнение, неумно и безнравственно.
Читала лично подобное обсуждение, где говорили о людях с СД, приводя в пример людей с аутизмом и ДЦП. На возражения, ответили "какая разница, это все одно и то же"
Нашла в фб эту статью но почему то не вижу комментарии.
Елена, Лен, я абсолютно согласна, что писать такое публично нельзя. И да, особенно, если это коммент к такой статье. Тролль, наверное, какой-то. У нее и вид соответствующий...
Ника, мои френды по ФБ видят все каменты. Гордость России и не подумал ничего удалять. Гордость не позволяет, блин..((
Ольга Нечаева
Только живи
http://wrapcollection.com/note/experience/tolko-zhivi/
Рекомендации родителям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями здоровья, к которым необходимо прислушаться (…и стать немного счастливее) (http://marta-club.ru/content/rekomendacii-roditelyam-vospityvayushchim-detey-s-ogranichennymi-vozmozhnostyami-zdorovya-k)
Как много, оказывается, пройдено за пять лет. Читая, отметила, что многое уже пройденный этап. А еще, что весь вспоминающийся негатив исходил от медиков. От неврологов чаще всего. Не в плане неприятных диагнозов, а в плане отношения к ребенку и особенно к маме.
В очередной раз подумала, что совет проводить вне дома хоть несколько часов в неделю, подходит не всем. Ну не хочу я вне дома время проводить!))) Не нуждаюсь я в отдыхе от семьи. В чем я реально нуждаюсь, это в физической помощи, помочь на прогулку малышню вывести, освободить мне немного времени на домашние дела. А вот съездить куда то без детей или в кафе сходить не хочется совершенно, уж простите)))
И "стать немного счастливее " ухо резануло. Не знаю что имел в виду автор, но звучит будто я несчастна и должна хоть чуточку счастья себе позволить)))
Ну а сами советы правильные в целом.
Никошка, при всём уважении к твоему опыту, у меня другие ощущения от состояния сиамской сплочённости с ребёнком, когда мы с Тамарой всё время ходим парой, для меня это неприемлемо в режиме нон-стоп.. Но это только моё восприятие, у кого-то всё по-другому, даже знаю у кого ещё, кроме тебя)
Октябрь - месяц осведомлённости о синдроме Дауна. Кофейня Бо и Битти уже написала пост на эту тему и поместила фото, здесь (https://www.facebook.com/BeausCoffee/photos/a.981428565225668.1073741828.980973245271200/1163111427057380/?type=3&theater¬if_t=notify_me_page¬if_id=1475437195772760):
"Bitty & Beau have Down syndrome, which means they have an extra copy of the 21st chromosome. Spend 5 minutes with them and you'll wonder if they have an extra copy or if the rest of us are just missing one. Happy Down Syndrome Awareness Month!
Bitty & Бо имеют синдром Дауна, что означает, что у них есть дополнительная копия 21-й хромосомы. Проведите 5 минут с ними, и вам будет интересно, если у них есть запасная, или если остальным из нас просто не хватает одной. Счастливого месяца осведомленности о синдроме Дауна!"
https://scontent-arn2-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-9/14449923_1163111427057380_1227508169314058591_n.jpg?oh=f04008aed42560b71b670f5cb417d831&oe=58777440
сиамской сплоченностью и не пахнет))) Что за крайности?))) Но выходить из дома и куда то идти не доставляет мне радости. Как и поход на маникюр и прочие антидепрессанты. А кафе вообще не люблю, видимо переходила в них и уже не нахожу удовльствия. Выпить с подружками - так не пью я))) Мой отдых, как вариант, с книжкой поваляться на уютном диване.
у меня другие ощущения от состояния сиамской сплочённости с ребёнком, когда мы с Тамарой всё время ходим парой, для меня это неприемлемо в режиме нон-стоп..
это описывается симбиотическая связь. Психолог Катерина Сорокина (у нее проект "Интуитивное материнство", и полно вебинаров в интернете ) все любит рассказывать, в чем разница между здоровой привязанностью и не закончившейся вовремя симбиотической связью. И почему первое радует, а второе - раздражает.
Про сиамскую это я про себя, так воспринимаю наше пребывание вместе, гиперопеку, когда нужно бдить за каждым движением на людях или на улице, т.к. не рискну оставить без присмотра - опасно. Только что обежала пять этажей в поисках Надежды, отвернулась и вуаля - в фойе нет. Лезу с извинениями в каждый кабинет, где идут занятия, это дико раздражает. А так да, я бы тоже с книжкой завалилась.))) Только что Кураева, кстати, дочитала - третье издание книги о Мастере и Маргарите, испр и доп.
Читала исключительно в метро, пока ехали на занятия.
На ресторан тоже бы забила, но дети любят мастер-классы, так и ездим.
Лен, возможно дело в темпераментах детей, да и наших тоже. Я домоседка по натуре, мне подавай книжку, чай с молоком, пряжу да пяльцы, тортик испечь... Рестораны и маникюры и в юности не любила. Ну и Маша ребенок спокойный, тусит рядом, чего от нее отдыхать то)
Вот-вот, у тебя не "бегунья" как выразилась недавно одна мама девочки постарше. Наши, похоже, так разделяются на "подвиды".
С Нади нельзя глаз спускать, особенно учитывая, что мы живём на 7 этаже, а на улице движение не прекращается ни на минуту. Это невротизирует.
Мне требуется разделяться с ней, а у меня нет такой возможности, кроме сада. Были б деньги, я б ударила по культурной программе, мне и одной не было бы скучно, наоборот, посмотрела бы больше.
пока с детьми сейчас по дому бегала, подумала, что все же дело в характере мамы. Мне же отдыхать от детей тоже надо. Я и отдыхаю по возможности. Вот сейчас - визжат бесятся на нашей кровати, а я в ноут втыкаю)))
Забавляет, что настойчиво предлагают отдыхать вне дома и тд, собственно вот примерно такой стандртный набор "Необходимо хотя бы несколько часов в неделю проводить вне дома: это может быть встреча с друзьями, салон красоты, фитнес-клуб, поход в кино или просто прогулка"
А я не хочу вне дома!!!))))) С чего они взяли что это необходимо то?)))
