PDA

Просмотр полной версии : Кариотип



Страницы : [1] 2

НиКошка
08.02.2014, 08:16
Как вы думаете, зависит развитие, внешность, здоровье ребенка от формы кариотипа?
Сведения противоречивы. Одни ссылаются на отсутствие доказательств. Другие в каждом случае сглаженного фенотипа и хорошего развития предполагают мозаику.

Какая форма кариотипа у вашего ребенка с СД?
Кариотип, сдача анализа, обсуждение, вопросы.

Oxy
08.02.2014, 08:32
Да, влияет . При определенном колличестве " пораженных" клеток . Скажем при мозаике и 5 процентах поражения , сд может вообще не проявляться никак. Может быть фенотип только . Чем больше доп хромосом в клетках- тем больше проявления . Тому подтверждение всех хорошо развитых людей с сд - 99 процентов из них- мозаики .

OlaOl
08.02.2014, 08:50
Я тоже думаю зависит.Но не у всех наверно я лично знакома с девочкой у нее мазайка.Но вот развита она обычно для СД.Нет ни чего такого что бы меня удивило.И еще плюс куча болячек.

Oxy
08.02.2014, 09:10
Мозаики тоже есть тяжелые . Зависит от того какие органы тела поражены доп хромосоминами и какое количество пораженных клеток . Но это не домыслы. Это давно доказанный научный факт . Айкью при мозаицизме в среднем выше на 10-30 балов . Но и при нем бывает поражение на 80-90 процентов , тогда особых успехов там можно не ждать. А вот если 10-15 процентов - то обычно ре будет развиваться гораздо лучше простых трисомиков . Но таких и правда мало. Еще есть и просто фенотипные, без нарушений . Про них обычно и говорят всякие истории типа " работала мед сестрой женщина с сд " ибо фенотип есть , а проявления сд нет. Знаю такую женщину которая узнала только после того как родила ре с сд . То есть всю жизнь она и не знала о мозаике своей . Но там вообще мизерный процент был мозаицизма, и к сд она никакого отношения не имела вообщем то кроме кариотипа .

OlaOl
08.02.2014, 09:18
У меня в моем мире есть Люба,она и на мысе есть так у них мазайка 3% клеток всего поражены.Но там и не видно абсолютно,фенотип обычного ребенка.
А узнала она о СД когда делала инвазивку скрининг плохой был.Потом дочка родилась вообще без признаков СД,сдали анализ и все подтвердилось Мазайка.

Oxy
08.02.2014, 09:48
OlaOl, о да, три процента это вообще ни о чем . Ребенок наверняка будет нормальным . Жаль что редко такие случаи выпадают ... И жаль что не нам :crazy_mini:

alisochka
08.02.2014, 09:56
Есть супер развитые люди с сд с обычной трисомией и тяжелые с мозаикой и наоборот
есть развитые с транслокацией и есть тяжелые
все у всех по разному
встречала совершенно по разному развитых людей с сд с разными формами кариотипа.тут не угадаешь

Oxy
08.02.2014, 10:00
Есть супер развитые люди с сд с обычной трисомией и тяжелые с мозаикой и наоборот
есть развитые с транслокацией и есть тяжелые
все у всех по разному
встречала совершенно по разному развитых людей с сд с разными формами кариотипа.тут не угадаешь
Так то да.. Только при мозаике шансов все же больше на более благополучный исход . В процентном соотношении . Но тут да, как кому повезет .

alisochka
08.02.2014, 10:04
Так то да.. Только при мозаике шансов все же больше на более благополучный исход . В процентном соотношении . Но тут да, как кому повезет .
согласна
но тут опять русская рулетка так сказать

НиКошка
08.02.2014, 10:34
Все сводится к лотерее как всегда? Либо повезет, либо нет?
То есть шансы 50 на 50....

alisochka
08.02.2014, 10:36
НиКошка,о никош тут мат стат надо в ход пускать
если еще учесть что сохранный интеллект у 4 процентов ,то тут расчеты посложнее будут,но шансы точно меньше 50 на 50

НиКошка
08.02.2014, 10:37
У меня в моем мире есть Люба,она и на мысе есть так у них мазайка 3% клеток всего поражены.Но там и не видно абсолютно,фенотип обычного ребенка.
А узнала она о СД когда делала инвазивку скрининг плохой был.Потом дочка родилась вообще без признаков СД,сдали анализ и все подтвердилось Мазайка.
Впервые слышу о таком!
Я не раз говорила: людей с фенотипом и признаками СД на кариотип проверяют, а остальных нет. И кто знает, есть ли люди с трисомией, но обычные.

Все кошки звери, но не все звери кошки...

НиКошка
08.02.2014, 10:40
НиКошка,о никош тут мат стат надо в ход пускать
если еще учесть что сохранный интеллект у 4 процентов ,то тут расчеты посложнее будут,но шансы точно меньше 50 на 50
Я к тому что в конечном счете для нас сводится к фифти фифти, как ни считай: либо повезет, либо нет..

После того как я вытянула один билетик из семисот...
Я перестала обращать внимание на цифры 97% или 1%, или 7%... Какая разница для меня лично? Либо повезет, либо нет.

alisochka
08.02.2014, 10:44
НиКошка,в определенном возрасте уже видно повезло или нет
(в плане супер развития почти до нормы)
повезло в этом плане очень не многим

alisochka
08.02.2014, 10:46
У меня в моем мире есть Люба,она и на мысе есть так у них мазайка 3% клеток всего поражены.Но там и не видно абсолютно,фенотип обычного ребенка.
А узнала она о СД когда делала инвазивку скрининг плохой был.Потом дочка родилась вообще без признаков СД,сдали анализ и все подтвердилось Мазайка.
А на мысе ник какой Оль?
и как они узнали про три процента??
делали кариотип всех органов???

OlaOl
08.02.2014, 12:02
А на мысе ник какой Оль?
по моему Каллиби

OlaOl
08.02.2014, 12:07
alisochka,
она у тебя тоже должна быть в моем мире записана любка любовь

alisochka
08.02.2014, 12:48
OlaOl,все я поняла о ком ты

Оксана и Захарка
08.02.2014, 21:37
Я не знаю, насколько влияет кариотип, но думаю, всё же среди мозаиков больше более развитых людей. Врачи, по крайней мере, все в этом убеждены. Мы когда на МСЭ последнем были, то все как один удивлялись нашему развитию и каждый у меня спросил, какую форму кариотипа нам ставят. Очень удивлялись, что обычную, даже советовали пересдать. А я-то ведь реально знаю, что мой ребёнок средненький по развитию, есть намного развитее здесь у нас. Только всё удивляюсь, неужели к ним на комиссиию таких не приводят? Что ж, у нас в городе все такие тяжёлые? Это ведь тоже неправда, я в РЦ многих неплохо развитых детей встречала.

Natali_09
09.02.2014, 01:59
Оксана и Захарка,Оксан у нас так же, мне на мсэ в обратном талоне вообще написали транслокация.

turist
09.02.2014, 06:41
На мысе Коллибия. Помню эту историю. Им и кариотип-то сделали только потому, что инвазивка СД 100% показала. Она с этим и на форум пришла беременная.

А мне не дает покоя история, тоже на мысе была девочка, с Варей в один день родилась. Им сказали, что будет практически нормальный ребенок, прогноз очень хороший, мозаика 50/50. Это по кариотипу. А девочка с синдромом Веста, к трем годам не ходила даже, не ползала, развитие вообще стояло... Не знаю как у них дела, они потом пропали.

Летом в Гренаде была девочка, вернее уже девушка Соня, одна, без мамы. Училась в обычной школе. Тоже мозаика, но она очень хорошо развита, хотя СД видно, но степень легкая. Особенно бросалось в глаза, что сама с собой разговаривает.

На мысе тоже читала, Татьяна Шпомер пересказывала историю с германского форума. Родился ребенок с сд, мама сдала на кариотип, у неё оказалась мозаика 17%, до этого никто не видел...

НиКошка
09.02.2014, 09:58
Так значит бывает ВСЕ. И быт может среди нас, обычных, полно людей с разной степени поломками. Я об этом думаю с самого начала. Ведь кариотип не проверяют как группу крови всем.

alisochka
09.02.2014, 10:14
Так значит бывает ВСЕ. И быт может среди нас, обычных, полно людей с разной степени поломками. Я об этом думаю с самого начала. Ведь кариотип не проверяют как группу крови всем.
я тебя очень удивлю если скажу что различные ген поломки практически у 90 процентов населения земного шара?(в основном мелкие никому не заметные конечно же)

НиКошка
09.02.2014, 10:27
alisochka, нет, в этом плане не удивишь:man_in_love_mini:
Я о более серьезных что ли...

alisochka
09.02.2014, 10:30
alisochka, нет, в этом плане не удивишь:man_in_love_mini:
Я о более серьезных что ли...
Ну более серьезные тоже часто не заметны
заметны то есть которые дают отпечаток на внешность и /или на развитие
остальные узнаются случайно(ну там при беременности допустим или когда ребенок особой рождается и тд и тп)
вон Маша ольку ж всю жизнь жила и не знала что у нее 45 хромосом

НиКошка
09.02.2014, 10:49
alisochka, вот это плавно но неумолимо подводит к выводу, что и с 47 хромосом могут быть вполне разные люди. И при СД 47 хромосом лишь один из признаков в ряду.

alisochka
09.02.2014, 10:55
НиКошка,а еще могут быть люди с сд с 46 хромосомами-машина соня
или с 48-Ирина Маша

НиКошка
09.02.2014, 11:11
НиКошка,а еще могут быть люди с сд с 46 хромосомами-машина соня
или с 48-Ирина Маша
И я о том. Что все упираются в хромосомы, а они тоже не у всех, как и любая из стигм.

НатКох
09.02.2014, 11:20
А мне не дает покоя история, тоже на мысе была девочка, с Варей в один день родилась. Им сказали, что будет практически нормальный ребенок, прогноз очень хороший, мозаика 50/50. Это по кариотипу. А девочка с синдромом Веста, к трем годам не ходила даже, не ползала, развитие вообще стояло... Не знаю как у них дела, они потом пропали.
Была еще мама Насти, мы в контакте общаемся, у девочки мозаика и эпи, 8 лет уже Насте, такая милая девочка, но из-за эпи не ходит(((

Вовкина мама
09.02.2014, 11:27
А кто это в голосовании проголосовал, проверяли кариотип-норма? У нас на форуме детей с СД. есть дети у которых нет СД?:mocking_mini:

Вовкина мама
09.02.2014, 11:31
Вопрос снимаю, поняла, это родители кариотип проверяли)))))

Oxy
09.02.2014, 11:55
Вовкина мама, это родительский кариотип .

Natali_09
09.02.2014, 19:18
Мне кажется надо разделить на два опроса про кариотип детей и про то, проверяли родители или нет

НиКошка
09.02.2014, 19:23
Natali_09, может переформулировать, уточнив что проверяли именно свой?...

Natali_09
09.02.2014, 19:55
Natali_09, может переформулировать, уточнив что проверяли именно свой?... ну или так

Оксана
11.03.2014, 11:03
У моей Насти мозаика,и как говорит наш генетик, так как вас побило по здоровью лучше б у вас было полная. У нас ВПС,пирамидная недостаточность,астигматизм,сколиоз сильный.А вот голова соображает отлично.

Verisa
11.03.2014, 12:50
У моей Насти мозаика,и как говорит наш генетик, так как вас побило по здоровью лучше б у вас было полная. У нас ВПС,пирамидная недостаточность,астигматизм,сколиоз сильный.А вот голова соображает отлично.
Оксана, а как звучит формула? Сколько клеток содержат 47, а сколько 46?

НиКошка
11.03.2014, 15:03
Оксана, и насколько отлично соображает?

Оксана
12.03.2014, 09:48
Оксана, а как звучит формула? Сколько клеток содержат 47, а сколько 46?

как точно именно там написано, смогу написать через неделю, буду в нашей областной проходить ежегодное обследования у генетика,там в карточке точно гляну. Но по памяти кажется 47хх -87%, а 46хх-13%.

Оксана
12.03.2014, 10:06
Оксана, и насколько отлично соображает?

Ну допустим с легкостью решает хорошо логическое тесты( для детей), играет в игры, уже начала потихоньку осваивать игру "монополия",любит играть настольную игру "Супермаркет".Суть игры пойти в магазин и купить продукты для борща (что тебе попадет),купить, дать деньги и получить сдачу. Вот уже знает с чего надо варить борщ.

очень хорошая память,вспоминает такие моменты из жизни 5-ти, 7 -ми летней давности,что я и сама забыла.

НиКошка
12.03.2014, 13:11
Оксана, классно! Оксан, а на твой взгляд, насколько отстает от сверстников, как ты сама оцениваешь ее возраст по интеллекту, самостоятельности и тд?

Swetlaia
13.03.2014, 14:09
Ну допустим с легкостью решает хорошо логическое тесты( для детей), играет в игры, уже начала потихоньку осваивать игру "монополия",любит играть настольную игру "Супермаркет".Суть игры пойти в магазин и купить продукты для борща (что тебе попадет),купить, дать деньги и получить сдачу. Вот уже знает с чего надо варить борщ.
Мечта моего старшего :), подрастет Олежка и будит с ним играть в монополию, я пока не отрицаю. Нашла, что пирамидная недостаточность это порезы, у вас затруднения в передвижении? Такая умненькая девочка, сильно мешает ей физические проблемы? Или есть возможность справиться с этим?

