PDA

Просмотр полной версии : ПНИ. Психоневрологические интернаты и сопровождаемое проживание.



НиКошка
28.02.2015, 14:29
Все по теме. Да минует она тех, кого мы любим.

Управляющий
28.02.2015, 15:02
Б.Л. Альтшулер: «Сопровождаемое проживание - малозатратная альтернатива интернату»Сопровождаемое проживание - малозатратная альтернатива интернату
Б.Л. Альтшулер. Выступление на конференции
«Психоневрологические интернаты: опыт, проблемы и пути развития»
Московская обл., 20 февраля 2015 г.
Спасибо всем организаторам этой конференции, которая может стать историческим этапом в деле реформирования ПНИ. Моё выступление - о региональном опыте сопровождаемого проживания лиц с ментальной инвалидностью, включая I группу, о перспективах создания в Московской области жилищного фонда, необходимого для сопровождаемого проживания, и предложения в Резолюцию.
Но прежде, чем говорить по основной теме, откомментирую кое-что из того, что здесь звучало перед моим выступлением.
1. По просьбе замечательных коллег из общества волонтеров «Милосердие» скажу о возможном способе контроля качества работы врачей-психиатров ПНИ. Очевидно, что директор ПНИ, если он сам не врач-психиатр, никак не может это проконтролировать. Сделать это могут только независимые специалисты того же профиля и, желательно, высокой квалификации. Откуда их взять? Только что здесь Елена Андреевна Тополева-Солдунова подробно и наглядно говорила об общественном контроле ПНИ – в рамках президентского Федерального закона июля 2014 года «Об основах общественного контроля в Российской Федерации». Так вот, если в мероприятиях общественного контроля ПНИ, организованных, например, Общественной палаты РФ как субъектом общественного контроля, участвуют не только общественники - представители НКО, но и привлеченные «доверенные специалисты», в том числе и психиатры высокой квалификации, то это и будет та самая возможность для директора интерната, для органа-учредителя ПНИ проконтролировать работу врачей ПНИ. А тем самым добиться и улучшения этой работы.
И очень важное, как мне представляется, замечание по самой сути общественного контроля. Конечная цель такого контроля, очевидно, не разоблачения и скандалы, а совершенствование работы учреждений и защита прав проживающих. И есть одно железное правило, хорошо известное, так сказать, классикам общественного контроля: по завершении каждого мероприятия общественного контроля контролеры встречаются с директором и предметно обсуждают с ним выявленные недостатки и способы их устранения (естественно, если информация получена от проживающих на условиях конфиденциальности, то источник не раскрывается). Также обсуждаются способы содействия в решении проблем со стороны органа-учредителя. А если налицо нежелание сотрудничать и устранять недостатки, общественный контролеры, строго в соответствии с федеральным законом, обращаются и в вышестоящие федеральные инстанции, и в прокуратуру и в СМИ…
В США, например, контролер может прийти в учреждение даже ночью, никого не предупреждая (у него есть ключи от всех дверей), и уйти незамеченным. А потом появится его убийственный отчет об этом визите. Но в данном случае это не общественник, а государственный контролер. Общественные контролеры там тоже есть и являются они без предупреждения, и их по закону обязаны пускать везде. Но и ответственность их также прописана в законе.
2. О важности работы волонтеров. Лет 10 назад питерские друзья-правозащитники, занимавшиеся организацией общественного контроля за соблюдением прав пациентов психиатрических больниц, привели мне такие слова шведских врачей-психиатров, с которыми они сотрудничали: «У нас в Швеции лет 40 назад был такой же беспредел, такая же незащищенность пациентов, как у вас. Всё кардинально изменилось к лучшему, когда мы допустили в больницы волонтеров».
Почему так случилось – очевидно: самый факт присутствия в учреждении человека со стороны неизбежно дисциплинирует персонал. И возникает вопрос: как нам это организовать в широком масштабе? Только что Мария Островская рассказала о масштабном и многолетнем опыте НКО «Перспективы» (Санкт-Петербург) по организации работы волонтеров в ДДИ и ПНИ. По сути «Перспективы» работают как мощный ресурсный центр для волонтеров. Можно ли это организовать в масштабах страны? Представляется, что это будет возможно, если в правила работы и ПНИ, и органов-учредителей будет внесено обязательное требование участия волонтеров в жизни учреждений. То есть отсутствие волонтеров в ПНИ будет рассматриваться как жирный минус в работе.
Кажется, сейчас по этому обнадеживающему пути пошла Москва. Сошлюсь на совсем недавний, от 9 февраля с.г., Приказ № 71 Департамента социальной защиты о взаимодействии подведомственных Департаменту учреждений с НКО и волонтерскими организациями.
А теперь по заявленной теме выступления – о сопровождаемом проживании.

О региональном опыте сопровождаемого проживания
Скажу об опыте трех НКО Владимирской и Псковской областей – в сотрудничестве с органами власти. Все они члены «Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности», объединяющем около 60 НКО. Наиболее масштабен опыт Владимирской области, где приняты два областных нормативных акта по развитию института приемных семей и опекунов для потенциальных обитателей ПНИ, что позволило в 2014 году устроить на сопровождаемое проживание 100 человек из общего числа 500 очередников в ПНИ Владимирской области. Подробнее:
1. Владимирская область. По инициативе АРДИ «Свет» (Рук.: Любовь Ивановна Кац - 8-906-611-93-94) развиваются три формы сопровождаемого проживания:
- «Приемные семьи для граждан пожилого возраста и инвалидов (дееспособных)» - на основании Постановления Губернатора Владимирской области № 920 от 16 августа 2012 г. о внедрении во Владимирской области данной стационарозамещающей технологии. - В 2014 году устроены 70 человек.
- Опека над неродными недееспособными гражданами - закон Владимирской области от 14.02.2013 № ЗО-22 «О вознаграждении, причитающемся опекунам недееспособных граждан», вступил в силу 1 января 2014 г. – устроены 30 человек.
- Сопровождение 5 взрослых детей-инвалидов постоянно находящимися с ними на сменной основе 4-мя наставниками (в купленной родителями квартире).
Бюджетные затраты - на оплату опекунов (6000 р./мес.) и наставников (10 000 руб./мес.).Приемные и опекунские семьи организованы не в юридической форме социальной услуги (что исключает закон «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации»), а согласно закону «Об опеке и попечительстве», который допускает двойную опеку (родителей и опекунов).
2. Псковская обл., г. Покров, НКО «Росток» (Рук.: Михайлюк Алексей Анатольевич – 8-903-961-78-30) в течение 15 лет организует сопровождение на дому (вначале в арендуемых, а затем купленных квартирах) примерно 60 лиц из числа детей-сирот - выпускников ДДИ. Для 15 – особо тяжелых организовано круглосуточное дежурство наставников (3 наставника – на в среднем 4 обеспечиваемых). Социальная служба в целом 30 сотрудников.
3. г. Псков, ПРОБО «Я и Ты» (Рук. Проекта – член ОП РФ Царев Андрей Михайлович – 8-911-350-15-79), организовано постоянное сопровождение 10 ментальных инвалидов I группы. Муниципалитет предоставил в аренду НКО по минимальной ставке 500 руб./мес. с человека две 5-комнатные квартиры. Зарплата 10 сопровождающих 10 тыс. руб. /месяц.
Ранее зарплату сопровождающих обеспечивал бюджет, но теперь это прекратилось, что угрожает закрытием данных проектов Псковской области.
Во всех этих примерах указанные НКО выполняют всю работу по организации процесса сопровождения, обучения, занятости, досуга инвалидов, а также по организации обучения сопровождающих.

Жилплощадь для социальных целей, включая сопровождаемое проживание
(о предложениях Рабочей группы по реализации права граждан на доступное жилье Совета при Президенте РФ по правам человека и Минстроя России)
Очевидно, что достаточно масштабное развитие сопровождаемого проживания возможно лишь в условиях преодоления острого дефицита жилья.
Хочу выразить искреннюю благодарность Губернатору Московской области А.Ю. Воробьеву за позитивный отклик на письмо Председателя Совета при Президенте РФ по правам человека М.А. Федотова от 05.02.2015г. Три дня назад, 17 февраля с.г., состоялось заседание указанной в подзаголовке Рабочей группы – с участием Первого заместителя министра строительного комплекса Московской области Р.Р. Тагиева. Было очень плодотворное обсуждение. Суть предложений Рабочей группы: есть множество застройщиков, готовых строить дешево (себестоимость кв. метра не выше 25 тыс. рублей) и с относительно низкой доходностью. Для их привлечения достаточно сформировать областную программу с ясным указанием по районам будущих получателей жилья и резерва земельных участков для строительства.
Мы надеемся на сотрудничество в этом вопросе и на то, что Московская область станет первым субъектом РФ, в котором будет полностью решена жилищная проблема, - в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 7 мая 2012 года № 600. И в том числе будет создан специализированный арендный фонд для реализации программы сопровождаемого проживания.

Предложения в Резолюцию
1. Передаю просьбу члена Общественной палаты РФ и Сопредседателя «Координационного совета НКО по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности» А.М. Царева о дополнении Резолюции конференции пунктом: «Минтрудсоцзащиты России и Минобрнауки России - разработать программы курса подготовки социальных работников – сопровождающих: как с нуля (колледж), так и курсов повышения квалификации и/или переквалификации. Органам социальной защиты субъектов РФ организовать обучение работников ПНИ».

2. Также выражаю консолидированное убеждение, что из Резолюции необходимо исключить вызывающее ироническую улыбку, но и неприемлемое по его «цензурной» сути, обращение к СМИ «не допускать публикаций о проблемах лиц, проживающих в ПНИ, без объективного экспертного рассмотрения».

3. Раздел Резолюции «Министерству труда и социальной защиты населения Российской Федерации» дополнить пунктами № 8, 9, 10 следующего содержания:
«8. Обобщить опыт субъектов Российской Федерации и профильных общественных организаций по развитию сопровождаемого проживания и организации возмездной опеки (приемная семья) для лиц с расстройствами психического здоровья на основе положений Федерального закона «Об опеке и попечительстве» и разработать соответствующий типовой нормативный акт субъекта Российской Федерации.
9. На основе изучения опыта субъектов Российской Федерации разработать и утвердить типовой Регламент субъекта Российской Федерации о взаимодействии организаций стационарного социального обслуживания, включая психоневрологические интернаты, с негосударственными, социально ориентированными некоммерческими, общественными и волонтерскими организациями.
10. В целях преодоления конфликта интересов, обусловленного совмещением в одном физическом лице Директора психоневрологического интерната двух юридических лиц: поставщика услуг и законного представителя недееспособных проживающих – поддержать пакет законодательных новаций по введению в Российской Федерации института распределенной опеки/попечительства.»

4. В Разделе Резолюции «Органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации, включая уполномоченные органы в сфере социальной защиты населения» пункт 8 дополнить предложением следующего содержания:
«Рассматривать работу по взаимодействию с некоммерческими, общественными и волонтерскими организациями как одно из обязательных условий проведения системной работы с лицами, проживающими в психоневрологических интернатах, по развитию у них навыков самообслуживания, бытовых и социальных навыков, творческого развития, расширению их кругозора и оказанию психологической поддержки, с участием в реализации программ индивидуально-профилактической работы с проживающими.»

---------------------------------------------
Альтшулер Борис Львович
Председатель Правления РОО «Право ребенка»,
Сопредседатель «Координационного совета НКО по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности»,
Член Общественного совета Минстроя России и Рабочей группы по реализации права граждан на доступное жилье Совета при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека и Минстроя России.

Источник (http://osdom.org.ru/novosti/bl_altshuler_soprovozhdaemoe_prozhivanie_malozatratnaya_alternativa_internatu/)

НиКошка
28.02.2015, 15:24
Вам интересен опыт создания условий сопровождаемого проживания? Тогда мы предлагаем Вам скачать фильм "Сопровождаемое проживание в Пскове", снятый организацией родителей детей и взрослых людей с инвалидностью "Я и Ты" совместно с Центром лечебной педагогики. Скачать фильм можно, пройдя по ссылке:

https://cloud.mail.ru/public/217b2900aecd/%D0%92%D0%BC%D0%B5%D1%81%D1%82%D0%B5%20%D0%BA%20%D1%81%D0%B0%D0%BC%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%BE%D1%8F%D1%82%D0%B5%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D0%B9%20%D0%B6%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B8.mp4

НиКошка
28.02.2015, 15:27
Сибирский округСоциальная деревня «Благодатная» пос. Кузедеево (56 км от г. Новокузнецк) Кемеровская область.
Правовая форма: некоммерческое партнерство «Социальная деревня Благодатная».
Для организации «Дома попечения и абилитации для молодых инвалидов» родители выкупили кирпичное здание в 322 м кв. и ведут его перепланировку. Строительство ведется за счет личных средств родителей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями и аутизмом. Стройматериалами помогают и благотворители.

По планам организаторов в Доме будут проживать 15 молодых людей с различными нарушениями развития от 18 до 40 лет. У каждого будет своя комната, а так же общие комнаты для еды и свободного времени. Запланирована организация мастерских, приусадебного участка для огорода. Количество сотрудников из расчета 1 на 5 молодых людей. Время работы сотрудников по сменам по 6 часов. Сопровождение медсестрой для колясочников (сопровождать на обучении в мастерских, работе по дому и др.). Консультации врача 1 раз в месяц (медицинское сопровождение).
Предполагается пятидневка (будни), на выходные ребят забирают родители. В перспективе планируется постройка гостевого домика для родителей, чтобы они могли провести выходные вместе со своим ребенком в деревне рядом с природой.

Основные задачи: Диагностика уровня психофизического развития, Медицинское сопровождение, Динамическое наблюдение, Индивидуальная программа абилитации, Развитие личности, Обучение гигиеническим навыкам, Участие в различных формах жизни социума (малого-дом и большого - общество), Совершенствование коммуникативных навыков, Предметно-практическая деятельность, Социально-бытовая ориентировка, Обучение трудовой деятельности, Обеспечение культурного досуга, Формирование межличностных отношений, Удовлетворение основных жизненных потребностей человека, Максимальная жизненная независимость, Работа с родителями.


Трудности: Частные учреждения по закону не имеют права опекунства над недееспособными людьми. Возможность передачи своих прав по завещанию в какую-либо международную ассоциацию социальных деревень.
Сайт http://www.blagodatnaja.ru/

НиКошка
28.02.2015, 15:32
Иркутская областная общественная организация инвалидов детства «Надежда» (http://nadezda.ortox.ru/)
Создание социального Центра семейного типа
Сроки реализации проекта – 2010- 2015 гг.
Каждый родитель мечтает о том, что его дети станут взрослыми, самостоятельными, опорой им в старости. Но иногда случается так, что именно родители являются опорой своим не взрослеющим детям с различными заболеваниями. Пока родители полны сил они лечат, учат навыкам самообслуживания, организовывают быт. Но, время летит и родители начинают задумываться, а что же будет с моим сыном или дочерью после моего ухода, что их ожидает?
Именно для решения этого вопроса возникла необходимость создания Центра трудовой и социальной деятельности для людей с нарушениями интеллекта, создания условий для постоянного или временного проживания и внедрение программы пожизненного сопровождения в условиях города.
Данный проект осуществляется совместно с Иркутской Епархией по благословлению Митрополита Вадима.

Центр рассчитан на 30 человек с разными группами инвалидности в возрасте от 18 лет и сопровождающих их социальных работников, педагогов, медперсонала, административно-хозяйственных работников, работников мастерских, волонтеров.
В результате реализации этого проекта будут созданы новые рабочие места и для обычных граждан. Оснащение рабочих мест для инвалидов может осуществляться из средств грантов и проектов.

В Центр входит: участок в городе с основным и вспомогательными помещениями, квартира или мини общежитие для проживания ребят.
I этап работы
На участке будет располагаться:
1. 2-х этажное здание с мастерскими- деревообрабатывающей, ткацкой, швейной, валяния, свечной, растениеводства, полиграфической. Также предусмотрен тренажерный зал, кабинеты для терапий, медицинский кабинет, библиотека и офис.
2. Теплица.
3. Помещение для хранения инвентаря
4. Гараж (место для мастерской, место для велосипедов, в том числе специальных)
5. Спортивная площадка
6. Огород
7. Стоянка для автобуса или машин.
II этап работы.
Квартира или мини общежитие для проживания. Ребята проживают секционно в отдельных комнатах по 1 человеку - метраж комнаты составляет 10 кв. метров, в каждой комнате предусмотрен туалет. Жилые комнаты обустроены с учетом вкусов и пожеланий ребят и родителей. На 4 комнаты делается санитарная комната, в которой находится 2 душевые кабины, 2 раковины, бидэ и стиральная машинка. Комната для социального педагога. Также предусмотрена прихожая и холл для общих встреч и отдыха.
Стартовала акция « Построим дом вместе» в рамках проекта «Ступени: шаг за шагом», который поддержала православная религиозная организация Отдел по церковной благотворительности и социальному служению Русской Православной Церкви
Изготовлен стенд, выпущены кирпичики- визитки, информационный листок, которые может приобрести каждый желающий.

Что сделано.
Оформлен участок 11,6 соток в аренду ;
- составлен бизнес-план проекта;
- проведены необходимые изыскания;
- подготовлен эскиз архитектурной концепции мастерских;
- расчищена территория участка, убран мусор и мелкие деревья, кустарники, подготовлена площадка для строительства;
* создан попечительский совет при Николо- Иннокентьевском Храме;
* выпущена серия открыток; « Православные храмы Иркутска».;
* - информация размещена в СМИ и на сайте организации;
* установлены ящики для пожертвования.
Средства собирают в Николо- Иннокентьевском Храме и в Храме Рождества Христова.

Планы на 2014 г.
* Согласовать генплан и доработать проект;
* найти добровольца для рассылки информации, связанной с проектом;
* начать строительство основного здания (строительство основного здания без отделки 4.500.000 руб., собрано 1.690.000 руб., необходимо собрать 2.810.000 руб.)
* поставить забор: часть материалов передана спонсорами, необходимо собрать 360.000 руб.

Наше настоящее и будущее
* В специализированном Центре семейного типа будут трудиться и проживать с разными видами инвалидности взрослые люди.
* Будем продолжать оказывать моральную и психологическую поддержку родителям и семьям, имеющих ребят с инвалидностью.
* Быть полезными обществу по мере сил и возможностей.
* Формировать позитивное и гуманное отношения общества к гражданам с ограниченными возможностями.

Каждый человек должен жить в семье среди своих родных и близких. Не надо бояться наших ребят, если для них организовать специальную социально- защищенную среду, полюбить и понять, то увидим сколько тепла, добра и света они несут в нашу жизнь.
Председатель ИОООИД « Надежда» Татьяна Анатольевна Федорова
www. nadezda.ortox.ru






http://osdom.org.ru/templates/persp/images/logos01.png (http://www.perspektivy.ru/)http://osdom.org.ru/templates/persp/images/logos03.png (http://www.ccp.org.ru/)http://osdom.org.ru/templates/persp/images/logos04.png (http://www.ccp.org.ru/)http://osdom.org.ru/templates/persp/images/logos05.png (http://as2006.ru/43.html)http://osdom.org.ru/templates/persp/images/logos02.png (http://www.osobye-deti.ru/)

Swetlaia
26.03.2015, 17:21
Наверно сюда вставлю
https://meduza.io/feature/2015/03/26/nichego-sverh-estestvennogo


Ничего сверхъестественного Как работает первый вВ марте 2015 года в Москве начал работать первый в России частный детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. В государственных детдомах такие дети лежали бы в отделениях «милосердия» до 18 лет. В этих отделениях не развивают и не учат, но ухаживают за детьми так, будто они с рождения находятся в вегетативном состоянии. По достижению 18-летия детей переводят в психоневрологические интернаты — на этом их история, по сути, заканчивается. В Свято-Софийский детдоме (Москва) хотят изменить судьбу хотя бы двадцати таких детей. Их не собираются сдавать в интернат; с ними начали работать воспитатели и преподаватели-дефектологи. Специальный корреспондент «Медузы»Андрей Козенко съездил в Свято-Софийский детдом и выяснил, как он устроен. России частный детдом для детей с тяжелыми заболеваниями

Елена
17.04.2015, 16:50
Ссылка отсюда (http://www.miloserdie.ru/articles/vo-vladimire-podveli-itogi-socialnogo-eksperimenta):


Москва. 17.04.2015 Пятеро молодых людей с инвалидностью поселились в отдельной квартире. Год спустя подводятся итоги этого социального эксперимента. Специалисты уверены, что такие коммуны со временем могут стать альтернативой интернатам – сообщает «Российская газета» (http://www.rg.ru/2015/04/17/reg-cfo/adaptaciya.html).Родителям ребят с инвалидностью из Владимира удалось осуществить самую заветную мечту особых родителей – помочь подросшим детям жить отдельно и под присмотром и при этом не в интернате.

Новоселье стало началом уникального эксперимента по самостоятельному проживанию молодых людей с серьезными умственными и психофизическими нарушениями в обычных городских условиях. Спустя год после старта пришло время подвести предварительные итоги.

К этому шагу владимирское общественное объединение АРДИ
«Свет» (http://www.miloserdie.ru/articles/www.svet33.ru)шло все 20 лет своего существования. Уникальную технологию адаптации особых детей родители создавали ступенька за ступенькой: театр, секции иппотерапии, творческие кружки, учили жить самостоятельно от двух дней до месяца в учебных квартирах.

Помещение на первом этаже нового дома предприниматель продавал под офис. Но пошел навстречу группе родителей детей-инвалидов, решивших вскладчину купить их под квартиру. Для этого родителям пришлось продать «излишки» жилплощади и садовые участки.

Денег едва хватило на 180 квадратов голых стен. Довести до жилого состояния идеального состояния помогли спонсорская помощь, многочисленные добровольцы и друзья. Город помог с оформлением документов, область выделила грант на оплату педагогов. Так все и началось.

Возможно, уникальный опыт самостоятельного проживания владимирских инвалидов когда-нибудь станет материалом для диссертаций. С первых дней старшие наставники поставили перед собой цель дать своим подопечным максимум необходимых навыков. И результат уже есть.

- Я научился варенье варить, мыть посуду правильно в моечной машине, полы правильно мыть, стирать правильно, развешивать белье, гладить, разбирать по цвету, - рассказывает Володя.

- Андрюша не умел бриться, - делится педагог-воспитатель Светлана Николаевна. - Ребята его научили, теперь бреется сам.

Пенсия инвалида – 11 тысяч рублей, включая соцпакет. Из них семь уходит на услуги ЖКХ, питание транспорт, хознужды. Оставшиеся четыре тысячи – на одежду, обувь и лекарства. Очень скоро родственники новоселов поняли, что без своей земли им не прожить. Купили садовый участок, правда пока еще не удалось за него до конца расплатиться. Дача стоит 360 тысяч - выплатили 260 (из них сто тысяч пожертвовал предприниматель). Сбор средств продолжается.Летом ребята вместе работали на даче. Свои огурцы и помидоры ели до ноября.

Главный капитал этой организации – репутация. Она и помогает преодолевать трудности материального порядка и ломать сложившиеся стереотипы.

- Помогает прозрачность в работе, мы за все отчитываемся на своем сайте, - по-своему объясняет свои успехи Любовь Ивановна. - И когда люди видят результат, на что уходят их деньги, они готовы жертвовать.

Скоро эксперимент расширится. Город выделил Владимирской областной Ассоциации родителей детей-инвалидов «Свет» семь соток в микрорайоне Юрьевец. В мае она планирует начать строительство Дома сопровождаемого проживания для молодежи с умственными и физическими ограничениями.

Сопровождаемое проживание – это комплексная услуга (социальная, образовательная, реабилитационная), оказываемая гражданам с инвалидностью, нуждающимся в постоянной посторонней помощи и не способным проживать самостоятельно, с условиями постоянного или временного проживания (пребывания) с ними сопровождающего лица. Получатели услуги - совершеннолетние граждане Российской Федерации, имеющие инвалидность и нуждающиеся в постоянной или временной посторонней помощи и не способные проживать самостоятельно. Сопровождающее лицо - гражданин на добровольных или возмездных началах, помогающий получить проживающему социально-бытовые, социально-педагогические, социально-психологические, социально-медицинские, социально-экономические, социально-правовые и другие услуги.

Во Владимирской области развиваются следующие формы сопровождаемого проживания:

- приемные семьи для одиноких дееспособных и недееспособных граждан с инвалидностью при вознаграждении опекунам недееспособных граждан;

- постоянное сопровождаемое проживание;

- временное сопровождаемое проживание.



Дата публикации: 17.04.2015

НиКошка
18.04.2015, 14:34
Лена, хорошие новости. Все равно не стоит на месте эта тема. Класс.

Swetlaia
10.09.2015, 13:14
Зажимаем кулачки, чтобы этот закон приняли и адекватно исполняли. Тогда может будущее наших детей наконец перестанет быть кошмаром.
http://www.fontanka.ru/2015/09/10/032/

Сенаторы предложили реформу совместной опеки и попечительства для ограниченно дееспособных лицВ Совете Федерации предлагают разрешить совместную опеку и попечительство для ограниченно дееспособных лиц с психическими расстройствами. Соответствующий законопроект внесен сегодня в Госдуму сенаторами Галиной Кареловой, Зинаидой Драгункиной, Андреем Клишасом, Константином Добрыниным, Вадимом Тюльпановым, Людмилой Кононовой и Владимиром Сударенковым.
Документом предлагаются изменения в Гражданский и Семейный кодексы РФ, закон РФ "Об опеке и попечительстве" и ряд других федеральных законов. По словам одного из авторов законопроекта, Константина Добрынина, он разработан для адаптации российского законодательства к институту ограниченной дееспособности для лиц с психическими расстройствами, который был введен в Гражданский кодекс в 2012 году по инициативе сенаторов.
"Наш законопроект разработан с участием организаций, непосредственно занимающихся помощью гражданам ограниченно дееспособным, и он защищает их конституционные права и свободы от произвольного ограничения", – пояснил сенатор.
"Фактически этот документ о том, что не должно быть государственной монополии на милосердие", – уточнил он.
В пояснительной записке к законопроекту отмечается, что "на фоне положительных тенденций улучшения здоровья населения России в целом уровень психического здоровья остается низким". Так, согласно официальной статистике, в 2010 году число больных с впервые в жизни установленным диагнозом психического расстройства составило 498,9 тысячи человек и, по сравнению с 1992 годом, выросло на 16,9%. Особую тревогу авторов документа вызывает тот факт, что наиболее высокие уровни заболеваемости приходятся на детско-подростковые и юношеские группы. При этом, по данным ФГБУ ГНЦССП имени Сербского, в 2011 году в России число лиц, находящихся под опекой в учреждениях, превышало 146 тыс. человек (9,1% из 1,6 млн инвалидов по психическим заболеваниям), из них более 22 тыс. находятся в домах-интернатах для умственно отсталых детей.
Одна из главных новелл законопроекта – введение в России системы смешанного опекунства, когда в интересах подопечного допускается совместное исполнение функций опекуна или попечителя несколькими лицами (как физическими, так и юридическими).
"Наличие "внешнего" опекуна у подопечного, проживающего в интернате, обеспечивает решение проблемы "закрытости" положения граждан, нуждающихся в специализированном уходе и надзоре, и тотального попрания их прав и свобод", – говорится в пояснительной записке к документу. По мнению авторов законопроекта, это "позволяет снизить риски конфликта интересов между опекуном-интернатом и подопечным, полностью зависящим от интерната". В этом случае "внешний" соопекун, которым могут стать близкие или друзья инвалида, волонтеры, возьмет на себя исполнение опекунских функций по представительству подопечного, защите его прав и законных интересов, по развитию способностей понимать значение своих действий и руководить ими, а также по обеспечению профессионального образования, досуга и других.
Авторы документа также предлагают расширить список организаций, которые могут выполнять функции опекуна или попечителя, включив в него, в том числе, и некоммерческие организации, в которые подопечный не помещается под надзор. По мнению сенаторов, это не только "соответствует зарубежному опыту, но и отвечает реалиям сегодняшнего дня, заключающимся в том, что в России активно формируется круг организаций, оказывающих различного рода услуги инвалидам".
"Такие организации не всегда в состоянии взять инвалида под надзор, но успешно участвуют в его жизни, понимают особенности его поведения и его потребности, организуя получение широкого спектра необходимых подопечному услуг", – отмечается в сопроводительных документах к проекту закона.
Также, по словам Константина Добрынина, законопроектом законодатель исполняет требование Конституционного суда РФ о том, что принудительно помещать гражданина в интернат или оставлять в нем можно только по решению суда. "При этом предусматривается, что при изменении психического состояния гражданина суд вправе принять не только решение об отмене ограничения или лишении гражданина дееспособности, но и об изменении объема ограниченной дееспособности", – добавил он.


Законопроект был поддержан Советом при президенте РФ по кодификации и совершенствованию гражданского законодательства. В соответствующем отзыве говорится, что проект федерального закона "в принципе может быть одобрен" с учетом доработки ряда положений "с целью более точного и детального регулирования затрагиваемой им сферы отношений".

Елена
15.09.2015, 17:43
Петербургский опыт реализации права инвалидов жить не только в стенах ПНИ, читать здесь (http://neinvalid.ru/mariya-ostrovskaya-izolyatsiya-invalidov-obhoditsya-obshhestvu-slishkom-dorogo/).


О том, почему изоляция инвалидов — культурная, социальная или даже «физическая» (помещение в интернаты) слишком дорого обходится обществу рассказывает Мария Островская – президент Санкт-Петербургской благотворительной общественной организации «Перспективы», которая с 1996 г. помогает детям и взрослым с особенностями развития.

— Недавно общественность была шокирована случаем с сестрой Натальи Водяновой…

— На самом деле такие истории случаются реже, чем мы думаем. Принято считать, что общество очень негативно настроено по отношению к инвалидам, но на практике это не совсем так. Наше общество состоит из очень разных людей, из которых, мне кажется, очень большая часть относится к «особым» людям благожелательно. Хотя людей с аутизмом принимают сложнее потому, что они не на колясках, по ним не всегда сразу видно, что у них какие-то проблемы со здоровьем, при этом они могут вести себя странно. Часто люди истолковывают поведение человека с аутизмом неправильно – как невоспитанность, наглость. Но в целом обычные люди к «особым» относятся нормально.
Конечно, есть и другое отношение, с которым и столкнулись Оксана и её няня. Это отношение тоже распространённое, но я не думаю, что людей с таким отношением большинство. Мне кажется правильным применение административных мер к таким людям – они должны нести ответственность за дискриминацию, за унижение человеческого достоинства. Но в деле воспитания общества мы не можем уповать только на силовое вмешательство.

— У одной из публикаций о случае в Нижнем Новгороде появился комментарий женщины: мол, если бы её внуки увидели, что незнакомая взрослая тётя ведёт себя неадекватно, это могло бы их психику травмировать…

— Есть два подхода к воспитанию детей. Первый – это создание для ребёнка стерильной атмосферы, где никто не кричит, не бьётся, не хамит, не ведёт себя неправильно, не употребляет наркотиков, не разводится, не болеет, не умирает. Мы знаем, что такой подход приводит к очень тяжёлым последствиям.
Есть другой подход к воспитанию, который связан не с созданием стерильной среды, а с формированием иммунитета. И во всём нужна определённая мера. С моей точки зрения, если ребёнок не может выдержать того, что рядом с ним некоторые люди ведут себя странно, непривычно и даже неприятно, что-то не так с его воспитанием. Вообще дети выдерживают всё гораздо лучше, у них гораздо больше диапазон принятия, чем у взрослых. Те, кто работает с детьми с расстройствами аутистического спектра, знают, что в интегративной среде чем младше нейротипичный ребёнок, тем легче ему принять ребёнка, который от него отличается. Это уже взрослые воспитывают в детях нормативность, а вместе с ней отвержение целого ряда человеческих проявлений, людей, которые проявляют себя «не так».
Если бы эта бабушка вместо того, чтобы защищать своих внуков от некрасивых картин, объяснила бы им спокойно, что девушка особенная, что её поведение не означает, что она в отчаянии, что она таким особым способом себя проявляет, что есть люди, которые нуждаются в нашем сочувствии, мне кажется, это помогло бы внукам выдерживать дальнейшее напряжение в жизни. Если бабушка рассчитывает, что её внуки никогда в жизни не встретятся ни с чем тяжёлым, думаю, она смотрит на жизнь нереалистично.

— Организация «Перспективы» защищает права людей с инвалидностью, в том числе в суде. Вам приходилось заниматься защитой чести и достоинства ваших подопечных?

— В судебном порядке мы именно честь и достоинство пока не защищали. Мы часто защищаем право человека на самоопределение, и оно напрямую связано с понятиями чести и достоинства. В прошлом году у нас был очень интересный проект, профинансированный президентским грантом – правовое просвещение жителей психоневрологических интернатов. Мы встречались с жителями всех восьми ПНИ, которые есть у нас в Петербурге, рассказывали им о законодательстве, регулирующем их права, много времени оставляли на вопросы юристам. Потом мы обработали статистические данные и выяснили, что людей в первую очередь интересовали не качество еды, медицинского обслуживания, их быта в интернате, а возможность свободно выходить за территорию интерната, трудоустройство, возможность решать самим, лечиться или не лечиться, а если лечиться, то как. То есть людей интересуют в основном не имущественные вопросы, а вопросы свободы самоопределения. В этом смысле можно сказать, что мы защищаем честь и достоинство людей, то есть их возможность жить не изолированно, а либо в специализированном учреждении, но свободно, либо в своей квартире с сопровождением.

— Обыватель может поинтересоваться: кто должен обеспечивать это сопровождение?

— Общество. Сопровождать должны специально обученные люди, а государство должно оплачивать их труд. Сопровождающие могут быть государственными служащими, могут быть сотрудниками негосударственных организаций, коммерческих и некоммерческих.

— Не выйдет ли это дороже для государства?

— Если мы всех, кто живёт сейчас в ПНИ, поселили бы в городе с сопровождением, и каждый получил бы тот объём сопровождения, который ему нужен (не больше и не меньше), то вышло бы дешевле. В интернатах томится огромное количество людей, которые могут сами себе стирать, готовить еду, сами убирать свои комнаты. Когда это делают за них, это совершенно ненужный им сервис, он как раз и унижает их человеческое достоинство. И там же живут люди, которые самостоятельно не могут выйти на прогулку – либо потому, что у них двигательные проблемы, либо потому, что они могут потеряться.
Если мы одним дадим больше поддержки, другим – существенно меньше, это выйдет дешевле, чем сейчас на жителей ПНИ тратит государство. Кому-то, может быть, нужно, чтобы к нему раз в неделю приходил социальный работник и помогал заполнять квитанции, подсчитать бюджет – и всё. Так зачем он получает сейчас 24-часовое сопровождение? Вот эта уравниловка очень дорого обходится государству. Сейчас на каждого жителя ПНИ выделяется около 40 тыс. рублей в месяц (это не считая расходов на эксплуатацию зданий). Плюс ПНИ забирает у своего подопечного 75% его личных доходов. То есть вместе это получается уже около 50 тыс. рублей. На эти деньги можно много сделать.

— Как быть с теми, кто в силу своего состояния не может понять, о чём вы рассказываете?

— Такие люди просто нуждаются в большей поддержке. У каждого человека есть ограничения, и у нас с вами тоже. Например, когда кто-то хочет поменять квартиру, он прибегает к помощи риелтора, когда хочет разобраться в сложной правовой проблеме – к помощи юриста. Точно так же и наши ребята. Просто каждый должен получать столько помощи, сколько ему нужно.

— А как на эту просветительскую программу реагировали сотрудники ПНИ?

— Очень по-разному. Некоторые были заинтересованы и открыты для общения, некоторые пытались нас всячески ограничивать – иногда нам приходилось прибегать к помощи Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга, чтобы вообще попасть в интернат. В данной ситуации, к сожалению, всё зависит от конкретных людей. Степень произвола, бесконтрольности директоров ПНИ такая высокая, что всё зависит от личности директора. Попадётся человек добросовестный, заботящийся о людях – будет хорошо. Попадётся кто-то склонный к злоупотреблениям – у него широчайший спектр возможностей.

— Можно ли ограничить этот произвол?

— Практики такие есть. Но дело в том, что если директор интерната одновременно и опекун, то он и поставщик социальных услуг, и их получатель. Вот сейчас интернат должен подписывать с кем-то договор на оказание услуг. Директор сам с собой должен подписывать договор в случае недееспособности клиента? Конфликт интересов налицо.
В большинстве европейских стран такой конфликт интересов запрещён законом. Любому одинокому недееспособному человеку, живущему в учреждении, а не дома, назначается независимый опекун, то есть не принадлежащий к ведомству, к которому относятся интернаты. То есть на опекуна поставщик услуг не может влиять. В такой ситуации человек с правами и полномочиями приходит в интернат и интересуется качеством услуг, получаемых его подопечным – что он ел, гулял ли он сегодня на улице, занимался ли леченой физкультурой, чем он вообще занят в течение дня, что с его пенсией и так далее. И, конечно, администрация учреждения, если она склонна к злоупотреблениям, не может разгуляться.

— Мы привыкли, что администрация ПНИ имеет возможность по собственному желанию допускать или не допускать кого-то в интернат.

— Это противозаконно. По закону о социальном обслуживании населения администрация интерната обязана обеспечить в дневное и вечернее время в любой день недели доступ к его обитателям не только родственников, но и друзей, знакомых, священнослужителей и так далее. Правда, у администрации есть стабильная отговорка: «Психическое состояние человека не позволяет ему…», — и так далее. Но здравый смысл подсказывает, что это не может продолжаться вечно. Допустим, сегодня состояние человека таково, что ему нельзя выйти самому и нельзя никому посетить его. А завтра? А послезавтра? Тут надо проявлять упорство. Если состояние человека такое постоянно, он должен находиться не в интернате, а в психиатрической больнице.
Правила посещения в интернате и в психиатрической больнице разные. В больнице врач имеет полномочия ограждать пациента от контактов, которые ухудшают его психическое состояние – на период лечения. Подразумевается, что этот период лечения ограничен. Конечно, тут тоже бывают злоупотребления. Врача никто не контролирует, и он может не пускать посетителей, чтобы они не увидели нарушений прав того, к кому они пришли.

— После вашей программы у обитателей ПНИ возникали новые конфликты с администрацией?

— Да, были случаи, когда люди начинали качать права и подвергались репрессиям. Мы пытаемся этим людям помочь – мы несём ответственность за то, что как бы спровоцировали эти ситуации. Чтобы защитить тех, чьё положение в результате их активности ухудшилось, мы приходим в интернаты, разговариваем с администрацией, привлекаем юристов, уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге, обращаемся в Комитет по социальной политике. Есть у нас случаи успешные, есть истории, которые ещё продолжаются.

— В чём причина вашего неуспеха в таких ситуациях?

— Мы не можем доказать, что человека перевели в закрытое отделение или в психиатрическую больницу не в связи с ухудшением его психического состояния, а в порядке репрессии за неудобное поведение. Мы не можем это даже проверить. Это очень сложный вопрос. В тактическом плане наши усилия могут привести к ухудшению положения человека, а в стратегическом плане, когда администрация стоит перед фактом, что жители ПНИ знают о своих правах, она по-другому себя ведёт.

— Что нужно сделать для того, чтобы отделения перестали делиться на открытые и закрытые? Изменить законодательство?

— Да. Нужно отменить Положение о психоневрологических интернатах 1978 года и инструкцию для психоневрологических интернатов 1981 года, касающуюся лечебного режима. Именно в этих документах предписываются различные виды открытости отделений и ограничения для проживающих в ПНИ в праве выходить за пределы учреждения. Представьте себе, жизнь людей регулируется нормативными актами, выпущенными до появления нынешней конституции Российской Федерации, до ратификации Россией Конвенции о правах инвалидов, до появления закона «О социальном обслуживании населения», закона «О психиатрической помощи», которые прямо запрещают «закрывать» людей за исключением случаев недобровольной госпитализации в психиатрическую больницу по решению суда. То есть эти акты, мягко говоря, замшелые и относятся к советской эпохе, а прямо говоря – противозаконны.

— После вашей программы кто-то из жителей ПНИ чего-то добился, узнав о своих правах?

— Да, конечно. Есть несколько случаев, когда люди получили квартиры и ушли из интернатов.

— Некоторые относятся скептически к этой практике, замечая, что жители ПНИ не имеют нужных социальных навыков, а потому полученные ими квартиры могут стать лёгкой добычей аферистов.

— Такое случалось, когда люди получали квартиры в собственность. Но теперь это не так – они получают жильё по договору социального найма. То есть эти квартиры им не принадлежат. Социальные службы должны наблюдать в течение пяти лет, как человек справляется с независимой жизнью, и если он хорошо адаптировался, то получает квартиру в собственность, если нет, то остаётся договор социального найма.

— Но в ПНИ он не возвращается?

— Принудительно – нет. Вообще по новому Закону о социальном обслуживании населения помещение в ПНИ может быть только добровольным. В прежнем законе была такая норма, что если человек оказался одиноким и беспомощным, то он мог быть помещён в интернат по решению суда.

— Сейчас много спорят об инклюзии. Как вы считаете, инклюзия должна вводиться постепенно или, наоборот, нужно делать решительные шаги? Многие говорят, что общество не готово…

— Если инвалидов не будет в нашем общем пространстве, мы никогда не научимся с ними общаться. Невозможно сначала научиться плавать, а потом налить в бассейн воду. Другой вопрос, что вхождение инвалидов в общую с другими людьми среду нужно сопровождать. Нельзя просто туда человека бросить, не делая ничего ни для его адаптации к среде, ни для адаптации среды к нему.

— Но ведь часто обычные граждане воспринимают инклюзию как дополнительную нагрузку, и это вызывает у них протест.

— Им надо объяснить их выгоду, а она огромна. Анна Львовна Битова из московского Центра лечебной педагогики рассказала мне такую историю: один обычный маленький ребёнок, столкнувшись с ребёнком с синдромом Дауна, спросил у взрослых: «А что такое с Васей? Почему он так выглядит?» Ему объясняют: «У Васи вот такие особенности». Он немножко подумал и сказал: «Я ведь тоже особенный – я сосу рукав». То есть если мы учимся принимать особенности других людей, мы лучше принимаем себя. Ведь в каждом из нас есть что-то ненормальное, и эта зона, как правило, связана с очень большим страхом. Если человек принимает себя как целостную личность, его шансы на самореализацию возрастают.
Кроме того, дети, когда рядом с ними есть люди с особенностями развития, учатся. Если у кого-то более медленный темп, его надо подождать, если он нуждается в какой-то другой поддержке, нужно под него подстроиться – это учит их терпению. Важно, чтобы мы жили в общем пространстве по общим правилам. Но некоторым людям нужны специальные меры, чтобы их жизнь была более-менее сносной. И общество должно принять это как факт.

— Есть мнение, что боязнь оказаться маргиналом может мотивировать человека на развитие, на работу над собой.

— Если моя особенность не причиняет мне страданий, то зачем с ней бороться? А если человеку самому плохо от чего-то в себе, тогда вне зависимости, принимают его окружающие или нет, он обращается к специалистам.
Человек должен иметь возможность выбирать. Кто-то хочет учиться в обычной школе, а кто-то в коррекционной. Многие родители «особых» детей выбирают второй вариант, объясняя это тем, что в таких школах более квалифицированный подход к развитию их детей и меньше нагрузка на их психику. Кто-то не хочет выходить в это общее пространство, ведь оно достаточно сложное. Не все взрослые жители интернатов хотят оттуда выйти, многие боятся. Но у людей должен быть выбор.


ИГОРЬ ЛУНЕВ (http://neinvalid.ru/author/lunev/)
on 03.09.2015 at 11:53

Елена
06.10.2015, 20:18
Читать здесь (http://www.kommersant.ru/doc/2824806):

Говорит председатель правления Центра лечебной педагогики Роман Дименштейн


03.10.2015, 10:58В осеннюю сессию Госдума рассмотрит законопроект о распределенной опеке для людей с ментальными расстройствами. Председатель правления Центра лечебной педагогики (ЦЛП) Роман Дименштейн рассказал Ольге Алленовой, почему считает этот законопроект революционным.

Сенаторы внесли в Госдуму законопроект, повышающий гарантии реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан. Вы в подготовке этого законопроекта активно участвовали. Что изменится в жизни людей с ментальными нарушениями, если закон будет принят?

Я думаю, он им очень поможет. Когда мы делали этот законопроект, то имели в виду прежде всего три ситуации, с которыми чаще всего сталкиваются люди с ментальной инвалидностью. Ситуация номер один. Родители чувствуют, что теряют силы и здоровье и в любой момент могут уйти из жизни. Или окажутся в состоянии, когда не смогут больше ухаживать за своим ребенком. А у него ментальные нарушения, но он учился, в него вложено много сил, он работает в мастерской, его жизнь размеренна и ему понятна. И вдруг в один момент эта его жизнь может кончиться, и его отвезут в психоневрологический интернат (ПНИ). И родители спрашивают: «Неужели ничего нельзя сделать? Есть какая-то альтернатива этому ужасу?»
Сейчас система опеки устроена очень грубо. Если нет физического лица, которое всю опеку полностью берет на себя, то дальше — только интернат. Такая «форма помощи» является совершенно недостаточной. Нас интересуют такие формы помощи, которые позволили бы человеку остаться там, где он живет, выстроить для него сопровождение, найти ему, может быть, несколько опекунов, которые отвечают за разные сферы его жизни, притом что сам он может жить дома, автономно или с чьей-то поддержкой. И наш законопроект как раз и дает правовой инструментарий, который позволил бы такому человеку остаться дома после того, как его родные уже не смогут продолжать его сопровождение.

То есть человек с синдромом Дауна, потерявший мать, может остаться дома, а не окажется в ПНИ?

Да! Почему попадают в ПНИ взрослые люди, которые жили в семье? Потому что их родители-опекуны перестают справляться. Или родители уходят из жизни. Но если появится несколько «частичных» опекунов, которые будут контролировать разные сферы жизни человека, например проживание, медицину, образование, досуг, покупки, то человек уже не попадет в ПНИ, даже если останется один. Вот частая ситуация: никто из знакомых, родных не готов полностью взять на себя опеку, но у них есть разные возможности участвовать в судьбе этого человека. Кто-то может оплачивать сопровождение — а у людей с ментальными нарушениями разный потенциал, кому-то нужно сопровождение на сутки, а кому-то — на несколько часов в день. Кто-то может раз в месяц отвести человека в поликлинику, кто-то — пойти с ним в бассейн. В нашем законопроекте четко регламентируется, каким образом опекуны должны координировать свои усилия по сопровождению человека.

Далее. Ситуация номер два. Человек все-таки попал в психоневрологический интернат. Как ему выжить в интернате? Как сделать, чтобы имеющиеся родственники, друзья, специалисты, те, кто занимался с ним долгие годы, имели возможность человека навещать? Сегодня, если человек лишен дееспособности и живет в интернате, к нему могут допустить только близких родственников. Ни друзья, ни специалисты, ни другие родственники уже не имеют к нему никакого отношения. А как бывает в жизни? У молодого человека не стало родителей. Но осталась тетя. Или крестный, который принимает участие в его жизни. И вдруг ни тетя, ни крестный к этому парню попасть не могут, потому что жизнью его распоряжается администрация ПНИ. Сейчас мы имеем ситуацию тотального разрушения родственных и всех прочих социальных связей в системе ПНИ.

Изменить это положение могут внешние, «частичные» опекуны. Это не волонтеры, которых могут выгнать в любой момент, это люди с серьезным статусом. Что это за статус? Сегодня, если человек лишен дееспособности и живет в интернате, его опекуном является руководство ПНИ, которое несет за него ответственность и на этом основании все за него решает. Это монополия государства на личность. Потому что ПНИ определяет все аспекты жизни недееспособного гражданина: ПНИ может не оказывать ему никаких услуг, запереть его в палате и не позволять выходить на улицу. И до сих пор не было ничего, что могло бы эту монополию разрушить. Наш законопроект предлагает разделить эту ответственность на несколько частей. У недееспособного человека в ПНИ теперь может появиться сразу несколько опекунов. Один опекун занимается его состоянием здоровья, водит его к врачу например. Другой — образованием. Третий — досугом. Таким образом, «частичный» опекун может влиять на жизнь своего подопечного и в то же время быть внешним контролером, который не допустит, чтобы в ПНИ нарушались права опекаемого.

И наконец, третья ситуация — как человеку, оказавшемуся в ПНИ, выйти оттуда в нормальную жизнь. Согласно нормам Гражданского кодекса об ограниченной дееспособности, которые вступили в силу весной этого года, ПНИ — как опекун — должен повышать интегративный потенциал человека, который в нем живет. Повышать его социализацию. Должен выводить человека на качественно иной уровень жизни. Многие недееспособные люди в результате такой социализации могут повысить статус до ограниченной дееспособности или вернуть себе дееспособность. И именно это и должно происходить в ПНИ. Но сейчас такие задачи интернат даже не ставит, и, что там происходит, не контролируется никем.
А наш законопроект предполагает, что внешний опекун сможет контролировать качество оказания реабилитационных и прочих услуг в ПНИ. Вот пришел он в интернат и смотрит: а почему его подопечный не ездит в школу или колледж? Почему ему не оказывается реабилитационная помощь? Почему он много лет недееспособен, почему ему не вернули дееспособность? Может быть, с ним мало занимаются? Не уделяют ему внимания?

И руководство интерната обязано будет к внешнему опекуну прислушиваться?

Конечно. Руководство интерната и внешний опекун в этой ситуации равны. И если внешний опекун, отвечающий за образование подопечного, видит возможность для его обучения, то он добивается, чтобы человек это обучение получал. И руководство ПНИ не сможет проигнорировать это требование.

Вы говорите о множественной опеке. А если опекун, отвечающий за образование своего подопечного, пришел к нему в ПНИ, чтобы прочитать ему книгу, и видит, что человек лежит в кровати, напичканный психотропными препаратами? Какие полномочия есть у этого опекуна? Ведь он занимается только образованием, а не медициной.

Во-первых, он сможет увидеть своего подопечного и увидеть, что с ним что-то не так: сотрудники ПНИ не могут отказать внешнему опекуну во встрече с его подопечным, потому что он законный представитель этого человека. Это очень важная деталь — внешний опекун не работает в ПНИ, не живет там, он человек со стороны, и если до сих пор он не имел права войти на территорию интерната, то наш законопроект дает ему это право. Потом он может пойти к директору и как опекун с опекуном поговорить о том, что в последнее время опекаемый плохо выглядит, ведет себя странно, и есть повод для беспокойства.

Во-вторых, у «частичного» опекуна абсолютно те же полномочия, что и у обычного опекуна. Даже если у человека есть только один внешний опекун, который занимается преимущественно его образованием, в случае необходимости он вполне сможет представлять своего подопечного в других сферах. Например, написать от его имени обращение в прокуратуру, в органы опеки, в СМИ. И как законный представитель он поможет своему подопечному отказаться от приема медицинских препаратов, причиняющих ему дискомфорт.

Итак, наш законопроект помогает решить три важнейшие задачи: как человеку остаться дома и не попасть в ПНИ; как сделать его жизнь в ПНИ более безопасной и комфортной; как выйти из ПНИ в обычную жизнь.

Кто может стать внешним опекуном?

