PDA

Просмотр полной версии : Как это было - роддом, диагноз...



МамаЮли
20.11.2014, 13:14
Мне никто не предлагал отказаться, вот совсем , даже намека не было. Даже как-то говорили, что может и не подтвердится у вас синдром, что такие случаи были у них. Я верила, но на след. день после выписки пришел результат кариотипа. Относились в роддоме нормально, как к обычному ребенку, а ко мне сочувственно, как будто не знали, что сказать, как поддержать...
У меня все родные дочку очень любят, но она же лялька еще... Хорошо, что созрели на ребенка. Рада за вас. У меня есть старшая дочка, через недельку пять лет будет. Я в большей степени для нее хотела родить сестренку, представляла, как они будут дружить, секретничать. Это, наверное, моя самая большая боль, что именно эти мечты не сбудутся... Первые дни больше всех было жалко не себя. а именно старшую дочку, и отказаться из-за старшей хотела прежде всего(

ЛИРА
20.11.2014, 13:38
МамаЮли,Да конечно с рождением любого ребенка связаны мечты какие-то. У меня например Вовчик тоже всю жизнь перевернул, как минимум долгими обсуждениями решили, что останемся жить в Москве, а не уедем ко мне домой в Питер. Потом все мои планы на учебу как-то рухнули, просто апатия такая была, что нет слов. Но ничего ушла от того что любила, теперь делаю детский массаж, опять же благодаря Вове закончила курсы, а с медобразованием я могу не только работать на дому, но и идти в любую клинику. Вот жду когда младшего отдам в сад и пойду в детское отделение массажистом, мне местечко пока там есть и я очень надеюсь что и останется, очень хочется именно туда, там много отказничков, которым хочется помогать пусть даже таким способом.Да и вообще всё меняется и из-за чего я плакала тогда сейчас я понимаю, что это ерунда всё. Есть ребенок, его можно и нужно развивать побольше чем обычных. По поводу вашей дочери старшей тоже ничего не могу сказать. Недавно статью читала про спортсменку по моему какую-то. Так вот она сказала, что благодаря сестре инвалиду я добилась таких успехов в жизни, интересная очень статья, так что как бог решил и как будет лучше никто не знает. Пока Вове 4 года и он всё абсолютно понимает, мы встречаемся со знакомыми и там девочка например 7-ми лет после выпитого сока ставит кружку в раковину или оставляет там где попила, а Вова включает воду и моет, а как он любит книги, часами может сидеть с книжками, спать без папиной сказки на ночь не ляжет, младший с книжками меньше играет, ему нравятся странички и яркие картинки, а Вова в 10 месяцев постоянно с книгами сидел, чего-то агукал про каждую страничку, очень любит и по сей день музыкальные книги, а чудо-ручка это вообще любимая игрушка. Так что мы предполагаем, а бог располагает. Неизвестно что и как, но то что вы не отказались от своего ребенка это уж точно говорит о том что вы сильный человек, и слёзы пройдут и будет только счастье впереди.

Swetlaia
20.11.2014, 13:53
У меня старшего от мелкого пинками не оторвешь, чтобы уроки пошел делать, хотя разница в 9 лет. И подержать ему его надо было и коляску покатить, сейчас у них забава, катает его на себе нсятся как кони. Что такого плохого принес малыш, что ради старшего надо выкидывать маленького. Вот если откинуть эти ожидания мамы, слезы, страхи. Что такого страшного происходит, из за чего ревем.

Елена
20.11.2014, 14:07
Девочки, так хорошо сказали, особенно Ира, мне очень понравилось! Ире вообще надо эти тексты объединить и статью сделать или какой-то текст специальный где-то оставить на видном месте)

Полина, приветствую! (Мы тут не только о детях калякаем, на разные темы))

МамаЮли
20.11.2014, 14:31
Сложно это все... как откинуть ожидания, страхи? А у вас старший знает о диагнозе младшего? как вы ему сообщили? что он на эту тему думает?

Не разобралась пока с форумом до конца, хотела процитировать пост Светлая

МамаЮли
20.11.2014, 14:32
Девочки, так хорошо сказали, особенно Ира, мне очень понравилось! Ире вообще надо эти тексты объединить и статью сделать или какой-то текст специальный где-то оставить на видном месте)

Полина, приветствую! (Мы тут не только о детях калякаем, на разные темы))

Да, от постов Ирины светом каким-то веет) Я прямо урыдалась опять, читая) Вообще пореветь люблю грешным делом)))

Swetlaia
20.11.2014, 14:39
Сложно это все... как откинуть ожидания, страхи? А у вас старший знает о диагнозе младшего? как вы ему сообщили? что он на эту тему думает
Да, знает. Мы сразу расказали, на что он мне сказал тогда - "зачем ты мне все это говоришь а?" :biggrin_mini2:
Недавно спрашивала, расказывает ли он про брата другим, сказал что его друзья знают о диагнозе Олежки. Он вообще на публике старается всем показать, что любит брата, постоянно его за руку хватает, водит. Короче считает что он у нас клевый и гордится.

Elenka
20.11.2014, 15:32
Полина, привет! Когда родился Гришка, старшей было 9 лет. Сейчас вспоминаю те месяцы, жалко ее очень. Она не понимала, почему мама грустная, все время плачет. Почему братик родился, а радости ни у кого нет. Подслушивала наши разговоры, слушала как-то урывками, ей казалось, что мы хотим от него отказаться.
А плакала я много! И больше всего плакала из-за того, что было жалко дочку. Узнают в школе, начнут говорить, смеяться, узнают друзья. Думала как она жить будет, он же всегда должен быть с ней, а это обуза.
А Вы знаете, и в школе узнали, и во дворе узнали, и все хорошо. Никто никогда ей ничего не сказал. Я Вам больше скажу, она его любит безумно, он за ней как хвостик, летом и на каникулах всегда гуляет с ней и ее друзьями. Она его совершенно не стесняется, выкладывает фотографии, где она с ним в контакте и других соц. сетях
Мы ей рассказали про Гришку, когда ему 6 месяцев исполнилось. И она особо не поняла. А Ваша в пять лет точно не поймет. И я думаю, что уже через полгода они и будут и играть вместе, а потом и секретничать.
А сейчас я вообще не думаю, как и что будет. Никто не знает, как жизнь повернется, кто кому еще помогать будет.

Elenka
20.11.2014, 15:37
У Вас Полин, эти мысли уйдут. Конечно, должно пройти время. Надо переключиться сейчас на другое, например на развитие. Почитайте, например, про Домана. Я вот теперь жалею, что забросила и не стала заниматься.

Swetlaia
20.11.2014, 15:41
Сейчас вспоминаю те месяцы, жалко ее очень. Она не понимала, почему мама грустная, все время плачет. Почему братик родился, а радости ни у кого нет.
А я два месяца в больнице провела. До сих пор благодарна мужу, что он заказал торт, стол и они с старшим сыном отпраздновали день рождения Олежки, Валек до сих пор вспоминает какой вкусный торт был. А я в больнице и родители с думами о синдроме и здоровье не отметили этот праздник.

ЛИРА
20.11.2014, 16:53
Сложно это все... как откинуть ожидания, страхи? А у вас старший знает о диагнозе младшего? как вы ему сообщили? что он на эту тему думает? Вот честно могу сказать всегда так же уйма мыслей в голове и депрессии случаются. Но мой муж всегда говорит, успокойся и решай проблемы по их поступлению. У вас пока еще малышка совсем доча, зачем рассказывать о её диагнозе, время придет и всё расскажете. Зачем сейчас себя терзать. Опять же что на сегодня вас в ребенке беспокоит??????? Знаю ответ....НИЧЕГО, кроме здоровья!!!!!Мне кажется когда они маленькие, то проблемы только в маминой голове. А доча ест и спит, и главное чувствует, что её любят. Занимайтесь с ней через игрушки, игры, книжки. Вам самой интересно будет. Я вообще сумасшедшая мамаша на этот счет, если Вова день не позанимался, то у меня начинается паника, что мы что-то упустили и муж всегда смеется надо мной из-за этого. Я чего только не придумываю с занятиями, именно что Вове будет интересно по моему мнению. И вы так же увидите, что нужно вашей девочке. Она такой же ребенок как и все, что-то будет любить, что-то нет. Вон у меня Вован рисовать не любит, Я его заставляю, а сама терпеть не могу рисовать, для меня в школе самый ужасный предмет был изо, брат мне рисовал картинку, я её обводила, да так что еле 4-ку ставили, а у него всегда по рисованию 5+ было, ну вот крюки руки такие были, да и есть, я и сейчас рисую хуже всех наверно. Ну вообщем когда у вас придет спокойствие в самой себе, то всё будет отлично. Но могу сказать за себя, что я это почувствовала когда Вовану было года два. А до этого периода я так понимаю я просто на каком-то автопилоте была что ли.:unknw_mini: Единственное, что я знала и знаю что я обожаю своих детей. До Вовы не знала что я такая, но на сегодня могу сказать я за детей порву. Всё придет, время всё ставит на свои места. Главное что не упускайте занятий с ребенком, это хорошо делать от нуля. Как мне невролог наша говорила, что до трех лет заниматься по максимуму, объясняла что много навыков закладывается именно до трех лет. Но нам пятый и мы всё так же занимаемся, да сейчас и намного больше чем раньше.

Slava71
20.11.2014, 17:10
У Вас Полин, эти мысли уйдут. Конечно, должно пройти время. Надо переключиться сейчас на другое, например на развитие. Почитайте, например, про Домана. Я вот теперь жалею, что забросила и не стала заниматься.
В возрасте Гриши еще совсем не поздно заниматься по Доману). Вот Вовчик Наташин тоже недавно начал заниматься).

МамаЮли
20.11.2014, 19:55
Спасибо всем за ответы, решила пока своей ничего не говорить... У меня еще две племяшки есть 16 и 11 лет, мы с ними очень близки, но им тоже ничего не говорила пока, хотя старшая думаю догадывается о чем-то, совсем уже взрослая, должная была понять, что реакция на младенца у всех была как минимум странная.

У нас не было выписки, я из роддома просто бегом бежала( ни фото, ничего подобного( Потом муж настоял, чтобы мы все-таки оставили ребенка, позвал родных праздновать, у меня это все как во сне, я просидела весь праздник, а когда все ушли случилась истерика со мной... Дочка старшая ничего не понимала, что с мамой, все время меня обнимала, целовала, даже мужу как-то говорила, чтобы он маму не обижал... А через некоторое время начались у нее поведенческие проблемы, мой в общем-то воспитанный ребенок превратился просто в неуправляемую фурию, это меня немного отрезвило, я стала сдерживаться при ней, вроде наладилось поведение. Видимо для нее это мое состояние тоже было травмой.

Заниматься я стараюсь, но вот сейчас стала очень много старшей времени уделять, занимаюсь с ней, как будто все мои материнские амбиции теперь только в ней могут воплотиться, сама себя на мысли уже ловлю, что перегибаю(( С Юлей тоже занимаюсь, но вот как-то системы нет у меня( кусок оттуда, кусок оттуда. Кое-что и по Доману делаю, вытаюсь сенсорику развивать, вестибулярный аппарат. Но иногда теряюсь в оценке. Как-то системы нет что ли( у вас всю темку о Домане перечитала. Может есть какой-нибудь ресурс, где все по полочкам разложено?

Slava71, вы не прекращайте писать, очень много информации нужно у вас, ну и личный опыт. На первую Юлину пенсию решила карточки умницы купить)))


Swetlaia, вы как-то на мысе ссылку на Домана давали, что-то я найти не могу((( мне тогда понравилось как там изложено все.

Slava71
20.11.2014, 21:24
МамаЮли, ресурс есть вот здесь www.villy-vinky.ru , чтобы читать нужна регистрация

МамаЮли
20.11.2014, 21:28
Slava71, да, несколько раз заходила на этот сайт, до регистрации руки никак не дойдут. Там общаться обязательно? Или достаточно регистрации? Такой законспирированный мне показался этот сайт. Спасибо за наводку.

Slava71
21.11.2014, 01:31
МамаЮли, общаться необязательно). Очень много инфы по сути метода.

Slava71
21.11.2014, 01:34
Девочки с сайта и сами редко пишут, все время уходит на ребенка. Дети там очень тяжелые, наш СД мне показался цветочками по сравнению с их диагнозами, и тем не менее девочки борются за своих детей, творят чудеса.

МамаЮли
21.11.2014, 10:46
Девочки с сайта и сами редко пишут, все время уходит на ребенка. Дети там очень тяжелые, наш СД мне показался цветочками по сравнению с их диагнозами, и тем не менее девочки борются за своих детей, творят чудеса.
Может именно это и останавливает от регистрации. Я вообще как страус, голову в песок - никого не вижу, ничего не слышу. Я раньше передачи про больных детей вообще не смотрела, всегда переключала. И когда мне сказали в роддоме про СД, я вообще не представляла, что это такое, просто знала, что это что-то ооочеень страшное. До этого никогда не видела ни детей, ни людей с СД.

НиКошка
21.11.2014, 10:59
МамаЮли, ничего это не меняет... Я волонтером не вылезала из приютов и больниц, видела всех постоянно. А диагноз оказался снежной глыбой на голову. Тот же шок и непонимание что к чему, что вообще это означает...
Может мне было еще и хуже. Мне вспоминались сильно запущенные детишки отказнички. При том все диагнозы смешались в памяти, и рисовались самые страшные картинки, самые тяжелые дети с бессмысленными взглядами, обвисшими чертами лица, головой на бок. Или два парнишки лет по 15-20 в приюте, ростом мне ниже плеча, добродушные, веселые, но без речи совершенно, они только мычали и улыбались. Развитие года на два три(
Мальчик которого приставленная за отдельные деньги родителями няня, ловила за что ухватит, а он размахивал всеми конечностями, мычал, вскрикивал и рвался бежать в любую сторону; памперс и слюнявчик насквозь мокрый лет в 13...
Это теперь я понимаю, что там были разные диагнозы и вовсе не обязательно сд, а тогда в шоке и ужасе я думала что так и будет...

Slava71
21.11.2014, 11:41
Может именно это и останавливает от регистрации. Я вообще как страус, голову в песок - никого не вижу, ничего не слышу. Я раньше передачи про больных детей вообще не смотрела, всегда переключала. И когда мне сказали в роддоме про СД, я вообще не представляла, что это такое, просто знала, что это что-то ооочеень страшное. До этого никогда не видела ни детей, ни людей с СД.
ну не все так безнадежно- можно по мотреть видео, детки все ухоженные, активные, мамы все упертые, все занимаются по Доману, соблюдают диету. Результаты потрясающие.

Slava71
21.11.2014, 11:58
Ну и есть на этом форуме раздел по СД

МамаЮли
21.11.2014, 13:17
Зарегистрировалась, но не могу войти, какую-то ошибку выдает.

МамаЮли
21.11.2014, 13:17
НиКошка, к такому нельзя быть готовым(

Gallina
21.11.2014, 13:25
к такому нельзя быть готовым(
Да, конечно, но все по-разному адаптируются к новым условиям: кто-то быстрее, кто-то дольше. Мне кажется, это свойство психики, этот механизм. Здоровой психики.
Поля, всё уже случилось. Как бы не было больно, но к этим условиям надо, наконец, приспособиться. Напишите, как растёт Юляшка, что уже умеет?