Мне скорее захочется их выпнуть и отдохнуть в тишине))))))))))))))))
А я по-третьему! Я согласна вне дома (периодически, может, раз в неделю), даже хочу, пожалуй... но! Вместе с детьми!))) Без них у меня кайф не полный как-то.. Хотя без них дела проще и быстрее делаются, но физический отдых не компенсирует некое моральное неудовлетворение от того, что детей рядом нет и они мои удовольствия со мной не разделяют.
Мои не разделили бы удовольствия от сложного фильма, например.)
Елена, Лен, ходили с мужем недавно в кино, не сложное, правда )))) даже лучше не скажу какое (выбор мужа)))). Но правда, вот кайфа... йессс, идем без детей - свобода! - не было. Скорее: ну да, здорово, интересно, хорошо, что посмотрели (ерундистику эту жуткую)), но в то же время была какая-то небольшая внутренняя тревога... а ощущение, что все встало на свои места и я умиротворена и спокойна, появилось, когда дома увидели спящие лица детей.
Я не говорю, что это хорошо или плохо. У всех же по-разному. У меня вот так... может, что-то нервное ))) но мне с детьми спокойнее и приятнее почему-то. Хотя, ясно, и сложнее.
Ира, просто ты не умеешь их готовить получаешь кайфа от смотрения кино в одиночку)) Как я, например) Кстати, недавно на ушу посмотрела почти весь мульт Тайная жизнь домашних животных - мне ну очень понравилось) Хочу весь посмотреть.
Прошла тест о наиболее часто упоминаемых словах в моих постах, получилось вот так, что характеризует не лучшим образом, я считаю, мой симбиоз с Надюшечкой)):
http://results.testgenius.me/resultstore/8ea/86e/ae8a07b15.jpg
Елена, Лен, я вроде получаю! Но мне нравится смотреть фильм или одной или с мужем, на диване перед нашим теликом, когда дети спят в соседней комнате.)))
Ира, я поняла, мне нравится на большом экране) Телек не передаёт и половины настроения фильма. Вообще я за то, чтобы каждый занимался тем, что любит. Недавно читала интервью Елены Смирновой, руководителя фонда Созидание, мне понравилась мысль о том, что у них нет давления в семье, кому чем заниматься. Например, все,собрались гулять, а кто-то хочет остаться дома, да на здоровье. У неё пятеро, кажется, детей, один приёмный. И она чемпионка мира по прыжкам в воду, недавно в Казани завоевала титул.
Вот и я не приемлю одну точку зрения как единственно правильную. Например, о том, что истинно любящая мать никогда не устаёт от детей и не мыслит свою жизнь без нахождения в одной орбите. У кого-то так, у кого-то нет. Я люблю своё личное пространство и время, которое наполняю как хочу.
Ира, я поняла, мне нравится на большом экране) Телек не передаёт и половины настроения фильма. Вообще я за то, чтобы каждый занимался тем, что любит. Недавно читала интервью Елены Смирновой, руководителя фонда Созидание, мне понравилась мысль о том, что у них нет давления в семье, кому чем заниматься. Например, все,собрались гулять, а кто-то хочет остаться дома, да на здоровье. У неё пятеро, кажется, детей, один приёмный. И она чемпионка мира по прыжкам в воду, недавно в Казани завоевала титул.
Вот и я не приемлю одну точку зрения как единственно правильную. Например, о том, что истинно любящая мать никогда не устаёт от детей и не мыслит свою жизнь без нахождения в одной орбите. У кого-то так, у кого-то нет. Я люблю своё личное пространство и время, которое наполняю как хочу.
Вот и я не приемлю одну точку зрения как единственно правильную.
ага, я вот именно об этом. Почему психологи и авторы статей циклятся на совете вне дома и без детей отдыхать. Как у сабжевой статье написано "необходимо". Не всем необходимо.
Эх, кабы несколько часов в неделю кто то занимал моих детей, рисовал с ними, водил гулять, вот дело было бы)
ага, я вот именно об этом. Почему психологи и авторы статей циклятся на совете вне дома и без детей отдыхать. Как у сабжевой статье написано "необходимо". Не всем необходимо.
Эх, кабы несколько часов в неделю кто то занимал моих детей, рисовал с ними, водил гулять, вот дело было бы)
Вот, это тоже хотела сказать. Лена, конечно, речь в этом вопросе вообще не идет о том, кто больше любит своих детей, ты что! Уж сомнения здесь какие могут быть и в ком??!! Речь исключительно о разных психотипах нас, матерей. Кому арбуз, кому свиной хрящик, как говорится.
Елена, А на большом экране и я люблю!! )))
Почему психологи и авторы статей циклятся на совете вне дома и без детей отдыхать. Как у сабжевой статье написано "необходимо". Не всем необходимо.
Наверное, потому что видят положительные примеры-результаты этого совета.
https://scontent-arn2-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-9/14522923_1211213408952654_8808694507210635287_n.jpg?oh=268b363a6ec36f1eff61d50f0eb2f377&oe=58A876CA
Вот то самое интервью Елены Смирновой:
“У нас могут быть разные взгляды, но мы все держимся за руки” (http://www.pravmir.ru/u-nas-mogut-byit-raznyie-vzglyadyi-no-myi-vse-derzhimsya-za-ruki/)
http://www.pravmir.ru/wp-content/uploads/2016/09/Smirnova1-512x600.jpg
"..— Ваше отношение к жизни и смерти за последние годы изменилось?
— Я не боюсь умереть. Мы с мужем каждый год на 2-3 недели улетаем очень далеко — куда-нибудь в Латинскую Америку — и там вдвоем выключаем телефоны. В последнее время я поняла, что ничего не случится, если нас не будет — у наших детей уже есть некая выстроенная система. Конечно, им будет тяжело, конечно, без родителей плохо: кто им подскажет, кто поведет под венец, кто научит, в конце концов, делать кувырок? Но глобально они очень сильные личности. Переживаю, пожалуй, только за Артема: он очень нежный, доверчивый и всю жизнь, наверное, будет попадать впросак."