Любой человек, который видит, что мог бы определенным образом помочь живущему в ПНИ недееспособному человеку: рисовать с ним, гулять, ходить в театр либо подобрать ему нормальные очки или качественный слуховой аппарат. Для этого достаточно желания потенциального опекуна и его подопечного. А органы опеки должны это зафиксировать. И тогда у «частичного» опекуна будут те же права и обязанности, что и у обычного.
Очень важно, что частичным опекуном может быть не только физическое лицо, но и некоммерческая организация, например родительская. Такая организация имеет больше ресурсов, и она напрямую заинтересована в том, чтобы государство не нарушало права людей в психоневрологических интернатах, психиатрических больницах.

Вы ведь еще участвуете в работе над законопроектом о пациентской службе. Он тоже имеет отношение к людям с ментальной инвалидностью?

Да, самое прямое, и он тесно примыкает к недавно внесенному законопроекту. Более двух лет в рамках рабочей группы сенатора Константина Добрынина мы занимались разработкой системы норм, призванных облегчить жизнь людей в психоневрологических интернатах. Это своего рода правовой конструктор, состоящий из многих элементов. Диверсификация опеки — один из элементов этого правового конструктора. Другой элемент — нормы ГК об ограниченной дееспособности для лиц с психическими расстройствами, они были приняты еще в 2012 году, а вступили в силу только в марте этого года. Между полной недееспособностью и полной дееспособностью — пропасть. Когда с человеком занимаются и разумно его сопровождают, степень его дееспособности может возрастать, может изменяться в лучшую сторону. Но перепрыгнуть эту пропасть могли очень немногие. Институт ограниченной дееспособности создает ступеньки, по которым можно стремиться к максимальной правоспособности. С другой стороны, новые нормы Гражданского кодекса обязывают опекуна недееспособного гражданина (например, руководство ПНИ) узнавать и учитывать мнение подопечного во всех сферах его жизни. То есть проживающего в ПНИ недееспособного человека обязаны спрашивать, что он хочет на обед, пойдет ли он гулять, хочет ли он спать в обед или читать книгу, будет ли он принимать таблетки. И в случае проверки руководство ПНИ обязано будет доказать, что оно выясняло и учло мнение этого человека. И если директора спросят, почему человек не хочет оставаться в ПНИ, а в документах написано, что хочет, ему придется это объяснить.

Поправки в Гражданский кодекс были первой большой инициативой нашей рабочей группы. Вторая — закон о распределенной опеке. И в нем уточняется одна из статей, которая уже больше 20 лет лежит мертвым грузом в законе о психиатрической помощи, статья 38. Эта статья предполагает создание независимой службы защиты прав пациентов психиатрических стационаров. То есть задумана такая служба была очень давно и за все эти годы не была реализована. Мы уточнили эту статью так, чтобы она касалась и проживающих в психоневрологических интернатах граждан.
Параллельно с этим в совете Ольги Голодец по вопросам попечительства в социальной сфере идет работа над реформой интернатов. И после анализа ситуации она пришла к выводу, что нужно делать отдельный федеральный закон, и поручила это Минздраву и другим ведомствам. Служба защиты прав пациентов помогает наладить взаимодействие между администрацией и пациентом больницы или проживающим в ПНИ, она работает медиатором внутри учреждения. На Западе такие службы есть давно и повсюду, и вследствие работы такой службы у них стало гораздо меньше жалоб на нарушения прав человека в интернатах. Когда выяснилось, что рабочая группа Добрынина, со своей стороны, прорабатывает ту же тему, нас тоже подключили к этой работе.

Экономические ведомства сразу предупредили, что у правительства на такую службу денег нет. Мы пытались вписать ее в систему уполномоченного по правам человека, но там не срослось. И сейчас в работе предложение о создании государственной службы, которая целиком опирается на НКО. Идея такая: не давайте нам денег, а делегируйте нам государственные полномочия.

А кто будет финансировать работу пациентской службы? НКО?

Скорее всего, это будут волонтерские усилия. Кто-то найдет на это грант, кто-то будет бесплатно ходить в интернат. Вот смотрите, в Звенигородском ПНИ работают волонтеры, сестричество. Если представителем пациентской службы в Звенигороде назначат кого-то из этих сестер милосердия, у них появятся полномочия — они смогут туда прийти в любое время, в любое помещение, туда, где будут проблемы. И потом, мы очень надеемся, что в этой деятельности примет серьезное системное участие РПЦ. Мы видим, как оживают приходы, в которых начинается реальная социальная работа, благотворительность. Церковь — это самая большая сетевая структура, она может потенциально закрыть основные потребности в социальной помощи.
Вообще, если этот законопроект о пациентской службе получится, будет прецедент, как государственная служба полностью опирается на НКО.

Как правовая группа ЦЛП включилась во все эти законотворческие процессы?

ЦЛП оказывает помощь семьям, имеющим детей с инвалидностью и нарушениями развития: консультирует родителей, оказывает педагогические, психологические и реабилитационные услуги детям. Мы сотрудничаем с родительскими организациями. И вышло, что в этом общении с родительским сообществом мы накопили много знаний о том, чего не хватает таким семьям для полноценной жизни в обществе.

Правовая группа центра стала формулировать законодательные предложения, и на каком-то витке наши наработки были очень тепло приняты в Совете федерации. Мы начали систематически работать над законодательными поправками в рабочей группе сенатора Константина Добрынина. Около полутора лет назад подготовленный законопроект был передан на отзыв в правительство. Министерства и ведомства отнеслись к нему очень хладнокровно. Но Ольга Голодец увидела его место в рамках преобразований, которые обсуждались в совете по вопросам попечительства в социальной сфере. Как раз в это время развивался скандал с Звенигородским ПНИ, и на одном из заседаний совета законопроект был рассмотрен, а вскоре Ольга Голодец договорилась с Константином Добрыниным о создании объединенной группы по доработке законопроекта, поэтому на завершающем этапе в работе активно принимали участие представители министерств и ведомств. Работа была серьезная.

Законопроект о распределенной опеке очень долго согласовывали. Закон об ограниченной дееспособности прошел довольно быстро в 2012 году, но с отсрочкой вступления в силу до 2015-го. У вас нет ощущения, что система не хочет всех этих перемен?

Система — это не единый организм. В ней очень много разных элементов. Консервативные элементы действительно сильны, но есть реальность: многие психиатры и многие судьи говорили про то, что двух градаций недостаточно. Отсрочка была дана для того, чтобы психиатры разработали концепцию и предложили критерии установления ограниченной дееспособности.
Вопрос установления степени дееспособности по Гражданскому кодексу — это вопрос двух базовых способностей: в какой степени понимает человек значение своих действий и в какой степени может ими руководить? Но по большому счету такие вопросы все-таки лежат в сфере психологического знания. От психиатров мы ожидаем понимания, как болезнь влияет на эти способности, но именно психологи будут изучать, в какой степени человек может распоряжаться собой, своими вещами, как он в разных ситуациях будет проявлять свои способности. И это изучение, то есть экспертиза, должна проводиться не в критической для человека ситуации, а в обычной жизни, то есть не в условиях стационарных палат, когда человек заперт на месяц в психиатрическую больницу (как это происходит сейчас), а в естественных условиях его жизни, у него дома.
Экспертиза должна быть существенно изменена. В качестве первого шага мы предложили при установлении степени дееспособности использовать комплексную психолого-психиатрическую экспертизу. Такая экспертиза есть в арсенале экспертных учреждений. Но используется она чаще не в гражданских, а в уголовных процессах. Центр Сербского с нами пока не согласен, но мы рассчитываем со временем убедить их в том, что современная экспертиза — это тонкий процесс, в котором участие психолога понадобится обязательно.

С чиновниками — другая история. Внутри министерств нет четкого внутреннего взаимодействия. Мы согласовывали наш законопроект сначала с одним департаментом, потом приходилось заново согласовывать его с другим. Вообще законопроекты могут ходить по кругу долго. И нужно чудо, чтобы этот процесс завершился. Но, впрочем, без чуда ничего сделать и нельзя.

Есть еще третий элемент системы — люди, непосредственно заинтересованные в том, чтобы такой закон не получился. Смотрите, есть интернат, на который государство тратит огромные деньги, а есть система сопровождения для людей с ментальными нарушениями, которые могут жить самостоятельно при небольшой государственной поддержке. Второй вариант менее дорогой и более выгоден государству. Но, чтобы появилась инфраструктура, нужно потратить на нее деньги. Денег нет лишних, но они есть в системе ПНИ. Их могут оттуда взять и пустить на создание системы сопровождаемого проживания. В бизнесе это называется переделом собственности. И люди, которые заинтересованы в том, чтобы деньги получали ПНИ, просто так не сдадутся. Здесь можно сколько угодно апеллировать и к здравому смыслу, и к жестокости происходящего в этих ПНИ. Это ключевой вопрос борьбы — государственные деньги идут на ПНИ или на сопровождаемое проживание.


"Коммерсантъ" (http://www.kommersant.ru/Online?date=2015-10-3) от 03.10.2015, 10:58


Авторы:
Ольга Алленова (http://www.kommersant.ru/authors/51)

Swetlaia
08.10.2015, 11:48
https://www.miloserdie.ru/article/kak-invalidu-ne-popast-v-internat-problema-18/
Как инвалиду не попасть в интернат: Проблема 18+
Что ждет особых людей, когда они вырастут? Родители малышей об этом стараются не думать, они слишком заняты – лечением, реабилитацией, обучением
https://www.miloserdie.ru/wp-content/uploads/2015/10/content.jpg?850087 (https://www.miloserdie.ru/wp-content/uploads/2015/10/content.jpg?850087)
Фото с сайта oms.msk.ru (http://oms.msk.ru/cezd-semey-vospitivayushih-detey-invalidov/)
На Первом съезде семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства (http://sovet-roditeley.ru/), который состоялся недавно в Москве, в секцию «18+» записались те, у кого дети уже выросли. Среди докладчиков был заместитель председателя ассоциации родителей детей инвалидов «Свет» Юрий Кац, он приехал из Владимира, по просьбе организаторов московского родительского съезда, чтобы поделиться опытом.
Хочется, чтобы у них была человеческая жизнь«В секции “18+” нет готовых ответов. Нам хочется, чтобы ребята были заняты, чтобы они учились, дружили, общались, чтобы у них была какая-то человеческая жизнь. Проще всего было бы организовать им досуг. Но у взрослого человека не может быть один только досуг, он должен быть занят чем-то полезным, чувствовать, что он нужен людям», – сказала Светлана Бейлезон, руководитель секции «18+» на открытии съезда.
Что будет с особыми детьми после смерти родителей? 10 лет назад в России ответа на этот вопрос не было. Сейчас по всей стране работают небольшие проекты, помогающие взрослым людям с ментальными нарушениями найти свое место в обществе. Это – капли в море, но именно в них – будущее особых детей и надежда их родителей.
Интернат – не решение проблем. Человеку, выросшему дома, в интернате будет тяжело, как тяжело было бы там любому из нас.
«Интернат хуже тюрьмы. Человек, попавший в интернат, не знает, за что он туда попал, но знает, что это – на всю жизнь», – сказал отец особого взрослого.
Массовой альтернативы интернатам пока нет, но есть отдельные проекты в Москве и регионах, которые внушают надежду и показывают, каким может быть будущее особых взрослых.
Особые люди в каком-то смысле остаются детьми, им всю жизнь нужна будет поддержка и сопровождение. Но, как любому взрослому человеку, особым взрослым нужны не только досуг и лечение, но и общение, социальные связи и работа.
Владимир: Квартира вместо интернатаАссоциация родителей детей-инвалидов «Свет (http://svet33.ru/)» существует во Владимире 20 лет.
Этой организации удалось включить в областное законодательство два очень важных закона, которые сократили в регионе количество людей, попавших в интернат.
О том, как во Владимире родители организовали для взрослых особых детей сопровождаемое проживание, рассказал заместитель председателя организации «Свет» Юрий Михайлович Кац:
– У каждого человека, здорового или с инвалидностью, жизнь делится на три блока:
– семья/проживание,
– труд/занятость,
– отдых/развлечения,
без любого из этих блоков жизнь будет неполноценной.
Есть богатые люди, которые создают своему ребенку с инвалидностью шикарные условия, но все равно – это клетка, хотя и золотая.
Для того, чтобы наладить особым людям полноценную жизнь, родители из Владимира придумали и запустили 40 программ для детей и взрослых с различными нарушениями.
Самая важная задача – подготовить особого человека к самостоятельной жизни. Родители пробовали для своих детей разные варианты – самостоятельное проживание, поддерживающее проживание, вариант к которому пришли в итоге – сопровождаемое проживание.
Прежде чем молодой человек с ментальными нарушениями сможет присоединиться к такой программе, нужно обучить его навыкам самостоятельной жизни. Ассоциация «Свет» работает с людьми, у которых самые разные нарушения, в том числе и тяжелые – кто-то не умел сам есть, кто-то не мог застегнуть пуговицы, многие из них считались необучаемыми, но это не так. Для их обучения есть программы. «Кулинария» учит готовить, начиная с азов, бутербродов на завтрак, и постепенно доходя до изысков, вроде мяса по-французски. «Домоводство» – обучает уборке и стирке.
«Как можно больше самостоятельности! Но есть один нюанс. Наши ребята всегда будут нуждаться в сопровождении. Вопрос – насколько большое это сопровождение. Чем больше навыков освоят наши дети, тем легче добиться у государства поддержки на их сопровождение», – утверждает Юрий Кац.
«Школа жизни» – почти как космонавтыСамую главную программу назвали «Школа жизни». Через 10 лет ее работы наступил решающий этап, сравнимый с выходом в открытый космос, учебное проживание. Двое молодых людей в отдельной квартире провели два дня. Под наблюдением педагога они делали все сами. Педагог с ребятами постоянно, он сутки работает, трое дома.
Учебную квартиру ассоциации подарил владимирский предприниматель, оборудовать ее помогли спонсоры и областная администрация. Пройдя несколько пробных курсов – двухдневных и недельных и, наконец, месячных, особые люди готовы к самостоятельной жизни, то есть постоянному сопровождаемому проживанию.
«Не все способны прожить с сопровождением целый месяц. Мы жестких задач не ставим. Сколько сможет, сколько потянет, столько и проживет. Иногда мы с родителями считаем, что этот ребенок больше трех дней не выдержит, а у него – пошло, прожил целый месяц и говорит: «Мне тут хорошо, я здесь останусь».
Как мы купили квартируО квартире, которую придумали и создали родители для постоянного проживания подросших особых детей, много писали в СМИ (https://www.miloserdie.ru/news/vo-vladimire-podveli-itogi-socialnogo-eksperimenta/). В покупку квартиры родители вложили свои средства. Пока такая квартира в городе – единственная, кроме нее есть еще загородный дом, но он устроен немного иначе.
«Мы решили показать пример государству и сами взялись построить такую квартиру», – рассказывает Юрий Кац.
Квартира большая, 177 кв. метров, находится она на первом этаже нового дома. Изначально, как во многих новостройках, это помещение планировалось под офис, но офисных покупателей не нашлось. Узнав о нуждах особых родителей, застройщик пошел на уступки, а город бесплатно перевел помещение из нежилого фонда в жилой, что тоже стоит немалых денег. Так, по стечению нескольких счастливых обстоятельств особые взрослые стали владельцами удобной квартиры с отдельным входом. В уставных документах этот объект называется просто Дом.
Юридический аспектРодители заключают с организацией АРДИ «Свет» договор о проживании. Но как обезопасить особых людей после смерти их родителей? Этот вопрос тоже продуман.
Квартира куплена родителями вскладчину, каждый купил часть квартиры и подарил ее организации, договор дарения оформлен с целевым назначением «Для организации сопровождаемого проживания». Что это дает? Эта квартира всегда будет квартирой сопровождаемого проживания. Использовать подарок можно только по назначению. Если после смерти дарителя условия будут нарушены, то его наследники смогут отозвать дар.
А что если особый человек захочет уйти «в свободное плавание»? В договоре проживания есть положение о Доме, в котором сказано, что любой проживающий может оттуда выбыть:


в случае смерти,
на время болезни, на лечение в медицинское учреждение (психоневрологический интернат лечебным учреждением не является).

Проживающий может также уйти из дома по собственному желанию. Но для этого нужно выполнить определенные условия: единогласное решение всех проживающих в Доме (5 человек), единогласное решение членов совета АРДИ «Свет» (7 человек) и согласие всех членов наблюдательного совета Дома (от каждого проживающего – по два человека, которых назначили родители). Итого: 22 подписи.
Как все устроеноКвартира рассчитана на 5 человек. Именно в такой малой группе, как утверждают специалисты, люди не делятся на подгруппы и могут жить, не как соседи по общежитию, а как добрые родственники.
5 комнат для проживания, комната для педагога сопровождения, большая кухня-гостиная, «постирочная», кладовка и 4 санитарных комнаты. Почему так много? В обычной, даже многодетной семье, графики у членов семьи разные, в школу, в садик в офис кому-то нужно раньше, кому-то позже. А в квартире-коммуне все уходят на занятия одновременно. Система, которую придумали родители, работает так, что особые люди целый день заняты, труд и отдых в их жизни чередуются.
Сколько это стоит?По данным министерства труда и соцзащиты, в разных регионах затраты на одного человека в психоневрологическом интернате составляют от 40000 до110000 рублей в месяц. Сопровождаемое проживание по модели, предложенной АРДИ «Свет», предусматривает затраты только на оплату педагогов, их пять человек, работают посменно, зарплата 15000-16000 рублей. Сами ребята живут на свои пенсии и на то, что зарабатывают продажей изделий, созданных в мастерских, коммунальные услуги тоже оплачивают сами.
Где взять деньги?Но купить квартиру – полдела. Где взять деньги на оплату труда сопровождающих специалистов? У государства есть деньги на проживание инвалидов, но это проживание – в интернате. Что же делать? Владимирские родители разработали два документа и предложили их областной администрации:
«Постановление губернатора о приемной семье для людей пожилого возраста и инвалидов (http://www.social33.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=1504)»
В документе говорится и о выплате вознаграждения семье, которая берет на себя заботу о взрослом инвалиде.
Второй документ, который был принят усилиями родителей во Владимирской области – «О вознаграждении опекунам недееспособных граждан старше 18 лет (http://www.rg.ru/2013/03/05/vladimir-zakon22-reg-dok.html)».
Суть предложения в том, чтобы оказывать ежемесячную финансовую поддержку тем, кто помогает обслуживать людей с умственными и психофизическими нарушениями.
«За принятие этих документов мы долго бились, но сегодня чиновники нас благодарят. Почему? Очередь в психоневрологический интернат несмотря на ужасные условия – 400 человек. За 2014 год (первый год действия новых документов) более 100 человек и не попали в психоневрологический интернат, а были приняты в приемную семью или под возмездное опекунство», – рассказывает Юрий Кац.
Системного решения для проблемы 18+ в России пока не существует. «Что будет с моим ребенком, когда я умру?» – на этот вопрос особых родителей пока нет ответа. Для родителей малышей эти проблемы пока в отдаленном будущем. Но есть надежда, что к тому времени, когда они подрастут, у проблемы 18+ в России уже будет системное решение. Проект, который передумали для своих детей родители из Владимира, помогает заглянуть в возможное будущее.

Елена
05.11.2015, 10:26
http://i.piccy.info/i9/4d2357f953955aa299558936fdff6da1/1446708372/70886/940571/Sviato_Sofyiskyi_dom_800.jpg (http://piccy.info/view3/8967040/c691a90bd8e3adf9ee393dceed508b9c/orig/)http://i.piccy.info/a3/2015-11-05-07-26/i9-8967040/705x606-r/i.gif (http://i.piccy.info/a3c/2015-11-05-07-26/i9-8967040/705x606-r)

Елена
15.02.2016, 12:33
Посмотрите документальный фильм Елены Погребижской "Васька", не пожалеете. Он замечательный и правдивый. О жизни человека, вырвавшегося из системы ПНИ, которая как спрут держит и не отпускает никого в нормальную достойную жизнь. Василию повезло, он встретил добрых и не равнодушных людей на своём пути. Но сколько таких, кто так и не вырвался из объятий спрута... Создатель фильма не может его продвинуть на ТВ, она не продюсер, просит помощи в сборе средств на эти цели:

https://youtu.be/5AsxpYXH0rg

Елена
10.03.2016, 20:03
Детский домик для особых детей: там, где слушают и целуют в макушку (http://tass.ru/spec/domik)

Елена
17.03.2016, 00:59
Продолжение. Отсюда (https://www.facebook.com/slim.smart.98/posts/879087608869142?pnref=story):

"АКЦИЯ-ИНФОРМАЦИЯ

Итак, поговорим сегодня об условиях проживания в психоневрологических интернатах (ПНИ). В них есть три типа отделений: карантинные, общесоматические и отделения "милосердия".

В карантинные отделения поступают "свежеприбывшие" жители, где их будут содержать в полной изоляции от 10 до 30 дней. Во время карантинной изоляции посещения родственниками запрещены. Что за это время может произойти с человеком - выводы делайте сами.
Войдя в ПНИ, по крайней мере, московские и подмосковные, вы увидите хорошо сделанный ремонт, дорогую мебель, цветы в кадках. И почти полное отсутствие людей. То же и на территории. Почему так? Потому что люди сидят закрытыми в отделениях. Иметь "свободный выход" в ПНИ не означает, что человек в любое время может выйти в город, например, в магазин. "Свободный выход" - это всего лишь возможность более-менее свободно передвигаться по территории интерната. У большинства жителей ПНИ "свободного выхода" нет. Т.е. ВСЯ ЖИЗНЬ проходит в палате, в коридоре отделения и в маленьком холле перед телевизором.

Особенно это касается отделений "милосердия" (для тех, кто не может передвигаться или утратил способность к самообслуживанию). В таких отделениях в палатах находится всего по 3-4 человека, но палаты не проветриваются, окна, как правило, вообще невозможно открыть. С ними никто не гуляет, если у них нет добрых родственников, которые выведут или вывезут инвалида на прогулку. Подъемники не работают, или ключи от них находятся у охраны, и любой запуск подъемника превращается в целую командную операцию. Пандусы есть, но как людям туда добраться, если отделения закрыты на ключ, а инвалидов на колясках никто не вывозит? В отделениях "милосердия" живут примерно по 50 человек.

Общесоматические отделения гораздо больше, до 300 человек в отделении, по 70-100 на этаже. Многим не разрешается ходить по территории интерната. Некоторые выходят на улицу только в маленький огороженный загончик, пару раз в день и под присмотром персонала. В этих отделениях большая скученность в палатах: 6-10 человек в одной комнате. Окна не открываются. Верхние фрамуги не предусмотрены. Можно иметь тумбочку и небольшое количество личных вещей, которые подвергаются регулярному досмотру. Если человек плохо ориентирован, то личных вещей у него и нет вовсе, потому что при стирке все вещи персоналом сваливаются в одну кучу, а потом уж, кому что достанется. То же касается и самого интимного, т.е. нижнего белья.
Туалетные кабины во всех отделениях открыты. Все нужды справляются публично. В отделениях есть душевые. "Баню", т.е. помывку, в которой людям помогает персонал, устраивают раз в неделю. В остальное время, если не справляешься сам, то ходишь грязным.
Ходить в гости в другие отделения нельзя. Т.е. бывает так, что люди живут в одном интернате, но вообще не видят друг друга.

Еще есть четвертый тип отделений, которые не существуют в документах. Это печально известные "закрытки". Но про них в другой раз."

ОльгаВл
18.03.2016, 19:46
"Свободный выход" - это всего лишь возможность более-менее свободно передвигаться по территории интерната. У большинства жителей ПНИ "свободного выхода" нет.
В нашем ПНИ в сохранных группах разрешается свободное перемещение по территории,но среди нет с синдромом.Трудотерапия охватывает чуть больше трети,также нет с синдромом.
Почему?Дома мы не держим под замком,запретов на выход нет.Конечно,чтобы заниматься трудотерапией с нашими,надо все подробно объяснять,но на то она и трудотерапия.
240раб. ставки на 320 пациентов,при этом обслуживающий персонал на этаж 1-2 человека.

Елена
18.03.2016, 20:55
Здесь пишу, что начало АКЦИИ-ИНФОРМАЦИИ по содержанию людей в ПНИ в теме о Льготах, пенсиях, пособиях.

К тому же почитала в ФБ переписку автора поста и волонтёра из ПНИ. Насколько разное у людей понимание того, что есть права человека согласно Конституции РФ и Конвенции о правах инвалида. У волонтёра какая-то установка в мозгу, что люди в ПНИ - особые. Что надо исходить из реалий, а не менять их. Как-то так я всё поняла... Автор постов всё хочет снести до основанья, а затем. Создать альтернативы мест проживания для ментальных и прочих инвалидов. У обеих есть опыт посещений ПНИ, и, видать, немаленький.

Елена
19.03.2016, 00:54
Продолжение. Отсюда (https://www.facebook.com/stoppni/posts/823309607778527):

Сегодня обывательски и очень доступно попробую объяснить, почему в ПНИ стоят огромные очереди из родственников, готовых отдать своего близкого в эти жуткие учреждения.Почему важно заострить на этом внимание: очередь в Пни используется защитниками этой бесчеловечной системы, как очень весомый аргумент в их пользу. Ты кричишь им: "Пни - это гетто! Надо их расселять!", а тебе в ответ, глядя нагло в глаза:"А почему тогда очередь? Видите, все к нам хотят!"

На самом деле причин очереди несколько, о них мы еще будем писать отдельные посты. Остановлюсь сегодня на одной: на отсутствие альтернативы. На 100%-ом отсутствии альтернативы!
Даже очень благополучные семьи с невероятной любовью к своему ребенку отдают в ПНИ: у них просто нет другого выхода!!!
Любая семья, рожая ребенка, ожидает некий такой стандартный порядок вещей, которые будут с ними и с их чадом происходить: малыш у мамы на руках, садик, школа, секции по интересам, профессиональное учебное заведение, выход ребенка в самостоятельную жизнь, работа, своя семья, появление внуков, забота со стороны детей и внуков о старшем поколении и т.д.

В семье, в которой появился особый ребенок все сбивается: малыш у мамы на руках, в садик не берут - малыш дома с мамой, в школу не берут - ребенок на надомном обучении с мамой или бабушкой, секций просто нет - ребенок дома опять с мамой, а дальше вакуум. Для взрослых инвалидов (это, так на минуточку, после 18 лет) вообще ничего не предусмотрено в части обучения и досуга. Особый человек часто не может стать полностью самостоятельным, ему нужна поддержка до конца жизни. Поэтому, он всегда только дома и только с кем-то.

Т.е. если семья с обычным ребенком немного "вздыхает" уже на этапе, когда ребенок пошел в среднюю школу, то семья с особым ребенком не имеет такой возможности. Один из родителей вплотную занимается своим особым ребенком до конца жизни: организовывает обучение, досуг, отдых, лечение и т.д.
Чтобы в такой ситуации семья с особым ребенком могла вести обычный образ жизни, об этом не может быть и речи:

1) Это тяжело финансово. Если родителям не все равно, то буквально за все они будут платить из своего кармана: няня, дефектологи, отдых, организация досуга. Еще раз подчеркну: ребенок "не вырастает". Один из родителей естественно теряет возможность работать и зарабатывать.

2) В зависимости от тяжести проблемы со здоровьем, со временем это становится тяжело физически. Поднят и перевёрнуто ребенка женщина еще может, а вот каждый день обслужить лежачего взрослого способен физически не каждый мужчина. Это как один из очевидных примеров. Городская среда полностью недоступна.

3) Это тяжело морально. Всю жизнь родители или, как часто бывает, один родитель, бьется как рыба об лед без особого результата. Везде отторжение и сегрегация, инфраструктурные и эмоциональные барьеры.

Такое может выдержать не каждый и инвалиды все разной степени тяжести.
Пока родители молодые, справляются лучше. А дальше что, а дальше - старость: родители стареют, а "ребенок не вырастает", очень сложно. На пенсию няню с не наймешь...
Отдают в ПНИ.

А дальше вообще классика жанра попадания "семейного" инвалида в Пню: родители/ль умер или сам стал недееспособным. Родственники не готовы возится, а часто просто и не могут.
В Пни заберут даже такого особого, который сам вполне себя хорошо обслуживает в привычной среде.
Это трагедия. Я не представляю, что бы со мною было, если бы сейчас в мой дом пришли люди в белых халатах и увезли из дома навсегда, всадив мне дозу успокоительного. А вы?
По тем же трем причинам приведенным выше в Пни отдают стариков с деменцией, где они очень быстро деградируют и погибают.

Поэтому, Пни нужно резко расселять, параллельно создавая альтернативу: поддержку семей по обозначенным трем проблемным направлениям, поддерживаемое проживание, инклюзию в образовании, секции, малые дома проживания.... Это не утопия, а программа, которая по карману стране. Об этом будет отдельный пост.
В следующем посте расскажем про категории "проживающих" и кто это такие.

Юлия Барановская

НиКошка
19.03.2016, 09:07
Правильно написано ро тех кто сдает близких в пни. В большинстве случаев эти люди близкими являются лишь юридически. Потому что ближайшие родственники. А по сути посторонние люди, которые сдают доставшегося им по наследству (часто вместе с квартирой) инвалида, оставляя себе остальное наследство.
Небольшой процент немощных неизбежно будет попадать в интернаты, при любой системе. Но лишь небольшой процент и реально немощных.
У многих было жилье до определения в пни и при сопровождении и поддержке они спокойно жили бы у себя дома.

Мы с мужем были свидетелями жуткой картины, как пожилую женщину забирали в пни. Недешевая квартира в центре, родственники вызвали бригаду к женщине которая якобы ведет себя неадекватно и буйно. Приехали те самые медики, полиция, женщина открывать отказалась, родственники заполнили протокол, квартиру вскрыли. Выволокли женщину, которая плакала и кричала "люди помогите, они меня в психушку хотят упрятать за квартиру, им квартира моя нужна, я им квартиру не отдала". Видимых признаков безумия у женщины не было. Только безумное отчаяние.
За руки за ноги утащили силой, зрелище ужасающее когда человека так волокут.
Возможно женщина инвалид и может быть даже есть небольшая уо, ведь на что то родственники опирались в своем заявлении. А в квартире чисто, порядок.
"Близкие" сдали родственницу в ПНИ.

Елена
19.03.2016, 20:47
За руки за ноги утащили силой, зрелище ужасающее когда человека так волокут.
Как черти в ад((( Нет, всё же выбор должен был у каждого, где закончить свои дни.

Елена
20.03.2016, 11:52
Stop ПНИ (https://www.facebook.com/stoppni/?notif_t=notify_me_page) публикует, ссылка (http://primamedia.ru/news/primorye/25.10.2013/310941/patsientov-psihonevrologicheskogo-internata-primorya-kormili-kashey-s-nasekomimi.html):

"Пациентов психоневрологического интерната Приморья кормили кашей с насекомыми

Специалисты нашли клещей и личинок мукоеда в гречке, пшене, рисе и манкеВладивосток, 25 октября 2013, PrimaMedia. Пациентов психоневрологического интерната Приморья кормили кашей с насекомыми. Проведенные лабораторные исследования показали, что пять из девяти партий, находившихся на продовольственном складе, были заражены живыми вредителями хлебных запасов. В настоящее время все партии недоброкачественной крупы исключены из оборота, в отношении интерната и заведующего складом возбуждены дела об административном правонарушении, сообщили РИА PrimaMedia в пресс-службе управления Россельхознадзора по Приморскому краю и Сахалинской области.
При проведении плановой выездной проверки в отношении Краевого государственного бюджетного учреждения социального обслуживания "Майский психоневрологический интернат", сотрудники управления Россельхознадзора по Приморскому краю и Сахалинской области отобрали пробы от девяти партий, находящихся на продовольственном складе интерната, крупы различных наименований.
В ходе осмотра продовольственного склада специалисты обнаружили живых вредителей хлебных запасов прямо на таре с некоторыми видами круп, а также исходивший от них плесневелый запах. Это и послужило поводом к отбору проб. На часть партий крупы отсутствовали документы, подтверждающие их безопасность.
Проведенные Приморским филиалом ФГБУ "Центр оценки качества зерна" лабораторные испытания отобранных проб показали, что пять из девяти видов крупы заражены вредителями хлебных запасов, которыми являются клещ и рыжий мукоед.
Зараженность клещом обнаружена в 145,5 кг крупы гречневой - 5 экз/кг, в 229 кг пшена шлифованного - 3 экз/кг, в 97 кг крупы пшеничной - 7 экз/кг.
Наибольшая зараженность клещом, повергнувшая в шок сотрудников Россельхознадзора, была обнаружена в крупе рисовой. Здесь зараженность клещом составила 53 экземпляра на 1 кг массы. Помимо зараженности, партия рисовой крупы имела несвойственный данному виду пищевых продуктов цвет и сильно выраженный плесенно-затхлый запах. Причем, из 200 кг поступившей в начале августа этого года на продовольственный склад интерната рисовой крупы в наличии осталось только 47 кг, что свидетельствует о том, что остальная часть этой крупы уже поступила в пищу пациентам.
В свою очередь жуки рыжего мукоеда были обнаружены в крупе манной массой 89 кг. Зараженность этим видом вредителя хлебных запасов составила 2 экз/кг. Помимо этого в манной крупе были обнаружены личинки этого же вида вредителя хлебных запасов в количестве 5 экз/кг.
Расположен Майский психоневрологический интернат в селе Майское Черниговского района Приморского края. Содержится в нем более 400 пациентов.
В настоящее время все партии недоброкачественной крупы исключены из оборота, в отношении КГБУСО "Майский психоневрологический интернат" и заведующего складом этого интерната возбуждены дела об административном правонарушении."

Елена
20.03.2016, 11:55
Stop ПНИ (https://www.facebook.com/stoppni/?notif_t=notify_me_page) пишет:

"Строительство 100 новых психоневрологических интернатов может оказаться самым масштабным, дорогим и гибельным проектом социального обслуживания в России — социальным Титаником, похоронившим надежды моей дочери и многих тысяч таких как она, на жизнь в обществе
http://pressmia.ru/online/950755795.html
Так, более 1млн 200 тыс руб будет стоить одного койко-место при строительстве нового корпуса психоневрологического интерната в дер. Подгорное Маловишерского района Новгородской обл. (На строительство нового корпуса на 200 человек выделено 242 млн рублей)
http://53news.ru/ (http://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2F53news.ru%2F&h=fAQEBxnqMAQHJCMotL0PaiTrCvPT7jtv_koK2QfD7JNXdTA&enc=AZOCS8pxRoyNZb1DSMNv94qyDmUE2ojpG61I08aVRa6bYHj6JmgAJLSkbrEwdzjP97Y1lYC41lMx8r2tBL02ZZdbvVKBip5rPvkYRbaYps2nxHMGkpO0jsp_rgfGoz5rZaEdixxoLcSOxv2F0RuAZ8YhUwkn00kelJfzKmmgHZLar6jC0kKBNbm6zI3cfZCx37-NCxD5WiU765xxFtnoOsdV&s=1)…/22031-na-stroitelstvo-korpusa-psikhonevr…
В том же Маловишерском районе за примерно те же или меньшие деньги можно купить 2-3х комнатную квартиру (990 тыс — 1млн 299 тыс.руб).
http://realty.dmir.ru/ (http://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Frealty.dmir.ru%2F&h=CAQGuw6YyAQH2ywGB89-XAJXR7rpLMhaX8gIQyq7goncweQ&enc=AZMOl8L6VOYObyJxkc-UeduAKXW0aK2zf7wUyAp6bdMDsqrM2xXHBXZGY1fySiQVy-SSkEbzml1EejzaJI-VZOslDCT41O6y0-LhVvnbQBqVtr-UXOQ39iO9kL9lrNMPjVh-8xJ9CSRTgR_XRyhe9v2MBSUCMSXATYyWFuAAMboEpsWtyOXBCr6oWCQyJX-tGSbjLsL92F15j5YVBheiuf_7&s=1)…/prodazha-kvartir-v-malovisherskom-…/
Таким образом, одна комната в квартире жилого фонда стоит порядка 400 тыс.руб.
Можно сделать вывод, что в случае предоставления стационарозамещающих услуг выделенных 1млн 200 тыс руб на человека с лихвой хватит и на покупку жилья в жилом фонде - с размещением 1 человек в комнате!, и на создание инфраструктуры для дневной занятости."

Елена
22.03.2016, 23:48
Отсюда (https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1307534219264008&id=100000223260432&fref=nf), пишет Екатерина Мень:

"Я давно говорю о том, что борьба с ПНИ с точки зрения исключительно гуманитарных позиций практически бессмысленна. Ну, существует эта фашистская реальность в параллели с нашей жизнью. Но именно потому, что она такая избыточно жуткая, концентрированно аномальная и триллерно античеловечна, обратить к этой теме общество очень сложно - сознание общества готово пожалеть хромого котенка, но подключиться эмоционально к мраку такой величины не способно. Срабатывают механизмы защиты - и все это вытесняется подальше. Подходить к проблеме ПНИ нужно только с хладнокровным скальпелем экономической оценки ситуации - бесполезно уговаривать гнойный нарыв стать румянцем, надо вскрывать. Я устала повторять везде, где получается об этом говорить, что система никогда бы не была столь устойчивой, не будь она экономически выгодной для ее представителей. Масштаб коррупционного потенциала этой системы может поспорить с масштабами пресловутой реставрации. В ПНИ часто попадают росчерком пера, по одной только частной, неконролируемой воле группки распорядителей, решающих "на глазок", что кто-то сумасшедший/беспомощный/недееспособный/бесполезный. Этот росчерк пера всегда ли принадлежит душегубам "по зову сердца"? Нет, конечно. Но он всегда принадлежит выгодоприобретателям системы. И пока от отправки людей на ПНИшную помойку кто-то имеет невероятный доход, эта система будет жить и укрепляться.
Вот вам сжатая картинка. Сергей Колосков, отец девушки с СД:
"Строительство 100 новых психоневрологических интернатов может оказаться самым масштабным, дорогим и гибельным проектом социального обслуживания в России — социальным Титаником, похоронившим надежды моей дочери и многих тысяч таких как она, на жизнь в обществе http://pressmia.ru/online/950755795.html Так, более 1млн 200 тыс руб будет стоить одного койко-место при строительстве нового корпуса психоневрологического интерната в дер. Подгорное Маловишерского района Новгородской обл. (На строительство нового корпуса на 200 человек выделено 242 млн рублей) http://53news.ru/…/22031-na-stroitelstvo-korpusa-psikhonevr… (http://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2F53news.ru%2Fnovosti%2F22031-na-stroitelstvo-korpusa-psikhonevrologicheskogo-internata-v-podgornom-vydelili-242-mln-rublej.html&h=6AQG9GDu6AQH3yVennWwuBHEBzrA8TzKgdVo2CByNmiGPwQ&enc=AZNyyD5tG1-7dOc4Bvp61OfZrTXZhsD-Oy8fsKH1RnPU1FEKORgLG36uEF4yx9qhExM6fH91tKWErvL4XRjs4a0FCWRSc_XG6A3lpC83bbuU3WxXEH-b28FPwwW3RTN09ImQvs6odGEeRbE7j4RUgbDhmrnTnt27-V-9IpdAn7_yFri05ehFzK8N0Y4hGoKzf3n6j2eQMItcqyFp1vB1bDgi&s=1) В том же Маловишерском районе за примерно те же или меньшие деньги можно купить 2-3х комнатную квартиру (990 тыс — 1млн 299 тыс.руб).http://realty.dmir.ru/…/prodazha-kvartir-v-malovisherskom-…/ (http://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Frealty.dmir.ru%2Fngd%2Fsale%2Fprodazha-kvartir-v-malovisherskom-rayone%2F&h=XAQG9iDkIAQHUQ246SKL6mqLBJqucp90gQNKxt99krY935w&enc=AZNjK92v2sBX_xIExfhgL2CJroI6I7w-fuOOtsiT8PK0YdP4XUMaCIHaCCr5wfo-qxLoJNnE2z-oHgHg5fzSYvrg8WAzsWiAaXiS3af25Ic7N4svYK7IwdCzsK8also6WlpgcxItocMzVfO9Gsdo1lLaWVzQYoNQfehg7x4rOG84vY6939__vYGbl8wjxuC2wn-45Hd_QlaaKT2hk84UyVRi&s=1) Таким образом, одна комната в квартире жилого фонда стоит порядка 400 тыс.руб. Можно сделать вывод, что в случае предоставления стационарозамещающих услуг выделенных 1млн 200 тыс руб на человека с лихвой хватит и на покупку жилья в жилом фонде - с размещением 1 человек в комнате!, и на создание инфраструктуры для дневной занятости".
Это только один штрих. Еще один штрих. В Москве на одного постояльца ПНИ государство выделяет 150 тысяч рублей в месяц. Неплохо правда? К этому добавьте то, что 75% пенсии постояльца тоже забирает интернат. Предполагается, что в нем пациента лечат, учат, социально обслуживают, культурно и спортивно развивают. Вероятно, из-за этих предположений и такие сметы. Что происходит на деле? На деле многих постояльцев доводят до такого состояния, что ему не нужно покупать даже трусов. Лечение - это минимальная аптечка с зеленкой и старые копеечные нейролептики, типа аминазина - именно это "лечение" и обеспечивает полное освобождение ПНИ от необходимости одевать/учить/культурно развивать. Бизнес-модель простая как топор - получить человечка, за ним бюджет, превратить человека в безвольный оковалок и, соответственно, его бюджет "сэкономить". С комплектом "оковалков" можно экономить и на штате. Штат заполняется максимум на 2\3, а свободные ставки распределяются между работниками.
Может быть, кормят? Кормят. Обычно аж 6 раз в день. В основном - хлебом. О полноценном рационе речи не идет. 90% углеводов, которые окончательно добивают мозг. При этом, несмотря на то, что в штате, как правило, числятся врачи, медицинская компонента там одна - колоть нейролептики.
Сейчас содержание постояльца в ПНИ повышается чуть ли не до 200 тысяч в месяц. И при этом приходят такие новости:
Совершеннолетние пациенты психоневрологических интернатов теперь будут получать не 250, а 150 граммов ржаного хлеба в сутки.
Норма картофеля в блюдах комплексных социально-оздоровительных центров снижена с 300 до 250 граммов, зато круп в таких учреждениях будут употреблять на 10 граммов в сутки больше.
Норма потребления свежей и квашеной капусты снижена для всех типов учреждений социального обслуживания в стационарах со 188 до 100–130 граммов.
И плюс целых 20 граммов (с 25 до 45) птичьего мяса на каждого обитателя!
У меня один вопрос - где Навальный?"

Елена
24.03.2016, 15:49
Мудрая женщина. Отсюда (http://neinvalid.ru/mariya-ostrovskaya-izolyatsiya-invalidov-obhoditsya-obshhestvu-slishkom-dorogo/). "Интернаты для инвалидов — это слишком дорого":


Интернаты для инвалидов — это слишком дорого]ИГОРЬ ЛУНЕВ (http://neinvalid.ru/author/lunev/)
on 03.09.2015

О том, почему изоляция инвалидов — культурная, социальная или даже «физическая» (помещение в интернаты) слишком дорого обходится обществу рассказывает Мария Островская – президент Санкт-Петербургской благотворительной общественной организации «Перспективы», которая с 1996 г. помогает детям и взрослым с особенностями развития.

— Недавно общественность была шокирована случаем с сестрой Натальи Водяновой…

— На самом деле такие истории случаются реже, чем мы думаем. Принято считать, что общество очень негативно настроено по отношению к инвалидам, но на практике это не совсем так. Наше общество состоит из очень разных людей, из которых, мне кажется, очень большая часть относится к «особым» людям благожелательно. Хотя людей с аутизмом принимают сложнее потому, что они не на колясках, по ним не всегда сразу видно, что у них какие-то проблемы со здоровьем, при этом они могут вести себя странно. Часто люди истолковывают поведение человека с аутизмом неправильно – как невоспитанность, наглость. Но в целом обычные люди к «особым» относятся нормально.

Конечно, есть и другое отношение, с которым и столкнулись Оксана и её няня. Это отношение тоже распространённое, но я не думаю, что людей с таким отношением большинство. Мне кажется правильным применение административных мер к таким людям – они должны нести ответственность за дискриминацию, за унижение человеческого достоинства. Но в деле воспитания общества мы не можем уповать только на силовое вмешательство.

— У одной из публикаций о случае в Нижнем Новгороде появился комментарий женщины: мол, если бы её внуки увидели, что незнакомая взрослая тётя ведёт себя неадекватно, это могло бы их психику травмировать…

— Есть два подхода к воспитанию детей. Первый – это создание для ребёнка стерильной атмосферы, где никто не кричит, не бьётся, не хамит, не ведёт себя неправильно, не употребляет наркотиков, не разводится, не болеет, не умирает. Мы знаем, что такой подход приводит к очень тяжёлым последствиям.

Есть другой подход к воспитанию, который связан не с созданием стерильной среды, а с формированием иммунитета. И во всём нужна определённая мера. С моей точки зрения, если ребёнок не может выдержать того, что рядом с ним некоторые люди ведут себя странно, непривычно и даже неприятно, что-то не так с его воспитанием. Вообще дети выдерживают всё гораздо лучше, у них гораздо больше диапазон принятия, чем у взрослых. Те, кто работает с детьми с расстройствами аутистического спектра, знают, что в интегративной среде чем младше нейротипичный ребёнок, тем легче ему принять ребёнка, который от него отличается. Это уже взрослые воспитывают в детях нормативность, а вместе с ней отвержение целого ряда человеческих проявлений, людей, которые проявляют себя «не так».
Если бы эта бабушка вместо того, чтобы защищать своих внуков от некрасивых картин, объяснила бы им спокойно, что девушка особенная, что её поведение не означает, что она в отчаянии, что она таким особым способом себя проявляет, что есть люди, которые нуждаются в нашем сочувствии, мне кажется, это помогло бы внукам выдерживать дальнейшее напряжение в жизни. Если бабушка рассчитывает, что её внуки никогда в жизни не встретятся ни с чем тяжёлым, думаю, она смотрит на жизнь нереалистично.

— Организация «Перспективы» защищает права людей с инвалидностью, в том числе в суде. Вам приходилось заниматься защитой чести и достоинства ваших подопечных?

— В судебном порядке мы именно честь и достоинство пока не защищали. Мы часто защищаем право человека на самоопределение, и оно напрямую связано с понятиями чести и достоинства. В прошлом году у нас был очень интересный проект, профинансированный президентским грантом – правовое просвещение жителей психоневрологических интернатов. Мы встречались с жителями всех восьми ПНИ, которые есть у нас в Петербурге, рассказывали им о законодательстве, регулирующем их права, много времени оставляли на вопросы юристам. Потом мы обработали статистические данные и выяснили, что людей в первую очередь интересовали не качество еды, медицинского обслуживания, их быта в интернате, а возможность свободно выходить за территорию интерната, трудоустройство, возможность решать самим, лечиться или не лечиться, а если лечиться, то как. То есть людей интересуют в основном не имущественные вопросы, а вопросы свободы самоопределения. В этом смысле можно сказать, что мы защищаем честь и достоинство людей, то есть их возможность жить не изолированно, а либо в специализированном учреждении, но свободно, либо в своей квартире с сопровождением.

— Обыватель может поинтересоваться: кто должен обеспечивать это сопровождение?

— Общество. Сопровождать должны специально обученные люди, а государство должно оплачивать их труд. Сопровождающие могут быть государственными служащими, могут быть сотрудниками негосударственных организаций, коммерческих и некоммерческих.

— Не выйдет ли это дороже для государства?

— Если мы всех, кто живёт сейчас в ПНИ, поселили бы в городе с сопровождением, и каждый получил бы тот объём сопровождения, который ему нужен (не больше и не меньше), то вышло бы дешевле. В интернатах томится огромное количество людей, которые могут сами себе стирать, готовить еду, сами убирать свои комнаты. Когда это делают за них, это совершенно ненужный им сервис, он как раз и унижает их человеческое достоинство. И там же живут люди, которые самостоятельно не могут выйти на прогулку – либо потому, что у них двигательные проблемы, либо потому, что они могут потеряться.

Если мы одним дадим больше поддержки, другим – существенно меньше, это выйдет дешевле, чем сейчас на жителей ПНИ тратит государство. Кому-то, может быть, нужно, чтобы к нему раз в неделю приходил социальный работник и помогал заполнять квитанции, подсчитать бюджет – и всё. Так зачем он получает сейчас 24-часовое сопровождение? Вот эта уравниловка очень дорого обходится государству. Сейчас на каждого жителя ПНИ выделяется около 40 тыс. рублей в месяц (это не считая расходов на эксплуатацию зданий). Плюс ПНИ забирает у своего подопечного 75% его личных доходов. То есть вместе это получается уже около 50 тыс. рублей. На эти деньги можно много сделать.

— Как быть с теми, кто в силу своего состояния не может понять, о чём вы рассказываете?

— Такие люди просто нуждаются в большей поддержке. У каждого человека есть ограничения, и у нас с вами тоже. Например, когда кто-то хочет поменять квартиру, он прибегает к помощи риелтора, когда хочет разобраться в сложной правовой проблеме – к помощи юриста. Точно так же и наши ребята. Просто каждый должен получать столько помощи, сколько ему нужно.

— А как на эту просветительскую программу реагировали сотрудники ПНИ?

— Очень по-разному. Некоторые были заинтересованы и открыты для общения, некоторые пытались нас всячески ограничивать – иногда нам приходилось прибегать к помощи Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга, чтобы вообще попасть в интернат. В данной ситуации, к сожалению, всё зависит от конкретных людей. Степень произвола, бесконтрольности директоров ПНИ такая высокая, что всё зависит от личности директора. Попадётся человек добросовестный, заботящийся о людях – будет хорошо. Попадётся кто-то склонный к злоупотреблениям – у него широчайший спектр возможностей.

— Можно ли ограничить этот произвол?

— Практики такие есть. Но дело в том, что если директор интерната одновременно и опекун, то он и поставщик социальных услуг, и их получатель. Вот сейчас интернат должен подписывать с кем-то договор на оказание услуг. Директор сам с собой должен подписывать договор в случае недееспособности клиента? Конфликт интересов налицо.

В большинстве европейских стран такой конфликт интересов запрещён законом. Любому одинокому недееспособному человеку, живущему в учреждении, а не дома, назначается независимый опекун, то есть не принадлежащий к ведомству, к которому относятся интернаты. То есть на опекуна поставщик услуг не может влиять. В такой ситуации человек с правами и полномочиями приходит в интернат и интересуется качеством услуг, получаемых его подопечным – что он ел, гулял ли он сегодня на улице, занимался ли леченой физкультурой, чем он вообще занят в течение дня, что с его пенсией и так далее. И, конечно, администрация учреждения, если она склонна к злоупотреблениям, не может разгуляться.

— Мы привыкли, что администрация ПНИ имеет возможность по собственному желанию допускать или не допускать кого-то в интернат.

— Это противозаконно. По закону о социальном обслуживании населения администрация интерната обязана обеспечить в дневное и вечернее время в любой день недели доступ к его обитателям не только родственников, но и друзей, знакомых, священнослужителей и так далее. Правда, у администрации есть стабильная отговорка: «Психическое состояние человека не позволяет ему…», — и так далее. Но здравый смысл подсказывает, что это не может продолжаться вечно. Допустим, сегодня состояние человека таково, что ему нельзя выйти самому и нельзя никому посетить его. А завтра? А послезавтра? Тут надо проявлять упорство. Если состояние человека такое постоянно, он должен находиться не в интернате, а в психиатрической больнице.