Slava71
21.11.2014, 13:58
Зарегистрировалась, но не могу войти, какую-то ошибку выдает.
Нужно правильно ввести имя Домана на англ

МамаЮли
21.11.2014, 15:07
Gallina, спасибо, это правда, что каждому свое время. Я просто читаю девочек тоже с малышами, смотрю инстаграмм, там много мамочек. И вот они пишут, что пришло принятие, любовь и т.п. Деток не стесняются, диагноза тоже, продолжают жить в новых условиях. А что со мной-то не так? у них ведь тоже малявки совсем. Не хочу плакаться опять, мне кажется я уже на всех форумах нанылась) утомила всех уже. Но ко мне это принятие тяжко приходит(

МамаЮли
21.11.2014, 15:09
Нужно правильно ввести имя Домана на англ да, ввела правильно, куки почистить нужно было. Зашла, читаю)

Slava71
21.11.2014, 15:18
МамаЮли, все придет современем... Что такое принятие? Смирение? Или принятие как вызов? У меня скорее второе. Я не могу просто принять и наблюдать. Я буду действовать, бороться ... Как то так...)

МамаЮли
21.11.2014, 15:23
Slava71, для меня скорее первое (смирение), я вообще не очень борец по жизни( Вообще первая мысль была - я не смогу, я не герой. А такие люди как вы меня восхищают, но не всмысле, что вы героическая мама особого ребенка, а именно отношением к жизни в принципе независимо от диагноза ребенка))

МамаЮли
21.11.2014, 15:25
Gallina, а Юля у нас молодец в общем-то. Она много умеет, да в общем-то пока умеет все, что положено по возрасту. Но у нас с рождения мышечный тонус в норме - поэтому в физическом плане она сильная девочка.

МамаЮли
21.11.2014, 15:27
Slava71, начала форум читать, там всего так много, глаза разбежались, опять какая-то неуверенность в себе, что не получится у меня, но постараюсь разобраться.

Slava71
21.11.2014, 15:30
Slava71, начала форум читать, там всего так много, глаза разбежались, опять какая-то неуверенность в себе, что не получится у меня, но постараюсь разобраться.

Все получится! Это не так сложно, как кажется! Если надо, я помогу, подскажу! Сначала надо книги Домана почитать , все переварить и начинать). А пока сделать трек и начать ползать).

МамаЮли
21.11.2014, 15:34
у нас трека нет, но много времени на полу проводим, вокруг своей оси давно крутится, ползает назад. встает на четвереньки, руками отталкивается и так ползет. Это не считается ползаньем?

Slava71
21.11.2014, 15:36
Нужно добиваться перекрестного ползания - только такое эффективно для развития межполушарных связей.

Gallina
21.11.2014, 16:47
там много мамочек. И вот они пишут, что пришло принятие, любовь и т.п.
И ты пиши!))))
Полина, я согласна со Славой - всё не так страшно и сложно, как кажется со стороны, нужно только начать. Но если ты не борец, как и я, например, и мотивации не хватает, и требуемые усилия превосходят твои психические возможности,- просто сядь рядом с Юлькой, почитай ей книжку, поговори с ней, или походи с ней по комнате, покружись под музыку. Привлеки к игре старшенькую, повозИтесь втроём. Да мало ли приятного можно поделать вместе! Вот увидишь - Юля будет развиваться, в тепле и любви она как цветочек начнёт раскрываться! Надо только почаще быть вместе. Я знаю, что говорю.))))

МамаЮли
21.11.2014, 17:01
Gallina, тоже этот анекдот на ум приходил))) спасибо за ЛС)

ЛИРА
21.11.2014, 17:05
МамаЮли, Полин у меня Вова сначала пошел, а потом только пополз, до шаганий мы рассекали по квартире, как солдат в окопе, на пузе.

Swetlaia
21.11.2014, 17:11
Что такое принятие? Смирение? Или принятие как вызов?
Мне кажется и первое и второе - оба случая непринятия. Принятие ИМХО, это данность и живешь без оглядывания каждый день на диагноз. В первом случае этакое страдание вселенское, которое отравляет жизнь себе и окружающим. Второй вариант - ежик, который всем и каждому хочет доказать что он не хуже, тут скорее сжигание себя.

Деток не стесняются, диагноза тоже, продолжают жить в новых условиях.
Вот это ближе.

Swetlaia
21.11.2014, 17:25
Мое личное ИМХО, чем дольше держать в секрете от окружающих диагноз, тем больше напряжение в семье. Чем быстрее, как писала Юля, развернуть коляску лицом к окружающим, тем быстрее поймешь, что вокруг, оказывается, не враждебное пространство и вокруг оказывается полно замечательных людей, тем радостнее и приятнее станет жизнь с ребенком, и дигноз станет не важен. А пока в положении скрытности, как на войне, кажется - что вот узнают секрет и будут гнобить. Окружающие относятся так, как ты сам относишься к проблеме.
Я непосвященным просто говорю, да у нас синдром, но мы занимаемся и у нас замечательные прогнозы, идем в ногу с сверстниками. И все, люди к нам тянутся, общаются и радуются нашим успехам. А то, что у нас куча проблем, что не может то или это, вот это как раз не обязательно афишировать, это уже наши личные проблемы, которые не надо знать никому кроме близких. Я же не расказываю каждому встречному, что у меня старший по ночам лунатит и не пытаюсь вызвать сочуствие, почему с Олежкой должно быть по другому.

Gallina
21.11.2014, 17:26
у меня Вова сначала пошел, а потом только пополз
И у нас так! Коля, когда сидеть научился, стал на попе ползать, сидя.))) А перекрёстно стал ползать, когда уже ходил хорошо. Но зато это у него так классно получается!))

Gallina
21.11.2014, 17:27
Мое личное ИМХО, чем дольше держать в секрете от окружающих диагноз, тем больше напряжение в семье. Чем быстрее, как писала Юля, развернуть коляску лицом к окружающим, тем быстрее поймешь, что вокруг, оказывается, не враждебное пространство и вокруг оказывается полно замечательных людей, тем радостнее и приятнее станет жизнь с ребенком, и дигноз станет не важен. А пока в положении скрытности, как на войне, кажется - что вот узнают секрет и будут гнобить. Окружающие относятся так, как ты сам относишься к проблеме.
Тысяча плюсов!!!

ЛИРА
21.11.2014, 17:32
Вот могу рассказать, что мне как-то довелось пообщаться с психологом. Так вот как раз я плакала что у Вовы СД, ему наверно полгода было. Ну так вот, она мне сказала что абсолютно правильная у меня реакция, есть стадии принятия и я проходила все эти стадии. Самое страшное она мне говорила это те родители, которые говорят что ну и что что у ребенка синдром, ну так случилось и всё тут. Вот это она говорила неправильно, это очень сильная внутренняя депрессия. И говорит обычно у таких родителей потом идет на всё что ребенок не может и не делает " ну у ребенка синдром Дауна". Она говорила, когда вы опустите руки вы себе будете говорить только одно, не делает из-за того что у нас диагноз. Это самое страшное. Так что можно и плакать, и переживать, но с этим же биться за развитие ребенка. У меня вообще были моменты злости на себя, почему я не могу ребенку объяснить что например это ложка, это вилка. И билась за всё это! У нас Вовчик слава богу был здоров, но у нас была очень сильная гипотония, кто нас видел от нуля знает как у нас болтался язык тряпочкой ниже подбородка, как у него не было практически сосательного рефлекса и он кушал 30 грамм в течении часа под папины песни в ухо. А я злилась и говорила я добью чтобы он начал есть, добью чтобы пальчики стали хоть что-то делать, массаж раз в три месяца, каждый день несколько раз в день массаж пальчиков и до сих пор делаю. Так что я 24 часа в сутки бьюсь за его развитие, думаю о его развитии и буду биться. Я хочу дать ему максимум того что смогу, чтобы потом мне не было стыдно, что я своей депрессией, ленью или еще чем недодала ему. Вот так наверно могу сказать молодым мамочкам.....плачьте, переживайте это нормально, но при этом занимайтесь и развивайте ребенка. Хоть чем, но пусть он участвует в вашей жизни. Мы с Вованом от нуля во всех гипермаркетах ездили, я уж не помню в каком возрасте впервые в ресторанчик с ним ходили. Так что только вперед и всё будет отлично!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

НиКошка
21.11.2014, 17:33
у нас трека нет, но много времени на полу проводим, вокруг своей оси давно крутится, ползает назад. встает на четвереньки, руками отталкивается и так ползет. Это не считается ползаньем?
Юлечка, да это же мега круто!!! В шесть месяцев, я ничего не путаю?!!!:lamp:

Swetlaia
21.11.2014, 17:37
У нас Вовчик слава богу был здоров, но у нас была очень сильная гипотония, кто нас видел от нуля знает как у нас болтался язык тряпочкой ниже подбородка, как у него не было практически сосательного рефлекса и он кушал 30 грамм в течении часа под папины песни в ухо. А я злилась и говорила я добью чтобы он начал есть, добью чтобы пальчики стали хоть что-то делать, массаж раз в три месяца, каждый день несколько раз в день массаж пальчиков и до сих пор делаю. Так что я 24 часа в сутки бьюсь за его развитие, думаю о его развитии и буду биться. Я хочу дать ему максимум того что смогу, чтобы потом мне не было стыдно, что я своей депрессией, ленью или еще чем недодала ему.
Это ключевое. А у нас наоборот, куча болячек. И каждый раз, когда мы лежим в больнице, а порой мне кажеться что мы там живем, у нас случается откат. И в первый год именно это было причиной многих моих слез и депресий. Что массаж не делаем, как же так, он отстанет. Лежит под капельницей ни на что не реагирует, как же так мы отстанем в развитии. Пока не дошло, что не надо этой марафонской гонки, она не нужна ни мне ни ребенку. Развивать - да, заниматься - да, но не в погоне за чем то.

ЛИРА
21.11.2014, 17:42
Это ключевое. А у нас наоборот, куча болячек. И каждый раз, когда мы лежим в больнице, а порой мне кажеться что мы там живем, у нас случается откат. И в первый год именно это было причиной многих моих слез и депресий. Что массаж не делаем, как же так, он отстанет. Лежит под капельницей ни на что не реагирует, как же так мы отстанем в развитии. Пока не дошло, что не надо этой марафонской гонки, она не нужна ни мне ни ребенку. Развивать - да, заниматься - да, но не в погоне за чем то. Свет это ключевое, но не поэтому. Мне врач в роддоме сказала с такой гипотонией не факт того что он пойдет и дай бог ложку держать будет. И есть неизвестно как будет, ну разовьется сосательный рефлекс но как жевать с такой гипотонией всех мышц тела. Так что тут знаешь что лучше а что хуже.....всё плохо если ребенок не здоров. Да слава богу проблем в организме нет и не никаких диагнозов на сегодня, но тогда мы не знали что будет, и будет ли он жить скажем так не растением, потому что вот эта в рач в первый день как раз когда говорила про отказ сказала, что я не могу вам сказать что он не будет растением. Этим она в принципе и пугала 2 дня и не показывала мне его.

НиКошка
21.11.2014, 17:43
Gallina, спасибо, это правда, что каждому свое время. Я просто читаю девочек тоже с малышами, смотрю инстаграмм, там много мамочек. И вот они пишут, что пришло принятие, любовь и т.п. Деток не стесняются, диагноза тоже, продолжают жить в новых условиях. А что со мной-то не так? у них ведь тоже малявки совсем. Не хочу плакаться опять, мне кажется я уже на всех форумах нанылась) утомила всех уже. Но ко мне это принятие тяжко приходит(
Моей мышуньке четвертый год, а принятия нет. Не полезу в дебри объяснять что я имею в виду, сама толком не знаю. Знаю что с диагнозом не смирилась. А живу весело, и диагноз не вижу, вижу славную девчонку, умняшку и красотульку, самую любимую и нужную.

Swetlaia
21.11.2014, 17:44
ЛИРА,У нас была гипотония, мы до сих пор из за нее в туалет не ходим, но когда еще куча другого, кажется что это не так и страшно :biggrin_mini2:, все в сравнении. Мне вообще кажется что мы достаточно здоровы, многие еще и операции перенесли, а нам повезло. Если бы еще не эти откаты постоянные после болячек, я бы наверно была вообще счастлива.
Но я все это писала с другой целью. При любом состоянии надо принимать ребенка, не важно какой диагноз.

НиКошка
21.11.2014, 17:48
Ой, девочки, читаю вас про прогнозы врачей и свою историю вспоминаю. Моего ребенка обследовать в роддоме не стали. Как отдали в родовой, так и не трогали. Раз только подходила главная, глянула поджав губы с метров трех(!!!), и брезгливо сквозь зубы сказала: "анализы не делают, а потом рожают вот ЭТО".

У нас гипотонус был сильный, тело как тряпочка. Но удивительно, к груди присосалась и так и висела)) Наверное это была единственная мышца рабочая))))))) И начали мы ее тренировать.... И первый год полностью посвятили этому))))))

ЛИРА
21.11.2014, 17:49
Моей мышуньке четвертый год, а принятия нет. Не полезу в дебри объяснять что я имею в виду, сама толком не знаю. Знаю что с диагнозом не смирилась. А живу весело, и диагноз не вижу, вижу славную девчонку, умняшку и красотульку, самую любимую и нужную. Я полностью тебя понимаю. Я могу сказать так же, я не приняла диагноз. Я приняла ситуацию, что у ребенок СД есть и он никуда не денется и поэтому живем счастливо, да бывают депрессии, да бывают слезы. Но мы счастливы, у нас прекрасная семья, и прекрасные дети.

Swetlaia
21.11.2014, 17:56
Мне врач в роддоме сказала с такой гипотонией не факт того что он пойдет и дай бог ложку держать будет. И есть неизвестно как будет, ну разовьется сосательный рефлекс но как жевать с такой гипотонией всех мышц тела.
Ир, тебе было сложнее, первый ребенок и сама еще ребенок. А я уже битая, я врачам сразу не верю, все что они там несут делю на 4 уже давно. Побольше бы им жевать порой, чем говорить.

ЛИРА
21.11.2014, 17:57
У нас гипотонус был сильный, тело как тряпочка. Но удивительно, к груди присосалась и так и висела)) Наверное это была единственная мышца рабочая)))))))Это очень здорово, значит работали мышцы языка, рта лица. А это уже очень не мало для наших детей.

Swetlaia
21.11.2014, 18:01
И первый год полностью посвятили этому))))))
:biggrin_mini2:

Slava71
21.11.2014, 18:03
Моей мышуньке четвертый год, а принятия нет. Не полезу в дебри объяснять что я имею в виду, сама толком не знаю. Знаю что с диагнозом не смирилась. А живу весело, и диагноз не вижу, вижу славную девчонку, умняшку и красотульку, самую любимую и нужную.
Моей седьмой год. Я вижу перед собой озорную умную прехорошенькая девчушку! Которая отлично говорит, читает, считает, бегает, прыгает, плавает, катается на велике и роликах, учит английский, которая порой выдает такие перлы что ухохатываемся все, которая ходит в обычный сад и продвинутую развивалку, у нее куча друзей - зачем я буду думать о синдроме? ИМХО))

Swetlaia
21.11.2014, 18:07
Девочки, это класно, когда можно не замечать диагноз. Но и тем, у кого он как говорится на лицо, можно жить полноценной жизнью и не страдать.

Елена
21.11.2014, 18:16
Мое личное ИМХО, чем дольше держать в секрете от окружающих диагноз, тем больше напряжение в семье. Чем быстрее, как писала Юля, развернуть коляску лицом к окружающим, тем быстрее поймешь, что вокруг, оказывается, не враждебное пространство и вокруг оказывается полно замечательных людей, тем радостнее и приятнее станет жизнь с ребенком, и дигноз станет не важен. А пока в положении скрытности, как на войне, кажется - что вот узнают секрет и будут гнобить. Окружающие относятся так, как ты сам относишься к проблеме.
Иногда окружающие относятся так, как работают у них в голове их стереотипы. Моя родственница, узнавшая о диагнозе Нади, сказала, что меня Бог наказал за то, что я не общалась с ними так, как эта родственница считает нужным. Т.е не приходила в гости, когда могла бы, по её представлению. А мои личные проблемы и возможности никого не волнуют.
Я никому не афиширую диагноз, пока прямо не спросят. Не считаю нужным внезапно нарываться вот на такие перлы. Конечно, я родственнице сказала, что обо всём этом думаю. На тему "как тебе не стыдно".