Елена, Цитата у меня не работает с телефона, но последний совет про "приляг с сердцем" мне очень нравится. Но это же не значит, что надо куда-то уезжать от них непременно. Вернее, кому-то надо - прекрасно! А кому-то нет, достаточно полежать в соседней комнате - тоже прекрасно! Но о себе забывать нельзя, ради тех же детей, это точно..
Надо значит надо. Волевым решением надо одеваться и вываливаться из дома. Мне, конечно, хотелось бы в ванне полежать в тишине, погреть больную спину и ноющие от беготни ноги; потом выпить чаю в кухне, пока папа в комнатах с детьми. Прочесть пару глав книги. Включить заезженный, но такой любимый фильм на стареньком ноуте. Посидеть со спицами и уютной мягкой пряжей на диване... Но надо идти. Чего не сделаешь ради детей.
:sigh:
НиКошка, не, через силу точно не надо! Пользы не будет)))
Мне нравится выражение ( говорят, принадлежит еврейскому народу), надо выслушать всех и сделать по своему ;) Поэтому слушаем всех, а делаем так, как надо и хочется нам. Сейчас и всегда! Хочется лежать в ванне - лежи и балдей. Хочется в кино - иди. Хочется с чашечкой ароматного кофе в кафе - welcome))) Главное, чтобы наши желания совпадали с нашими возможностями)))
надо выслушать всех и сделать по своему :good_mini:
мне тоже очень нравится :)
StepVera
05.10.2016, 18:00
Мы когда вместе куда-то уходим, я отдыхать не могу, дергаюсь и норовлю пораньше домой смыться, такая тоска накатывает. А если я деток с папой оставила, то могу с удовольствием болтаться где угодно целый день.
вот на данный момент папа с Лешиком в Сочах в море купается, грустно было только в первый день. Арина так мозги с уроками выносиииит, все чувства просто отмирают.
А вообще приспособились, детки подросли, в девять укладываем спать, а на десять в кино ходим часто.
StepVera, они одни дома остаются?
StepVera
06.10.2016, 03:24
тата, да остаются. опять же, летом на каникулах где-то месяц вдвоем тусили. и завтракали сами и гулять ходили. приезжала обедом кормила, проверяла.
StepVera, здорово! Для меня это пока из области фантастики)))
Вера, ну, вы сильны) Доживу я до такого, чтобы дома оставлять спокойно или нет?..
Наконец-то с русским переводом, хотя и без субтитров было понятно, о чём речь:
https://www.youtube.com/watch?v=EXA9R3e_Emg
StepVera
08.10.2016, 15:17
Посмотрела ролик с Аринкой. где-то на середине она обняла меня со словами что-ты мамочка?
Отсюда (https://www.miloserdie.ru/article/17-pravil-osobogo-roditelya-ot-ekateriny-men/), название американизированное, но статья очень интересная:
09.11.2016 / Екатерина МЕНЬ (https://www.miloserdie.ru/auctor/ekaterina-men/)
В 2009-м году, уже немножко окрепнув в своем статусе матери ребенка с аутизмом и приближаясь к началу той деятельности, которая превратилась вскоре в Центр проблем аутизма, я написала эти правила
Тогда – скорее, для себя. И они мне очень помогли. Возможно, теперь они помогут кому-то еще.
С самого начала (когда более или менее определен диагноз) знать, что вашим возможностям есть предел и что предела можно-таки достигнуть. Когда вы четко осознаете, что не всемогущи, тогда и работа «по исполнению невозможного» становится реальной.
Использовать несчастье как счастливый шанс для самообразования в областях, в которых вы никогда не разбирались. Учеба делает любого человека успешнее, но в нашем случае изучение «непрофессиональной» проблемы пополняет силы и питает энергией.
Работать вне дома. По возможности, иметь полноценную социальную активность и ответственность на стороне. Окружить себя здоровыми, интересными людьми. При этом никогда не скрывать болезнь ребенка. Если возникают разговоры, поддерживать их в максимально «просветительском» ключе. Дела, которые требуют догляда и вашей ответственности «на стороне», дают возможность нормального баланса и естественного переключения между ответственностями.
Не сужать свой круг общения до контингента себе подобных. Обязательно общаться с родителями здоровых детей. По возможности, «встречать» детей. Но, главное, встречаться с родителями, про которых мы часто думаем «мне бы их проблемы». Стараться как раз проникаться мизерными «трагедиями», типа поломки машины у друга или потери кошелька подругой. Если начать мерить всех по своему гамбургскому счету, можно отказать людям в их праве на «страдания» (даже если причина их кажется с нашей колокольни ничтожной) и стать жестоким.
Делиться знаниями, обретенными в процессе лечения и коррекции ребенка. Рассказывать все, что знаете, помогать информацией. При этом никогда не навязывать свое знание. Не делать непрошенных консультаций.
Принимать как данность, что все кругом считают вас немного не в себе и вас побаиваются. Выработать «иммунитет» к попыткам объяснения вашей мотивированности деформацией и «непроработанным горем». Научиться терпеть снисходительное отношение специалистов к вашим попыткам самостоятельно вникнуть в суть проблемы. Изучать материалы и концепции, иметь свое собственное мнение относительно методов и способов лечения вашего ребенка.
Иметь право не доверять специалистам. Научиться расставаться с теми, кого ребенок «перерос» или кого вы сами переросли в компетенции и понимании проблемы. Продолжать изучать. Искать специалистов, способных уважительно и заинтересованно принять ваш опыт.
Организовать возможность периодически уезжать куда-нибудь без ребенка. Именно на несколько дней и именно прочь из города. На расстоянии, физически выключенным из круга обязательств можно четко почувствовать, что мир без нас не рухнет. Это очень полезное чувство, оно способствует смирению.
Доподлинно знать, что когда вам хорошо в ситуации «без ребенка», то ребенку от этого тоже хорошо.
Поддерживать свое физическое и психическое здоровье. Вряд ли вы «наденете маску» на себя вперед ребенка, но без заботы о себе вы лишите ребенка главного терапевтического фактора – себя. Максимально использовать осваиваемые методики лечения ребенка и себе на пользу.