Юлия Ю
07.05.2014, 08:10
Объясните мне, дубу, пожалуйста, про мозаику. Уже год голову ломаю, но понять как её определяют не могу. Для анализа берут же только перефиреческую кровь, как делают вывод, что во всём организме такое соотношение клеток? Может у него в крови 5% с 46 хромосомами, а в мозгу 100% нормальных. Или наоборот. Или эти соотношения что-то другое означают, а я в силу своего нулевого образования в плане генетики не те выводы делаю? И зачем вообще эти проценты считают? Ну нашли клетку с 47 хромосомами, поставили СД, зачем дальнейшие заморочки?
Вот на мысе нас ровесников много подобралось, большинство с простой трисомией, но все разные по развитию, сопутствующие тоже у всех разные и у меня такое ощущение, что чем больше на физику выпало, тем меньше по голове прилетело. Может у тех детишек, кто более сохранные, как раз в нервной системе нормальные клетки, а в крови все дефективные? Размышления профана. Просто не могу понять - диагноз у всех один, а такой разбег, как будто разные заболевания.

НиКошка
07.05.2014, 13:10
Юлия Ю, послушаю с интересом. Задаюсь похожими вопросами.

Оксана и Захарка
07.05.2014, 14:45
Юлия Ю, я тоже так думаю. Вот у нас когда анализ делали, то исследовали всего 2 клетки, нашли в них 47 хромосом и поставили полную трисомию. А вообще, когда-то на Мысе кто-то историю рассказывал, что у одного мальчика с полной трисомией брали на анализ костный мозг (по мед показаниям), а он оказался с 46 хромосомами. это тоже в защиту версии, что кровь - не показатель, анализ всех органов не сделаешь, а уж тем более мозга.

Verisa
07.05.2014, 15:22
Интересно, а если на анализ брать клетки отовсюду (откуда можно), можно ли было бы заранее предсказать где больше, а где меньше вероятность отставания и проявления СД.

Ginka
07.05.2014, 15:26
Verisa, ну ты в мозг же не полезешь?

Verisa
07.05.2014, 15:33
Verisa, ну ты в мозг же не полезешь?
ну ради эксперимента - точно не полезу естественно, но помимо мозга может можно какие-то другие клетки обследовать.
хотя если бы был смысл - то уже бы делали такое, наверняка

Ginka
07.05.2014, 15:38
Verisa, оно-то да, но, по идее, большинство будут интересовать клетки мозга.

Natali_09
07.05.2014, 15:57
В РАМНЕ делают

Оксана и Захарка
07.05.2014, 16:15
В РАМНЕ делают
неужели кто-то согласиться просто так в мозгах ребенка ковыряться? а по повду других органов, какой смысл? Развитие-то все в мозгах. Как он развивается и функционирует, так и развитие идет. Мне так кажется.

Natali_09
07.05.2014, 16:29
Оксана и Захарка,ну этого я не знаю, чужая душа потемки, да и стоит это не хило....

Swetlaia
07.05.2014, 17:07
У нас биопсию кишечника брали, щипцами у ребенка кусок отрывали, кровь, боль. Я не пойду на такие обследования без веских причин.

НиКошка
07.05.2014, 17:10
У нас биопсию кишечника брали, щипцами у ребенка кусок отрывали, кровь, боль. Я не пойду на такие обследования без веских причин.
:mouse:

Swetlaia
07.05.2014, 17:52
:mouse:
Ник, это чтобы не возникало мыслей просто обследоваться, это не так безопасно как кажется.

НиКошка
07.05.2014, 18:04
Swetlaia, светик, может не все поймут, но у меня от твоих слов кровь в жилах застыла. Я о подобном не слышала со времен гинекологических чисток без обезболивания в советские времена.

Natali_09
07.05.2014, 18:34
Ну любая биопсия это кусочек, так что.... Надо понимать что и как

Natali_09
07.05.2014, 18:45
Swetlaia, светик, может не все поймут, но у меня от твоих слов кровь в жилах застыла. Я о подобном не слышала со времен гинекологических чисток без обезболивания в советские времена.
Кстати я биопсию несколько раз сдавала, из разных мест и тоже без обезболивания .... Но не скажу, что сильно кровило или очень больно, как-то терпимо было, не приятно, но терпимо.

Slava71
07.05.2014, 18:55
А что это даст? Пабло Пинеда - полная форма синдрома, Никита Паничев - мозаика. Вопрос : у кого развитие лучше? Зачем же мучить детей? У нормохромосомных людей одинаковый кариотип, развитие у всех разное. Так что это все рулетка...

OlaOl
07.05.2014, 19:17
что у одного мальчика с полной трисомией брали на анализ костный мозг (по мед показаниям), а он оказался с 46 хромосомами.
это я писала,у Валеры был лейкоз и на цитогенетику брали анализ костного мозга.

Ginka
07.05.2014, 19:18
А что это даст? Пабло Пинеда - полная форма синдрома, Никита Паничев - мозаика. Вопрос : у кого развитие лучше? Зачем же мучить детей? У нормохромосомных людей одинаковый кариотип, развитие у всех разное. Так что это все рулетка...
с одной стороны да, а с другой - может Пабло недообследованный :)

Slava71
07.05.2014, 19:23
Я недавно прочитала такую версию: все дело в цепочке ДНК, если третья хромосома не копирует какой то определенный участок ДНК , то проявлений синдрома меньше. Как то так.

Natali_09
07.05.2014, 19:23
с одной стороны да, а с другой - может Пабло недообследованный :)
Регин, открыть секрет вселенной? Мы все недообследованные)))))))))))))

тата
07.05.2014, 19:31
Регин, открыть секрет вселенной? Мы все недообследованные)))))))))))))
100%! Мне анестезиолог в рд так сказал на мою фразу "я здорова!" - "здоровых абсолютно нет, есть недообследованные" ))))

Ginka
07.05.2014, 19:33
Да про неообследованных я знаю. потому и говорю, что с Пабло все может быть не так просто :)

Slava71
07.05.2014, 19:39
Мне кажется что он теперь настолько знаменит, что его уже проверили и перепроверили )))

Swetlaia
07.05.2014, 19:56
у меня такое ощущение, что чем больше на физику выпало, тем меньше по голове прилетело
У нас на этом форуме точная противоположность твоим ощущениям по имени Саша.

Slava71
07.05.2014, 19:59
Swetlaia,Свет, ты про нас)?

Swetlaia
07.05.2014, 20:00
Swetlaia,Свет, ты про нас)?
Да, про вас. Ты писала, что у вас сопутствующих нет. И соображаете вы огого как. И физика и лирика :)

Slava71
07.05.2014, 20:03
Ну рост только маленький - сегодня мерила 105. Через год надо будет пересдать анализ, тк в школу идти и всех спецов нужно будет обходить.

Slava71
07.05.2014, 20:05
Соображает, порой такие перлы выдает). Например , в выходные катаю на пони , она спрашивает : мама, а пони игогокает или ржет? Я говорю : ржет. Она мне : мама, она что дурочка тебе - смеятся все время? Она игогокает!)))

Slava71
07.05.2014, 20:11
У нас в свое время высеялось 7 клеток и все с полной трисомией. Неонатолог в месяц Сашу смотрела, сказала тонус в норме, рефлексы в норме, пересдайте анализ платно и чтоб его в Томск отправили. Я не стала заморачиваться.

НиКошка
07.05.2014, 21:54
Slava71, а зачем к школе пересдавать? Этот анализ вроде одноразовый...? Или чисто для себя?

Slava71
07.05.2014, 22:02
НиКошка, а вдруг невропатолог потребует бумажку о кариотипе? А я ее сожгла и в унитаз спустила).

Slava71
07.05.2014, 22:03
Перед школой же всех спецов нужно пройти , в том числе и невропатолога.

НиКошка
07.05.2014, 22:07
НиКошка, а вдруг невропатолог потребует бумажку о кариотипе? А я ее сожгла и в унитаз спустила).
Ну тогда понятно)

temi4ka
08.05.2014, 00:14
Все это очень интересно с научной точки зрения, но наверное трудно выполнимо. Все же нельзя человека выдавать за подопытную мышь. Я сейчас книгу по учебе читаю, там описывается опыт по изучению крика младенца. Они щипали спящих младенцев и измеряли особенности крика, типа на первых секундах такой, через минуту другой, успокоился тогда-то. И то читаешь с ужасом. Поэтому не представляю, как брать кучу проб с тканями и кровью.

Slava71, Слав, а может, ничего не сдавать? Прикинуться шлангом, заставить тебя не могут, поэтому официального диагноза у Сашульки не будет, развита она хорошо, меньше проблем с поступлением в школу.

Slava71
08.05.2014, 04:16
temi4ka,Наташа, в большинстве случаев я так и делаю)). Даже если и сделаем анализ, размахивать им не буду).
Если повезет, то постараюсь чтоб в карте первоклассника он не засветился.

Юлия Ю
08.05.2014, 06:09
Slava71,

Даже если и сделаем анализ, размахивать им не буду).
Если повезет, то постараюсь чтоб в карте первоклассника он не засветился. Я бы на вашем месте так и поступала.
Кстати, на мысе где-то читала, и мне эту же историю ещё до Санькиного рождения подружка рассказывала. У её одноклассницы сотрудница с СД в банке работала. У неё только с речью проблемы - говорит медленно и паузы делает, как будто обдумывает то, что ей сказали. Она свой диагноз скрывает, только после нескольких лет совместной работы призналась. Я помню тогда как-то не поверила, мало ли кому чего показалось, тем более в советское время, может она на кариотип анализ и не сдавала и нет у неё никакого СД. А вот про Сашу почитала - а может действительно эта история правдивая?

Я своего ребёнка на биопсию всех органов ради научного эксперимента в жизни бы не отдала. Мне только не понятно зачем они эти мозаики высчитывают только по капле крови и на основании этого прогнозы развития ещё дают? Транслокация - там понятно, нужно людей предупредить, что у них и последующие дети такими могут родиться. А при мозаике-то зачем родителей лишней информацией нагружать? СД да СД. Прогноз развития неопределённый. Ведь так и получается. Когда Санька родился, я себя утешала: если на скринингах не заметили, врождённых пороков серьёзных нет, то и развиваться он будет более или менее хорошо. К шести месяцам иллюзий у меня уже не осталось, у нас явно классический случай. Он даже вес набирал точно до грамма по усреднённой кривой, и навыки по большей части по колонке "в среднем" всем нам известной таблицы появляются.
У нас в анализе про количество клеток вообще ничего не написано.

Slava71
08.05.2014, 06:23
Юлия Ю, у нас речью нормально, звуки К-Г от работать осталось, заторможенности нет. Осталось только математику подтянуть - заказала нумикон, очень на него надеюсь. Не знаю чего у нас больше: природные данные или занятия. Скорей всего и то и другое. Мы очень интенсивно занимаемся. И дома, и в воскресной школе.

Юлия Ю
08.05.2014, 06:53
Не знаю чего у нас больше: природные данные или занятия.
Ярослава, вы обе умницы. Конечно, и то, и другое. Плюс ещё взаимопонимание между мамой и ребёнком.

НиКошка
08.05.2014, 07:46
Слава, ты молодец, удачи вам, вот бы здорово правда без диагноза в школу....
У нас заторможенности тоже нет, либо я ее не вижу. Я не уверена в объективности моей оценки ребенка. Она мне и красивая и шустрая и сообразительная. А со стороны может все не так... А мне все равно красивая, шустрая и сообразительная!)

Slava71
08.05.2014, 08:10
НиКошка,я у Мышки вообще никаких стигм не вижу. Дай вам Бог!

НиКошка
08.05.2014, 08:47
Slava71, спасибо, Слава! :rose:

Отставание то есть, я постоянно пишу в темах про навыки. Особенно видно в сравнении с маленькой.
Мышка в два года научилась придвигать детский стульчик к нашей кровати чтобы залезть, маленькая делает это в десять месяцев.
Маленькая поильник отнимает и пьет только сама, а Мышка любит чтобы поили.
Примеров много. Но многие примеры неоднозначные и так скажем в назидание тем кто еще совсем малыш:

стульчик детский у нас появился примерно в ее два годика, а научилась она его использовать как ступеньку, когда поменяли кровать на высокую. До того была у нас очень низкая, стимула изобретать ступеньку было.
Я к тому что надо раньше начинать планку ребенку повышать.
Хотя наша в десять месяцев была на грани жизни и смерти от порока сердца и стул бы не подняла, но мысль то я думаю всем известна. Надо повышать планку. И я это наблюдаю в реале.
Многое мы не могли в силу непреодолимых причин, тяжелое состояние здоровья. А что то упускаем сами. Вот пить надо бы заставлять самостоятельно. Но она у нас водохлеб, компот держим в комнате, часто просит пить. А поильник проливашка. Поим сами(

Slava71
08.05.2014, 08:57
НиКошка, я тоже так считаю. Ребенка не надо ограничивать, не нам решать что он может , а что не может. И тем более не тетенькам в белых халатах, которые ребенка увидели на пять минут и тут же вердикт вынесли. Вариантов раннего развития много и чтение, и рисование, сейчас весна- все в сад, копаемся в песке, качаемся на качелях, плаваем... Так что все в наших руках).