Правила посещения в интернате и в психиатрической больнице разные. В больнице врач имеет полномочия ограждать пациента от контактов, которые ухудшают его психическое состояние – на период лечения. Подразумевается, что этот период лечения ограничен. Конечно, тут тоже бывают злоупотребления. Врача никто не контролирует, и он может не пускать посетителей, чтобы они не увидели нарушений прав того, к кому они пришли.

— После вашей программы у обитателей ПНИ возникали новые конфликты с администрацией?

— Да, были случаи, когда люди начинали качать права и подвергались репрессиям. Мы пытаемся этим людям помочь – мы несём ответственность за то, что как бы спровоцировали эти ситуации. Чтобы защитить тех, чьё положение в результате их активности ухудшилось, мы приходим в интернаты, разговариваем с администрацией, привлекаем юристов, уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге, обращаемся в Комитет по социальной политике. Есть у нас случаи успешные, есть истории, которые ещё продолжаются.

— В чём причина вашего неуспеха в таких ситуациях?

— Мы не можем доказать, что человека перевели в закрытое отделение или в психиатрическую больницу не в связи с ухудшением его психического состояния, а в порядке репрессии за неудобное поведение. Мы не можем это даже проверить. Это очень сложный вопрос. В тактическом плане наши усилия могут привести к ухудшению положения человека, а в стратегическом плане, когда администрация стоит перед фактом, что жители ПНИ знают о своих правах, она по-другому себя ведёт.

— Что нужно сделать для того, чтобы отделения перестали делиться на открытые и закрытые? Изменить законодательство?

— Да. Нужно отменить Положение о психоневрологических интернатах 1978 года и инструкцию для психоневрологических интернатов 1981 года, касающуюся лечебного режима. Именно в этих документах предписываются различные виды открытости отделений и ограничения для проживающих в ПНИ в праве выходить за пределы учреждения. Представьте себе, жизнь людей регулируется нормативными актами, выпущенными до появления нынешней конституции Российской Федерации, до ратификации Россией Конвенции о правах инвалидов, до появления закона «О социальном обслуживании населения», закона «О психиатрической помощи», которые прямо запрещают «закрывать» людей за исключением случаев недобровольной госпитализации в психиатрическую больницу по решению суда. То есть эти акты, мягко говоря, замшелые и относятся к советской эпохе, а прямо говоря – противозаконны.

— После вашей программы кто-то из жителей ПНИ чего-то добился, узнав о своих правах?

— Да, конечно. Есть несколько случаев, когда люди получили квартиры и ушли из интернатов.

— Некоторые относятся скептически к этой практике, замечая, что жители ПНИ не имеют нужных социальных навыков, а потому полученные ими квартиры могут стать лёгкой добычей аферистов.

— Такое случалось, когда люди получали квартиры в собственность. Но теперь это не так – они получают жильё по договору социального найма. То есть эти квартиры им не принадлежат. Социальные службы должны наблюдать в течение пяти лет, как человек справляется с независимой жизнью, и если он хорошо адаптировался, то получает квартиру в собственность, если нет, то остаётся договор социального найма.

— Но в ПНИ он не возвращается?

— Принудительно – нет. Вообще по новому Закону о социальном обслуживании населения помещение в ПНИ может быть только добровольным. В прежнем законе была такая норма, что если человек оказался одиноким и беспомощным, то он мог быть помещён в интернат по решению суда.

— Сейчас много спорят об инклюзии. Как вы считаете, инклюзия должна вводиться постепенно или, наоборот, нужно делать решительные шаги? Многие говорят, что общество не готово…

— Если инвалидов не будет в нашем общем пространстве, мы никогда не научимся с ними общаться. Невозможно сначала научиться плавать, а потом налить в бассейн воду. Другой вопрос, что вхождение инвалидов в общую с другими людьми среду нужно сопровождать. Нельзя просто туда человека бросить, не делая ничего ни для его адаптации к среде, ни для адаптации среды к нему.

— Но ведь часто обычные граждане воспринимают инклюзию как дополнительную нагрузку, и это вызывает у них протест.

— Им надо объяснить их выгоду, а она огромна. Анна Львовна Битова из московского Центра лечебной педагогики рассказала мне такую историю: один обычный маленький ребёнок, столкнувшись с ребёнком с синдромом Дауна, спросил у взрослых: «А что такое с Васей? Почему он так выглядит?» Ему объясняют: «У Васи вот такие особенности». Он немножко подумал и сказал: «Я ведь тоже особенный – я сосу рукав». То есть если мы учимся принимать особенности других людей, мы лучше принимаем себя. Ведь в каждом из нас есть что-то ненормальное, и эта зона, как правило, связана с очень большим страхом. Если человек принимает себя как целостную личность, его шансы на самореализацию возрастают.

Кроме того, дети, когда рядом с ними есть люди с особенностями развития, учатся. Если у кого-то более медленный темп, его надо подождать, если он нуждается в какой-то другой поддержке, нужно под него подстроиться – это учит их терпению. Важно, чтобы мы жили в общем пространстве по общим правилам. Но некоторым людям нужны специальные меры, чтобы их жизнь была более-менее сносной. И общество должно принять это как факт.

— Есть мнение, что боязнь оказаться маргиналом может мотивировать человека на развитие, на работу над собой.

— Если моя особенность не причиняет мне страданий, то зачем с ней бороться? А если человеку самому плохо от чего-то в себе, тогда вне зависимости, принимают его окружающие или нет, он обращается к специалистам.

Человек должен иметь возможность выбирать. Кто-то хочет учиться в обычной школе, а кто-то в коррекционной. Многие родители «особых» детей выбирают второй вариант, объясняя это тем, что в таких школах более квалифицированный подход к развитию их детей и меньше нагрузка на их психику. Кто-то не хочет выходить в это общее пространство, ведь оно достаточно сложное. Не все взрослые жители интернатов хотят оттуда выйти, многие боятся. Но у людей должен быть выбор.

Елена
25.03.2016, 09:24
Скандал и проверка в Махачкалинском доме-интернате для умственно-отсталых детей. Руководство республики Дагестан отчитывается, что интернат находится в образцовом состоянии. Отсюда (https://eadaily.com/ru/news/2016/03/23/internat-konclager-v-mahachkale-genprokuratura-rf-rvet-i-mechet-a-abdulatipov-spokoen):

https://eadaily.com/ru/news/2016/03/23/internat-konclager-v-mahachkale-genprokuratura-rf-rvet-i-mechet-a-abdulatipov-spokoen][/url]23 марта 2016

В конце марта вскрылись факты положения дел в одном из ведущих детских домов Дагестана — махачкалинского вспомогательного детского учреждения «Забота», предназначенного для умственно отсталых детей. Опекающие детское учреждение волонтеры подали петицию, где потребовали отставки и уголовного наказания для директора интерната Зарипат Умахановой.

По словам волонтеров, сотрудники интерната относятся к воспитанникам халатно и жестоко. В качестве иллюстрации привели видео: голые дети сидят в ванной комнате с открытым настежь окном и плачут. Взрослый голос за кадром спрашивает у воспитанника: «Нас здесь бьют? Отвечаешь?» Внизу видео, взятого явно из открытого источника, стоит комментарий: «Дети на холодном полу, холодной водой моют. В такое холодное время ещё и окно оставили открытым! Это „Забота“? За что эти дети наказаны?! Это ещё часть того, что я показываю».

Как свидетельствуют простые граждане, которые на правах волонтеров опекают воспитанников «Заботы», тревожные сигналы из интерната доходят не первый год. Но заканчиваются обычно одним: факты противоправных действий воспитателей не выявляются. Более того, занимающая пост директора интерната Зарипат Умаханова пользуется высоким доверием министра образования Дагестана Шахабаса Шахова и удостаивалась похвалы лично от главы Дагестана Рамазана Абдулатипова. Интернат на хорошем счету у властей, которые регулярно посещают детское учреждение и остаются, как правило, довольными.

Не так давно уполномоченный по правам ребенка в Дагестане Алибек Алиевузнал другую сторону жизни интерната. На этот раз от бывших воспитанников «Заботы». Бывшие питомцы интерната, в основном инвалиды с детства, рассказали омбудсмену, что в образцовом интернате для воспитанников созданы, мягко говоря, нечеловеческие условия содержания.
Вот краткий пересказ изложенного. «На ночь воспитанников укладывают спать в одной комнате. И не на кровати, а на полу, подстелив покрывало — чтобы неполноценные дети во сне не испачкали белье и матрасы», — цитируют слова бывших «заботовцев» дагестанские источники. После ночи следуют водные процедуры — ополаскивание холодной водой, чтобы не включать отопительный котел и не «накручивать» электроэнергию. Далее детей оставляют одних в пустой комнате, где нет ни игрушек, ни обучающих пособий. Из антуража — ведра по углам. Ведра используют вместо унитазов. Одежда, которая поступает от волонтеров, до детей почти не доходит, воспитанники ходят полуодетыми, а то и вовсе голыми (На одном видео, снятом втайне волонтером, полуодетые и практически голые дети сидят на полу в так называемом «дневном помещении», вцепившись замерзшими руками в трубу парового отопления.) Обед состоит из горохового супа и солянки, по виду и вкусу больше напоминающих тюремную баланду. Обед наливается из половника в металлические миски из стоящего на полу котла. Миски дети держат в руках. Слабые руки больных детей не всегда в силах удержать миску, поэтому горячие смеси то и дело проливаются на пол или же на самих воспитанников.

Известно, что умственно отсталые дети не всегда могут контролировать свои физиологические процессы, поэтому нуждаются в специальных памперсах. В «Заботе» вместо этих памперсов выдают пеленки для младенцев, и то не всегда. Когда же волонтеры привозят в учреждение столь нужные воспитанникам вещи, то памперсы странным образом исчезают. Как поведал бывший воспитанник «Заботы», их сразу же увозит на машине неизвестный мужчина, который, по словам свидетеля, «какой- то родственник начальницы».
По поводу видео, где неизвестный взрослый в издевательском тоне спрашивает маленького «заботовца», в самом деле ли его бьют, выпускники говорят, что рукоприкладство в интернате не редкость. Бьют сами сотрудники, и это же поощряют среди воспитанников, натравливая более крепких и старших на более слабых и маленьких. В детдоме также существует система «трудового воспитания». По словам бывших «заботовцев», Зарипат Умаханова заставляет своих питомцев бесплатно убираться в подъезде ее дома и в личном гараже. За уклонение или плохо сделанную работу полагается укол аминазина. Одним словом, концлагерь.

После встречи с выпускниками «Заботы» Алибек Алиев нанес в интернат визит. Сопровождавшие Алиева волонтеры свидетельствовали: «На лицах директора и её подчиненных не проступает ни намека на раскаяние или хотя бы чувство неловкости. Напротив, коллективное осознание собственной правоты — и в мимике, и в интонациях персонала „Заботы“. Да, у нас вот так организовано жизненное пространство для постояльцев — потому что постояльцы такие».

О фактах реальной жизни воспитанников «Заботы» узнал депутат Госдумы РФ от Дагестана Руслан Курбанов, ранее работавший заместителем прокурора Дагестана. На основании обращения Курбанова к генеральному прокурору РФ Юрию Чайке Генпрокуратура РФ дала поручение главе прокурору ДагестанаРамазану Шахнавазову провести проверку в связи с жестоким обращением с воспитанниками детского дома-интерната для умственно отсталых детей «Забота» в Махачкале. При выявлении фактов жестокого обращения Генпрокуратура РФ обязала дагестанских коллег принять необходимые меры прокурорского реагирования. Помимо «Заботы», Москва обязала прокуратуру Дагестана провести комплексную проверку в республике других детских учреждений интернатного типа. Ход и результаты проверочных мероприятий находятся на контроле у Юрия Чайки.

Показательно, как повела себя Зарипат Умаханова. Женщина написала заявление об увольнении, как только узнала о том, что ее учреждением заинтересовались в прокуратуре РФ, не дожидаясь результатов ревизии. Но еще более интересно было поведение высших властей Дагестана. 22 марта скандал вокруг «Заботы» стал причиной экстренного созыва Совета безопасности Республики Дагестан. На заседании было выслушан вердикт специальной комиссии правительства по интернату, под руководством первого вице-премьера Дагестана Анатолия Карибова. Побывавший утром 22 марта в «Заботе» Карибов рассказал, что шокирующая информация об учреждении лично им подтверждена не была. «В интернате организовано 5-разовое питание воспитанников по утвержденным нормам, — сказал Карибов. — Выделяется достаточно средств на обеспечение полноценного питания, имеется значительный запас продуктов. Кроме того, постоянно поступает спонсорская помощь — фрукты, овощи, кондитерские изделия. Учреждение оснащено реабилитационным оборудованием, в том числе тренажерным залом, сенсорной комнатой для снятия эмоциональных стрессов и нагрузок, технологическим оборудованием, мебелью, мягким инвентарем, располагает программным обеспечением для создания интернет-класса по обучению детей с ограниченными возможностями здоровья, их социализации и применения дистанционных технологий в обучении. В интернате имеется 3 учебных класса, 4 игровые комнаты». Кроме того, Анатолий Карибов рассказал, что в ходе утреннего визита в дом-интернат особое внимание уделялось состоянию помещений, о которых упоминалось в распространенных заявлениях. «Наиболее тяжелые дети находятся в цокольном помещении, а не в подвальном, как говорится в сообщениях, пол этого этажа находится максимум на 5?7 сантиметров ниже уровня уличного покрытия; помещения чистые и не вызывают опасений за здоровье детей», — констатировал первый вице-премьер.

Особо выделил Карибов то, что дом-интернат «Забота» — единственное в республике учреждение, которое занимается ментальными инвалидами с детства. «Дом-интернат для умственно отсталых детей „Забота“, функционирующий с 1979 года, является единственным в республике стационарным учреждением, осуществляющим социальное обслуживание детей-инвалидов в возрасте от 4-х до 18 лет, которые страдают крайне тяжелыми формами психоневрологических заболеваний и поэтому не могут находиться в семье, но нуждаются в постоянном уходе, бытовом и социально-медицинском обслуживании, обучении, воспитании и социально-трудовой адаптации», — сказал Карибов. По мнению первого вице-премьера, гневные заявления общественности по поводу «Заботы» нельзя принимать сразу на веру, поскольку основаниями для таких заявлений стали свидетельства бывших воспитанников, которые в силу своего врожденного недуга не могут быть полноценными свидетелями. В связи с выдвинутыми в адрес работников интерната обвинениями в жестоком обращении с детьми, вплоть до побоев, Анатолий Карибов сообщил: медицинские работники осмотрели всех детей, и можно уверенно признать, что информация о наличии синяков, ссадин, а также пролежней, опрелостей ввиду несоблюдения норм личной гигиены не подтверждается. Вице-премьер предложил установить в интернате видеокамеры, изображение с которых могли бы отсматривать члены попечительского совета и общественные наблюдатели.

Глава Дагестана присоединился к заявлениям вице-премьера. Рамазан Абдулатипов рассказал, что в августе прошлого года он побывал в «Заботе» и выразил удовлетворенность как состоянием пациентов, так и условиями их содержания. Абдулатипов также напомнил, что работа бывшего руководителя интерната была отмечена государственной наградой республики. «Мало кто понимает, насколько сложно работать с такими детьми, а персонал дома-интерната работает с ними десятилетиями. Я лично обошел все помещения, и могу сказать, что они были в хорошем состоянии», — сказал глава Дагестана.

Абдулатипов сказал, что Дагестан отличается повышенным вниманием к умственно отсталым детям. «У нас не бросают больных людей, у нас нет таких традиций, — подчеркнул глава республики. — Именно поэтому этот вопрос вынесен на обсуждение Совета безопасности. При посещении всех учреждений республики, в которых содержатся люди с ограниченными возможностями, у меня не было почти ни одного замечания. В великолепном состоянии находятся интернаты в Верхнем Казанище, Дербенте. Во многих субъектах Российской Федерации нет таких условий для людей с ограниченными возможностями, как у нас, а я бывал во многих таких заведениях в регионах России. Очень многое сделано в этом плане в Дагестане, эту работу надо продолжать на хорошем уровне».

По итогам заседания республиканского Совбеза Абдулатипов поручил Анатолию Карибову, министру труда и социального развития ДагестанаХасбулле Гаджигишиеву, министру здравоохранения Дагестана Танке Ибрагимову, а также министру образования и науки республики Шахабасу Шахову обеспечить проведение проверок условий пребывания одиноких престарелых граждан, лиц с ограниченными возможностями, детей и подростков в государственных стационарных учреждениях. Учитывая тональность этого поручения и круг лиц, которому оно было доверено, можно прогнозировать, что результат проверки будет однозначно положительным. «Поскольку ситуацией со специнтернатом „Забота“ заинтересовалась Москва, в Махачкале предпочтут замять этот скандал, — высказал предположениеEADaily (https://eadaily.com/) компетентный дагестанский источник. — Этот интернат — единственный на всю республику, и потому власти стараются из года в год преподносить его только в самом лучшем свете: что о детях там заботятся, ухаживают за ними как за родными и т. д.».

Дагестанский адвокат, публицист и блогер Расул Кадиев сделал вывод, что Совбез Дагестана заочно оправдал руководство интерната «Забота», не дождавшись выводов прокурорской проверки. «Рамазан Абдулатипов не раз показывал, что он сторонник верховенства политики над правилами, — написал Кадиев в своем блоге на сайте „Кавказская политика“. — Хотя это ошибочная стратегия, так как нарушение правил приводит к утрате доверия, которое является основой репутации политики».
Вместе с тем дагестанский юрист считает, что нужно также осторожно подходить к фактам из жизни махачкалинского интерната, которые представила пресса. «Такого рода дела надо рассматривать очень внимательно. Журналисты, которые работали над сюжетами по этому интернату, говорили о трудностях доказывания некоторых фактов обращения. И сгоряча ломать дрова не стоит. Поэтому надо было дождаться решения комиссии и опубликовать его», — сказал Кадиев.

Решить проблему интернатов вроде «Заботы» Кадиев предложил путем создания при каждом таком учреждении попечительских советов, куда будут входить общественники, волонтеры, спонсоры и родители воспитанников данных учреждений. Но дагестанский адвокат отметил, что местные власти могут воспрепятствовать допуску общественников в подконтрольные им бюджетные учреждения.
Международный эксперт по социальному сиротству Александр Гезалов, эксперт Общественной палаты РФ, ранее в беседах с корреспондентом EADaily (https://eadaily.com/)отмечал, что на фоне достаточно закрытой для общественности системы детских домов в России интернаты для умственно отсталых детей отличаются наиболее повышенной закрытостью. «Десятилетями там существует одно правило: что там происходит, то там должно и оставаться, — говорит Гезалов. — Такой же линии придерживаются и региональные учреждения, которым подведомственны эти интернаты. Закрытость способствует коррупции и безнаказанности персонала. Если вдруг всплывает скандал, его стараются замять на уровне региональных верхов». В качестве примера Гезалов привел ситуацию со специнтернатом в астраханском поселке Разночиновка, вызвавшую скандал зимой 2011 года. «Там дети годами умирали от голода и болезней. Их хоронили в безымянных братских могилах. Девочек насильственно стерилизовали. Фотографии оттуда — натуральный Бухенвальд или Саласпилс. И это все умалчивалось годами, а интернат представлялся как родной дом для больных детей, где они получают ласку и заботу. Даже после того, как на директора интерната и министра соцразвития Астраханской области были заведены уголовные дела, на высшем уровне старались делать все возможное, чтобы ситуацию замять».

Общественный деятель Борис Альтшулер, много лет занимающийся правами детей, по поводу интернатов для умственно отсталых детей некоторое время назад сказал: сколько он наблюдал, в этой системе интересуются не детьми, а деньгами на их содержание и поощрениями от вышестоящих руководителей. «В большинстве случаев, инвалидам с детства в таких стенах уготована одна участь — умереть, — рассказал Альтшулер корреспонденту EADaily (https://eadaily.com/) некоторые время назад. — Эти дети умрут, на их место пришлют новых. Не исключено, что изначально новоприбывший ребенок был здоровым, а получил диагноз в результате действий недобросовестных врачей или чиновников из опеки. Те дети, которые поступают в интернаты для умственно отсталых из обычных детдомов, в большинстве случаев родились здоровыми. Кто-то стал отставать в развитии в силу условий детдома, а многих вообще отправили в закрытое учреждение в наказание за что-то».

Северо-Кавказская редакция EADaily

Подробнее:https://eadaily.com/ru/news/2016/03/23/internat-konclager-v-mahachkale-genprokuratura-rf-rvet-i-mechet-a-abdulatipov-spokoen

Елена
25.03.2016, 10:45
Центр лечебной педагогики пишет здесь (https://www.facebook.com/RBOO.CLP/photos/a.113339365372181.6669.108011345904983/1031598933546215/?type=3&theater&notif_t=notify_me_page):

20 марта в ЦЛП прошел очередной семинар для специалистов и родителей молодых людей с нарушениями развития. Вот отчет, который написала по его итогам Надежда Жуланова, мама Жени Алексеевой:

"Рост заинтересованности – вот что в первую очередь показал прошедший 20 марта очередной семинар из цикла «Правовое просвещение и поддержка людей с ментальными нарушениями», организованный благотворительным фондом помощи людям с нарушениями развития «Жизненный путь» при поддержке Общероссийского общественного движения «Гражданское достоинство».

Конференц-зал Центра лечебной педагогики едва смог вместить всех желающих, среди которых большинство - родители детей и молодых людей с инвалидностью, но также волонтеры и педагоги, работающие с такими людьми. Многих из гостей мы увидели впервые, что свидетельствует о том, что аудитория наших собраний расширяется.

Виртуальными участниками семинара стали подключенные по скайпу активисты из Владимира - Юрий Михайлович Кац, председатель Владимирской АРДИ "Свет", Красноярска - Региональная общественная организация "Красноярский центр лечебной педагогики" и Оренбурга - Автономная некоммерческая организация диаконический центр Прикосновение, поделившиеся местным опытом.

Ведущие семинара – директор ЦЛП Анна Битова, юристы Павел Кантор и Елена Заблоцкис – предложили для коллективного обсуждения несколько тем, среди которых центральной стала тема вариантов жизненного устройства взрослых людей с ментальной инвалидностью. Изучив имеющийся отечественный и зарубежный опыт, А.Л. Битова выделила четыре основные, релевантные для России модели проживания «особых» людей:

(1) Государственное учреждение (психоневрологический интернат), дополненное, по сравнению с сегодняшней ситуацией, системой действенного внешнего контроля и мониторинга;

(2) Государственный «малый» социальный дом (квартира) с поддерживаемым проживанием;

(3) Негосударственный малый социальный дом (квартира) с поддерживаемым проживанием типа НКО со смешанным финансированием;

(4) Проживание инвалида в собственной квартире с тем или иным объемом социального сопровождения.

Не все из этих форм одинаково развиты в нашей стране: по-прежнему абсолютно преобладают «большие» государственные ПНИ, тогда как «малые» социальные дома пока еще единичны.

Участникам семинара предстояло высказаться по поводу этих моделей, ответив на вопросы: «Какой вы видите будущую жизнь своего взрослого ребенка, где ему будет лучше жить и чем заниматься?» Рассказы родителей 14-ти, 18-ти, 25-ти, 33-х-летних инвалидов – это были волнующие жизненные истории людей, которые хорошо знают своих детей. И ни один из них, как оказалось, не пожелал бы отдать своего выросшего ребенка в государственный ПНИ, пусть даже обеспеченный общественным контролем и мониторингом – слишком много принципиальных недостатков у этой печально распространенной в России и морально устаревшей формы устройства взрослых инвалидов. Лишь одна из мам высказалась в пользу хоть и государственного, но обязательно «малого» социального дома. Большинство же родителей проголосовали за негосударственный социальный дом с поддерживаемым проживанием, а также за то, чтобы инвалид проживал в собственной квартире с постоянной социальной поддержкой-сопровождением.

Важно не только то, где будет проживать взрослый инвалид (в частности, лишившийся родителей), но и то, чем он будет заниматься, ведь даже человек с тяжелыми и множественными нарушениями остается человеком, и он нуждается в общении, обучении, развитии, труде и досуге ничуть не меньше, чем обычные, здоровые люди. Поэтому все выступавшие на семинаре касались и проблемы дневной занятости взрослых инвалидов, отмечали необходимость создания для них не только досуговых, развлекательных форм занятости, но и – обязательно – обеспечение возможности продолжения обучения и организации посильного труда, создание рабочих мест.

На семинаре затрагивались и другие вопросы. Например, Александр Меламед рассказал о том, как сегодня продвигается один из приоритетных проектов фонда «Жизненный путь» – создание «тренировочных квартир». Юрист Павел Кантор информировал о мониторинге психоневорологических интернатов в Москве и Звенигороде, а Анна Битова – о ходе реформирования государственной системы соцсуслуг и о новом проекте досугового комплекса для инвалидов в районе «Южнопортовый» (Москва).

Семинар прошел в атмосфере горячей заинтересованности и повышенной эмоциональности. Все выступавшие были солидарны в одном: система государственной поддержки инвалидов (в особенности с ментальными нарушениями) в России требует развития и решительного реформирования, в особенности это касается больших государственных ПНИ, которые никак не должны оставаться единственной формой жизненного устройства взрослых инвалидов. Необходимо создание принципиально новых, более современных и гуманных форм проживания людей с нарушениями развития, создание для них трудовых, обучающих и досуговых центров.

И здесь решающим могло бы стать объединение усилий государственных и негосударственных организаций, а также значительное усиление инициативности родителей. Во всех странах именно родительская активность всегда была главным мотором преобразований, но только немногие из российских регионов могут похвалиться действенными родительскими организациями, тогда как большинство наших родителей пассивно ждут, когда кто-то где-то что-то для них сделает и предложит «на блюдечке с золотой каемочкой». Так и хочется сказать: «Дорогие родители, пробуждайтесь, объединяйтесь, включайтесь в общее дело, созидайте, боритесь за будущее своих детей».

Подключиться к инициативам ЦЛП и фонда «Жизненный путь», предложить свои идеи можно через сайт фонда http://liferoute.org/ или на его странице в Фейсбуке https://www.facebook.com/groups/226958947639182/, а также посетив следующие семинары из цикла «Правовое просвещение и поддержка людей с ментальными нарушениями»".

Елена
28.03.2016, 02:22
Отсюда (http://www.kommersant.ru/Doc/2667920):

Говорит директор благотворительной организации "Перспективы" Мария Островская

16.02.2015

Директор благотворительной организации "Перспективы" Мария Островская, работающая с психоневрологическими интернатами Санкт-Петербурга, рассказала Ольге Алленовой, почему российские ПНИ живут в закрытом режиме и как это можно изменить.

Вы можете объяснить, почему большинство психоневрологических интернатов до сих пор закрыты на засовы и туда просто невозможно зайти?

Наша главная проблема заключается в том, что до сих пор не отменено Положение о ПНИ 1978 года. Оно было принято до закона о психиатрической помощи. Основные базовые документы в нашей стране новые, но вот этот подзаконный акт старый. А это тот документ, которому реально доверяет директор интерната. И прокуратура проверяет директора по этому акту, а не по Конституции.

Как это возможно?

Вот так. Это поразительная ситуация, но она есть. И в этом Положении о ПНИ от 1978 года написано, что ПНИ — полностью закрытое учреждение, на психиатрическом режиме, и выйти оттуда на улицу могут только определенные люди с пропусками. Это противоречит Конституции, но это никого не волнует. Это уголовное преступление, но это написано в положении о ПНИ.

Почему же до сих пор это положение не отменили?

А кто будет поднимать этот вопрос? Это должно делать общество. Директорам интернатов это невыгодно. Они прекрасно знают, что если система станет открытой, и волонтеры узнают о том, что творилось внутри, то этих руководителей могут обвинить в уголовных преступлениях. Поэтому они всячески поддерживают этот порядок. Конечно, есть директора, которые сочувствуют людям, живущим в ПНИ, и открывают двери учреждения для волонтеров. Но их немного.

Можете их назвать?

В Санкт-Петербурге это интернаты N10 и N3, в Москве — N11, еще вот был Звенигородский, пока оттуда не стали выгонять волонтеров. И нет тенденции к тому, чтобы открывать эти интернаты, особенно сейчас, когда в учреждениях поняли, что волонтеры приходят не полы мыть — то есть не выполнять работу персонала. Волонтеры приходят общаться с людьми, поддерживать их морально, и, конечно, если узнают о каких-то нарушениях, они могут о чем-то сообщать. Поэтому двери перед ними закрываются.

Почему в ПНИ к людям применяют нейролептики, подавляя их волю и нанося вред здоровью? Ведь это не тюрьма и не принудительное лечение, назначенное судом.

Прежде всего нужно сказать, что есть случаи, в которых прием нейролептиков необходим. Но прием любых лекарств может быть только добровольным. Единственный случай, когда они могут назначаться принудительно,— при недобровольной госпитализации в психиатрический стационар по решению суда. Принудительное лечение нейролептиками, использование их в дисциплинарных целях и злоупотребление ими для подавления деструктивной активности незаконны — такие меры необходимо заменить организацией занятости людей в ПНИ.

Системная проблема в том, что ПНИ — всегда огромное учреждение. Даже 100 человек в интернате — это уже много, а у нас в них живет от 300 человек и больше, за редким исключением. В Германии же в таких учреждениях живет максимум 40 человек. И вот на таких комбинатах стирается индивидуальное отношение к человеку. В большом учреждении быстрее происходит выгорание персонала. К человеку перестают относиться как к личности. Кроме этого — кошмарное штатное расписание: две-четыре медсестры на 120 человек. Но реально сотрудников в два-три раза меньше. Руководители ПНИ утверждают, что это из-за низких зарплат. Я вас уверяю, что причина не в этом. Мы как благотворительная организация привели в ПНИ Санкт-Петербурга специалистов — педагогов, трудовых инструкторов, социальных работников. Я не говорю сейчас о волонтерах — только о специалистах, сотрудниках благотворительной организации, которые получают зарплату меньшую, чем в целом в ПНИ по стране. Но люди работают, им это интересно. В ПНИ N3 у нас работает 40 специалистов в двух отделениях. В дополнение к персоналу интерната. Эти 40 человек финансируются из благотворительных источников, мы сами собираем средства. Мы публикуем зарплаты, показываем, сколько у нас люди получают, потому что это важно — пусть видят, что дело не в зарплате. У нас человек может иметь свое мнение, и его услышат. И он может повлиять на что-то. Для многих это ценность.

А что происходит с обычной медсестрой в ПНИ? Огромный фронт работы. Да, поначалу она приходит с добрым сердцем, но изо дня в день видит, что не успевает, не смогла сделать их жизнь более или менее качественной. И она сдается, потому что нельзя так жить постоянно, она теряет чувствительность.

Врач в ПНИ видит главную свою задачу в усмирении — чтобы пациент не вел себя деструктивно. Но ведь есть ясные психологические законы: если взрослый человек с сексуальными потребностями ничем не занят, у него нет никакой целенаправленной деятельности, нет семьи, детей, то, понятно, что и без всяких психических нарушений он начнет вести себя деструктивно. У него будет расти уровень агрессии. Это психологический закон. Мне рассказали поразительную вещь про один центр дневного пребывания в Германии, куда приводили заниматься людей с очень тяжелыми психическими нарушениями. Поначалу было много агрессии. Приходилось применять нейролептики. Но они изменили систему. Теперь все эти люди делают блокнотики, готовят пироги, стирают какое-то белье, вышивают салфетки и получают от этого удовлетворение. Это привело к тому, что у них резко снизился уровень агрессии, и им удалось практически полностью отказаться от лекарств. Меня этот рассказ тогда поразил. А что происходит в наших ПНИ? Еду тебе приносят, одежду тебе постирают, комнату тебе убрали. Зачем? 70% этих людей могут все это делать либо самостоятельно, либо с помощью другого человека. Их полностью лишают каких-то возможностей вести нормальный образ жизни. Превращают в бревно, которое должно лежать на кровати, смотреть телевизор. Их селят по положению 1978 года: мужчин отдельно, женщин отдельно.

Почему, кстати?

Я могу только предполагать. Боятся, что будет всплеск сексуальной активности. Но вот семь лет назад мы в Петергофском ПНИ создали смешанные отделения. Директор очень опасался, но пошел на это. И что произошло? Мужчины стали за собой следить. Женщины оживились. Все со всеми дружат. Ничего страшного не происходит. У кого-то завязались какие-то отношения, кто-то поженился. У большинства людей с тяжелой инвалидностью нет обычных сексуальных потребностей, но все равно они кокетничают друг с другом, им интереснее стало жить. Конечно, они не живут в одной комнате — там есть комнаты для женщин, комнаты для мужчин, но все они живут в общем пространстве. Так зачем же селить взрослых мужчин с другими мужчинами на всю жизнь? На что мы рассчитываем? Мы же знаем, что происходит в тюрьмах, правда? Поэтому в ПНИ мы приводим санитаров и давим людей нейролептиками — а что делать, они же разнесут все. Вот если бы в таких учреждениях с людьми больше занимались специалисты, эта система даже экономически была бы другой. Сейчас она безумно дорого стоит. Для людей делают то, что они сами могли бы делать. На лекарства, на очень дорогие нейролептики расходуют огромные средства. Можно было бы много ставок педагогов и трудовых инспекторов профинансировать из этих средств. Не говорю уже о вреде здоровью, которое причиняется нейролептиками.

Как изменить эту систему?

Для начала — срочно отменить Положение о ПНИ 1978 года. И никакого больше положения не надо — пусть деятельность ПНИ регулируется федеральными законами о соцобслуживании и о психиатрической помощи. Также нужно внести изменения в закон о психиатрической помощи. Потому что в нем про психоневрологические интернаты есть только одна строчка, которую очень неправильно толкуют. К ней нужны пояснения. Там говорится о том, что права у пациентов такие же, как в психиатрической больнице. И поскольку никаких толкований нам не предлагается, то многие трактуют эту строчку так: все ограничения прав, которые применяются в острой психиатрии, могут быть применены и в психоневрологическом интернате. Но это абсурд! Психоневрологический интернат — это специализированный жилищный фонд и учреждение социального обслуживания, в котором люди живут добровольно. В психиатрической больнице люди могут находиться по решению суда, а в психоневрологическом интернате они — по договору о социальном обслуживании. Кроме того, есть еще одна неудобная и неправильная вещь: сегодня интернат является опекуном недееспособных людей. Получается, что опекун обеспечивает контроль качества социального обслуживания своего опекаемого, но это обслуживание он сам и предоставляет. Ну вот вам еще один элемент закрытости: если я сам себя контролирую, то зачем мне создавать себе проблемы? Сегодня все контролирующие органы, а их немыслимое количество, проверяют функционирование системы. Они не проверяют качество жизни человека. Этим должны заниматься органы опеки, но они даже не суются в интернаты, а только проверяют документы.
Положение, когда опекуном является сам интернат, признается конфликтом интересов и запрещено законом в большинстве стран. Это абсурд нашего законодательства об опеке. Мы очень надеемся, что это будет как-то изменено — над этими изменениями сейчас работает большое количество специалистов.

Следующий шаг — необходимо открыть двери психоневрологических интернатов для общественных организаций. Именно заставить руководителей учреждений открыть двери. Потому что рассчитывать на добровольное желание директора можно только в единичных случаях.

А дальше — необходимо сделать ПНИ домом для людей, которые там живут. Учиться человек должен в другом месте — он должен выезжать в мастерские ежедневно, чтобы люди со стороны видели, в каком состоянии он приехал. Все лечение людей нужно вывести в систему амбулаторной психиатрической и другой медицинской помощи. Зачем в ПНИ держать врачей? В европейских странах в штате таких учреждений нет врачей. Если человек заболел, он наблюдается врачом из медицинского учреждения. Только так мы можем обеспечить открытость интернатов, создав несколько точек контроля — поликлиники, психиатрические диспансеры, трудовые мастерские, досуговые учреждения. И человек с инвалидностью, таким образом, выходит в общий с другими людьми мир.

Правда, что многие люди в ПНИ могли бы жить самостоятельно при незначительной поддержке?

90% людей можно вывести оттуда на сопровождаемое проживание, как это делается у наших соседей по планете. И это дешевле. Вот Андрею (интервью с ним см. на стр. 28.— "Власть") нужно минимальное сопровождение: чтобы его поддерживали и обучали каким-то социальным навыкам и жизни в открытом обществе. Но сегодня это никому не выгодно, кроме самого общества. Если никто ничего не требует у чиновника, то зачем ему этим заниматься? Да, несомненно, нужен заказчик на государственном уровне, который готов продвигать изменения. Но пока мы видим только Ольгу Юрьевну Голодец, и у меня есть ощущение, что ей трудно "продавить" регионы. Но если общество будет активно участвовать в этом процессе, больше шансов изменить систему.

Елена
28.03.2016, 10:05
Опыт АРДИ "Свет", г.Владимир, читать здесь (https://www.miloserdie.ru/article/kak-invalidu-ne-popast-v-internat-problema-18/):

07.10.2015 / Алиса ОРЛОВА (https://www.miloserdie.ru/auctor/alisa-orlova/)

Что ждет особых людей, когда они вырастут? Родители малышей об этом стараются не думать, они слишком заняты – лечением, реабилитацией, обучением

На Первом съезде семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства (http://sovet-roditeley.ru/), который состоялся недавно (в 2015 году)в Москве, в секцию «18+» записались те, у кого дети уже выросли. Среди докладчиков был заместитель председателя ассоциации родителей детей инвалидов «Свет» Юрий Кац, он приехал из Владимира, по просьбе организаторов московского родительского съезда, чтобы поделиться опытом.

Хочется, чтобы у них была человеческая жизнь

«В секции “18+” нет готовых ответов. Нам хочется, чтобы ребята были заняты, чтобы они учились, дружили, общались, чтобы у них была какая-то человеческая жизнь. Проще всего было бы организовать им досуг. Но у взрослого человека не может быть один только досуг, он должен быть занят чем-то полезным, чувствовать, что он нужен людям», – сказала Светлана Бейлезон, руководитель секции «18+» на открытии съезда.

Что будет с особыми детьми после смерти родителей? 10 лет назад в России ответа на этот вопрос не было. Сейчас по всей стране работают небольшие проекты, помогающие взрослым людям с ментальными нарушениями найти свое место в обществе. Это – капли в море, но именно в них – будущее особых детей и надежда их родителей.
Интернат – не решение проблем. Человеку, выросшему дома, в интернате будет тяжело, как тяжело было бы там любому из нас.

«Интернат хуже тюрьмы. Человек, попавший в интернат, не знает, за что он туда попал, но знает, что это – на всю жизнь», – сказал отец особого взрослого.
Массовой альтернативы интернатам пока нет, но есть отдельные проекты в Москве и регионах, которые внушают надежду и показывают, каким может быть будущее особых взрослых.
Особые люди в каком-то смысле остаются детьми, им всю жизнь нужна будет поддержка и сопровождение. Но, как любому взрослому человеку, особым взрослым нужны не только досуг и лечение, но и общение, социальные связи и работа.

Владимир: Квартира вместо интерната

Ассоциация родителей детей-инвалидов «Свет (http://svet33.ru/)» существует во Владимире 20 лет.
Этой организации удалось включить в областное законодательство два очень важных закона, которые сократили в регионе количество людей, попавших в интернат.
О том, как во Владимире родители организовали для взрослых особых детей сопровождаемое проживание, рассказал заместитель председателя организации «Свет» Юрий Михайлович Кац:

– У каждого человека, здорового или с инвалидностью, жизнь делится на три блока:

– семья/проживание,
– труд/занятость,
– отдых/развлечения,

без любого из этих блоков жизнь будет неполноценной.
Есть богатые люди, которые создают своему ребенку с инвалидностью шикарные условия, но все равно – это клетка, хотя и золотая.

Для того, чтобы наладить особым людям полноценную жизнь, родители из Владимира придумали и запустили 40 программ для детей и взрослых с различными нарушениями.
Самая важная задача – подготовить особого человека к самостоятельной жизни. Родители пробовали для своих детей разные варианты – самостоятельное проживание, поддерживающее проживание, вариант к которому пришли в итоге – сопровождаемое проживание.

Прежде чем молодой человек с ментальными нарушениями сможет присоединиться к такой программе, нужно обучить его навыкам самостоятельной жизни. Ассоциация «Свет» работает с людьми, у которых самые разные нарушения, в том числе и тяжелые – кто-то не умел сам есть, кто-то не мог застегнуть пуговицы, многие из них считались необучаемыми, но это не так. Для их обучения есть программы. «Кулинария» учит готовить, начиная с азов, бутербродов на завтрак, и постепенно доходя до изысков, вроде мяса по-французски. «Домоводство» – обучает уборке и стирке.

«Как можно больше самостоятельности! Но есть один нюанс. Наши ребята всегда будут нуждаться в сопровождении. Вопрос – насколько большое это сопровождение. Чем больше навыков освоят наши дети, тем легче добиться у государства поддержки на их сопровождение», – утверждает Юрий Кац.

«Школа жизни» – почти как космонавты

Самую главную программу назвали «Школа жизни». Через 10 лет ее работы наступил решающий этап, сравнимый с выходом в открытый космос, учебное проживание. Двое молодых людей в отдельной квартире провели два дня. Под наблюдением педагога они делали все сами. Педагог с ребятами постоянно, он сутки работает, трое дома.

Учебную квартиру ассоциации подарил владимирский предприниматель, оборудовать ее помогли спонсоры и областная администрация. Пройдя несколько пробных курсов – двухдневных и недельных и, наконец, месячных, особые люди готовы к самостоятельной жизни, то есть постоянному сопровождаемому проживанию.
«Не все способны прожить с сопровождением целый месяц. Мы жестких задач не ставим. Сколько сможет, сколько потянет, столько и проживет. Иногда мы с родителями считаем, что этот ребенок больше трех дней не выдержит, а у него – пошло, прожил целый месяц и говорит: «Мне тут хорошо, я здесь останусь».

Как мы купили квартиру

О квартире, которую придумали и создали родители для постоянного проживания подросших особых детей, много писали в СМИ (https://www.miloserdie.ru/news/vo-vladimire-podveli-itogi-socialnogo-eksperimenta/). В покупку квартиры родители вложили свои средства. Пока такая квартира в городе – единственная, кроме нее есть еще загородный дом, но он устроен немного иначе.

«Мы решили показать пример государству и сами взялись построить такую квартиру», – рассказывает Юрий Кац.
Квартира большая, 177 кв. метров, находится она на первом этаже нового дома. Изначально, как во многих новостройках, это помещение планировалось под офис, но офисных покупателей не нашлось. Узнав о нуждах особых родителей, застройщик пошел на уступки, а город бесплатно перевел помещение из нежилого фонда в жилой, что тоже стоит немалых денег. Так, по стечению нескольких счастливых обстоятельств особые взрослые стали владельцами удобной квартиры с отдельным входом. В уставных документах этот объект называется просто Дом.

Юридический аспект

Родители заключают с организацией АРДИ «Свет» договор о проживании. Но как обезопасить особых людей после смерти их родителей? Этот вопрос тоже продуман.
Квартира куплена родителями вскладчину, каждый купил часть квартиры и подарил ее организации, договор дарения оформлен с целевым назначением «Для организации сопровождаемого проживания». Что это дает? Эта квартира всегда будет квартирой сопровождаемого проживания. Использовать подарок можно только по назначению. Если после смерти дарителя условия будут нарушены, то его наследники смогут отозвать дар.
А что если особый человек захочет уйти «в свободное плавание»? В договоре проживания есть положение о Доме, в котором сказано, что любой проживающий может оттуда выбыть:



в случае смерти,
на время болезни, на лечение в медицинское учреждение (психоневрологический интернат лечебным учреждением не является).


Проживающий может также уйти из дома по собственному желанию. Но для этого нужно выполнить определенные условия: единогласное решение всех проживающих в Доме (5 человек), единогласное решение членов совета АРДИ «Свет» (7 человек) и согласие всех членов наблюдательного совета Дома (от каждого проживающего – по два человека, которых назначили родители). Итого: 22 подписи.

Как все устроено

Квартира рассчитана на 5 человек. Именно в такой малой группе, как утверждают специалисты, люди не делятся на подгруппы и могут жить, не как соседи по общежитию, а как добрые родственники.
5 комнат для проживания, комната для педагога сопровождения, большая кухня-гостиная, «постирочная», кладовка и 4 санитарных комнаты. Почему так много? В обычной, даже многодетной семье, графики у членов семьи разные, в школу, в садик в офис кому-то нужно раньше, кому-то позже. А в квартире-коммуне все уходят на занятия одновременно. Система, которую придумали родители, работает так, что особые люди целый день заняты, труд и отдых в их жизни чередуются.

Сколько это стоит?

По данным министерства труда и соцзащиты, в разных регионах затраты на одного человека в психоневрологическом интернате составляют от 40000 до110000 рублей в месяц. Сопровождаемое проживание по модели, предложенной АРДИ «Свет», предусматривает затраты только на оплату педагогов, их пять человек, работают посменно, зарплата 15000-16000 рублей. Сами ребята живут на свои пенсии и на то, что зарабатывают продажей изделий, созданных в мастерских, коммунальные услуги тоже оплачивают сами.

Где взять деньги?

Но купить квартиру – полдела. Где взять деньги на оплату труда сопровождающих специалистов? У государства есть деньги на проживание инвалидов, но это проживание – в интернате. Что же делать? Владимирские родители разработали два документа и предложили их областной администрации:

«Постановление губернатора о приемной семье для людей пожилого возраста и инвалидов (http://www.social33.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=1504)»

В документе говорится и о выплате вознаграждения семье, которая берет на себя заботу о взрослом инвалиде.
Второй документ, который был принят усилиями родителей во Владимирской области – «О вознаграждении опекунам недееспособных граждан старше 18 лет (http://www.rg.ru/2013/03/05/vladimir-zakon22-reg-dok.html)».

Суть предложения в том, чтобы оказывать ежемесячную финансовую поддержку тем, кто помогает обслуживать людей с умственными и психофизическими нарушениями.

«За принятие этих документов мы долго бились, но сегодня чиновники нас благодарят. Почему? Очередь в психоневрологический интернат несмотря на ужасные условия – 400 человек. За 2014 год (первый год действия новых документов) более 100 человек и не попали в психоневрологический интернат, а были приняты в приемную семью или под возмездное опекунство», – рассказывает Юрий Кац.

Системного решения для проблемы 18+ в России пока не существует. «Что будет с моим ребенком, когда я умру?» – на этот вопрос особых родителей пока нет ответа. Для родителей малышей эти проблемы пока в отдаленном будущем. Но есть надежда, что к тому времени, когда они подрастут, у проблемы 18+ в России уже будет системное решение. Проект, который передумали для своих детей родители из Владимира, помогает заглянуть в возможное будущее.

Сопровождаемое проживание – комплексная (социальная, образовательная, реабилитационная) услуга, оказываемая гражданам с инвалидностью, нуждающимся в постоянной посторонней помощи и не способным проживать самостоятельно, с условиями постоянного или временного проживания (пребывания) с ними сопровождающего лица. Получатели услуги – совершеннолетние граждане РФ, имеющие инвалидность и нуждающиеся в постоянной или временной посторонней помощи и не способные проживать самостоятельно. Сопровождающее лицо – гражданин на добровольных или возмездных началах, помогающий получить проживающему социально-бытовые, социально-педагогические, социально-психологические, социально-медицинские, социально-экономические, социально-правовые и другие услуги.Сопровождаемое (поддерживаемое) проживание создается для организации достойной жизни в домашних условиях людей с инвалидностью, с ограниченными умственными и физическими возможностями, не способных проживать самостоятельно. Тем самым реализуется статья 19 Конвенции ООН о правах инвалидов, которая устанавливает равную с другими людьми возможность инвалидов выбирать свое место жительства, а также где и с кем проживать, запрет на установление обязанности проживать в каких-то определенных жилищных условиях и недопущение изоляции или сегрегации от местного сообщества. Конвенция ратифицирована Федеральным законом от 3 мая 2012 г. N 46-ФЗ. Вступила в силу для Российской Федерации 25 октября 2012 гВо Владимирской области развиваются следующие формы сопровождаемого проживания:– приемные семьи для одиноких дееспособных и недееспособных граждан с инвалидностью при вознаграждении опекунам недееспособных граждан;– постоянное сопровождаемое проживание;– временное сопровождаемое проживание.

Елена
04.04.2016, 15:43
"ПНИ — это смесь больницы и тюрьмы" (http://www.kommersant.ru/doc/2950620)
Ольга Алленова, Роза Цветкова

Елена
06.04.2016, 10:12
Отсюда (http://www.ng.ru/ng_politics/2016-04-05/15_maro.html):

05.04.2016 00:01:00

Согласно некоторым статистическим данным, каждый 800-й россиянин в перспективе имеет шансы стать потенциальным клиентом психоневрологического интерната (ПНИ). Из расчета более чем 140 млн населения России эта цифра звучит тем более устрашающее, что проживающих в таких социальных учреждениях не считают людьми, чьи права и интересы надо последовательно отстаивать. Ответственный редактор «НГ-политики» Роза ЦВЕТКОВА попросила рассказать юриста, адвоката Московской коллегии адвокатов Елену МАРО, с какими трудностями ей приходится сталкиваться при оказании правовой помощи самой бесправной категории инвалидов.

– Елена Васильевна, знаю, что вы не первый уже год на добровольных началах оказываете юридическую помощь инвалидам, проживающим в социальных специализированных учреждениях. Какие права людей – которым, трудно представить, но предстоит провести в психоневрологических интернатах едва ли не всю свою жизнь – вам приходится отстаивать прежде всего? Ведь не секрет, что общество в большинстве своем относится к проживающим в ПНИ не иначе как к психам, которых потому и изолировали от остальных людей, что они не вполне нормальны.

– Подобное отношение абсолютно невозможно в нормальном и здоровом обществе. Могу сказать одно: иные люди, в силу разных обстоятельств попавшие в ПНИ, гораздо порядочнее, чище и разумнее тех, кто относится к инвалидам с таким пренебрежением. Но давайте сейчас будем говорить не о морали, это отдельная и трудная тема, а о правах инвалидов, многие из которых действительно обречены на проживание в ПНИ практически навсегда. И знаете, во многих случаях почему? Потому что это люди, которые не знают своих прав, им никогда не оказывалась правовая помощь.

Вот самый наглядный пример – человек, который поступил в психоневрологический интернат из коррекционного детдома по путевке Министерства социальной защиты. Помимо того, что он всю жизнь прожил в детдоме, лишенный возможности хоть как-то адаптироваться в социуме, он даже не подозревает, что ему, оказывается, как сироте положено жилье от государства при достижении 18 лет. Срок законом на данный момент не установлен. С 1 января 2013 года из статьи 8 Федерального закона РФ от 21 декабря 1996 года № 159-ФЗ «О дополнительных гарантиях по социальной поддержке детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей», и из пункта 2 статьи 57 Жилищного кодекса РФ пропало упоминание о том, что жилье детям-сиротам предоставляется вне очереди. Но мало того, что ему никто не разъяснил этих его имущественных прав, но и, как правило, – уж не знаю, с чем это связано: с позицией ли самого Министерства соцзащиты или с директивой других госорганов – его еще и лишают дееспособности. Тому масса примеров – на практике по выпуску из детдома инвалиды от рождения второй группы поступают в психоневрологические интернаты, увы, уже недееспособными.

– Что влечет за собой такой статус? Человек уже не может ничем самостоятельно распоряжаться, в том числе и жильем, и все эти вопросы находятся в ведении опекуна? А кто определяет, где в дальнейшем должен проживать инвалид?