Заставлять ребенка смеяться. Любыми способами – щекотать, дурачиться, любой «глупостью», которая может вызвать его смех, нужно злоупотреблять. Смех, хохотушки дают мощнейший терапевтический эффект для родителя.
Любыми доступными способами фиксировать прогресс ребенка. Пусть миллиметровый, но фиксировать. К хорошему привыкаешь быстрее, чем оно повторяется. Поэтому прогресс можно и не заметить. Между тем, каждый маленький шаг вперед дает новые силы в геометрической прогрессии.
Красиво одевать ребенка. Делать его, насколько возможно, «модным». Давать ему одеждой некоторое как бы преимущество в среде детей.
Никогда не ждать от людей абстрактного сострадания, адекватного вашей беде. Если проблема предъявляется оптимистично, то помощь приходит быстрее.
Если рассчитывать на помощь, то запрос на нее должен быть максимально конкретным. Большое количество людей вокруг вас хотят помочь, но не знают «кухни». Надо четко предъявлять «план» помощи (мой брат, живущий за границей, собирает нам посылки с некоторыми особыми продуктами – ребенок на специальной диете. Он получил четкие пошаговые инструкции, не принуждающие его к лишним движениям. Это занимает у него несколько часов в месяц, но его помощь для нас неоценима).
Знать, что вы всегда имеете право устать – как сию минуту, так и вообще. И вы имеете право отказаться от курса лечения, выбранного ранее.
Помнить, что ребенок – не только будущее (так мы понимаем детей в норме), но и настоящее. Все, что можно получить от участия в судьбе ребенка в текущий день, нужно получить с максимальным удовольствием и преимуществом для себя
Наталья Елинова пишет здесь (https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=413382315452810&id=100003431352007):
"Совсем случайно встретила в ОК это фото и вдруг воспоминания, воспоминания... Это группа в сельском детском саду, год 1966-68. В первом ряду Леня - малыш с синдромом Дауна. Леня - мой "летний" сосед с самого раннего детства и до студенческих лет. Он был старше лет на 10-12, но очень любил нашу компанию из пятерых соседских внуков, приезжающих на все каникулы. Нам нравилось не все: Леня мог разозлиться, забрать игрушки и спрятать их, слишком раскачиваться на наших качелях, "портить" шалаш и пр. А нравилось,например, когда мама Лени приносила к столу вкуснейшие блинчики-заворотники или вареники - Леня очень любил завтракать/обедать/ужинать с нами. Нравилось/не нравилось, но брезгливости не было никогда. Видимо, все-таки, брезгливость "берется" ребенком из его взрослого окружения. А нас учили другому, целенаправленно учили. Бабушка, а чаще - прабабушка...
Давно нет в этом мире Лени и его родителей. Но я часто их вспоминаю. Думаю о том, как сложно было им. И какая сила Любви была в них...
А еще, думается, все мое отношение к особенным людям и мое "поведение" в профессии было сформировано тогда. Благодаря Лёне."
https://scontent-arn2-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-9/15107298_413381738786201_3881366740340344701_n.jpg?oh=3b6fe13775e2d2bfe0e317c6974c4d74&oe=58C1040B
Интересный украинский фильм Ticket to Amsterdam о принятии родителями детей с СД, и не только родителями, но и некоторыми педагогами (у которых дети с СД достигают значительных успехов, например, педагог по фортепиано Лизы Халявченко):
https://www.youtube.com/watch?v=xxOE4TmIrD8&feature=player_embedded
«Я хотела бы смотреть на мир так, как мой ребенок с синдромом Дауна» (http://www.goodhouse.ru/family_and_children/ludi-i-ih-istorii/ya-xotela-by-smotret-na-mir-tak-kak-moj-rebenok-s-sindromom-dauna/?utm_source=vkontakte&utm_medium=social&utm_campaign=targetings-goodhouse&utm_content=rss#0_5_1645_11387_541_95351175)
"Е
е дочь-подросток – смелая, искренняя и общительная девочка, которая всегда отлично ладила с людьми. Но в 13 лет она вдруг призналась матери: «Я не хочу иметь синдром Дауна»."
Панель лифта ведёт обратный отсчёт: шесть, пять, четыре, два, один. Первый этаж. Это значит – на выход. Это значит, всего несколько шагов и придётся выйти в тот двор, где росла, через который бегала в школу, спешила на свидание и встречи с друзьями, в котором знаком каждый метр и все тропинки. В тот двор, откуда ещё совсем недавно уезжала, с трудом садилась в такси, придерживая огромный драгоценный живот. В тот двор, где все знают, здороваются, оглядывают с головы до ног с дежурным незлым любопытством, как всегда смотрят друг на друга люди, прожившие бок о бок не один год. Один шаг за тяжёлую дверь подъезда – и эта, привычная жизнь останется позади. Она медлит, бессмысленно несколько раз проверяет в карманах ключи, телефон, кошелёк. Она пытается протянуть время и не думать, как это – выходить в мир, где всё осталось прежним, когда твой собственный мир перевернулся с ног на голову и уже никогда не будет таким, как раньше. Страх, вина, боль, немного злости стучат в висках. Хочется навсегда остаться за закрытой дверью вдвоём с ребёнком. Остаться там, где они будут мама и сын, а не особая мама с особым сыном, среди просто мам с просто детьми. Остаться там, где можно плакать вслух и не прятать стыдливо моментально намокающие ресницы. Остаться там, где не нужно будет отвечать на вопросы и советы. Почему – не ходит? Почему – не говорит? Почему – кричит? Почему, почему, почему ты родила не такого, как у всех? И никто не скажет этого вслух, но вопрос непроизнесённым зазвенит в воздухе. Она медлит, а потом, резко выдохнув, толкает тяжёлую дверь. А там лето, тёплый воздух, орут прыгающие по бордюру воробьи. Она катит коляску по асфальту, смотрит то в небо, то на своего ребёнка, и думает, что этот мир – такой большой и красивый, что нужно обязательно показать его сыну. Что в нём хватит места для всех – и обычных, и необычных. Что она не уступит это место своего сына никому – она не закроется с ним вдвоём, не будет прятаться, не лишит его всего того, на что он получил право сразу, по факту рождения: на небо, солнце, лужи, лето, детскую площадку. Она ещё чуть каменеет плечами, когда слышит «Привет! Сколько твоему?», но завозит коляску в ближайший супермаркет, потому что дома закончились молоко и яблоки. Она везёт сына в парк и на детскую площадку, где сидят бывшие одноклассницы. Она учится жить с нуля, как учатся ходить малыши: шаг за шагом. И шаги становятся всё ровнее, а колёса коляски шуршат уже совсем плавно. Оказывается, и в этом маленьком мирке, перевёрнутом с ног на голову, можно жить. Это другая жизнь, но совсем не значит, что хуже чем та, прежняя.
