PDA

Просмотр полной версии : Болезнь Гиршпрунга



света
15.01.2015, 13:26
Согласно статистике, у 12% деток с хромосомными нарушениями, выявляют болезнь Гиршпрунга.

У наших близких и очень давних знакомых родилась доченька Варенька с СД. Сейчас ей 8 месяцев. Она с рождения нормально какала, а потом начались проблемы и последние несколько месяцев Варя могла покакать только с помощью свечки. Пару дней назад они обследовались в Охматдете, малышке поставили диагноз болезнь Гиршпрунга. Запланировали операцию на март.
До марта им сказали нужно набрать вес.
Оксана - мама Варюшки, очень переживает по поводу операции и послеоперационного периода. Она говорит, что читала, что детки очень долго восстанавливаются после таких операций.

Может кому делали такую операцию?

Операцию будут делать не полосную, а через задний проход.

МамаЮли
15.01.2015, 14:03
А как определили эту болезнь? Какие обследования нужно пройти? Мы тоже с рождения как Али хорошо, а потом стало хуже, раз в три-четыре дня, но сама, ничего не делаю для этого. С прикормом стало лучше, правда даю только овощи пока. Врач обследований не назначает, только дюфалак. Его тоже пока не давала.

Swetlaia
15.01.2015, 14:39
А как определили эту болезнь? Какие обследования нужно пройти?
Нам делали УЗИ, и рентген с мелом - вводили в кишечник раствор и делали снимки.Еще брали биопсию кишечника на анализ, но ее делает только один иследовательский институт тут в москве. У нас к счастью не подтвердилось.

света
15.01.2015, 16:40
А как определили эту болезнь? Какие обследования нужно пройти?
не знаю каким способом их обследовали.

МамаМишаньки
26.01.2015, 21:59
Нам делали УЗИ, и рентген с мелом - вводили в кишечник раствор и делали снимки.Еще брали биопсию кишечника на анализ, но ее делает только один иследовательский институт тут в москве. У нас к счастью не подтвердилось.
Очень актуально. У нас точно. Начались очень серьезные проблемы с этим делом.

Свет, какой институт? И где вы делали узи и рентген? Незамедлительно займусь этим вопросом.

Swetlaia
27.01.2015, 10:34
МамаМишаньки,Мы лежали в дневном стационаре в хирургии Филатовской. Там нам узи делали и рентген с маркером. Сам материал, кусочек кишечника, нам взял наш хирург и дал направление, а возил на биопсию эту пробу мой муж, говорит что помнит что где то у черта на куличках, а точно куда уже не помнит. Но в любом случае хирурги направят если надо, сами же вы пробу на биопсию без них не возмете. Направление в филатовскую нам давал педиатр, но в то время можно было записаться спокойно, как сейчас в Филатовскую попадают не знаю. Хирург у нас был Мананов Артур Хананович, замечательный дядька.

Swetlaia
27.01.2015, 10:40
Причем, когда мы легли, врачи были уверены что у нас точно Гершпрунга и готовили к операции, мыли кишечник и дали ознакомиться с условиями. Именно рентген показал что его нет.

МамаМишаньки
27.01.2015, 15:03
Причем, когда мы легли, врачи были уверены что у нас точно Гершпрунга и готовили к операции, мыли кишечник и дали ознакомиться с условиями. Именно рентген показал что его нет.
Свет, спасибо большое! Я как раз хотела завтра ехать брать направление на госпитализацию в свое 4-е х/о филатовки. Проблема в том, что я им сто раз говорила про проблемы со стулом, с рвотой. Они делали узи, делали рентген с этим барием, ничего не находили и списывали все на то, что у детей СД всегда проблемы со стулом и пищеварением. А вот про биопсию слышу впервые, не предлагали, не делали.

Свет пару вопросов еще. Ты могла бы посмотреть в выписке в каком х/отделении вы лежали? Там их три. Или хотя бы на каком этаже. Тоже понятно будет какое это х/о.