Опять мне очень понравились высказывания Иры, сильно. Плюс.

Gallina
21.11.2014, 18:16
Swetlaia,
Slava71,
Девочки, у каждой из нас свой опыт, свои условия, возможности, свои цели и способы их достижения. В этой теме мы просто должны рассказать новичкам о том, что с любыми исходными данными можно научиться жить и быть счастливыми. Не ссорьтесь!

Елена
21.11.2014, 18:19
брезгливо сквозь зубы сказала: "анализы не делают, а потом рожают вот ЭТО".
Ника, а что ты ей ответила?? Я понимаю, что ты была в шоке. Но пресекать такое непрофессиональное хамство, мне кажется, нужно на корню.

Swetlaia
21.11.2014, 18:23
Я никому не афиширую диагноз, пока прямо не спросят. Не считаю нужным внезапно нарываться вот на такие перлы. Конечно, я родственнице сказала, что обо всём этом думаю. На тему "как тебе не стыдно".
Зато на одного человека, который знает человека с СД стало больше, а значит он уже не будет такого ребенка воспринимать как какой то ужас и надо скорее от него избавится, а скажет - вот у моей родственницы тоже такой же и они хорошо живут. И больше шанс, что очередной малыш будет не брошен. Ну это опять мое мнение.

Gallina
21.11.2014, 18:26
Зато на одного человека, который знает человека с СД стало больше, а значит он уже не будет такого ребенка воспринимать как какой то ужас и надо скорее от него избавится
А ещё есть возможность отодвинуть такого человека из своей жизни, а так бы жила и не знала, что у тебя такие родственники. Или, если ценен тебе человек чем-то, можно попробовать смягчить его сердце...)))

Swetlaia
21.11.2014, 18:28
А ещё есть возможность отодвинуть такого человека из своей жизни, а так бы жила и не знала, что у тебя такие родственники. Или, если ценен тебе человек чем-то, можно попробовать смягчить его сердце...)))
Или разрушить его стереотипы, мир сам по себе не измениться и не станет комфортным нашим детям.

Елена
21.11.2014, 18:29
вот у моей родственницы тоже такой же и они хорошо живут.
Свет, мы же знаем примеры, когда про людей с ребёнком с СД придумывают небылицы. Из злости, от зависти, от буйной фантазии со знаком минус. Вот, например, дефектолог Хакамады. Зачем делает домыслы, что Маша не доедает в семье? Что подумают те, кто не в теме? Скажут, что семья мучается и ребёнка мучают. (а медицинские показания, например, никого не волнуют).
Видела несколько раз письма сестёр или подруг семей с детьми в СД. С одной "подругой" крупно поругалась на форуме КП. Сказала, что избави меня Бог от таких друзей как она. Придумают, что было и чего не было. Вилкой она кошку тыкала, девочка с СД и пр. Оттого, якобы, что вообще ничего не понимает. Зачем делать выводы обо всех детях с СД, даже если так про конкретную девочку? И зачем нести подробности из жизни "друга" в массы?

Елена
21.11.2014, 18:31
А ещё есть возможность отодвинуть такого человека из своей жизни, а так бы жила и не знала, что у тебя такие родственники. Или, если ценен тебе человек чем-то, можно попробовать смягчить его сердце.
Галь, человек неплохой, но с такими своими представлениями, что поделать. могу общаться на другие темы.
Смягчить сердце не намерена. Человек должен захотеть сам узнать больше, потянуться общаться, навязываться не буду. Другу безразличны диагнозы, если он настоящий друг. В том смысле, что его доброе отношение неизменно.

Swetlaia
21.11.2014, 18:34
Свет, мы же знаем примеры, когда про людей с ребёнком с СД придумывают небылицы.
Лена, а другие верят, потому что не видят лично и не знают что это такое СД. И чем больше людей узнает, тем меньше вероятность, что их введут в заблуждение такие дефектологи. Потому что у них будут другие примеры, которые расходятся с бредом и небылицами. Но для этого не надо прятаться. В америке инвалиды добились своих прав, когда они буквально приползли на ступени белого дома. А скрывались бы по домам, так бы до сих пор и сидели там. Согласись, что сейчас намного больше детей стали оставлять, когда та же Бледанс стала везде расказывать о своем ребенке.

Gallina
21.11.2014, 18:36
Другу безразличны диагнозы, если он настоящий друг. В том смысле, что его доброе отношение неизменно.
Безусловно, но мне было бы не по себе, если бы была такая недоговорённость. Я люблю ясность в отношениях, простоту.

Елена
21.11.2014, 18:38
Ну, не знаю. Я лучше чего-то добьюсь для ребёнка, чем буду его показывать и про него рассказывать. Устрою в сад, в кружок, съезжу на отдых. Про ребёнка лучше узнают те, кто с ним вместе растёт, имхо... Те дети, которые проводят рядом час или целый день, как в саду. Вот их не обманешь диким бредом дефектологов.

Gallina
21.11.2014, 18:39
Я лучше чего-то добьюсь про ребёнка
А я не умею добиваться...))) Я буду показывать!)))

Swetlaia
21.11.2014, 18:40
Но я то говорила не скрывать не для того, чтобы просветить кого то. А для собственного душевного спокойствия. Чтобы не боятся куда то пойти, что кто то увидит и покажет пальцем. У меня был период первый месяц, когда я не говорила друзьям, стереотипы, тоже почему то боялась сказать. И когда они узнали, это было реально облегчение, что не надо менять и замыкаться, что я все еще в кругу друзей, а не в обороне.

Елена
21.11.2014, 18:42
если бы была такая недоговорённость. Я люблю ясность в отношениях, простоту.
А я не затрагиваю тему, когда меня не спрашивают. Никому не бухаю - у моего ребёнка СД. Я вообще человек скрытный с детства, когда моей доверчивостью и приватной информацией пользовались во вред мне, я уже научена горьким опытом.

Елена
21.11.2014, 18:46
Swetlaia, Свет, ты в чём-то права, конечно. Вот мой муж ездил к другу, а Надю не взял, взял Костика. Мне обидно, почему не Надю. Стесняется? Но давить на него я не могу и не хочу. Он должен сам дозреть до того, чтобы не стесняться ребёнка. Натиском этого не добиться.

Slava71
21.11.2014, 18:46
Ну, не знаю. Я лучше чего-то добьюсь для ребёнка, чем буду его показывать и про него рассказывать. Устрою в сад, в кружок, съезжу на отдых. Про ребёнка лучше узнают те, кто с ним вместе растёт, имхо... Те дети, которые проводят рядом час или целый день, как в саду. Вот их не обманешь диким бредом дефектологов.
Лена, целиком и полностью с тобой согласна! Я с младенчества Сашу включаю в общество, везде со мной , и кино и театр, и цирк и музей, и куча развивашек - мне намного легче так показать сто ребенок с СД это просто ребенок и он достоин получить все то что получают обычные дети. И что ребенок с СД может посещать обычный сад, обычную школу, и что реб с СД может быть развит даже лучше чем обычные дети. Вот как то так).

Gallina
21.11.2014, 18:48
При этом, девочки, извините, но я знаю, что многие пугаются оставлять таких детей в семье именно потому, что думают, что на них будет уходить всё время, все средства, все силы. Что иначе из них ничего не вырастет, овощи. Вкалывать с утра до ночи на одного ребёнка с СД далеко не все готовы. А всё может быть иначе! Можно просто жить с обычными заботами, как с обычными детьми!

ЛИРА
21.11.2014, 18:51
Можно просто жить с обычными заботами, как с обычными детьми!Ну у меня мнение на этот счет другое. Я выше писала. Без сил и стараний боюсь у меня бы Вова был бы практически не развит, не уверена даже что он бы шагал. не говоря уже об остальном.

Елена
21.11.2014, 18:52
на них будет уходить всё время, все средства, все силы. Что иначе из них ничего не вырастет, овощи.
Можете закидать меня помидорами, но я тоже так думаю))
Когда живёшь с обычными заботами, - меня угнетала бы мысль, что всё могло бы быть иначе, если бы сделала больше. Потому что готового у нас в РФ ничего нет! Нет школ, радостно готовых принять наших детей, нет садов, за которые не надо бороться. Даже в Москве.

Slava71
21.11.2014, 18:53
Gallina,Галя, это просто страшно непосвященным - Доман это с утра до вечера и тд. Все как с обычным, только методика адаптирована под наши особенности. В данный момент у нас обычный сад как в всех детей, и пара развивашек, опять же как у всех обычных детей. У всех моих знакомых, у кого дошколята - такая же круговерть: сад-танцы-воскреска-ушу-музыкалка. Все куда то детей водят , находят для этого время и силы. Так что ничего особого я для своей не делаю. Вот логопед только. Но логопед сейчас большинству обычных детей нужен ).

Swetlaia
21.11.2014, 19:00
А всё может быть иначе! Можно просто жить с обычными заботами, как с обычными детьми!
Вот когда этот момент дойдет до тех, кто не готов заниматься с утра до вечера, тогда сирот станет гораздо меньше. Заниматься или нет, каждый сам решает для себя. Но делать это единственно возможным вариантом, значит увеличивать количество тех, кто бросит детей, потому что не хотят, не готовы, не могут (да потому что например одиночка и надо работать).

Gallina
21.11.2014, 19:04
Gallina,Галя, это просто страшно непосвященным - Доман это с утра до вечера и тд. Все как с обычным, только методика адаптирована под наши особенности. В данный момент у нас обычный сад как в всех детей, и пара развивашек, опять же как у всех обычных детей. У всех моих знакомых, у кого дошколята - такая же круговерть: сад-танцы-воскреска-ушу-музыкалка. Все куда то детей водят , находят для этого время и силы. Так что ничего особого я для своей не делаю. Вот логопед только. Но логопед сейчас большинству обычных детей нужен ).
Вот тут я зависла немного....... Знаю точно, что это не так, но ответить так, чтоб прям по полочкам не могу.))))))))))
Единственное, могу сказать только то, что это твой личный опыт, пройдённый и выстраданный, и ты просто не можешь и не хочешь признать, что он далеко не всем подходит. И для тех, кому он по каким-то причинам не подходит, это будет поводом к отказу от ребёнка. Читала такое.

Swetlaia
21.11.2014, 19:06
Вот тут я зависла немного....... Знаю точно, что это не так, но ответить так, чтоб прям по полочкам не могу.))))))))))
Единственное, могу сказать только то, что это твой личный опыт, пройдённый и выстраданный, и ты просто не можешь и не хочешь признать, что он далеко не всем подходит. И для тех, кому он по каким-то причинам не подходит, это будет поводом к отказу от ребёнка. Читала такое.
Галя очень точно написала то, что я все время говорю, но у тебя это более дипломатично получилось, у меня так не получается. Плюсую.

МамаЮли
21.11.2014, 19:10
Юлечка, да это же мега круто!!! В шесть месяцев, я ничего не путаю?!!!:lamp: да, шесть месяцев, я уже писала, что у нас нет гипотонуса, поэтому физически она крепкая девочка... в роддоме все удивлялись этому, и говорили, что скорее всего просто похожа...
Я когда первую дочку родила, неонатолог, который вела ее, зашла к нам в палату и сказала мне - у вас самый больной ребенок в палате и стала перечислять диагнозы. Надо сказать, что они в общем-то и не подтвердились потом, ну или в легкой форме были, что до года все диагнозы сняли. Но она сказала, что побегать мне придется с ребенком. Вторую в том же роддоме рожала. Вела палату другой неонатолог. Но та пришла проверять слух у детей. У моей одно ухо не дало четкого ответа. На что она сказала - ну одно слышать будет и то хорошо, вам и так придется с ней побегать, и так сочувственно на меня посмотрела...

Елена
21.11.2014, 19:12
И для тех, кому он по каким-то причинам не подходит, это будет поводом к отказу от ребёнка.
Галя, оправдание подлости всегда можно найти, было бы желание. Я про тех, кто отказался от ребёнка и жалеет самоё себя.
Есть варианты, когда мама не занимается, ребёнок у телевизора целый день, а она за компом. А второй ребёнок, постарше, растёт у бабушки. Этот подрос - тоже к бабушке, а сама на работу. Что из них вырастет? Да ничего, пугало для новоиспечённых мамаш. Ходит в обносках, насилует бабушку.
Всё будет хорошо для детей, когда они а) в благополучных семьях, б) когда ими хоть как-то заниимаются или по-человечески относятся, т.е. дети имеют право на медпомощь, на образование и на человеческую жизнь. Когда не мамы обеспечивают всё бувально, но есть, извините, гарантии и от общества и от государства. Не только декларации, что всё это быть должно.

Swetlaia
21.11.2014, 19:12
У моей одно ухо не дало четкого ответа. На что она сказала - ну одно слышать будет и то хорошо, вам и так придется с ней побегать, и так сочувственно на меня посмотрела...
Полина, а вы после этого ушки проверяли? Просто нам тоже в роддоме поствили, что оба не слышат. И до 4 месяцев было написано что глухой. А потом оказалось что очень даже слышит:), причем обеими ухами.

Slava71
21.11.2014, 19:13
Gallina,Галя, я оптимист, наверно поэтому мне с ребенком легко).

Елена
21.11.2014, 19:14
У моей одно ухо не дало четкого ответа. На что она сказала - ну одно слышать будет и то хорошо, вам и так придется с ней побегать, и так сочувственно на меня посмотрела...
Полина, извини, но эти вердикты лоров - фигня. У наших детей узкие слуховые проходы, у Нади до сих пор аппараты в поликлиниках слух не находят))) Нужно более серьёзное специальное обследование. А в домашних условиях достаточно пошуршать бумажкой за спиной у ребёнка))

МамаЮли
21.11.2014, 19:14
Согласись, что сейчас намного больше детей стали оставлять, когда та же Бледанс стала везде расказывать о своем ребенке. вот мне в роддоме и сказали - вы же не собираетесь отказываться, вон даже у звезд такие дети рождаются))))

НиКошка
21.11.2014, 19:15
да, шесть месяцев, я уже писала, что у нас нет гипотонуса, поэтому физически она крепкая девочка... в роддоме все удивлялись этому, и говорили, что скорее всего просто похожа...
Я когда первую дочку родила, неонатолог, который вела ее, зашла к нам в палату и сказала мне - у вас самый больной ребенок в палате и стала перечислять диагнозы. Надо сказать, что они в общем-то и не подтвердились потом, ну или в легкой форме были, что до года все диагнозы сняли. Но она сказала, что побегать мне придется с ребенком. Вторую в том же роддоме рожала. Вела палату другой неонатолог. Но та пришла проверять слух у детей. У моей одно ухо не дало четкого ответа. На что она сказала - ну одно слышать будет и то хорошо, вам и так придется с ней побегать, и так сочувственно на меня посмотрела...
Поля, это ж не единственная недалекая тетя, которая тебе в жизни попалась, верно?))) Ну их, светочей ума, такта и милосердия)))))) Тем более им в их потемках и так хреново ;-)

Тонус хороший это очень, очень много! Малыши и отстают то потому что тонус не дает развиваться. Очень за вас рада, пусть и в остальном везет!

Slava71
21.11.2014, 19:16
У нас в субботу две развивашки , сначала англ , потом бассейн. В промежутке Саша успевает прокатиться на пони и мы забегаем в кафе поесть мороженого), ритуал у нас такой. Нам это нравится , и я и ребенок получаем удовольствие от этого). Я не говорю за всех, лично мне такой активный образ жизни нужен).