https://vk.com/nataliakerre
Дети появляются на свет по разным причинам и в разных обстоятельствах. Для кого-то беременность становится нежданной новостью, и о свадьбе даже разговора не идёт. Для кого-то беременность - то событие, к которому долго готовились и ждали всей большой семьёй: муж, бабушки. дедушки, племянники. У кого-то две полоски на тесте - результат многих лет лечения и ЭКО. Разные истории, разные эмоции от появления детей на свет: радость, страх, волнение, усталость... Но одной эмоции не должно быть никогда: чувства вины, когда материнство и отцовство вдруг идут не по привычному плану, когда ребёнок рождается с особенностями. Любое родительство, и особое в том числе - это не про чувство вины. Это про чудо появления из пустоты нового человека. И те, кто бросает в пространство: "зачем вы его рожали, он не живёт, а мучается" - это от тех, кто ни черта не понял настоящего смысла прихода детей в этот мир. Любая жизнь - это прежде всего про то, чтобы просто жить. Жить - узнать, что вода мокрая, а ветер летними ночами такой тёплый, что кошки кричат, а рыбки только беззвучно открывают рот, что шерстяной свитер колется, а ковёр - пушистый. И только потом - про то, чтобы "наполнить жизнь смыслом", "принести пользу обществу", "получить образование и профессию". У людей бывают разные судьбы, и иногда обстоятельства, не зависящие ни от кого, просто от стечения в одном месте ряда случайностей, складываются так, что человек не может ходить, общаться, разговаривать, закончить университет и работать. Но любая жизнь - это всегда дар и таинство. Так же, как и любое родительство - это всегда повод для гордости, а не для того, чтобы позволить каменной плите вины безнадёжно придавить сверху. И если на минуту поднять глаза от толстой папки с выписками, заключениями и диагнозами и смотреть на то, как улыбается, хмурится, узнаёт голос, тянет руки и поражается каплям дождя на лице - становится ясно, что чудо новой жизни - это всегда больше вины. И, по-моему, только так и должно быть.
https://vk.com/nataliakerre
Из того же источника:
Изоляция. Трудно понять, с какого момента она началась: с названного вслух диагноза в кабинете врача? С первого, непривычно пристального взгляда случайного прохожего на улице? С постепенно всё редеющего круга друзей из мира, в котором есть только обычные дети и замены его людьми, которые шаг за шагом двигались той же дорогой вдоль указателя "особое детство": диагноз-взгляды-изоляция? Если ты родитель особого ребёнка - иногда так непросто и тревожно жить в мире обычных людей, что хочется закрыться в квартире, запереться на тысячи замков и забыть, что за стенами квартиры существует что-то ещё. Страшно выйти во двор, страшно пойти в поликлинику, а ещё страшнее - отпускать своего ребёнка в этот шумный, непредсказуемый мир. Вдруг будут смеяться? Вдруг обидят, а он не сможет даже рассказать и пожаловаться? Вдруг для него не найдётся и маленького местечка в детской компании? Вдруг все будут играть, а он - сидеть один в углу посреди шумного чужого веселья? Замки закрываются, стены с годами становятся всё толще. И почти получается убедить себя "нам и так хорошо": только наша семья, только семьи с особенными детьми. Но жизнь в социуме - это как мышцы. Если не тренироваться - становится всё слабее, а потом атрофируется совсем. Так непросто снова открыть замки и раздвинуть стены, первый раз пойти с ребёнком в зоопарк, первый раз спустить его с рук в детской компании. Непросто - порой до слёз, до острой невыносимой боли где-то там, в области души. Такой сложный выбор: сегодня спрятать ребёнка от мира, где могут ранить и оставить его беззащитным перед незнакомым ему пространством много лет спустя? Или начать прокачивать эти социальные мышцы прямо сейчас? Каждый решает для себя сам. Нет труднее тренировок, чем тренировки в социализации. И, пожалуй, нет тренировок важнее. Изоляция - так просто, доступно и очевидно. Но далеко не всегда правильно. Да, мир не ждёт таких необычных, таких, кажется, под него не заточенных детей. Но чем больше особенных детей выйдет сегодня за пороги своих квартир, показывая, что они - есть, они - здесь, тем доступнее этот мир станет для них завтра. И - да - прогнётся. Под наших детей.
НиКошка, посмотрела профиль этого автора в вк, видно, что человек не равнодушный и знает ситуацию изнутри.
Swetlaia
16.08.2017, 14:26
Не надо никого прогибать и тогда люди потянутся. Мы гуляем каждый день на детской площадке возле дома и на соседней. Нас все знают, дети играют с Олегом, некоторые даже пытаются за руку его втянуть в игры, правда пока безуспешно, но он смотрит и ходит за ними, ему любопытно и когда на площадке никого нет - скучает. Всем все видно,у нас сейчас диагноз на лицо с первой секунды, нет сомнений что ребенок не особый, но это никому не мешает. Надо в первую очередь начать с себя, выгнать из своей головы желание видеть в людях плохое.
Я думаю в этом самом смысле она и пишет "прогнется".
StepVera
16.08.2017, 17:18
Swetlaia, Согласна Света с тобой полностью! Мы тоже так делаем! даже если что-не клеится между ребятишками на площадке, не тороплюсь вмешиваться, считаю, что это огромный опыт общения моего ребенка разносторонний.
Не надо никого прогибать и тогда люди потянутся.
Согласна, насильно никого нельзя прогибать, обратный эффект получается. Всё происходит само собой, если просто находиться среди людей, не прятаться, не опускать стыдливо глаза (по-моему, среди нас таких и нет))). Я замечаю, что некоторые даже тянутся к особенным людям, если видят открытость к общению.