МамаМишаньки
17.05.2014, 11:21
Я недавно прочитала такую версию: все дело в цепочке ДНК, если третья хромосома не копирует какой то определенный участок ДНК , то проявлений синдрома меньше. Как то так.
Во как!
с одной стороны да, а с другой - может Пабло недообследованный :)
Думаю там даже те кто недееспособен считается дееспособным. Но нет Регин, ты слышала его интервью. На его фоне это у меня СД, а не у него.

МамаМишаньки
17.05.2014, 11:37
Slava71, спасибо, Слава! :rose:

Отставание то есть, я постоянно пишу в темах про навыки. Особенно видно в сравнении с маленькой.
Мышка в два года научилась придвигать детский стульчик к нашей кровати чтобы залезть, маленькая делает это в десять месяцев.
Маленькая поильник отнимает и пьет только сама, а Мышка любит чтобы поили.
Примеров много. Но многие примеры неоднозначные и так скажем в назидание тем кто еще совсем малыш:

стульчик детский у нас появился примерно в ее два годика, а научилась она его использовать как ступеньку, когда поменяли кровать на высокую. До того была у нас очень низкая, стимула изобретать ступеньку было.
Я к тому что надо раньше начинать планку ребенку повышать.
Хотя наша в десять месяцев была на грани жизни и смерти от порока сердца и стул бы не подняла, но мысль то я думаю всем известна. Надо повышать планку. И я это наблюдаю в реале.
Многое мы не могли в силу непреодолимых причин, тяжелое состояние здоровья. А что то упускаем сами. Вот пить надо бы заставлять самостоятельно. Но она у нас водохлеб, компот держим в комнате, часто просит пить. А поильник проливашка. Поим сами(
Я прошу прощения, Мышка - это старшая без синдрома? А маленькая - это с синдромом? Тут еще много играет общение. Дети, у которых есть старшие здоровые развиваются в десятки раз быстрее, чем те кто один. И наши учатся у них. Поэтому получается, что здоровые что то делали позже, а наши раньше. Я с самого начала смотрю за всеми. Кто впереди, точно есть старшие здоровые. То, чего я не могла добиться дома годами, он начал делать в саду через неделю причем без всяких усилий со стороны персонала. Просто глядя на детей, повторял за ними и научился.

Ginka
17.05.2014, 11:40
Я прошу прощения, Мышка - это старшая без синдрома? А маленькая - это с синдромом? Тут еще много играет общение. Дети, у которых есть старшие здоровые развиваются в десятки раз быстрее, чем те кто один. И наши учатся у них. Поэтому получается, что здоровые что то делали позже, а наши раньше. Я с самого начала смотрю за всеми. Кто впереди, точно есть старшие здоровые. То, чего я не могла добиться дома годами, он начал делать в саду через неделю причем без всяких усилий со стороны персонала. Просто глядя на детей, повторял за ними и научился.
У Ники наоборот.

У нас старший обычный, Жека - с синдромом. Нефига пока это ему не помогает.

Юлия Ю
17.05.2014, 11:47
У нас старший обычный, Жека - с синдромом. Нефига пока это ему не помогает. То же самое. Только хохотать рано научился.

Swetlaia
17.05.2014, 11:58
То же самое. Только хохотать рано научился.
А мы чихать, теперь где надо и не надо голову назад и как чихнет, позавчера напугал эндокринолога :), что это он у вас делает, спросили. Научил старшенький.
А насчет повторять, все таки смотрю на двойняшек обычный-СД, они и в правду хотя бы в физическом плане намного развитее.

НиКошка
17.05.2014, 12:55
МамаМишаньки, без синдрома младшая, в линеечке возраст указан.
Юль, а ты про какое интервью пинеды? Есть ссылочка на текст?

Slava71
17.05.2014, 15:53
МамаМишаньки, без синдрома младшая, в линеечке возраст указан.
Юль, а ты про какое интервью пинеды? Есть ссылочка на текст?
Ника, наверно интервью на первом канале в программе "Время" месячной давности. Девочки там давали ссылочку, тема "передачи о наших детях", так по моему).

МамаМишаньки
17.05.2014, 20:54
МамаМишаньки, без синдрома младшая, в линеечке возраст указан.
Юль, а ты про какое интервью пинеды? Есть ссылочка на текст?
тык в линеечке то диагнозы не указаны. Нет, конечно, я их и не сохраняла никогда. На том форуме их полно было в свое время и так, в интернете видела. Но если наткнусь, обязательно сюда скопирую.

МамаМишаньки
17.05.2014, 20:57
Ника, наверно интервью на первом канале в программе "Время" месячной давности. Девочки там давали ссылочку, тема "передачи о наших детях", так по моему).
Да все интервью и на 1-м и на 2-м и на Испанском, на любом. Обычный человек. У нас в России самая лучшая Маша Нефедова всем известная. Но она ребенок. Это подтвердят все кто ее знает.

МамаМишаньки
17.05.2014, 20:59
НиКошка, ой, а у тебя еще и парень взрослый! И еще две маленькие совсем девочки. Ух ты! Моему тоже могло бы быть уже лет 27, не получилось. Получился Мишка в 41 год)))

Slava71
17.05.2014, 21:01
А кто сказал что Маша лучшая? Маша просто известная. Я вполне допускаю мысль что есть и другие. Например Никита Паничев. Супер.

МамаМишаньки
17.05.2014, 21:10
А кто сказал что Маша лучшая? Маша просто известная. Я вполне допускаю мысль что есть и другие. Например Никита Паничев. Супер.
А да, Никита. У него мозайка. Нам это точно не грозит. Конечно есть наверное. Я не слышала в ДСА, ни на форумах, ни от педагогов. Все же все в основном где то общаются. Нет наверное родителей, которые и в ДСА не звонили, и в интернет ни разу не заходили. Может и есть где-нибудь в тайге, но тогда у них точно не может быть по развитию быть лучше. Для развития нужна информация все же как ни крути.

Slava71
17.05.2014, 21:17
Спорить не буду. Все дети разные . Это и детей с СД касается. Моя в свои пять лет не отличается от сверстников ни в саду ни в воскреске. Кому то даже фору даст. Читает она единственная в своей группе. Стихи шпарит. Рассуждает. У нас обычная трисомия. Если все сложится удачно, закончит школу, ну и дальше что нибудь, я точно скажу - мы светится не будем. Будем спокойно жить себе на радость.

Slava71
17.05.2014, 21:49
А да, Никита. У него мозайка. Нам это точно не грозит. Конечно есть наверное. Я не слышала в ДСА, ни на форумах, ни от педагогов. Все же все в основном где то общаются. Нет наверное родителей, которые и в ДСА не звонили, и в интернет ни разу не заходили. Может и есть где-нибудь в тайге, но тогда у них точно не может быть по развитию быть лучше. Для развития нужна информация все же как ни крути.
Я до этого сайта нигде не общалась. На мыс заходила с рождения ребенка, читала, информацию черпала. Но не общалась. Некогда было. Первые три года очень напряженные были. Интернет читала конечно, это вообще кладезь))), про методику Домана узнала, распечатала и прочитала его книги, занимались с трех месяцев. Кстати, положительных примеров реабилитации детей с СД немало. Например девочка Каролина. Шикарные способности к математике. Занимались с ней и по Доману и кумон и с нумиконом. Из статьи про Каролину узнала про кумон. Занимаемся полгода. Результат очень хороший. Теперь жду нумикон.
Занимаемся по Зайцеву. То есть я хочу сказать - стучусь в разные двери, что то срабатывает, ребенок хорошо развивается, готовимся к школе.

МамаМишаньки
17.05.2014, 22:10
Спорить не буду. Все дети разные . Это и детей с СД касается. Моя в свои пять лет не отличается от сверстников ни в саду ни в воскреске. Кому то даже фору даст. Читает она единственная в своей группе. Стихи шпарит. Рассуждает. У нас обычная трисомия. Если все сложится удачно, закончит школу, ну и дальше что нибудь, я точно скажу - мы светится не будем. Будем спокойно жить себе на радость.
Слава верю по всем пунктам кроме: "не отличается от сверстников". Даже Марина говорит о том, что Варя сильно отличается. На то он и СД. Ну не может быть при СД человек как без СД, тогда бы не было этого диагноза. Отличие есть все-равно. Но спорить не буду, это бессмысленно.

Slava71
17.05.2014, 22:17
Конечно, я тоже не буду спорить. У моей дочери хорошая речь. Хорошая память. С детьми ладит, сама знакомится, играет, общается. И я и преподаватели довольны).

МамаМишаньки
17.05.2014, 23:00
Конечно, я тоже не буду спорить. У моей дочери хорошая речь. Хорошая память. С детьми ладит, сама знакомится, играет, общается. И я и преподаватели довольны).
Ну вот вам и позитив, на который нужно равняться. Выложите видео пожалуйста, хотя бы пару роликов по 1 минуте если не сложно.

Slava71
17.05.2014, 23:02
Посмотрите в разделе "учимся читать", там есть одно - девочки выкладывали. Я пишу с телефона, не умею выкладывать с него).

Мила
17.05.2014, 23:06
Слава верю по всем пунктам кроме: "не отличается от сверстников". Даже Марина говорит о том, что Варя сильно отличается.
Саша самая развитая девочка, в ее возрасте, которую я видела!:good_mini:

Slava71
17.05.2014, 23:08
От 1 апреля OlaOl выложила. Там Саша читает.

Slava71
17.05.2014, 23:11
Мила, спасибо!) но я думаю, что есть и лучше , просто не светятся, сидят себе потихоньку и занимаются))

Вовкина мама
17.05.2014, 23:12
МамаМишаньки, Юль мы тут тоже сначало отнеслись крайне скептически к рассказам Славы о Саше, но все правда, Саша реально имеет чистую речь, отличное мышление, у нее даже движения не выдают совершенно наш диагноз, девочка действительно уникальна.

Watson
17.05.2014, 23:16
А по-моему, эти все градации по синдрому - уже давно не актуальны. Все очень условно и не имеет 100% подтвержденности. Да, хромосомы повреждены, но ни одна аппаратура и анализы в мире не скажут вам - каков будет в дальнейшем ваш ребенок. Поэтому лучшей диагностикой будете вы сами.

Вовкина мама
17.05.2014, 23:17
:kiss3_mini:Watson,Василий, ты как всегда в точку, когда у нас с тобой намечен план спасения мира? ( теперь надо от УКраины отбиваться)))

Slava71
17.05.2014, 23:18
Наташа, спасибо! Я аж зарделась))) естественно , у нее есть свои заскоки. У кого нет? Еще она очень избалована у нас. Бабушкино счастье))).
Я просто к чему писала? Вариантов развития много, не надо циклиться. Ребенок каждый уникален, и не факт что один диагноз дает только один вариант развития.

Watson
17.05.2014, 23:22
:kiss3_mini:Watson,Василий, ты как всегда в точку, когда у нас с тобой намечен план спасения мира? ( теперь надо от УКраины отбиваться)))

Привет, привет, напарница.....:) Если по плану то в июне-июле разрулим, раньше никак не получится, слишком проблема большая.

МамаМишаньки
17.05.2014, 23:28
МамаМишаньки, Юль мы тут тоже сначало отнеслись крайне скептически к рассказам Славы о Саше, но все правда, Саша реально имеет чистую речь, отличное мышление, у нее даже движения не выдают совершенно наш диагноз, девочка действительно уникальна.
Ну у нас был Петя, не помню как маму зовут. Тот тоже уникален. Пересдали анализ в Москве, выяснилось, что СД практически нет. Есть небольшое нарушение в цепочке ДНК, которое и СД назвать то нельзя.

Вовкина мама
17.05.2014, 23:33
Наташа, спасибо! Я аж зарделась))) естественно , у нее есть свои заскоки. У кого нет? Еще она очень избалована у нас. Бабушкино счастье))).
Я просто к чему писала? Вариантов развития много, не надо циклиться. Ребенок каждый уникален, и не факт что один диагноз дает только один вариант развития.Я бы тоже зарделась, будь у меня так развит мой сын:). Для себя я поняла, что моего ребенка я могу научить, считать, писать, азбуке, геометрически фигурам и тому подобному, но научить самостоятельно логически мыслить, по ситуации - нет.

Вовкина мама
17.05.2014, 23:34
Привет, привет, напарница.....:) Если по плану то в июне-июле разрулим, раньше никак не получится, слишком проблема большая.Жду, мой дорогой напарник , тебя с нетерпением, надо уже чего то делать, а то мир без нас разваливается:mocking_mini:

Slava71
17.05.2014, 23:35
Наташа, а ты не говори нет, учи и все тут. Не ставь рамки.

Вовкина мама
17.05.2014, 23:35
Ну у нас был Петя, не помню как маму зовут. Тот тоже уникален. Пересдали анализ в Москве, выяснилось, что СД практически нет. Есть небольшое нарушение в цепочке ДНК, которое и СД назвать то нельзя.Да, Юль генетика -женщина коварная, я не исключаю, что у Саши не совсем СД. но если он есть, то это действительно уникальный случай.

Slava71
17.05.2014, 23:36
Даже в мыслях не ставь. Наоборот прокручивай что все хорошо будет, Вовчик такой сообразительный, мысль материальна).

Slava71
17.05.2014, 23:38
Наташа, сказали СД, бумажку дали даже))) перед школой хочу пересдать, может какая мозаика вылезет).