МамаЮли
21.11.2014, 19:17
При этом, девочки, извините, но я знаю, что многие пугаются оставлять таких детей в семье именно потому, что думают, что на них будет уходить всё время, все средства, все силы. Что иначе из них ничего не вырастет, овощи. Вкалывать с утра до ночи на одного ребёнка с СД далеко не все готовы.я именно так думала...

Swetlaia
21.11.2014, 19:17
Есть варианты, когда мама не занимается, ребёнок у телевизора целый день, а она за компом. А второй ребёнок, постарше, растёт у бабушки. Этот подрос - тоже к бабушке, а сама на работу. Что из них вырастет? Да ничего, пугало для новоиспечённых мамаш. Ходит в обносках, насилует бабушку.
В таком варианте, не зависимо от диагноза может быть такой итог. Любой ребенок, не зависимо от диагноза есть то, что в него вложили родители. И ни у кого почему то не возникает мысли что и обычного ребенка такой маме не надо воспитывать, а если с диагнозом то это норма, для меня это звучит дико, я честно до рождения Олежи даже не могла представить, что не алкоголики отказываются от своих детей. И уже третий год это меня до сих пор приводит в шок, как так то.

МамаЮли
21.11.2014, 19:20
Полина, а вы после этого ушки проверяли? Просто нам тоже в роддоме поствили, что оба не слышат. И до 4 месяцев было написано что глухой. А потом оказалось что очень даже слышит:), причем обеими ухами. да, делали компьютерную диагностику, все ок оказалось)

Slava71
21.11.2014, 19:21
МамаЮли,у Саши тоже с тонусом было все хорошо и тоже говорили что просто фенотип такой. Увы, даже не мозаика, как оказалось. На данный момент меня это вообще не волнует.

Елена
21.11.2014, 19:21
И ни у кого почему то не возникает мысли что и обычного ребенка такой маме не надо воспитывать, а если с диагнозом то это норма, для меня это звучит дико,
Зато он в семье!! Скажет такая мамаша... А что она дала ребёнку? наверное, играет немного, кормит, присутствует рядом. Да, она психологически не справляется, наверное, пусть так. Но тогда ребёнку вдвойне нужна помощь общества! Сад хотя бы.

НиКошка
21.11.2014, 19:21
Ника, а что ты ей ответила?? Я понимаю, что ты была в шоке. Но пресекать такое непрофессиональное хамство, мне кажется, нужно на корню.
Ничего я не ответила((( я была по ту сторону. И на внешние раздражители не реагировала.

МамаЮли
21.11.2014, 19:23
Полина, извини, но эти вердикты лоров - фигня. У наших детей узкие слуховые проходы, у Нади до сих пор аппараты в поликлиниках слух не находят))) Нужно более серьёзное специальное обследование. А в домашних условиях достаточно пошуршать бумажкой за спиной у ребёнка)) вот я первое время и шуршала, и гремела, понимала, что слышит, но вот обеими ли ухами... но вроде слух норма поставили.

Елена
21.11.2014, 19:25
слух норма поставили
Это хорошо, но всё равно каждый год нужно проверять. Как и щитовидку, например, на гормоны сдавать, даже если всё нормально.

Swetlaia
21.11.2014, 19:26
Но тогда ребёнку вдвойне нужна помощь общества! Сад хотя бы.
Да! А чтобы это все было, должен быть запрос, а не 20% мечущихся мамаш, когда остальные 80% детей прозябают в палатах.

Swetlaia
21.11.2014, 19:28
Ничего я не ответила((( я была по ту сторону. И на внешние раздражители не реагировала.
:biggrin_mini2: о это моя тема, я так мозг вынесу всеми анализами, которые мы делали, что больше никогда не возникнет вопрос ляпнуть такое

МамаЮли
21.11.2014, 19:28
Slava71, ну вот что совсем не волнует? вы уж простите, но и правда с трудом верится( а у вас есть еще детки? у нас со старшей тоже график плотный. Мне как-то легче стало, когда в очередной разговор с мужем, он мне сказал, что я не должна свою жизнь положить на развитие, что если это будет не обычный ссад, то будет спец садик, спецшкола и т.д.

Елена
21.11.2014, 19:28
должен быть запрос
Гложет меня сомнение, что не совсем мы создаём запрос. Но и власти сами делают революцию сверху, когда подписывают какие-то Конвенции и обязаны обеспечивать правами нуждающихся. Чтобы соответствовать облику современного государства, где не Домострой в плохом смысле, а страна-член двадцатки или семёрки со всеми вытекающими...

МамаЮли
21.11.2014, 19:30
Это хорошо, но всё равно каждый год нужно проверять. Как и щитовидку, например, на гормоны сдавать, даже если всё нормально. через 6 месяцев сказали показаться.

Swetlaia
21.11.2014, 19:31
Гложет меня сомнение, что не совсем мы создаём запрос. Но и власти сами делают революцию сверху, когда подписывают какие-то Конвенции и обязаны обеспечивать правами нуждающихся. Чтобы соответствовать облику современного государства, где не Домострой в плохом смысле, а страна-член двадцатки или семёрки со всеми вытекающими...
И то и это должно быть. Ну вот созадала власть условия, пригласила в группы, а мы год даже 6 человек собрать не можем. Чтобы унас был на 6х дефектолог, логопед и т.п. Все прячутся, скрывают, не хотят никуда выходить и показываться. Ну или реально нас нет 6х в районе. (надо бы в другие разделы, чето мы зафлудили=))

Slava71
21.11.2014, 19:31
Slava71, ну вот что совсем не волнует? вы уж простите, но и правда с трудом верится( а у вас есть еще детки? у нас со старшей тоже график плотный. Мне как-то легче стало, когда в очередной разговор с мужем, он мне сказал, что я не должна свою жизнь положить на развитие, что если это будет не обычный ссад, то будет спец садик, спецшкола и т.д.
У меня еще две старшие- обе живут в Питере, одна уже закончила универ , работает. Вторая учится на втором курсе, немного подрабатывает. Вполне самостоятельные девчонки). Поэтому я могу без оглядки заниматься с Сашей. Мне это правда в радость). Она самая маленькая, самая любимая)

НиКошка
21.11.2014, 19:32
:biggrin_mini2: о это моя тема, я так мозг вынесу всеми анализами, которые мы делали, что больше никогда не возникнет вопрос ляпнуть такое
Ооо, сейчас бы я ей :punish:

Slava71
21.11.2014, 19:47
МамаЮли,а не верится что? Что диагноз не волнует? Это правда. Конечно это не с потолка упало - первые три года были очень напряженными. Как потопаешь, то и полопаешь - я по этой поговорке жила. Да и сейчас так же. Единственное что я уже вижу плоды своего труда, меня это не может не радовать). В след году Саша идет в школу, как минимум это будет обычная общеобразовательная школа, а вообще я планирую более продвинутую школу. Для этого мы сейчас два раза в неделю ходим на подготовку в эту школу. И это нормально - все мои знакомые, чьи дети идут в первый класс на след год, все они ходят на подготовку к школе.

НиКошка
21.11.2014, 19:56
А меня диагноз волнует. Я уже говорила, что будь у меня шанс исполнить одно желание, я бы ни секунды не думала - здоровье дочке.

Gallina
21.11.2014, 19:56
Зато он в семье!! Скажет такая мамаша... А что она дала ребёнку? наверное, играет немного, кормит, присутствует рядом. Да, она психологически не справляется, наверное, пусть так. Но тогда ребёнку вдвойне нужна помощь общества! Сад хотя бы.
Я, наверно, такая мамаша... Я не трачу на Колю времени больше, чем тратила и трачу на остальных своих детей. Играю, кормлю, вожу на занятия, читаю, рисую, обнимаю... Всё, как с обычным ребёнком. Коля точно не овощ. Развивается медленнее, чем большинство детей на форуме, но развивается. Многое схватывает сам, без моих усилий, что вообще-то неожиданно, ведь считается, что сами наши дети ничему не учатся.
Оправдание подлости всегда найдётся, да... Но в такой стрессовой ситуации не все способны на правильное решение, и простая поддержка может изменить всё, нельзя сразу ставить клеймо. Люди вон и через 5 лет одумываются. А когда ребёнок дома, мама быстро адаптируется, и в подавляющем большинстве случаев, я уверена, принимает решение заниматься с ним - кто-то до умопомрачения, кто-то потихоньку.

Swetlaia
21.11.2014, 20:02
ведь считается, что сами наши дети ничему не учатся.
Да уж :biggrin_mini2:, раскажите это Олеже, который меня с ума сводит холодильником. Я уже не знаю куда спрятать от него сыр там. Находит даже под тарелками. Зато как приятно согласись, когда сам удивляет, неожиданно.

Елена
21.11.2014, 20:18
НиКошка,
Swetlaia,
Ухохоталась над Олежкиным сыром и смайликом Ники с подзатыльником))

Елена
21.11.2014, 20:21
Я, наверно, такая мамаша
Галя, ты чего-то не то совсем на себя проецируешь. Кто водит Колю в РЦ и театральную студию? У кого дома целый детский сад? Кто кучу игр покупает на сайтах? И ещё советует, какие лучше? А?)) Высоко сижу, далеко гляжу..)
Ты себя на равняй с теми, кто на ребёнка вообще забил и никуда не водит, сдаёт бабушкам на воспитание или в интернат определяет на 5-дневку, когда может, подчёркиваю, уделить ребёнку больше внимания.

Swetlaia
21.11.2014, 20:22
Ухохоталась над Олежкиным сыром
А мне уже не смешно, я жду скорее переезда, там навешу на холодильник замок.:)

Елена
21.11.2014, 20:22
простая поддержка может изменить всё
Психологическая или государственная, общественная? Или то и другое?

Елена
21.11.2014, 20:26
Ну вот созадала власть условия, пригласила в группы, а мы год даже 6 человек собрать не можем
Вот и в Бутово нам так про школу скажут. Мамочки возят детей на Нагорную и в Беляево, по полтора часа в один конец, а у нас школы нет!! Потом выдыхаются и на надомное обучение. В интернате и в том перестали брать на обучение домашних детей с этим разукрупнением и передачей образовательных учреждений соцзащите. Интернатовских детей возят в обычные школы, там партизанскими тропами ведут к учителям. На диагностику или куда-то ещё, не помню, мне рассказывали, кто в этой теме. подзабыла.

МамаЮли
21.11.2014, 20:38
МамаЮли,а не верится что? Что диагноз не волнует? да, диагноз конечно. Меня-то он ой как волнует. Мечтала сходить на концерт Саши Васильева, и тут мечта сбылась, дык я весь концерт с СД думала :fool_mini: Хотя концерт супер был...
Здорово будет, если у вас все получится) и три дочки - это супер)

ЛИРА
21.11.2014, 22:14
А мне уже не смешно, я жду скорее переезда, там навешу на холодильник замок. у нас с года холодильник на замке и до сих пор:)

Gallina
21.11.2014, 22:25
Кто водит Колю в РЦ и театральную студию? У кого дома целый детский сад? Кто кучу игр покупает на сайтах? И ещё советует, какие лучше? А?)) Высоко сижу, далеко гляжу..)
Лен, насмешила))) Ну, конечно, я этого не отрицаю, но это не больше, чем я делала бы для обычного ребёнка. Хватаю то, что само в руки плывёт, а заниматься с утра до вечера и сходить с ума, не упустила ли я что-нибудь,- это не моё. Для кого-то это двигатель прогресса, для меня... начало конца... моего)))))) Я и игры-то, может, покупаю, чтобы дети учились друг с другом играть, а не донимали меня бесконечными "мамамамамамамамамамамамам"))))))) Это приятно до определённого предела.)))

на ребёнка вообще забил и никуда не водит, сдаёт бабушкам на воспитание или в интернат определяет на 5-дневку, когда может, подчёркиваю, уделить ребёнку больше внимания.
Я таких и не знаю, но допускаю, что такие есть. Может быть, среди них есть и такие, которым сказали, что без круглосуточной пахоты ребёнок будет овощем - вот у них руки и опустились.))) (шутка) Есть мамы (по слухам))), которые и с обычными детьми так поступают

НиКошка
21.11.2014, 22:28
да, диагноз конечно. Меня-то он ой как волнует. Мечтала сходить на концерт Саши Васильева, и тут мечта сбылась, дык я весь концерт с СД думала :fool_mini: Хотя концерт супер был...

Ненене, так навязчиво думать перестанешь, обещаю!) Это станет фоном, тем что знаешь и оно всегда с тобой. И возможно болью быть не перестанет. А может и перестанет. У меня - нет. Но так думать об этом перестанешь.

НиКошка
21.11.2014, 22:31
НиКошка,
Swetlaia,
Ухохоталась над Олежкиным сыром и смайликом Ники с подзатыльником))
:ca1:

Свет, ты вот ржешь, а мы и впрямь первый год только и делали что тренировали те мышцы)))) Мышь висела на маминой груди как на присоске))))

Gallina
21.11.2014, 23:13
Психологическая или государственная, общественная? Или то и другое?
Дружеская.)))))

Елена
22.11.2014, 00:14
Хватаю то, что само в руки плывёт, а заниматься с утра до вечера и сходить с ума, не упустила ли я что-нибудь,- это не моё. Для кого-то это двигатель прогресса, для меня... начало конца... моего)))))) Я и игры-то, может, покупаю, чтобы дети учились друг с другом играть, а не донимали меня бесконечными "мамамамамамамамамамамамам"))))))) Это приятно до определённого предела.)))

Я таких и не знаю, но допускаю, что такие есть. Может быть, среди них есть и такие, которым сказали, что без круглосуточной пахоты ребёнок будет овощем - вот у них руки и опустились.))) (шутка) Есть мамы (по слухам))), которые и с обычными детьми так поступают

Другие не хватают даже того, что плывёт. Много ли тех, кто не отдаст детей в детсад, если есть возможность? И будет водить по другим занятиям? У тебя всё равно есть стимул шевелиться. Тебе не всё равно, кем вырастут дети, а многим всё равно, поверь мне. У нас соседей таких много было. У кого дети по тюрьмам и снаркоманились. Дети с Сд там элементарно не выжили бы, я думаю.
Дружить я не смогу с тем, кто не как у Высоцкого - стонал, но держал.

Slava71
22.11.2014, 05:42
да, диагноз конечно. Меня-то он ой как волнует. Мечтала сходить на концерт Саши Васильева, и тут мечта сбылась, дык я весь концерт с СД думала :fool_mini: Хотя концерт супер был...
Здорово будет, если у вас все получится) и три дочки - это супер)
Первый год у меня тоже эта мысль в голове сидела постоянно. Я видела людей, которые смеются и думала как же им хорошо, а я так больше не смогу... Вот один случай, стыдно признаться, но тем на менее - покупала одежку Саше, а сама думаю : зачем ей что то красивое? Она же даун, все равно не поймет.
Да и такое было к сожалению((((.
Потом как то взяла себя в руки, стала бороться за ребенка вопреки всему. Саша стала хорошо развиваться, от сверстников не отставала - это было как бальзам на душу).
Сегодня с утра слышу что Саша встала, побежала разбудила бабушку, щебечет не переставая)), потом вкусно запахло оладьями - это они с бабушкой напекли). А сейчас она достала пылесос и убирается у себя в комнате). Обычная девочка)

Slava71
22.11.2014, 07:25
Возможно, я сейчас напишу нечто крамольное. Это только мои мысли. Когда прошел первый шок от диагноза, я сразу для себя решила что я не хочу быть вечной нянькой своему ребенку. Поэтому я начала искать методы реабилитации. Много методик перечитала. Из всех методик надежду на благоприятный исход дал только Доман. Где то рядом еще были Масару Ибука и Макато Шичида. Последователи Домана. Еще много взяла у наших педагогов Никитиных. И пошла работа. Три года. Конечно, мне пришлось пересмотреть свою жизнь. На прежнюю работая вышла, но про работала только год и ушла. Работа бухгалтера не оставляет времени не только для ребенка, но и для себя. Поэтому я занялась торговлей- у меня маленький магазинчик детской развивающей продукции. Благодаря Саше я теперь в этом разбираюсь.
Следующий пункт - социализация. Я сразу для себя решила что посещать Саша будет только обычные развивашки с обычными детьми. Сад только обычный. Сразу прививала ей самостоятельность - приучала к горшку, приучала кушать самостоятельно, одеваться. В три года пошла в сад полностью подготовленной.
Сейчас у нас много развивашек, в выходные бассейн, ходим в кино, в цирк, в театр. Беру с собой в магазины - она помогает выбирать продукты и расплачиваться на кассе. Дома тоже максимум самостоятельности.
Надеюсь вырастить самостоятельного человека. Возможно она сможет жить вполне самостоятельно. Конечно я надеюсь на своих старших дочек, они ее не бросят. Но опять же я стремлюсь сделать так чтоб Саша не была им в тягость, а была как минимум помощницей.
Про свою жизнь. Она изменилась, я уже писала об этом. Но от этого не стала менее интересной. Пока Саша в саду , у меня есть личное время - я хожу в бассейн два раза в неделю и в тренажерку раз в неделю, встречаюсь с подругами, мы с Сашей и мужем путешествуем.
Так что все что я себе напридумывала плохого после рождения Саши не сбылось, все сложилось благополучно). Конечно не само собой, усилия были приложены. Но , в общем то , как и во всех семьях - это не зависит от наличия или отсутствия особого ребенка.
Опять же я пишу только про себя, и не исключаю наличия других мнений).