– Ответственность за каждого инвалида, проживающего в ПНИ, лежит на администрации ПНИ и Министерстве соцзащиты, которое направило его в этот интернат. В законе не прописано, куда конкретно его должны перенаправить из детского дома, в какой интернат. Эти вопросы регламентируются самим ведомством в регионе, где до 18 лет жил в коррекционном детдоме такой ребенок. Министерство социальной защиты по путевке направляет каждого инвалида в зависимости от наличия свободных мест в тот или иной интернат. Это своеобразный такой конвейер. И совершенно неподготовленные, неадаптированные ребята с самыми разными диагнозами, а иногда и без таковых попадают в специализированные интернаты, где условия проживания фактически казарменного типа, иногда по 6–10 человек в комнате, и где с учетом специфики учреждения имеются закрытые этажи. А это значит, что отныне жизнь молодого человека полностью подконтрольна: во сколько подъем, завтрак, прогулка, что и сколько ему пить, курить, спать, что надевать – зависит уже не от него самого, а от сотрудников, работающих в этом ПНИ.
И в таких условиях инвалид начинает проживать, совершенно не зная, что он имеет право на социальную адаптацию, образование, развитие, трудотерапию, лечение и что за счет части его пенсии покрывается его проживание в том или ином интернате.

– Разве за адаптацию даже недееспособного человека не отвечает опекун, например? И кто, как не юрист в этом самом ПНИ, обязан не только разъяснять инвалиду его права и возможности, но и отстаивать их в необходимых ситуациях?

– Конечно! Потому что человек, лишенный дееспособности, в соответствии с законодательством не вправе решать вопросы финансового характера. И в такой ситуации назначается опекун, как правило, это директор интерната или сотрудник социальных органов.

– У которого под опекой может находиться несколько сотен человек, если учесть численность наших ПНИ…

– Да, и который в том числе распоряжается имуществом, пенсией, всеми финансами, которые человек получает. В нашей стране, к сожалению, если ты лишен дееспособности и если твоим опекуном является не какой-то близкий тебе человек, а, к примеру, администрация интерната, ты становишься фактически пылью придорожной, уж извините меня за это абсолютно не правовое выражение. Но нет реально никаких прав у недееспособных людей в психоневрологических интернатах, всем распоряжается твой опекун, а если к тому же у недееспособного инвалида нет никаких контактов с внешним миром, то можно представить, какие неограниченные возможности появляются у опекуна в случае его непорядочности и недобросовестности.
Хотя в соответствии с поправками в 442-ФЗ Закон «Об основах социального обслуживания в РФ», которые вступили в силу в 2015 году, к каждому человеку, проживающему в интернате – неважно, открытого или закрытого типа, – должен применяться индивидуальный подход. Это касается как сферы социальных услуг, которые помимо стационарного обслуживания – проживания, питания, мягкого инвентаря – должен теперь предоставлять интернат в индивидуальном порядке, так и программ развития и коррекции, адаптации и т.д. Но на практике такого нет и в помине.

Более того, очень часто прав на свободу передвижения или распоряжения личными сбережениями в интернатах лишают и дееспособных граждан. Это может выглядеть как наказание за какую-нибудь ничтожную провинность. Например, человек вовремя не встал утром или же задает много вопросов, или жалуется на питание в интернате.

– Когда люди, до сих пор бесправные, начинают проявлять правовую активность и заявлять о своих правах, они становятся неудобными?

– Да, администрация любого ПНИ, за редким исключением, вряд ли заинтересована в том, чтобы заниматься проблемами каждого отдельно взятого инвалида персонально. Потому что если в вверенном тебе учреждении более 400 человек, то легче работать, если они не доставляют тебе особенных хлопот. Поэтому нередко используется и такая форма подавления активности проживающих, как изоляционно-медикаментозная. Я не врач, но если молодые люди, которым просто в силу возраста положено быть энергичными и мобильными, жалуются на то, что им все время хочется спать и что они себя плохо чувствуют, согласитесь – это вызывает вопросы, в силу каких причин возникает такая апатия.

– Интернат, тем более специализированный, – это почти всегда система, стремящаяся к закрытости. Как помочь там находящимся людям в том, чтобы отстоять их гражданские права? Ведь психоневрологический диагноз – это не приговор на забвение. А общество узнает о судьбе таких людей лишь в экстремальных ситуациях, чего стоит просто вопиющая история в одном из детских коррекционных домов в Биробиджане, директор которого на протяжении длительного времени не только безнаказанно насиловал малолетних воспитанников, но и даже снимал это на видео. А выяснилось все в ходе возбужденного много раньше уголовного дела по расследованию финансовых махинаций со средствами несовершеннолетних в том же детском доме, по которому фигуранты, кстати, подпали под амнистию в 2012 году. И только сейчас благодаря усилиям следствия стало известно о более ужасных вещах, творившихся там.

– Без участия общественных сил и волонтеров никакое следствие не докопается до глубин происходящего. Тенденция всех интернатов психоневрологической направленности – не выносить сор из избы. Вовнутрь не так просто попасть человеку со стороны, это действительно закрытые по факту учреждения, вам всегда сошлются на то, что у вас, согласно законодательству, нет допуска ни к личному делу инвалида, ни тем более к его диагнозу. И потому не секрет, что администрация в любом таком учреждении крайне неохотно идет на контакты с волонтерами, сестрами милосердия и иными сторонними лицами, будь то юрист или врач.

Любое закрытое учреждение порождает неограниченные возможности для коррупции, пыток и многих других издевательств над беззащитными людьми. Есть совершенно замечательные учреждения, где соблюдаются все права инвалидов, но даже там это произошло не сразу, а во многом потому, что в свое время туда, можно сказать, внедрились волонтеры. И там, где они есть, сразу появляется возможность хоть что-то проконтролировать. То же использование пенсионных инвалидных накоплений, например. Иначе, если человек недееспособный и его пенсией распоряжается опекун, то есть все та же администрация интерната, доказать, что денежные средства тратились как-то не так, – нереально. Конечно, в случае если есть родственники, они могут запросить информацию, но большая часть проживающих в ПНИ – из коррекционных детдомов, брошенные.

В моей практике был уникальный случай, когда я занялась делом инвалида, 25 лет прожившего в ПНИ, и, когда я подняла его личное дело, поступившее из Уваровского коррекционного детдома, оказалось, что комиссия дважды дала заключение о нецелесообразности нахождения его в коррекционном детдоме! Вы понимаете, насколько сломана судьба человека, который прожил с самого рождения всю свою жизнь в коррекционном учреждении, по сути, без психического заболевания?! Это жертва системы! Куда смотрело министерство?

– Удалось добиться его выхода на волю?

– Да. Получению квартиры помогли волонтеры, юристы правовой общественности.

– Извне?

– Да. Если бы общественность не вмешалась, ничего бы не было. Юрист интерната не занималась этим вопросом. А судьба юноши искалечена, этого уже не изменить.

– Но ведь кто-то должен понести ответственность за такое надругательство над жизнью?

– Доказать намеренность в таком случае очень тяжело. Я считаю, ответственность должны нести сотрудники министерства субъекта Федерации. Министерство у нас является учредителем этих госучреждений, оно назначает туда своих директоров, которых вправе проверять и как учредитель, и как получатель бюджетных средств.

– С какими трудностями вам приходится сталкиваться в оказании правовой помощи инвалидам в ПНИ?

– На своем опыте могу сказать, что нередко ощущаю колоссальное противостояние: задействованы абсолютно все структуры, начиная с местных правоохранительных органов и заканчивая соцслужбами, которые, наоборот, должны блюсти и охранять права инвалидов. Те же проблемы и на уровне судебной системы – сплошная круговая порука, особенно заметно это, если речь идет о судах районного или городского масштаба.

– Удается сломать, превозмочь эту систему блокировки?

– Да, но это очень редкие, исключительные случаи.

Елена
07.04.2016, 23:01
"Так, Бероев припомнил, как, посетив своих подопечных в одном из интернатов, он неожиданно вернулся забрать забытую там вещь. К этому времени четверо мальчишек с синдромом Дауна уже были в смирительных рубашках и с заклеенными ртами. «Да балуются», — объяснила нянечка.

«Все эти проблемы нам хорошо известны, и то, что это не частные случаи – тоже, — подвела итог обсуждения Голодец. — Мы будем подробно рассматривать результаты всех проверок, пока не получим по-настоящему правдивую информацию. Но надо искать решение проблемы». Для начала она предложила устроить «некую общественную аккредитацию учреждений». А также отобрать 10 лучших интернатов и начать тиражировать их опыт. «Надо выбирать лучшие практики, когда люди слышат только о худших – это демотивация», — объяснила она."

Отсюда (http://www.gazeta.ru/social/2013/09/21/5662861.shtml). Весь текст:


У многих детей в интернатах психоневрологического профиля диагнозы просто подогнаны под тип учреждения, утверждают общественники

Ирина Резник (http://www.gazeta.ru/gazeta/authors/irina_reznik.shtml) 21.09.2013, 13:48

Минтруд проверил дома-интернаты для умственно отсталых детей и не нашел нарушений: все дети находятся там обоснованно, в соответствии с диагнозами. Пришедшие с повторной проверкой НКО утверждают, что сами эти диагнозы не соответствуют действительности. А плачевное состояние детей объясняется прежде всего их «чудовищной педагогической запущенностью».


На состоявшемся в пятницу заседании совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере рассматривались результаты проверки детских учреждений социального обслуживания психоневрологического профиля на предмет обоснованности помещения в них детей. Возглавляет этот совет вице-премьер по социальным вопросам Ольга Голодец. Докладывал замминистра труда социального развития Алексей Вовченко.

Основанием для помещения детей в специальные учреждения являются следующие диагнозы: умственная отсталость разных степеней, в том числе с нарушением поведения или двигательных функций, эпилепсия, шизофрения, синдром Дауна, заболевания центральной нервной системы, аутизм, слепота или глухота с умственной отсталостью. Около 20% детей в интернатах – лежачие больные.
По словам Вовченко, в 127 учреждениях страны было проверено 20 942 воспитанника с ограниченными умственными и психофизическими возможностями в возрасте от 4 до 18 лет и старше (в так называемых отделениях инвалидов молодого возраста), имеющих соответствующие патологии и противопоказания для нахождения в обычных интернатах.

«Установлено, что при поступлении в учреждения диагнозы клиентов из числа детей-инвалидов соответствовали показаниям для помещения их в интернаты психоневрологического профиля. Не подтвердились только 10 диагнозов — четыре в Республике Ингушетия и шесть в Республике Коми», — рассказал замминистра. Кроме того, было осмотрено 17 918 детей в возрасте до 17 лет, и у всех подтвердился психиатрический диагноз, поставленный им при поступлении в интернаты местными медико-психолого-педагогическими комиссиями (МППК), отметил чиновник.
По словам Вовченко, не все эти дети имеют способность к обучению: в целом по программам коррекционных школ занимается не более 15%.

При этом у большинства детей-инвалидов имеется «разработанная учреждениями медико-социальной экспертизы индивидуальная программа реабилитации». Им прививают навыки самообслуживания, элементарные трудовые навыки, готовят к самостоятельной жизни. Впрочем, никакой самостоятельной жизни в будущем у этих детей все равно нет: в силу медицинских диагнозов у них одна дорога – в психиатрический интернат для взрослых.

Параллельно с официальными органами собственные проверки проводили эксперты общественных организаций, занимающихся проблемами детей и молодых людей, проживающих в психоневрологических интернатах. И хотя число проверенных ими учреждений многократно уступает тому, о котором докладывал замминистра, количество обнаруженных нарушений зашкаливает.
«У многих детей диагнозы просто подогнаны под тип учреждения.

Минтруд выявил по всей стране только 10 неправильных диагнозов, но я могу назвать 10 таких примеров только в одном учреждении. И подтвердить это документально: на заснятых нами видеороликах все видно невооруженным глазом. Как и чудовищная педагогическая запущенность нормальных в интеллектуальном плане детей. В одном из интернатов мы видели семь детей нормы, не имеющих ни одного класса образования.

И эти дети будут на всю оставшуюся жизнь привязаны к этому учреждению, потому что им в самом начале обрубили все возможности», — заявила президент благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская, участвовавшая в инспекции нескольких учреждений в Тульской и Владимирской области.

По словам директора региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики» Анны Битовой, ей, логопеду, проработавшему 10 лет в психбольнице, непонятно, как можно было за столь короткое время перепроверить все эти диагнозы.
«Чтобы делать обоснованные выводы, надо не просто смотреть документы, а проводить углубленную диагностику, — считает участвовавшая в поверках московских интернатов Битова. – И делать это грамотно.

Такой пример: наш нейропсихолог смотрит объективные показатели мозга 14-летнего мальчика и делает заключение, что он вполне мог бы как минимум читать и писать, но его этому не научили. Зато теперь делают выводы, апеллируя к отсутствию знаний, умений и навыков, которые ему не дали».
Впрочем, кроме педагогической запущенности есть еще и объективные психиатрические диагнозы, отмечали официальные лица. Так, по словам замруководителя московского департамента социальной защиты Татьяны Потяевой, на днях она посетила концерт в честь 15-летия одного из городских интернатов.

«На этом концерте один мальчик спел четыре песни, а я спрашивала себя, какая у него должна быть память и почему он тут находится, — рассказал Потяева. – Да, мальчик чудесный, согласился со мной директор интерната, но у него бывают обострения психического заболевания. Нельзя отклоняться от медпоказаний. Но это, конечно, не значит, что с каждым ребенком нельзя работать индивидуально».
Упоминание об индивидуальной работе подействовало на общественников, как красная тряпка на быка.

«ИПР (индивидуальный план реабилитации) есть у каждого ребенка, и написать там можно что угодно, — заявила Битова. — Но бюро медико-социальной экспертизы не контролирует главное – выполнение этих планов. На бумаге для ребенка с ДЦП прописывают лечебную физкультуру, а на деле в интернате нет ни специалиста по ЛФК, ни технических средств реабилитации, ни помещения для них.
Например, в расположенном в здании детсада интернате живет 98 детей, на каждого приходится три метра общей площади, включая туалеты. Я спрашиваю у директора, где у вас вертикализаторы (приспособления, позволяющие стоять детям с ДЦП), и слышу в ответ: «А куда мы их поставим?»

Еще один пример касался слабовидящих детей. По словам Битовой, такие дети должны постоянно носить очки, но в интернате ей ответили, что это небезопасно. «Они даже не знают, что давно уже существуют безопасные пластиковые очки», — возмущалась Битова. Участвовавший в той же проверке соруководитель Благотворительного фонда поддержки детей с особенностями развития «Я есть!» актер Егор Бероев добавил, что в одном из интернатов ни у одного из детей вообще не было официальных показаний для очков.
«После нашей проверки 57 детей стали ходить в очках и еще 15 поставили на учет к офтальмологу, — рассказал он.

— Зато нам объясняли, что эти дети умственно отсталые, потому что не могут есть ложкой. Да они эту ложку просто не видели!»
«В Ульяновской области слабовидящей девочке вместо того, чтобы купить очки по выписанному еще два года назад рецепту, поставили диагноз «необучаема», — продолжала Битова. — Слабослышащие дети должны постоянно носить слуховые аппараты, но они их получали на 15 минут в день в кабинете у логопеда».

Затем члены совета перешли к условиям проживания детей в интернатах, где 15–20 кроватей в палате считается нормой, а из-за нехватки персонала гулять детей выводят раз-два в неделю. У детей в интернатах нет не только личного пространства (тумбочки или хотя бы полочки для вещей), но даже личной игрушки, возмущались общественники.

«Все упирается в то, что детей тут воспринимают не как детей, а как диагноз, — считает соруководитель фонда «Я есть!», актриса Ксения Гюрова (Алферова). — В одном из интернатов, куда мы привезли каждому ребенку свою игрушку, директор сказала: нет, они будут с ними играть, а не спать».

Все интернаты имеют образовательную лицензию, напомнила Битова. При этом детей ничему не обучают, а в штате учреждений работает не более 20% педагогов. Впрочем, взяться им там неоткуда, особенно после того, как подобные учреждения передали из системы образования в соцзащиту и сотрудники потеряли педстаж, более приличную учительскую зарплату и льготы.
Поговорили и о личном опыте волонтерской работы в интернатах.

Так, Бероев припомнил, как, посетив своих подопечных в одном из интернатов, он неожиданно вернулся забрать забытую там вещь. К этому времени четверо мальчишек с синдромом Дауна уже были в смирительных рубашках и с заклеенными ртами. «Да балуются», — объяснила нянечка.

«Все эти проблемы нам хорошо известны, и то, что это не частные случаи – тоже, — подвела итог обсуждения Голодец. — Мы будем подробно рассматривать результаты всех проверок, пока не получим по-настоящему правдивую информацию. Но надо искать решение проблемы». Для начала она предложила устроить «некую общественную аккредитацию учреждений». А также отобрать 10 лучших интернатов и начать тиражировать их опыт. «Надо выбирать лучшие практики, когда люди слышат только о худших – это демотивация», — объяснила она.

Елена
13.04.2016, 16:33
Отсюда (https://www.facebook.com/stoppni/posts/841346169308204?notif_t=notify_me_page&notif_id=1460537930937993), Stop ПНИ пишет:

«Что самое страшное вы видели в психоневрологическом интернате?» - это обычный вопрос, который довольно часто задают и задавали мне журналисты. Ни разу ответ на него не вошел в запись программы или в опубликованное интервью. Я не знаю, что они ожидали услышать. Про людей, привязанных к кроватям и батареям? Про уколы сульфозина, от которых человека буквально корежит, и которые страшнее многих изощренных пыток? Слава Богу, меня миновала участь видеть такие вещи. Я знаю, в каких интернатах они происходят. В эти интернаты не пускают волонтеров. Но дело не в этом.Самое страшное из того, что я узнала о зле: ЗЛО ТВОРИТСЯ ОБЫДЕННО.
Первое и очень тяжелое впечатление от интерната: это посещение этажей. До этого я ходила в интернаты, но только на территорию, в актовый зал, в комнату для посещений. Когда мы в первый раз пришли в ПНИ, где мы сейчас работаем, директор решил провести нас по этажам, познакомить с проживающими. И мы пошли. Я знала, что должна держаться молодцом, потому что я раньше хотя бы бывала в ПНИ, а для многих волонтеров это был вообще первый подобный опыт.
И вот в узких, непроветриваемых, пропахших, душных, вонючих коридорах я увидела десятки людей. Девушек и женщин. В байковых халатах. С ужасными уродливыми стрижками. Без зубов или с изъеденными кариесом зубами. Они как-то бессмысленно сновали и перемещались в пространстве. Они живут так годами. Даже десятилетиями. Первая ассоциация: животные за решеткой клетки в зоопарке также бессмысленно и обреченно ходят туда-сюда.
Но не это было самое страшное. Очень страшно и очень больно стало тогда, когда они увидели нас. Потому что они стали улыбаться, обращаться к нам со словами приветствия, протягивать к нам руки. Это было так невыносимо: они живут в ужасных, бесчеловечных условиях и все равно улыбаются нам, хотят общаться, хотят быть с нами. Среди них была хрупкая девушка маленького роста, Марина. Когда женщины собрались вокруг нас, ее стало совсем не видно. И она стала подпрыгивать, махать мне рукой и кричать: «Привет! Привет! Я Марина!» Ей было так важно, чтобы и ее тоже заметили, чтобы просто обратили внимание.
Я посмотрела на других волонтеров. Они закаменели лицами. Нормальные люди не могут не чувствовать ужаса и боли, когда они сталкиваются с чем-то столь беззащитным, беспомощным и искренним на фоне всего столь бесчеловечного. Некоторые волонтеры старались улыбаться в ответ. И я тоже. Но это были резиновые, натянутые улыбки. В одну секунду мы поняли, ЧТО могут сделать с человеком его же соплеменники (не могу написать «братья»). И КАК неистребимо в жертвах всепобеждающее человеческое желание все равно быть рядом с другими, или быть хотя бы замеченным, чтобы тебе сказали «Привет!» и улыбнулись.
Я не могу пожаловаться на слабые нервы. Но после этого визита я еще в течение нескольких недель видела флэшбэками, какими-то черно-белыми вспышками этих несчастных людей - и особенно часто: подпрыгивающую, машущую рукой и улыбающуюся мне Марину. Потом острая травма сгладилась, флэшбэки прошли. Но боль этих людей осталась со мной навсегда.
Мария Сиснёва, волонтер

НатКох
13.04.2016, 19:16
Елена, нервы никудышние стали, читаю эту тему и реву и ночь не сплю.

Елена
13.04.2016, 19:36
НатКох, Наташа, я не реву, чувствую гнев, но выхода не вижу, и не вижу, чтобы наши дети были кому-то нужны, кроме нас, после 18 лет.
У мужа умер отчим. Его сын от другой жены в ПНИ, сильная УО. Как он там, я не знаю, но отец его навещал, брал на выходные. Квартира, чую, которую он оставил бывшей жене и заработана им, отошла ПНИ. Т.к. бывшая жена тоже умерла. Свекровь не смогла снять небольшие деньги с книжки мужа, потому что нужно согласие всех родственников, включая сына, читай - ПНИ. Даже свою часть.

Елена
14.04.2016, 08:35
Сергей Колосков, основатель первой родительской организации в Москве "Даунсиндром", помощник уполномоченного по правам человек РФ (в прошлом, может быть), написал письмо президенту Путину на горячую линию, касающееся будущего ПНИ и альтернативных форм проживания инвалидов. У Сергея взрослая дочь Вера, немолодые уже родители очень переживают за её будущее, текст отсюда (https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1743843109194832&id=100007074780816&fref=nf):

"Когда в нашей стране будет изменен закон об основах социального обслуживания (ФЗ №442) так, чтобы государство стало финансировать сопровождаемое проживание (стационарозамещающие услуги) для инвалидов?
С таким вопросом мы написали письмо (см. ниже) на прямую линию с Президентом. Считаю, что если писем с похожим вопросом будет много, то это может оказать влияние, не зависимо от того, прозвучит вопрос в эфире или нет.
Наше письмо состоит из 3х частей — личной истории, обоснования и самого вопроса.
Если вы поддерживаете вопрос, вы можете очень просто написать свое письмо на основе нашего, изменив только личную историю.
Это могут быть совсем разные истории. Семейная, как у нас. Или у Ваших друзей или родственников есть человек с ограниченными возможностями психического здоровья, или Вы узнали об этой проблеме из профессиональной или общественной деятельности, или как-то по-другому, например, из СМИ. Напишите, почему для Вас это важно.
Писать можно до конца прямого эфира, начало которого 14 апреля в 12.00.
Адрес прямой линии
http://moskva-putinu.ru/#page/main (http://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fmoskva-putinu.ru%2F%23page%2Fmain&h=7AQGYtCbDAQE3S5FokLFX67vB2uXmJ0EwbVf9R31vu0uXvQ&enc=AZPJTMmThhKgKHOHtxKylwhsVm8HvmPe1Ute70Bg-JAE6fu_tzHEizPHpeBM5-qNB-fAvZ49W89xxEyg6mBHotLStA6Rxie0-n7nAoXwX-O1tpTJYziYMSjtJZAdC_7fEoHm4FFKbNHIOPyFS9xmZ1l04oTUiDjK84hAzniItQ4tsdPLlBh20z7mHZ592Txpe6xfs6YHuIrkJgOZoTMRBJ8W&s=1)
-------------------------------------------
У меня взрослая дочь с синдромом Дауна. Когда она родилась, нам с женой, как и многим другим родителям таких детей, предложили передать ее на попечение государства — в систему интернатов. Объяснили, что она никогда не сможет жить самостоятельно и все равно когда-нибудь попадет в интернат.
Мы не согласились, вложили много сил в развитие дочери, особенно моя жена, которая перешла для этого на надомную работу. Мы стремились, чтобы наша дочь жила полноценной жизнью, насколько это возможно. Она закончила школу, сейчас занимается в керамической мастерской, выступает в известном самодеятельном Театре Простодушных. Но жить самостоятельно она все-таки не может — возможности ее психического здоровья ограничены.
Когда 4 года назад наша страна ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, у меня появилась надежда. По Конвенции инвалиды имеют право жить в обычных местах проживания, а государство обязано обеспечить их необходимыми для этого услугами (статья 19).
Я понадеялся, что вскоре у нас, как в Европе, для таких, как моя дочь, будут организованы квартиры сопровождаемого проживания, где ментальные инвалиды смогут жить при поддержке соцработников. Еще это называют стационарозамещающими услугами, в Европейских странах такие услуги финансирует государство. У нас в некоторых регионах, например, в Пскове, во Владимире уже есть такие квартиры, но … они созданы общественными организациями, и живут там единицы — меньше 100 человек на страну. Большинство людей с ограниченными возможностями психического здоровья, у которые поддержки родных нет, а это почти 150 000 человек, живут в больших закрытых психоневрологических интернатах, в изоляции от общества. Причина этого в том, что по закону финансируются интернаты, а сопровождаемое проживание (стационарозамещающие услуги) — не финансируются, хотя они, по европейскому и уже российскому опыту, не дороже интернатов.
Сейчас, когда нам с женой уже за 60, я со страхом жду будущего, когда мы больше не сможем заботится о нашей дочери, и произойдет как раз то, о чем нас предупреждали в родильном доме - Нашу дочь все-таки заберут в психоневрологический интернат.
Когда в нашей стране будет изменен закон об основах социального обслуживания (ФЗ №442) так, чтобы государство стало финансировать сопровождаемое проживание (стационарозамещающие услуги) для инвалидов?"

Елена
14.04.2016, 10:38
Очень интересный и познавательный рассказ психолога из Финляндии об особенностях быта инвалидов в Скандинавии, а также о её собственном пути психолога, приведшем её в ПНИ, и как после этого изменилось кардинально её мировоззрение, читать здесь (http://www.sqlapp.ru/prividenie-s-sindromom-dauna-ili-zachem-nuzhny-invalidy/):


Автор:
Елена Вяхякуопус
Разум каждого из нас отличается от всех других точно так же,
как все наши лица не похожи друг на друга.


Вавилонский Талмуд


Мой брат с детства был романтиком. Он перечитывал Ремарка и играл на гитаре Моцарта. Он мечтал о пергаментах с выцветшими буквами и истертых черепках. Он хотел стать археологом, но, уступив моим и родительским уговорам, пошел учиться в медицинский институт. Весь первый курс брат содрогался от мысли, что скоро его заставят резать мертвецов. Поэтому весной, чтобы покончить с этими страхами и предрассудками, он начал работать в институтском морге. Студенты подрабатывали там ночами — готовили учебные препараты из останков одиноких старушек и безымянных бродяг. Брат так рассказывал мне о первом вечере на новой работе:

— Там был стол с желобами по краям. На нем лежало тело, разрезанное вдоль, и я заглянул внутрь. Я увидел, что это не могло быть человеком. Это была машина. Сложная, но всего лишь машина. Где-то была душа, которая ушла.

Мой брат стал хорошим врачом. Его кардиобригада «скорой помощи» спасла жизни многих людей. Бывало и так, что он приходил домой мрачный, садился на кухне, наливал себе стакан чая и стакан водки. Он никогда не говорил: пациент умер. Только: ушел. Для брата человек оставался собой, даже не имея своего тела.

В то время слова его звучали для меня странно. В университете я научилась называть душу психикой, психологию считать наукой и была уверена, что есть вещи, которые ученые не имеют права делать, как бы им этого ни хотелось. Говорить о душе без тела было так же невозможно, как беседовать с пациентами на религиозные темы или вступать с ними в интимные отношения. Я работала тогда в министерстве торговли, изучала влияние особенностей коллектива магазина на нервные срывы у продавцов. Полем исследований была валютная «Березка» на Ростовской набережной. Продавцы по очереди заходили в кабинет директора, где я, восседая в директорском кресле, проводила научный опрос, то есть спрашивала их: «Не мучают ли вас перед сном необоснованные страхи?» или «Были ли у вас душевные травмы?» Продавцы, оглядываясь и понижая голос до шепота, признавались, что душевные травмы они получают еженедельно от работников госбезопасности, во время шмонов с раздеваниями на предмет выявления валютных ценностей, и что от этого они действительно плохо спят. На другие душевные трудности они никогда не жаловались.

Моя жизнь в Москве в годы цветения советской империи не давала особых поводов размышлять о психофизической проблеме. Здоровье и молодость у меня были свои, все остальное я легко получала через министерские связи и отца — партийного работника. Свое тело я любила и полностью себя с ним отождествляла.

Я говорила: главное — ухаживать за собой. Если женщина плохо выглядит, кого заинтересует ее душа? Мне было жаль девушек, у которых не было нежной кожи и стройной талии, как у меня. Когда кому-нибудь из моих подруг изменял муж, я советовала ей похудеть или поменять прическу. Если кто-то из них был одинок, я думала про себя: «Конечно… У нее же маленькие глаза и большие ноги…» Тело казалось мне зеркалом души. Знакомясь с людьми, я решала: «Твердый подбородок и высокий лоб — значит умный и сильный» или «С грязными ногтями нельзя быть порядочным человеком». Дорогой, добротный реквизит — одежда, машина, квартира — делали человека красивее и умнее в моих глазах. Так же рассуждали и мои друзья.

Помню, как изменился для всех муж моей тетушки, внезапно разбогатев в начале перестройки. Маленький, хромой и толстогубый, он всегда был под каблуком жены, храня ей сорок лет верность и благодарность за то, что она, москвичка, дочь профессора, согласилась выйти за бедного инженера из провинции. Заработав первый миллион долларов, дядюшка купил себе длинное черное пальто, красную спортивную машину и заменил старые золотые зубы на белые. Тетушка, запивая коньяк валерьянкой, говорила: «Были бы только шлюхи, я бы простила, положение обязывает, сауны их и приемы, но это умные, деловые женщины — влюбляются в него, проходу не дают. Я одной говорю: совесть-то у тебя есть, ты ведь в дочери ему годишься, а она: мы созданы друг для друга, особенно в постели… Где они все раньше были, когда он сто сорок в месяц получал!»

Раскладывать людей по ящичкам и полочкам национальностей, должностей, способностей в то время мне было легко. Я умела правильно вести себя, я знала, как достойно выглядеть, как прилично разговаривать. Все уборщицы казались мне грубоватыми, все цыгане — беззаботными, а балерины были утонченными, даже когда икали с перепоя. Я дружила с обеспеченными, здоровыми людьми, и рассказы брата, приходившего домой в измазанном кровью халате, об умершем от истощения одиноком старике, о перерезавшем вене наркомане, о родившемся в машине «скорой» недоношенном ребенке, которого он вез в больницу на своей груди, под рубашкой, — эти рассказы казались мне историями из приключенческих книжек. Брат много работал, по три суточных дежурства в неделю, и мы редко виделись: после работы я шла в парикмахерскую или в косметический салон, потом в гости, в театр, в ресторан. Мир кружился, не оставляя времени на раздумья.

Однажды зимним вечером я осталась дома. Я сидела на диване у окна и читала. Большое окно нашей гостиной выходило в парк, из него были видны ряды голубых елок и сугробы, скрывшие кусты шиповника. Брат пришел рано, уставший и молчаливый. Он сел напротив меня, лицом к окну, за которым быстро темнело. Некоторое время мы молчали. Подняв голову, я не сразу поняла, что лицо его было бледным не только от зеленоватого света настольной лампы. Брат пристально смотрел на что-то за моей спиной.

— Не поворачивайся, — прошептал он, — не смотри туда…

Мгновение я не шевелилась, потом обернулась. За окном была темнота, но в самом низу мягко уплывало что-то серовато-белое. Я увидела это лишь на секунду. Большая птица, упавший с крыши снег?\

— Что это было?

Брат молчал. Щеки его медленно розовели. Наконец он как-то криво усмехнулся и встал:

— Завтра расскажу. А то ты не сможешь спать, — и ушел к себе.

Ночью мне приснилось, что я лежу на своей кровати, луна светит в окно, а в углу, в кресле, сидит странный маленький человек, то ли ребенок, то ли старик. Низкий лоб его очень бледен, нос вдавлен, узкие монгольские глаза смотрят прямо на меня. «Кто ты?» — спрашиваю я. Человек улыбается детской ласковой улыбкой… и тут я проснулась. Часы в лунном свете показывали три часа ночи. На кресле лежало мое платье. Я долго не могла заснуть. Утром за завтраком я спросила брата, что он увидел в окне. Он нехотя ответил:

— Вчера дауненка одного из интерната привезли. Лет шестидесяти, редко бывает, чтобы они доживали до такого возраста. Стал он уходить, откачивал — не получилось, сестра говорит: чего вы расстраиваетесь, он же старый, еще и урод. Положил его на стол, тут ребята зашли, принесли водки. Выпили, а когда пошел домой, похлопал его по ноге, говорю: заходи, браток, когда стемнеет. Зачем сказал, сам не знаю. Пошутил. Ну, и показалось в окне…

Я не спросила, что такое «дауненок», не рассказала брату о своем сне и постаралась как можно скорее забыть эту историю, вызвавшую щемящее и тревожное чувство соприкосновения с тем, чего не могло быть. Жизнь продолжалась, на все предлагая готовые ответы, которые лишь изредка вызывали сомнения. Сомнения я не любила, так же как головную боль и бессонницу, и старалась быстрее от них избавиться, чтобы не менять ясной картины мира, в котором большинство людей были правильными и нормальными — как я.

Я переехала жить за границу, и все изменилось. Эмиграция, мельница привычек, перемалывает очевидности в вопросы. Чужая сторона прибавляет ума, хотя и не сразу. Сначала я заблудилась в лесу чужих обычаев, потом я потеряла там себя. Исчезла под ярлыком «русская женщина», который наклеили на меня, как этикетку на банку с вареньем. Как только я открывала рот и начинала говорить, выражение лиц окружающих менялось. Они настораживались, и между нами возникал порог недоверия. В иностранце есть что-то от пришельца с другой планеты. Мою планету в этой стране не любили. Все, кому было не лень, делали мне замечания, поправляли меня и поучали. Продавщицы помогали выбирать одежду: «У нас сейчас модно вот это», медсестры объясняли, как кормить ребенка: «У нас нельзя давать детям сахар». Новые подруги повторяли: «Порядочные женщины не надевают столько украшений. Не смейся так громко — решат, что ты дурочка. Не бери женщин под руку — подумают, что ты их хочешь. И подстриги, наконец, волосы — нормальный человек не может ходить с такой копной на голове».

Они усмехались, когда я заставляла простывшего ребенка пить чай с малиной, и ужасались, когда я ставила ему горчичники. Своим детям при ангине они давали мороженое, «чтобы заморозить микробы». И хотя дети выздоравливали с одинаковой скоростью, их методы были народной мудростью, а мои — варварскими предрассудками. У меня были только обязанности ученицы, а у них — все права учителей. Я удивлялась, что никто из моих новых знакомых не слышал о Пушкине, но они пожимали плечами: «Зачем нам знать ваших местных авторов?..» Их мир казался им совершенным, и никаких изменений вносить в него они не хотели.

— Тебе нужно как можно быстрее адаптироваться: приспособиться к нашему обществу, — говорили мне. — Учи язык, законы, читай наши книги и газеты. Не можешь устроиться на работу — запишись в кружок. Любителей природы или рисования по фарфору, например.

— Я взрослый человек. Почему только я должна изменяться? Почему вы не можете, хотя бы немного, приспособиться ко мне?

— Ну, дорогая, это нескромно. Ты приехала к нам, а не наоборот.

Люди — зеркала, в которых видишь себя. Со мной говорили поучающим тоном, смотрели на меня с презрением, и я видела себя смешной и глупой. Еще хуже было, когда меня просто не замечали. Мои попытки сблизиться раздражали, мои чувства утомляли. Большинство людей вокруг были пустыми зеркалами, я в них никак не отражалась. Быть невидимкой, быть привидением страшнее, чем быть дурочкой. Не видя себя, можно по ошибке на себя наступить. Не узнавая себя, подумать: «Кто этот странный незнакомый человек, у которого сердце болит, как зуб, — не дать ли ему выпить чего-нибудь успокаивающего, таблеток тридцать-сорок?»

Постепенно я перестала говорить с людьми. Я уходила в лес и разговаривала с деревьями. Высокие сосны слушали меня и качали вершинами. Однажды утром раздался телефонный звонок. Мне предлагали место психолога в «институции». К тому времени я разослала сотню своих анкет по всей стране — без ответа, и уже не надеялась получить работу. Что такое «институция», я не знала, но спросить не решилась. Чтобы скрыть свой акцент и грамматические ошибки, я старалась говорить поменьше, не задавать вопросов и отвечать односложно. Перед интервью я долго одевалась и причесывалась. Мне очень хотелось понравиться. В автобусе я думала: «А если директор — женщина? Зачем я надела такую короткую юбку?» Мы проехали весь город и свернули на мягкую лесную дорогу. На последней остановке добродушный толстощекий шофер ткнул пальцем в окно и сказал: «Тебе туда. Русская? Довольна, что у нас живешь по-человечески? У вас там, говорят, и колбасы нет».

Низкие коричневые домики были почти незаметны среди деревьев. Ничьи голоса не нарушали лесной тишины. Я пошла по тропинке к первому домику и постучала в дверь. Через минуту раздались шарканье и кашель. Я ждала, но дверь не открывалась, и я снова постучала. В ответ кто-то стукнул несколько раз в дверь с другой стороны. Я осторожно нажала на дверную ручку. Дверь была закрыта на ключ. С той стороны тоже подергали за ручку, и послышалось бормотание. Повернувшись, я увидела бредущего по тропинке человека. Лицо его скрывал капюшон куртки.

— Скажите, как мне найти директора?

Человек вздрогнул и неуклюже побежал прочь. Мне захотелось уехать домой. Наверное, это больница, где держат опасных сумасшедших. Тут дверь домика открылась, и заспанная медсестра выглянула наружу. Через пять минут я сидела в кабинете директора. Он оказался молодым красивым мужчиной. Благожелательно глядя на мою юбку, он объяснил, что я попала в заведение для умственно отсталых людей. Они живут здесь постоянно, с рождения до смерти. Моя работа будет заключаться в их обследовании и реабилитации. Умею ли я это делать?

Я хотела спросить, зачем их обследовать, если они отсюда все равно не выйдут, и как можно реабилитировать — возвратить ум, если его никогда не было. Но вспомнила про акцент и кивнула. Директор нажал на звонок, и в кабинет вошел сгорбленный, моргающий человечек. Я подумала, что это один из проживающих. Директор сказал:

— Господин Кари, мой заместитель, покажет вам интернат. Посмотрите на наш контингент. Если он вас устроит, то вы нас тем более.

Человечек, поджав губы, повел меня к одному из домиков и открыл дверь ключом, висевшим у него на шее на длинной веревке. Через пустую прихожую мы вошли в комнату, где стояли высокие металлические кровати. На этих кроватях лежали… люди? Они не выглядели людьми. Один из них напоминал кузнечика: прутики ног и рук, выпученные глаза. У другого глаз был посередине лба, а рта не было видно совсем. Раздутые головы, искривленные тела. Кто-то лежал молча, кто-то копошился, издавая рокотание. Воздух вокруг сгустился в серебряную мозаику близкого обморока. Стульев в комнате не было, и я села на кровать, рядом с инопланетным существом, уставившим на меня ромбовидные, как у кошки, зрачки. Из носа его торчала трубка.

— Что это? — спросила я.

— Это Мартин фон Шлензка, — сказал господин Кари. — У него редкая хромосомная аномалия. Вам дурно?

— Не найдется ли у вас чего-нибудь выпить? Водки, например?

Господин Кари возвел глаза, вздохнул и отвернулся. Я смотрела вокруг и думала: так вот что такое человек! Вот каково его истинное обличье, когда нет приличного реквизита из нормальных мышц, нервов, костей! И я буду такая же, как они, если снять с меня мою внешность — раздробить мои кости и расплющить мозги. В этих кусках плоти, в этих бредовых конструкциях безумной природы может ли обитать душа? Мир показался бессмысленным и скучным, и сильнее захотелось чего-нибудь выпить.

Существо на кровати тихонько сопело в свою трубку, не отводя от меня сиреневых кошачьих глаз.

— Кто ты? — спросила я. — Зачем ты здесь? Если я выдерну сейчас эти трубки, мир погаснет для тебя, а ты и не заметишь. Ты даже не знаешь, что живешь…

Серая кожа на его лице выглядела сухой и гладкой, как голубиное крыло. Я протянула руку и осторожно погладила худую щеку, потом мягкие кольца волос на голове. Мартин фон Шлензка булькнул и улыбнулся. На щеках его показались ямочки, а глаза посветлели, будто в них упал луч солнца. Что-то легкое и живое замерцало, зашелестело в изувеченном скафандре его тела. Как пламя свечи, как порыв ветра…

— Ты, кажется, невероятно одинок, дружок, — сказала я ему, — лежишь здесь всю жизнь, а ведь другой-то у тебя не будет. Тебя, как и меня, пустили в этот мир только на один-единственный раз. В этом мы с тобой, дружок, похожи. И уйдем мы в одну темноту, о которой знаем одинаково много, а именно — ничего.

Мартин фон Шлензка улыбался и булькал, глаза его сияли сиреневым светом, а иссохшие пальцы мерно дергали прозрачные трубки, словно ему хотелось сказать: «Не так уж там темно — суета этого мира закрыла от тебя свет планеты, с которой мы спустились и на которую поднимемся снова».

Господин Кари прервал нашу философскую беседу, надо было идти дальше. У крыльца следующего домика стоял ряд одинаковых пар резиновых сапог. В гостиной с диваном и телевизором на низком столе было разложено лото с картинками, изображающими зайчиков, курочек и петушков. Контингент здесь был другим. Нас окружили молодые ребята и девушки, коротко стриженные, одетые в домашние брюки и кофты с отвисшими рукавами. Они смотрели на нас с любопытством и ожиданием.

— Это Елена, — сказал господин Кари и скользнул куда-то в боковую дверь.

— У тебя красивые волосы, — кто-то погладил меня по голове.

— И сережки, — меня дернули за ухо.

— Елена, как твои дела? — спросила толстенькая девица, улыбавшаяся веселее всех. Узкие глазки и торчащий из пухлых щек носик с низкой переносицей делали ее похожей на хитрого снеговика.

— Так себе, — сказала я.

— Какие у тебя грустные глаза, — она вытянула трубочкой рот и покачала головой.

— Почему, почему, почему? — затараторили несколько ребят сразу. Они придвинулись ко мне совсем близко, и кто-то взял меня под руку.

— Потому что меня никто не любит, — сказала я. Воздух вокруг снова засеребрился, на этот раз от неожиданно выступивших слез. Никто никогда не спрашивал раньше, почему у меня грустные глаза. А последний год мне вообще не задавали вопросов, кроме: «Как тебе нравится у нас в стране?»

— А мама? — спросил хмурый большеголовый парень.

— Моя мама далеко.

— А муж?

— У меня нет мужа.

Наступила тишина. Они смотрели на меня и думали, и было почти слышно, как мысли перекатываются в их стриженых головах.

— Елена, ты умеешь делать карельские пирожки? — наконец спросила толстенькая девица, снова начиная улыбаться.

— Нет…

— Вот! — она подняла палец. — Я тебя научу, и тебя сразу все полюбят. Наш воспитатель говорит: «Марта, ты делаешь такие карельские пирожки, что за них любой мужик женится!»

И она захохотала, а за ней засмеялись все остальные, и я тоже.

— А пока я буду тебя любить, — сказала Марта. — Я буду твоим другом, если хочешь.

— И я, — сказал хмурый парень.

— И мы, — сказали остальные, и кто-то опять погладил меня по голове и дернул за ухо…В кабинете господина Кари я заполнила необходимые для приема на работу анкеты. Он сидел напротив и моргал.

— Скажите, почему вы называете этих людей отсталыми? От чего они отстали? — спросила я его.

Господин Кари шмыгнул носом:

— От нормы. У них сниженный интеллект.

— Я помню, в одном учебнике интеллектом называли скорость мысли. В другом — умение делать выводы, в третьем — способность сравнивать. Сколько книг, столько толкований ума. Как можно знать, что нормально, если все меряют разные вещи?

Господин Кари заморгал чаще:

— Нормы определены министерством. Что такое интеллект, записано в методических правилах: это умение правильно себя вести, приспосабливаться к окружающей среде.

— Но тогда лучшие приспособленцы к окружению — политики, бизнесмены, — наверное, нас с вами могут считать умственно отсталыми людьми? Потому что мы не добились в жизни того же, чего они…

В дверь кабинета постучали, и господин Кари поспешил ее открыть. На пороге стоял горбатый карлик с лицом усталого ребенка и голым, кривым черепом, над ним возвышалась пожилая блондинка в розовом платье. Господин Кари горестно вздохнул и сделал движение закрыть дверь, но было поздно. Горбун вбежал в кабинет и немедленно взобрался на стул, подобрав под себя ножки. Исподлобья взглянув на меня, он пронзительно закричал:

— Знаете, что думают женщины, когда видят меня первый раз? Они думают, что у меня и … подвешен сбоку! — он удовлетворенно улыбнулся, видя, что я не нахожу слов для ответа, и продолжал: — В этом есть основное преимущество инвалидов. От нас заранее многого не ждут. Так что мы всегда можем устроить приятный сюрприз! — он подмигнул мне и повернулся к господину Кари: — Я вам скажу, в чем нуждаются инвалиды больше всего. Больше всего нам нужны деньги! Дайте инвалидам деньги и катитесь со своей интеграцией — мы и сами устроимся!

Господин Кари возмущенно шмыгнул носом и открыл рот, намереваясь что-то сказать, но его перебила дама:

— Мир погряз в разврате и скуке. Если бы все люди на земле были умственно отсталыми, не было бы войн. Умственно отсталые люди прекрасны. Они добрее, мудрее и чище нас!

Господин Кари проскрипел:

— Это секретарь родительской ассоциации «Порог» Сильвия Кирси и профессор Вилхофф из университета. А это новый психолог Елена. Она из России.

Профессор спрыгнул со стула и протянул мне свою ручку.

— Очень рад. Где вы раньше работали с инвалидами?

— Нигде и никогда, — сказала я, решив, что врать больше не стоит. Контракт мой был уже подписан.

— Прелестно! Не замутненный лишним опытом ум в сочетании с акцентом помогут вам быть здесь как дома. Тут все говорят с трудом, — и профессор захохотал.

Дама рассматривала меня немигающими зелеными глазами сквозь круглые очки:

— Вам нужно прийти к нам на вечер. Хотя специалисты никогда не смогут понять нас и наши страдания.

— Почему вы страдаете, если ваши дети прекраснее и добрее всех? — спросила я.

Профессор, хихикая, ткнул меня пальцем в бок. Выщипанные брови госпожи Кирси поднялись, а подбородок скорбно опустился:

— Наши дети живут недостойной жизнью. Общество отторгло их. Моя дочь Марта в интернате уже десять лет.

— Почему вы не возьмете ее домой?

— У меня нет возможности сидеть с ней дома. Я веду большую общественную работу. Государство обязано заботиться о наших детях.

— Нам пора, — заявил профессор. — Через пять минут в главном зале моя лекция «Адаптация как экспроприация индивидуальности». Вам, крошка, будет полезно меня послушать.

Темнело, когда я вышла из интерната к автобусной остановке. На севере красивая осень: все затихает, золотые деревья стоят неподвижно, как в старой сказке про заколдованный лес. У дороги суетились два юных образца контингента: собирали шишки и бросали их в лужи, разбивая тонкий лед. Под рябиной с медными листьями на скамеечке сидел маленький человек, то ли ребенок, то ли старик. Лицо его показалось мне знакомым: бледный низкий лоб, вытянутые к вискам узкие глаза.

— Ты живешь в интернате? — спросила я.

— Семьдесят лет! — поспешно ответил он.

— Скажи, вот ты уже пожилой человек… Не обижайся, что я это спрошу… Ты понимаешь, что ты другой? Не такой, как все? Что ты умственно отсталый, неразвитый, странный?

— Все другие, — ответил старик и засмеялся. — Нет одинаковых. Одни идут медленно, другие быстро. Одни любят снег, другие огонь. Бог любит всех.

— Ты веришь в Бога?

— Я Его знаю. Он меня создал. Сотворил по образу и подобию Своему. Я, как Он, — один, единственный, ни на кого не похожий. Другого нет.

И старик улыбнулся ласковой детской улыбкой.

Вечером я рассказывала о первом дне в интернате моему маленькому сыну. Он сидел на полу, среди машинок и солдатиков, с важным видом держа леденец, как сигарету, в углу рта. Черный котенок спал, пригревшись, у его вязаных башмачков. — Сегодня я встретила людей, которые надо мной не смеялись. Они обрадовались мне. Они не заметили моего акцента. Сегодня я первый раз забыла, что мы на чужбине… А ты что любишь больше: снег или огонь? — Я люблю все! — сказал он и стал заталкивать котенка в паровоз.

Елена
14.04.2016, 10:39
Окончание предыдущего поста:

***Отсталый, больной, неполноценный…

Кто он, этот человек-невидимка, замечаемый нами лишь по контуру обсыпавших его листов медицинских справок и заключений комиссий? «Он болен, — говорит врач, — и нуждается в лечении». «У него ограниченные возможности, — говорит чиновник, — ему нужны пособия, особые центры и особые школы». «У него нарушение развития, — говорит психолог, — его нужно реабилитировать, исправить, научить правильно разговаривать». «Он несчастен, — качает головой добрый прохожий, — он нуждается в жалости».

Нормальным людям трудно усомниться в своей правоте: ведь их большинство. Никто не говорит: инвалид нужен нам, нашему обществу. Никто не думает: не мы ли должны исправиться и реабилитироваться, чтобы увидеть человека-невидимку? Нам не приходит в голову самим поучиться разговаривать и слушать. Инвалид с умственной отсталостью — для нас вечный ребенок, обуза, объект попечения. Государство дает ему пенсию, которой не хватило бы на прокорм большой собаки и которая считается достаточной, чтобы кормиться уме вместе с матерью.

Мать в четырех случаях из пяти — мать-одиночка, не может зарабатывать деньги, вынужденная сидеть дома и ухаживать за своим сначала маленьким, а потом взрослым ребенком. На его пенсию она должна не только заплатить за квартиру и купить им обоим еды, но и достать лекарства, специальные приспособления и одежду. В последнее время об инвалидах стали больше говорить по телевидению и в газетах. Появились «центры», даже первые мастерские для взрослых людей с умственной отсталостью. Особенно хорошо пошло дело с «творческой реабилитацией». Приезжая в «центр», чиновники умиляются, глядя на раскрашенные яички и сплетенные коробочки. «Мы и на новогоднюю елку теперь пускаем таких детей вместе с нормальными, — с гордостью говорят они, — и в музей они ходят».

На недавнем фестивале для инвалидов в Москве сердобольный англичанин вызвал гром аплодисментов заявлением, что инвалида деньги не нужны, нужно только доброе отношение окружающих. «Положите досочки у входа в магазин, инвалид въедет туда на коляске, и проблемы решены», — сказал он. Въехать по досочкам, конечно, приятно, в магазинах колясочники и правда не бывают, но что они там на свою пенсию купят? Разве что посмотрят на витрины, как в музее. «Сейчас всем трудно, — говорят инвалиду, — а мы для тебя уже столько сделали! В летний лагерь ездишь? Ах, там одни инвалиды, и ты устал от одних и тех же разговоров, одних и тех же лиц? Но, помилуй, ты же человек с ограниченными возможностями, а это значит, что у тебя нет возможностей жить, как все. Вот тебе лекарства, учебники и тренажеры. Вот шоколадки, спонсоры прислали, и игрушки. Занимайся, лечись, исправляйся. Когда станешь умнее и здоровее, мы дадим тебе все то, что есть у нас. А пока поживи в стороне, походи в особый клуб, в особый центр, подготовься к жизни. Начнешь жить, когда будешь готов. Что, тебе трудно в ненормальных условиях научиться вести себя нормально? Тебе трудно резать настоящий хлеб, хотя тебя год учили, как резать пластмассовый муляж буханки? Не умеешь ходить по щербатому тротуару, хотя пять лет тебя тренировали на беговой дорожке? Придется пореабилитироваться еще годков пятнадцать. А мы тебе еще лекарств дадим, построим еще один центр, еще один монумент нашей доброты и заботы».