Вовкина мама
17.05.2014, 23:38
Наташа, а ты не говори нет, учи и все тут. Не ставь рамки.
Слав, да я утомилась немного уже, вот тот же альбом, я выкладывала фото на него, картинка и слово, Вова его обожает, мы его смотри с моими комментариями КАЖДЫЙ ДЕНЬ В ТЕЧЕНИИ НЕСКОЛЬКИХ МЕСЯЦЕВ, и что, результат только один положительный, на мой вопрос где та или иная буква в том или ином слове, попадания в 80 из 100 случаев, то есть буквы немного изучили. И все. Это результат , почти полугода, я каждый день, как попугай все это повторяю, меня немного подташнивает от этого .

Вовкина мама
17.05.2014, 23:39
Наташа, сказали СД, бумажку дали даже))) перед школой хочу пересдать, может какая мозаика вылезет).Тогда повторюсь, уникумы!!!

МамаМишаньки
17.05.2014, 23:39
Жду, мой дорогой напарник , тебя с нетерпением, надо уже чего то делать, а то мир без нас разваливается:mocking_mini:
А вы с Васей все шуры-муры до сих пор при всем честном народе крутите?:mocking_mini:

Да, Юль генетика -женщина коварная, я не исключаю, что у Саши не совсем СД. но если он есть, то это действительно уникальный случай.
Да я и не спорю. Конечно уникальный, если есть СД.

Вовкина мама
17.05.2014, 23:42
А вы с Васей все шуры-муры до сих пор при всем честном народе крутите?
Сообщение от Вовкина мама:mocking_mini:это не шуры-муры, это коалиция людей, способных спасти наш бренный мир

Slava71
17.05.2014, 23:42
А может ему уже надоело? Попробуй другое фото и под него другой текст и по этому тексту спросить . Хотя, следуя Доману, я бы не спрашивала, а дальше показывала новое. Ему же нужно связь между буквой и словом установить, а для этого новые слова нужны, новое сочетание букв, а ты ему одно и тоже как монолит показываешь.

Вовкина мама
17.05.2014, 23:46
А может ему уже надоело? Попробуй другое фото и под него другой текст и по этому тексту спросить . Хотя, следуя Доману, я бы не спрашивала, а дальше показывала новое. Ему же нужно связь между буквой и словом установить, а для этого новые слова нужны, новое сочетание букв, а ты ему одно и тоже как монолит показываешь.Не, ну я спрашиваю при любом удобном случае так же показать буквы в любом подходящем тексте, тут я не виновата, что у него страстная любовь к этому альбому, я распечатала эти картинки на отдельных листьях, типа лото, и предлагаю к картинке приложить слово или к слову соответсвующую картинку. Из этих же знакомых ему слов и картинок.

НиКошка
18.05.2014, 08:59
А может ему уже надоело? Попробуй другое фото и под него другой текст и по этому тексту спросить . Хотя, следуя Доману, я бы не спрашивала, а дальше показывала новое. Ему же нужно связь между буквой и словом установить, а для этого новые слова нужны, новое сочетание букв, а ты ему одно и тоже как монолит показываешь.
О, точно. Надо новенькое ребенку подкинуть, ща поищу)) Спасибо!)

НиКошка
18.05.2014, 09:01
тык в линеечке то диагнозы не указаны.
Да я привыкла что все знают) Ну и фото я выкладываю много.
А так конечно, непонятно.

МамаМишаньки
18.05.2014, 09:05
Наташа, сказали СД, бумажку дали даже))) перед школой хочу пересдать, может какая мозаика вылезет).
Ну вот из этой фразы я так понимаю, что кариотип либо сдан не был и его нет де факто или в его результатах вы сами сомневаетесь и он ошибочен изначально. Потому что у нас все знают свой кариотип на 100% и мозайка вылезти не может. Это тоже самое, что ожидать, что к школе из 1-й группы крови она превратится в 3-ю.

Видео посмотрела. Нашла только одно. Девочка читает стихи со стены. Я бухгалтер, люблю факты, а не эмоции. Что я увидела фактически - читает. Читает бегло. На сложных словах запинается. Речь чистая для ребенка в 5 лет. Ну у нас точно так же читает и Варя. Только у Вари дикция хуже. Но ей так же 5 лет и она читает так же. Чего то сверх-естественного в этом нет. Какого то сверх интеллекта не увидела, может есть еще какие то видео, где она логически рассуждает о высших материях, не знаю. Девочка понимает обращенную речь: иди туда, иди сюда, что будешь читать и т.д. У меня и Миша ведет себя так же. Ничего супер-пупер я не увидела.

Лица не видно, опять же к вопросу про кариотип, хотя какая разница, т.к. чего то такого эдакого на этом ролике нет.
Мой тоже читает с 3 лет. Длинные слова, бегло. НО про себя. Может прочитать по буквам или по слогам в две буквы. Свести все вместе вслух нет. Как сказала логопед, не созрел центр, который отвечает за эту связь. Может нужны какие то упражнения на эту тему, я не знаю, логопеды тоже не знают.
Жду когда созреет этот центр.

У вас сколько операций? У нас 3 и очень сложные с 4-х этапным наркозом. Анастазиолог предупредил, что откат будет на много лет.

И главное. Про дикцию. Если все же СД у вас есть. Какое у вас небо? Небо у детей с СД сильно арочное. Бывает небольшая арка, тогда речь и дикция быстрее и лучше, бывает очень арочное как у нас. У нас почти волчья пасть. Из-за этого например звук "р" мы хоть убейся никогда не произнесем, т.к. язык просто не достанет до дня неба. Если все же СД у вас есть, скорее всего вы попали в то небольшое число, когда небо, тонус и связки в норме или почти в норме. Это сильно облегчает развитие.

Ну что касается знакомиться сама, общается - это все к умению говорить. Мой тоже подходит знакомиться, рот открывает как рыба, дети не понимаю, что он хочет конечно.

Вот рассуждения - это конечно серьезно. Вот это и показывает уровень интеллекта. Но опять же, тут нужно восхищаться только тогда, если СД есть. А у вас как я поняла кариотипа нет, раз ждете, что мозайка вылезет.:biggrin_mini2:

Я к чему все это. К тому первому вопросу про нагнетание жути. На примере своего ребенка я показывала среднестатистического ребенка с СД у которого 100% обычная форма трисомии. И о будущем я писала исходя именно из этого. Конечно бывают исключения как Пабло, в мире вообще много уникального. Люди машины зубами перевозят и зубы не выпадают, предметы силой мысли передвигают, падают из самолета и ни одной царапины. Сравнивать нечто уникальное и приравнивать к среднестатистическому весьма странно. Еще более весьма странно сравнивать физиологические возможности, которые тесно связаны с физиологическими особенностями (операции, строение ротовой полости, тонус, связки и т.д.).

Поэтому как я писала в первом посте вам, заниматься надо, никто не спорит, вытягивать по максимому и из себя и из ребенка надо. Но среднестатистического ребенка, такого как мой Миша например, ждет именно то, о чем я писала выше. Потому что я не жду, что вылезет мозайка оттуда откуда она принципиально вылезти не может.

МамаМишаньки
18.05.2014, 09:07
Да я привыкла что все знают) Ну и фото я выкладываю много.
А так конечно, непонятно.
Да и на фото не понятно. Я видела только одну безумно красивую девочку с огроменными серыми глазами. Я так и не поняла, это наша или нет:mocking_mini:

НиКошка
18.05.2014, 09:25
Да и на фото не понятно. Я видела только одну безумно красивую девочку с огроменными серыми глазами. Я так и не поняла, это наша или нет:mocking_mini:
Спасибо:girl:
Юль, там же две девочки, младшая совсем крошка, с короткими волосюшками, а Мышка со светлыми подлиннее))

Девочки, а про какого Петю речь? Мне вспоминается сын Элизы, он совсем не похож. Это про него?

Slava71
18.05.2014, 09:44
МамаМишаньки, кариотип ребенку сделали в недельном возрасте -СД , обычная трисомия.
Я тоже бухгалтер-главная заповедь-без бумажки ты букашка , а с бумажкой человек. Так?
А вы недобрая дама... Я и не претендую на сверхспособности у своей дочери . Показываю то что есть. Что вас так раздражает?

Мила
18.05.2014, 10:11
МамаМишаньки, добрее надо быть...и проще..может люди потянутся тогда?
то что ты Юля не увидела, это не значит что этого нет...
Есть видео где Саша и рассуждает и говорит и читает и свои фразочки вворачивает. СД нет? увы но он есть...

Вовкина мама
18.05.2014, 10:15
Да ладно вам Юля высказала свое мнение, ни чего оскорбительного я в ее сообщение не вижу, у человека вот такое, личное мнение, оригинальное. Мне понравилось.

Мила
18.05.2014, 10:17
у человека вот такое, личное мнение, оригинальное. Мне понравилось. ну да Наташ..если б на твоего Вовку (при всех таких способностях) так же написали..тебе б верю понравилось!

Вовкина мама
18.05.2014, 10:18
ну да Наташ..если б на твоего Вовку (при всех таких способностях) так же написали..тебе б верю понравилось!Люд, Саше и Славе столько комплиментов говорят, говорили и будут говорить, чтто не думаю, что Юлино мнение ее обидит.

МамаМишаньки
18.05.2014, 10:21
МамаМишаньки, добрее надо быть...и проще..может люди потянутся тогда?
то что ты Юля не увидела, это не значит что этого нет...
Есть видео где Саша и рассуждает и говорит и читает и свои фразочки вворачивает. СД нет? увы но он есть...
Мила, не надоели твои оскорбления и на том форуме и на этом тоже. Я больше года игнорирую твои посты и тебя в принципе. Пожалуйста, сделай тоже самое по отношению ко мне!

МамаМишаньки, кариотип ребенку сделали в недельном возрасте -СД , обычная трисомия.
Я тоже бухгалтер-главная заповедь-без бумажки ты букашка , а с бумажкой человек. Так?
А вы недобрая дама... Я и не претендую на сверхспособности у своей дочери . Показываю то что есть. Что вас так раздражает?

Когда человеку нечего сказать по сути, он переходит на оскорбления. Я вас не оскорбляла и не оценивала ваши личностные факторы, хотя тоже есть что сказать и по этому поводу. Ваше поведение и реакция еще больше подтверждает все то, что я сказала. Всего наилучшего!

МамаМишаньки
18.05.2014, 10:24
Спасибо:girl:
Юль, там же две девочки, младшая совсем крошка, с короткими волосюшками, а Мышка со светлыми подлиннее))

Девочки, а про какого Петю речь? Мне вспоминается сын Элизы, он совсем не похож. Это про него?
Они все в кепках, волос не видать.

Да, точно Элиза, все не могла вспомнить имя мамы. не знаю как сейчас, но в 1,5-2 года он был на уровне обычных детей. Я давала ей адрес института генетики в Москве. Они туда съездили и им дали новое заключение.

Юлия Ю
18.05.2014, 10:24
Вовкина мама, а мне кажется Слава обиделась. Она столько в Сашу вкладывает, результаты хорошие, а тут так грубо...

Мила
18.05.2014, 10:25
Пожалуйста, сделай тоже самое по отношению ко мне! да ради бога..всего доброго! удачи!

alisochka
18.05.2014, 10:38
Уважаемые форумчане!
я по началу не хотела вмешиваться,но как видите приходится
название темы посмотрите,пожалуйста
тема носит название Кариотип
все Посторонние вопросы обсуждаем либо в других темах,либо в личке
и да,прошу уважать друг друга.
модератор

Slava71
18.05.2014, 10:44
МамаМишаньки! Всего вам хорошего, вам и сыночку! Успехов больших! Я от чистого сердца.
Девочки, я не обиделась))) зачем? Для меня главное - мой ребенок. Никому ничего доказывать не хочу. Я ей горжусь. Да. И двумя старшими дочками тоже горжусь. И это нормально. Они мои дети.
Может я как то непонятно писала, не знаю. Я просто хотела донести мысль , что несмотря на один диагноз , диапазон развития у всех разный. Впрочем как и у нормохромосомных детей.

Swetlaia
18.05.2014, 10:53
Девочки на этом форуме есть функция убрать сообщения какого нибудь пользователя. Ставишь бан и не раздражаешься. Все для нас. Кому кто сильно досаждает лучше воспользоваться и не ругаться.

НиКошка
18.05.2014, 11:44
Они все в кепках, волос не видать.

Да, точно Элиза, все не могла вспомнить имя мамы. не знаю как сейчас, но в 1,5-2 года он был на уровне обычных детей. Я давала ей адрес института генетики в Москве. Они туда съездили и им дали новое заключение.
Неее, обе есть и без кепочек)))
Юль, так у Пети нет сд??? Уже точно? Точно точно?? А что у него? Почему же такой диагноз озвучили? И ведь он большой уже, так долго думали что сд...
Вот это новость для меня! Девочки, скажите наверняка, чтоб я уже уверенно и спокойно легла в обморок!))
Ууф, пусть это будет правда!!!!!!!!:yahoo_mini:;(:cm:

Slava71
18.05.2014, 11:47
НиКошка, насколько я помню, у них всегда СД был под вопросом. Первоначально сделали - результат был непонятный, сказали приехать попозже. Как то так. Может путаю.

Natali_09
18.05.2014, 11:50
НиКошка, сд есть, но формула сама по себе странная у них. Я не буду внедряться в подробности она писала на мысе.

Swetlaia
18.05.2014, 11:51
Так хочеться чтобы у нас тоже ошиблись. Но я еще до результата анализа поняла, что это не наш вариант. Когда нам на 7 день сказали, что у Олежки гипотериоз и я посмотрела на процент детей без синдрома, у которых он бывает.