Gallina
22.11.2014, 08:37
Возможно, я сейчас напишу нечто крамольное.
Да что тут крамольного??? Слава, ты молодец! Пиши больше, я уверена, у тебя будет много последователей, тех, кто имеет силы, средства, но не имеет знаний, как и куда их приложить! Я пишу тут не для того, чтобы обесценить твой опыт, просто много и таких мам, которые не имеют в себе такого мощного внутреннего резерва. Они думают, что не справятся с таким режимом и нагрузками и просто уходят от проблем, иногда самым плачевным для судьбы ребёнка образом. Надо показать, что нормальная жизнь как с обычным ребёнком тоже возможна, достаточно не замыкаться в себе, не запираться дома. Ведь любая мама, ожидая ребёнка, мечтает, планирует, как она будет его развивать, в какие кружки ходить, а когда появляется особенный, начинается нытьё: я не смогу, а зачем ему это, кому нужны такие жертвы. Да и прирождённых педагогов среди нас немного. Таким мамам надо просто привыкнуть к ребёнку, и всё придёт само - и адекватное желание развивать малыша, и добиваться для него того, что маме кажется необходимым.
Так что я за более мягкий подход, без категоричности.))) Не то, что - вы это делаете неправильно, только таким образом мозг будет развиваться... и т. п. А то вот даже я с этим ползаньем смутилась...))))) Ну, то, что он у меня правильно ползать научился после того, как пошёл уже.)))) Не по себе стало от нашей неправильности.)))))

Slava71
22.11.2014, 08:43
Галя, спасибо за добрые слова!
А ползать и сейчас очень полезно). Есть история одной девочки с СД из Мексики, с которой начали заниматься по Доману в 9 лет, так вот начали именном ползания. К 18 годам девочка совершено поменялась, синдром минимализировался).

Gallina
22.11.2014, 08:51
Slava71, Представляешь, Коля сейчас ползает по-пластунски даже более технично, чем старший, который к тому же спортом занимается. Вот откуда что берётся? Жаль только, что пространства для ползания недостаточно, а так я иногда даю им задание поползать по комнатам, всем четверым.))))) То ещё зрелище!)))

НиКошка
22.11.2014, 08:56
Gallina, Что то берется и само, согласна. Иначе мы бы сейчас умели только жевать)))))))))))) Ну, что развивали, то бы и работало))))))
Мои иногда устраивают гонки на четвереньках))) Сами. И по пластунски могут.

Slava71
22.11.2014, 08:57
Slava71, Представляешь, Коля сейчас ползает по-пластунски даже более технично, чем старший, который к тому же спортом занимается. Вот откуда что берётся? Жаль только, что пространства для ползания недостаточно, а так я иногда даю им задание поползать по комнатам, всем четверым.))))) То ещё зрелище!)))
Так это же классно! Можно еще попробывать тренировки равновесия - наклеить на полбумажный скотч и пытаться идти по нему, потом постепенно наращивать высоту.
На самом деле заниматься по Доману очень даже весело).

Gallina
22.11.2014, 08:59
Можно еще попробывать тренировки равновесия
Мы на улице по бордюрам ходим.)

Slava71
22.11.2014, 09:07
Мы на улице по бордюрам ходим.)
Супер!

НиКошка
22.11.2014, 09:14
Да мы оказывается тоже по доману занимаемся! Правда мы этого не знали))))))) Мы кладем на пол досочку гладкую и ходим по ней)))) Правда мы еще через нее прыгаем перешагиваем перелезаем))) И под ней ползаем тоже)

Вовкина мама
22.11.2014, 10:35
А меня напрягают занятия, не хочу заниматься, а надо.По мне бы Вовка сам бы развивался, а я бы только радовалась:mocking_mini:. Вовчик тоже ползает по пластунски, у нас это называется, ползать , как партизан.

Елена
22.11.2014, 11:18
Меня вообще всё напрягает, кроме лежания на диване)))

Swetlaia
22.11.2014, 11:30
Меня вообще всё напрягает, кроме лежания на диване)))
:biggrin_mini2: бабушка говорила, на том свете належимся, поэтому шевелимся шевелимся

НиКошка
22.11.2014, 12:02
Ой, Света, моя бабушка тоже так говорила, но убедительных доказательств нету!!! А вдруг там еще быстрее поворачиваться придется?)))

МамаЮли
22.11.2014, 12:33
Вот один случай, стыдно признаться, но тем на менее - покупала одежку Саше, а сама думаю : зачем ей что то красивое? Она же даун, все равно не поймет. прямо мои мысли) но наряжаю. Первое время наряжала, т.к. было все куплено, а сейчас уже и самой хочется. Я ребенка не прячу, везде с ней таскаюсь, т.к. оставить мне не с кем, так что ребенок должен хорошо выглядеть)

Swetlaia
22.11.2014, 12:39
Ой, Света, моя бабушка тоже так говорила, но убедительных доказательств нету!!! А вдруг там еще быстрее поворачиваться придется?)))
Тогда тем более надо тренироваться!

МамаЮли
22.11.2014, 12:40
Когда прошел первый шок от диагноза, я сразу для себя решила что я не хочу быть вечной нянькой своему ребенку. Поэтому я начала искать методы реабилитации. да, мы с вами, конечно, совсем не похожи... я тоже думаю,ч то не хочу быть нянькой, только пути решения мы с вами разные выбрали. Я думаю, что если все будет плохо, то отдам на пятидневку... А надо бы думать и делать как вы, считаю это более правильным.



Конечно я надеюсь на своих старших дочек, они ее не бросят. Но опять же я стремлюсь сделать так чтоб Саша не была им в тягость, а была как минимум помощницей. я сразу решила, что моя старшая дочь не будет жить с младшей. Если так и не будет у нас соцквартир, то это будет интернат. Я уже их все в нашей области изучила и выбрала лучший. Сумасшествие конечно, но как только эти все мысли в моей голове оформились, я перестала рыдать, и начала возрващаться к жизни.

МамаЮли
22.11.2014, 12:41
Спасибо вам всем девочки, из всего вывод сделала, что все пережили примерно одно и то же, и что у меня есть надежда, что меня рано или поздно отпустит))

НиКошка
22.11.2014, 12:59
Спасибо вам всем девочки, из всего вывод сделала, что все пережили примерно одно и то же, и что у меня есть надежда, что меня рано или поздно отпустит))
:good_mini:

НиКошка
22.11.2014, 13:01
я сразу решила, что моя старшая дочь не будет жить с младшей. Если так и не будет у нас соцквартир, то это будет интернат. Я уже их все в нашей области изучила и выбрала лучший. Сумасшествие конечно, но как только эти все мысли в моей голове оформились, я перестала рыдать, и начала возрващаться к жизни.
никакого сумасшествия. Ты обрела почву под ногами.
У вас есть план, мистер Фикс?
У меня всегда есть план, мистер Фикс!
:cool:

НиКошка
22.11.2014, 13:03
Тогда тем более надо тренироваться!
Да я уже рембо практически!:OO:

Slava71
22.11.2014, 13:05
никакого сумасшествия. Ты обрела почву под ногами.
У вас есть план, мистер Фикс?
У меня всегда есть план, мистер Фикс!
:cool:
Ника! Супер!!!!))))))

Елена
22.11.2014, 13:23
зачем ей что то красивое? Она же даун, все равно не поймет.
дефектологи говорят, что вкус у человека формируется к году)) Или основы закладываются, интерес появляется к внешности. После года поздно)) И человек с диагнозами не исключение, ну, если правое полушарие не повреждено.
Надя очень даже обращает внимание на внешность, всегда произносит оценку, даже когда её не спрашивают - красиво-некрасиво.
На Костика в его два, почти три, фиг оденешь то, что ему не нравится, вплоть до валяния на полу и истерики. У него есть любимая куртка и любимые варежки, например. Любимый рюкзак. При этом всё должно быть удобным и практичным . Это качество, кстати, тоже не в любой одежде встречается.

Slava71
22.11.2014, 13:31
Елена, Лена , это ж просто мысли такие дурацкие, от полного непонимание сути синдрома. Ведь в мыслях видишь нечто мычащее, обездвиженное и тд и тп. На самом деле это ребенок, просто ребенок, который растет, развивается, хорошеет на глазах).
На мысе мне в ту пору очень нравились посты Татьяны, мамы Апполинарии), как она ее одевала, вкус прививала, Полина такая красотка на фото! Для меня это тоже стало стимулом. Мне стало доставлять удовольствие одеть Сашу красиво, модно, заплести как нибудь эдак).
А про планы на будущее я вот как думаю- жить одним днем и радоваться! Ведь как говорится- хочешь насмешить Бога, расскажи ему о своих планах.))) как то так...

Елена
22.11.2014, 13:41
Слава, да это понятно, зачем жить, если всё равно помрём))
Татьяна да, молодец, театр моды много дал Аполлинарии, двигаться научилась. В жизни Аполлинария статная девочка, королевишна, мальвина такая)Прямо гордость появляется даже за детей с СД, когда её видишь.

МамаЮли
22.11.2014, 13:45
никакого сумасшествия. Ты обрела почву под ногами.
У вас есть план, мистер Фикс?
У меня всегда есть план, мистер Фикс! да, да, именно план! я так и говорила, у меня нет плана, как жить дальше, я еще по принципу живу "готовься к худшему, надейся на лучшее!, я как приготовилось, как нарисовала себе картинку нашей жизни лет через 10-15( чуть с катушек не съехала, практически приняла для себя решение об отказе, но тут муж встал в позу, сказал, что не простит себя, если не попробует, вот если уж не получится, то тогда ...

Swetlaia
22.11.2014, 13:53
На Костика в его два, почти три, фиг оденешь то, что ему не нравится, вплоть до валяния на полу и истерики.
ТТТ, пока нет истерик, но тоже уже началось. У нас появились майки, которые не нравятся. И если одену, вытаскивает из рукава руки. Рукавички почему то невзлюбил мохнатые. Теперь придется другие на зиму брать, ппц. Я уж молчу про наш выбор еды.
И мультики, пока не может сказать что надо, но зато нене появилось, и вот листаешь из всего набора мульт, который он хочет, а он как барин на каждый нене :biggrin_mini2:

Slava71
22.11.2014, 14:00
Слава, да это понятно, зачем жить, если всё равно помрём))
Татьяна да, молодец, театр моды много дал Аполлинарии, двигаться научилась. В жизни Аполлинария статная девочка, королевишна, мальвина такая)Прямо гордость появляется даже за детей с СД, когда её видишь.
Некоторое время назад я тоже решила с Сашей попробывать заниматься в модельном агенстве). Сходили пару раз и я выдохлась)), пришлось выбирать. Все таки школа развития, англ и бассейн показались на данный момент важнее.
Может в будущем попробуем еще раз с агентством))

Оксана и Захарка
22.11.2014, 14:29
Девочки, какая тема тут у вас образовалась! Всех вас перечитала, близки мне мнения и Славы, и Лены, и Гали, и Иры. Да, заниматься надо, я в этом уверена. И стараюсь делать, что могу. Но при этом не считаю, что надо себя насиловать, заставлять через силу, делать это в ущерб себе и другим членам семьи. И отказываться от чего-то в этой жизни, что тебе важно или дорого, только чтобы посвятить все свое время ребенку, особому или обычному, не правильно. Все должно быть так, как удобно для всех, приятно для всех и полезно для всех. И совсем не обязательно менять кардинально свою жизнь. И никакие жертвы не нужны.
Принять диагноз трудно, но как правильно написала Ника, со временем это где-то остается фоном. Иногда накатывает какая-то грусть, но потом все проходит. Ребенка никогда ни от кого не прятала, с самого рождения всегда и везде с нами. Мы с ним ездим на отдых, ходим в магазины, в гости, во двор гулять, в развивашки обычные, в бассейн и тд. Сейчас в сад ходим. Но и всем подряд про диагноз не рассказываю, если спрашивают или разговор заходит - говорю, рассказываю, не спрашивают - не озвучиваю. Сейчас вышла на работу. Тоже оставила бы, но надо работать. Хотелось бы не работать, сидеть дома, но не из-за Захара, а вообще из-за детей, всех, из-за семьи, но и другие есть причины. Да, из-за работы мало дома занимаемся. Очень сильно расстраивалась сначала по этому поводу, а сейчас успокоилась. Наладились занятия по выходным, бассейн, что-то где-то дома хватаем. Ничего, прорвемся.
На работе у меня никто не знает про диагноз. Не потому, что скрываю, а потому, что никто не спрашивал. Спросили бы конкретно, сказала бы. Когда разговариваем, рассказываю, что ребенок особенный, в развитии отстает, что на инвалидности, фотографии показывала. В общем, может кто-то и догадался, мне без разницы. У мужа на работе знают про диагноз. Родственники и друзья тоде в курсе, а знакомым не всем обязательно, не собираюсь на всех перекрестках кричать.
На днях Захарка еще дома был, на больничном, я на работе, позвонила одна из мамочек из садика, член родительского комитета. Попросила срочно сдать денежку на новогодние костюмы и подарки. А потом стала говорить про Захарку, про то, что ее сын дома на вопрос с кем он в саду играет, среди нескольких детей всегда называет Захара. Я посмеялась, ответила, что поскольку наш ребенок не говорит, то ничего нам рассказать не может, с кем играет, с кем общается. Тогда мне эта мамочка рассказала, что как-то общалась с Захаром на площадке в песочнице, когда забирала своего сына и они играли там вместе, что Захар ей очень понравился, что он очень хороший мальчик, и что мы большие молодцы. В общем, дальше не важно, но было очень приятно услышать такие слова от мамы ребенка из садика, поскольку изначально все же было страшновато, что некоторые родители могут отнестись как-то не очень хорошо к особенному ребенку в группе. Пока, правда, ни одного плохого слова ни от кого не слышала. Надеюсь, что и дальше также будет.
Вообще, за все время жизни моего ребенка только однажды столкнулась с негативом - когда после результатов кордоцентеза генетик настаивала на прерывании беременности. До сих пор вспоминаю это с содроганием. Как она тогда кричала мне, что я жестокая мать и обрекаю своего будущего ребенка на жизнь в интернате. В ее понимании, видимо, лишить ребенка жизни более гуманно. Но сейчас я убедилась, что адекватных людей вокруг больше в разы. И да, жизнь прекрасна!