НиКошка,согласна с тобой,также поняла.
Не стоит прогибаться под изменчивый мир .
Пусть лучше он прогнется под нас.( Машина времена)
В какой-то переписке,точно слова не помню,детки наш выбор и нам с ними в изоляцию,чтобы не было таких на улицах и в кафе.Мое отношение к этому,да ребенок мой выбор,если на улице кому-то не нравится,пусть не смотрят в нашу сторону.Это их проблемы.Раз мы не прогибаемся,социуму хочешь-не хочешь приходится прогибаться,освобождать место и для таких семей.Стали брать деток в садики,в школы.Кто-то считает что это не правильно,но право учиться и приносить хоть какую-то пользу у наших деток есть.И изоляция это не выход.
С косыми взглядами не сталкивались,так как с детства вся такая примерная ,а с образованием разве справедливо,если ребенок хочет учиться,а местные боятся краевое начальство.Лет десять все изменилось,слишком поздно.Два раза по году удалось проучиться и на том спасибо.Чтение книг,вышивка,вязание,сейчас осваивает новую машинку,всё какой-то досуг.
Не знаю на сколько это верно,но когда у нас еще существовало училище,говорили мне не раз,по справке о неполном восьмилетнем дочу взяли бы на швею.Может для галочки,у них всегда был недобор,может и не всему бы научили,но крупинки знания лишними не бывают.В 12 лет мы сами научили строчку шить на ножной машинке,а там всё-таки специалисты.
"Как понять - слышишь ты меня, или нет? Как узнать - понимаешь ты, то, что я твержу тебе раз за разом, или нет? "Киска, у киски хвост, киска - "мяу". Небо, самолёт полетел - "ууу". Как догадаться - твоя улыбка - это случайность, спазм, или ты действительно улыбнулся мне, когда я дунула тебе в ладошку? Говорят - лежачий инвалид, говорят - такие долго не живут, говорят - ничего не слышит, не понимает, обуза, сдай. А я учусь не слушать, я учусь быть легкомысленной, не думать о завтра и жить только сегодняшним днём, и стучусь, снова стучусь в твою скорлупку раз за разом: киска, самолёт, кисточка - щекотно, вода - тёплая, холодная. И почему-то всё крепче уверенность, что глаза видят лишь маленький кусочек настоящей реальности - а на самом деле она такая огромная, что невозможно её охватить взглядом, а можно лишь почувствовать, как бьётся она волнами где-то внутри и около. Там ты слышишь и понимаешь меня. И у меня нет в этом сомнений. В этой реальности ничьи чужие слова не могут поколебать мою уверенность в тебе, в том, что умение ходить, говорить, держать ложку - это ещё не всё. Я знаю, - эта реальность - она где-то совсем рядом. И я закрываю глаза, сжимая твою тонкую руку, учусь смотреть сердцем. Иногда нужно закрыть глаза и смотреть сердцем. Сердце - зоркое. Сердце - видит. И пусть целому миру кажется, что я каждый раз безнадёжно проигрываю в ежедневной битве за тебя. Я знаю, что это - не так. Я знаю. И пусть будет нашей тайной эта реальность на двоих, о которой знаем только мы. Смотри, какая смешная лохматая собака. Ты улыбаешься, всё-таки улыбаешься моим словам, что бы мне ни говорили..."
Дождь. Оранжевый зонт. Мама в джинсах. Мальчик в коляске с чуть откинутой назад головой. Прохожие спешат, огибают их. А мама говорит что-то, наклоняясь, показывает пальцем вверх, в сторону, снова вверх... Улыбается. На минуту они замирают посреди толпы, словно отгородившись чем-то своим, невидимым и ярким, как оболочка мыльного пузыря. Два поднятых к небу лица. Две улыбки, отпущенных вверх, на свободу...
https://vk.com/nataliakerre
https://zen.yandex.ru/media/nashideti/pro-syna-slezy-i-liubov-59a85e578139ba313943c1d3?utm_referrer=https%3A%2F%2Fzen.yandex.com
Про сына слезы и любовь
Автор: Светлана Панина (https://www.facebook.com/svetlana.panina.92?fref=ts)
Этот ребенок очень хотел родиться. У меня нет другого ответа на вопрос «как ты решилась?» Этот вопрос мне задавали часто. Да что там говорить, я сама себе задавала его постоянно. Как я решилась? Да никак. Как будто кто-то меня спрашивал. Как будто новая жизнь вообще прежде, чем войти в твои двери, осторожно стучит: «Можно войти? Нет? Ну ладно, я на пороге постою, позовите, когда буду нужна».
У меня уже родилось двое детей. Они выросли уже достаточно большими, чтобы спать по ночам и самостоятельно добывать еду из холодильника. В глубине души я всегда мечтала о троих. И вот, когда я перестала мечтать, решив, что для третьего в моей жизни не осталось ни места, ни времени, в нашей семье появилась дочка мужа от первого брака. Почти взрослая девушка, отличный готовый, хорошо воспитанный ребенок. Три прекрасные дочери — о чем можно было еще мечтать? Я и не мечтала. Тем более, некогда особенно было в последнее время. Столько событий за последние пару лет произошло, что на всю жизнь хватило бы. Тему новых детей мы с мужем посчитали надежно закрытой и, как нам казалось, хорошо позаботились о том, чтобы замки никто не взломал.
Мы плохо знали нашего мальчика.
Как он это сделал, до сих пор никто не понял, но он пришел без предупреждения. И почему-то с самого начала я знала, что это мальчик. И имя его родилось еще когда его нельзя было разглядеть даже на УЗИ. Да что там, наверное, и две полоски на тесте на беременность в тот момент разглядеть было нельзя. И я стеснялась произносить это имя даже мужу. Как будто слишком пафосно оно звучит для маленького человечка, который и не известно пока еще — мальчик ли.
— Мальчик-мальчик, — подтвердили медики на УЗИ. Отличный ровненький мальчик.