Человека всю жизнь готовят к чему-то, что никогда не осуществится. А он и в самом деле не умеет говорить так, как все. Но это не значит, что ему нечего сказать. Прислушайтесь, снимите синие очки гордости — и в зеркале его души вы увидите свою неповторимую, особую и совершенно человеческую душу. Вы услышите, как он говорит: «Нет трагедии в наших болезнях и травмах. Не надо нас реабилитировать и готовить к жизни — дайте нам жить. Мы хотим жить сегодня».

Как живут инвалиды за границей? В последние годы их жизнь в европейских странах очень изменилась. Для инвалидов стали создаваться такие условия жизни, при которых они могут не только получать помощь, но и нести ответственность, иметь обязанности, применять свои, пусть самые небольшие способности. Законами было подтверждено их право самим решать свои дела и жить нормальной жизнью вместе со всеми.

Нормальное жизненное устройство — возможность жить в человеческих условиях, а не в интернатах, возможность работать и общаться с друзьями, получать достаточную пенсию и практическую поддержку — было законодательно обеспечено государством. За последние годы два главных изменения произошли в европейской социальной политике: большие интернаты были уменьшены или закрыты, а ответственность за попечение инвалидов перешла от государства к местным муниципальным властям. Большинство чиновников согласились с тем, что коллективная форма жизни в интернате, когда у человека нет ничего своего ни в душевном, ни в материальном смысле, приводит к разрушению личности.

Они долго сомневались, смогут ли их тяжелые подопечные жить самостоятельно, без постоянного надзора и контроля. Проблем было много. Воспитатели из интернатов переходили на работу в новые маленькие дома и общежития — и приносили с собой старые методы муштры и коллективизма. Самым трудным для персонала было понять: нет такого народа — «инвалиды», «умственно отсталые», «люди с ограниченными возможностями». Нет и никогда не было, кроме как в учебниках, циркулярах и историях болезней. Самым трудным было увидеть по отдельности всех этих разных людей, с разными особенностями души и тела, и признать их право и желание жить, как все.

Формы жизненного устройства были изобретены всевозможные — от домов на 8-10 человек с полной дневной и ночной поддержкой до отдельных квартир, где люди живут практически самостоятельно. Дома покупались «фондами» или «обществами» проживания, а муниципалитеты организовали в них попечение, реабилитацию и оплату персонала. Распространенной формой стали семейные дома, когда персонал живет там же со своей семьей. Обе эти формы проживания оказались более успешными, чем организация общежитий, похожих на маленькие интернаты со всеми их старыми проблемами.

Самый дорогой, но очень успешный способ устройства, когда один или двое людей с нарушениями развития живут в своей квартире и за ними ухаживает один постоянный социальный работник. Уход из интерната раскрыл во многих людях новые способности, например, те, кто ни разу в жизни не вскипятил себе даже чаю, стали готовить еду и стирать белье. В Швеции есть взрослый человек, который заговорил впервые в жизни после перемещения. Во всяком случае, нет таких, которые хотели бы обратно в интернат. Что касается детей, то в Скандинавии родители больше не могут даже представить себе, что их ребенок окажется в интернате. Эта вероятность для детей исключена. Люди, освобожденные из интернатов, живут теперь нормальной жизнью: они видят вокруг то же, что и другие, ходят в те же магазины, могут пригласить гостей… Недавно в одном обычном шведском доме на собрании домкома умственно отсталый человек был избран ответственным за порядок — и хорошо справляется со своей общественной работой.

Перемещение из интерната или родительского дома — это смена всего образа жизни. Человек получает возможность учиться, работать, совершенно по-другому строить каждый свой день. Редко кто верил вначале в необходимость и возможность изменения положения инвалидов в обществе. Их попытки сказать свое слово вызывали раздражение и неприязнь. В странах, где система попечения инвалидов устроена на высоком уровне, желание ее изменить воспринималось как разрушение достигнутого, неблагодарность к тому, что сделано на благо инвалидов.

Во всех странах расформирование интернатов произошло только по воле и новым законам государства. Без нового законодательства ничего не было бы сделано.

Одним из важных изменений в законе было признание права инвалида самому решать, какая реабилитация и какие виды помощи ему нужны. Деньги, которые раньше государство платило специалистам, в большей части перешли в карман инвалидов, которые стали сами выбирать и нанимать себе нужных помощников, тренеров, терапевтов. Шума было много: как же так, да что он понимает, я, специалист, лучше знаю, что ему надо. Но представим, что нам перестали бы платить зарплату. А вместо этого государство делило бы ее между участковым врачом, стоматологом и окулистом. А они посылали бы нам повестки: будьте любезны такого-то числа явиться на лечение зуба. Зуб пока не болит? Не может быть, по плану он уже должен был у вас заболеть. Нам лучше знать, что у вас болит: мы же специалисты!

Жизнь инвалидов в Европе сейчас легче и достойнее, чем жизнь инвалидов в России. Полезно изучить, как и почему так получилось. Потому что у них больше денег? Гуманнее законы? Добрее люди? Но только в 60-70-е годы в некоторых европейских странах был отменен закон о стерилизации инвалидов с нарушениями психического развития. Строились большие интернаты, и европейские ученые доказывали их пользу и гуманность. Изменения, произошедшие за последние годы, во многом есть результат борьбы негосударственных родительских обществ, самих инвалидов за свои права.

Теуво Тайпале, финн с «умственной отсталостью», в книге «Хорошая жизнь — мы сами» (1999) рассказывает об этом так: «Когда родились мы, родителям нашим многого не обещали. Врачи хотели отправить нас в интернаты, потому что мы никогда не научимся читать и считать. Многого не обещали, родители ничего и не ждали. Никто не помог им растить нас. Любовью своей родители растили нас и вырастили взрослыми детьми.

Тот же круг — интернат. Нас называли «подопечными». Мерзкое это слово ввинтилось в мозг, и я сам так называю тех, кто живет в интернате. Жизнь в интернате была огорожена со всех сторон. О теле нашем заботились, про душу забыли. Вокруг всегда были одни и те же люди. Инвалиды и Персонал. День за днем. Редко приходили родные. Друзья не приходили никогда.

Подумайте: в своем доме, доме, где мы жили, мы не могли ходить, куда хотели: двери закрыты, и ключи у Персонала. Персонал убирал, готовил еду, мыл посуду, покупал нам одежду, стирал ее и мыл нас. У нас была одна обязанность — быть. Быть предметом этой полезной работы.

Я потом думал: жизнь в интернате немногим отличается от жизни в тюрьме. Ко всему привыкаешь. Когда живешь в интернате, потихоньку начинаешь верить, что так и должно быть. Потому что не знаешь, что у тебя есть права, не знаешь, что есть другой мир, не знаешь, что есть что-то лучшее. Не знаешь, что ты человек».

Зачем нужны инвалиды? Может быть, затем, чтобы помочь нам жить по-человечески? Для этого у них есть особые возможности: понимать и чувствовать, утешать и благословлять, творить и работать.

К чему приводит желание классифицировать, тестировать, делить и разделять людей? Оглянемся на прошлый, такой недавний век. В начале его были придуманы тесты интеллекта для разделения детей на умных и глупых. Потом стали тестировать иммигрантов, дабы отбраковывать малополезных. Потом приняли законы об ограничении въезда в «развитые» страны людей из «неразвитых» стран. Термином «окончательное решение» пользовались не только нацисты, но и члены Национальной ассоциации благотворительных обществ Америки, говоря о необходимости стерилизации инвалидов. Генрих Гиммлер в 1939 году начал убийства десятков тысяч умственно отсталых немцев, а в 1943-м он писал: «Если 10 тысяч русских женщин умрут от изнеможения на земляных работах, меня будет интересовать лишь вопрос о том, закончен ли противотанковый ров, нужный Германии, или нет… Мы, немцы, единственная нация на земле, умеющая хорошо обращаться с животными, будем хорошо обращаться и с этими человеческими скотами».

Разделение людей на более и менее полезных, более и менее ценных для общества никогда не останавливается на середине дороги. Желание найти границу между «человеком» и «недочеловеком» приводит к тому, что большинство людей на земле попадает в категорию ненужных. Сегодня мы прячем умственно отсталых детей за железные решетки интернатов, завтра наши собственные здоровые дети сдадут нас, старых и беспомощных, туда же. Мы не хотим поделиться с инвалидами доходами, не предлагаем перераспределить бюджет, добавить немного денег и разрушить эти крепости зла, построив на их месте дома для людей. Сколько детей, взрослых и стариков было измучено и мучается сейчас в бесчеловечных условиях интернатов на благо нам, для того, чтобы нам с вами досталось на кусок хлеба, на глоток воды больше! Лезет нам этот кусок в горло только потому, что мы закрываем глаза и затыкаем уши. Сами становимся инвалидами, глухими и слепыми к страданиям своих ближних.

Один епископ писал в 1941 году министру юстиции Германии: «Автобусы приезжают в Гадамар несколько раз в неделю с большим числом этих жертв (умственно отсталых и психически больных немцев. — Е.В.). Дети знают эти машины и говорят: ‘Вот едут вагоны-убийцы». Жители видят дым из труб, и ветер доносит до них запах горящих людей. Последствием практикуемых здесь принципов стало то, что дети, ссорясь, говорят друг другу: «Ты болен, тебя бросят в печь в Гадамаре».

Зачем нужен инвалид?

А зачем нужны мы?

StepVera
14.04.2016, 16:19
Елена,Спасибо, Лена! почитала, интересно, есть о чем подумать.

Хананеянка
26.04.2016, 10:05
Елена, Вы подняли очень важную тему. Что нам - родителям взрослых инвалидов - делать для своих несчастных детей, пока еще мы живы. Кто-же нам ответит?

Елена
26.04.2016, 17:37
Хананеянка, спасибо за внимание к теме, я делаю перепосты со страницы Stop ПНИ, это они копают вокруг проблем ПНИ, привлекая внимание общественности к положению проживающих там людей.
Нам остаётся надеяться на себя и активистов общественных движений за достойную жизнь инвалидов...

Отсюда (https://www.facebook.com/stoppni/photos/a.825993277510160.1073741828.823173167792171/848886878554133/?type=3&notif_t=notify_me_page&notif_id=1461692650961377), Стоп ПНИ пишет:

"О САМОМ СТРАШНОМ - 4.

Мы продолжаем публикации рассказов очевидцев, столкнувшихся со страшным опытом во время волонтерской работы или посещения психоневрологических интернатов (ПНИ).

Чтобы все понимали, что в любом закрытом учреждении довольно скоро начинают происходить страшные вещи и твориться беззаконие, сегодня мы публикуем впечатления Елены Вяхякуопус - история эта произошла в одной из европейских стран в то время, когда там еще были ПНИ. Сейчас, слава Богу, большинство ПНИ там расселены и продолжают активно расселяться. Но еще 10-15 лет назад даже в чистеньких и ухоженных европейских интернатах, даже в обществе, где менталитет построен на уважении к человеку, все равно закрытость и иллюзия вседозволенности приводили к жутким последствиям - и к унижениям жителей интернатов, и к деформации и обесчеловечиванию персонала:

"Как-то я смотрела девочку лет 12 с тяжелым множественным нарушением развития. Она внешне была просто принцесса, красивая, нежная, но не ходила и не говорила, даже сидеть не могла. Я посидела рядам с ней на ковре (она там лежала после занятий с физиотерапевтом), потом у меня устала спина и я отошла к стене и присела там в углу, и задумалась, продолжая на нее смотреть.Это было в большом зале для занятий спортом, в зимнее время там было не очень светло. В это время открылась дверь и вошла старшая медсестра - пожилая женщина, проработавшая в этом интернате 20 лет, добрая, милая в общении, очень приятная. Она меня не заметила, так как я сидела у стены в тени. Она подошла к девочке, наклонилась над ней. У девочки, как обычно, текла слюна из рта. Женщина размахнулась и ударила ее по лицу со словами: Сука, рот бы тебе зашить... Я окаменела. В этот момент она повернулась и увидела меня. Ее лицо исказилось и она выбежала за дверь. А я даже встать не сразу смогла. Такой страх охватил, просто мороз по коже, как будто на моих глазах из человека проглянуло чудовище, дикий зверь..."

Елена
28.04.2016, 21:14
Интервью Светланы Бейлезон, читать здесь (https://www.miloserdie.ru/article/sobrali-veshhi-i-kuda-to-povezli-kak-popadayut-v-pni/):

28.04.2016 / МЕНДЕЛЕЕВА Дарья (https://www.miloserdie.ru/auctor/1756-14/)

Психоневрологический интернат – концлагерь? или способ социальной поддержки людей с инвалидностью? Почему людям там плохо? Что движет людьми, сдающими в интернат своих близких?

Мы разговариваем со Светланой Витальевной Бейлезон, которая не понаслышке знает о нуждах инвалидов. Светлана – мама взрослого сына с ментальной инвалидностью.

Потоков несколько, финал один

ОФИЦИАЛЬНО

Психоневрологический интернат (сокращённо ПНИ) — стационарное учреждение для социального обслуживания лиц, страдающих психическими расстройствами, утративших частично или полностью способность к самообслуживанию и нуждающихся по состоянию психического, а нередко и физического здоровья в постоянном уходе и наблюдении. Психоневрологические интернаты входят в общую систему психиатрической помощи в Российской Федерации и одновременно являются учреждениями социальной защиты населения.

– В последнее время в прессе много публикаций о психоневрологических интернатах. Что это за структура?

– По идее, в задачи ПНИ входит защита человека, который имеет серьезные проблемы психического здоровья и потому не в состоянии жить самостоятельно, а ухаживать за ним некому. И тогда заботу о человеке принимает на себя государство и гарантирует ему скромную, но достойную по человеческим меркам жизнь. И якобы врач рядом, когда нужна помощь…

– Как я понимаю, часть проблем ПНИ кроется в том, что рядом в условиях, далеких от благоприятных, вынуждены жить годами совершенно разные люди. Какие «категории граждан» попадают туда?

– Есть, если можно так сказать, несколько потоков.
Так, в интернатах много пожилых людей с деменцией – одиноких или тех, с кем не справляются родные. Ведь не все могут нанять сиделку. А бывает, что нарушения у человека так тяжелы, что родные просто не выдерживают.

Еще в интернате содержатся люди с тяжелыми интеллектуальными нарушениями и психическими расстройствами. Ведь далеко не всегда психически больной человек – это единственная проблема семьи. Бывает, родственники сами немощны либо еще кто-то из членов семьи нуждается в уходе. В этом случае ресурсы «ближних помощников», как их называют за рубежом, быстро истощаются. Или у человека с нарушениями нет в квартире отдельной комнаты, а вместе с ним тяжело, или ему с другими трудно. И такая жизнь может длиться долгие годы.

Еще в ПНИ попадают люди, родственники которых сами не вполне адекватны и не могут оценить тяжести состояния больного человека, он просто действует им на нервы, от него стараются избавиться.

Далеко не все, сдающие своих родных в ПНИ, корыстны или злонамеренны; думаю, не все даже понимают, какая жизнь человека в интернате ожидает. Однако случается порой, что родственники людей с психическими нарушениями сдают их в интернат и лишают дееспособности, стремясь завладеть их жилплощадью. Они выбирают себя и собственное благополучие и вытесняют человека из своей жизни. Тем более, что если он болен и не может постоять за себя, сделать это не так сложно.
В ПНИ попадают, как на пожизненное заключение, достигшие совершеннолетия дети-инвалиды после детских домов. Это сироты или «отказники» – дети тех родителей, кто не справился, кому не на что жить, кто испугался и поверил заключению врачей, что их дети будут «растениями» или «бессмысленными животными»… Некоторым удается «сдать и забыть». Однако многие из тех, кто не видит другого выхода и потому отдал своего ребенка на попечение государства, испытывают тяжелые страдания. Может быть, некому было подсказать, поддержать их, когда решалась судьба ребенка или взрослого.

Ещё одна часть жителей ПНИ – это инвалиды с нарушениями развития, которые в детстве жили в семьях. Родители старались вылечить и выучить ребенка, искали специалистов, водили в коррекционную школу. Однако время пробежало, и ребенку исполнилось восемнадцать. А для «особых» (как их теперь называют) взрослых в нашей стране нет ни настоящего, ни будущего.

Если мама родила такого ребёнка не поздно, то к его совершеннолетию ей самой сорок-сорок пять лет. К этому времени прекращается даже минимальная государственная помощь, которая была положена матери ребенка-инвалида. Если мама воспитывает ребенка одна (а семьи с детьми-инвалидами распадаются довольно часто), на жизнь остаётся только пособие «ребенка». До пенсии ей ещё десять-пятнадцать лет, и надо элементарно прокормить семью. В то же время «особый» человек не может внезапно повзрослеть, ему по-прежнему требуется уход, необходимо общение, развитие и занятость. Но теперь ему некуда пойти, нечем заняться, не с кем остаться. И интернат кажется выходом.
Такой безрадостный выход ждет и тех, у кого родственники занемогли или ушли из жизни.

– Родственники как-то могут повлиять на жизнь в ПНИ?

– Бывает, персонал видит, что родственники человека не бросили, навещают, поддерживают контакт со специалистами – тогда к нему относятся более внимательно. А что остается сиротам, одиноким? Беззащитны эти брошенные люди.

Событие: в коридоре играла музыка

– Что чувствуют люди с нарушениями, когда оказываются в ПНИ?

– Я не знаю, я пока не была на их месте.
Думаю, многие понимают, что с ними происходит. Испытывают страх, бессилие.
Во всех ПНИ есть люди, которые попали туда в результате трагического стечения обстоятельств, хотя могли бы жить самостоятельно в открытом мире. Для них это лишение свободы. Что можно чувствовать? Ярость. Одиночество. Отчаяние. Желание бороться. Депрессия? Апатия? Что угодно, кроме радости, оптимизма, надежды на будущее…

А что может чувствовать молодой, юный еще человек, когда в восемнадцать лет его переводят в ПНИ из детского дома? «Перемещают» без его ведома, и за спиной захлопываются двери густонаселенного дома, в котором он – особенно если не слишком самостоятелен или сам не передвигается – против воли, не совершив ничего дурного, оказывается запертым до конца своей жизни. Трудно и страшно представить себя на этом месте.

Не легче и тому, кто попал в ПНИ из семьи. Ты был дома, с родными, целый день что-то вокруг тебя или с твоим участием происходило; с тобой говорили, тебя обнимали; потом вдруг собрали вещи и куда-то повезли – и ты оказываешься в незнакомом месте, где какие-то люди вокруг сидят на одинаковых кроватях или ходят без цели по коридорам.
Ты плачешь, отворачиваешься к стенке (вдруг это окажется сном – и ты проснешься дома?), потом пытаешься приспособиться к этому непонятному миру – но тебе не хватает стержня существования – родных людей: дома ты был нужен, а здесь близких нет, персонал меняется, а время застыло и отмеряется лишь приемами пищи да заполняется телевизором.

А ведь есть еще и те, кто не видит, не слышит, не передвигается или слишком глубоко погружен в свой мир – жильцы так называемых «отделений милосердия». Вероятно, не все они в состоянии осознать то, что с ними произошло при переходе из знакомой им среды в пространство интерната для взрослых инвалидов. Многие из них не могут поделиться своими мыслями и чувствами.

Мы не знаем, сразу ли такие люди обнаруживают, что жизнь изменилась. Мне кажется, они спохватываются, что прикосновений стало меньше, что запахи стали другими. Запертые в своих немощных телах, они (если чудом санитарочка не пожалеет) становятся объектом «заботы и ухода», «соответствующих медицинскому диагнозу»: накормлен (еда протерта, чтобы не подавился), получил лекарства, помыт (в постели) и переодет в чужую одежду, доставшуюся после стирки; пострижен наголо или «под мальчика»…
А в телевизоре на стенке мелькают кадры.
Так было и будет. Лежи.

– Какой интересный разворот. Говоря о ПНИ, часто перечисляют формальные права проживающих – на выход за территорию, на разнообразие пищевого рациона, на индивидуальный режим дня. А, оказывается, главное – это право на общение?

– Я бы сказала, что это – право человека на собственные чувства и нужность другим людям. Чтобы ты мог выбрать тех, кто тебе нужен, и не разлучаться с ними. Чтобы ты был избранным, а не одним из массы, не песчинкой. Чтобы рядом были не чужие и безразличные, а близкие и любящие люди.

– И всё-таки. Как должно быть устроено пребывание таких разных людей в одном учреждении – по закону? И как оно устроено в реальности?

– В ПНИ речь не идет об отдельном человеке, говорится всегда об инвалиде,проживающем в учреждении (он так и называется – «проживающий»), который должен быть вписан и обязан вписываться в формат учреждения.

В то же время обычно жизнь каждого взрослого человека «на воле» условно размерена тремя форматами: дом, трудовая занятость, досуг. Попробуем проследить, как это «реализуется», говоря казенным языком, для проживающих ПНИ.
Самостоятельные дееспособные люди, попавшие в ПНИ по воле обстоятельств, порой трудоустроены за стенами интерната или на низкооплачиваемых должностях в ПНИ. Семьи и детей у них, как правило, нет, потому что браки в ПНИ не заключаются и условий для совместного проживания, за редким исключением, нет. Дееспособные люди могут отлучаться за пределы интерната.

Для тех, кто хочет какого-то полезного занятия, но не трудоустроен, в некоторых интернатах есть мастерские. Я видела одну такую мастерскую, где люди, способные к монотонному труду, годами выполняют работу, заказы на которую может им предоставить учреждение. В той мастерской они делали бумажные кладбищенские цветы и сворачивали в плотные шарики бахилы. Один из успешных трудолюбивых работников с гордостью рассказал, что зарабатывает в месяц целых семьсот рублей. На фоне пустоты и бессмысленности жизни в ПНИ и это благо.

Остальным, которые не работают, приходится тяжелее, потому что в целом на пятьсот проживающих ПНИ зачастую приходится не более пяти сотрудников немедицинского профиля – социальных работников, педагогов, психологов… Думаю, это повод также и для серьёзного выгорания персонала.

Люди, лишенные дееспособности, могут попасть за территорию только в сопровождении родственника (в заранее оговоренное время), сотрудника интерната или при выезде на групповые мероприятия (что, насколько я понимаю, случается не слишком часто).

Люди, которые сами не передвигаются и не могут одеться, целиком зависят от возможностей и воли персонала.
В одном интернате я спросила соцработника, чем наполнена жизнь людей в так называемом «отделении милосердия», где содержатся наиболее тяжелые, во многих случаях неходячие, люди (я заметила, что почти все они лежат в кроватях, колясок рядом нет – значит, не гуляют и из палаты не выходят). Соцработник ответила, что инвалиды не скучают, так как в холле отделения часто проводятся праздники. Я спросила, как люди попадают на праздники, если у них нет колясок. Мне ответили, что музыку включают очень громко, в палатах всё слышно…

– Наполнение в пятьсот-шестьсот человек распространено среди подобных учреждений?

– Да, и это не предел, есть довольно много интернатов, где число проживающих доходит до тысячи. При этом мест все равно не хватает, еще тысячи ожидают своей очереди.
В некоторых интернатах еще недавно были комнаты на шестнадцать человек. Не уверена, что в таких условиях возможно учитывать совместимость людей по возрасту, темпераменту.

Если не ПНИ, то как быть?

– Какая может быть альтернатива подобным закрытым учреждениям?

– Если исходить из человеческих потребностей, то человеку комфортнее жить одному, в семье или в небольшом сообществе. В доме или квартире, пространство которой можно охватить взглядом, обжить; по которому можно свободно передвигаться; где можно уединиться. Человек может также жить в небольшом общежитии, в сельском поселении, в общине.
Некоторые дееспособные люди, которые сейчас заперты в ПНИ, могут после небольшой подготовки или при условии сопровождения в решении важных вопросов жить самостоятельно.

Часть людей, менее адаптированных, могут существовать автономно при обеспечении поддержки и сопровождения. Сопровождения должно быть не слишком много и не слишком мало, а ровно столько, чтобы человек мог вести максимально самостоятельный образ жизни, на который он способен.

Например, человек на коляске нуждается в помощи в той или иной мере при передвижении, одевании, приготовлении и приеме пищи, совершении гигиенических процедур. Если же человек сам передвигается по городу, но при этом он тревожный, плохо считает, не может одеться по погоде, то ему необходим сопровождающий, которому он доверяет и рекомендации которого будет выполнять.

Кого-то надо водить за руку, кому-то – помогать есть, кому-то третьему – постоянно что-то объяснять. Кто-то не может устроиться на работу, потому что не различает, что он умеет делать, а чего не сумеет никогда.
С кем-то поначалу надо сидеть рядом на рабочем месте: помочь преодолеть страх и стресс, выстроить отношения с коллективом, объяснить производственное задание и дождаться того дня, когда человек начнет справляться сам. Другой же человек никогда не сможет заработать, но будет счастлив находиться в дружественном коллективе в условиях сопровождаемой социальной занятости.

Мы видим, что потребности у людей очень разные – и помощь нужна разная. Но это всё касается вопросов проживания вне интерната. В интернате потребности человека никто не определяет, они игнорируются и нивелируются.

– Откуда можно взять ресурсы на создание таких разных программ сопровождения, если у нас нет обширного европейского источника – альтернативной службы?

– Думаю, за счёт одних только волонтёров такие задачи не решаются, даже если введут альтернативную службу. Основные кадры должны быть профессиональными.

– Если минусы ПНИ столь очевидны, намерено ли государство изменить ситуацию?

– Несколько недель назад в интернете появились сообщения о том, что государство до 2020 года собирается построить 100 новых ПНИ. Если это правда, то стратегия не только негуманна, но и крайне непрактична. Безусловно, все бы выиграли, если бы эти деньги ушли на альтернативные формы проживания и занятости людей с инвалидностью.

– Какие формы жизнеустройства людей с тяжелой инвалидностью считаются наиболее удачными и рациональными?

– В общем виде мы можем говорить о стационарозамещающих формах и технологиях, когда людям, нуждающимся в стационарной форме обслуживания, будет оказана помощь в объеме, необходимом и достаточном для нормализации их жизни, вне стационарных учреждений, желательно – неподалеку от места их жительства.

– Где может быть такая жизнь, в какой форме?

– Разные формы сопровождаемой занятости и сопровождаемого проживания есть уже не только за рубежом, но и в нескольких регионах России. По большей части они внедряются и существуют в негосударственном секторе в результате и за счет героических усилий общественных организаций родителей людей с инвалидностью, которые не отказались от своих детей, и групп волонтеров и профессионалов, для которых слова о человеческом достоинстве инвалидов наполнены глубоким смыслом.

Они же выносят проблему на государственный уровень и добиваются перемен.
В Забайкалье и в Свердловской области, в Санкт-Петербурге, Владимире и Псковском регионе, в Красноярском крае и в Иркутске, в Нижнем Новгороде и Бурятии, в Пензе, городе Курчатове Курской области, в Дагестане и в Москве и Московской области появляются «ростки будущего», за которыми тянутся и другие регионы.
Но это уже тема для другой большой истории.

Елена
06.05.2016, 21:16
Stop ПНИ пишет и даёт ссылку:

"Это очень важно! Вчера в частной переписке нам снова задали вопрос, какой есть опыт сопровождаемого проживания в регионах, и реально ли будет со временем найти какой-то альтернативный вариант сопровождения для "сложных" клиентов, например, с поведенческими нарушениями. На наш взгляд, на сегодняшний день это наиболее полная аналитическая справка о том, что есть сейчас в разных регионах РФ:

РЕФОРМА ПНИ (http://invasovet.ru/rabochie-gruppy/sovet-popethcitely-social/reforma_pni/163/) (нужно скачивать вордовский документ)."

Елена
24.05.2016, 22:35
Отсюда (http://www.ng.ru/style/2016-05-24/16_pnd.html):

"..Какое бы ни было у человека реальное заболевание, картина нарушений у всех в конце концов становится одна: это симптомы, которые являются результатом изоляции, депривации и госпитализации.."

24.05.2016 00:01:00

Об авторе: Мария Евгеньевна Сиснева – психолог, волонтер.

Недавно просматривала файл, который мы составили с друзьям в ноябре 2013 года, когда организовалась наша волонтерская группа (12 человек) для работы в одном из московских ПНИ. Файл назывался «Чем могут заниматься волонтеры в ПНИ: идеи»: читать книги вслух, обучать жителей ПНИ навыкам работы на компьютере, помогать им совершенствовать знания русского языка, литературы, математики. Обучать социальным навыкам. Сопровождать их во время прогулок и в поездках на общественном транспорте. Организовывать совместные походы и поездки: в музеи, на выставки, в кино, в кафе и т.д. Заниматься английским языком. Сделать какие-нибудь кружки по интересам (например, кружок фотографии). Проводить экскурсии по Москве. А волонтеры-психологи могли бы вести бесплатные сессии психологического консультирования».

Боже мой, какие мы были наивные! И с чем нам пришлось столкнуться в реальности! Наверное, из всего списка только обучение социальным навыкам пригодилось и как-то вписалось в контекст нашей реальной работы.

Никогда не забуду свое первое занятие с группой ребят в психоневрологическом интернате. Заведующая общим отделением выделила нам для работы четыре группы, и мне досталась та, которая была обозначена как группа с «поведенческими нарушениями». «Хм, – сказала себе я. – Ну, в психиатрической больнице я уже работала, с поведенческими нарушениями знакома. Вспышки агрессии, порча вещей, отказ от сотрудничества – с чем мне предстоит столкнуться? И не странно ли, что этих ребят решили объединить в одну группу?» Но столкнуться мне пришлось совсем с другим.

В комнату вошли чуть больше 10 человек, все совершенно разные. Отдельно нужно упомянуть о том, что любой ПНИ напоминает Ноев ковчег: здесь вы найдете как людей со всеми возможными и невозможными заболеваниями (многие из которых вполне поддаются лечению и адаптации), так и других, которых вообще непонятно как сюда занесло. Один мой знакомый писатель назвал ПНИ «свалкой человеческих судеб». Что, например, здесь делают люди с ДЦП, у которых совершенно сохранный интеллект? Или двое молодых людей с плохо прооперированной волчьей пастью. Почему они здесь? Просто потому, что кому-то неприятно на них смотреть? Бедные парни почти до 30 лет, пока им не сделали новые операции, вынуждены были есть, зажимая нос рукой. Или ребята с синдромом Дауна, который не нужно и в принципе бесполезно лечить, потому что это генетический синдром. Они прекрасно социализируются. Или те, у кого в детстве была просто задержка психического или речевого развития, но в детском доме-интернате разбираться с этим не стали, а записали «умственную отсталость средней степени».

Итак, вошли они все. Я слегка опешила от такой разной представленности возраста, внешности, картины нарушений. В середине комнаты стоял большой прямоугольный стол, окруженный расставленными мною стульями. На столе напротив каждого стула лежали наборы, подготовленные для занятия арт-терапией. В углах комнаты тоже было несколько стульев, беспорядочно расставленных или перевернутых ножками вверх. Рядом с дверью в дальнем углу – банкетка и мусорное ведро. И… как мне описать дальнейшее? Я работала, например, с детсадовскими детьми. Они, войдя в комнату, тут же усаживались за стол и начинали интересоваться красками, кисточками и другими инструментами. Каждый понимал, что стул предназначен для него и набор напротив стула – тоже для него. А тут, наверное, только трое из двенадцати сели за стол. Еще трое бессмысленно закружили по комнате. Остальные уселись либо на стульях в углах, либо вообще на банкетку возле мусорного ведра, у самой двери. Кто-то переворачивал расставленные стулья, кто-то, наоборот, брал стул, убранный в угол, ставил его зачем-то в трех метрах от стола и усаживался за него боком ко мне и остальной группе. Разговаривали все одновременно. Задавали мне вопросы. Перебивали друг друга. В общем, где-то минут 15–20 у меня ушло на то, чтобы просто создать какую-то групповую «композицию» вокруг стола. Тому, что не нужно друг друга перебивать и дать возможность высказаться товарищу, ребята с переменным успехом учатся до сих пор. Так же, как и другим навыкам групповой самоорганизации (например, высказываться по очереди, выбрать ведущего и т.д.).

А тогда… Они не могли ничего! Ни построиться по росту на спортивной площадке, ни разбиться на две команды, ни собраться все в одном месте. Вещи, которые легко и удовольствием выполняют, например, младшие школьники. А тут взрослые люди – и не могут элементарных вещей! Как такое возможно?!

Удивительно, но со взрослыми людьми, живущими в ПНИ, обращаются действительно как с детьми из младшей детсадовской группы! А развиты они соответственно. Например, любимое занятие всех социальных работников – это изготовление «поделок»: аппликаций, рисунков, мозаик. Примерно как раз на уровне 4–5-летнего ребенка. И даже таких социальных работников колоссально не хватает!

Что еще? «Выученная беспомощность» – когда мы стали предлагать ребятам новые задания, каждый раз мы слышали одно и то же: «Я не умею, у меня не получится». Уговаривали с большим трудом! А если действительно что-то не получалось, то сразу слезы и брошенная на середине работа. Никакой инициативы или спонтанности! А зачем? Жизнь раз и навсегда уложена в каждодневный режим и нехитрые правила, и в ней никогда и ничего не меняется! Проблемы с выбором и принятием элементарного решения. «Чего вы сегодня хотите, поиграть в спортивные игры на улице или останемся в актовом зале и посмотрим фильм?» Молчание. Их никто никогда не спрашивал, чего они хотят! Индивидуальность полностью нивелирована. Люди влачат свою жизнь в той форме, которая удобна персоналу в частности и системе в целом.
Процитируем наших волонтеров:

«У всех ужасные проблемы с памятью и вниманием. У многих совершенно сохранных ребят часто наблюдаю такую картину: прошу что-то принести или за кем-то сходить, человек кивает, уходит и пропадает. Потом появляется как ни в чем не бывало. Забыл! Еще больше проблем, если нужно совершить какую-то последовательность действий. Память и внимание не могут развиться в ситуации, когда все за человека заранее определено. Когда нет не то что потребности, а даже элементарной нужды сделать что-то самому. И никакого жизненного разнообразия! И еще это, конечно, последствия применения к ним тяжелых психотропных лекарств».

«Мне кажется, все эти проблемы – результат депривации этих людей с самого раннего детства в детских домах-интернатах и последующей изоляции их в ПНИ. Люди полностью изолированы от человеческого общества и нормального общения! Они не имеют ни малейшей возможности влиять на свою собственную жизнь – ни в чем! Если кому-то еще этого мало и надо объяснять, почему это плохо, – извините, освобождению этих людей поможет только принуждение чиновников по закону...»
«Все кричат и говорят одновременно. Это совершенно точно последствия депривации и изоляции. Не будешь орать громче всех – не выживешь! Какая же это мука, постоянное отсутствие тишины и покоя. И когда нет даже своего угла! Психологически очень давит отсутствие интимности, возможности побыть одному».

«Еще один интересный факт, который заметила у ребят с тяжелыми или даже средними нарушениями. Из-за того, что их другие моют, одевают, поворачивают, как кукол, и все за них решают, многие не идентифицируют себя со своим телом. Они говорят о себе в третьем лице. Как страшно и как холодно там жить!»

«Отсутствие целей, будущего, невозможность самостоятельного планирования своей жизни – это тоже сильнейший фактор препятствия для развития психики, высших психических функций. Как нейропсихолог я уверена даже, что интернат влияет на задержку развития коры головного мозга, в частности лобных и премоторных долей. Если у человека с детства нет возможности планирования и контроля элементарных вещей в своей жизни, это неизбежно повлияет на развитие мозга. Хорошо бы кто-то провел такое научное исследование в интернатах. Но в принципе и так ясно. Как только ребенка забирают из интерната в семью, как только взрослый человек попадает в общество, развитие и компенсация идут семимильными шагами».

Наверное, кто-то скажет, что такие нарушения обусловлены самими психическими заболеваниями или генетическими синдромами, из-за которых данных людей и отправили в интернаты. Тут важно привести несколько аргументов:

1. В психоневрологических интернатах находятся, к сожалению, и практически здоровые и молодые люди, поступившие туда из системы детских домов-интернатов, жертвы гипердиагностики и недобровольных госпитализаций в детские психиатрические больницы, которые используются в качестве наказания. Так здоровый ребенок с задержкой психического развития или проблемным поведением получает клеймо на всю жизнь и лишается любой возможности нормально развиваться;

2. Какое бы ни было у человека реальное заболевание, картина нарушений у всех в конце концов становится одна: это симптомы, которые являются результатом изоляции, депривации и госпитализации;

3. У нас были и есть возможности сравнивать этих людей с теми, кто живет в семьях или открытых сообществах. Там могут быть и гораздо более тяжелые случаи, а вот разница в уровне развития и используемых возможностях – колоссальная!
Так что вот чем мы уже 2,5 года занимаемся в интернате: развитие памяти и внимания хотя бы на базовом уровне, работа с индивидуальностью и самосознанием, стимулирование выбора и принятия хотя бы самых простых решений, элементарные навыки групповой самоорганизации, мотивация ухода за собой и личной гигиены.

То, о чем мы даже и не подумали ни разу в ноябре 2013 года, когда это все начиналось! А экскурсии по Москве… походы в музеи… они прежде всего невозможны потому, что система ПНИ искусственно удерживает человека внутри: ребят, лишенных дееспособности, в принципе никуда не выпускают (если только в сопровождении сотрудников интерната, а это случается крайне редко). А те, кто по-прежнему дееспособен, каждый раз должны просить пропуск. И чаще всего получают отказы. Так что с музеями, выставками и вообще выходом к людям мы пока особенно не можем продвинуться. Свободный выход очень помог бы преодолеть барьеры и дать импульс развитию!

Елена
24.05.2016, 22:46
Отсюда (http://www.ng.ru/ng_politics/2016-05-24/9_kids.html):

"Эксперт-общественник Сергей Колосков убежден, что в России попросту забыли о многих категориях людей, которым необходима безотлагательная помощь"
"..в психоневрологических интернатах проживает каждый 800-й взрослый гражданин России.."

24.05.2016 00:01:20

Роза Цветкова
Ответственный редактор приложения "НГ-Политика" (http://www.ng.ru/authors/13766/)

Четыре года назад, в мае 2012 года, Россия наконец ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов. О том, какие главные проблемы людей с ограниченными возможностями стали более очевидны после присоединения к этому международному договору, и о том, что было сделано и еще предстоит сделать для исполнения Конвенции, ответственный редактор «НГ-политики» Роза ЦВЕТКОВА попросила рассказать эксперта Общественной палаты РФ, члена Совета по специальному и инклюзивному образованию при комитете по образованию Госдумы, помощника депутата ГД РФ Олега Смолина, отца инвалида с детства Сергея КОЛОСКОВА.


– Сергей Александрович, почему мы присоединились к Конвенции о правах инвалидов так поздно, ведь она была принята Генеральной ассамблеей ООН еще в декабре 2006 года и стала открыта для присоединения к ней уже спустя полгода, в марте 2007-го? И что мы должны были сделать в первую очередь, став полноправными участниками этого международного договора?

– Действительно, это решение несколько запоздалое, но наше правительство посчитало, что прежде, чем присоединяться к этому крайне важному документу, защищающему права инвалидов, нужно к этому хорошо подготовиться и оценить финансовые и правовые возможности страны.

Положения Конвенции в первую очередь адресованы государствам-участникам. Это означает, что ратификацией Конвенции государства-участники обязуются ее исполнять, прежде всего приводя в соответствие с Конвенцией национальное законодательство. В декабре 2014 года Государственная дума приняла закон № 419 о внесении изменений в законодательство в связи с ратификацией Конвенции. Этим законом были внесены изменения в 25 федеральных законов, касающихся самых разных сторон жизни общества – от деятельности библиотек до работы морского транспорта.

Приведу несколько примеров. Так, в законе о социальной защите инвалидов появилась статья о недопустимости дискриминации по признаку инвалидности. Закон о службе в органах внутренних дел в настоящее время обязует в составе органов МВД иметь сотрудников, владеющих навыками русского жестового языка. Уставом автомобильного транспорта и городского наземного электрического транспорта теперь предусмотрено оснащение общественного транспорта надписями, иной текстовой и графической информацией, выполненной крупным шрифтом, в том числе с применением рельефно-точечного шрифта Брайля. Жилищный кодекс теперь предусматривает, что жилые помещения должны быть приспособлены к потребностям инвалидов. Думаю, что многие заметили такие нововведения, как субтитры на федеральных телеканалах и звуковые сигналы некоторых светофоров. В Москве, а может быть, и не только в Москве, появился общественный транспорт с возможностью заезда в него на коляске.

– Значит, наше государство озаботилось правами инвалидов во всем их объеме? И жизнь людей, не способных самостоятельно решать многие свои проблемы, налаживается?

– К сожалению, нет. Если внимательно посмотреть на эти законодательные нововведения, то видно, что все они адресованы в основном только трем категориям инвалидов: с нарушениями опорно-двигательного аппарата, незрячим и неслышащим. Однако это не все категории инвалидов. Например, среди инвалидов с детства 60% имеют нарушения психоневрологического, в том числе ментального, характера. Их жизнь и жизнь их семей ничем не изменилась и не стала легче. У них не появилось больше прав и возможностей. Парадоксально, что фактически инвалиды с психоневрологическими нарушениями были подвергнуты дискриминации по отношению к другим категориям инвалидов законом, который запрещает дискриминацию инвалидов. Поскольку для них Конвенция не «заработала».

– Почему так произошло, на ваш взгляд?

– Несмотря на большой объем законодательных нововведений, они не носили достаточно системного характера. И по большому счету не были направлены на то, чтобы обеспечить инвалидам возможность реабилитации, абилитации и жизни в обществе. Изменения в законодательстве не затронули такие системообразующие для жизни инвалидов вопросы, как профилактика социального сиротства детей-инвалидов, включая раннюю помощь, инклюзивное образование, поддержку трудоустройства, стационарозамещающие услуги или сопровождаемое проживание, обеспечение деинституциализации инвалидов, детей и взрослых, которые сейчас изолированы от общества в интернатах.

– Отсутствие прогресса в системообразующих вопросах – что это конкретно значит для человека-инвалида?

– Хорошо, давайте по порядку. Профилактика социального сиротства детей-инвалидов, включая раннюю помощь, прямо вытекает из статьи 23 Конвенции. Там говорится о необходимости принятия особых мер для того, чтобы обеспечить возможность детям-инвалидам жить в семье. Для этого государства-участники обязуются с самого начала – с момента установления нарушения здоровья – предоставлять детям-инвалидам и их семьям всестороннюю информацию, услуги и поддержку. Если родные не в состоянии обеспечить уход за ребенком-инвалидом, государство обязуется прилагать все усилия к тому, чтобы ребенок проживал в семейных условиях, а не в интернате.

Между тем у нас «с самого начала» – с момента установления нарушения здоровья ребенка, а нередко это бывает вскоре после рождения – все происходит точно наоборот. Существует категория детей-инвалидов, которые имеют так называемые медико-социальные показания для направления на постоянное проживание в дома ребенка и дома-интернаты для детей-инвалидов. Например, к такой категории относятся дети с синдромом Дауна, которых немало в домах ребенка и домах-интернатах для детей-инвалидов.

То есть у нас есть специальные интернаты для детей, которые лишились права и возможности жить в семье только по причине инвалидности! В таких интернатах проживают 23 тыс. детей в возрасте от 4 до 18 лет.

Тем самым государство признает, что воспитание таких детей и уход за ними связаны с большими трудностями. Семьи, воспитывающие таких детей, испытывают значительные физические, психологические и материальные нагрузки, которые могут сказываться на всех членах семьи, в том числе на других детях.

Однако государство не предлагает адекватных мер помощи, которые содействовали бы нормальному функционированию таких семьей и предотвратили бы существенное снижение их благосостояния и социального статуса.

Получается, что государство фактически поощряет передачу родителями детей-инвалидов в интернатные учреждения, устанавливая право родителей передавать детей-инвалидов в интернатные учреждения по медико-социальным показаниям и не предоставляя семьям необходимой им поддержки. Дело иногда доходит до абсурда: например, при рождении ребенка с синдромом Дауна медики объясняют родителям, что ввиду тяжести диагноза ребенка лучше передать в дом ребенка, а медико-социальная экспертиза отказывается устанавливать ребенку инвалидность, ссылаясь на то, что ограничения жизнедеятельности есть у всех младенцев, а не только у младенцев с синдромом Дауна. При этом обращения общественности и Владимира Лукина, который являлся тогда уполномоченным по правам человека в РФ, в Минтруд с просьбой устранить это очевидное нарушение прав детей с синдромом Дауна результата не дали!

– Но, может быть, проблема в том, что у нашего государства просто-напросто нет средств на адекватную поддержку семей с детьми-инвалидами, и, как всегда, чиновники нашли простой для решения выход из создавшейся проблемы?

– Считаю, что причина не в недостатке средств. Если говорить об экономической стороне вопроса, то дело в отсутствии инвестиций в профилактику социального сиротства. Поясню на примере. Я только что вернулся из Санкт-Петербурга, где посещал один из домов ребенка. Один месяц пребывания ребенка в этом учреждении стоит свыше 100 тыс. руб. За эти средства ребенок не только получает питание и уход, но и реабилитацию – в доме ребенка есть логопед, другие специалисты, специальное оборудование. При правильном подходе дом ребенка как таковой мог бы стать центром системы комплексной помощи семьям группы риска социального сиротства – реабилитационным центром и детским садом, а также местом для кратковременного проживания детей в целях «передышки» родителей. Высвобожденные средства могли бы быть направлены на другие меры комплексной помощи семьям.

– Уточните, пожалуйста, что подразумевается под комплексной помощью семьям с детьми-инвалидами, особенно из группы риска социального сиротства.

– Основные меры, на мой взгляд, должны заключаться в следующем:

– выявление ключевых потребностей семьи и определение мер социальной поддержки, необходимых для ее нормального и полноценного функционирования;

– предоставление семейноориентированной психолого-педагогической и медико-социальной помощи детям-инвалидам в младенческом и раннем детском возрасте;

– содействие в устройстве ребенка-инвалида дошкольного и школьного возраста в соответствующее возрасту образовательное учреждение;

– транспортное обслуживание детей-инвалидов в соответствии с медико-социальными показаниями в целях обеспечения возможности их доставки в образовательное учреждение, реабилитационное учреждение, в учреждение социального обслуживания и возвращения к месту проживания по окончании учебных занятий, реабилитационных мероприятий и получения социальных услуг;

– предоставление родителям возможности передавать ребенка-инвалида в «гостевую семью» или в организацию, предоставляющую социальное обслуживание на короткое время, – для «передышки» родителей, а также в случае заболевания родителей, возникновения кризисной ситуации в семье;

– проведение индивидуальной и групповой работы с родителями, направленной на повышение «родительской компетентности», и развитие навыков позитивного воспитания ребенка, на преодоление стрессовых состояний и психологической усталости;

– предоставление необходимой материальной помощи в период преодоления возможных кризисных ситуаций в семье ребенка-инвалида;

– Но ведь разработана и готовится к утверждению правительством Концепция развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года?

– Хорошо, что в соответствии с Концепцией ранняя помощь будет развиваться на межведомственной основе. Плохо то, что она все еще недоступна большинству нуждающихся в ней детей. А ведь ранняя помощь гарантирована статьей 5 закона об образовании. В статье говорится, что в целях реализации права каждого человека на образование создаются необходимые условия для оказания ранней коррекционной помощи на основе специальных педагогических подходов.

Вместе с тем все еще не утверждены нормативные акты, которые устанавливали бы порядок предоставления ранней помощи и ее содержание. Не установлена обязанность медицинских организаций, которые систематически наблюдают детей раннего возраста, направлять или рекомендовать нуждающихся детей в организации, предоставляющие раннюю помощь. Не организована подготовка специалистов по ранней помощи, не утверждены соответствующие образовательные стандарты.

– А инклюзивное образование?

– Это большая и сложная тема для отдельной статьи. Если кратко, то инклюзивное образование, так же как и ранняя помощь, гарантированы статьей 5 закона об образовании. Вместе с тем нормативные акты по инклюзивному образованию не приняты. Не выстроена рекомендованная ЮНЕСКО система инклюзивного образования. Два основных элемента этой системы заключаются в следующем. Обычные учителя получают помощь в обучении учащихся с особыми образовательными потребностями от соответствующих специалистов, работающих в школе. Обычные школы получают помощь в обучении учащихся с особыми образовательными потребностями со стороны ресурсных центров.

Сложилась ситуация, когда инклюзивные школы являются таковыми только для отчета, качественных условий для обучения детей с особыми образовательными потребностями в них не создано. Закрываются коррекционные школы, родители жалуются. Необоснованно много детей с особыми образовательными потребностями вынуждены получать надомное образование, что совсем не способствует их интеграции в общество. О качестве такого образования во многих случаях говорить не приходится.

– Вырисовывается не слишком утешительная картина государственной поддержки детей-инвалидов. А какие проблемы являются, по вашему мнению, самыми острыми для взрослых инвалидов?

– Самая острая и, я считаю, позорная для нашей страны проблема – это массовое помещение в интернаты инвалидов, которые не могут проживать самостоятельно. Особенно в тяжелом положении инвалиды с психологическими расстройствами, которые помещаются в закрытые от общества психоневрологические интернаты.

Статья 19 Конвенции о правах инвалидов требует, чтобы государства предоставляли инвалидам услуги, которые необходимы им для жизни в обычных местах проживания, и не допускали изоляции инвалидов от общества. Несмотря на это, сегодня в психоневрологических интернатах изолировано от общества 150 тыс. инвалидов, в большинстве случаев пожизненно. Это значит, что в психоневрологических интернатах проживает каждый 800-й взрослый гражданин России
Психоневрологические интернаты – фактически закрытые учреждения, поскольку действуют по принципу психиатрической больницы. Согласно санитарным нормам, проживание в психоневрологических интернатах предусмотрено в палатах на четыре–шесть человек при коридорной системе. А фактически в палатах часто проживают восемь и более человек. Во многих случаях самостоятельный выход с этажей проживания запрещен или ограничен. Подавляющее большинство проживающих не могут выходить за пределы интерната. Как показали проверки этих интернатов Общественной палатой, живущие в них люди фактически бесправны и находятся в полной зависимости от персонала.

Убежден, что государственная политика в отношении инвалидов должна быть коренным образом пересмотрена. Но сначала нужно осознать суровую и безысходную реальность для инвалидов и их семей.

Елена
25.05.2016, 09:00
Отсюда: (http://davydovo-hram.ru/podderzhivayushchee-prozhivanie-1605)

Я здесь сама с собой знакомлюсь

Опубликовано 18.05.2016

Сын Галины — один из первых участников проекта «Поддерживающее проживание» в селе Давыдово. Через пять месяцев после переезда в общину она делится своими впечатлениями.