МамаЮли
22.11.2014, 14:40
Оксана и Захарка, так хорошо все написали Вы) как-то спокойно)

Елена
22.11.2014, 14:42
И мультики, пока не может сказать что надо, но зато нене появилось, и вот листаешь из всего набора мульт, который он хочет, а он как барин на каждый нене
Мы тоже любим ненекать) Надя мультики конкретно называет, какие надо:
Гена (Чебурашка)
Е-е (Бременские музыканты. Помните, там песня есть -е-е-е-е))
Ну, погоди тоже как-то называет, Волк, кажется.))

Oxy
25.11.2014, 10:45
да, мы с вами, конечно, совсем не похожи... я тоже думаю,ч то не хочу быть нянькой, только пути решения мы с вами разные выбрали. Я думаю, что если все будет плохо, то отдам на пятидневку... А надо бы думать и делать как вы, считаю это более правильным.


я сразу решила, что моя старшая дочь не будет жить с младшей. Если так и не будет у нас соцквартир, то это будет интернат. Я уже их все в нашей области изучила и выбрала лучший. Сумасшествие конечно, но как только эти все мысли в моей голове оформились, я перестала рыдать, и начала возрващаться к жизни.
А это как раз очень рациональный подход. Чем старше ребенок будет становиться, тем легче будет это принять как данность . Ребенок всегда будет нуждаться в опеке - факт. Вы определили для себя траекторию, и это очень хорошо . Всё может сто раз измениться, но сам факт, что Вы имеете определенность какую то , это помогает не париться и не фантазировать на всякие тесы типа " буду учить, а вдруг будет нормальной " . А потом огорчаться раз за разом, переживать, думать что это Ваша вина и тд. И насчет интерната совсем не сумасшествие, ребенок будет по максимуму развит ( насколько диагноз позволит ) , социализирован, обучен , и если потенциал неплохой, то в интернате сможет находится в группе для более развитых УО людей :) где и досуг будет , и общение , и занятия . Выходные всегда можно с семьей проводить, на праздники забирать и тд. По этом и Вы живете своей жизнью , и ребенок не в 4х стенах. Ибо как показывает практика, взрослые с сд , проживающие с родителями или родственниками, как раз таки обречены на одиночество и сидение дома постоянное. И чем это лучше? Даже для самого ребенка ? :) А ожидать от старшей дочки какой то активной позиции, это конечно эгоистично по отношению к ней и ее будущей семье, поэтому Ваши мысли совсем не сумашествие, а вполне адекватный вариант на будущее :)

Лена
25.11.2014, 11:10
раскажите это Олеже, который меня с ума сводит холодильником.

Мы были у невролога на приеме, когда Антоше было 11 месяцев. Это самый хороший невролог в нашем городе. И она нам тогда сказала, "Аппетит у них хороший, будете еще на холодильник замок вешать"
Меня тогда это очень удивило :)

Лена
25.11.2014, 11:21
у меня есть надежда, что меня рано или поздно отпустит))

Отпустит, отпустит, просто нужно время. И первое время -самое тяжелое. Нужно разглядеть ребенка за страшным диагнозом.
Все первый год слезами обливались, представляя ужасный образ, который у нас ассоциируется с сд.

И еще, Полина, если есть возможность хорошо бы тебе посмотреть на детей постарше. У нас есть очень развитые детишки (на которых мы и равняемся).
Мне очень помогли в первый год наши мамочки, у которых дети постарше, из нашего РЦ.
Смотришь на таких детей, и понимаешь, что есть надежда.

МамаЮли
25.11.2014, 13:29
Лена, спасибо за поддержку. Вот с посмотреть постарше самая большая проблема, не могу пока себя перебороть, понятно, что малыши все хорошенькие, а виде взрослых с СД, конечно, немного угнетает( извините, если кого обидела. Но вот такая правда пока у меня. Хотя у нас есть мальчик в городе, он достаточно взрослый, ну лет 18, наверное. Говорит неплохо, у нас хоккеисты приходят в центр помощи, дак он в теме, что-то обсуждает с ними, по городу сам передвигается. Я его по тв видела. а потом в этом центре увидела, внешне он не очень похож на тех людей с СД, которых я себе представляла, только вот полный. Так что я пока даже на занятия в этот центр не хожу, не могу себя перебороть(

МамаЮли
25.11.2014, 13:36
А это как раз очень рациональный подход. Чем старше ребенок будет становиться, тем легче будет это принять как данность . Ребенок всегда будет нуждаться в опеке - факт. Вы определили для себя траекторию, и это очень хорошо . Всё может сто раз измениться, но сам факт, что Вы имеете определенность какую то , это помогает не париться и не фантазировать на всякие тесы типа " буду учить, а вдруг будет нормальной " . А потом огорчаться раз за разом, переживать, думать что это Ваша вина и тд. И насчет интерната совсем не сумасшествие, ребенок будет по максимуму развит ( насколько диагноз позволит ) , социализирован, обучен , и если потенциал неплохой, то в интернате сможет находится в группе для более развитых УО людей где и досуг будет , и общение , и занятия . Выходные всегда можно с семьей проводить, на праздники забирать и тд. По этом и Вы живете своей жизнью , и ребенок не в 4х стенах. Ибо как показывает практика, взрослые с сд , проживающие с родителями или родственниками, как раз таки обречены на одиночество и сидение дома постоянное. И чем это лучше? Даже для самого ребенка ? А ожидать от старшей дочки какой то активной позиции, это конечно эгоистично по отношению к ней и ее будущей семье, поэтому Ваши мысли совсем не сумашествие, а вполне адекватный вариант на будущее Ксюша, ну вот прямо мои мысли один в один) Развить помимо всего и для того, чтобы в том же интернате ей было легче, ну и отношение к ней совсем другое будет. И все-таки сейчас понимаю, что сразу отдать в дом малютки это не мой вариант все же, муж был прав, поскакала бы забирать... Я тут волею судеб столкнулась с детками из детских домов, все же у нас эти службы в регионе мягко говоря не очень. Я и пятидневку как вариант рассматриваю.

Slava71
25.11.2014, 13:54
МамаЮли,посмотрите мою. У меня много видео с Сашей в контакте. Кушеева Ярослава, г. Улан-Удэ. Посмотрите Варю Маринину - у них свой сайт. Это из тех кто в доступе.

МамаМаши
25.11.2014, 13:55
Можно и я внесу свои 5 копеечек? ))Планы на Марью не были грандиозными, но, естественно, шли разговоры про садик, школу, игры со старшей сестрой, вот как поползет, как пойдет, как заговорит, ну, в общем, наверное, как во всех семьях. А тут рождается это чудо с марсианскими глазами и смотрит на меня так изучающе, что меня удивило даже больше, чем марсанизм этих самых глазок))Как-то даже на свое имя она откликалась, если так можно выразиться, уже в роддоме. Смотря на нее, у меня складывалось впечатление, что она знает что-то такооооееее! А потом была патология новорожденных, постановка диагноза, крушение надежд, иллюзий каких-то...... Хотя, конечно, в роддоме было уже ясно, что с ребенком что-то уж очень ненормально ((Слезы, наматывание соплей на кулак)Наверно,месяца два это продолжалось. Оказалось, что я очень сильная тетенька)))Я встряхнулась и сказала себе, что у нас всё получится! Глазки-то умные, улыбка такая обоятельная! Любимая наша малявка! И пошло-поехало у нас:картинки,игрушки,пирамидки. Маме моей понадобилось гораздо больше времени для поднятия головы, так сказать. Её сильнее подкосил наш диагноз. И она меня всё время ругала, что я очень рано за Маню принялась. Но, увидев результаты, приспокоилась. Как я плакала от счастья, когда Маша в 9 мес колечко на палочку пирамидки одела сама! Потом пошли ладушки, привет, пока, Маша большая-большая, осознанное слово ПАПА и всё это в 10 мес! Только я все свои усилия кинула на умственное развитие, упустив физическое. О чем жалею, конечно. Просто тогда я больше переживала за интеллект. И вот сейчас мы только научились самостоятельно садится, хотя сидит уверенно с 7 мес, встаем с коленок, зацепившись за открытый ящик комода и передвигаемся, держась за мебель, ну и за руки мамы, конечно. Ползать не хотим вообще. На попе елозим по полу. И при всём этом Мари знает очень много животных, птиц, 4 основных цвета(правда,путаем периодически еще),изучаем буквы, 7 уже хорошо знаем, кушает ложкой хорошо только только то, что ей ооооочень нравится, просится на горшок, говорит достаточно слов и вообще она у нас умненькая и красивая девочка!
Про диагноз старшей дочке не говорим, пока не поймет. Родственники знают, близкие друзья знают. Мы не кричим об этом-незачем. Пока еще никто не спрашивал. Кто-то видит, кто-то нет. Что там будет дальше? Не знаю и никто не знает. Радуемся и гордимся нашими детками и живем дальше))

Slava71
25.11.2014, 14:01
МамаМаши,мне очень близка ваша точка зрения. Я тоже думаю что надо делать все что в наших силах, а там будет видно). С Божьей помощью, все будет хорошо.

МамаМаши
25.11.2014, 14:10
Slava71,только с Его помощью. Без нее никак.

Лена
25.11.2014, 14:24
МамаЮли,


Так что я пока даже на занятия в этот центр не хожу, не могу себя перебороть(

Перебороть-то тяжело, но все-таки нужно :).
Я помню, как пришла в первый раз в "Бригантину". Антоше было 2 мес. Все педагоги отнеслись к нам очень хорошо, и сразу же показали мне 2-х самых передовых девчушек с сд, Ксюшу и Настеньку. Это все внушало большую надежду, потому что никаких отличий от других детей в них не было, очень приятные девчушки обе, Настенька в 3 года уже и говорила хорошо.
Потом познакомили с остальными родителями детей с сд, они как раз в холле ждали возвращения детей с занятий, и они стали радостно рассматривать Антошу, "уси-пуси", и на руки брать, а у меня все внутри только и кричало "Не хочу!!! Не хочу к ним!!! Не хочу, чтобы у моего ребенка был СД !!!!!". Меня тогда поразило, какие они развеселые и позитивные, к тому же некоторые из них были нарядно разодеты (У нас РЦ принимает детей из окрестных городков, и для них в Дубну приехать, это как в театр сходить - и себя показать, и на других посмотреть :)). Мой мозг тогда все это принять отказывался, по моему тогдашнему ощущению, было бы уместно в черное одеться и голову себе пеплом посыпАть.

До года у нас в РЦ массаж каждые 3 мес, затем с года начинаются занятия. Дома заниматься, конечно, нужно, но в РЦ - профессионалы, и это тоже большое подспорье. К тому же проще, когда уже расписание составлено, известно в какой день у ребенка какие занятия, еще и расскажут, над чем сейчас нужно работать. Потом, поскольку там есть групповые занятия, это очень много дает для адаптации к садику. Так что "Бригантина" нам всем очень многое дала - и чтобы родители и сами в себя пришли, и сдружились, и для детей очень полезно.
Так что, Полина, все-таки разузнай, где у вас РЦ , и с какого возраста берут туда.
В этом месяце был праздник - 15 лет "Бригантины" - и именно родители малышей, которые только пришли, говорили с надрывом.

Кстати, взрослых с сд я так и не видела, кроме Маши Нефедовой в ДСА.
Потом я стала собирать от разных знакомых реальные и позитивные истории, как живут взрослые люди с сд в семьях. Есть такие примеры, и именно глядя на Антошу, многие мне про это и рассказывали. (если захотите, могу как-нибудь рассказать). Все это создает в голове более-менее приемлемую картину будущего.

МамаЮли
25.11.2014, 14:59
Slava71, посмотрю вашу детку обязательно) у завтра доче моей 5 лет, я пока вся в приготовлениях)))) а с Варей я даже по скайпу общалась) Она супер) а уж про маму и говорить не буду, и так все ясно)))

Slava71
25.11.2014, 15:01
МамаЮли,я думаю не пройдет и года и вы свое мнение относительно детей с СД поменяете). Сейчас очень много нового в плане развития, да и к детям нашим отношение меняется в лучшую сторону.

МамаЮли
25.11.2014, 15:02
МамаМаши, вы и правда сильная) у нас бОльшим шоком был диагноз для меня, конечно... мама тоже в шоке прибывала, но ей пришлось взять в себя в руки в большей степени для меня, т.к. без ее поддержки я бы точно через дорогу переехала (у нас там областной психдиспансер). Машуня у Вас красавица)

МамаЮли
25.11.2014, 15:05
"Не хочу!!! Не хочу к ним!!! Не хочу, чтобы у моего ребенка был СД !!!!!" слушайте, а я-то думала я одна такая( эти мысли меня не покидают, я даже как-то подумала: "как много людей хороших мне встретилось на пути в последние шесть месяцев, но как бы я хотела никогда их не узнать" Я очень надеюсь, вы не обидитесь, а поймете правильно мою мысль...

МамаЮли
25.11.2014, 15:06
Slava71, очень надеюсь на это)

МамаМаши
25.11.2014, 16:34
МамаМаши, вы и правда сильная) у нас бОльшим шоком был диагноз для меня, конечно... мама тоже в шоке прибывала, но ей пришлось взять в себя в руки в большей степени для меня, т.к. без ее поддержки я бы точно через дорогу переехала (у нас там областной психдиспансер). Машуня у Вас красавица)
От моей мамы в ту пору никакой поддержки ждать не следовало. Звонила и рыдала навзрыд. Я даже потом попросила, чтобы она мне больше не звонила и так плохо((Тетя и муж меня сильно поддержали. За красавицу отдельное спасибо )))

Лена
25.11.2014, 16:36
"как много людей хороших мне встретилось на пути в последние шесть месяцев, но как бы я хотела никогда их не узнать" Я очень надеюсь, вы не обидитесь, а поймете правильно мою мысль...

Да уж мы понимаем правильно :)

только сейчас у тебя в голове УЖЖЖАСНЫЙ ОБРАЗ, который не дает и ребенка-то увидеть.
А потом окажется, что и ребенок очень милый и сообразительный.
Только выглядит младше своего возраста.

Мы вот в этом году в сад пошли, так в самом большом шоке была заведующая сада. Но против направления и медкнижки деваться ей было некуда, и с полными ужаса глазами она приняла нас. На прошлой неделе ее встречаю - очень она переменилась, начала Антошу нахваливать, как он старается, и как они все друг к другу приспособились.

Так что стереотип разбить - это тоже дело не простое.

И потом, еще неизвестно, кого, где и какие испытания еще ждут.

Я удивляюсь, какие мудрые слова сказала мне зав.роддомом - часто вспоминаю, и сейчас я по-другому к этому отношусь. Тем более, девочки, раз мы все в теме, может и другим пригодится.

Она сказала - "Это испытание. Испытание на прочность. Но если выдержишь, обязательно воздастся, может быть в чем-то другом".
Еще она говорила - "Думаешь, только у тебя такое случилось? На самом деле, у каждого свой скелет в шкафу"
Потом она сказала "Заходила ко мне одна такая мамочка, и сказала, что лучшего и более ласкового ребенка и пожелать нельзя". На тот момент эти слова мне показались более чем странными, но сейчас я их отлично понимаю.:)

света
25.11.2014, 16:51
А ползать и сейчас очень полезно).
Когда мы с Верочкой после 5 лет начали заниматься нейрокоррекцией, там у нас среди всех упражнений очень много было ползания разными способами.
И реально после 3-х месяцев ежедневных таких занятий я увидела сдвиги в Верочкином развитии - и в речи и в мышлении и в физичесском развитии и т.п.