Мне понравилось, как они его назвали. Ровненький мальчик. Так и мы звали нашего малыша все то время, когда он жил внутри меня. С выбором настоящего имени были проблемы. Каждую неделю в очередную голову нашей большой и многоголовой семьи приходила новая идея. И «ровненький мальчик» примерил на себя все от Бенедикта (потому что старшие дочери страстные поклонницы Кэембербетча) до Леонарда, потому что родители — поклонники сериала «Теория большого взрыва».
Мальчик тем временем рос, соответствовал всем параметрам здорового ребенка на плановых УЗИ и продолжал держать гордое звание «ровненького». Только однажды мы очень напугались, когда после моей простуды у малыша обнаружили проблемы с сердцем. Предварительный диагноз был такой серьезный, что нас срочно направили на дополнительные обследования. Срочно — для того, чтобы мы, родители, успели принять решение о прерывании беременности.
Мы, родители, жутко перепугались. Но еще только направляясь в детский кардиоцентр, мы твердо решили, что ровненький мальчик получит шанс на жизнь в любом случае. А мы будем делать все, чтобы эта жизнь была максимально счастливой, сколько бы не продлилась. Плакали, конечно, такие взрослые, сопливые. Тщательное обследование расставило точки над i. Вероятно, инфекция не повлияла на сердце фатально, ребенок практически здоров и нуждается только в более тщательном наблюдении и обследовании после рождения. Просто на всякий случай.
И дальше потекла обычная беременность, после пережитого страха я не жаловалась на остальные обследования, которые только подтверждали, что с мальчиком все хорошо.
Три недели назад наш малыш родился. Деликатно позволил мне и своему отцу справить совместный день рожденья (мы с мужем родились в один день, принимали поздравления и нервно хохотали, представляя, что сын поспешит присоединиться к общему веселью). Но нет, сын начал осторожно проситься на выход только под утро. Мы ехали на встречу с ним в роддом по красивому осеннему городу, залитому рассветным солнцем. В такси чудесный водитель включил расслабляющую музыку и как будто не вез пассажиров, а нес на руках. И рождение малыша было прекрасным. Естественным и легким, насколько вообще могут быть легкими роды.
Правда, детский врач сразу после рождения раскритиковала нашего мальчика за неправильный цвет. Потом за неправильное дыхание хрюкающим носом. Потом запретила кормить раньше, чем ребенок перестанет хрюкать. И вообще стало очень тревожно, когда эта молодая блондинка в облаке духов своими хищными алыми когтями стала щипать моего сына за шею. Вот тут я почувствовала себя мамой мальчика. И практически будущей свекровью.
А потом она стала задавать вопросы. И сама же себе на них отвечать.
— А у кого из вас такие глаза? А, у папы. Вижу. А уши? Угу. У мамы. А скрининги вы делали? Ага, вижу, нормальные…
Тем временем наш мальчик приобрел здоровый розовый цвет, прочихался и задышал ровно. От него все отстали, одели и положили на живот маме. Ровненький мальчик приподнял свою идеально круглую голову, открыл свои темно-синие раскосые, как у папы, глаза, заглянул мне в душу и тут же упал своими толстыми щеками мне на грудь. Так мы и лежали с ним до вечера в обнимку. А вечером, когда нас перевели в палату, появилась возможность переодеть малыша и, наконец-то, его рассмотреть.
Глазки папины, ушки мамины, ладошки с поперечными бороздами, ну это тоже, как у папы, да и у мамы на левой руке так же, а вот язычок — без средней линии, и мизинчик короткий, и на ножках большой палец далековато и… И понятно, зачем за шею щипала педиатр. Немеющими руками я набрала смс единственному человеку, который мог сейчас вывести меня из обморока. «Нужна помощь. Требуется консультация генетика, я насчитала у ребенка пять признаков синдрома Дауна, врачи ничего не говорят». Была почти полночь. У меня не было сил даже подумать, что эта прекрасная женщина наверняка спит после долгого тяжелого рабочего дня в больнице. Тем не менее, она тут же набрала ответ. Успокоила. И пообещала организовать встречу с генетиком уже на следующий день.
Наутро в палату пришли и детская врач с алыми ногтями из родзала, и еще детские врачи, и даже заведующая детским отделением роддома. Если вчера еще можно было считать, что мне все показалось в послеродовом бреду, то от такой делегации можно было ожидать только грустных сообщений. Малыша снова мяли, щипали, крутили, рассматривали. Переговаривались между собой: «Нет, ну не сто процентов. Но есть. Но не сто процентов». Мне сообщили, что у ребенка фенотипические признаки синдрома Дауна. Для подтверждения диагноза нужно сделать анализ на кариотип.
В этот момент меня как будто стало два человека. Одна я была собранной и внимательной. Слушала врачей. Поддерживала беседу. Понимала, о чем они говорят. Крепко стояла на ногах. Одевала младенца после осмотра. Записывала в ежедневник телефоны врачей. А вторая я бесконечно падала спиной вниз в бездонную черную пропасть.
Мне не дали упасть. И не дают. Оказалось, что у меня самые лучшие в мире друзья. Та, что проснулась в начале первого ночи, чтобы ответить на мое истерическое смс, привезла генетика сама в роддом, самого лучшего и опытного. Еще один друг примчался, чтобы отвезти анализ крови в генетическую лабораторию. Помогали даже те, с кем я знакома была только в соцсетях — когда снова понадобилась консультация кардиолога. Одна подруга прилетела в роддом по первому зову, чтобы закупить лекарства, когда ребенку понадобилась капельница. Другая звонила по скайпу и говорила, говорила со мной. А, вернее, слушала и слушала, и слушала… И слушает до сих пор.
Я не знала, как поддержать мужа, когда сообщила ему о проблемах сына. Но оказалось, что муж сам может оказать поддержку. Ведь у него тоже прекрасные друзья. Благодаря одному из них уже утром в роддом муж приехал теоретически подкованным — пообщался со своим давним приятелем, который с женой воспитывает ребенка с таким же диагнозом. Правда, за океаном, в Штатах, но тем ценнее его опыт, потому что его дочь растет максимально здоровым и счастливым ребенком, насколько это возможно. Благодаря любящим родителям. А еще занятиям, программам, контактам с грамотными врачами и педагогами. Тому, чего не было у нас в стране 7 лет назад, когда они уехали. И что только-только начало появляться.