Задумались о будущем

http://davydovo-hram.ru/sites/default/files/1605-podderzhivayushchee-prozhivanie.jpg

Мы с сыном уже почти полгода в Давыдово, до этого несколько раз были здесь в летнем лагере. Потом решили попробовать пожить.
Почему решились? Задумались о будущем. Эти мысли у всех мам возникают, но почти все отодвигают их. Пока ещё есть силы справляться со своими детьми, пока ещё всё складывается относительно неплохо, откладывают этот вопрос.

К тому же, у других мамочек есть обстоятельства, удерживающие их в городе. У меня таких обстоятельств не было. Более того, по ряду причин проживать с сыном в одной квартире стало уже невозможно. Надо было что-то делать.

Самое трудное — оторваться от ребёнка

Самая большая трудность для мамы — это отрыв от ребёнка. Это естественно, через это все будут проходить. Потому что иначе как? Как маме попробовать? Живя с ребёнком в одной комнате? Нет, скорее всего, он будет не с мамой. Мама, конечно же, будет где-то рядом. И ей будет тяжело.

Так вот, мысль о будущем, и ребёнка, и своём, должна главенствовать, и мама должна преодолеть все эти трудности, думая о главном.

Сама с собой знакомлюсь

Мне Наташа Деревянкина, психолог, сказала, что обязательно будет кризис. И вот, в какой-то момент я поняла, что в этот кризис вступила.
Месяца через полтора-два проживания я начала по-другому реагировать на всё. Приехала — была такая эйфория, мне так всё нравилось. Потом раз — и всё для меня изменилось. Мне всё стало тяжело, я стала остро реагировать на людей, на какие-то ситуации, на то, что происходит с сыном.

Мне кажется, с ним слишком жёстко обращаются. А все вокруг говорят, что это, наоборот, очень мягко по сравнению с тем, что ожидало бы его, попади он в какое-то специализированное учреждение. Или просто на улице мог бы в тяжёлую ситуацию попасть. Он ведь выезжал один из дома в городе, а вёл себя не всегда так, как принято. Кто знает, как на это окружающие могли бы отреагировать. Люди ведь разные бывают, и злобные, и агрессивные. То, как к сыну здесь относятся — это действительно мягко. А мне кажется, что жёстко, я переживаю.

Вообще здесь у меня происходит серьёзная переоценка ценностей. Сама с собой знакомлюсь. В городе я себя воспринимала как вполне приличного, смиренного человека. Сидела в квартире в изоляции. Выходишь — всё нормально, всё хорошо. А здесь у меня такие реакции пошли, о которых я там и не подозревала. Неприятно было саму себя изучать.
Но это нормально, ведь здесь ты по-настоящему живёшь. И даже неизвестно, для кого всё это важнее и труднее: для ребёнка или для мамы.

Сын стал немножко меняться

У сына изменилась среда, он отделился от мамы, стал жить с другими людьми, стал понимать, что с ними не всегда проходит то, что проходило со мной. Для него поменялось всё: и режим дня, и требования к нему. Он вообще поначалу не понимал, что происходит.
Первые две недели были очень тяжёлые, ещё месяц-полтора — тоже непростые. И где-то месяца через два он сообразил, что ему здесь жить и как-то начал смиряться с этим. И после этого он начал немножко меняться. Потише стал, поспокойнее.

Конечно, сложностей много, зато какая радость, когда мне говорят, что он хорошо работал, что всё выполняет, что в его вагончике идеальный порядок. Да и, признаться честно, тех перемен, которые произошли с сыном уже сейчас, я ожидала в лучшем случае через год.
Уроки терпения для тьютера

Сене, нашему тьютеру, было очень непросто. Тем более, что он-то не привык, для него всё это впервые. Но если бы вы знали, насколько изменился сам Сеня! Он стал более терпеливым, спокойным, уравновешенным.

Отвлечься от переживательных мыслей

Я начала работать в детском саду. Появилось ежедневное общение с людьми, с детьми, которое очень отвлекает от всяких переживательных мыслей. Для меня это очень важно. Единственное, что такая работа оказалась мне не совсем по силам. Вечером нужно другими делами заниматься, а у меня сил нет.

Раньше в психосоматику не верила

И ещё я болею постоянно. Не могу никак из болезней вылезти. Все вокруг говорят, что это психосоматика, что так и буду болеть, пока не приму ситуацию.
Я поначалу не верила никому. И в психосоматику не верила. Просто думала, что часто простужаюсь, потому что здесь севернее, холоднее, чем в Москве. Инфекции какие-то подхватываю, хотя раньше ничего подобного не было. А теперь уже вижу чётко: как только отреагировала остро на какую-то ситуацию, начала переживать — тут же заболеваю. Хочешь — верь, хочешь — нет.
Нужно преодолевать трудности

Очень важно привести себя в какое-то равновесие внутреннее. Для того, чтобы здесь жить, работать, участвовать во всех мероприятиях в уравновешенном состоянии, а не в таком, в каком я периодически пребываю: спать не могу, мысли сразу не очень хорошие. И так хочется в квартиру свою забиться, зарыться. Следующая мысль: «А что там?» Всё то же, от чего уехала.
Нет, нужно преодолевать трудности. Просто я никогда не жила так прежде. Это, в первую очередь, для меня ломка. Для сына, конечно, тоже, но и для меня не меньше.

Не только ради ребёнка

Маме обязательно нужно здесь пожить. Не только ради ребёнка. Ради себя. Мама сама должна захотеть жить здесь. Если она приедет только ради ребёнка, она, скорее всего, не выдержит, уедет.

У меня, конечно, тоже есть мысль, что я живу здесь ради ребёнка. И она, возможно, даже главенствующая. Но понимаю, что так больше не могу и не смогу в дальнейшем. Мне, наверное, надо здесь жить. Просто жить. Постепенно к этому прихожу.


Записано со слов Галины Горюновой в марте 2016

НиКошка
27.05.2016, 09:32
Не совсем поняла где они живут и почему мама тоже там. Но сын вроде бы отдельно, в вагончике с тьютором? И тьютор без опыта?

Елена
27.05.2016, 12:56
Поддерживаемое проживание в селе:


Сын Галины — один из первых участников проекта «Поддерживающее проживание» в селе Давыдово.

Я поняла, что мама просто живёт где-то рядом и устроилась работать в детский сад.

НиКошка
27.05.2016, 14:57
про проект понятно, не понятно было почему там мама.Если в селе рядом живет, то понятно.

Елена
28.05.2016, 03:16
не понятно было почему там мама
На подстраховке, боится за сына.

НиКошка
28.05.2016, 09:40
Ага, это совсем понятно... Я думала не может же быть чтоб в таком проекте мамы проживали вместе с детьми, в чем тогда смысл? А если живет рядом, но отдельно, в селе поблизости, то все встает на свои места.

Елена
06.06.2016, 16:49
"Открывали дверь, ставили еду на пол, закрывали дверь" (http://www.kommersant.ru/doc/3001300)

Комиссия Общественной палаты РФ опубликовала отчет по итогам общественного мониторинга московского ПНИ N30

06.06.2016

Опубликован отчет комиссии Общественной палаты РФ по итогам общественного мониторинга московского психоневрологического интерната (ПНИ) N30. Его вывод: в существующей системе ПНИ даже пристальное внимание общества не может защитить жителей интернатов от нарушений их прав.

Ольга Алленова, Роза Цветкова

Елена
06.06.2016, 20:29
"Названы основные нарушения прав людей, живущих в ПНИ (https://www.miloserdie.ru/news/nazvany-osnovnye-narusheniya-prav-lyudej-zhivushhih-v-pni/)

06.06.2016

На основании общественного мониторинга и поступающих материалов составлен список системных нарушений гражданских и социальных прав людей, проживающих в психоневрологических интернатах (ПНИ). Об этом рассказала член Общественной палаты РФ и Попечительского совета при правительстве РФ Елена Тополева – Солдунова на заседании, посвященном соблюдению прав жителей соцучреждений.

В списке упоминается: неправомерное ограничение свободы; нарушение права граждан на личную неприкосновенность и права владеть и распоряжаться личным имуществом; умаление человеческого достоинства; лишение права на труд; нарушение прав на лечение лишь при условии добровольного информированного согласия; нарушение права на получение социальных и реабилитационных услуг в соответствии с законом.

В качестве примеров нарушения гражданских прав в ПНИ было упомянуто принудительное лечение психотропными веществами против воли больных и без решения суда; применение лечения в качестве наказания; отсутствие возможности пожаловаться на плохое обращение и условия содержания для тех, кто находится в изоляторах, на закрытых этажах ПНИ, и в других условиях, ограничивающих свободу; отсутствие свободного доступа к почтовой связи, телефону и интернету; отказ гражданам в регистрации и рассмотрении их письменных обращений.

Также, по мнению эксперта, ряд особенностей современных ПНИ, как, например, отсутствие личной одежды и белья; отсутствие перегородок в туалетах; принудительное разделение по половому признаку без возможности выхода в общее пространство, и другие, создают в ПНИ неприемлемое качество жизни.

«Большая проблема — восстановление дееспособности», — рассказала Елена Тополева-Солдунова. По ее словам, лишение дееспособности бывает крайне сложно пересмотреть, часто вопрос решается без участия самого человека. Так, в одном из интернатов за один день был пересмотрен статус 24 проживающих, и все они были признаны недееспособными. Ситуацию помогла бы изменить открытость и прозрачность при рассмотрении этого вопроса, уверена член Общественной палаты.

Среди ее рекомендаций – разъяснение региональным органам соцзащиты вопросов соблюдения прав живущих в ПНИ граждан на свободу, личную неприкосновенность, и получение социальных услуг и психиатрической помощи в добровольном порядке; закрепление в документах Минтруда положения о том, чтобы штат сотрудников соцучреждений обеспечивал бы возможность выполнение индивидуальных программ соцобслуживания для подопечных; внесение изменений в положение о попечительских советах при ПНИ, позволяющих сделать такие советы независимыми и привлечь в них родственников проживающих; закрепление за этими советами полномочий, позволяющих оценивать и улучшать качество соцобслуживания.

В срочном порядке необходимо обеспечить принцип формирования штата и материальной базы ПНИ, исходя из потребностей проживающих, с преобладанием медицинского персонала; обеспечить периодический контроль качества оказанных проживающим там услуг, и обеспечить получателям услуг возможность выбора их поставищиков и формы получения, в том числе, частично – вне интерната, в полустационарной форме, считает эксперт.

«Необходимо развитие стационарозамещающих форм обслуживания, альтернативных ПНИ – сопровождаемого проживания, сопровождаемого трудоустройства, сопровождаемой социальной (дневной) занятости, предоставляемых на дому, в полустационарной форме, в том числе, с привлечением негосударственных поставщиков», — уверена Елена Тополева – Солдунова."

Елена
08.06.2016, 10:52
И снова о сопровождаемом проживании в АРДИ "Свет", г. Владимир, отсюда (http://journal.downsideup.wiki/ru/post/sozidateli_iz_vladimira):

"Созидатели из Владимира


Жизнь каждого человека с особенностями развития после школы может включать в себя как минимум три сферы: 1) самостоятельное проживание с поддержкой 2) работа, труд 3) образование и досуг. В России примеров организаций, которые комплексно решают вопросы по всем этим направлениям, немного – можно по пальцам руки пересчитать. Одна из них – это «Ассоциация родителей детей-инвалидов «Свет»» во Владимире, которая существует почти двадцать лет. Мы отправились туда, чтобы своими глазами увидеть, как работает система поддерживаемого проживания и трудоустройства для людей с особенностями развития в отдельно взятом регионе.

Основа основ

Юрий Михайлович Кац, заместитель председателя Совета АРДИ «Свет (http://downsideup.wiki/ru/establishments/view/association_of_Parents_of_Children-invalids_LIGHT)» и один из ее основателей, встречает нас на вокзале и по дороге в первую точку нашего маршрута рассказывает о том, как организации удалось не просто выжить, но и успешно развиваться все эти годы. «Создавая АРДИ «Свет», мы определили для себя несколько принципов, на которые опираемся в своей работе. Первый принцип – это «добровольное» волонтерство родителей. Когда они пишут заявление на зачисление своего ребенка в одну из наших программ – а их около тридцати, – то подписывают договор, по которому обязуются четыре часа в месяц отработать в программе, которую посещает ребенок. Мы убеждены: только когда человек что-то сделает сам, своими руками, он почувствует сопричастность к общему делу. Помыть окна в помещении, где занимается твой ребенок, или стул починить - мелочь, но именно так родитель из потребителя услуг становится партнером и соратником. Второй принцип – не ходить с протянутой рукой: «Дайте нам то, дайте это». Куда бы мы ни обратились: в органы власти или коммерческие компании, - первым делом рассказываем, какие у нас есть программы, как они работают и насколько эффективно. Мы просим помощи, но обосновываем, что с этой помощью планируем сделать, каких изменений добиться. Когда чиновник или спонсор видит, что мы реально работаем, то идет навстречу и соглашается на новые, серьезные проекты. И третий, очень важный принцип: правовая основа работы. Вся наша деятельность юридически обоснована. Когда мы ведем совместный проект, например, с местными органами власти, то заключаем договор о сотрудничестве, где прописаны права и обязанности всех сторон».

Достойная жизнь – жизнь дома

Выходим около невысокого жилого дома в тихом дворе в центре Владимира. Оказывается, первое, что делают члены АРДИ «Свет» (http://downsideup.wiki/ru/establishments/view/association_of_Parents_of_Children-invalids_LIGHT), когда въезжают в новое помещение, – оформляют клумбу. Работа с землей очень полезна для ребят. Но еще они хотят, чтобы там, где они живут, было красиво. И, конечно, соседи гораздо лучше относятся к тем, кто следит за порядком и приносит пользу дому.

В квартире нас встречают воспитанники и Любовь Ивановна Кац, председатель АРДИ «Свет», советник губернатора Владимирской области. Ребята только что закончили уборку и приступили к утренним занятиям: они мастерят овечек из глины. В этом помещении проходят занятия по программе «Школа жизни», на которых воспитанники учатся ухаживать за собой и домом, готовить еду, рассчитывать бюджет покупок, а также получают знания об окружающем мире. Здесь по-домашнему уютно, в таком месте приятно попить чай и спокойно побеседовать.

Поддерживаемое проживание – это лишь одна из программ АРДИ «Свет», до участия в которой ребенку нужно «дорасти». Вступая в программы, он начинает двигаться по собственному маршруту, который разрабатывают педагоги при участии родителей и самого ребенка. Центр ранней помощи «Мишутка», иппотерапия, театр, летние лагеря – каждому найдется занятие по силам и по душе. Единого центра у организации нет, все помещения находятся в разных точках Владимира. Но это неплохо: ребята постарше учатся ездить на автобусе, переходить дорогу, многие уже давно делают это самостоятельно. Они осваивают город, а жители, которые из года в год видят особых ребят на одних и тех же маршрутах, привыкают к ним.

«Участвуя в программах АРДИ «Свет» несколько лет, открывая в своем ребенке новые грани его возможностей, в какой-то момент семья понимает: пора направлять чадо на поддерживаемое проживание, - рассказывает Любовь Ивановна Кац. - Но бывает, что ребенок готов стать более самостоятельным, а родители не могут его отпустить: буквально водят за руку, не доверяют, пытаются защитить от всего на свете. Родителям, особенно маме, очень сложно признать, что их гиперопека ребенку не нужна. Если мы видим такую ситуацию, то разговариваем со взрослыми, объясняем, почему важно направить ребенка на проживание. С некоторыми приходится быть строгими: «Если вы не хотите его отпускать, то какой смысл во всей нашей работе? Мы столько сил на ребенка тратим, готовим его к самостоятельной жизни, а вы завязываете ему шнурки!» Кстати, многие родители потом благодарят нас».

Как мы узнали – а потом и увидели своими глазами, - у АРДИ «Свет» есть несколько вариантов учебного проживания с сопровождением: квартира двухдневного пребывания (в выходные), она же недельного – во время каникул; квартира месячного самостоятельного проживания с сопровождением; а также квартира постоянного проживания. Важное достоинство системы, выстроенной владимирской организацией, заключается в том, что для каждого воспитанника подбирается свой вариант и темп движения по «маршруту», исходя из его склонностей и пожеланий. Кто-то начинает с двухдневного проживания, потом остается на неделю – и так несколько лет. А кто-то сразу готов к самостоятельной жизни в течение месяца-трех.

- Квартира двухдневного и недельного проживания. Это помещение, где проходят занятия «Школы жизни». В 2001 году частные лица отдали АРДИ «Свет» эту четырехкомнатную квартиру в безвозмездное пользование. Ее перестроили, из четырех комнатушек сделали одну большую комнату, кухню-гостиную и маленький кабинет, переделали ванную: установили стиральную машину, разноуровневый душ. Здесь двое ребят (два мальчика или две девочки) могут оставаться с педагогом на выходные либо на неделю во время каникул. На более долгий срок и большему числу людей здесь жить просто неудобно: комната всего одна.

- Квартира месячного проживания: трехкомнатная квартира находится в собственности АРДИ «Свет» - ее подарил организации предприниматель-меценат. Члены организации сделали здесь ремонт, добрые люди помогли квартиру обустроить, мебельный холдинг даже подарил новую мягкую мебель. Эта квартира подходит для программ длительного проживания: от месяца до трех. Здесь есть отдельные спальни, кухня-гостиная. Но санузел довольно маленький, так что живут здесь либо четыре девушки, либо четыре молодых человека. Наташа (мы видели ее в первой квартире, на программе «Школы жизни», а потом в школьной столовой, куда ребята ходят обедать) показывает свою комнату. Сюда после обеда они с соседкой Юлей приехали сами. Ведь учебная квартира – это не то место, где ребята сидят целыми днями. Это дом, куда они, как и обычные люди, возвращаются вечером после занятий. В квартире ребята учатся не только готовить, прибирать, стирать, но и просто жить: общаться, проводить досуг, планировать свое время. Иногда по вечерам они ходят в кафе или в кино. Кстати, все продукты, бытовые принадлежности они покупают сами, педагог учит их распределять необходимые расходы. К ребятам в учебную квартиру могут прийти в гости родители, а иногда они сами навещают семью. Но ночуют всегда в своем временном доме. Как признались Наташа и Юля, «здесь так хорошо, что и домой не хочется!»

- Квартира постоянного проживания: недавно родители АРДИ «Свет» начали новую программу - «Сопровождаемое (поддерживаемое) проживание – альтернатива психоневрологическим интернатам». И доказали, что если взрослые горят идеей обеспечить своему ребенку достойную жизнь, то возможности всегда найдутся. Кто-то продал свой садовый участок, кто-то обратился за помощью к друзьям. В итоге на средства родителей и фонда «Реновабис» в 2013 году была приобретена квартира в новом районе Владимира. Силами членам АРДИ «Свет», добровольцев, молодых людей с ограниченными возможностями был сделан ремонт: с нуля, потому что квартира продавалась без отделки.

Это серьезная работа дала прекрасные результаты. Заходя в квартиру, хочется воскликнуть: «Вот это да!» Мы оказались в большом помещении гостиничного типа, где у каждого жильца есть отдельная комната и свой санузел. Огромная кухня-гостиная, отдельная комната педагога, широкая прихожая – все это создает ощущение качественной, «правильной» жизни – той жизни, которая должна быть у любого человека. Сложно представить, что те ребята, которые здесь живут, могли бы оказаться не в уютной комнате с новой мебелью и собственным компьютером, а в переполненном интернате. Сейчас в квартире соседствуют пятеро молодых людей. У кого-то из них есть родители, а вот у Вовы мамы, к сожалению, уже нет, но есть сестра. Именно она помогли ему обустроить комнату. «Я доверяю Оле, - говорит Вова. – Она выбрала цвет отделки – голубой. Мне очень нравится моя комната». Сосед Вовы Паша тоже чувствует себя здесь не просто жильцом, но полноценным хозяином, ведь он постоянно помогал строителям во время ремонта и до сих пор многое делает по дому.

«В этом проекте мы воплотили в жизнь мечту многих родителей особых детей, - говорит Юрий Михайлович Кац, – чтобы их дети жили самостоятельно с поддержкой, в хороших условиях, но в сопровождении надежных людей. О том, чтобы их жизнь была наполнена встречами с друзьями, трудом, культурным досугом, и главное – чтобы их будущее было гарантировано».

Гарантом прав этих ребят является АРДИ «Свет» и, конечно, отдел опеки. АРДИ «Свет» гарантирует этим ребятам проживание в этой квартире постоянно, так как квартира является собственностью организации и предназначено только для постоянного сопровождаемого проживания этих ребят. Родители организации сделали важное дело: организовали квартиру постоянного сопровождаемого проживания, показали путь другим родителям и государственным служащим. После реализации таких проектов рождается уверенность в том, что квартиры постоянного проживания с сопровождением будут появляться и в других регионах России – именно за такими квартирами будущее. Хочется верить, что государство в лице органов соцзащиты будет проводить разукрупнение существующих домов-интернатов для престарелых и инвалидов, психоневрологических интернатов, обязательно начнется строительство жилых домов малой вместимости для проживания людей с тяжелой формой инвалидности.

Но вопрос самого помещения далеко не всегда первостепенный. Гораздо важнее то, как юридически все это обосновать, ведь большинство участников АРДИ «Свет» и подобных организациях люди недееспособные, а значит, не могут самостоятельно принимать решения. Но у каждого недееспособного человека обязательно есть опекун. Как правило, опекун – это или мама или папа недееспособного, а это значит, что родители всегда желают своему ребенку только хорошее. А что может быть лучше, чем проживание в семье? Именно поэтому во Владимирской области появились приемные семьи для одиноких инвалидов, дееспособных и недееспособных. Стать приемной семьей для одинокого дееспособного инвалида можно на основании Постановления Губернатора Владимирской области от 16 августа 2012 г. «О внедрении во Владимирской области стационарозамещающей технологии «Приемная семья для граждан пожилого возраста и инвалидов». Для недееспособного одинокого инвалида - на основании Закона Владимирской области ЗО-22 от 14.02.2013 (ред. от 31.12.2013) «О вознаграждении, причитающемся опекунам недееспособных граждан». Более 100 одиноких инвалидов, в том числе и недееспособных, в настоящее время проживают в приемных семьях в домашней обстановке. Все это стало возможным благодаря инициативе родителей и юристов АРДИ «Свет».

Члены АРДИ «Свет», подкованные юридически и прошедшие школу жизни, провели расчеты, которые доказывают: развивать систему поддерживаемого проживания гораздо выгоднее, чем содержать психоневрологические интернаты. По официальным данным, на содержание одного человека в психоневрологическом интернате требуется от 40 до 110 тысяч рублей в месяц. Согласно постановлению о временной семье, ежемесячное пособие семье составляет 6 тысяч рублей в месяц. По этой программе во Владимирской области 102 человека из 400 уже определены в семью. «Это наша большая победа, - говорит Юрий Михайлович Кац. – Но для того, чтобы взрослые люди с инвалидностью, остались жить в привычной домашней обстановке, попали в приемную семью, мы учим их самостоятельности с самого раннего детства».

В конце встречи мы не могли не спросить организаторов АРДИ «Свет» (http://downsideup.wiki/ru/establishments/view/association_of_Parents_of_Children-invalids_LIGHT) о планах на будущее. Оказалось, что у организации появился участок земли, на котором планируется построить дом поддерживаемого проживания, завести огород, на котором ребята смогут выращивать овощи и разобьют свои любимые клумбы. Мы от всей души желаем замечательным людям из АРДИ «Свет», чтобы все их идеи воплотились в жизнь!

Организаторы АРДИ «Свет» почти 20 лет меняют мир вокруг к лучшему, и они с радостью делятся своим опытом. Не стесняйтесь: звоните, пишите, задавайте свои вопросы. Сайт организации: http://svet33.ru (http://svet33.ru/). E-mail: vooo_ardi_svet-jurist@mail.ru

Мария Фурсова

2015"

Елена
08.06.2016, 11:02
Отсюда (https://www.miloserdie.ru/news/smogut-li-nedeesposobnye-imet-neskolko-opekunov-reshit-gosduma/), закон уже приняли:

07.06.2016

Государственная Дума рассмотрит в первом чтении законопроект (http://asozd.duma.gov.ru/main.nsf/(Spravka)?OpenAgent&RN=879343-6), цель которого определяется авторами как «повышение гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан». Эксперты рассказали порталу Милосердие.ru, почему закон, устанавливающий возможности назначения нескольких опекунов для живущих в ПНИ людей, и вводящий ряд других новаций, важен для защиты прав недееспособных людей, и для улучшения качества их жизни.

«В законопроекте речь идет о возможности распределить ответственность в рамках опеки/попечительства между несколькими лицами, — сообщила сопредседатель Координационного Совета по делам детей-инвалидов других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палаты РФ, член Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве РФ Елена Клочко. — Сейчас, например, опекун должен проживать вместе с подопечным инвалидом. Трудно себе представить, что люди будут массово брать под опеку инвалидов из ПНИ для проживания в семье.

Наличие внешнего опекуна для человека, живущего в ПНИ, дает возможность контролировать соблюдение его прав, обеспечивать возможности образования, отдыха и так далее. А второй опекун (которым может быть и интернат, и другое учреждение), может выполнять социальные услуги. Один исполняет, а другой контролирует соблюдение прав и качество жизни подопечного.

В законопроекте сказано, что опекунами могут быть не только государственные, но и негосударственные юридические лица. Имеются в виду социально ориентированные НКО.

В первую очередь — это родительские организации, работавшие по 15-20 лет в интересах собственных детей. Они имеют опыт таких услуг, которые не исполняются государственными организациями. Например, сопровождаемое проживание в домашних условиях, или в условиях, приближенных к обычным, сопровождаемая занятость для тех, кто не может конкурировать на открытом рынке труда, сопровождаемое трудоустройство.

При соединении усилий НКО, внешних опекунов, родителей, недееспособный человек может получить дополнительные возможности и услуги.

Еще одно важное положение законопроекта – изменение закона о психиатрии, в той части, где говорится о создании службы защиты прав пациентов психиатрических больниц и ПНИ. Также в нем есть детальные предложения по порядку выписки из ПНИ, обеспечению детального рассмотрения человека на предмет дееспособности или ограниченной дееспособности, от чего напрямую зависит его судьба…

Важно подчеркнуть, что предлагаемый закон коснется не только живущих в ПНИ, но и детей из детских домов-интернатов, в том числе – тех, кто имеет тяжелые нарушения и вряд ли будет взят в семью…

Этот законопроект впервые обсуждался весной 2012 года. К сожалению, с тех пор удалось законодательно ввести только одно из вошедших в его состав предложений, но крайне важное – об установлении понятия ограниченной дееспособности. Остальное согласовывается очень тяжело – законопроект затрагивает области компетенции множества ведомств…»

«Теоретически, по закону у человека может быть несколько опекунов, если это необходимо для защиты его интересов. Но на практике так никогда не происходит, — рассказала порталу Милосердие.ru старший юрист Синодального отдела по церковной благотворительности и социальному служению Наталья Старинова.

— Этот закон особенно важен для недееспособных людей, которые находится в ПНИ, для того, чтобы внешние по отношению к интернату люди и организации могли брать на себя опеку над ними. Сейчас администрация самого учреждения является их опекуном.

Это – типичный конфликт интересов. Особенно заметным это несоответствие стало после вступления в силу закона «Об основах социального обслуживания населения». Так, например, в соответствии с ним, должен быть заключен договор на оказание социальных услуг. Так вот, администрация интерната подписывает его сама с собой, и как поставщик услуг, и как представитель недееспособного человека.

Это не было бы так страшно, если бы интернат не был стационарным учреждением, от которого живущий там человек полностью зависит. Как правило, он не может оттуда выйти, не может найти себе работу, не может обеспечить себе питание вне интерната…

Теоретически исполнение интернатами функций опекуна должны контролировать органы опеки и попечительства. Но они чаще всего недостаточно укомплектованы штатами.

Необходимость в нескольких опекунах может быть и у людей, проживающих в обществе. Один опекун может жить вместе с человеком, заботиться о его быте. Другой опекун может заниматься правовыми вопросами…

Когда умирают родители умственно отсталого человека, не всегда находится кто-то, кто был бы готов полностью взять опеку на себя. Согласно же законопроекту, его опекунами могут стать несколько человек, или же – некоммерческая организация, например – приход храма, куда он ходил с родителями.

Также многие НКО, в том числе – православные приходы и сестричества, смогли бы в соответствии с этим законом получить более весомые правовые основания для организации дополнительного обслуживания и лечения для недееспособных, их сопровождения. Сейчас же у нас нет механизмов передачи недееспособного под опеку в некоммерческое учреждение, где он не проживает. По предлагаемому закону смогут назначаться внешние опекуны для людей, проживающих в интернате, которые могли бы забирать их на время.

При этом законопроект предполагает, что государство установит требования к организациям, желающим взять на себя функции опекуна или попечителя. Порядок назначения опекуна должен предусматривать их проверку.
Законопроект обсуждался длительное время в связи с необходимостью его согласования с различными министерствами. И я считаю, что он крайне важен для нашей страны. Этот законопроект создаст возможности для реального улучшения жизни людей, проживающих в ПНИ».

Елена
14.06.2016, 23:20
Отсюда (http://eaomedia.ru/news/society/06.06.2016/510257/golodomor-v-psihbolnitse-eao-vzroslih-i-malenkih-patsientov-kormyat.html):

""Голодомор" в психбольнице ЕАО: взрослых и маленьких пациентов кормят на 43 рубля в день

Из-за дыр в областном бюджете учреждение, где многие больные находятся пожизненно, перешло на "блокадные" пайки

Биробиджан, 6 июня, EAOMedia.

Коллективное письмо от пациентов отделения пограничных состояний областной психиатрической больницы получил биробиджанский еженедельник "Ди Вох". В обращении значилось: "Рацион ежедневного питания состоит из круп, разбавленных водой. Такие продукты, как мясо, яйцо, масло, картофель не входят в рацион. Многие пациенты в отделении находятся в депрессивном состоянии, а ведь им необходимо нормальное питание. Кроме того, в этом же отделении проходят лечение и дети, а сумма на питание для них такая же – 43 рубля 45 копеек", сообщает ИА ЕАОMedia со ссылкой на статью Эдуарда Тираспольского "Голодовка поневоле" в газете "Ди Вох (http://www.gorodnabire.ru/novosti/smi/di-voch/2016/di-voch-21-26-maya-1-iiunya-2016/polosa-7)".

"Верить написанному не хотелось. Что такое 43 рубля? В свете сегодняшних цен на продукты это один йогурт, или пара яблок, или граммов 150 нормального мяса. Килограмм картошки и тот стоит больше. А ведь эти деньги нужно еще поделить на завтрак, обед и ужин. При таком раскладе работа диетсестры психиатрической больницы Татьяны ТОЛСТИКОВОЙ становится "ювелирной".

– Попробуйте приготовить обед на 15 рублей. Первое – борщ: на одного человека пять грамм растительного масла, десять грамм мяса птицы, пять грамм муки, по десять грамм лука и моркови. Второе – каша: 50 грамм геркулеса и на компот выходит четыре грамма сахара, – с грустной безысходностью в голосе рассказывает Татьяна Григорьевна. – Я работаю в больнице с момента ее открытия. Сумма на питание должна равняться 125 рублям. Но мы на эту сумму не кормим. На сегодняшний день денег не хватает, и мы вынуждены кормить пациентов на сумму 43-45 рублей. Сделать это очень сложно, приходится все урезать. Если, например, крупы положено 70 грамм на человека, то мы можем только пятьдесят, и так во всем. Порою хочется заплакать: люди кушают, как в блокаду. А ведь в начале года было приятно писать меню, когда сумма была 125 рублей. Самое грустное, что есть люди, которые лежат у нас пожизненно – и на таком скудном рационе. Более того, у нас всегда есть больные дети. Все, что мы смогли для них сделать, это полдник с парой печенюшек или одно яблоко.

После такой арифметики становится не по себе. Начинает мучить совесть. Средний ценник на поход в ресторан – 1200 рублей на одного человека, и это, замечу, без излишеств. А кому-то светит питаться на эти деньги целый месяц. И никаких вариантов. В таких условиях персоналу больницы приходится несладко.

Я бы сказал, невозможно. Обед, на котором я присутствовал, состоял из постного супа и пустых рожков. Мяса в баланде из воды, горсти крупы и малюсенького количества овощей не было ни грамма. На третье – бесцветный чай. Хоть как-то покрыть дефицит калорий были призваны три кусочка белого хлеба.
Персоналу, который непосредственно общается с пациентами, наверное, сложнее прочих. Ежедневно видеть голодные лица детей не пожелаешь никому.

Дольше всего я добивался комментария у начальника облздрава. После моего первого звонка Алексей Синельников лишь пообещал разобраться в сложившейся ситуации. Вторая попытка также была неудачной. И только на третий раз Алексей Эдуардович дал весьма лаконичный комментарий: "Да, ситуация имеет место быть…".

Главврач больницы Лариса ГЛУХОВА смотрит в будущее без особого оптимизма:

– Мы – казенное учреждение, все расходы у нас согласно смете. Средств, предусмотренных на питание, на сегодняшний день нет. Появятся они там, когда появятся деньги в областном бюджете здравоохранения. Когда это случится, я не знаю…", — говорится в статье."

Елена
14.06.2016, 23:47
Расширенная информация к посту #53 (http://mama.sochost.ru/showthread.php?1712-%D0%9F%D0%9D%D0%98-%D0%9F%D1%81%D0%B8%D1%85%D0%BE%D0%BD%D0%B5%D0%B2%D1%80%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B5-%D0%B8%D0%BD%D1%82%D0%B5%D1%80%D0%BD%D0%B0%D1%82%D1%8B-%D0%B8-%D1%81%D0%BE%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B2%D0%BE%D0%B6%D0%B4%D0%B0%D0%B5%D0%BC%D0%BE%D0%B5-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B6%D0%B8%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B5&p=79434&viewfull=1#post79434)

Оригинал здесь (http://www.asi.org.ru/news/eksperty-nazvali-sistemnye-problemy-v-psihonevrologicheskih-internatah-po-itogam-obshhestvennyh-proverok/):

08.06.2016

МОСКВА. Результаты общественного мониторинга были представлены 6 июня на заседании Попечительского совета при Правительстве РФ. Эксперты столкнулись с «вопиющими случаями нарушения прав человека» при осуществлении общественных проверок: ограничение свободы, нарушение прав граждан на личную неприкосновенность, владеть и распоряжаться личным имуществом, лишение права на труд, умаление человеческого достоинства.

Системные проблемы в психоневрологических интернатах были выявлены по результатам общественных проверок Звенигородского ПНИ Московской области, ПНИ № 30 Москвы, а также материалов, поступивших из ПНИ Москвы, Санкт-Петербурга, Тверской, Самарской, Астраханской и Ленинградской областей.

Эксперты зафиксировали такие системные нарушения гражданских и социальных прав получателей социальных услуг, проживающих в ПНИ, как неправомерное ограничение свободы, нарушения права граждан на личную неприкосновенность, нарушение конституционного права граждан владеть и распоряжаться личным имуществом, умаление человеческого достоинства. Кроме того, к числу основных нарушений они отнесли лишение права на труд, нарушение прав на лечение только на основе добровольного и информированного согласия, нарушение права получателей социальных услуг на получение социальных и реабилитационных услуг в соответствии с установленными законодательством требованиями.

Многие положения закона № 442 не реализуются на практике, следует из результатов общественного мониторинга. Согласно п. 1 ч. 2 ст. 12 N 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации», «поставщики социальных услуг при оказании социальных услуг не вправе ограничивать права, свободы и законные интересы получателей социальных услуг, в том числе при использовании лекарственных препаратов для медицинского применения». На практике «поставщики социальных услуг, являясь одновременно и законными представителями недееспособных граждан, в силу конфликта интересов и бесконтрольности склоняются к произволу и злоупотреблениям», отмечают участники проверок.

«Что значит нарушение гражданских прав? Это запрещение выхода даже с этажа, где находится проживающий, или из комнаты, свободный выход из интерната бывает за редким исключением. Люди становятся узниками этих учреждений, они не видят другой жизни», — говорит заместитель председателя Совета при Правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере Елена Тополева.

Как следует из результатов проверок, проживающих в ПНИ по усмотрению персонала могут запирать в изоляторах («надзорках»), применять к ним физическую силу, связывать, лечить против их воли и без решения суда психотропными препаратами, которые имеют болезненное и подавляющее волю действие.

Кроме того, у пациентов ПНИ фактически отсутствует возможность пожаловаться на обращение и на условия проживания. Причина — нахождение в изоляторах и на закрытых этажах, отсутствие возможности покидать территорию ПНИ, получить свободный доступ к почтовому ящику, телефону, интернету.

«Даже если иногда декларируется, что можно пожаловаться на условия проживания, то когда мы приходим в интернат и просим показать нам эти обращения и рассказать, как администрация реагирует на них, ничего этого нет», — отмечает Елена Тополева. По ее словам, письменные обращения граждан к администрации ПНИ не регистрируются и соответственно не рассматриваются.
Многие проживающие в ПНИ могли бы жить вне пределов интернатов, но из-за того, что у них нет другого жилья и есть запрет на выход из учреждения, они вынуждены находиться там. Даже если дееспособный человек выходит из учреждения без разрешения, это могут расценить как побег. Проживающий, находящийся « в побеге», разыскивается с помощью полиции. Побег и другие нарушения правил проживания наказываются помещением в «закрытые отделения» или изоляторы, назначением болезненного лечения, помещением в психиатрические больницы, отмечают эксперты.

«Очень большие проблемы есть с приемом посетителей. Почему-то вопреки требованиям 442 закона устанавливаются какие-то временные границы, когда могут приходить люди, нужно заранее об этом предупреждать, даже если приходит родственник», — говорит Елена Тополева.

У большинства проживающих в ПНИ отсутствует возможность выбрать себе соседей по комнате, одежду, пищу, режим дня, у них нет личного пространства, имущества, даже личных средств гигиены.
«Не учитывают потребности при покупке продуктов, покупаются стандартные наборы, одинаковые для всех. Возможность помыться предоставляется только раз в неделю одновременно большому числу людей. Мы видели отсутствие перегородок и кабинок даже в туалетах», — сообщила Елена Тополева.

Также эксперты указывают на отсутствие свободного доступа к питьевой воде, прогулкам, соблюдение режима дня — обязанность есть в строго определенное время, определенную и одинаковую для всех пищу, обязанность вставать и ложиться одновременно со всеми проживающими в учреждении в определенное время.

Бюджетные средства расходуются неэффективно, ПНИ сопротивляются открытости, прозрачности и общественному участию, не изучается индивидуальная потребность граждан, проживающих в таких учреждениях. Персонал и администрация учреждений сопротивляется сокращению числа клиентов, находящихся на стационарном обслуживании, и препятствует росту их самостоятельности, считают эксперты.

По итогам общественных проверок разработаны рекомендации по срочным изменениям в деятельности ПНИ. Эксперты просят рассмотреть вопрос о признании утратившим силу Инструкции об организации медицинского обслуживания, противоэпидемических и санитарно-гигиенических мероприятий в психоневрологических интернатах, которая была утверждена еще в 1981 году. Также они предлагают Минтруду направить в органы социальной защиты субъектов РФ письмо с разъяснением вопросов соблюдения в психоневрологических интернатах конституционного права граждан на свободу и личную неприкосновенность и права граждан на получение социальных услуг и психиатрической помощи в добровольном порядке.
В примерное положение о Попечительском совете необходимо внести изменения с целью обеспечения гарантий создания действительно независимых советов, привлечения в них родственников проживающих, а также закрепление тех полномочий, которые позволят реально оценивать качество социального обслуживания и улучшать его.

«Необходимо обеспечить периодический контроль количества оказанных услуг конкретным получателям и возможность возврата поставщиком части оплаты за услуги в случае их неоказания в этот период. Нужно дать возможность получателям услуг постепенно выходить во внешний мир. Как с детскими домами, чтобы хотя бы часть услуг они могли получать за пределами интерната, а не только в нем», — говорит Тополева.

Кроме того, необходимо развитие стационарозамещающих форм обслуживания, альтернативных психоневрологическим интернатам – сопровождаемого проживания, сопровождаемого трудоустройства, сопровождаемой социальной (дневной) занятости, предоставляемых на дому, в полустационарной форме, в том числе с привлечением негосударственных поставщиков.

АВТОР: Юлия Вяткина
НКО: Совет при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере (http://www.asi.org.ru/ngo/sovet-pri-pravitel-stve-rf-po-voprosam-popechitel-stva-v-sotsial-noj-sfere/)

Елена
14.06.2016, 23:49
Отсюда (http://popechitely.ru/blogs/1504/):

14.06.2016

Родители детей-инвалидов, социально-ориентированные и родительские НКО в течение многих лет, занимаются решением проблем своих собственных детей и взрослых с тяжелой инвалидностью, расстройствами аутистического спектра, ментальными нарушениями. Нужно отметить, что до настоящего времени государством не предусмотрено других возможностей для жизнеустройства инвалидов этой категории кроме стационаров социальной защиты: детских домов-интернатов (ДДИ) и взрослых психоневрологических интернатов (ПНИ).

Жизнь родителей детей-инвалидов нелегка на всех жизненных этапах ребенка, но самые большие проблемы наступают после их совершеннолетия. Для нас они навсегда остаются нашими детьми, поэтому нам очень важно знать, что государство уделяет внимание решению проблем наших семей и повышению качества их жизни. Нам важны не только повышение пенсий и пособий, но и разработка современных законов и нормативно-правовых актов, которые способствовали бы развитию нового правового поля для соблюдения прав инвалидов, расширения сферы деятельности наших организаций, выполнения ими профильных социальных и других услуг для повышения самостоятельности и интеграции в социум наших детей. К сожалению, вопросы об изменениях в законодательство Российской Федерации по инициативе общественности не решаются или решаются с трудом. Например, несмотря на все обращения и петиции, никак не решится вопрос упрощения процедуры назначения опекуна из близких родственников и отчетности перед органами опеки и попечительства.

Представьте себе, что по достижении 18-летнего возраста вашего ребенка, вы должны обратиться в суд для лишения его дееспособности и назначения вас опекуном. При этом тот факт, что родители вырастили ребенка до 18 лет, никоим образом не сказывается на преференциях близким родственникам: процедура назначения опекуна и отчетности – такая же, как и для опекунов, взявших под опеку или усыновивших неродного ребенка, правда они получают вознаграждение, в отличие от нас.

Родители говорят – еще вчера, пока он был ребенком-инвалидом, никого не интересовало: в каких условиях мы живем и как мы выживаем, лечим, кормим своих детей не очень небольшую пенсию и пособия. После 18 лет нужно доказать: что ты здоров (а к 18 годам ребенка немногие из нас могут похвастаться крепким здоровьем), что жилье, в котором ты растил и вырастил своего ребенка, пригодно для взятия его под опеку, и это проверяется органами опеки и попечительства – и не один раз. Только представьте, что к вам, начиная с завтрашнего дня, по каким-то причинам, в любой момент может прийти проверка.

Проверяющие уполномочены заглядывать и в холодильник, и в шкаф, контролировать, как вами расходуются пенсии и пособия на вашего взрослого ребенка с указанием статей расходов, включая питание и приобретение личных вещей, которые нужно вносить в отчет, сдавая его каждый год. Никто из обычных людей, наверное, к этому не готов – поверьте, и мы тоже.

Эти вопросы должны были решиться законопроектом № 882520-6 «О внесении изменений в статью 37 части первой ГК РФ и в статью 25 ФЗ «Об опеке и попечительстве», который не принимается вот уже несколько лет, а также изменениями в Постановление Правительства №927 от 17.11.2010 г.

Почему не принимаются изменения в эти правовые акты? Речь ведь идет о расходовании только пенсий, пособий и выплат, поступающих на номинальный счет, на которые с трудом можно выжить – это ясно из сумм, но отчитаться нужно за каждую копейку. При этом, опекун взрослого инвалида не получает никакого вознаграждения за свой труд, в отличие от опекуна, воспитывающего ребенка. Никакие родительские обращения и петиции не изменили этой горькой ситуации.

Еще пример: в течение более 4 лет не принимался долгожданный законопроект, который, наконец, внесен в Государственную Думу в сентябре 2015 г. членами Совета Федерации «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан» (№879343-6).

7 июня 2016 года законопроект принят в первом чтении за что родители выражают сенаторам свою искреннюю благодарность. Без принятия этого законопроекта практически не работают и поправки в Гражданский кодекс, вступившие в силу в марте 2015 года по введению института ограниченной дееспособности – интернаты не заинтересованы в изменении статуса недееспособных лиц.

Этот закон очень важен для нас!

Попробуем разъяснить. В настоящее время, для ребенка, подростка или взрослого с инвалидностью, всю свою жизнь прожившего в семье и потерявшего родителей, если они не смогли до своего ухода из жизни найти ему опекуна, готового заменить ему родных, заботиться о нем, жить с ним вместе, ухаживать, воспитывать, остается одна дорога – в психоневрологический интернат. Если же человек с инвалидностью помещается в интернат, то его опекуном на практике выступает администрация интерната, которая никем не контролируется, поскольку она одновременно является и заказчиком, и исполнителем услуг – этот конфликт интересов запрещен в большинстве развитых стран мира. Это важно и для детей с инвалидностью, находящихся в детских домах-интернатах соцзащиты, потому что они неохотно усыновляются, но очень нуждаются во введении института внешнего опекунства, чтобы выходить за стены учреждения - на выходные, в гости, на лето, на что администрация интерната на практике не идет, являясь единственным отвечающим за ребенка опекуном.В соответствии с законопроектом, опека может распределяться между несколькими лицами – физическими и юридическими (государственными и негосударственными). Например, человек, которому родители доверили судьбу своего ребенка или взрослого с инвалидностью, может выступать «частичным» или «внешним» опекуном (попечителем) и контролировать соблюдение прав и благополучия подопечного, даже находящегося в интернате, не посвящая этому свою жизнь без остатка, как делают это родители. Да и как много людей готовы на это согласиться – по ныне действующему законодательству опекун должен проживать вместе с опекаемым. Кроме того, опекуном (попечителем) по решению родителей могла бы стать некоммерческая организация – родительская или благотворительная, которая, приняв на себя функции опекуна, могла бы сохранить быт и привычки человека с инвалидностью, особенно старше 18 лет, при продолжении его проживания в привычных условиях, в собственной квартире с организацией сопровождаемого проживания.

Еще у родителей появилась бы возможность доверить выполнение обязанностей «частичного» или «внешнего» опекуна близкому человеку, а некоммерческой организации (второму опекуну) оказание услуг по сопровождаемому проживанию человека с инвалидностью в родном доме или социальном поселении. При этом «внешний» опекун должен будет контролировать, как живется подопечному и хорошо ли организована его жизнь уже без родителей.

Кроме того, в соответствии с законопроектом, опекун (попечитель) будет обязан учитывать предпочтения подопечного, отвечать за его развитие, обучение, абилитацию и социальную адаптацию, а не только осуществлять уход и обеспечивать питание и проживание, как это делается сейчас в организациях стационарного социального обслуживания, которые также будут вынуждены исполнять расширенные по законопроекту опекунские функции.

Мало кто знает, что жители ПНИ не имеют даже личного белья (оно стирается в общей прачечной и выдается из стирки по размерам), не выходят гулять годами, если это хлопотно для персонала, и практически навсегда закрыты на этажах или в спальнях. Представьте только, какой ужас должен испытать человек, выросший в семье, попав в интернат, и какой ужас испытываем мы – родители взрослых недееспособных детей при одной мысли о том, как может закончиться их жизнь – да и не живут они долго, попадая в интернат, наши «родительские дети».

Почему же не принимаются эти крайне важные для инвалидов и их семей новации?

Ведь никаких финансовых затрат эти законодательные изменения не требуют. Они направлены на соблюдение прав, уважение к родителям инвалидов и должны способствовать развитию получению услуг по месту жительства, в то время как очередь в интернаты соцзащиты продолжает расти, что становится проблемой государственного уровня.

Силами родительских организаций и социально-ориентированных НКО развиваются на грантовой и благотворительной основе сопровождаемое проживание и сопровождаемая занятость – без финансирования на постоянной основе, хотя эти услуги – альтернатива дорогостоящему и негуманному интернатному содержанию. Казалось бы, это должно заинтересовать государство, особенно с учетом заявленной приоритетности общественно-полезных услуг и общего понимания, что услуги социально-ориентированных НКО и более адресные, и менее затратные.

Эти услуги, на наш взгляд, безусловно являются общественно полезными и заслуживают этого статуса, прежде всего, потому что они выполняются преимущественно социально ориентированными НКО и не имеют аналога в деятельности государственных поставщиков. Это тоже вопрос, который решается законодательно, и мы очень надеемся, что услуги, которые мы выполняем, будут финансироваться государством.

У нас есть и многолетний опыт, и лучшая мотивация – благополучие наших детей, а наши дети, судя по всему, никому кроме нас не нужны. А мы не хотим, чтобы они попадали в «закрытые» учреждения, жили без родных, без любви и человеческого достоинства.

Государственная политика меняется в сторону повышения качества жизни и улучшения положения детей и взрослых с инвалидностью, в том числе и при нашем деятельном участии. Мы надеемся на скорейшее принятие указанных законопроектов и других решений, касающихся развития стационарозамещающих технологий, альтернативных интернатной системе, особенно с учетом заявленной реформы ПНИ

Елена
24.06.2016, 20:43
STOP ПНИ пишет по ссылке о (http://www.odnako.org/magazine/material/bes-pomoshchi/)тсюда (http://www.odnako.org/magazine/material/bes-pomoshchi/):

Начну с письма. У Любы Аркус тоже все началось с письма. Письма, которое втянуло ее в иную личную судьбу. В моем случае это письмо мамы ребенка-аутиста:

«Бизнес на аутизме, процветающий в нашей стране, социально опасен. С ним надо вести борьбу на уничтожение. Поскольку с правовой точки зрения это грабеж, а с моральной — растление тех, кто в нем участвует. Как человек, за пять лет безуспешных попыток помочь своему ребенку, подаривший различным «целителям» стоимость проданной квартиры в Подмосковье, могу сказать, что первую скрипку играют здесь даже не частные «корифеи», а государственные коррекционные учреждения, осваивающие колоссальные госбюджетные средства. В Москве несколько коррекционных центров в каждом округе. Молодые дефектологи действуют как роботы, по одной программе для всех. Четыре года я с ужасом смотрю, во что превращаются души чистых парней и девчонок, пришедших в профессию помогать людям. Отсутствие результата никого не смущает. Многолетний ор ребенка на занятиях ставится в вину родителям, ребенка предлагается «лечить». Сдавшиеся родители рано или поздно соглашаются на тизерцин или галоперидол. Именно существование этой гигантской системы, крадущей бесценные годы на заведомо неэффективные методики, освященные авторитетом государства и официальной педагогической науки, — причина существования частного бизнеса «авторских методик». Всякий желающий нажиться на горе отчаявшихся родителей, может создать страничку в интернете и заявить: «Придите ко мне, все страждущие!» Если вы имеете степень и работаете в медучреждении — прекрасно, куча бабла обеспечена. Если степени и сверкающего кабинета нет — можно расписать на страничке историю о собственном вылеченном ребенке. Далее вы арендуете подвал и украшаете его цветочками и зайками. Далее проводите психологическую обработку клиента по всем правилам сетевого маркетинга. В этом все «авторские методики» тоже одинаковы: порицание карательной психиатрии и официальной педагогики (клиент уже наполовину ваш), сочувствие, ласковый голос, отрицание диагноза или обещание поставить ребенка на ноги к школе. Идут годы, родители несут деньги. Приходит обещанный срок. Результат, как правило, нулевой. Тут выступает на сцену действующее лицо, которое должно нести ответственность. Это Всевышний. По рассказам родителей я могла бы написать докторскую диссертацию на тему «Воля Божья как причина профессиональной беспомощности…»

Конечно, не письмо изменило мою судьбу. Но оно существенно уточнило траекторию моего движения по «аутичной» поляне. В фильме Любы Аркус траектория такова и так много смыслов, что его нужно смотреть неоднократно — раз за разом снимая стружку со своих необоснованных представлений о мире. Чем больше слоев слетает, тем явственнее осознаешь, что каждый из нас — не наблюдатель этой истории, а ее непосредственный участник.