Елена
25.11.2014, 17:24
у каждого свой скелет в шкафу"
Согласна. Я сопоставила с высказыванием о том, что "хорошо, что встретились на жизненном пути замечательные люди, но лучше бы они не встречались", и думаю, что а) этого не могло не случиться, потому что так надо для развития собственной личности, наверное, Господу надо; б) и поэтому, хорошо, что замечательные люди встретились, по той или иной причине, спасибо судьбе за это, без них картина мира была бы Уже и беднее.

Slava71
25.11.2014, 17:39
Елена,хорошо сказано , Лена!

МамаЮли
25.11.2014, 20:20
Ой, девочки, да конечно же хорошо, что встретились. Я вообще не представляю, что делала бы, если бы не встретились. Как люди раньше без интернета жили? Я не представляю)

МамаМаши
25.11.2014, 21:03
Ой, девочки, да конечно же хорошо, что встретились. Я вообще не представляю, что делала бы, если бы не встретились. Как люди раньше без интернета жили? Я не представляю)
Вот я всегда очень радуюсь тому, что Мари родилась вторым ребенком. Мне кажется, что тогда, 8 лет назад, мне бы было гораздо сложнее! Во-первых, первый ребенок, а во-вторых и, наверное, это важнее, я бы оказалась в информационном вакууме. Врачи у нас не знают вообще ничего, интернета у нас тогда не было да и вообще информации тогда было меньше, наверное. Сейчас мне гораздо легче, я думаю.

Лена
26.11.2014, 09:58
Как люди раньше без интернета жили? Я не представляю)

Я тоже в первый год постоянно читала "Мыс", и благодарила создателей Интернета и народ на сайте.
Информации больше, все процессы идут быстрее, знания передаются быстрее и перспективы видны лучше.

Еще я очень долго не могла отойти от мысли, как бы все у нас было, если бы эти хромосомы разошлись правильно.
Вот цитата на эту тему немного из другой области



Из ... пяти правил эффективного поведения четвертое гласит: Не жалей о прошедшем, думай только о будущем. Прошлое не имеет сослагательного наклонения. Все, что случилось, от нас уже не зависит: это просто обстоятельства. Нет смысла на них фиксироваться. Надо просто принять существующую ситуацию и превратить ее в нечто положительное.
Проблема у Вас тут та же самая: Вы не хотите принять обстоятельства, все время фиксируетесь на том, что “могло бы быть по-другому”. Не могло. Реализовалась единственно возможная версия событий. От Вас зависит только будущее, а не прошлое. Любая фиксация на прошлом и размышления и нем контрпродуктивны. Возьмите за правило строить планы ТОЛЬКО на будущее. Тогда и причины для депрессий уйдут.

Swetlaia
26.11.2014, 10:06
Прошлое не имеет сослагательного наклонения. Все, что случилось, от нас уже не зависит: это просто обстоятельства. Нет смысла на них фиксироваться. Надо просто принять существующую ситуацию и превратить ее в нечто положительное.
Именно такие слова мне сказал мой врач, которая роды принимала, когда я жаловалась, ну как же так, мы же столько обследований прошли, почему не заметили. В тот момент, после родов, ее слова мне показались грубыми и не к месту. Понимание пришло позднее.

МамаЮли
26.11.2014, 12:26
Из ... пяти правил эффективного поведения четвертое гласит: Не жалей о прошедшем, думай только о будущем. Прошлое не имеет сослагательного наклонения. Все, что случилось, от нас уже не зависит: это просто обстоятельства. Нет смысла на них фиксироваться. Надо просто принять существующую ситуацию и превратить ее в нечто положительное.
Проблема у Вас тут та же самая: Вы не хотите принять обстоятельства, все время фиксируетесь на том, что “могло бы быть по-другому”. Не могло. Реализовалась единственно возможная версия событий. От Вас зависит только будущее, а не прошлое. Любая фиксация на прошлом и размышления и нем контрпродуктивны. Возьмите за правило строить планы ТОЛЬКО на будущее. Тогда и причины для депрессий уйдут. все правильно, конечно, но я часто представляю как бы все было((( А планы я не строю уже,слишком больно падать с высоты планов((( Мне кажется вообще, чтобы хорошего я не запланировала ничего не сбывается(



мы же столько обследований прошли, почему не заметили. я до сих пор виню врачей, я не верю, что ничего нельзя было заметить(

А вообще я сегодня радуюсь, сегодня моей большой конфете 5)) Я не имею права испортить ей праздник своим плохим настроением)

Лена
26.11.2014, 13:52
сегодня моей большой конфете 5) Поздравляем с Днем Варенья!:drink_mini2::bayan:Party2

Gallina
26.11.2014, 14:00
МамаЮли, Конфету с первым маленьким юбилеем!!!)))

Люба
26.11.2014, 14:53
МамаЮли, Доченьку с пятилетием !!!

Elenka
26.11.2014, 17:03
МамаЮли, поздравляем с Днем рождения доченьки!

МамаЮли
26.11.2014, 20:02
Спасибо) напросилась на поздравления) жутко приятно.

МамаМаши
26.11.2014, 21:17
МамаЮли,пусть Ваше старшенькое счастьюшко растет и радует своим здоровьем, умом и красотой!

МамаЮли
27.11.2014, 05:34
МамаМаши, спасибо

Елена
27.11.2014, 09:50
МамаЮли, поздравляю дочу с пятилетием, пусть растёт умницей!


Лена,мне не понравились рамышления о контрпродуктивности переживаний о прошлом, веет каким-то американским макдональдсом в плохом смысле от них. Можно, конечно, сказать, что и у американцев есть чему чему поучиться, живут получше нас во многом. Но не всё подходит нашей культуре, менталитету, а иногда искусственные конструкции противоречат душевному здоровью и здравому смыслу.
Я без цитат скажу своё собственное мнение. Во-первых, считаю, что, если есть боль в организме, её нужно точно диагностировать, понять, что именно беспокоит. Т.е. прожить эту боль, не затушёвывая антидепрессантами именно для того, чтобы правильно понять причину. И прожить так, вылечить так, чтобы не было рецидивов. Возможно, подобрать лечение, подходящее именно этому человеку в этот момент.
Далее. Порог чувствительности повышается как иммунитет, если человек преодолевает боль как прививку. Я помню себя в первый год жизни Нади. Мне было жутко больно, если окружающие увидят внешность Нади и всё поймут про неё и про меня, и тогда всё пропало)) А что пропало-то? Сейчас я до того обнаглела, что меня не очень коробит и Надино не всегда адекватное поведение на людях, но в первый год жизни она была младенчиком, отличающимся только внешностью. Сейчас она милый ребёночек 5 лет, многое можно списать на возраст. А лет через 10? Будет, извините, девица, которая плохо ориентируется в пространстве и общепринятых нормах поведения. Это в худшем случае, конечно. Но, я надеюсь, тогда меня вообще уже мало что будет беспокоить, особенно чьё-то мнение.
В-третьих, полагаю, трудную ситуацию не надо забивать в себе, чтобы найти для себя приемлемый алгоритм поведения в будущем, чтобы ситуация не повторилась или выбрать наиболее безболезненный вариант стратегии и тактики для себя.

Это всё говорю не для Полины, а, скорее, для себя. Полине, по-моему, все всё уже сказали, ничего нового она не услышит)))

Slava71
27.11.2014, 10:51
Елена,а зачем переживать раз за разом что было бы если бы? Конечно я тоже думала - а вот если я раньше узнала, то я бы... Сейчас это уже кощунственно так думать. По мне так нужно принять ситуацию, какая она есть и от этого оттолкнуться.
Мне кажется что о прошлом, вернее даже не о прошлом , а о том что было бы если бы хромосомы разошлись - об этом даже думать не стоит. Зачем? Какой прок от этого? Искать пути к действию исходя из реалий - это мне ближе.
как сказал недавно наш незабвенный президент - если бы у бабушки были гениталии, она была бы дедушкой!)))
то есть это уже совсем другая ситуация, и смысла нет гонять мульку - что было бы если бы...
имхо....

Slava71
27.11.2014, 10:55
Вчера в саду был день матери. Праздник такой хороший устроили. Детям задавали вопрос - какая у тебя мама? Разные ответы- хорошая, красивая, добрая. Одна девочка сказала - конфеты мне покупает)).
Саша ответила на этот вопрос - любимая... У меня слезы навернулись... Вот.. Вот и весь ответ на мои переживания в роддоме...

Елена
27.11.2014, 11:37
а зачем переживать раз за разом что было бы если бы? Конечно я тоже думала - а вот если я раньше узнала, то я бы... Сейчас это уже кощунственно так думать. По мне так нужно принять ситуацию, какая она есть и от этого оттолкнуться.
А я не говорю, что для ВСЕХ это нужно. Как и не согласна с тем, что ВСЕМ это не нужно. Строение темперамента у всех разное, кому-то комфортнее прожить ситуацию эмоционально до конца, исчерпать её, не подменяя ложным, неорганичным оптимизмом, неестественным и неприемлемым для этого человека в этой ситуации. И заочные советы тут не помогут.
А когда человек САМ виноват в некрасивой, греховной истории? Для него вдвойне раз за разом нужно проживать её, чтобы покаяться, чтобы легче было отпустить священнику, когда человек понял всю низость своего поступка.
В той ситуации, где он не виноват ни в чём, ему, может быть, нужно проиграть в голове сценарии развития событий, чтобы понять лучше что-то о себе.
Натужный оптимизм иногда мешает увидеть истинную суть событий, имхо. А настоящий вырастает там, где человек встал на следующую ступень своего развития, поднялся сам, без самообмана, что у него всё хорошо, а он об этом не знает..

Slava71
27.11.2014, 11:44
Елена,Лена, я не говорю про ВСЕ ситуации в прошлом.. Конечно, за кое что , что я сделала в прошлом , мне до сих пор стыдно. Я говорю о ситуации нашей - что если бы мы смогли предотвратить рождение ребенка с СД . Вот об этом. Это уже произошло и смысл посыпать себе голову пеплом не вижу. Имхо опять же

Slava71
27.11.2014, 11:47
Елена,Лена, у меня есть много ситуаций в прошлом, за которые мне стыдно. Правда. Каждый раз перед исповедью вспонимаю, батюшке говорю их, он мне грехи отпускает, но при этом я все равно не чувствую до конца прощения. Все равно себя корю. Переживая стыд за прошлое, раскаиваясь в нем, стараюсь не повторять тех же ошибок сейчас. То есть прошлое учит, бесследно не проходит.

Елена
27.11.2014, 11:52
Любая фиксация на прошлом и размышления и нем контрпродуктивны. Возьмите за правило строить планы ТОЛЬКО на будущее. Тогда и причины для депрессий уйдут.
Слава, меня огорошивает больше всего вот эта фраза.
Ты говоришь немного о своём, а я о своём, что диагностирует в нашем разговоре, что именно беспокоит каждую из нас))
Про посыпание пеплом и размышления о судьбе хромосом я вообще не упоминала. Я о ситуациях, которые вызывают печаль, сожаление, грусть, вгоняют в тоску. Они все разные, причины у них разные, и причины реагировать на них так или иначе тоже разные. Я о том, что надо спросить себя - а почему я так реагирую, а не иначе? в чём причина, что меня вот это так задевает, так беспокоит? Могу ли я в принципе, не закрывая глаза на проблему, реагировать по-другому? Если я даю ответ типа "могу, только если ситуация будет кардинально другой, она изменится снаружи, вот тогда я изменюсь внутри", то, значит, нужно что-то делать. Либо дозреть, либо принимать антидепрессанты в том или ином виде, либо волевым усилием изменить себя, поняв наконец, ЧТО именно В СЕБЕ нужно менять.

Slava71
27.11.2014, 11:58
Елена,Лена, эта фраза да, мне тоже не нравится. Я то конкретно про ситуацию горя и отчаяния после объявления диагноза говорю... В это случае не вижу смысла думать о том что было бы если бы... Хотя сама думала. И этим только в депрессию себя вгоняла.

Лена
27.11.2014, 11:58
Елена,
Лена, я согласна с тобой, что без памяти жить невозможно. Из событий прошлого (особенно из ошибок) нужно сделать вывод (желательно правильный :)), как этих ошибок избежать в дальнейшем, и минимизировать потери в настоящем.
Но в той цитате был смысл только в том, чтобы не зацикливаться на прошлом, на маниловщине, "если бы, да кабы..." . А делать сейчас все возможное. Что случилось, то уже случилось.

Со своей болью всегда нужно разбираться, а рождение особого ребенка - еще то потрясение. Поскольку мы такие случаи мало видим, то и для себя не ждем, особенно если вся беременность под контролем, все анализы хорошие и т.п. Недаром на форумах ДСА многие с психологами сидят, в своих чувствах разбираются, и как раз те, кто разбираются и жалуются, быстрее в себя и придут, чем те, кто в себе проблему "заморозил".

Я думаю, Полине как раз очень полезно узнать, что мы думали тогда, и что думаем сейчас. Она тот же процесс переживает. И ей нужно новую картину мира для себя создать и в ней жить, и так, чтобы и ей, и детям было хорошо.
Притом что свою дочку она только узнаёт сейчас, а страшный образ, связанный с диагнозом перед ней маячит.

Полина, посмотри на таких детей постарше, посмотри на Бледанс с Семеном. У таких детей есть свой потенциал, и наша задача - помочь им его реализовать. Как и обычным детям тоже.

Елена
27.11.2014, 12:02
Я то конкретно про ситуацию горя и отчаяния после объявления диагноза говорю..
Её всё равно нужно прожить, если уж есть эти эмоции, не загонять внутрь, чтобы не заболеть. А то будешь ходить и повторять - "не думать про пчёл, не думать, не думать.." как мантру)) Ну, да, чем быстрее преодолеешь, тем лучше, но не всем подходит рецепт - а я не буду думать думать о настоящем ваще, я только планы на будущее буду строить!)
Слав, ты уже не о проживании прошлого говоришь, а о болезненном фантазировании на тему гипотетической ситуации "что было бы, если бы не было бы.." Это да, согласна, лучше пойти посуду помыть в таком случае))

Елена
27.11.2014, 12:08
Притом что свою дочку она только узнаёт сейчас, а страшный образ, связанный с диагнозом перед ней маячит.

Полина, посмотри на таких детей постарше, посмотри на Бледанс с Семеном. У таких детей есть свой потенциал, и наша задача - помочь им его реализовать. Как и обычным детям тоже.
Про себя могу сказать, что "аппетит приходит во время еды", т.е. чем больше времени я провожу ПОЛЕЗНО с Надей, не сам по себе каждый, а вместе что-то делаем, желательно без спешки, без взаимного раздражения, тем лучше для обеих. Мы узнаём друг друга лучше, мы начинаем проникаться проблемами и недостатками друг друга, узнаём и используем в общении достоинства друг друга, мы прощаем слабости, недостатки, привязываемся взаимно. И уже не так важен диагноз, как человек со всеми его минусами...
Думаю, Блёданс не только деньгами создаёт будущее Семёну, она занимается с ним как образцовая мать, любящая своего сына и помогающая ему реализовать свой потенциал.

Лена
27.11.2014, 12:10
Любая фиксация на прошлом и размышления и нем контрпродуктивны. Возьмите за правило строить планы ТОЛЬКО на будущее.

Девушки, это вообще очень экстравагантный:) мужик пишет, и вообще не к нашему случаю.

Ключевое слово там ПЛАНЫ на БУДУЩЕЕ, а не ПЛАНЫ на ПРОШЛОЕ. Хотя с нашими детьми нужно жить "здесь и сейчас" - это особенно вначале нужно, вот Полине сейчас.
Между прочим, я-то сама долго "посыпала голову пеплом и размышляла о судьбе хромосом".