И еще, как ты им вообще обозначила проблему? Просто сказала, что запоры или как?

Swetlaia
27.01.2015, 17:16
Проблема в том, что я им сто раз говорила про проблемы со стулом, с рвотой.
У Тиши была такая же проблема, у них обнаружилась целиакия. Вы сдавали кровь на переносимость глютена?

Swetlaia
27.01.2015, 17:18
И еще, как ты им вообще обозначила проблему? Просто сказала, что запоры или как?
Нет, у нас были не запоры, у меня ребенок с рождения ни разу сам в туалет не сходил... Камни в кишечнике, живот был как на 9 месяце у беременных. И еще он весил в 6 месяцев 4 кг. Там был вопрос жизни, ничего доказывать и убеждать не пришлось.

МамаМишаньки
27.01.2015, 17:52
Нет, у нас были не запоры, у меня ребенок с рождения ни разу сам в туалет не сходил... Камни в кишечнике, живот был как на 9 месяце у беременных. И еще он весил в 6 месяцев 4 кг. Там был вопрос жизни, ничего доказывать и убеждать не пришлось.
Понятно. Мой в туалет сам ходил. Но с переменным успехом. А вот живт и сейчас на 9 мес. Я из-за этого очень мучаюсь с одеждой. Рост 104, а на живот налазит то, что на рост 128.

У Тиши была такая же проблема, у них обнаружилась целиакия. Вы сдавали кровь на переносимость глютена?
Нет, не в запорах дело. Не в глютене дело. У нас так. Не с того ни с сего сразу начинаются сильные боли в животе. Это никак не связано с пищей. Потом присоединятся рвота. И все это на фоне запора. У нас же 12-ти перстная прооперирована. Думаю да, там как то все это связано.

Swetlaia
27.01.2015, 17:59
Нет, не в запорах дело. Не в глютене дело. У нас так. Не с того ни с сего сразу начинаются сильные боли в животе. Это никак не связано с пищей. Потом присоединятся рвота. И все это на фоне запора. У нас же 12-ти перстная прооперирована. Думаю да, там как то все это связано.
У них была рвота и боли. Оказалось непереносит глютен. МНе недавно врачи сказали, что еще и гармональный фон может из за этого быть плохим. Так что на многое влияет. В любом случае, если есть проблемы с кишечником, рвотой и болями, сдать не лишне.
Это же как если бы ребенок каждый день немного яда принимал, от этого все в разнос может пойти.

МамаМишаньки
27.01.2015, 18:31
У них была рвота и боли. Оказалось непереносит глютен. МНе недавно врачи сказали, что еще и гармональный фон может из за этого быть плохим. Так что на многое влияет. В любом случае, если есть проблемы с кишечником, рвотой и болями, сдать не лишне.
Это же как если бы ребенок каждый день немного яда принимал, от этого все в разнос может пойти.
Понятно, спасибо! Сдадим. А где в Москве делают такие анализы не помнишь?

Swetlaia
27.01.2015, 19:42
Понятно, спасибо! Сдадим. А где в Москве делают такие анализы не помнишь?
В инвитро, в СМД есть. И в других наверно тоже.

МамаЮли
27.01.2015, 20:31
Swetlaia, а что значит сам не ходил? Клизма? А как вы определяете, что пора клизму делать? У нас Юлька какакет раз в 2,3, даже 4 дня. Но ее это не особо беспокоит, живот мягкий. Но вот последний раз поставила клизму( она покакала, но очень круто, пока какала плакала, потом тоже беспокойная была, я решила клизму поставить, она ещё покакала и успокоилась, видимо животик беспокоил. Вот опять не какает третий день, я думаю может не доводить до боли и поставить? Ноона сейчас спокойная, живот мягкий. Пока начала дюфалак давать.