НиКошка
18.05.2014, 12:17
Сколько же разновидностей у сд? Вообще получается, что формулировка диагноза несколько размыта.

Slava71
18.05.2014, 12:25
НиКошка,у нас , например всего семь клеток выросло.. И по ним поставили диагноз. А вообще наверно разновидностей много.

НиКошка
18.05.2014, 12:28
У нас вроде 12 клеток...
Разновидностей выходит так много, что объединение условно, имхо

Юлия Ю
18.05.2014, 13:37
У нас про количество клеток вообще ни слова. Картинка со скрюченными хромосомами, ниже они же по парам, жирно выделено, что 21-х три и заключение: мужской кариотип с трисомией 21. Может они вообще эту одну клетку исследовали?

ЛИРА
18.05.2014, 14:41
У Пети 46 хромосом, но у него поломка где-то, в структуре цепочки и поэтому у него идет отставание в развитии, но оно абсолютно не сильное и я думаю, что он будет учиться в обычной школе. На лице у него СД нет вообще, я сразу спрашивала у них и писала, что это не наш мальчик. Ну нет ни одной стигмы на лице, даже при мозаике видно что ребенок не такой как обычные, а тут хороший обычный мальчишка.

ЛИРА
18.05.2014, 14:48
Вы знаете может не в защиту Юли скажу, всё прочитала что она написала. И я вот со своей стороны могу сказать что Ярослава просто молодец, так развить ребенка дорогого стоит, Но просто вот я знаю детишек с СД благодаря ДСА, которые развиты еще лучше, Юля я думаю тоже таких знает.Может поэтому она и написала, что не видит чего-то такого удивительного, но опять же не защищаю, потому что просто не вижу смысла такое писать. Нам большей части такого от наших детей еще ждать и ждать, и я просто восторгаюсь такими мамами как Ярослава. Стремлюсь делать как она, как мама Варечки нашей любимой. Это примеры и благодаря им я корплю постоянно с ребенком, даже второй родился, занятия остались те же и я всегда нахожу время для них.

Slava71
18.05.2014, 14:57
ЛИРА,спасибо! Я ведь писала без претензии на какое то первенство и тд, обидеть никого не хотела.
На этот сайт заходят мамы малышей, у которых еще депрессия, которые еще не отошли от новости о ребенке. Помню себя в это время. Чуть под машиной не погибла. И так мне хотелось отыскать положительные примеры развития детей. Чтоб как маяк на лучшее сиял. А что будет потом, в будующем - будет время, будет пища. И когда пишут что все плохо-плохо и надежды нет, что развитие останавливается - вот это неправда! Всегда должна оставаться надежда ну лучшее, чтоб были силы идти дальше.

ЛИРА
18.05.2014, 15:05
Slava71,абсолютно согласна. Знала, когда Вовчик был малышик совсем, только Варечку и видео с ней и благодаря таким успехам Варюшки такой потенциал сразу внутри был что мы тоже так сможем. Да конечно можем не так пока. Но всё равно у меня Вовчик начинает складывать слова в предложения, логопед нами довольна, постоянно корпим с различными карточками, книжками и дай бог всем чувствовать вот этот, наверно скажу огонь внутри, что да я смогу дать моему ребенку всё, а он пусть из этого берет тот максимум который ему подвластен.

Slava71
18.05.2014, 15:13
А про кариотип не знаю.. Чисто математически нужно 100 клеток чтоб точнее вывести формулу. ))) четкой связи между кариотипом, обычным, мозаикой и транслокацией и прогнозом развития пока нет.

НиКошка
18.05.2014, 16:14
ЛИРА, Ира, мне кажется у тебя с рождением второго сына, второе дыхание открылось. Столько позитива и уверенности от тебя исходит. Ты такая умница.

Slava71, не обижайся ни на кого. Ну вот по честному - ты когда появилась, очень многие сомневались, и я тоже. Хочется верить в хорошее и страшно обмануться, обнадежиться. Потому и сомневаемся. да и всякие люди бывают, попадаются и совсем без совести, которые могут зайти поразвлечься и наврать.
Вы с Сашенькой молодцы. Я ваши видео не смотрю к сожалению, технические сложности не дают. Но читаю с большим интересом и удовольствием. Мы конечно еще маленькие, но про ваши занятия все читаю и на ус мотаю. Заранее готовлюсь) Ты давай пиши больше и подробнее, это очень нужно другим, у кого детки еще маленькие особенно!
Выкладывай хоть фоточки, чтоб посмотреть на вас:kiss_mini:

Как же я рада за Элизу с Петей! Что бы там ни было изначально, семья столько лет жила с этим диагнозом, какое же чудо и счастье что так повернулось!
Кто общается, передайте большой привет, пусть все будет очень хорошо!

Slava71
18.05.2014, 16:23
Спасибо, Ника на добром слове. ) писать про своего ребенка желания больше нет. Слишком много зависти и злобы. Сегодня крайне неприятно было читать - как курицу ребенка по косточкам разобрали(. За что? Не знаю.. Про других детей на этом форуме пишут очень тепло, почему к моей такое отношение? Писать о ней больше не буду. Это не обида. Это уже позиция.

ЛИРА
18.05.2014, 16:30
НиКошка, Спасибо!!!!!!!!!!!!Может быть и второй повлиял, но занятий у Вована точно могу сказать стало точно не меньше.

НиКошка
18.05.2014, 16:47
Slava71, нет, вы видали эгоистку, да?!! Пиши быстро, тебе говорят!!!)))))))))
Слав, не всяк кто в уши ласково дует, друг, аха) Ты взрослая девочка да разумная, все время расставит по местам. Может кто и завидует, даже время тратить не хочу об этом думать. Тьфу на них) А кто за Сашку радуется, таких больше. И не будь позитивных примеров, многим только пойти и вздернуться.

НиКошка
18.05.2014, 16:48
НиКошка, Спасибо!!!!!!!!!!!!Может быть и второй повлиял, но занятий у Вована точно могу сказать стало точно не меньше.
А я не про занятия) Я про тебя. Ты изменилась. Надлом подлечился:good_mini::kiss_mini:

Slava71
18.05.2014, 16:50
НиКошка,Ника, ладно бы на мне злость выместили! но в адрес ребенка!? За что?! Бог судья..

НиКошка
18.05.2014, 17:00
НиКошка,Ника, ладно бы на мне злость выместили! но в адрес ребенка!? За что?! Бог судья..
Вот ему и оставь! Пусть разбирается)
И такое происходит не за что, а почему. Не в тебе и не в Сашке дело, ну сама ж понимаешь.
Я тебе точно не завидую, радуюсь и за ваши успехи, и за Петькино чудо. Счастье оно ж не мешок один на всех - другой взял, тебе не достанется. Это глупость на планете величина постоянная, а население растет))) А счастья чем больше расхватают, тем больше его прибудет.

МамаМишаньки
18.05.2014, 17:27
Вы знаете может не в защиту Юли скажу, всё прочитала что она написала. И я вот со своей стороны могу сказать что Ярослава просто молодец, так развить ребенка дорогого стоит, Но просто вот я знаю детишек с СД благодаря ДСА, которые развиты еще лучше, Юля я думаю тоже таких знает.Может поэтому она и написала, что не видит чего-то такого удивительного, но опять же не защищаю, потому что просто не вижу смысла такое писать. Нам большей части такого от наших детей еще ждать и ждать, и я просто восторгаюсь такими мамами как Ярослава. Стремлюсь делать как она, как мама Варечки нашей любимой. Это примеры и благодаря им я корплю постоянно с ребенком, даже второй родился, занятия остались те же и я всегда нахожу время для них.

Slava71, нет, вы видали эгоистку, да?!! Пиши быстро, тебе говорят!!!)))))))))
Слав, не всяк кто в уши ласково дует, друг, аха) Ты взрослая девочка да разумная, все время расставит по местам. Может кто и завидует, даже время тратить не хочу об этом думать. Тьфу на них) А кто за Сашку радуется, таких больше. И не будь позитивных примеров, многим только пойти и вздернуться.
Вот удивительно, поразительно просто. Безусловно, никто не любит критику, никто. Покажите мне человека кто ее любит. Все любят громкие аплодисменты, лесть, похвалы. И ка только начинаешь говорить правду, сразу 1 - оскорбления 2 - вы завидуете

Меня сегодня 2 раза оскорбили, нет, даже 3 вместе с Милой. А не обижаться нужно почему то Славе. Удивительно Ник, не правда ли?

Вы когда-нибудь видели, чтобы я сказала нечто подобное про Варю? А про Ольку? Почему я им не завидую? Если уж завидывать, то здоровым детям. Лично я придерживаюсь такой позиции.

Я считаю, что Варя не хуже этой девочки, НЕ ХУЖЕ! И девочка (забыла как зовет) у Ольки вообще так читала уже в 3 года! Но у них хоть точно СД, а тут еще ждут, что что то вылезет! Значит там нет СД, и нам показывают здорового ребенка. Потому что ни Марина, ни Олька, никто из нас не ждет, что после занятий 47-я хромосома таинственным образом исчезнет и вместо обычной трисомии получиться мозаика.

Но на самом деле меня поразил тон участника. Опять же от Марины и других девочек у кого детишки добились больших результатов, никогда не слышала столько высокомерия и снобизма.

Марина, Олька умницы! Вот кто своим трудом добился поразительных результатов. Да многие из девочек. У Иры вообще на двух языках говорит в 5 лет! Все спокойно общаются, делятся, советуют.

Natali_09
18.05.2014, 17:38
МамаМишаньки, а чем тебя Мила то оскорбила? Сказала что добрее надо быть?

Gallina
18.05.2014, 19:33
МамаМишаньки, Юля, мама вытягивала своего ребёнка и день, и ночь, все силы на это положила. И методику свою она сто раз здесь уже разложила по полочкам, и в совете никому не отказывает, и сама продолжает учиться, всё время ищет что-то новое, интересное, в том числе здесь, на форуме. В чём снобизм? В том, что не хочет видеть СД у своего ребёнка? Ну, и что? Отсеяла ненужное для себя и идёт вперёд, не оглядываясь на диагноз. У каждого своё восприятие действительности.
Закруглите уже эту тему. Здесь обсуждаем кариотип. Без эмоций.

OlaOl
18.05.2014, 20:06
Как же я рада за Элизу с Петей! Что бы там ни было изначально, семья столько лет жила с этим диагнозом, какое же чудо и счастье что так повернулось!
Я что то пропустила? Петя наш жених по Мысу.какие глобальные изменения у них произошли??? К сожалению с последними событиями не могу читать полноценно темы на форумах.

Елена
18.05.2014, 20:13
Девочки, вы чего разошлись?
Мы же не рейтинги детей пишем, ни к чему это. У каждой ребёнок лучший, даже если соседский умеет в сто раз больше.
Юлечка добрейший человек, только справедливость очень любит.) Что-то в словах,Славы принимает за хвастовство, наверное, и упрёк, что кто-то мало занимается. Мне кажется, даже Слава не может,сказать, что занимается очень много. Ну, да, много, но наверняка понимает, что можно и больше. Просто она любит это дело, как немногие, прирождённые педагоги, я думаю. Наверное, иногда душа просит поделиться об успехах Сашеньки, что в этом плохого?
Юля, Слава тоже педагог-уникум, не всем дано, не расстраивайся, прошу тебя. Не смотри на её успехи как на вызов, не воспринимай так остро.
Слава, пиши об успехах, почему нет? Не воспринимай как зависть досаду, что другие дети не такие продвинутые, недоверчивость не принимай за недоброжелательность. Такие дети как Саша, могут изменить отношение общества к нашим детям, вселить веру в родителей, что занятия небесполезны как минимум.

Slava71
18.05.2014, 20:24
Елена, Лена , а почему я должна стесняться своей любви к ребенку?! Да , для меня она самая-самая! И , заметь, я ни с кем ее не сравнивала! Во первых - мне в голову это не придет, во вторых - это как минимум не корректно.
Занимаюсь да много, везде , и дома и на улице и в транспорте и на огороде. Нам нравится. Это как игра.
Я не стесняюсь своего ребенка, люди видят наши отношения и улыбаются в ответ на Сашину улыбку. Это как в песне из мультика про крошку Енота ). Сегодня ехали в автобусе, Саша улыбалась девушке, та ей в ответ. Саша спросила : как тебя зовут? Та ответила, тоже Сашу спросила как ее зовут). Потом Саша ей сказала : ты такая красивая! Девушка аж растаяла)), когда выходила на остановке - помахала на прощанье).

OlaOl
18.05.2014, 20:24
У нас 20 клеток исследовали 47ХХ(20)+21 вот наш кариотип..
Но мне все равно не понятно если честно как и что влияет на развитие и на здоровье..
Почему есть полностью здоровые,а есть наоборот...
И с интелектом тоже не понятно.Я вот лично свою считаю умной девочкой ну да на лице написано,но особой разницы между сверстниками не вижу.и общается,и играет,и характер у нее свой.Говорит все уже,но дефект речи есть.Но мы еще маленькие времени вагон у нас.
И ни где я еще не вычитала подробно что же на самом деле влияет на особенности и способности ребенка с СД.