И сейчас, когда мне кажется, что я снова падаю, я вспоминаю это ощущение теплых рук, теплых слов, и кто-то как будто чувствует и просто звонит, приезжает в гости, пишет смс или сообщение в фейсбуке. И я перестаю бояться этого мира. Ведь меня пугает вовсе не диагноз — да, у таких детей много проблем со здоровьем. Но и у детей без хромосомных особенностей бывают болезни. Да, развитие ребенка будет отличаться от развития большинства детей. Но кто сказал, что все должны быть одинаковы? Да, нам, его родителям, будет трудно. Труднее, возможно, чем со всеми остальными нашими детьми вместе взятыми. И я ненавижу трудности, и мне ужасно грустно, что они обязательно будут, но трудности не равны несчастью.
То, что пугает меня больше всего и от чего я теряю почву под ногами — это когда я воспринимаю окружающий мир как недружелюбный к особенностям и различиям. Я боюсь, что моего любимого, дорогого и самого замечательного ребенка будут отбраковывать, игнорировать и подвергать дискриминации. И боюсь я не без оснований, потому что все это происходит постоянно на наших глазах. Но мои друзья, которых так много и которые умеют любить, дают надежду на то, что мир вокруг нас меняется — их руками, их умами, их сердцами. И нашему сыну будет хорошо в этом новом мире. И, может, он тоже что-то этому новому миру сможет принести.
Когда муж узнал, что анализы подтвердили диагноз, он сказал: «Значит, сына зовут Богдан. Это имя даст ему сил, чтобы бороться». И это было то самое имя, которое я стеснялась произносить, когда оно пришло мне в голову. И вот почему к нашему ровненькому мальчику не клеились другие имена. Потому что он Богдан. Который очень быстро превратился в Бодю, а потом в Бадю, и совершенно закономерно в Дядю Бадю, потому что вся семья обожает мультсериал про Масяню.
Нам достался особенный ребенок. И это значит, что мы теперь учимся быть особенными родителями. Но пока мы все еще самые обычные мама и папа самого обычного грудного младенца ну и еще трех девиц, которые вряд ли согласятся, чтобы их считали обычными. И когда мы смотрим на маленького, но такого важного и серьезного Дядю Бадю, мы счастливы. А смотрим мы на него часто. Так что не только тревог, но и счастья в нашей семье стало точно значительно больше.
Вот такая заметка про нашего мальчика. Если он будет хорошо кушать и крепко спать, я буду писать еще — и про грустное, и про веселое. Не обещаю, что часто. Мне еще надо успевать любоваться и зацеловывать нового младенца. А, между прочим, прежних подросших младенцев тоже никто не отменял!
Лена, здорово, когда так бывает!
Замечательная статья , как все это знакомо
http://www.matrony.ru/kak-ya-rodila-dochku-mashu-s-sindromom-dauna/
Замечательная статья , как все это знакомо
http://www.matrony.ru/kak-ya-rodila-dochku-mashu-s-sindromom-dauna/
Обсуждение статьи. Несколько дней под впечатлением вот этого комментария... Автор осуждает родивших детей с патологиями, но считает возможным беременеть, заведомо зная, что откажется от ребенка с отклонениями. Я перечитываю и глазам не верю, что она это пишет.
Рожать и растить ребенка с патологиями она считает безответственным поступком перед обществом и семьей, как я понимаю. А куда по ее мнению денутся ее брошенные дети с патологиями? Их же общество и будет на себе тащить, и значительно обременительнее для общества, чем детей, растущих в семьях. Разницу между выплатами семьям в виде пособий и затратами на содержание в учреждениях знают уже все. Или автор предлагает усыплять ее неудавшихся малышей, чтоб не обременять никого?
С обоими детьми никому с мужем не говорили до первого УЗИ и скрининга, что ждём ребенка- именно по тому, что однозначно решили- больных не рожаем. И мужу я озвучила сразу- если после родов окажется, что у ребенка что то неизлечимое- СД, дцп- я ребенка из роддома не заберу.
Источник: http://www.stranamam.ru/post/13102014/
Да, некоторые комментарии очень неприятные, лучше не читать. Интересно, комменты примерно делятся на три варианта. Маленький процент положительные, большая часть плохого не пишут , но очень боятся , что с ними такое же произойдет и небольшой процент явно негативных.
Меня цинизм и жестокость такой позиции просто шокировали. Я себя считала циником, но вот так планировать беременность, заведомо договорившись выбросить брак...:suicide:
НиКошка, да, люди все разные, и выбор у всех разный. Эта комментирующая думает всех перемудрить, чтобы у нее семья без проблем была. И она не рассматривает это как предательство по отношению к ребенку с дцп или сд, чтобы куда-то в казенный дом его отправить. Но жизнь-то длинная, всякое может случиться. Причем с кем угодно. Что она, тогда тоже всех будет в детдом отправлять ?
А про патологии беременности - у Савельева длинная лекция есть в сети . Причем он про это говорит, как про несчастье , в основном рассказывает, как успокоительные лекарства влияют на развитие нервной трубки эмбриона, смотря в какой момент они были приняты. Он приводит статистику по какой-то европейской стране, что у них такой же % рождения патологий , как и 100 лет назад. А если бы не узи, в 6 раз (!) больше было бы. Вот почему так? Жуткая статистика.
http://www.matrony.ru/wp-content/uploads/2017/12/24775046_1520271808049964_3319358065995980490_n.jpg
Ее зовут Маша
http://www.matrony.ru/ee-zovut-masha/?utm_referrer=https%3A%2F%2Fzen.yandex.com
StepVera
06.12.2017, 13:05
Лена, спасибо, хорошая статья, красивые люди.
http://www.pravmir.ru/k-revushhey-dochke-podpolz-malchik-invalid-i-skazal-ne-plach/
StepVera
11.12.2017, 11:26
Люба, поревела на работе! Когда читаешь такие статьи, немного мозги на место становятся!
поревела на работе! Я тоже ревела...
Powered by vBulletin® Version 4.2.2 Copyright © 2024 vBulletin Solutions, Inc. All rights reserved. Перевод: zCarot