Swetlaia
27.01.2015, 20:52
МамаЮли,это значит сам не ходил. Первые два месяца в роддоме каждый день медсестра помогала очистить кишечник ему трубочкой-катетером, вводила тудасюда, пока не покакает. Дома я ему маленькой грушей клизмочки ставила каждый день, ну и весь бабушкин набор, мыльце, трубочка. Пока не допомогались до камней в кишечнике. В 6 месяцев наконец попали к адекватному педиатру, который решил что с этим надо что то срочно делать, не сваливая на синдром.

Swetlaia
27.01.2015, 20:57
Пока начала дюфалак давать
Нам дюфалак не помог, он увеличивает каловые массы, то есть по русски гавна становится больше, а проблема у наших в том, что у них не только мышцы рук и ног слабые, но и мышцы кишечника тоже, то есть у них не хватает сил у мышц кишечника вытолкать кал. И у нас после дюфалака раздуло живот еще больше...
Надо давать больше воды, чтобы массы были менее плотные и их было легче вытолкнуть.

МамаМишаньки
27.01.2015, 23:04
Swetlaia, и нам не помогает совершенно. Вообще ноль. Кстати мне он и во время беременности не помогал.

МамаЮли
28.01.2015, 06:02
Swetlaia, спасибо. Я вот опять не поняла, т.е. не надо дожидаться, что ей это будет доставлять дискомфорт, а делать клизмы, если за день она не покакала ? Я что-то этих клизм боюсь так, где-то слышала, что кишечник может "разлениться". Что ж мне теперь с дюфалаком-то делать, не давать что ли... А воду я даю, но она ж ее не пьёт, плюет.

Swetlaia
28.01.2015, 09:39
МамаЮли,Мы с года пользуемся микроклизмами "микролакс", я ставлю на третий день, если он сам не покакал, они размегчают,вызывают позывы к дефекации, не вызывают привыкания и всего 5мл объемом, недостаточный чтобы вымыть флору. После хирургии нам говорили клизмы делать каждый день, чтобы стул был регулярным, а не ждать пока там камни опять образуются. Но тогда микролакса не было, его как раз весь наш первый год жизни регистрировали в россии.

И подпишите пожалуста петицию в теме петиций, там как раз про лекарства незарегистрированые, все можем попасть в такую ситуацию.
http://mama.sochost.ru/showthread.php?391-%D0%9F%D0%B5%D1%82%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%B8&p=60892&viewfull=1#post60892

МамаЮли
28.01.2015, 20:55
Swetlaia, спасибо) про микролакс слышала, может куплю их на экстренный случай. Кстати покакала сегодня сама без боли и нормальной консистенции) вотрадость для мамки)

Петицию подписала. Если бы ещё только был( а то эти наши горе-законодатели(

НиКошка
04.02.2015, 02:24
МамаЮли, микролакс сила. Как экстренное средство)
Поля, продукты не забывайте пробовать разные, если у вас не доказано что проблема в другом.
Мы постоянно экспериментируем, предлагаем то одно то другое. Что то помогает, потом почему то перестает, но помогает новое. Сейчас вот тыквенный сок на очередной круг идет. Помогает отлично. Перед этим чернослив жевали как конфеты. Но поднадоел детям. Временно убрали. Бананы слегка недозрелые хорошо идут.

Елена
04.02.2015, 07:27
Ника, а как вы делаете тыквенный сок? Из варёной свёклы с водой или как?

НиКошка
04.02.2015, 12:08
Ника, а как вы делаете тыквенный сок? Из варёной свёклы с водой или как?

Крутой рецепт)) Алхимики отдыхают :mocking_mini:

К моему сожалению, сок мы покупаем, хотя своя тыква пропадает. В сети полно рецептов. Сводятся к сварить и разбавить. У меня и соковарка даже есть. Но результат не нравится. Не нашла пока нужный рецепт(
Покупаем сады придонья тыква-яблоко кажется. Фруто няня тыква.
От сады придонья эффект качественный и быстрый))))))
Честно сказать, не уверена что домашний сок будет принципиально лучше качеством. Но рецепт ищу)

Кстати, тыкву горожанам всегда готовы подарить в порядке гуманитарной помощи из села)))))

Swetlaia
04.02.2015, 13:36
Про тыквенный сок первый раз слышу, надо почитать. Для меня сок - это отжал свежий овощ, посолил и вот он сок :). Тыкву обожаю, и кашу с нее делаю и суп, и просто в духовке с сахаром.