Slava71
18.05.2014, 20:31
Наверно синдромного в ней вот что : ее прямота, честность, прямота, ну не знаю как еще сказать)
Что видит , то и говорит. Вот у моей подруги у мамы ноги болят, что то с костями, так Саша у нее спросила: у тебя почему ноги кривые? Болят что ли?
Та растерялась от такой прямоты, говорит: ну да, болят(.
саша ей : ну так лечить надо! К врачу то сходи!
мы хохотали)))

Елена
18.05.2014, 20:32
Слава, конечно, не должна, ты же искренне считаешь, что вы много работали, играли, и есть результат. Откуда мы узнаем об успехах Сашеньки, если не из твоих рассказов, видео?
Наши дети достойны любви, похвалы, особенно со стороны родителей.
Не обижайся на критику, все хотят лучшего детям, но складывается как складывается. У каждого свои,победы и сильные и слабые стороны. На форуме много мнений, мы выбираем, нас выбирают, как это часто не совпадает.)

Slava71
18.05.2014, 20:35
Лена, я все понимаю, кроме хамства. Уж извините.

Slava71
18.05.2014, 20:37
Та критика не обоснована. Я конечна польщена что дама считает что у моего ребенка нет СД, это наверно лучший из комплиментов). Но увы и ах.. К сожалению он есть.(

Елена
18.05.2014, 20:44
Девочки, от нагнетания легче никому не станет, отношения не улучшатся. Давайте выдохнем, забьём и сделаем что-то приятное. Можно друг другу)

Slava71
18.05.2014, 20:47
Принимается)))

alisochka
19.05.2014, 05:58
Уважительно прошу не игнорировать сообщения модераторов
я один раз написала,Галя написала,видимо этого мало?
еше раз прошу:название темы смотрим и обсуждение ведем согласно заданной темы
и прошу участников называть друг друга по именам,ну или хотя бы никам,а не другими словами и эпитетами,не обсуждать их личные качества и выражать свое мнение по этому поводу,давайте уважать друг друга
все последующие посты не касаемо темы и с переходом на личности будут удаляться,это уже третье предупреждение и последнее
модератор

МамаЧуда
20.05.2014, 02:56
Слава, пожалуйста, пиши про Сашу!!! Такие примеры...как глоток счастья что ли... Появляются надежды, а главное силы и много желания заниматься! Ведь вам это не с неба упало всё-это просто огромный труд! Ты писала, что карточки и на улицу брала каждый день-это вообще нереально! Мало кто так много занимается!!! Пиши пожалуйста, делись с нами!

Slava71
20.05.2014, 03:27
МамаЧуда, напишу! Куда денусь))) сейчас по Милиной наводке сайт www.villy-vinky.ru изучаю. Просто супер сайт. Столько материала для скачивания. Столько рекомендаций. Это сайт полностью посвящен Доману и методике. Только там нужно зарегистрироваться, иначе ничего не видно. В основном сайт о ДЦП, но есть раздел о наших.

Slava71
20.05.2014, 03:29
А карточки с собой брала, да. Мир на ладошке-они ж маленькие. Сегодня хочу взять серию "что растет на грядке" - это сейчас актуально, огород садим, вот и прочитает все.)

МамаЧуда
20.05.2014, 08:50
О, я виливинки давно читаю:)

НиКошка
20.05.2014, 09:55
Slava71, Давно хочу совета спросить по моцарту, что именно слушать ребенку. Ты упомянула в очередной раз, и я наконец создала тему с вопросом) Загляни тоже, пожалуйста.

Девочки, так у никиты мозаика или нет?

Давно читала чей то рассказ про старого генетика, который сказал, что практически у всех мозаика. Что с полной трисомией организм нежизнеспособен. Интересное мнение.

Юлия Ю
20.05.2014, 11:21
Давно читала чей то рассказ про старого генетика, который сказал, что практически у всех мозаика. Что с полной трисомией организм нежизнеспособен. Найти бы этот рассказ.
Девочки, а сейчас в России вообще кто-нибудь занимается изучением причин возникновения синдрома? Вот я бы с ног до головы обследовалась, если бы это помогло объяснить почему так получилось. Ведь куда ни плюнь под "предотвращением рождения детей с генетическими аномалиями" подразумевается диагностика и абортирование уже зачатых детей. И все усилия направлены на развитие "ранней диагностики". А как же профилактика? Сейчас группа риска только по возрасту, но многие из нас в неё не попадают.

alisochka
20.05.2014, 12:03
НиКошка,у Никиты мозаика

alisochka
20.05.2014, 12:05
Юлия Ю,и в России и за рубежом занимаются
теорий много,но ответа нет
если кто то откроет причину сд то получит Нобелевскую премию
в мире более 200х ген синдромов,причины возникновения известны менее чем у 10

Лена
20.05.2014, 16:29
Давно читала чей то рассказ про старого генетика, который сказал, что практически у всех мозаика. Что с полной трисомией организм нежизнеспособен.

Это на Мысе давно (года 2 назад) писала Оля Lokiss. Генетик был из Израиля.
Там имелось ввиду, что по крови может быть 47 хромосом, а в других органах и тканях - по 46.









Девочки, а сейчас в России вообще кто-нибудь занимается изучением причин возникновения синдрома? Вот я бы с ног до головы обследовалась, если бы это помогло объяснить почему так получилось.

А как же профилактика? Сейчас группа риска только по возрасту, но многие из нас в неё не попадают.

Юля, в случае стандартной трисомии это же не во всем организме причина, а в одной из яйцеклеток.
И число таких клеток со спаренной хромосомой зависит от возраста. А дальше уже случай и статистика, какая клетка попадется.

alisochka
20.05.2014, 17:03
Лена,причина может быть не только в яйцеклетках
Но и в сперматозоидах(намного реже,но и это учитывать стоит)

Ginka
20.05.2014, 17:05
Юля, в случае стандартной трисомии это же не во всем организме причина, а в одной из яйцеклеток.
И число таких клеток со спаренной хромосомой зависит от возраста. А дальше уже случай и статистика, какая клетка попадется.
Это лишь одна из теорий. Сейчас вон в риски записывается и возраст отца.

Лена
20.05.2014, 17:15
Это лишь одна из теорий. Сейчас вон в риски записывается и возраст отца.

Все правильно. В книжке из ДСА написано, что в 95% - дефект в яйцеклетке, и в 5% - в сперматозоидах. Они объясняют, что яйцеклетки с рождения те же самые (ну и дефекты накапливаются со временем), а сперматозоиды каждые 3 мес обновляются.
И все равно статистика, кто знает, какая клетка попадется?

Ginka
20.05.2014, 17:29
Все правильно. В книжке из ДСА написано, что в 95% - дефект в яйцеклетке, и в 5% - в сперматозоидах. Они объясняют, что яйцеклетки с рождения те же самые (ну и дефекты накапливаются со временем), а сперматозоиды каждые 3 мес обновляются.
Ну тогда бы все равно было, какого возраста отец? Главное в его цикл попасть?:)

Юлия Ю
20.05.2014, 19:35
Девочки, я ж тоже всё это читала. Ну вот почему эти клетки "бракованными" становятся? Должен быть какой-то толчёк. А транслокация - вообще странная вещь. Совершенно другая природа, а проявления такие же как и обычной трисомии. У мозаики тоже вроде как другой механизм: там же вроде ошибка возникает на стадии деления эмбриона, т. е. причина не в гаметах. А если предположение, что обычной трисомии не бывает и все мозаики верно, то получается что теория о бракованных яйцеклетках вообще ошибочна? Или я опять где-то туплю?

Swetlaia
20.05.2014, 19:42
У нас генетики в филатовской заскринили на каком то аппарате ладошку. Сказали, у людей с одинаковыми линиями схожие заболевания, что найдут в картотеке с кем мы похожи и позвонят, чтобы мы были так сказать предупреждены и нужные органы проверили :). А откуда СД и как оно появляется сказали не знают еще.

Юлия Ю
20.05.2014, 19:51
У нас генетики в филатовской заскринили на каком то аппарате ладошку. Сказали, у людей с одинаковыми линиями схожие заболевания, Здорово! Хиромантия на научном уровне.

alisochka
20.05.2014, 20:31
Юлия Ю,Юль,уж если ученые всего мира много много лет не понимают от куда чего берется,то уж нам то куда...
неизвестно все это,тайна покрытая мраком
когда я писала свою работу о сд(около 10 лет назад),популярной теорией был фактор влияния на возникновение случайных ген аномалий в том числе сд окружающей среды и экологии
но потом эта теория так же как десятки других стала просто теорией,в мире ежегодно всплывает несколько новых версий,но все они не подтверждаются и либо терпят крах,либо так и остаются не доказанными догадками

Swetlaia
20.05.2014, 21:37
Юль,уж если ученые всего мира много много лет не понимают от куда чего берется,то уж нам то куда...
неизвестно все это,тайна покрытая мраком
Маша, могу с уверенностью сказать, что в фото и радиохимии неорганических соединений мы впереди всего мира. Это несмотря на то, что даже порошки реактивов мы готовим не на аппаратах, а ручками в ступках перетираем. Почему вдруг такая уверенность что куда нам уж? Я как то наоборот считаю, что в точных науках у нас еще не перемерли профессора старой науки. другое дело, что в нашей стране эти достижения не реализуются на практике, тут отстаем безумно. А вот в академических исследованиях мы нормально тягаемся.
Поэтому вполне допускаю, что вылечить у нас нереально. А открыть откуда береться могут в любой стране. Это скорее фактор мозга, который сможет связать все данные

МамаЧуда
20.05.2014, 22:41
А кто что интересного про транслокацию знает? Бы так и не стала вчитываться подробно... У нас с мужем идеальный кариотипы.

НиКошка
20.05.2014, 23:04
МамаЧуда, то есть у вас обоих нет поломок а у илюшки транслокация?

alisochka
21.05.2014, 05:55
Маша, могу с уверенностью сказать, что в фото и радиохимии неорганических соединений мы впереди всего мира. Это несмотря на то, что даже порошки реактивов мы готовим не на аппаратах, а ручками в ступках перетираем. Почему вдруг такая уверенность что куда нам уж? Я как то наоборот считаю, что в точных науках у нас еще не перемерли профессора старой науки. другое дело, что в нашей стране эти достижения не реализуются на практике, тут отстаем безумно. А вот в академических исследованиях мы нормально тягаемся.
Поэтому вполне допускаю, что вылечить у нас нереально. А открыть откуда береться могут в любой стране. Это скорее фактор мозга, который сможет связать все данные
Свет,я вообще то про простых обывателей говорила(о нас,то есть куда нам просто людям,если ученые не знают)
а не о русских ученых
я вообще считаю русскую науку и ученых очень перспективными,знающими и выдающимися в мире
так же как медицину
ты не правильно меня поняла

МамаЧуда
21.05.2014, 21:36
Да, Ник! У нас никаких поломок. Совершенно нормальные кариотипы. При транслокации есть процент случайности-он вроде большой. А наследственное вроде совсем маленький...мало я об этом знаю....

НиКошка
21.05.2014, 22:32
МамаЧуда, удивила... Я о транслокации ничего не знаю, думала что наследственное, и потому велик риск повторов.
Лен, ну и к лучшему - значит следующие детишки будут здоровы точно!

Юлия Ю
22.05.2014, 05:19
Чёрт ноги переломает с этой генетикой! Ну и писали бы СД и СД, а то наводят тень на плетень: это транслокация, это мозаика. Сначала сами бы разобрались, а потом до людей доносили информацию.

alisochka
22.05.2014, 06:06
Никош,наследственной транслокации из общего числа транслокации довольно мало,меньше 5 процентовА все остальное так же как при обычной трисомии тоже просто случайность

Chipmuck
25.05.2014, 02:17
когда я писала свою работу о сд(около 10 лет назад),популярной теорией был фактор влияния на возникновение случайных ген аномалий в том числе сд окружающей среды и экологииВ 2013 году были какие-то из ряда вон выходящие вспышки на Солнце. Может и родилось больше народу с сд.

Юлия Ю
25.05.2014, 11:24
Chipmuck, Я про вспышки на солнце тоже читала. Я Сашей забеременела в июле 2012. Вроде и вспышки тогда были, да и лето у нас было аномально жаркое и засушливое. На мысе наших ровесников было много, но значит ли, что их больше тогда родилось? Этого мы не проверим.

Swetlaia
25.05.2014, 11:27
Даже не знаю. У меня же вредная работа была, хлорсодержащие, окиси. Я на них грешила, а генетик сказала, что вряд ли это имеет значение. Скорее пока это загадка.

alisochka
25.05.2014, 12:27
Да,предположений много,догадок,теорий и тд и тп
но факт остается фактом,что от куда чего и почему не знает никто

МамаЧуда
25.05.2014, 12:32
Просто так вот получается и всё... Мне кажется нет никаких веских причин извне...

Chipmuck
25.05.2014, 13:41
Chipmuck, Я про вспышки на солнце тоже читала. Я Сашей забеременела в июле 2012. Вроде и вспышки тогда были, да и лето у нас было аномально жаркое и засушливое. На мысе наших ровесников было много, но значит ли, что их больше тогда родилось? Этого мы не проверим.Только время покажет.

Ирина
28.02.2015, 18:22
Здравствуйте. Кто знает, что обозначает цифра в квадратных скобках в формуле кариотипа 47xy [11]?

alisochka
28.02.2015, 20:12
Ирина,я предполагаю что это имеется ввиду количество выращенных клеток
Только формула должна несколько по другому писаться 47ху +21[11]

Ирина
01.03.2015, 20:53
Да, именно так. А что за выращенные клетки? На что это указывает?

alisochka
02.03.2015, 09:35
Да, именно так. А что за выращенные клетки? На что это указывает?
это количество клеток,которые вырастили из крови ребенка,взятой при анализе на кариотип
для родителей эта цифра не на что не указывает впринципе,данная формула просто показывает что у вас обычная трисомия 21, а при анализе было исследовано 11 клеток и во всех обнаружена простая форма синдрома

Ирина
02.03.2015, 09:52
спасибо

alisochka
02.03.2015, 10:11
Ирина,не за что!