Еще рассуждения про время - слышала расшифровку славянского слова "счастье" - "сейчас я есть", т.е. "я здесь и сейчас".
Мы с Антошей так и живем - сейчас хорошо - ценим, а что дальше будет- как Бог даст (и мы от себя постараемся сделать все возможное)

Swetlaia
27.11.2014, 12:19
А я очень даже строю планы на будущее. В будущем у меня Олежа пловец специальных игр. И еще одно жилье для сдачи в наем, с которого будем жить на пенсию с ним. А потом либо квартира рядом с братом и присматривать, либо интернат, если будет сильный откат или альцгеймера. Ну а там уже будем по мере возникновения проблем корректировать :biggrin_mini2:. Меня это греет и дает толчок к деятельности. А о прошлом че вспоминать, в прошлом 10 лет попыток родить малыша, унылое существование, сейчас жизнь бьет ключом. И еще нужно здоровье поправить, вот прес качаю, на велике/роликах начала кататься, много планов на будущее.

Елена
27.11.2014, 12:21
я-то сама долго "посыпала голову пеплом и размышляла о судьбе хромосом".
вот, верите, никогда об этом не думала) Не думалось как-то, само по себе. Всегда принимала Надю как данность, мне даже оскорбительно для неё, обидно за неё думать, а что было бы, если бы не хромосома. Какой бы она была умницей и красавицей. Для меня это то же самое, что думать - а почему ты не родишь ещё одного тогда? Ведь это будет другой человек. Совсем другой.
Планы на будущее связаны с видами на прошлое, с теми выводами, которые человек сделал из своего прошлого. Я не могу с нуля строить будущее, без опоры на свой фундамент. Это и есть воздушные замки. Весь мир насилья мы разрушим, до основанья и затем...)) Я знаю, что нужно общаться, учиться, что ОПЫТ показывает, - детей с СД надо развивать принудительно в некотором роде) Отсюда и плясать.

Может, это комплекс, - мне лично, подчёркиваю, всегда было обидно быть Иваном, не помнящим родства, истории предков, семьи, их взлётов и падений. Это тоже прошлое.

Slava71
27.11.2014, 12:28
Её всё равно нужно прожить, если уж есть эти эмоции, не загонять внутрь, чтобы не заболеть. А то будешь ходить и повторять - "не думать про пчёл, не думать, не думать.." как мантру)) Ну, да, чем быстрее преодолеешь, тем лучше, но не всем подходит рецепт - а я не буду думать думать о настоящем ваще, я только планы на будущее буду строить!)
Слав, ты уже не о проживании прошлого говоришь, а о болезненном фантазировании на тему гипотетической ситуации "что было бы, если бы не было бы.." Это да, согласна, лучше пойти посуду помыть в таком случае))
Лен, я пишу не о том чтоб закрыть глаза и не думать. Пережить, переварить, переплакать и идти дальше. Видеть в ребенке не диагноз, а ребенка. Меня отпустило где то в семь месяцев сашиных- случайно или нет, она тогда сказала - мама. После этого как то легче стало... Накатывало, конечно и потом, но уже не так плохо было

Лена
27.11.2014, 12:33
мне лично, подчёркиваю, всегда было обидно быть Иваном, не помнящим родства, истории предков, семьи, их взлётов и падений. Это тоже прошлое.

Конечно, нужно опираться на фундамент. И человек с опытом и без опыта -это большая разница. И не в пользу того, кто без опыта.

В той цитате не про это было! Там было про то, что " не зацикливайтесь на какой-то ситуации в прошлом, не переписывайте это прошлое 1000 раз в своем мозгу, если что-то можно исправить - сделайте это в реальности, а не в мечтаниях." Я так понимаю :)

Slava71
27.11.2014, 12:45
Конечно, нужно опираться на фундамент. И человек с опытом и без опыта -это большая разница. И не в пользу того, кто без опыта.

В той цитате не про это было! Там было про то, что " не зацикливайтесь на какой-то ситуации в прошлом, не переписывайте это прошлое 1000 раз в своем мозгу, если что-то можно исправить - сделайте это в реальности, а не в мечтаниях." Я так понимаю :)
Вот и я также поняла. Конкретно по нашей ситуации - про рождение ребенка с сд

Елена
27.11.2014, 13:17
Вы так поняли, применительно к ситуации, а я продолжила мысль, так сказать.
Вот ещё раз цитата, чтоб не искать по тексту:

Из ... пяти правил эффективного поведения четвертое гласит: Не жалей о прошедшем, думай только о будущем. Прошлое не имеет сослагательного наклонения. Все, что случилось, от нас уже не зависит: это просто обстоятельства. Нет смысла на них фиксироваться. Надо просто принять существующую ситуацию и превратить ее в нечто положительное.
Проблема у Вас тут та же самая: Вы не хотите принять обстоятельства, все время фиксируетесь на том, что “могло бы быть по-другому”. Не могло. Реализовалась единственно возможная версия событий. От Вас зависит только будущее, а не прошлое. Любая фиксация на прошлом и размышления и нем контрпродуктивны. Возьмите за правило строить планы ТОЛЬКО на будущее. Тогда и причины для депрессий уйдут.
Выделено было одно, я сосредоточилась на другом, о нём и написала.
Сначала, отвлекшись немного, скажу, что не люблю всякие учительные ограничения в текстах типа "Как прожить свою жизнь, чтобы не было мучительно больно")) Это я о пяти правилах.

Прошлое не имеет сослагательного наклонения, вот поэтому надо позаботиться о будущем и о своей моральной готовности к нему.

Прошлое это обстоятельства. Какие выводы мы сделали из них и сделали ли вообще? Если они повторятся, как я их встречу, выдержу ли снова? Сделаю ли что-то по-другому? Как они изменили меня?
Про
контрпродуктивны можно я не буду повторяться снова?))

От вас зависит только будущее, но не прошлое. Да, если вы не будете настолько глупы и недальновидны, что допустите повторения прошлого, когда оно зависело только от вас. Или не встретите его во всеоружии.
Я не размышляю о прошлом. Я знаю, что прошлое в головах заседающих на пмпк и учителей, воспитателей живо. Все учебники о том, что дети с СД ни на что не способны. И моя задача не допустить повторения этого прошлого в лице моей дочери. Как-то так. Прошлое всегда рядом, даже если мы не задумываемся об этом.

Slava71
27.11.2014, 13:30
Да, Лена, в глобальном смысле - да).

Gallina
27.11.2014, 14:23
Строение темперамента у всех разное, кому-то комфортнее прожить ситуацию эмоционально до конца, исчерпать её, не подменяя ложным, неорганичным оптимизмом, неестественным и неприемлемым для этого человека в этой ситуации....... Натужный оптимизм иногда мешает увидеть истинную суть событий, имхо. А настоящий вырастает там, где человек встал на следующую ступень своего развития, поднялся сам, без самообмана, что у него всё хорошо, а он об этом не знает..
:good_mini:Точно, Лен!!! Ты молодец, так хорошо сказала!

НиКошка
27.11.2014, 14:26
Эх, а я думаю какой бы она была без лишней хромосомы. Не сижу и думаю с утра до ночи, но бывает.
И думала, что было бы, узнай я диагноз на раннем сроке беременности (гипотетически представим что возможно сто 100% уверенностью узнать недель в 5-8). Ну сделала бы аборт. И что было бы тогда с моей жизнью? Я не знаю. Не было бы у меня моей любимой белокурой дочки, и это потянуло бы за собой целую череду событий, всего того, чего тоже не было бы в моей жизни. И об этом даже думать не хочется.

ЛИРА
28.11.2014, 11:28
А я иногда тоже думаю а что было бы если бы не было Вовчика. Я понимаю что жизнь была бы другой, лучше или хуже я себе ответить не могу, потому что Вовчик есть и я его люблю очень. Но я понимаю что моя жизнь не была бы плохой, но с мужем наверно были бы другие отношения, Вовчик нас соединил очень сильно. И появились новые хорошие друзья, ушли те кто оказывается друзьями и не были, слились просто когда о диагнозе узнали. Просто я понимаю что бог 2 раза меня пытался лишить Вовчика, первый раз когда у меня в 6 недель было сильное кровотечение и врач сказал что скорее всего не спасём беременность и после этих слов через пару часов кровотечение остановилось на лекарствах конечно. Потом было еще одно, в день выписки я с утра встала и полилась и опять капельницы и сохранение, с больницы вышла через 4 недели и сдала скрининг и там был риск не помню цифры, но была грань с нормой и меня отправили к генетику, и тут врач генетик сказала что всё у нас хорошо, делала все узи в этом центре и Вовчик был в абсолютной норме как она мне говорила. у неё был шок когда я приехала и сказала что у нас всё таки СД. Иногда я расстраиваюсь из-за того что сижу дома с Вованом и не могу выйти на работу, да конечно я понимаю что такое невезение с садами не у всех, но у нас пока так и приходиться сидеть дома. Хотя с другой стороны я понимаю, что есть Владюха, которому еще 10 месяцев и я и так бы сидела дома. Ну вообщем мысли бывают, я вообще по жизни подвласна помыслить и сама себя иногда накручивать тем чего и нет. Характер такой дурной. переживаю за то что еще будет. И за других переживаю тоже, всегда хочу чтобы у всех было всё хорошо а так не бывает.......жизнь то полоска белая, то полоска черная......................

НиКошка
28.11.2014, 11:36
ЛИРА, на меня похоже..
А я бы наверное завязла в казахстане, мы же из-за операции переезд форсировали; работала бы сейчас, карьеру продолжала. Дочку в садик, беготня, суета, много чужих людей, благотворительность, чужие проблемы, свекровь пила бы мне кровь...

ЛИРА
28.11.2014, 11:50
НиКошка, да вот и у меня так же. понимаю что не потеряла бы свою высшую категорию в медицине, понимаю что могла бы работать как я люблю, я всё так надеюсь что когда-то я вернусь в глазную хирургию, и что в сад наконец-то Вовчик пойдет. Я уже говорю жду какую-то новогоднюю фею, которая скажет, что идите в сад и Вовчик там будет целый день играть и бегать с детьми, еще и думаю в то же время, хочу Владюшке время уделять сколько он хочет, а не получается. Мы занимаемся с Вовой, а он просто рядом с нами. Правда уже начала с ним тоже книжки нулёвки проходить. но намного меньше чем с Вованом.

НиКошка
28.11.2014, 14:31
Ириш, все очень похоже... А у нас Аришка подрастает и уже начинаем вместе книжки читать. Она уже не всегда отнимает книгу и рвет, нет-нет да почитаем вместе. Лего и нумиконом играем вместе, втроем. Надеюсь что еще немного, и будем усаживаться втроем рисовать, лепить.
Налаживается все понемногу. Но так всегда после рождения ребенка. Все кувырком.

Лена
28.11.2014, 14:36
Мы занимаемся с Вовой, а он просто рядом с нами. Правда уже начала с ним тоже книжки нулёвки проходить. но намного меньше чем с Вованом.
Ириш, так Владик еще маленький, и он свое все равно возьмет, и от старшего брата много чего переймет. Так что не заморачивайся по этому поводу.

Elenka
28.11.2014, 15:30
Девочки, а мне кажется, что это обычная ситуация. И наши старшенькие с сд тут совсем не причем. Это во всех семьях, со старшими занимаются, а малыши крутятся рядом. Они же не просто рядом находятся, они смотрят, слушают. Я больше переживала, когда родилась младшая. Я тогда Гришку совсем забросила. А так младшая уже познакомилась с карандашами, Гришка рисует, сестренка ест карандаши.

НиКошка
28.11.2014, 17:17
Я как раз с рождением младшей забросила все занятия. Больше переживаний что с ребенком надо заниматься, а я не могу, все время с младшей.

Oksamit
28.11.2014, 19:57
Вставлю и я 5 копеек. :) У нас Саша - самый младший. До его рождения было все не плохо: взрослые, самостоятельные дети; пик моей профессиональной карьеры; связи с влиятельными людьми в провинциальном городе; жизнь в свое удовольствие с мужем (концерты, театры, путешествия). Все в шоколаде! Но не покидало ощущение, что жизнь проходит, но как-то не так! Не постигнуто что-то истинное, настоящее! Вокруг много мишуры и суеты.... Рождение Саши все поставило на свои места!!! Только теперь мы с мужем поняли что такое ЛЮБИТЬ без условий, что в жизни главное, а что нет! Саша очень изменил всех старших детей!!! Они его любят безмерно! С рождением Саньки на моем пути встречаются исключительно замечательные люди! И я осознаю, что теперь я живу искренно, по-настоящему каждый день! Хоть и не работающая, очень редко выбирающаяся в театры и т.д., променявшая огромную шикарную квартиру в г. Чите на очень маленькую с ипотекой в столице... Но я счастлива здесь и сейчас благодаря нашему Сашульке!

Elenka
28.11.2014, 23:47
НиКошка,вот и я очень переживала. Первые месяцы младшая постоянно на груди. С Гришкой урывками, то книжку прочитаю, то мультик включу. Да и сейчас, чтобы сесть и позаниматься не можем, теперь младшая все отнимает, везде лезет и т.д.

НиКошка
29.11.2014, 15:13
Oksamit, у меня похожая ситуация. Только я наоборот теперь после столиц и очень насыщенной жизни, в деревне)
И обратно не хочу. Мне нравится моя жизнь. Есть и проблемы и хандра накатывает. Но на прежнюю жизнь я теперешнюю не поменяю.

НиКошка
29.11.2014, 15:16
НиКошка,вот и я очень переживала. Первые месяцы младшая постоянно на груди. С Гришкой урывками, то книжку прочитаю, то мультик включу. Да и сейчас, чтобы сесть и позаниматься не можем, теперь младшая все отнимает, везде лезет и т.д.
А какой возраст у детенышей? Без линеечек не запоминается)
Моя меньшая вот потихоньку начинает принимать участие в занятиях. Редко и урывками, но то книжку почитаем, то поиграем вместе. А то просто выдирала из рук все что возьмешь и грызла, рвала, утаскивала. Заниматься было нереально. И без нее никак - одна не оставалась, орала. А я не могу заниматься, когда ребенок рыдает за дверью.
Вот подрастаем, потихоньку налаживается.

Elenka
01.12.2014, 01:33
НиКошка,Гришке 4 будет в декабре, а младшей годик только исполнился. Толком заниматься с Гришкой пока не могу. Мелкое ничего не достанешь, все тянет в рот. По этой причине нумикон практически не достаем. Ну, и конечно, не лепим и красками не рисуем.
Ну, надеюсь скоро младшая перестанет все грызть и поедать. Ждем...

МамаЮли
01.12.2014, 10:40
Slava71, я наконец-то добралась до компьютера и посмотрела вашу дочку. Ну что сказать - я в культурном приятном шоке) Вы обе большие умницы))


Пока готовилась к дню рождения дочки, читала вас и так хотела много ответить, а сейчас уже и не вспомню) Всем огромное спасибо за мнения, не со всеми согласна, но на то она и дискуссия)))

Мы еще начали инвалидность оформлять Юле, отправили нас к кардиологу (до этого узи в роддоме делали - было все хорошо), он наслушал у нас шумы, но "на порок не тянет" (слова кардиолога), отправила на эхо со словами: "если есть за что зацепиться, то напишут порок", на вопрос "зачем?", ответила, что иначе вам могут не дать инвалидность, правда что ли? я тогда и начинать не буду((

МамаЮли
01.12.2014, 10:47
Кстати на эхо все у нас хорошо, даже овальное окно закрыто как надо)

Юлия Ю
01.12.2014, 11:29
МамаЮли, нас тоже пугали, что не дадут. С сердцем у нас тоже всё нормально. Дали без вопросов. Справку от генетика главное не забудьте и всё. Из ограничений нам поставили только вторую группу ограничений к передвижению ( в год Саня ползал, подтягиваясь на одной руке и сидел крючком). Все остальные строчки пустые.

Slava71
01.12.2014, 11:33
МамаЮли, спасибо за добрые слова)