Как так получилось, что до столкновения с этим фильмом большинство из нас не подозревало о существовании всех этих людей — Антона, его матери, его врачей, его волонтеров, его Любы (не просто Любы, а той Любы, которая его)?

После фильма ты четко понимаешь, что все эти люди, которые прежде были едва ли реальнее теней, намеков, умозрительных возможностей, бесплотных символов, что именно эти люди тут, рядом. Важнейшим откровением, постигшим меня, человека не понаслышке знакомого с миром «русского аутиста», стали не адовы подробности, отчасти воспроизведенные в фильме. Самым важным и страшным открытием стало леденящее осознание того, что весь этот мир, состоящий из бесконечного ассортимента разнообразных тупиков, — рукотворен. Он создан людьми. Одними людьми для других людей.

Поначалу в кадрах фильма, ступившего в стены психоневрологического интерната, ощущаешь только слегка царапающий подвох. И нужно расцарапаться сильнее, чтобы понять, в чем этот подвох. Мы смотрим на пациентов, отталкивающих своим видом, ужасающих «ненормальным» обликом, и как бы совершенно естественно полагаем, что да, вот этим — а где же им быть еще как не в этом чудовищном изоляторе? Мы видим тела, вроде бы живые, как-то биологически функционирующие, но несущие на себе все приметы умерщвленной человечности. По слабым признакам человекоподобия мы узнаем в этих портретах тех, кто, возможно, и стоил бы иного существования… но, простите, вот сейчас… Ну вы же понимаете… Ну куда…

И вот, по итогам фильма, а фильм планомерно, схватив за грудки, волочет нас по дороге этого жуткого признания, ты понимаешь: этих людей превратили в то, что мы видим, люди. Они не родились такими, не природа их такими создала, и Бог совершенно не задумывал их такими. Такими их сделали рука и воля человека.

Психиатрический сервис насквозь пропитан манией подчинения одного человека другому. Если отбросить всю занимательную историческую фактуру, то классическая «История безумия» Фуко, в общем, об этом и написана: как человек, волей случая помеченный признаком ненормальности, оказывается под властью того, чей взгляд эту ненормальность определил. Психическая формация, столь тонкая и условная, — это всегда категория описания. Психика — это то, о чем высказались. Вся стигма психиатрии происходит не от угрозы сурового врачебного вмешательства и даже не из эпизодов ее карательного прошлого, а из того, что любой психиатрический диагноз — это, в общем, литература.

«Доктор говорит, что я…» — это экспликация какого-то частного взгляда. Взгляда, конечно, апеллирующего к толстым томам на медицинской полке, но тома эти тоже наполнены лишь частными взглядами. Страх попасть в фокус неизвестно чем обусловленной оптики и быть увиденным искаженно, вот в чем состоит этот, в общем, защитный ужас любого перед психиатрией.

Борьба за человека, чья слабость в первую очередь проявляется в плохом владении принятыми социальными кодами (что непременно и сразу относится к сфере психиатрии как клиническому разделу), — это всегда столкновение воль. В фильме Аркус в эпицентре такого столкновения оказывается Антон. Против отведенного ему психиатрическим каноном казенного койко-места выступает носитель воли, понимающей «душу» не как социально-нормативную категорию — в переводе на души населения, а как уникальный божественный отпечаток. В фильме эта высокая воля берет верх. Но в жизни она, как правило, уступает. Ибо она сама, человеческая воля — вот в таком высоком регистре — асоциальна. А значит — патологична. Собственно, к этому выводу Аркус и приходит: «я сама и есть Антон», отдавая себе ясный отчет в том, что только случай определил ей иное место.

В фильме Аркус есть еще одна ловушка для поверхностного наблюдателя. Ловушка еще более коварная, чем кадры психоневрологического интерната и психушек. В большинстве обсуждений, мною встреченных и отмеченных, вся линия пребывания Антона в деревне под названием Светлана воспринимается как свет в окне, как обнадеживающий момент в череде маеты. После характерной профессиональной политкорректности мордастых психиатров, сообщающих матери аутиста, что аутизм — это выдумка; после чеканной тетеньки из «продвинутого» интерната, ставящей вопрос о «практической ценности» Антона; после фабричной рутины онкологической больницы, где оказалась Рената, мать Антона, — деревенская община, с ее пекарнями, валяльнями и доильнями, предстает оплотом общественного здоровья. Вот он, мир, созданный чистыми руками! Луч света, островок надежды, кусочек загородного гуманизма. Аркус и сама уже любит это место, верит в него и видит в нем выход. Но камера тоже обнаруживает свою собственную волю — она принуждает Любу говорить правду. Едва получив обнадеживающий глоток после пыточной засухи безнадеги, мы оказываемся перед лицом чудовищного разочарования. Милые, добрые, щедрые общинные миссионеры Светланы последовательно вытесняют Антона из его единственного, едва обретенного шанса.

«Четыре года я с ужасом смотрю, во что превращаются души чистых парней и девчонок, пришедших в профессию помогать людям», — пишет мне в своем письме мать аутичного мальчика. И мы, наблюдая за линией деревни Светлана, тоже как будто следим за этим грехопадением. Самый страшный выбор, который нужно сделать родителю в такой ситуации, это не выбор между добром и злом. Самый сложный выбор — это выбор между добром и «добром». Нетрудно в одно касание считать намерения вышесказанных мордастых, но невыносимо тяжелее признать предателя в протянувшем руку помощи. И письмо мамы аутиста, и вся линия деревни Светлана в фильме сообщают нам о том, как жутко, когда сдают свои. Мы видим, как Антон, не попадающий в лузу антропософского гуманистического формата, накапливает в светлановских волонтерах, тьюторах, наставниках раздражение. Поразительным кажется факт, что полгода совместной жизни с аутистом не вынудили никого из постоянных воспитателей общины попытаться распознать хотя бы самые элементарные аутистические коды. Предоставив Антона попечению одного из волонтеров, Давида, каждый из местных обитателей решил, что откупился от необходимости хоть что-то понять об Антоне. Ни один из них не нашел в себе ресурса для преодоления стереотипа. Город Петербург выплевывал Антона потому, что он не нейротипичен, но чем же это циничное отторжение отличается от того, что случилось в Светлане, которая выдавливает Антона из себя только за то, что он не укладывается в другую — теперь уже «светлановскую» — норму?

Из того же письма: «Молодые дефектологи действуют как роботы, по одной программе для всех. Отсутствие результата никого не смущает». Одна программа для всех — в обычной жизни, в филантропической деревне-утопии, в так называемом реабилитационном центре. Это программа непонимания. Программа холостых деклараций ценности индивидуума. Программа профанации заботы. Программа безответственной торговли надеждой. Жутко признать, что и «авторские реабилитационные центры», и даже «светланы» — это вторая нога той конструкции, где химически умерщвляются люди. Что частный реабцентр «с цветочками и зайками» — не альтернатива ПНИ, как хочется кому-то представить, а плоть от плоти мордастой психиатрии, у которой нет диагноза «аутизм», но зато всегда есть от него таблетка.

Елена
08.07.2016, 13:10
STOP ПНИ пишет по ссылке отсюда (http://www.kommersant.ru/doc/2589702):
20.10.2014

Выпускники детских домов и интернатов часто оказываются в психоневрологических интернатах и становятся заложниками системы — выбраться оттуда для многих уже невозможно. Как они живут в ПНИ и почему эти учреждения считаются территорией беззакония, выясняли Ольга Алленова и Роза Цветкова.

Из обращения адвоката Елены Маро в Генеральную прокуратуру РФ: "В марте 2013 года инвалид Валерий, проживающий в интернате, выбросился из окна интерната. С сентября по ноябрь 2013 года (за 2 месяца): 17.09.2013 года проживающий инвалид (Сергей) повесился в комнате на закрытом этаже; 18.09.2013 года молодой инвалид (Кукин), проживающий на закрытом 4 этаже, умер; в начале сентября 2013 года Дмитрий Г. порезал себе вены (успели спасти); 19.10.2013 года Власов Михаил скончался по дороге в больницу. 01.11.2013 года Жуков Виктор упал на лестнице и умер (скорую помощь вызвали после того, как он умер). В ноябре 2013 года Геннадий А. выбросился со второго этажа интерната". (В обращении адвоката все имена и фамилии указаны полностью.)

"Зачем его возите сюда, он здоровый"

Мировой суд Звенигорода. Оксана Озерова против Анастасии Безруковой. Обе девушки живут в Звенигородском психоневрологическом интернате (ПНИ), где в последнее время одна драма следует за другой.

Анастасия обвиняется в избиении и причинении тяжкого вреда здоровью Озеровой, в связи с чем обвинение просит направить ее на принудительное психиатрическое лечение. По версии обвинения, Безрукова избила Озерову и сломала ей руку. По версии защиты, никакого избиения не было, Озерова "дружит" с администрацией ПНИ и по просьбе администрации спровоцировала Безрукову на конфликт.

Конфликт между Озеровой и Безруковой случился еще зимой. Волонтеры говорят, что Оксана Озерова — "в авторитете", Безрукова с ней "дружила" и даже отдавала ей часть своей зарплаты, чтобы ее никто не трогал. Волонтеры уверены, что конфликт случился на пустом месте: "Дети слишком эмоциональные, а их постоянно стравливают". Сама Безрукова, у которой напряженные отношения с руководством ПНИ, считает, что с ней через Озерову сводят счеты — слишком независимая. Говорит, что Озеровой администрация пообещала выбить квартиру, если та поможет в деле против Безруковой. Сама Оксана Озерова, отвечая на вопрос судьи о месте своего проживания, сообщает, что скоро ей дадут квартиру и что ее устроили на работу в ПНИ санитаркой. Показаний на первом заседании никто не дает — суд изучает документы и назначает новую дату.
После заседания выходим во двор. Знакомимся с Алексеем Шохиным, красивым 25-летним парнем, который еще весной жил в Звенигородском ПНИ и был одним из самых "неудобных" его обитателей. Он приезжает сюда повидать друзей, а сейчас хочет поддержать Настю.

— Восемь лет я проживал в этом ПНИ, а семь месяцев назад выбыл в Ногинский ПНИ,— пересказывает Алексей казенными словами самый важный факт своей жизни.
— А почему вас перевели?
— Я добивался.— Алексей подбирает слова.— В этом ПНИ (Звенигородском.—"Власть") меня сажали в карцер на четвертый этаж. Мне давали аминазин, феназепам, я вообще ничего не соображал из-за этих таблеток. Потом меня упекли в 23-ю психиатрическую больницу в Наро-Фоминск. Меня туда часто отправляли — когда на месяц, когда на две недели, а было что и на два дня. Меня привезли, а врач говорит: "Зачем его возите сюда, он здоровый".
— А почему с вами так поступали?
— Я жаловался, что кормят плохо. В ПНИ кормят ужасно. Люди не наедаются. Они получают наши деньги, 75% от нашей пенсии. Куда ее девают? Я жаловался, что часть моей пенсии забирает администрация. Я жаловался, что заставляют пить таблетки, а я не хочу их пить. В больнице мне даже легче было — меня там врачи не трогали. Понимали, наверное, что я нормальный, а меня туда упрятали, чтобы овощем сделать. В этом ПНИ надо всю администрацию менять, Тагирову (заместителя директора по лечебной части.— "Власть"), юристку, бухгалтера. Они занимаются беспределом.
— Как вы перевелись в другой ПНИ?
— Это чудо. Когда я лежал в больнице, я все время молился. Когда вышел, сделал по интернету запрос на психиатрическую экспертизу. Мне помог Колосков, есть такой хороший человек, я ему написал (эксперт Общественной палаты, помощник депутата ГД.— "Власть"). Экспертиза показала, что я нормальный и могу жить сам. Я теперь живу в Ногинске. Работаю в Москве, маршруты для курьеров составляю. Но я теперь не отступлюсь. Буду своего добиваться. Нас пятеро было, братьев и сестер, никому не дали квартиру. Мы для них никто. Мы вышли из детского дома, нас просто в машину посадили и раскидали по ПНИ. У меня сестра есть, Олеся. У нее ребенок. Я хочу для нее выбить квартиру, чтобы они не скитались.
Настя слушает молча, потом говорит: "А я тоже была в детском доме, в Уваровке". Ей исполнился 21 год, и в детском доме жить больше было нельзя: "Мне сказали, что в ПНИ очень хорошо, что я поживу там, а потом мне дадут квартиру. Я подписала бумагу, что согласна, и попала в ПНИ. Если бы я знала, что это такое! Здесь уже не до квартиры, главное — не стать овощем". Три раза в день Насте дают таблетки, которые она пить не хочет: "У меня от них тяжелая голова, я просила их отменить, но Тагирова сказала, что мне положено их пить".

Этот интернат на ее счету третий. Она говорит, что на самом деле это тюрьма. Она готова была откупаться всеми способами, только бы ее не лишали свободы. Жить взаперти она не может. Но в последние годы она провела в "психушке" слишком много времени. Сразу же после того, как Оксана Озерова подала иск против Безруковой, Настю положили в психиатрическую больницу на несколько месяцев. "В случае с Безруковой психиатры сыграли роль карателей,— считает адвокат Безруковой Елена Маро.— Ее хотят наказать и изолировать, а всем остальным, проживающим в ПНИ, показывают на ее примере, что будет с непослушными".

На следующий день мы заезжаем к Насте на работу, она сборщица на заводе, который производит пластиковую фурнитуру для сантехники. Настя выскакивает в одной спецодежде, без пальто, обнимает нас как родных. Мы виделись всего один раз в суде, но она контактная и открытая, как многие выпускники детских домов. Свой детский дом она вспоминать не любит. Если бы с ней там поступили честно, она жила бы не в ПНИ, а в своей квартире. Попасть в ПНИ было легко, а уйти отсюда теперь почти невозможно. Чтобы уйти, нужно пойти на психиатрическую экспертизу. Если эксперты подтвердят, что Настя может жить самостоятельно, уйти она может только в собственную квартиру или в другой ПНИ. "Куда мне идти? Жить мне негде,— говорит Настя.— А менять один ПНИ на другой — зачем?"

— Большинство проживающих в ПНИ — выпускники детских домов,— говорит Елена Маро.— Настя — вменяемый, дееспособный человек, ей должны были дать квартиру, но она ничего не получила. Получается, что ПНИ — это такая территория вне закона, где отмываются сиротские квартиры.

"Если бы мы молчали, нас бы не трогали"

Принудительное лечение для Безруковой — хуже смерти. Она говорит, что руководство интерната это знает. У ее конфликта с администрацией весьма скандальная предыстория.
Звенигородский психоневрологический интернат — большое социальное учреждение, рассчитанное на 420 мест. Когда-то здесь был дом-интернат для престарелых и инвалидов, но в 2009-м году его перепрофилировали в ПНИ. Несколько лет подряд в ПНИ приходили волонтеры из некоммерческой организации "Благотворительный фонд помощи детям "Милосердие"" — у них с ПНИ был заключен договор о сотрудничестве. Но весной 2013-го года ПНИ расторг договор с волонтерами. Официальной причиной назвали "несоблюдение волонтерами внутреннего распорядка учреждения", а в частной беседе сказали, что волонтеры должны были привозить подарки, а не вмешиваться во внутренние дела интерната. Руководитель фонда Любовь Кубанкова объясняет, что значит "вмешиваться во внутренние дела ПНИ": "Когда мы узнавали, что к недовольным применяются принудительные методы лечения, что их лишают свободы, заключая в карцер,— мы, конечно, сообщали руководителю учреждения о таких нарушениях. Некоторых ребят, несогласных с назначением им психотропных препаратов или с тем, что у них забирают ЕДВ (ежемесячная денежная выплата.— "Власть"), заключали на четвертый этаж, который считается изолятором и запирается на ключ. Выйти оттуда нельзя, даже если пожар. Этого изолятора они очень боялись. Какое-то время мы пытались сглаживать конфликты: если узнавали, что кого-то из ребят заключили на четвертый этаж, мы шли договариваться с директором, вроде как брали на поруки. Мы думали, что все это произвол санитаров и медсестер, а руководство об этом не знает. Но потом поняли, что директора наши обращения раздражают. Нас стали воспринимать как врагов. Если бы мы молчали, нас бы не трогали. Но для нас эти ребята, живущие в ПНИ, как родные. Парнишка попросил таблетку от головной боли, ему медсестра отказала, он пожаловался в социальный отдел, а его за это упекли на четвертый этаж, в карцер, и стали колоть ему психотропные препараты. Как молчать?"

Зимой 2013-го года Настя Безрукова повздорила с одной из сотрудниц ПНИ — в основе конфликта лежит личная жизнь сотрудницы, поэтому мы обходим ее стороной. Сотрудница вызвала санитаров, сообщив Насте, что ее "упекут" в карцер. Настя в одном платье выскочила на улицу и прибежала на свой завод, расположенный поблизости. Сотрудники завода вызвали волонтеров. Настя решила написать заявление в прокуратуру, волонтеры ей помогли. Уже на следующий день ее заперли в психиатрической больнице N34 города Наро-Фоминска — на целый месяц. "В эту больницу наших ребят отправляли пачками за любую провинность,— говорит Любовь Кубанкова.— Настя вышла оттуда сломанной". Пока Безрукова лежала в больнице, администрация расторгла договор с волонтерами. А Безрукова отозвала свое заявление из прокуратуры, написав объяснение: теперь выходило, что это волонтеры заставили ее обратиться в прокуратуру. Волонтеры не обиделись, а решили спасать Настю. И обратились к уполномоченному по правам человека РФ Владимиру Лукину. Лукин приехал в ПНИ с комиссией, которая подтвердила наличие многочисленных нарушений в ПНИ. В отчетах членов комиссии говорится, что вместо положенных 6-7 кв. м на человека в ПНИ отводится всего 2-3 кв. м, в то время как весь 5-й этаж одного из корпусов отдан под проживание персонала. В одной маленькой комнате может находиться четыре человека. Стены, пол, сантехника — в антисанитарном состоянии. На 400 человек, проживающих в ПНИ, есть три воспитателя, один трудинструктор и один специалист ЛФК. Понятно, что при таком штатном расписании ни о каком развитии и реабилитации речи нет, главная задача персонала — усмирять, а не реабилитировать. За два года 15 человек в ПНИ признаны недееспособными, то есть потеряли возможность принимать решения, выходить за ворота ПНИ, распоряжаться своей пенсией. И ни один человек не сумел восстановить дееспособность. Некоторые проживающие говорили комиссии, что хотят восстановить дееспособность, но администрация ПНИ не идет им навстречу. Другими словами, если человека однажды лишили дееспособности по ошибке (что часто случается, особенно если речь идет о выпускнике детдома, которому положена квартира), у него практически нет шансов ее вернуть.

На четвертом этаже, в закрытом мужском отделении, комиссия обнаружила карцер, который сотрудники учреждения назвали "наблюдательной комнатой". "В комнате четыре кровати и унитаз,— описывает в своем заключении известный психиатр Любовь Виноградова, исполнительный директор Независимой психиатрической ассоциации России.— Умывальник отсутствует... Администрация называет эту комнату надзорной или наблюдательной палатой, проживающие — карцером и утверждают, что туда помещают в качестве наказания". Обитатели интерната, побывавшие в карцере, утверждали, что запирали их на длительное время и что в унитазе они умывались и даже пили оттуда воду. В карцере комиссия обнаружила человека, который жил там уже два месяца. По словам экспертов, в течение этих месяцев заключенный в карцере ни разу не был осмотрен психиатром. "Изоляция граждан в постоянно запертой комнате, безусловно, может рассматриваться как резкое ограничение свободы и недопустима без серьезных оснований,— пишет психиатр Виноградова в заключении.— Изолировать человека можно на короткое время в связи с острым состоянием для того, чтобы решить вопрос о последующей госпитализации в психиатрическую больницу. Между тем проживающие утверждают, что туда помещают в качестве наказания, причем указание об этом может дать и медсестра, и даже санитар".

"Психиатрический режим" в ПНИ носит, по мнению комиссии, карательный характер: назначение психотропных препаратов используется не в лечебных, а в дисциплинарных целях, как и госпитализация в психиатрический стационар. Эксперты комиссии в своих отчетах сообщали, что лечение в таком учреждении может быть только добровольным и проживающий в ПНИ должен поставить свою личную подпись под согласием на лечение. Но комиссии показали только одно личное дело, в котором подпись была,— на просьбу показать остальные дела администрация ответила отказом. По словам члена координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограниченными возможностями при Общественной палате РФ Марии Островской, обитатели интерната утверждали, что руководство ПНИ заставляет их ставить такие подписи, угрожая изоляцией в карцере. В то же время многие обитатели ПНИ признавались комиссии, что прячут таблетки под язык, а потом выплевывают, считая, что им от такого лечения становится хуже. Все это, по мнению Островской, свидетельствует о недобровольности лечения, а скорее всего, и о запугивании лечением.
По закону "О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов" люди в ПНИ живут добровольно. 75% от их пенсий по инвалидности Пенсионный фонд перечисляет в ПНИ на оплату стационарного обслуживания (проживания, питания, одежды). Однако администрация учреждения берет с проживающих дополнительно еще и 75% от ЕДВ, которые инвалидам выплачивает государство вместо натуральных льгот. На самом деле ЕДВ — это скудная прибавка к маленькой пенсии — 1,5-2 тыс. руб. Каждый месяц из остатков своей пенсии, которая в среднем составляет 3,5-4 тыс. руб., живущие в ПНИ люди должны отдать администрации в среднем примерно 1 тыс. руб. Считается, что эти деньги идут на "социальные услуги", которые учреждение оказывает проживающим в нем людям. Этот сбор средств одобрен правительством Московской области. "75% ЕДВ изымают, как я поняла, в соответствии с законом Московской области, который ухудшает положение проживающих в ПНИ по сравнению с федеральными нормами,— пишет в своем экспертном заключении Мария Островская,— что недопустимо".

ЕДВ — больной вопрос в интернате, из-за него возникает много конфликтов: проживающие считают, что такие поборы незаконны. Однако к тем, кто не хочет выплачивать ЕДВ, применяются репрессивные меры, что также описывают члены комиссии в своем заключении.
Правозащитная комиссия в своих отчетах отметила также, что руководство интерната не предоставило ей для ознакомления договоры с проживающими, индивидуальные программы развития (ИПР), штатное расписание ПНИ, а также трудовые договоры. "Нам сообщили, что они (документы.— "Власть") могут быть предоставлены только по письменному запросу, а потом сообщили, что кадровик в отпуске, поэтому их невозможно получить",— рассказывает в своем отчете Мария Островская. (С полной версией докладов Островской и Виноградовой можно ознакомиться на сайте ИД "Коммерсантъ".)

"Нас встречали со слезами, обнимали, целовали руки"

Выводы комиссии были впечатляющими, доклад о нарушении прав проживающих в ПНИ лег на стол к вице-премьеру правительства РФ Ольге Голодец. Это совпало с очередным инцидентом в интернате: директор Вячеслав Юранов ударил по щеке одного из проживающих, Сергея Суркова, за то, что тот не хотел отдавать свои 75% ЕДВ. Дело, благодаря волонтерам, получило огласку. В конце мая 2014 года директор и штатный психиатр уволились из ПНИ по собственному желанию. В июне сестрам милосердия разрешили снова посещать интернат. Однако, по словам старшего волонтера Ларисы Рыжиковой, никто из областных чиновников не извинился перед волонтерами за то, что целый год они не могли приходить к своим друзьям в интернат, который не является закрытым учреждением.

— Нас встречали со слезами, обнимали, целовали руки,— рассказывает Рыжикова.— У многих наших ребят за стенами интерната никого нет. Они все — дети. Им мама нужна, нужна забота. У многих ребят умеренная умственная отсталость, а ее аминазином не вылечить, только добром и занятиями.
Вскоре волонтеры поняли, что в ПНИ ничего не изменилось.
После отставки директора Вячеслава Юранова ПНИ возглавил Михаил Горожанинов — как утверждают в ПНИ, отставной военный. По словам проживающих, директору не нравится, что парни, проживающие в ПНИ, рассказывают волонтерам о нарушениях в интернате и ведут себя не как "мужики". Методы нового психиатра тоже вызывают вопросы: некоторые молодые инвалиды жалуются волонтерам, что их заставляют пить нейролептики, от которых им плохо. Цитируют также угрозы со стороны медицинского персонала за любую провинность: "Упеку на четвертый этаж"; "Заколю, будешь в памперсах лежать". В интернате, по словам волонтеров, по-прежнему отбирают паспорта; за любую жалобу или проявление недовольства запирают на четвертый этаж; никакой реабилитации не проводится, так что многие даже не умеют читать; при этом одного из местных ребят Лариса Рыжикова научила читать за месяц. А на выход из ПНИ дееспособным проживающим по-прежнему нужно разрешение, несмотря на то, что это незаконно. Для посетителей ПНИ администрация установила определенные дни и часы, а с 26 сентября вообще ввела карантин, объясняя его "наступлением холодного времени года", "сезоном вспышечной заболеваемости острыми респираторными инфекциями и гриппом". Объявление о карантине висит на воротах ПНИ, в нем написано, что необходимо "ограничить посещения родственников, поездки проживающих в гости и отпуск". Контроль за исполнением приказа возложен на замдиректора ПНИ по лечебной части Марию Тагирову.

Договор между фондом и ПНИ до сих пор не подписан. "В Министерстве социальной защиты Московской области нам сказали, что нужно оформить трехсторонний договор — между Минсоцзащиты, ПНИ и нами,— говорит Любовь Кубанкова.— Мы все документы отдали в министерство еще летом, но с июня нет никакого ответа. Так что мы в любой момент ждем, что перед нами закроют двери". Если уйдут волонтеры, людей, проживающих в ПНИ, больше никто не услышит. Они останутся за глухой стеной.

"Я кричал. Долго кричал"

Через две недели после первого заседания мирового суда нам позвонила адвокат Елена Маро и рассказала, что в ПНИ изнасилован проживающий Паша Скворцов (имя изменено). Предполагаемый насильник в интернате проживает давно, неформально контролирует закрытый четвертый этаж. Волонтеры говорят, что в 2012 году он изнасиловал двух женщин из ПНИ, о чем они сообщали в своем письме уполномоченному по правам человека Владимиру Лукину. Видимо, проверить этот факт не удалось. Известны имена нескольких молодых мужчин, которые также жаловались сестрам милосердия на сексуальное насилие со стороны этого человека.

По словам адвоката Елены Маро, 1 октября Паша Скворцов выступил на общем собрании в ПНИ и пожаловался директору на своего соседа по комнате — дескать, лазал ночью по чужим тумбочкам. В тот же день Скворцова перевели на четвертый этаж. Вероятно, в воспитательных целях. "3 октября вечером мне позвонил один из проживающих в ПНИ и сообщил, что видел на ужине Пашу Скворцова, Паша был подавлен и сказал, что его изнасиловали,— рассказывает адвокат.— Я сохранила запись беседы с этим молодым человеком, есть и видеозапись. Я позвонила в дежурную часть ОВД Московской области. Наряд полиции приехал в 23 часа, но их на территорию ПНИ не пустили. Со слов проживающих сотрудники учреждения сказали, что вызов ложный. В тот же вечер мне позвонил еще один человек из интерната и рассказал, что директор ищет "стукача", сообщившего мне информацию об изнасиловании".

Адвокат Маро еще летом подписала договоры о юридическом сопровождении с ребятами из интерната, которые общаются с волонтерами и находятся в зоне риска. Поэтому утром 4 октября она приехала в ПНИ как законный представитель Скворцова. "Захожу, а в комнате юриста сидит Паша Скворцов и участковый. И первое, что я слышу, это слова участкового Паше: "Ну вы же игрались!" Только после того, как я заявила свои полномочия, участковый начал брать объяснения со Скворцова. Он целый час сидел с потерпевшим и не написал ни слова".
Мы звоним Паше Скворцову в тот же день, когда узнаем об изнасиловании.

— Паша, здравствуйте, как вы себя чувствуете?
— Ничего, ничего.
— Вы сейчас где находитесь?
— Я на четвертом этаже.
— А за что вас туда подняли?
— Было собрание. Я выступил. Сказал, что Грунин (имя изменено.— "Власть") по ночам шастает, по тумбочкам шарит.
— То есть вы пожаловались на другого проживающего?
— Да.
— Вы сейчас один?
— Я, да. А вчера приходили милиционеры. Они фотографировали комнату (называет имя насильника). Это значит, меня больше не будут насилить?
— Вы помните, что случилось?
— Мне ноги связали скотчем. Их было четыре человека. Меня держали. А он (имя насильника) меня... (следует ненормативная лексика). А потом шваброй.
— А вы кричали?
— Я кричал. Долго кричал. И когда шваброй... Кричал сильно. Никто не пришел. На четвертом этаже была медсестра. Потом я к ней подошел. Сказал, что меня насилили. Она сказала, чтобы я шел к санитарам. Я сказал санитарам. Они мне сказали, чтобы я убирался. Потом на ужине меня спросил Миша, я ему сказал.
Скворцов начинает плакать в трубку.

— Меня психиатр заставил пить аминазин, он меня губить хочет.
— А какие еще лекарства вы пили?
— Еще он дал мне нейролептин. Я сказал ему, что не хочу аминазин. А он заставил пить. Плохой психиатр.

Волонтеры рассказывают, что Скворцова насилуют не в первый раз. Что насилие здесь вообще — метод воздействия. И что такие, как этот насильник, здесь очень нужны. Скворцов, привыкший к бесправному положению, даже не понимает, что изнасилование — это преступление. Он относится к этому, как к болезненной процедуре, которую надо пережить. Так считают волонтеры. Поэтому после изнасилования он идет ужинать, а когда рассказывает о насилии, не смущается, не краснеет, говорит об этом как о неотъемлемой части своей жизни. Таблетки, которые иногда дает психиатр, действуют на Пашу очень плохо: он не может стоять, сидеть, лежать, его "ломает", и поэтому таблеток он иногда боится больше, чем изнасилования.

"Это нужно вам, а не мне"

Мы звоним директору Звенигородского ПНИ Михаилу Горожанинову, чтобы задать ему много вопросов.

— Я знаю, что вы хотите спросить, но это все неправда,— отвечает сразу Горожанинов. И сообщает, что ему некогда, потому что он сидит в приемной "у первого зама". В течение нескольких минут мы убеждаем его, что встретиться необходимо.
— Если хотите пообщаться, приезжайте завтра в восемь утра,— говорит директор и после некоторых уточнений о необходимости столь ранней встречи резко добавляет: — Это нужно вам, а не мне.

Мы подъезжаем к воротам Звенигородского ПНИ на следующий день в восемь утра. Охранник в будке просит предъявить документы и записывает нас в журнал посетителей. Из здания интерната выходит высокий, подтянутый замдиректора по безопасности Василий Солдатенко. Представившись, сообщает: "Михаил Федорович встретиться не может". Мы просим передать Михаилу Федоровичу, что приехали из Москвы рано утром, потому что он назначил нам это время. И не уйдем, пока не поговорим. Через десять минут к нам подходит невысокий плотный мужчина пенсионного возраста в сером костюме. Это Горожанинов. Он недоволен нашим визитом и говорит, что все вопросы мы должны решать через Министерство социальной защиты Московской области.

— Вам, как мужчине и военному, не стыдно? Вы сказали, что поговорите с нами. Дали слово и не держите.
— Я сейчас вообще уйду,— обижается Михаил Федорович. Но не уходит, держит оборону. Еще через десять минут препирательств становится понятно, что на территорию ПНИ нас не пустят, даже к дееспособным проживающим, которых по закону можно посещать в любое время дня. После разговора с директором ПНИ мы отправили официальный запрос в Министерство социальной защиты населения Московской области, изложив в нем все вопросы, которые мы хотели задать директору.

Недалеко от ПНИ нас ждет один из проживающих, Толя Морозов (имя изменено в интересах нашего собеседника, который считает, что за общение с нами его могут наказать). У Толи пенсия около 4 тыс. руб. Из них около 1 тыс. он отдает интернату. Он знает, что 15 человек в ПНИ не платят свою часть ЕДВ. Говорит, что они смелые. Звенигородский ПНИ обращался в Звенигородский городской суд с иском против проживающей в интернате Елены Бодровой, которая отказалась отдавать интернату свои 75% от ЕДВ. В иске было написано, что ПНИ оказывает Бодровой "социальные услуги", которые она отказывается оплачивать. Однако в суде выяснилось, что проживающие в ПНИ должны дать личное согласие на получение таких услуг и поставить свою подпись в своем договоре с ПНИ. Летом этого года судья Кузнецов в иске отказал: почерковедческая экспертиза подтвердила, что подпись на ее договоре с ПНИ не принадлежит Бодровой. Другими словами, подпись была поддельной. Бодрову защищала в суде адвокат Маро, и теперь многие в ПНИ знают, что они могут не платить ЕДВ, если не хотят. Толя все это знает. Но он думает, что всех, кто не платит ЕДВ, все равно "закатают". Поэтому Толя платит за "социальные услуги", даже не подозревая, что это такое. Куда идут эти деньги, он не знает. Считает, что на банкеты и рестораны.

— Ты был на закрытом четвертом этаже?
— Да, я там жил. Несколько раз.
— А как там обращались с тобой?
— Сигареты забирали. Колотили. Санитары колотили.
— А лекарства ты пьешь?
— Я просил врача отменить их, но он не отменяет.
— Как ты вообще сюда попал?
— Я жил в детском доме (называет город.— "Власть"), мне там сказала медсестра, что я уже взрослый и мне надо уходить в ПНИ. Она сказала, что у меня будет отдельная комната, свой душ и туалет. Меня будут кормить, платить пенсию. Я согласился. Подписал какую-то бумагу. Это была путевка.

Молчит. Смотрит под ноги.
— Сейчас бы встретить эту медсестру.
— Тебе тут плохо?
— А кому хорошо? В комнате полно людей. Пенсию забирают. Грабители.
— А что с Пашей Скворцовым случилось, ты знаешь?
— Все знают. Его насиловали.
— А кто?
— Известно кто (называет имя). Полиция приезжала. Охрана их не пустила.
— Ты видел Скворцова в тот день?
— Видел. Он был красный, плакал. Ну а что плакать. Нагнули уже.

Доследственную проверку по факту изнасилования начал старший следователь следственного отдела по городу Одинцово Главного управления СК РФ по Московской области лейтенант юстиции Артем Горбунов. Этот следователь уже знаком со Звенигородском ПНИ: в 2013 году он рассматривал жалобу проживающего в ПНИ Андрея Жамлиханова о нарушении его прав руководством учреждения. Тогда этой жалобе следователь не дал хода. Мы несколько дней пытались связаться с Артемом Горбуновым, секретарь отвечала, что его нет на месте. Когда мы, наконец, дозвонились, следователь сказал, что не может говорить с нами, поскольку не видит наших удостоверений.

"Они все одинаковые у нас"

Адвокат Маро направила жалобу о бездействии органов власти и нарушении прав инвалидов в Генпрокуратуру РФ. Она намерена добиваться возбуждения уголовного дела об изнасиловании Скворцова.

13 октября, после обеда, юрист ПНИ Екатерина Проскурина передала Паше Скворцову повестку, в которой сообщалось, что он должен явиться в суд 14 октября в 14:30. Представитель Скворцова, адвокат Елена Маро, узнала об этом со слов Паши только вечером 13 октября. Поэтому приехать из Москвы на суд в Звенигород она не смогла.
Пашу привезла в суд Екатерина Проскурина. Он вошел в здание и севшим от волнения голосом сказал волонтерам, что руководство ПНИ хочет лишить его дееспособности.

— Тебе давали какие-то таблетки? — спросили волонтеры Пашу.
— Давали какие-то белые таблетки,— сказал Паша.— Я не знаю, как называются. Я их раньше не пил. Голова болит.
Адвокат Маро звонит Паше и объясняет, что он должен сказать судье: у него есть адвокат, он просит перенести слушание на другой день. Паша кивает: "Судья меня будет ругать?"

Мы заходим в канцелярию суда, нам подтверждают, что дело Скворцова (о лишении дееспособности) инициировано руководством ПНИ и пройдет в закрытом режиме в соответствии с Гражданским процессуальным кодексом.
Лишение дееспособности — это лишение тех остатков свободы, которая у Скворцова еще есть. Это лишение возможности заявлять о нарушении своих прав, даже общаться с волонтерами, потому что любые решения за недееспособного принимает его опекун. То есть ПНИ. Паша, несмотря на умственную отсталость, умеет себя обслужить, заварить чай, приготовить бутерброд, сменить грязную одежду, постирать белье. Он ухаживает за кошкой, живущей в ПНИ. Он общается с волонтерами на равных и, по их мнению, не заслуживает такой меры. Он сумел объяснить судье, что у него есть адвокат. И судья откладывает слушание на два дня.

Паша, взволнованный, красный, выходит из зала и идет в канцелярию регистрировать заявление о том, что у него есть адвокат. "Я не отдам свою дееспособность",— говорит он громко. Мы спрашиваем юриста Звенигородского ПНИ Екатерину Проскурину, на каком основании Скворцова хотят лишить дееспособности спустя неделю после того, как он сообщил об изнасиловании. Юрист молчит и надевает пальто.

— Вы хотите, чтобы его адвокат не смог его защищать?
Молчит.
— Вы хотите, чтобы его заявления об изнасиловании потеряли силу?
— Все вопросы — в Министерство социальной защиты населения,— уходит, запахнув пальто.
Кроме юриста Пашу в суд сопровождала санитарка, маленькая, аккуратная женщина, в голубом халате, с накрашенными губами.
— Вы знаете, за что с ним так поступают? — спрашиваем мы.
— Хотите, чтобы меня уволили? Я не буду с вами говорить.
— А вам его не жалко?
— Мне всех жалко.
— Вы думаете, он плохой? Думаете, он в чем-то виноват?
— Они все одинаковые у нас. Все на одно лицо.

Подробнее:http://www.kommersant.ru/doc/2589702

Елена
09.07.2016, 22:20
По ссылке от STOP ПНИ, сюр:

СКОРБНЫЕ ПАЛАТЫ: КАК Я ПРОВЁЛ МЕСЯЦ В ПСИХИАТРИЧЕСКОЙ БОЛЬНИЦЕ НА ДАЛЬНЕМ ВОСТ (http://www.furfur.me/furfur/freedom/freedom/218257-vacation)О
КЕ
(http://www.furfur.me/furfur/freedom/freedom/218257-vacation)

Swetlaia
09.07.2016, 23:37
Елена,Весь ужас в том, что это везде, не только в пни. В обычных больницах постоянно такие медсестры. И не в какой то деревне, а вот в Москве. Последний раз меня доставала в роддоме с Ромой медсестра, которая утром приходит обрабатывать пупок. То ей не понравилось что я ребенка пеленаю туго, прочитала мне лекцию что так не надо, то я по ее мнению слишком ребенка укрываю, а он был чуть недоношеный и мерз, она это не знала, но постоянно пыталась его раздеть, полностью игнорируя то, что я против. Другая мне уверенным тоном втирала, что ребенку лучше не с мамой и кушать ее молочко, а безопаснее гигиенически лежать в общей палате и есть из непонятных бутылок непонятную смесь. И эта вот полная уверенность в своей правоте и полная уверенность, что я гавно, с мнением которого не стоит считаться, просто убивает. И теряешься, не знаешь как с таким хамством разговаривать.
А этот врач в филатовской, наверно даже какой то мегакрутой вполне допускаю, который смотрел мне в глаза и говорил, что ребенку лучше не видеть мать недельку, ему так комфортнее, я же не хочу испортить его комфорт. И чувствуешь себя сволочью, которая, да, хочет испортить комфорт, потому что считает, что он несет бред.

Елена
10.07.2016, 06:53
Если с наступлением ЮЮ такие будут в опеках - всё, кранты.
Мне интересно, что их делает такими. Ведь образование, вернее, его отсутствие, не основная причина, не на ключевых же они должностях. Это система, которой они полезны и выгодны. Не только у нас. Полёт над,гнездом кукушки - о больнице в США. Наверное, сейчас не так. В Англии, помню, были скандалы с санитарами, на Мысе писали.
Выгорание и безнаказанность, допущение к полной власти над пациентами.

Елена
12.08.2016, 12:47
Статья в Снобе Михаила Завалова о родителях особых деток "Гетто для особых (https://snob.ru/selected/entry/111391)".

Цитата:

".. такой мир (или хотя бы такой город), где человеку с синдромом Дауна или с аутизмом будет хорошо на улице, в кафе, в метро, в парке, везде, — такой мир лучше для всех. Лучше не только для различных категорий «слабых», хотя такими многие из нас, так называемых «нормальных», станут, если доживут до старости или серьезно заболеют. Когда мы заботимся о хорошей жизни особых людей, мы просто-напросто заботимся о нормальной жизни для всех.А во-вторых, я знаю на опыте общения с ними, что такие «слабые» люди нужны нам. Это трудно понять в теории, но это прекрасно знают многие добровольцы «Веры и света». Познакомьтесь с особыми людьми — и, как только пройдет первый страх (тут разная скорость, от нескольких секунд до нескольких лет), вы можете сами что-то понять. После этого вы рискуете стать менее «нормальными» и более человечными. Хотите попробовать — welcome."

Елена
15.08.2016, 22:19
Отсюда: (http://www.kommersant.ru/doc/3042414)

Прямо хочется выдернуть из интервью некоторые цитаты:

".. В России так много мифов еще и потому, что люди не видят разницы между умственными нарушениями и психическими заболеваниями. То есть всех поголовно называют психами."

"..Но человека с синдромом Дауна не надо лечить от синдрома Дауна, это не болезнь. Где вы видели агрессивного человека с синдромом Дауна? Обычно эти страшилки рассказывают те, кто таких людей в глаза не видел и с ними не общался. Многие люди с умственной отсталостью и физически неспособны причинить себе или кому-то вред, у них концентрации внимания на это не хватит."

Говорит руководитель проекта Евросоюза "Развитие служб социальной инклюзии" в Македонии, бывший эксперт Программы развития ООН по реформированию интернатов Елена Вяхякуопус

Руководитель проекта Евросоюза "Развитие служб социальной инклюзии" в Македонии, бывший эксперт Программы развития ООН по реформированию интернатов, финский нейропсихолог Елена Вяхякуопус рассказала Ольге Алленовой, как в развитых странах мира проводили реформу психоневрологических интернатов, почему в России боятся закрывать ПНИ и где должны жить взрослые с ментальными нарушениями.

"Сейчас в интернатах Финляндии живет около 500 человек"

Вы свидетель реформы психоневрологических интернатов в Финляндии и некоторых странах Европы. Расскажите, как и почему это началось?

Я уже около 30 лет работаю с инвалидами, была экспертом Программы развития ООН по реформированию интернатов, потом возглавляла социальные проекты ЕС по жизненному устройству инвалидов во многих странах. А начинала я в Финляндии в конце 1980-х. Тогда никакой реформы еще не было. Интернаты в те годы считались просто прекрасным местом жизни для инвалидов. Все люди с нарушениями умственного развития жили тогда либо дома, либо в интернатах — как это сейчас в России. Правда, интернаты в Финляндии от российских все же отличались — они были меньше, и люди в них жили по два-три человека в комнате. Только "тяжелые" инвалиды жили скученно, я видела даже комнаты по семь-восемь человек. Еще одно отличие — в финских интернатах жили в основном только люди с умственными нарушениями. Людей с ДЦП, психическими заболеваниями (например, с шизофренией), стариков и колясочников в интернатах никогда не было. Они всегда имели возможность жить в своих домах с поддержкой. Это в России в ПНИ смешаны всевозможные категории граждан.
Однако эти финские интернаты в 1980-е годы имели те же основные черты, что ПНИ в современной России. Это были закрытые от внешнего мира места. У людей, которые там жили, не было никакой своей жизни. Их просто сдавали туда навечно, до самой смерти. Первое, что я увидела в отделении такого интерната,— кровать, а на ней связанного мальчика лет 16. Мне сказали, что он дерется: ударил одну медсестру, вторую медсестру. Я попросила развязать его, чтобы понаблюдать за ним. Мальчик этот стал кругами ходить по комнате, а медсестры сели играть в карты с другими жильцами. На него никто не обращал внимания, тогда он подошел к одной медсестре и стукнул ее по спине. Та сразу закричала на него, все всполошились, а он был страшно доволен. Потому что для него это был единственный способ обратить на себя внимание. Он не знал, что можно общаться с людьми по-другому, его просто не научили. И вот тогда мне это стало очень интересно. Почему же с людьми, которых сдали навечно в это место, так мало разговаривают, почему с ними не общаются, почему они никуда не ходят, почему у них нет никаких занятий и увлечений. Но самое главное, что меня поразило,— их абсолютное одиночество. Эти люди ни за что не отвечали. Не стирали, не готовили, не убирали. Они никогда не могли быть по отношению к другому человеку учителем, помощником. Они не могли даже решать, что будут есть на ужин, когда им просыпаться и когда ложиться спать. У них не было никаких задач. Их единственной задачей было просто жить, существовать.

Меня как нейропсихолога всегда интересовало: недоразвитие психики основано только на мозговых процессах или это нарушение усугубляется при депривации, при изолированности, при невозможности проявлять активность, решать и за себя, и за других? Сейчас я уверена, что такая изолированная жизнь не только негативно влияет на развитие детей, но и ухудшает способности взрослых.

Еще одним моим открытием в том финском ПНИ стала обыденность насилия в таких учреждениях. Вскоре после начала моей работы в интернате я увидела, как медсестра, работающая там 30 лет, ударила по лицу 12-летнюю девочку с тяжелыми нарушениями. Медсестра меня не видела. И я поняла, что до тех пор, пока жизнь интернатов скрыта от глаз общества, мы никогда не узнаем, как поступают с этими несчастными людьми другие люди, наделенные властью и полномочиями. Потом я узнавала о многих случаях насилия и видела, что никто с ними даже не разбирался, а директор мне вообще сказал, что это все сказки, а все умственно отсталые — вруны.

Но я застала уходящую эпоху. Вскоре все это быстро стало меняться, в Финляндии заговорили о том, что люди не могут и не должны жить в таких нечеловеческих условиях, что люди должны жить вместе с людьми, а не в концлагере. Появилось понятие инклюзии. В начале 1990-х годов интернаты стали разукрупнять. В 2007-м Министерство социальной защиты и здравоохранения даже провело исследование, которое показало безусловную пользу проживания в обычных условиях для инвалидов, и предложило систему полного отказа от ПНИ в течение следующих десяти лет. Сейчас в интернатах Финляндии живет около 500 человек. Это люди с самыми тяжелыми нарушениями, в основном пожилые.

Начало эту реформу общество?

Конечно, общественные организации внесли огромный вклад, потому что самые первые альтернативные формы проживания для инвалидов были созданы именно родительскими организациями. Многое сделала и общественная организация поддерживаемого проживания.

А что делали власти?

Правительство серьезно поддержало начинание по деинституционализации. Две государственные организации взяли на себя финансирование строительства квартир и общежитий для сопровождаемого проживания инвалидов: Центр жилищного строительства и развития (ARA) и Ассоциация игровых автоматов (RAY).

При чем тут игровые автоматы?

У нас в Финляндии все деньги от игровых автоматов, казино, лотерей, парков развлечений — это деньги не частные, они все поступают в государственную организацию игровых автоматов, которая может их распределять только на общественно значимые, культурные, социальные, спортивные нужды. Ежегодно около 800 общественных организаций получают гранты от RAY. Эта финская система очень хорошо себя показала, и мы ей очень гордимся.

Вообще, если мы говорим о действиях правительства, то оно приняло два главных политических решения в этой области. Первое касалось сокращения мест в интернатах. В январе 2010-го была принята программа организации жилья и сопутствующих услуг на 2010-2015 годы для жильцов интернатов и для тех людей с умственными нарушениями, которые хотят или вынуждены переехать из родительского дома. Вот для них и были построены первые 3600 квартир и общежитий. Второе решение правительства касается полного упразднения ПНИ. В ноябре 2012-го был составлен национальный план развития жизненного устройства людей с умственными нарушениями, в нем написано, что после 2020 года в Финляндии не останется ни одного ПНИ. В этом национальном плане записаны очень важные вещи: каждый человек имеет право выбрать место проживания — получить социальную квартиру, арендовать квартиру в обычном доме или остаться жить в собственном доме. В любом случае ему предоставляются необходимые вспомогательные услуги. Чиновники и специалисты обязаны заранее тщательно планировать любое перемещение инвалида и устройство его проживания, причем это нужно делать только в тесном сотрудничестве с ним самим и его семьей; муниципалитеты должны проводить анализ потребностей всех живущих на их территории инвалидов и обеспечивать для них жилье, дневную занятость и медицинские услуги в рамках общего медицинского обслуживания.

"Человек хочет и должен жить один, в своей квартире"

Правильно ли я понимаю, что человек с инвалидностью, имеющий свое жилье, при таком подходе не может стать жертвой мошенников?

Да, совершенно верно. В России я много раз видела, как у инвалида, оставшегося без родителей, родственники или даже чужие люди моментально отбирали жилье. В Финляндии это невозможно. Деньги и недвижимость принадлежат инвалиду, и никакая степень нарушения его здоровья не может лишить его собственности — за этим внимательно следит государство.

Как долго строились социальные квартиры для инвалидов?

Вся Финляндия — как Петербург, население — 5 млн человек. Поэтому все шло очень быстро. В год строилось или ремонтировалось около 600 квартир сопровождаемого проживания. Но квартиры — не главное условие успеха. Сегодня у нас на 5 млн населения — 30 тыс. человек с нарушениями умственного развития, из них большинство живут дома, в своих семьях.

Как удается убедить родственников не сдавать человека в интернат или в социальное общежитие?

Когда рядом с домом есть центр дневного пребывания, центр трудовой занятости, когда обеспечен транспорт, помощь по дому, кризисное временное проживание, то семье уже не нужно куда-то сдавать своих близких. У нас множество таких центров — муниципальных, общественных, церковных. Они есть в каждом районе, в каждом селе. Единственное исключение — отдаленные хутора. Эти центры появлялись одновременно со строительством социальных квартир.

Кроме этого, очень много всевозможных кружков, лагерей, реабилитационных курсов для всей семьи и отдельно для взрослых инвалидов. То есть на практике любой инвалид может найти рядом с домом место, куда он может ходить чем-то заниматься. Вообще разница между ПНИ и сопровождаемым проживанием огромна. Интернат — это место, где человек проводит всю свою жизнь, как в тюрьме. А что такое поддерживаемое проживание? Это квартира, где человек проводит только часть суток: отдыхает, набирается сил; это трудовые мастерские или центр занятости, куда он уходит утром; это клубы для общения. Нельзя просто построить квартиру и заселить туда человека на круглосуточное сиденье в кровати у телевизора. Это будет маленький интернат.

Расскажите подробнее про социальные квартиры. Как они выглядят? Кто в них живет?