Елена
21.07.2015, 07:03
Девочки, вы как хотите, а я верю в мозаику, которая не определяется по крови. Видимо, не всё ещё открыто в этой области. Всё время вспоминаю случай, рассказанный Олей ОлаОл про мальчика, заболевшего лейкозом. У него брали стволовые клетки на анализ, там не было лишней хромосомы. Т.е. по тканям у него мозаика, а по крови - полная трисомия, как у нас и определяется.
Этим фактом можно объяснить ну очень разные успехи детей с Сд. Которые не зависят от интенсивностп обучения. Например, речь. У нас Ариша говорит лет с двух, мальчика одного знаю, то же самое. Варя у Марины, кажется, не показывала таких успехов в речи, хотя занимаются будь здоров как.
По физическим данным дети тоже очень разные. Внешние стигмы почему-то не у всех. Почему, если всё как бы одинаковое?

Вовкина мама
21.07.2015, 07:43
Елена, Лена, ты полностью озвучила мою теорию, я тоже считаю, когда оплодотворенная клетка делилась на органы, и не во всех органах 47 хромосома присутствует, поэтому и разные успехи...у кого что так сказать поражено 47 -ой хромосомой и отсюда разное развитие и успехи в разных областях.. Поэтому меня тоже всегда удивляет, что Вовка, например, это не умеет и далек, а кто то это умеет в совершенстве.

НиКошка
21.07.2015, 09:48
Девочки, полностью согласна. Определять кариотип по отсутствию одной стигмы это конечно :bliaa:
А вот с вами согласна, даже думаю что у большинства мозаика, или даже у всех. Мне кажется, при полной трисомии совсем все плохо, очень слаб организм, много побочек, может как раз такие зародыши погибают внутриутробно, либо рождаются нежизнеспособными. У остальных мозаика с разной степенью поражения клеток. У кого то, возможно, клетки мозга особо не затронуты, у кого то спинного мозга и тд. Оттого такое разное у всех развитие и даже у одного ребенка неравномерное. По своей малышке смотрю - понимает речь и соображает хорошо, координация прекрасная, моторика, а элементарно освоить речь не может. У других наоборот. Речь прекрасно идет, а моторика и координация ах. Вариаций множество.
Вот такая радикальная теория у меня...

Swetlaia
21.07.2015, 09:54
Мне кажется в этой теории естьслабое звено. Например больное сердце, у всех у кого задето сердце - есть пороки его развития, но они разные. У нас например клапан ассиметричный, но не требует операции, но сердце то все равно больное, хоть и испорчено не так как у многих, оно все равно задето 47 хромасомой, но у всех по разному. ТАк же и с другими органами, мозг у одних сильнее поврежден как до этого сердце, у других меньше, но и у тех и у тех он поврежден и имеет 47 хромасом.

Люба
21.07.2015, 10:05
А вот с вами согласна, даже думаю что у большинства мозаика, или даже у всех. Мне кажется, при полной трисомии совсем все плохо, очень слаб организм, много побочек, может как раз такие зародыши погибают внутриутробно, либо рождаются нежизнеспособными. У остальных мозаика с разной степенью поражения клеток. У кого то, возможно, клетки мозга особо не затронуты, у кого то спинного мозга и тд. Оттого такое разное у всех развитие и даже у одного ребенка неравномерное.

Тоже так думаю. Ну плюс ещё наследственный фактор и приобретённые заболевания , врачебные ошибки и т.д. У каждого своё.

У нас эппилеп.приступы до года, плюс только в шесть лет выявленный гипотериоз. А у нас запоры были постоянно , только теперь понимаю в чём дело было.

Swetlaia
21.07.2015, 10:10
плюс только в шесть лет выявленный гипотериоз
Я на некомпенсированный гипотериоз тоже списываю некоторые наши особенности, целый год у ребенка ТТГ было не норма, это необратимые изменения в коре мозга, который и так не ахти.

Елена
21.07.2015, 11:25
У той же Ариши была операция на сердце, но речь есть. Знаю мальчика, у которого не было операции на сердце, но поведение до такой степени непредсказуемое, что он мало способен к обучению.

НиКошка
21.07.2015, 13:58
Мне кажется в этой теории естьслабое звено. Например больное сердце, у всех у кого задето сердце - есть пороки его развития, но они разные. У нас например клапан ассиметричный, но не требует операции, но сердце то все равно больное, хоть и испорчено не так как у многих, оно все равно задето 47 хромасомой, но у всех по разному. ТАк же и с другими органами, мозг у одних сильнее поврежден как до этого сердце, у других меньше, но и у тех и у тех он поврежден и имеет 47 хромасом.
Свет, не вижу противоречия. Или чего то не улавливаю...

Swetlaia
21.07.2015, 15:38
НиКошка,Ну вот смотри, у вас у сердца сильный порок, понадобилась операция, испортила его 47 хромосома, так? Но и наше сердце испортила 47 хромосома. И ваше и наше сердце задето 47 хромосомой, но нам операция не понадобилась. То есть у нас нет операции, но не мозайка и сердце не 46 хромосом. Получается, что одна и та же 47я хромасома по разному испоганила орган - сердце. То же и с мозгом, там не 46 хромосом, то етсь не мозайка, просто ваш мозг задет так, что вы понимаете речь, а наш испоганен так, что мы не понимаем. То же и с речевым аппаратом, кому то просто язык с броздами достался, кому то прилетел в добавок и небо готическое, кому то просто толстый язык, но у всех трех есть во рту эта лишняя хромосома, но каждому она по разному исковеркала язык. Если бы ее вообще не было, то язык был бы обычный, сердце было бы обычным, но порок есть, но у всех разный.

НиКошка
21.07.2015, 16:23
Света, это все касается органов, которые задеты. А у кого то не задета щитовидка. Или сердце вообще здоровое. Но задето что то другое.

Swetlaia
21.07.2015, 16:32
Света, это все касается органов, которые задеты. А у кого то не задета щитовидка. Или сердце вообще здоровое. Но задето что то другое.
Ну как с сердцем, у кого то сильно задело, у кого то так, что не мешает функционировать. Вряд ли у каждого второго прям половина органов 46, наверняка изучали этот вопрос, не даром говорят что поломка уже на стадии деления первой клетки идет. Вот у нас например, нет скошеного затылка и уши обычные, можно было бы говорить что мозг не задет СД? Однако мы сейчас от всех отстаем безумно, не вижу никого рядом в группах, кто хуже чем Олежа бы понимал. В любом случае думаю это нужно ну может еще в первый год, а потом не все ли равно сколько клеток задето, если все понимает. Или сколько не задето, если УО ближе к тяжелой.

Swetlaia
21.07.2015, 16:41
Тут еще все настолько двояко, вот например можно было бы реально взять все органы на анализ и уже после рождения знать, тут органы 46, а эти 47. Все равно прогноз был бы не предсказуем, потому что ну будет соображать, но не видит и не слышит - отстает. Или речь и моторика здоровые с рождения, а больна "всего лишь" щитовидка. И эта щитовидка своим гипотериозом может спокойно до дебильности довести. Или скажут, что сердце и мозг задеты - все ужас ужас, но окажется, что там тот самый счстливый случай, когда да, задето, но совсем мало отличается от нормы.

НатКох
21.07.2015, 17:48
Ох уж эта хромосома! Но дети все разные, это точно! И в нашем окружении тоже много таких примеров. Полинка посредине девочка- болтушка еще та! А мой красотун не говорит, но у нас опять же щитовидка эта!

alisochka
21.07.2015, 19:49
Есть такая теория.По ней плод с полной трисомией вообще не жизнеспособен,и происходит выкидыш,а те дети,которые рождаются имеют мозаику,то есть в определенных органах у них 46 хромосом,в других 47.у кого по крови 47 значит в других органах где то 46.
Но этт всего лишь теория.коих множество
Я склонна думать как Света. Я не очень понимаю понятия задело-не задело,повредило-не повредило.
Есть трисомия по 21 хромосоме.она происходит при первом делении клеток. Организм выстраивается совершенно иной,отличный от организма с обычным хромосомным набором. При трисомии ничего не повреждается,просто генетический сбой дает другое строение,природный дефект так скажем,который в свою очередь дает другую постройку органов.и вот эта другая постройка органов и дает пороки и сопутсвующие заболевания.на разных этапах. При формировании сердца может проявиться именно этот сбой,а может именно при формировании этого органа будет использован более здоровый ген материал,заложенный в генах,плюс наследственность тоже играет роль.генетика оооочень сложная вещь,если расписывать все в формулах и все пояснять запутаешься это точно.
Но суть в том,что ген сбой при первом делении клеток в момент формирования организма,даже научно названный одинаково,может дальше идти по разному,при формировании органов и систем плода в зависимости от ген кода. Ну и дальше уже у родившегося ребенка множество факторов накладывается на этот ген сбой,по мимо внутриутробного развития и сбоя:такие факторы как роды(осложнения,безводный период,кесарево или нет,гипоксия и тд),осложнения после операций,принимаемые лекарства и тд и тп
Ну вот как то так,мое скромное мнение,основанное на изученных мною когда то азов генетики)

alisochka
21.07.2015, 19:56
Никош,убери символы из моего сообщения,пожалуйста,я не зн что это,с телефона не убираются они,пишу сообщение все,а в итоге в сообщение они есть

Swetlaia
21.07.2015, 20:11
alisochka,Маш, я примерно так и рассуждаю. У нас как раз больше всего навредила не 47 хромосома, а последствия заболеваний. Банальный гипотериоз нам нагадил так, что еще неизвестно когда разгребем, а ведь так неплохо начинали развиваться. Но целый ГОД!!!! некомпенсированого гипотериоза дал нам
1. задержку роста, и как следствие крупную моторику изгадил
2. в разнос пошли все гормоны: пролактин сейчас выше нормы - а это половые гомроны уже, которые и за характер и за поведение отвечают, соматомедин никак не выровняется.
3. Пупочная грыжа, которая вылезла из за постоянных запоров и еще возможно потребует операции, так как не уменьшается.
4. Постоянные запоры привели к проблемам с пищеварением, и думаю иммунитет тоже из за этого у нас такой отвратительный, все таки от кишечника очень много зависит.
Это все последствия именно неграмотного лечения гипотериоза, которого могло бы не быть. Естественно ребенок, у которого постоянно болит живот, то жар то холод как при климаксе от того, что скачут гормоны, отстает и в развитии. Это не считая того, что гипотериоз может приводить к критенизму, тут я не знаю насколько нам кору мозга повредили, никак не проверить.
ВТорое - инфекция, которую нам в роддоме не лечили, думали что просто СД у нас такой, не переводили в ПИТ, и которая дала осложнения на мозг, в итоге отек мозга - гидроцефалия, которая тоже непонятно сколько нам навредила, скорее всего его надо благодарить за нашу алалию.
И несмотря на все это ребенок обучаем, очень хорошо соображает логически, активный подвижный. И теперь никогда не узнаю, какким бы он мог стать, если бы на нашем пути встречались более грамотные и внимательные врачи.

alisochka
21.07.2015, 21:23
Swetlaia,вот,я про это и говорю,свет
просто многие говорят,что исходные данные одинаковые-сд и все можно развить
нет,исходные данные даже после родов у всех разные
и с каждым днем разность все увеличивается и становится разной
и тут уже не только играет роль изначальная трисомия,как миллион других факторов

Елена
21.07.2015, 21:41
Я думаю, что всё можно развить. Если не развивать хотя бы черепашьими шагами, то отставание будет ещё заметнее. Даже у обычных детей, взять, например, настоящего Маугли, который реально долго жил в джунглях без людей.
По-моему, это очень глупая мысль, - считать, что если Сд, то и развивать не надо, тупость заложена от природы. Пардон, если кто-то примет на свой счёт, лично не имею в виду никого, только мнение.
Вообще, не хочется, чтобы из-за этого, так сказать, напора в подобном мнении мы потеряли Славу, которая и так на грани ухода.

Вовкина мама
21.07.2015, 21:58
Славу, которая и так на грани ухода Чего это она уходит? Мы ее уважаем и ценим, Слава много внесла в тему развития.

Swetlaia
21.07.2015, 22:18
Елена,Вот сейчас вообще связи не увидела, в напоре какого мнения? Что есть причины кроме СД, которые могут влиять на развитие? Причем тут Слава.
Если я пишу, что у ребенка отек мозга сделал сильный откат, я этим кого то обижаю? Ок, я не буду говорить о проблемах своего ребенка, раз это кого то может обидеть.

Елена
21.07.2015, 22:38
Света, я вообще не об этом, даже специально написала, что лично никого не имею в виду.

Я ответила конкретно Маше, что у меня другое мнение по одной из фраз в её посте. У нас с ней больше года назад был длинный спор на эту тему, ты его не читала вообще.

Объясню. Начиная с Мыса вижу два мнения на тему развития детей с Сд, если довести их до логического завершения, то звучат они так: первое - надо до упора заниматься с ребёнком, несмотря ни на что, пробовать разные методики, и результат не заставит себя ждать, усилия обязательно окупятся. Второе - ребёнок родился уже искривлённым деревом, учить его - выпрямлять то, что не подлежит выпрямлению по разным причинам, главная - состояние здоровья и имеющиеся задатки.