МамаЮли
04.02.2015, 13:48
НиКошка, да мы едим вроде, у нас из прикорма только овощи, сейчас вот ещё творог ввела. Купила тут пюре из чернослива, но не пробовали пока. Я тоже сады придонья уважаю.

Елена
04.02.2015, 14:12
Про тыкву горожанам интересная мысль, но как технически...)

Вспомнила такую вещь - от пельменей бывают запоры, про домашние не знаю, а от покупных точно, даже детских. Раз уж речь зашла о слабительном.

НиКошка
04.02.2015, 14:24
Елена, технически прогон машины за 300км))) Зато продукт чистый и натуральный)))
Можем весной даже специально для желающих посадить пару грядок тыкв и кабачков для осеннего самовывоза)))

Swetlaia
04.02.2015, 14:24
Вспомнила такую вещь - от пельменей бывают запоры
Лен, от любого мучного они бывают. Чем меньше теста, тем лучше.

МамаЮли
04.02.2015, 16:18
А мы вот тыкву не едим( не люблю я ее, ну и другим не готовлю. Вообще люблю какие-то неполезные продукт(
А юльке наморозила с осени, своих, огородных. Ест)

Елена
04.02.2015, 16:18
Можем весной даже специально для желающих посадить пару грядок тыкв и кабачков для осеннего самовывоза
Чешу репу, а стоят ли кабачки прогона за 300 км)))

Елена
04.02.2015, 16:20
Чем меньше теста, тем лучше
Свет, именно пельмени, Костик у нас любит мучное, хлеб ест иногда немеряно, но как-то нет такого эффекта, как с пельменями. Может, там добавки какие-то есть.

Swetlaia
04.02.2015, 16:38
Чешу репу, а стоят ли кабачки прогона за 300 км)))
Там еще баня, и два замечательных хозяина кабачков :). Захвати нам если че

Swetlaia
04.02.2015, 16:39
Может, там добавки какие-то есть.
Естественно есть, не мясо же там внутри. Та же байда как и в колбасе, с ароматизаторами и красителями, чтобы было как мясо.

тата
04.02.2015, 16:50
Елена, нам наш гастроэнтеролог запретила пельмени есть во время диеты строго-настрого, а макароны нет в чистом виде. Сказала, что именно тесто с мясом плохо переваривается. Но у Миши не в запорах проблема, а скорее наоборот. У него ферментная недостаточность. И у нас домашние пельмени.

НиКошка
04.02.2015, 17:15
Чешу репу, а стоят ли кабачки прогона за 300 км)))
Ну чисто экономически нет конечно)))))))))))
Но еще тыква! Не забывай про тыкву!:rofl_mini:

Елена
04.02.2015, 18:19
тата, Тань, значит, я не ошибалась в подозрениях насчёт пельменей. Жаль, домашние как-то некогда было делать, может, буду всё же делать понемногу.

Ника, ну если ещё тыква - это аргумент)))

НиКошка
04.02.2015, 18:43
Елена, Немного офф, но уж простите))) Лена, мы купили лапшерезку, примитивный агрегат, но с ним домашнее тесто на лапшу стало вкуснее и красивее в разы. Ну очень рекомендую присмотреться. Раскатывать вроде и сами умеем хорошо, но как то с ней это веселее и быстрее)
Наши девчонки макароны обожают. Делаем домашнюю лапшу куриную, на мясном бульоне, или с фаршем. На пельмени или сочни раскатать тесто тоже кайф.

Елена
04.02.2015, 20:53
НиКошка, Ника, это ты про вилку с колёсиками? Или что-то другое? У меня есть, но ею ничего не раскатаешь, порезать лапшу можно.