Если мы говорим именно о квартире поддерживаемого проживания, то это обязательно отдельная квартира на одного человека, с собственным санузлом и кухней. Человек хочет и должен жить один, в своей квартире, где он может закрыться и отдохнуть, куда может пригласить друзей. Это очень важно.

А если человек маломобильный или у него серьезные поражения мозга?

Для более тяжелых инвалидов у нас есть социальные дома, но по сути это тоже отдельные квартиры: в центре дома гостиная, а вокруг пять маленьких квартирок. И выход из каждой квартирки есть как на улицу, так и в гостиную. То есть, человек может выйти в гостиную, если хочет общения. А если не хочет, может жить автономно.

Вот у человека есть ключ, комната, он закрылся, а вдруг причинит себе вред?

В России почему-то очень часто задают этот вопрос. Как-то в Петербурге открыли центр дневного пребывания, и туда должны были приходить ребята с синдромом Дауна. И все сотрудники утверждали, что им необходима какая-то невероятная медицинская аппаратура — мало ли что с ребятами случится. Так вот, с ними ничего не случается. Точнее, случается так же, как со всеми остальными, обычными, людьми. Ребята, живущие в интернатах, болеют так же, как и обычные люди. Единственное исключение — люди с эпилептическими припадками, но при этом заболевании назначаются лекарства, и наличие его у человека просто требует большего надзора. Поэтому квартиры поддерживаемого проживания в Финляндии очень сильно отличаются по уровню поддержки. Есть квартиры для людей с тяжелыми поведенческими нарушениями, которые могут себя ударить, причинить себе вред. Естественно, таких людей нельзя отпускать на самостоятельное проживание — с ними в квартире всегда находится кто-то из персонала. Но таких людей в процентном соотношении очень-очень мало. Есть дома, в которых предоставляется 24-часовой медицинский уход. Есть дома, куда помощник приходит только на день. Или раз в неделю. Это может быть вообще отдельная квартира в обычном доме. Уровень поддержки зависит не от диагноза, а от состояния человека и от того, какая помощь ему требуется.

А кто решает, с каким уровнем поддержки человеку жить?

Все это решают специалисты, врачи, которые наблюдают человека. Но они всегда выбирают уровень поддержки вместе с самим человеком и его семьей.

"Умственная отсталость — это не психическая болезнь"

Когда реформа начиналась, в Финляндии никто не боялся, что жители ПНИ будут жить рядом с обычными гражданами?

Конечно, многие боялись. Но были проведены исследования, появились успешные пилотные проекты, и СМИ проделали большую просветительскую работу. В России сейчас существует неправильное представление, что если начать реформу, то придется закрыть интернаты и всех, извините, психов выпустить на улицу. Я недавно читала об этом статью в "Московском комсомольце". Это в корне ошибочное и манипулятивное утверждение. Основной контингент ПНИ — люди с умственными нарушениями, а не психиатрические больные. Эти люди стабильные, они не опасны для общества. А интернат — это не психиатрическая больница, это социальное учреждение. А вот психиатрическая больница может быть и в системе здравоохранения, и в пенитенциарной системе. Так что не надо путать ПНИ и психиатрическую больницу. В России так много мифов еще и потому, что люди не видят разницы между умственными нарушениями и психическими заболеваниями. То есть всех поголовно называют психами.

Умственные нарушения не связаны с психической болезнью?

Я как специалист вам говорю: нарушения умственного развития, или, по старинке, умственная отсталость,— это не психическая болезнь. Человек с умственной отсталостью, конечно, может заболеть психической болезнью так же, как любой другой, самый обычный человек. Вероятность заболеть есть у каждого, понимаете? Вот живет человек, ходит на работу, воспитывает детей, а потом у него наступает депрессия или психоз, и нужен врач и лечение. И так же с умственно отсталым человеком — если он заболел, его надо лечить. Но человека с синдромом Дауна не надо лечить от синдрома Дауна, это не болезнь. Где вы видели агрессивного человека с синдромом Дауна? Обычно эти страшилки рассказывают те, кто таких людей в глаза не видел и с ними не общался. Многие люди с умственной отсталостью и физически неспособны причинить себе или кому-то вред, у них концентрации внимания на это не хватит.

Помимо людей с умственной отсталостью в наших ПНИ живут и дети-сироты, у которых стоят неправильные диагнозы.

Да, мы забываем о том, что в российских ПНИ живет огромное количество людей, которые вообще умственных нарушений не имеют. Например, люди с ДЦП, с какой-то мышечной болезнью, задержкой моторного развития. Очень многие дети с такими заболеваниями попадают в интернаты и остаются там до смерти. Но они должны жить в обществе, а не в тюрьме.
Большинство людей, живущих сейчас в российских интернатах, психически здоровы. У них есть нарушения нервной системы, умственные нарушения, моторные, ортопедические, когнитивные, но у них нет психических болезней. У многих ребят нарушение поведения, потому что их не учили как следует, не дали образования, воспитания. Но если они будут жить в условиях социальной поддержки, то смогут выправиться.

Так что это большая ложь — утверждать, что в ПНИ живут опасные люди и что их нельзя выпускать. Это манипуляция и страшилка, задача которой — настроить общество против реформы ПНИ, которая в России необходима, как и в любой другой цивилизованной стране.

Еще в российских ПНИ есть небольшая категория людей, которые совершили преступление, признаны невменяемыми и, отсидев срок в психиатрической больнице, переведены в ПНИ. Их боятся отпускать на волю. Как решается эта проблема на Западе?

Если человек совершил преступление и признан невменяемым, то его помещают на принудительную реабилитацию в специальные дома проживания. Там с ним работают психологи и соцработники, стараясь его социализировать, прививая навыки труда, общения, адекватного социального поведения. Обычно это длится несколько лет, после чего совместная комиссия врачей, психологов и соцработников решает, успешно ли человек реабилитировался. Кстати, финский центр судмедэкспертизы изучал некоторое количество правонарушителей с ограниченными умственными способностями и выяснил, что преступления совершают те, кто не получает услуг господдержки, не работает, ничем не занят, злоупотребляет алкоголем. Если такой человек социализирован и встроен в общество, он, как правило, не становится нарушителем закона. То же самое мы можем сказать про любую социально неблагополучную категорию здоровых граждан: если человек не имеет работы, занятости, увлечений, если у него нет поддержки — он деградирует.

Другая категория людей в российских ПНИ — несудимые, ничего криминального не совершившие, но имеющие девиантное, иногда агрессивное поведение. Как быть с ними?

Нарушение социального поведения может быть у любого человека, независимо от диагноза. И люди, которые не могут нормально вести себя в обществе и являются агрессивным, нуждаются прежде всего в реабилитации. Вопрос формы проживания такого человека должна решать комиссия, в которой будет и врач-психиатр, и психолог, и коррекционный педагог.
Если человек представляет хоть малейшую опасность для общества, его никто в общество, конечно, не выпустит. Но главное условие — такие люди не должны жить за решеткой в полной изоляции. Есть множество всевозможных методов работы с ними, и прежде всего человека нужно как-то занять. Он не может сутками лежать в кровати или сидеть у окна, его нельзя без серьезных медицинских показаний подавлять нейролептиками. Это разрушает его личность.

А часто ли в Европе поведенческие нарушения лечат психотропными препаратами?

В Финляндии это раньше было очень распространено, но не приносило никакой пользы. И в 1990-е годы в Финляндии было проведено масштабное обследование здоровья людей с умственными нарушениями, живущих в интернатах и дома. Тысячи человек были обследованы врачами. И результаты были ошеломительные. Оказалось, что люди с умственными нарушениями, особенно не говорящие или плохо говорящие люди, имели огромное количество простейших проблем со здоровьем, о которых они не могли сообщить, и это выражалось в поведенческих нарушениях. То есть буквально у каждого третьего болели либо зубы, либо уши, либо живот, либо чесалась спина, а он не мог дотянуться из-за мышечных проблем. Человек, который годами не мог объяснить, что у него болит, становился нервным, мог бить себя по голове, кричать. И еще в результате этого исследования выяснилось, что у огромного количества людей с умственными нарушениями не было навыков простого общения. И у них образовался рефлекс, что криком или нехорошим поведением можно привлечь к себе внимание и получить общение. И как только их занимали чем-то, они меняли свое поведение.

Еще человеку очень важно чувствовать себя значимым. Есть такое понятие, как приятная социальная роль. В российских интернатах, я знаю, принято рассаживать людей за столами и заставлять их бусины нанизывать или макароны раскрашивать. А над всем этим ходит надсмотрщик-педагог. Это почти не имеет смысла. Человеку важна его социальная роль. Он должен быть кем-то. Он должен кому-то помогать. Кому-то советовать. Что-то решать. И вот когда у человека есть какая-то приятная социальная роль и есть интересное занятие, у него резко снижаются поведенческие нарушения.

То есть лекарства не эффективны?

Они не эффективны, потому что лекарства только снимают симптомы, они не излечивают от поведенческих нарушений. Если человек не умеет что-то делать, лекарство не научит его это делать. Если он не умеет разговаривать, оно не научит разговаривать. Поэтому в Европе сейчас при поведенческих нарушениях лекарства применяются все меньше — это просто неэффективно.

"Любой из нас может оказаться в интернате"

Вы описываете только финский опыт или в других странах Евросоюза тоже проведены такие реформы?

В Швеции все примерно так же, только роскошнее, потому что шведы богаче. И там уже давным-давно нет никаких интернатов. В Финляндии еще остается несколько маленьких интернатов, но они скоро будут закрыты. Я сейчас работаю в Македонии, там есть пара небольших интернатов, но также уже много социальных квартир для инвалидов. Во многих странах Европы еще есть интернаты, но тенденция во всех европейских странах и в Америке сейчас такова, чтобы всем инвалидам устроить жилье в обычных домах. При этом не забывайте, что в европейских и американских интернатах сегодня в основном живут люди с тяжелейшими нарушениями, которые нуждаются в постоянном медицинском уходе. Там давно нет в интернатах детей-сирот или молодых инвалидов. В Финляндии дети-инвалиды уже несколько десятилетий не помещаются в интернаты, их устраивают либо в семьи, либо, если это невозможно, в малые социальные дома, где живет три-четыре ребенка.

Значит, люди с легкой умственной отсталостью, опорно-двигательными нарушениями, с ДЦП не живут в европейских ПНИ?

Почти нет. Они живут в обществе, среди обычных людей. Даже в такой бедной стране, как Македония, даже в странах бывшей Югославии, которые в 1990-е годы прошли тяжелейшую войну, почти все интернаты расселены.

Вы хотите сказать, это не зависит от денег?

Это вообще не зависит от денег.

А нам в России говорят, что нет денег на строительство квартир поддерживаемого проживания.

А посчитайте, сколько денег съедает интернат? ПНИ — это черная дыра: их надо ремонтировать, постоянно снабжать, там плохой контроль за расходованием средств, потому что большие учреждения всегда труднее контролировать, и услуги там не доходят до человека. Но в России продолжают строить большие интернаты. Вот не так давно новое здание огромного интерната построили в Питере — всем жильцам можно было по квартире построить за эти деньги. Посмотрите на одни только коридоры — сколько там квадратных метров.

На что строить социальные квартиры?

Безусловно, для того, чтобы построить жилье, нужны деньги. Но у государства всегда есть варианты привлечения средств на такие нужды. Тут важна только политическая воля. Я убеждена, что для России построить квартиры поддерживаемого проживания для инвалидов — не проблема. Крошечному проценту людей нужна такая услуга. В основном же люди должны жить в своих семьях. А вокруг семьи нужно развивать инфраструктуру. И знаете что — поначалу это, может быть, и будет немного дороже, потому что потребуются дополнительные средства. Но речь идет о создании новой системы жизненного устройства ваших сограждан. И потом, когда эта система заработает, она будет стоить государству гораздо меньше, и она принесет душевный покой тысячам ваших сограждан. И еще я хочу сказать, что в основе многих реформ лежит вечный принцип — поступай с человеком так, как ты хотел бы, чтобы поступали с тобой. Любой из нас может оказаться в интернате. И поэтому мы должны сделать условия жизни человека такими, в каких сами могли бы жить.


25.07.2016

Елена
27.10.2016, 14:10
Пособие по обучению самостоятельному проживанию (http://clp.pskov.ru/novosti/%D0%BF%D0%BE%D1%81%D0%BE%D0%B1%D0%B8%D0%B5-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B6%D0%B8%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B5#more-23621)
"В 2015 году вышла книга «Вместе к самостоятельной жизни». Книга является методическим пособием по организации обучения самостоятельному проживанию людей с ментальной инвалидностью и раскрывает организационные, содержательные и методические аспекты обучения людей с тяжёлыми нарушениями развития самостоятельному проживанию в условиях обычного социального окружения."

По ссылке можно скачать книгу.

http://clp.pskov.ru/downloads/2015/05/oblozhka-150x150.jpg

Елена
27.10.2016, 23:52
Статья не о ПНИ, а о домах престарелых и частных пансионах как альтернативе их, и из чего складывается их финансирование:

"«Люди хотят лучших условий, и система интернатов падет под их натиском (http://www.kommersant.ru/doc/3105125)»Говорит генеральный директор компании Senior Group Алексей Сиднев"

Елена
05.11.2016, 14:39
Отсюда (http://vladimir.monavista.ru/news/2296722/):

04.11.2016, 11:48

Самая большая боль родителей детей с тяжелыми психофизическими нарушениями связана с мыслями о том, что с ними будет после того, как они, родители, уйдут. Нина КуликоваПсихоневрологический интернат. Валера. Ему 30 лет. Совсем недавно он весело и хорошо жил с мамой. Она тоже была инвалидом. Вместе с Валерой они разносили газеты и устраивали вечера для людей с ограниченными возможностями. Варили обеды, ходили в гости. Казалось, так будет всегда…

Но вот мамы нет. Валеру определили в интернат. Соседям он не нравится: наивен, сентиментален… Каждый день Валера проводит у решетки. В дождь и холод. Его дразнят проходящие мальчишки и иногда кидают в него камнями. Однажды от таких прогулок он сильно заболел. Выкарабкался. И опять вернулся на свой пост. Валера ждет маму. Вдруг она придет?

Другой путь

В отличие от Валеры у Вани мама и папа в добром здравии. Но живут они от него отдельно. Ваня вместе с двумя такими же, как он, молодыми людьми с инвалидностью – жилец квартиры постоянного проживания во Владимире на улице Безыменского. Этот проект создан организацией АРДИ «Свет» в 2013 году. И стал завершающим этапом обучения самостоятельности молодых людей с тяжелыми психофизическими нарушениями. Цель – жизнь без родителей в домашних условиях.

– Я узнала о подобной программе на одной из конференций в Санкт-Петербурге, – рассказывает Майя Алексеева, мама Вани. – О том, как и где сын будет жить во взрослом возрасте, мы в семье стали задумываться с его 15-летия. Молодой человек даже с особенностями развития должен иметь свою жизнь. А задача родителей – сделать так, чтобы она была максимально комфортной и безопасной. Поэтому программу АРДИ «Свет» мы восприняли с воодушевлением. Сначала Ваня учился два дня без нас обходиться на тренировочной квартире временного проживания, затем месяц, потом три месяца… Когда мы увидели, какой скачок он сделал в своем развитии, было принято решение принять участие в проекте постоянного проживания.

В квартире живут пятеро молодых людей. Ваня, Володя и Паша – постоянно, а для Миши и Алеши это проживание, скажем так, тренировочное. Прежде чем перейти на «постоянку», их родители хотят убедиться, что жизнь детей психологически не изменится к худшему.

Квартиру «сопровождают» пять педагогов, ежедневно сменяющих друг друга. Отбор в их число не менее придирчивый, чем в космонавты. Но, конечно, смотрят не столько на здоровье педагога, сколько на психологические качества и совместимость с подопечными.
У Вани, как и у каждого проживающего, своя комната. Мебель и обстановка выбраны вместе с мамой. На полках подарки от воспитанников АРДИ «Свет», родителей и педагогов. Одно из любимых занятий Вани – поспать. Несмотря на то, что в квартире принят жесткий режим дня и ранний отход ко сну, молодой человек с трудом просыпается по утрам и часто опаздывает на зарядку. Это является поводом для постоянных шуток среди друзей и педагогов, осуществляющих круглосуточное дежурство в квартире. Но выход, кажется, найден. Ване очень хочется, чтобы в спектакль, который показывают ардисветовцы, был включен его номер с брейк-дансом. Решено, что танец включат с условием соблюдения режима дня и выполнения зарядки.

Ни часа без дела

– Не секрет, что многие дети-инвалиды вырастают иждивенцами. Они привыкают, что им все должны, а они могут только потреблять. Здесь все совсем по-другому. Ребята чувствуют свою самостоятельность и учатся быть ответственными не только за себя, но и за товарищей, – рассказывает педагог Марина Сергеевна. – Дежурные готовят завтрак и ужин, следят за порядком и соблюдением режима дня.
Большую часть дня молодые люди проводят в различных занятиях: спорт, театр, развивающие занятия, лошади и в летний период – огород.

– А мне иногда так хочется полениться, – откровенничает Володя.
Ему 26 лет, и он очень любит смотреть японские мультфильмы. Другое увлечение – компьютер. Вова сам находит фильмы для просмотра и помогает своим друзьям разобраться в этой сложной технике. Это при том, что он не умеет ни писать, ни читать. Выручает память. По выходным Вова ходит к сестре и папе. Добирается без проблем – это повышает его самооценку. Для всех очень важно чувствовать свою нужность и полезность. Для Володи она заключается в помощи воспитателю в центре «Мишутка». Два раза в неделю он ходит туда как на работу и помогает «взрослым».

Третий жилец квартиры – Паша. Его главное увлечение – лошади. Павел стал призером уже многих соревнований. На его полках кубки за призовые места и подарки за удачные выступления. Его «работа» также связана с лошадьми. Два раза в неделю он работает коноводом – страхует детей, занимающихся иппотерапией. А когда он остается один в комнате, то смотрит соревнования по «Матч-ТВ» или собирает конструктор. Сейчас это модель Исаакиевского собора.

– А летом мы много времени проводим на огороде, – вспоминает Паша. – Мама меня научила правильно копать и полоть, ухаживать за растениями. И сейчас это пригодилось. Осенью мы заготовили 52 банки огурцов, варили компот из яблок, делали варенье и много овощей заморозили.
Заготовки помогают экономить на питании в зимний период, а сэкономленные деньги откладывать на путешествия.

– Все это разумно и логично, – говорит Майя Алексеева. – Но квартира подобного типа в России, кажется, пока единственная. И дело не в опасении родителей, что спустя годы их детей обманут и выгонят в психоневрологический диспансер. АРДИ «Свет» настолько все юридически грамотно и прозрачно разработала, что «сюрпризов» быть не должно. Дело в другом. Многих родителей устраивает, что рядом с ними «вечный ребенок». Некоторые этого и не скрывают. Говорят: «Он (она) уйдут, а что же я буду одна делать, я ему всю жизнь отдала…»

Другая проблема – иждивенческая позиция родителей. Они не хотят принять серьезное решение в отношении своих детей. Ждут, что за них решит государство, муниципалитет или еще кто-то.

Тем не менее АРДИ «Свет» продолжает свою программу и сейчас занимается строительством дома для постоянного проживания людей с психофизическими заболеваниями. А пока он строится, Паша, Володя и Ваня являются образцом и примером, как могут жить молодые люди с инвалидностью вне собственных семей, но в домашней обстановке.

В тему:

Плацдарм добра

Квартира постоянного сопровождаемого проживания приобретена на средства родителей и фонда «Реновабис» в марте 2013 года. Она находится в собственности ВООО АРДИ «Свет». Площадь квартиры – 177 кв. м. В ней проживают 5 молодых людей I-II групп инвалидности, недееспособные, с педагогом сопровождения. У каждого отдельная комната 14 кв. м, большая кухня-гостиная, 5 сантехнических комнат. Ребята из своей пенсии оплачивают расходы на питание, хознужды, досуг, коммунальные услуги. Несколько лет назад для ребят квартиры был приобретен садово-огородный участок в 4 сотки.

Нина Куликова
Один из главных вопросов сегодня, который должен задавать журналист другим и себе тоже - "зачем?". Он заставляет думать, анализировать.

НиКошка
05.11.2016, 15:48
Внимательно слежу за развитием квартир и деревень сопровождаемого проживания. При определенных обстоятельствах, если не на кого будет оставить дочь в собственном доме, готова вложиться деньгами в подобную квартиру. Но вопрос один - что будет с теми ребятами, кто не сможет самообслуживаться, к старости например. В ПНИ?

Елена
05.11.2016, 16:32
Как вариант, копить деньги на сиделку или няню, даже в квартире. Должен быть принят закон об Нко, где пропишут механизмы работы с такими квартирами, например. Может быть, с финансированием будет понятнее..

ОльгаВл
06.11.2016, 20:18
Обяжут родственников по 40-50 тыс.в месяц доплачивать этим всё и закончится.

НиКошка
06.11.2016, 23:21
ОльгаВл, вот этого и боюсь. Пока молодые, будут жить в купленной родителями квартире. А как станут немощны, освободи место и все едино в пни.

Елена
13.11.2016, 00:12
Видеосюжет ОТР о социальной деревне в Ярославской области, программа "Большая страна" (http://www.otr-online.ru/programmi/bolshaya-strana-1262/bolshaya-strana-obschestvo-60892.html):

"В Ярославской области мамы детей-инвалидов организовали социальную деревню для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями. Для этого они выкупили у местных властей бесхозный санаторий, привели в порядок домики и окружающую территорию. Осуществить замысел помогли немецкие семьи, которые тоже столкнулись с подобными проблемами. Социальная деревня - это уникальный проект для России, он призван обучить детей с ментальными нарушениями развития бытовым навыкам и подготовить их к самостоятельной жизни. "

Елена
19.11.2016, 12:41
Вот и ДСА написал статью по следам сюжета ОТР о социальной деревне в Ярославской области, отсюда (https://downsideup.org/ru/o-fonde/novosti/v-yaroslavskoy-oblasti-rabotaet-neobychnaya-socialnaya-derevnya):

Придумать такую страну могла только очень любящая мама, способная наперекор всему обычному миру достать из-под земли мир особенный, в котором никто еще не жил, который никогда не видели. Эта мама – Наталия Жужнева. 21 год назад у нее родилась девочка с синдромом Дауна. Наталья задумалась, что Кате в этом мире будет сложно и тесно. У нее никогда не будет возможности учиться в обычной школе, свободно общаться с людьми, развиваться наравне с ровесниками и проявить себя. Она понимала, когда дочь подрастет, ей, как и многим «особенным» детям, практически невозможно будет найти работу. Как правило, никакие организации не желают брать на себя дополнительную нагрузку и нести ответственность.Тимур Курбаниязов, директор гончарного завода, город Гаврилов-Ям Ярославской области: «Мы простых людей на территорию завода без присмотра не оставляем. А у людей с ограниченными возможностями могут быть спонтанные решения, неожиданная любознательность или еще что-нибудь».
В итоге молодые инвалиды вынуждены годами сидеть дома безо всякой надежды на изменение ситуации. Тогда мама Наташа решила объединить в сообщество семьи с «особенными» детьми, у которых были те же опасения, чтобы вместе защищать права своих детей и решать их проблемы. Сейчас в организацию «Лицом к миру» входит больше 300 семей.
«В первую очередь, я это затевала для дочки. Мне важно, чтобы у нее была счастливая жизнь, чтобы у нее было рабочее место, чтобы она работала, чтобы она танцевала, чтобы она реализовывала себя», - рассказала в интервью программе (http://www.otr-online.ru/programmi/bolshaya-strana-1262/bolshaya-strana-obschestvo-60892.html)«Большая страна» телеканала ОТР (http://www.otr-online.ru/programmi/bolshaya-strana-1262/bolshaya-strana-obschestvo-60892.html) Наталия Жужнева, создатель проекта «Социальная деревня».
Мамы и папы вспоминают, как несколько лет назад, проживая круглый год в квартирах, их дети не хотели выходить из дома. Боялись быть изгоями, чувствуя, что обществу они не нужны. На детских площадках друзей было не найти, в транспорте никто не уступал место, отыскать в супермаркете нужные продукты никто не помогал.
Татьяна Бужак, мама участника проекта «Социальная деревня»: «В городе нам было тяжело с ним. Погулять сходить некуда, все внимание обращают, бывают, что обижают, косо смотрят».
Родители не захотели мириться с такой ситуацией и выкупили у районной администрации бывший санаторий, где создали для своих детей целую социальную деревню, чтобы они зажили спокойной интересной жизнью.
Наталия Жужнева, создатель проекта «Социальная деревня»: «Дальше будущего в нашей стране для них нет. И мы поняли, если не мы, родители, то никто не сможет для них создать будущее. У нас очень много возрастных родителей, тем, кому уже за 70. И единственная альтернатива после ухода родителей – это психоневрологический интернат для наших ребят. И, конечно, ни один из родителей не пожелает такого будущего своему ребенку».
Задумка оказалась удачной. Здесь, говорят мамы и папы, они создали большую страну со своими законами жизни и назвали ее «Территорией счастья», где можно найти настоящих друзей и поверить в будущее, где друг друга понимают, принимают такими, какие они все есть, и заботятся друг о друге. «Территория счастья» находится в 40 километрах от Ярославля. Районные власти продали ее родителям за 9 миллионов рублей (https://downsideup.org/ru/o-fonde/novosti/v-yaroslavskoy-oblasti-rabotaet-neobychnaya-socialnaya-derevnya#). Большую часть средств им перечислили немецкие семьи, которые тоже воспитывают особенных детей. В деревне 16 корпусов, в шести из них можно жить, остальным нужен ремонт.
Андрей Забаев, первый заместитель администрации Гаврилов-Ямского района Ярославской области: «Когда мы выставляли эту базу на продажу, хотелось бы, чтобы ее приобрели люди, которые бы использовали ее для каких-то полезных дел. Это, конечно, для нас, я считаю, дело благое. И мы со своей стороны, администрации района, стараемся поддерживать в меру своих сил».
Содержать такой комплекс зданий, конечно, дорого, говорит Наталия. В месяц коммунальные платежи составляют около ста тысяч рублей (https://downsideup.org/ru/o-fonde/novosti/v-yaroslavskoy-oblasti-rabotaet-neobychnaya-socialnaya-derevnya#). А еще надо платить зарплату охранникам и педагогам, закупать расходные материалы для занятий, бытовую технику, оборудование и продукты. Обычно в социальной деревне проживают по 50 человек из разных городов России. Потом они устают место другим сменам, чтобы на этой базе смогли пройти школу жизни как можно больше особенных детей. Как правило, смена длится от 5 до 14 дней.
Со временем, когда родители уйдут навсегда, говорит Наталия, эти дети буду жить здесь постоянно. Правда, рядом будут волонтеры. Но для этого родители уже сейчас изо всех сил стараются научить своих детей всему, чему только можно: готовить, стирать, делать уборку, ухаживать за собой и домашними животными, работать в огороде и делать что-то своими руками. Заниматься с детьми им помогают 15 педагогов и более 100 волонтеров.
Утро в социальной деревне начинается в восемь, кто-то взял корзинку и ушел за грибами, кто-то сделал березовые веники и отправился в баню, а кто-то пошел кормить животных. Здесь каждый живет своей жизнью в окружении природы, понимающих людей и любимых животных. На «Территории счастья» есть небольшой зоопарк для анималотерапии и ферма. Дети очень любят павлина, кур, индюков и козу. Самый диковинный зверь – ручная лиса Анфиса. Со временем здесь появится целое фермерское хозяйство, чтобы свои яйца, мясо и молоко были всегда.
В социальной деревне работают творческие мастерские. Здесь ребята могут освоить несложные профессии, заработать карманные деньги. Они делают горшки, вышивают войлочные картины, шьют игрушки, ткут коврики. Пока социальная деревня в Ярославской глубинке одна на всю страну. Обычно детей-инвалидов обучают бытовым навыкам и творчеству только в помещениях, а уроков деревенской жизни не преподают. Но эти детям повезло. Они не пропадут ни в городе, ни в деревне.
После такой жизни, говорят родители, детей просто не узнать. Если раньше они были неуклюжи и замкнуты, то сейчас психологический дискомфорт как рукой сняло. Теперь уже не мамы и папы, а сами дети подают к домашнему столу (https://downsideup.org/ru/o-fonde/novosti/v-yaroslavskoy-oblasti-rabotaet-neobychnaya-socialnaya-derevnya#) пельмени и пирожки. Похоже, что эта взрослая жизнь ребятам понравилась. Еще бы, ведь она у них окутана счастьем. Да и родители больше не унывают и не отчаиваются. Наталии удалось доказать мамам и папам, что их дети способны на многое. Они уже гордятся своими детьми и очень благодарны Наталии за подаренное им счастье.

16.11.2016

Елена
20.11.2016, 21:28
Отсюда (http://www.kommersant.ru/doc/3136796):

Как в Санкт-Петербурге помогают людям, не дожидаясь реформы ПНИ

14.11.2016

Пока в Министерстве труда РФ только разрабатывают "дорожную карту" реформы психоневрологических интернатов, санкт-петербургская благотворительная организация "Перспективы" реализует собственный пилотный проект реформы в Приозерском районе Ленинградской области.

Ольга Алленова

"Сестра продала мою квартиру и привезла меня в Раздолье"

Маленький двухэтажный дом на краю рощи. Сразу за деревьями — большое озеро. В солнечную погоду вода сверкает, так что водоем угадывается даже сквозь плотный лесной массив. Люба стоит на веранде и смотрит в сторону озера. Перед Любой — инвалидная коляска, в ней сидит Дина. Она не умеет ходить, поэтому Люба ходит за двоих. Они вместе с детства. Росли в одном доме-интернате для детей с умственной отсталостью (ДДИ), потом попали в психоневрологический интернат (ПНИ). У них нет родных, обе — сироты. Девушки позируют перед фотокамерой, Люба поворачивает кресло то в одну сторону, то в другую, чтобы Дина получилась красивой.

На веранду выходит социальный работник: "Люба, Дина! Вы замерзнете, давайте домой". Олег Заровный — сотрудник благотворительной организации "Перспективы", которая профессионально сопровождает молодых инвалидов в этом доме.
Мы возвращаемся в теплую кухню-гостиную. У плиты на высоком барном стуле сидит маленькая веселая девушка Юля. Этот стул купили специально для нее. "Я сегодня дежурная, на завтрак сварганила кашу и яичницу,— громко тараторит она.— Вот посуду домыла. Олег, помоги мне!"

Олег пересаживает Юлю в инвалидное кресло. У девушки врожденное недоразвитие нижних конечностей и карликовость, но ее энергии хватает на весь дом. "Она творческий человек, рисует, делает аппликации, а недавно так раскрасила старый стул, что мы теперь всем гостям показываем это произведение искусства",— Олег приносит разноцветный стул и стеклянные вазочки, украшенные Юлиными руками.

Всю свою жизнь Юля провела в ДДИ и ПНИ. Зимой прошлого года открылся проект "Перспектив" в Раздолье — Дом сопровождаемого проживания. А летом один из жителей дома уехал в путешествие, и Юлю пригласили на освободившееся место — погостить. "Когда пришло время возвращаться в интернат, она расплакалась,— вспоминает Олег.

— И ребята решили уплотниться, чтобы Юля осталась вместе с нами. Володя и Сережа съехались в одну комнату". Так в доме стало не шесть жильцов, а семь.

— Здесь намного лучше, чем в интернате,— говорит Юля.— Здесь я все делаю сама. У нас поездки. На Валаам мы ездили. На Коневец. Ходим в храм, в магазин. Никто не ругается, не дерется.

Президент благотворительной организации "Перспективы" и координатор проекта в Раздолье Мария Островская рассказывает, что с самого начала дом был рассчитан на шесть-семь человек и ни одного лишнего места тут не было. Но Юля стала исключением, потому что все жители дома решили, что она должна остаться.

Во дворе Сергей развешивает белье, напевая песню из репертуара группы "Любэ". У Сергея сахарный диабет, умственная отсталость и, возможно, аутизм. В интернате он был нелюдимым, замкнутым, знал лишь несколько матерных слов, произнося их громко и безадресно. Все были уверены, что он никогда не научится разговаривать с другими людьми и вообще не сможет адаптироваться к жизни в обществе. Но в Раздолье Сергей заговорил, научился петь песни и перестал ругаться. Своего соседа по комнате Володю он называет любезным и старается во всем ему подражать. "Раз в месяц мы возим Сережу в ПНИ к эндокринологу,— рассказывает директор "Перспектив" по внешним связям Светлана Мамонова,— там все поражены переменами, которые с ним произошли".

В комнату входит Володя и садится в кресло-качалку. У Володи ДЦП, он может ходить, но из-за сильной спастики рук не умеет держать ложку. Говорит Володя с трудом, малопонятно, зато неплохо излагает свои мысли с помощью компьютера — в интеллектуальном развитии он почти не отстает. Володя родился и вырос в Петербурге. После смерти родителей остался один в трехкомнатной квартире. "Моя двоюродная сестра продала мою квартиру, а мне купила однокомнатную в Раздолье,— говорит Володя.— И привезла меня в Раздолье. Я сидел дома один, потом ко мне стали приходить из храма. А мне и есть было нечего. Она говорила, что будет приезжать, но ни разу не приехала. Обманула меня по-хамски".

— Ты же знаешь, что лучше ее простить,— говорит Олег.
— Да, это их грехи уже, их проблемы,— спокойно отвечает Володя.

Храм Святых Царственных Страстотерпцев в Раздолье взял Володю на сопровождение: каждый день к нему приходил кто-то из прихожан, кормил его, иногда выводил погулять. Так продолжалось два года. С Володи и началась история этого дома. Настоятель храма Борис Ершов поддержал идею "Перспектив" арендовать дом для сопровождаемого проживания молодых инвалидов. Теперь это совместный проект храма и НКО.

В церкви, куда жители дома ходят почти каждое воскресенье, Володя познакомился с девушкой из Петербурга — у нее тоже ДЦП, она ведет интернет-блог, и Володя теперь пишет для нее статьи: "За неделю набираю четыре листа текста".
Самый "сложный" житель дома — Коля. Володя уступает ему кресло-качалку, как только молодой человек появляется в гостиной. Это кресло Коле купили родители, и он может часами в нем раскачиваться. У Коли аутизм, он жил и учился в Петербурге, но когда вырос, родители стали искать место, где он мог бы общаться со своими сверстниками. В одиночестве многие молодые инвалиды начинают быстрее отставать в развитии, скучают, проявляют агрессию. В России у таких людей путь один — в психоневрологический интернат. Даже в крупных городах практически нет центров дневного пребывания для инвалидов, не развита система их занятости и трудоустройства. В этом смысле дом "Перспектив" в Раздолье — совершенно уникальный для России проект. Колины родители даже не допускают мысли, что он когда-нибудь может попасть в ПНИ. Поэтому он оказался здесь. Сначала Коля выливал воду из ведра и чашек на пол, хлопал дверью изо всех сил и громко хохотал. Его не ругали, не запирали, не пичкали психотропными препаратами — с ним разговаривали, объясняли, пили чай с вареньем и ходили гулять в лес. И он понял, что люди в этом доме неплохие, и перестал хулиганить. "У него было сложное поведение, но сейчас он научился нас слышать,— поясняет Олег Заровный.

— Сказать словами он не может, но издает звуки и показывает жестами, что ему нужно. Если раньше его трудно было понять, то теперь мы всегда знаем, что он голоден, расстроен или просит пить". Коля — единственный из жильцов дома имеет комнату на первом этаже, рядом с гостиной. Поскольку он самый слабый, ему нужен постоянный присмотр. В доме днем всегда находятся три социальных работника, а ночью — один, дежурный, и он ночует в гостиной, рядом с комнатой Коли.

Кто-то даже жаловался в местную администрацию, просил запретить нашим ребятам выходить на улицу. Но потом к ним привыкли, здороваются в магазине, спрашивают, как дела

Днем Коля ходит с соцработником в магазин — для него это целое событие. А Володя давно стал делать покупки сам. Вот и сейчас он надевает рюкзак и собирается выходить. "Раньше местные жители его побаивались, как и других наших ребят,— говорит Мария Островская.— Кто-то даже жаловался в местную администрацию, просил запретить нашим ребятам выходить на улицу. Но потом к ним привыкли, здороваются в магазине, спрашивают, как дела".

Каждый день жители дома под присмотром соцработников выполняют работу по дому: стирают, моют пол, готовят пищу. У каждого своя обязанность и дежурство. Коля и Сергей, которые пока мало умеют, собирают в лесу шишки для самовара и листья малины для чая. Зимой убирают снег во дворе. Телевизора в доме нет. Почти каждый день настоятель храма с женой приходят сюда на занятия с ребятами. Священник мечтает издать для людей с особенностями развития адаптированный Ветхий Завет, а пока пересказывает его по памяти.

"Я жила в детском интернате, а потом меня перевели в ПНИ. Мне там было плохо и тяжело"

По крутой лестнице Юля ловко поднимается на руках, Дина от нее не отстает, а молчаливая Люба с неизменной мягкой улыбкой идет следом, страхуя подруг. Девушки показывают мне три спальни (по две кровати в каждой) и санузел с окном и большой ванной — и спускаются вниз, а мы с Любой остаемся в ее комнате поговорить.

"Я жила в детском интернате, а потом меня перевели в ПНИ. Мне там сначала было очень плохо и тяжело. Потом привыкла". Рассказы выпускников ДДИ о первых неделях в ПНИ очень похожи. В детском интернате они провели 14-15 лет жизни, там остались друзья, близкие люди, а теперь вокруг все чужое, незнакомая обстановка, враждебная среда. Этот страх и ужас Люба помнит до сих пор. Диагностированная умственная отсталость не мешает ей понимать происходящие события, отношение окружающих людей, испытывать страх, радость или тревогу. В эмоциональном развитии она вообще почти не отстает от нейротипичных сверстников — разве что слишком открытая и доброжелательная для этого мира.

Освоиться в петергофском ПНИ Любе помогли волонтеры благотворительной организации "Перспективы" (подробнее об этой организации см. материал "Немцы приучили ребят ходить в ночные клубы" (http://www.kommersant.ru/Doc/2901488) во "Власти" N4 от 1 февраля). С начала 90-х эта организация работает над деинституционализацией — реформированием системы интернатов в России. Начинали они в Павловском ДДИ для детей с умственной отсталостью — в этом огромном интернате жили Люба, Дина и Юля. Волонтерская программа "Перспектив" отличается от всех других, существующих в России: волонтеры здесь заключают договор с благотворительной организацией на год и в течение этого года ходят в интернаты как на работу, 35 часов в неделю. "Перспективы" компенсируют им расходы на дорогу и питание — в среднем 10 тыс. руб. в месяц. В течение дня волонтеры не только общаются и играют с детьми, но и водят их на занятия к специалистам "Перспектив", выезжают с ними на городские концерты, в музеи и усадьбы. Когда Люба и Дина выросли и им выдали путевку в ПНИ, стало ясно, что на новом месте они могут погибнуть, как это часто случается с эмоционально незащищенными выпускниками ДДИ. И волонтеры "Перспектив" пошли в ПНИ вслед за ними. Взрослым в психоневрологических интернатах тоже нужны занятия с арт-терапевтом, психологом, дефектологом — во многих учреждениях таких специалистов или нет, или катастрофическим не хватает. "Перспективы" привели в интернат своих специалистов, которые работают, как бы дополняя штат сотрудников ПНИ. Таким образом, некоммерческая организация стала партнером государства в нескольких интернатах Петербурга. "Волонтеры учат человека ухаживать за собой, помогают там, где он не справляется сам,— рассказывает директор "Перспектив" по внешним связям Светлана Мамонова.— Участвуют в образовательных программах, организуют досуг. Но самое главное — они помогают ребятам выходить из интерната в обычную жизнь: в кино, в кафе, в ночной клуб. Помогают устроиться на работу. Люди, которые всю жизнь проводят в ПНИ, видят другую жизнь и начинают постепенно в нее интегрироваться".

В декабре прошлого года Люба в первый раз переступила порог этого дома: "Я приехала сюда на два месяца, мне здесь так понравилось! Но летом я уехала на два месяца. Я же артистка, нас пригласили в Германию, мне надо было готовиться".

Считается, что в ПНИ есть все необходимые врачи, а вне интерната люди с инвалидностью окажутся без помощи. На самом деле это еще один миф, тиражируемый системой

Арт-студию в петергофском ПНИ ведет сотрудник "Перспектив" Елена Шиферс. С ее легкой руки Люба и попала в Германию, на международный проект "Театр без границ", созданный для людей с особенностями развития. Спектакль показывали в Гамбурге. В нем участвовали артисты из Германии, Италии и России. "Я там стих говорила и крутилась под зонтом. Потом мы ездили на экскурсию в Гамбурге. И на корабле. И еще...— вспоминает Люба, и ее глаза загораются: — Я купила подарки! Мы ездили в магазин, я сама выбирала и покупала!" Многие жители ПНИ никогда не выходят за забор интерната, поэтому самостоятельная покупка подарков — это ценный опыт. Свои подарки Люба везла домой, в Раздолье: "Я была три недели в Германии. И все время вспоминала Раздолье". Вернувшись, она написала заявление в интернате, и ее снова отпустили в дом. Поселить Любу и ее друзей в Раздолье навсегда "Перспективы" не могут: опекуном недееспособных является интернат. Пока у Любы есть только один законный способ здесь жить — заявление на отпуск. Как только срок заявления истекает, Люба пишет новое заявление и отправляет его в интернат. Недавно отпуск ей продлили на три месяца. "Юридически такой отпуск не ограничен, хотя в большинстве ПНИ директора не отпускают подопечных надолго,— говорит Мария Островская.— Но директор петергофского ПНИ — неравнодушный человек, который идет навстречу ребятам, понимая, как важен для них этот опыт".

Мы сидим с Любой в ее уютной девичьей комнате, в мансарде. Две кровати, небрежно и по-домашнему застеленные пледами, тумбочки с игрушками и журналами, большое окно, тепло, светло и пахнет домом.

"Без родительской активности систему изменить невозможно"

Чиновники, которым рассказывают о проектах сопровождаемого проживания, первым делом спрашивают про медицинское обслуживание. Считается, что в ПНИ есть все необходимые врачи, а вне интерната люди с инвалидностью окажутся без помощи. На самом деле это еще один миф, тиражируемый системой, говорит Островская: "Как-то Юля заболела бронхитом, и мы приехали с ней в Сосново, это рядом с Раздольем, там есть и поликлиника, и больница. Нас приняли без проблем. В другой раз вызывали скорую на дом — к парню, у которого поднялась температура. Бригада приехала в течение 20 минут. Мы сделали копии полисов ОМС всем ребятам, и этого оказалось достаточно, чтобы им оказывали медпомощь. У нас амбулаторная сеть развита не хуже, чем медицинское обслуживание в ПНИ".

Летом в доме поселилась Ксюша — девушка с ДЦП, которую привезла ее мама из Екатеринбурга. Ксюша сидит у стола в инвалидном кресле и собирает пазлы. До сих пор она была привязана к маме, а теперь учится жить сама. И пока она учится, ее мама снимает квартиру в поселке и наблюдает за жизнью дома. Через какое-то время они вернутся в Екатеринбург и попытаются открыть там такой же дом. В "Перспективах" готовы делиться своим опытом, полагая, что только создание в стране системы сопровождаемого проживания инвалидов приведет к деинституционализации. "Нас штурмовали и штурмуют родители, которые не хотят отдавать своих детей в ПНИ, но хотят, чтобы они жили в нормальных условиях,— говорит Островская.

— Но мы не можем взять больше ни одного человека. Больше восьми — это уже интернат. А мы делаем альтернативу интернату. Поэтому мы предлагаем родителям: создавайте родительскую организацию, получайте грант, открывайте такие дома у себя в городах, а мы вас будем обучать и будем помогать. Без родительской активности эту систему изменить невозможно".

Островская вспоминает, что этот проект и начинался с "родительских детей": чтобы не допустить их попадания в ПНИ, нужен был такой дом. Но потом стало ясно, что молодых людей из ПНИ тоже нужно забирать, потому что настоящая интеграция возможна только за пределами интерната.

— Директор ПНИ N3 прислала в этот дом комиссию, врачи его осмотрели и заключили, что условия хорошие,— вспоминает Островская.— И директор отпустила ребят сюда в отпуск. Она душевно относится к людям, а для нас это хорошая основа для сотрудничества.

В большинстве регионов директора ПНИ не идут на контакт с НКО и не отпускают своих подопечных с волонтерами — ни в театр, ни в музей, ни в поход, ни тем более в отпуск. Кто-то не хочет терять финансирование, которое называется подушевым, кто-то не желает нести ответственность за подопечных (спокойнее, когда они круглосуточно заперты в палатах), а кто-то считает, что НКО лезут не в свое дело и отбирают чужой хлеб. Но рано или поздно Россия придет к тому же, что давно поняли в Западной Европе: ПНИ обходятся государству слишком дорого и бьют не только по карману, но и по имиджу. И растущий общественный запрос на социальную помощь инвалидам на дому вынудит власть создавать систему надомного сопровождения и выводить людей из интернатов. Чтобы не терять время, можно делать это уже сейчас.

Некоммерческие организации, имеющие большой опыт социальной работы, могли бы оформлять опеку над жителями ПНИ, выписывать их из интерната и заселять в дома и квартиры сопровождаемого проживания. Но некоммерческий сектор зависит от благотворительных сборов и спонсоров и, конечно, боится брать ответственность за людей с инвалидностью, не имея долгосрочной программы финансирования. "Если бы НКО могли получать госзаказ на соцобслуживание или каждый человек с инвалидностью имел бы государственный сертификат на круглосуточное обслуживание на дому, эта проблема была бы решена",— говорит Мария Островская. Еще один способ решения проблемы предлагает законопроект о распределенной опеке, подготовленный группой сенаторов и общественных организаций в прошлом году. Если законопроект, внесенный в Госдуму в сентябре 2015 года, все-таки примут, у недееспособного гражданина может появиться сразу несколько опекунов, и это позволит демонополизировать влияние интерната на его жизнь.

Елена
26.11.2016, 18:04
Сопровождаемое проживание в Пскове, видеосюжет:

https://youtu.be/YoCiY7DvTxE

НиКошка
27.11.2016, 11:42
После смерти родителей остался один в трехкомнатной квартире. "Моя двоюродная сестра продала мою квартиру, а мне купила однокомнатную в Раздолье,— говорит Володя.— И привезла меня в Раздолье. Я сидел дома один, потом ко мне стали приходить из храма. А мне и есть было нечего. Она говорила, что будет приезжать, но ни разу не приехала. Обманула меня по-хамски".
вот один из самых важных моментов. Так составить завещание, чтобы исключить возможность обобрать ребенка. А когда в семье несколько детей, это особенно сложно - их тоже надо и не обделить, и не обидеть, но и недееспособного защитить. У моей подруги мать инвалид, не тяжелый - кисть правой руки усохшая, в остальном обычная женщина. Жила с матерью в частном большом доме с двумя братьями. Мать оставила по завещанию дом сыновьям, с устным наказом присмотреть за сестрой. Дочери инвалиду не оставила ничего, опасалась что ее обманут и она не сможет сохранить жилье. Итог - женщина не вышла замуж, но родила дочь. Теперь не может оставить уже своей взрослой дочери и внучке не только часть дома, но даже гарантий, что тех не выгонят на улицу после нее. Один брат пьет, одинокий. У второго есть наследники. Трезвые говорят что никого никогда не выгонят, напившись обещают продать дом и всех послать подальше.
Хороший урок для родителей особых детей... Смотрим как не надо делать(

Елена
27.11.2016, 12:47
Я так поняла, что все юридические действия - на усмотрение опекуна. Надо знать права недееспособного, т.е. те моменты, которые опекун не может решить волюнтаристски, т.е. только своей волей. Жильё, присмотр..

Елена
20.01.2017, 10:19
«Здесь везде растет виноград, требующий особого отношения, как наши дети» (https://www.miloserdie.ru/article/zdes-vezde-rastet-vinograd-trebuyushhij-osobogo-otnosheniya-kak-nashi-deti/)

Цитаты, по ссылке история подробно:

"17.01.2017 /Игорь ЛУНЁВ (https://www.miloserdie.ru/auctor/igor-lunyov/)

История деревни Благодатная – одновременно и история поражения, и история победы. Мы поговорили с Людмилой Шуберт, которая почти построила дом, где можно жить по-человечески

Инициатор проекта – Людмила Шуберт, мать Никиты, молодого человека с расстройством аутистического спектра – не только отказалась продолжать борьбу за открытие в поселке Кузедеево Новокузнецкого района Кемеровской области дома с поддерживаемым проживанием для «особых людей», но и переехала с семьей в Севастополь.
Но она не сдалась и по-прежнему делает все возможное, чтобы Никита, которому сейчас 21 год, не попал впоследствии в обычный постсоветский психоневрологичекий интернат.
А идея создания Дома попечения и абилитации возникла у Людмилы около 10 лет назад. Некоторое время спустя было зарегистрировано некоммерческое партнерство «Социальная деревня Благодатная», после чего Людмила обратилась в администрацию Новокузнецкого района с просьбой выделить участок в Кузедеево.
Администрация предложила выкупить здание бывшего кинотеатра и взять в аренду прилегающий участок земли. Организаторы проекта согласились, власти проект всячески поддержали (в том числе и финансово), дело пошло – решили строить дом, рассчитанный на 17 подопечных.
Но пока дом строился, менялись люди в администрации, менялось и отношение местных властей к проекту. В итоге землю Людмиле предоставлять отказались, а дом предложили передать в муниципальную собственность с условием, что район возьмет на себя заботу о двоих ребятах, которые собирались в нем жить.
Людмила от такого варианта отказалась. После многих препирательств власти стали собирать подписи среди жителей близлежащих домов против социальной деревни Благодатная. И тогда строительство было остановлено..

..Сейчас в Севастополе планируют строить психоневрологический интернат, и власти города обратились к организациям, работающим с такими ребятами и их семьями, помочь в работе по проектированию этого учреждения.Мы собрались вчетвером – два председателя СРОО «Особые дети» и «Дом солнца» Аида Менанова и Елена Васечкина, член Общественной палаты Севастополя Наталья Кирюхина и я. Решили не опираться на существующие нормативы, а предложить спроектировать так, как лучше нашим детям.
Составили программу, Елена сделала презентацию и представили это нашим властям. Конечно, пришлось убеждать. И в свете реформирования ПНИ они согласились на то, что комнаты должны быть на два человека, планировка – квартирного типа, что нужны лечебно-трудовые мастерские, что основные услуги должны быть не медицинские, а социальные.
Наши предложения Наталья отправила сопредседателю Координационного совета по делам детей-инвалидов при Общественной палате Елене Клочко, а та показала наш проект на совещании по реформе ПНИ у министра труда и социальной защиты РФ Максима Топилина. И наш проект решено было взять за основу Дорожной карты по ПНИ в России. Рады были не только мы, но и наши местные власти."

Елена
23.01.2017, 12:05
"100% родителей не хотят, чтобы их ребенок попал в ПНИ, когда их не станет" (http://www.kommersant.ru/doc/3164778)

Елена
06.02.2017, 00:12
Душевный фильм о деревне Светлана, 7-летней давности:

Где моя душа летает? (https://vimeo.com/6555236)

Запомнилась одна фраза волонтёра про театральные постановки, в которых участвуют жители "Светланы" - о том. что всем полезно увидеть человека другим, не таким, как привыкли, увидеть его другие возможности и ипостаси.