Уже лет пять я слышу советы, прошеные и непрошеные снять розовые очки. Мне уже этот факт как крапивой по голой заднице.
Чувствую, если доживу, когда Наде будет лет 50, я буду по-прежнему получать этот совет. Есть альтернативная группа, созданная как раз, если не ошибаюсь, чтобы обходить этот вечный конфликт. Который с разной периодичностью возникает опять и опять.
Славе я говорила уже, чтобы забила и никому ничего не доказывала.
Просто есть люди , которые не считают, что истина посредине . Т.к. их опыт доказывает какую-то из правд.
Лично я склонна думать, что не всё открыто в человеке - это раз, второе - если есть факт, то его надо учитывать, вот и всё. Что у человека с полной трисомией не во всех органах присутствует третья хромосома.

Вовкина мама
21.07.2015, 22:55
Славе я говорила уже, чтобы забила и никому ничего не доказывала

Что мне должна доказать Слава? И почему Слава не признает другие мнения по развитию детей и опыт, кроме своего, что доказать мне должна Слава, что я не правильно развиваю своего сына, не по тем методикам, не теми способами и поэтому у меня Вова хуже развит, чем Саша? Что за бред, уж в том, как развивать ребенка мы все, присутствующие здесь, собаку съели и можем писать диссертацию , а итоги разные, потому что ,( миллионный раз напишу) исходные данные разные.

И почему Слава обижается? Лично я всегда с интересом читаю ее сообщения, как научную литературу, всегда перехожу по ссылкам, что черпаю для себя, в чем дело? И вообще, я ни когда не поддерживаю вот такие сообщения, ты что адвокат Славы, или ее последовательница, если Слава чем то недовольна, пусть сама пишет, а то вон пишу про нее, а она может и не прочтет мои сообщения и получится не красиво с моей стороны.

ЛИРА
21.07.2015, 23:07
alisochka, Машуль абсолютно согласна. У нас и сопутствующих нет. Но мы родились с такой гипотонией, что нам пророчили пойти в 4 года и поэтому мы до сих пор нормально даже бегать не можем, хотя максимум усилий. При этом постоянно корпим с педагогами и дома, а речи нет. Мне невролог объяснчет что дай бог к семи годам пойдет, раньше не ждать. Да он молодец у меня очень старается, но этого не хватает чтобы заговорить.

Gallina
21.07.2015, 23:29
Девочки, вы как хотите, а я верю в мозаику, которая не определяется по крови.
И я верю, особенно, конечно, после рассказа о том мальчике с лейкозом. Ну, и из личного опыта наблюдений. Но опять же из своего опыта я вижу, что проблемы, вызванные СД,- это не нечто, раз и навсегда приобретённое. Многие проблемы уходят с возрастом, другие приходят и, главное, почти всё поддаётся коррекции в той или иной степени. А, значит, нельзя на ребёнке ставить крест ни в каком возрасте. Другое дело, что подходы к каждому ребёнку должны быть разными, а это самое сложное - определить, что надо конкретно твоему ребёнку для развития. Нет универсальных методов и нет серьёзных исследований по их применению к нашим детям. Вот и приходится каждой маме почти вслепую искать путь среди разных подходов и методик. Это всё моё мнение.

Slava71
22.07.2015, 01:26
Вовкина мама,Наташа, почему опять все обсуждение ко мне скатилось? Зависть что ли? Вы прочитайте Вилли, так ради интереса. Есть там Валерия со своей дочкой Никой- так еще круче Саши, есть Наташа, Лена со своими мальчишками-гениями. Пашем мы. Изо дня в день по проверенной, по крупицам выверенной методике. Эта методика гибкая- у каждого ре с СД свои проблемы, для этого есть тестирование по разным направлениям, узнать где затык и и долбить его. Есть СД с более трудным вариантом- тут уж едут в институты, как например Лена с Алешей, сдают там анализы ( волосы на анализы в том числе, на содержание металлов), получают там рекомендации начиная с питания, заканчивая образом жизни и добиваются результатов. Вы видели ежедневный распорядок дня Лены и Алеши? А я видела. Весь день по минутам и вся семья ему помогает. У Саши к счастью более легкий вариант. Но и мы с ней до трех лет пахали 24 часа в сутки. Весь день по расписанию. Я не преувеличиваю. Ночью, когда она спала, я писала карточки, составляла план на след день, копала инфу в интернете. Ради нее я ушла с работы- 15 лет там про работала, тепленькое местечко, ушла чтобы ребенку было больше времени. Сейчас на двух работах , одна из них возле Саши в ее школе. И таки Саша идет в математическую школу, в платную - но так как я там администратор, вся моя з/п уходит на оплату ее занятий. И еще англ школа. И еще у меня две старшие девочки, которые в Питере учатся живут и которым помогать надо. И поэтому я еще и риэлтер. Поэтому и кручусь как белка в колесе. И еще и дома Сашей каждый день занятия. Теперь уже легче- я могу дать ей задание , а потом только проверить ее. Это уже супер, ребенок приучен учится. А я не люблю ныть.
Наташа, о каких других методиках ты говоришь? Есть по ним результаты? Нет! Ни по одной кроме Домана нет результатов.
Этим летом мы с Леной общались с мамой мальчика 15 лет. Я увидела классический СД. Это мне еще пинок дало- не хочу такого будущего для моего ребенка. В лепешку разобьюсь, но моя Саша будет во всех отношениях полноценной.
Ищвиняться ни перед кем за резкость не буду. Хватит, и так все время пишу здесь , боясь кого то обидеть. Не нравится - не читайте мои посты и пребывайте в полной уверенности что СД это приговор и ничего тут не поделаешь. Наверно эта мысль кому то облегчает жизнь. Все.

Slava71
22.07.2015, 01:45
Кстати о Домане. Его институт очень гибок в вопросах методик. Девочки на Вилли пишут что они советуются со специалистами института по поводу других методик и если эта методика действительно стоящая, то ее включают в программу реабилитации. Применяют все методы, лишь бы помочь ребенку.
Прсмотрите на Вилли видео Ники- ну супер! В пять лет читает бегло, математика за второй класс- и все это с удовольствием! Довольны все и ребенок и мама с папой! И стигмы уходят! Уступают место интеллекту. У всех детей с сд на программе Домана уходят стигмы. Не сразу, а через годы ежедневного труда. И не надо мне говорить что все мы тут трудимся. Не все и не всегда. Не верите- прочитайте свои же посты в разделе обучение. Я никого не призываю трудиться- личное дело каждого, в конце концов это ваши дети и вам с ними жить. Но и камни в огород тех, кто пашет и добивается результатов, бросать не надо. Попробуйте как они не ныть и пахать изо дня в день. Да у нас еще легкие дети, прочитайте как мамы и папы ребятишек с ДЦП занимаются. Слезы на глазах. И ведь не сдаются. Нет волшебной пилюли, есть труд взрослого и ребенка. И взрослому надо не только не показать раздражение, усталость, а еще сделать так чтобы ребенок трудился на полную, боролся со своим диагнозом, чтобы у ребенка был внутренний стержень и уверенность что все получится.

Slava71
22.07.2015, 02:35
Вовкина мама, Наташа, не переживай так)). Я больше ничего в теме развитие не пишу))). Здесь формат форума заточен на обучение трем цветам в течении четырех лет, уж не в обиду - правда ведь! Так что своими теориями о развитии я тут никому не мешаю)).

Slava71
22.07.2015, 02:46
Вовкина мама,уж не знаю что у тебя за вражда ко мне. Если бы я видела что Вова супер развит, поверь- я бы не слезла с тебя)), выудила бы твою методику. Нет у тебя системы в занятиях с ребенком. Разово провести урок по Шичидо- чего проще)). А вот каждый день по нескольку раз одно и тоже- слабо. И не надо рассказывать про коз и коров, это не имеет никакого отношения к желанию вытащить ребенка из его состояния. А у твоего Вовчика огромный потенциал и нет побочек. И вытащить его можно. Ты вот потусовалась на Вилли и ушла. А почему? А потому что ты сама, ты!, а не Вовчик, не тянешь программу. У всех есть личные переживания, ссоры с мужем - думаешь у меня все гладко? Как бы не так. Ты думаешь у меня нет хозяйства, работы? Все есть и дом большой и огород и собаки и куры. Хз, как то все вместе успеваем. Но ребенок в приоритете. Ребенку жить, хочется полноценной жизни для нее, не в Пни, не в приживалках у родственников, а нормальной самостоятельной полноценной жизни.

alisochka
22.07.2015, 05:37
Лена,развить можно не все и не у всех.Развивать-да,можно и нужно!!!!Но развить-нет.И я это знаю точно.Есть вещи,в которых выше головы не прыгнешь.Если человек допустим немой,то ты хоть с бубном прыгай-говорить он не будет.Но в данном случае можно развить другие способы общения,это не значит не общаться,это значит общаться доступным человеку способом.Только мы со Светой выше о другом немного говорили,и ни славу,ни кого либо еще не имели ввиду

Slava71
22.07.2015, 05:47
alisochka, по поводу немых- развить можно и есть примеры. Под Москвой есть интернат для слепоглухонемых- из этого интерната вышел даже доктор наук. Да он слабослышаший, глухой , но он говорит и читает по губам. Так что возможно все. Абсолютно все. Мешают только страхи , нежелание что то изменить. Гораздо удобнее оставить все как есть.
Маша, будет время- зайди на Вилли и прочитай личные истории. Если уж они не убедят, то ничто уже не убедит.

Елена
22.07.2015, 07:06
Наташа, Вовкина мама, сейчас не могу развёрнуто ответить, со смартфона. Может, чуть позже.
Да потому нас должны волновать болевые точки друг друга, что здесь мы волей-неволей в одной лодке. Поэтому хоть немного зная уже наперёд мнения друг друга, нужно хотя бы не писать - а вот я считаю так, и мне наплевать на другие мнения.

В течение лет унылое безапеляционное проталкивание своих мнений превратило один нам известный форум в болото. И админы, считаю, должны быои пресекать подобное паренье мозгов.

Маша, тебе я сказала всё год назад и не хочу повторяться. Сейчас ты занимаешься провокацией, написав безапеляционно то мнение, которое раздражает, и ты знаешь, какую это вызовёт реакцию. Где там цитата твоих слов? На которую я ответила. Говорите со Светой о чём хотите, но не цепляй сюда, как бы между прочии, взрывоопасный материал. О том, что занятия бессмысленны. Пусть даже ТЫ ТАК СЧИТАЕШЬ ИСКРЕННЕ.

Вовкина мама
22.07.2015, 07:33
Slava71, Даже читать тебя не стала, все одно и тоже, ты слышишь только себя. Удачи.

Slava71
22.07.2015, 07:41
Вовкина мама, спасибо, Наташа!

Люба
22.07.2015, 08:25
]Развивать-да,можно и нужно!!!!


но не цепляй сюда, как бы между прочии, взрывоопасный материал. О том, что занятия бессмысленны.

Леночка, Маша же не пишет что заниматься не надо.

Ко всем обращаюсь , дети все разные и мамы все разные. Давайте, к каждому с уважением относиться .

Swetlaia
22.07.2015, 08:53
Здесь формат форума заточен на обучение трем цветам в течении четырех лет, уж не в обиду - правда ведь!
Может быть потому что у кого то и в 4 года не могут это запомнить. Мой ребенок до сих пор не покажет где мама, он не немой, он глухой мозгом. И я все равно не опускаю руки и занимаюсь, несмотря на такие вот насмешки. И я безумно счастлива, что он к 4 годам научился хотя бы синий называть, тебе не понять какой это восторг.

Swetlaia
22.07.2015, 09:03
Я общаюсь сейчас с мамочками, у детей которых тоже сенсорная алалия, которые годами учат ребенка по губам читать слова, даже с сохранным интелектом, многие к школе не могут понять больше двухсложных предложений, а вокруг куча умных мамаш, которые их так же тыкают, что вот они то занимались лучше и их дети все понимают, даже не пытаясь вникнуть в проблему.

Уже лет пять я слышу советы, прошеные и непрошеные снять розовые очки.
Я тоже это слышу. Никто не призывает бросить ребенка с тем что у него есть

Есть альтернативная группа, созданная как раз, если не ошибаюсь, чтобы обходить этот вечный конфликт.
Ошибаешься, эта группа для глупого юмора, который не подходит для большой аудитории.

Slava71
22.07.2015, 09:03
Swetlaia, если прочесть внимательно книги Домана, то можно увидеть в них как составляют профиль развития. Тестируют ребенка по разным направлениям- тактилка, слух, зрение, движение. И понять на каком уровне развития находится ребенок. И уже плясать от этого. В институт приезжают очень тяжелые дети- слепые, глухие, обездвиженные. Всех сначала тестируют. Чтение карточек - это не самое первое с чего нужно начинать.
Света, спорить с тобой не буду- не вижу смысла. Твой ребенок, ты делаешь так, как считаешь нужным.

Swetlaia
22.07.2015, 09:07
Света, спорить с тобой не буду- не вижу смысла. Твой ребенок, ты делаешь так, как считаешь нужным.
ВОт именно, я делаю то, что считаю нужным и это приносит результаты. Ты не можешь сказать, что добилась бы большего имея такие же проблемы на руках, потому что никогда с ними не сталкивалась. Все твои слова только теория.