МамаМишаньки
04.02.2015, 21:57
Бананы слегка недозрелые хорошо идут.
Бананы нам велели категорически исключить, любые. Сделали обследование в Филатовке. Не до конца, не стали нам делать биопсию. Дали курс лечения и диеты. Сказали, если не поможет, тогда будут делать биопсию на Гиршпрунга.

МамаМишаньки
04.02.2015, 21:59
Наши девчонки макароны обожают.
Макароны и хлебобулочные тоже велели категорически убрать из рациона. Если вы любите картошку, то ее тоже.

МамаМишаньки
04.02.2015, 22:07
Если кому интересны рекомендации врачей 3-го и 4-го х/о Филатовской б-цы:
http://s011.radikal.ru/i315/1502/ff/82e6bda6b621.jpg (http://www.radikal.ru)

НиКошка
04.02.2015, 22:11
Елена, Нет, это агрегат с валиками. Лапшерезка. Если интересно загугли в уютерре, стоит чуть больше 2000 рублей. Туда меж валиков кусочек теста кладешь, крутишь ручку и достаешь пласт. Несколько раз повторяешь до нужной толщины. Потом можно порезать тоже валиком режущим.

тата
04.02.2015, 22:53
А вот нам только бананы из фруктов разрешили. Никаких тебе яблок(((Но, в нашем случае, это и хорошо - Миша очень любит бананы и совсем не ест яблоки. Запретили белый хлеб и всю сдобу. Макароны можно, но из твердых сортов. А мы других и не едим ;)
Это у нас. Поэтому всё индивидуально и надо конкретно о себе с врачом говорить.

Swetlaia
04.02.2015, 22:59
Нам на последнем приеме иммунолог сказала не есть курицу ни в коем случае "она сильный аллерген и вообще плохо переваривается, а у вас вон живот какой " У меня такое ощущение, что каждый в меру своих каких то тараканов запрещает то одно, то другое. Есть анализы, которые показывают что вредно, а что нет. Так можно и наоборот хуже сделать. Я решила смотреть на ребенка, есл что то ему вызывает дискомфорт - убираю с рациона.

МамаМишаньки
04.02.2015, 23:16
тата, Swetlaia, видимо да. Но я как то привыкла доверять Филатовке, их мнение для меня решающее. Но я и правда заметила, Мишка на картошку в последнее время налегает. Макарон тоже много. Может это дало такую реакцию.
Я тоже покупаю из твердых сортов но это не спасает.
Курица аллерген? Это же самое диетическое мясо из всех всю жизнь считалось. Имею ввиду не по калориям а именно в плане переваривания.
Тань бананы крахмал. Макароны тоже крахмал. Странно почему разрешили именно бананы и запретили яблоки. Яблоки же клетчатка, первое что необходимо для пищеварения.

тата
04.02.2015, 23:43
МамаМишаньки, Юль, у нас ферментов не хватало. Может быть в этом дело.

Елена
05.02.2015, 08:19
Куры сейчас напичканные гормонами. Слышали разговор двух тётенек-диабетиков, они заметили реакцию после кур, убрали из меню, едят редко.

Swetlaia
05.02.2015, 10:02
Куры сейчас напичканные гормонами. Слышали разговор двух тётенек-диабетиков, они заметили реакцию после кур, убрали из меню, едят редко.
Нет, там было сказано не в этом ключе. А именно как сильнейший аллерген. Если бы я не прошла курсы для мам аллергиков, где нам подробно по всем продуктам разьясняли, какой сколько и как, то может и поверила бы. А так сильнейший и самый частый аллерген это пшеница и молоко, но об этом почему то мало информируют. Может учебники в медвузах старые и там еще не внесены исследования, типа информации о СД.

света
06.02.2015, 00:36
а как вы делаете тыквенный сок?
детям даю тыквенный сок. Просто разрезала сырую тыкву, всунула в соковыжималку, выдавила сок, добавила в него растительного масла и пьют с огромным удовольствием за 30 минут до еды.

Елена
06.02.2015, 08:40
Света, спасибо! Попробую так сделать.