PDA

Просмотр полной версии : Взрослые дети с СД



Страницы : [1] 2

Елена
28.01.2014, 20:37
Интересно было бы почитать о достижениях, жизни и проблемах взрослых людей с СД.
Есть ли свет в конце тоннеля? Пишите.

Лучше один раз увидеть!
выступление Лейсан Зариповой на сцене Третьяковской галереи в Международный день человека с СД (http://mama.sochost.ru/showthread.php?125-%D0%92%D0%B7%D1%80%D0%BE%D1%81%D0%BB%D1%8B%D0%B5-%D0%B4%D0%B5%D1%82%D0%B8-%D1%81-%D0%A1%D0%94&p=64369&viewfull=1#post64369)

Елена
28.01.2014, 20:48
На днях раздобыла свежеизданную книгу стихов Николая Долуханяна, сына советского композитора. Книга издана при участии Театра Открытое искусство и фонда Даунсайд ап. Николай 1961 года рождения, с детства, как сказано в предисловии, отличался наблюдательностью, музыкальностью и обладал феноменальной памятью. Он много лет хранит в голове сотни имён, биографий друзей семьи и известных людей, помнит их номера телефонов, даты рождения. Также знает немало музыкальных произведений, музицирует, участвует в постановках Театра "Открытое искусство". Коля сочиняет стихи, из-за плохого зрения держит их в уме, записывают только ценители его таланта. Стихи отличаются тонким чувством юмора, Николай пишет их о своих родителях, няне, которая прожила в семье 50 лет, друзьях, любимых местах. В книге много фото из семейного архива. Не знаю, нарушу ли я авторские права, но уж очень хочется процитировать некоторые:

Новый год.

Вот приехала карета,
А в карете - Дед Мороз.
Маленьким хорошим детям
Он подарочки принёс.

Борода белее снега,
И с мороза - красный нос.
Сколько радости, веселья
Дед Мороз с собой принёс!

Стукнул палкою об пол -
Наша ёлка вдруг зажглась!
Засверкала, засияла -
И пустились дети в пляс!

А на ёлочной макушке
Ярче ламп горит звезда.
На ветвях блестят игрушки -
Новый год пришёл!
Ура!

Елена
28.01.2014, 21:02
http://f6.s.qip.ru/CCm5upZB.jpg (http://shot.qip.ru/00hNmd-6CCm5upZB/)

Мамины слёзы

О смерти и наследстве
Не думай, не надо,
Кому меня в наследство передать.
Я Богу молюсь за родную маму,
Пусть мама со мною живёт.

Мама моя дорогая, любимая мама моя!
Никаких опекунов мне не надо, Ты опекай меня.
С тревогой обо мне не думай,
Ничего не случится со мной.

Дай Бог тебе здоровья, мамочка,
Не тревожься обо мне.
Я никому чужим не нужен,
Лишь только одной тебе.

Наш дом

Дом у нас большой, высокий,
И видна вся улица.
Бегут жулики по крыше,
Точно соревнуются.

Дом у нас большой, высокий,
В нём двенадцать этажей.
А чердак всегда открытый -
Приходи и водку пей.

Два друга.

Гениальные друзья отдыхают в Рузе,
И подобных не найти ни в одном Союзе:
Николай Долуханян и Георгий Мовсесян.

Замечательное лето, замечательные дни,
Гениальные поэты, угадайте, кто они?
Николай Долуханян и Георгий Мовсесян.

Пусть стихи у нас банальны,
Но зато мы гениальны:
Николай Долуханян и Георгий Мовсесян.

Пусть талант у нас огромный,
Но зато мы очень скромны:
Николай Долуханян и Георгий Мовсесян.

alisochka
28.01.2014, 21:04
Лена,спасибо!
Про маму стих -слезы на глазах(((((

Ginka
28.01.2014, 21:14
Да, про маму жизненно... и грустно...

Natali_09
28.01.2014, 21:41
Лен, спасибо.

Maiy_X
28.01.2014, 21:53
Лена! спасибо...мамины слёзы.....

VseSbudetsa
28.01.2014, 22:52
Елена, замечательные стихи!!! Спасибо!

НиКошка
29.01.2014, 13:09
Елена, все наши дети понимают и стихи про маму это доказывают....
Интересно как его судьба, как его мама...

Елена
29.01.2014, 14:15
Девочки, мне тоже очень приятно найти позитивную информацию о взрослых людях с синдромом. Спасибо тем людям, которые выпустили книгу.
Отец Коли погиб в автокатастрофе, когда Коле было семь лет. Коля по нему скучает до сих пор. Няня жива, очень старенькая. Мама тоже очень пожилая, судя по фотографии. Ещё немного стихов.

Папа здесь.

Сплю ночью однажды и чувствую,
Как кто-то стоит надо мной,
Как кто-то поправил подушку
И шепчет мне: Спи, дорогой!

Открыл я глаза - вдруг вижу,
Что папочка рядом со мной!
Стоит, затаивши дыханье,
Боясь мой нарушить покой.

Воскликнул я: Папочка с нами!
Но это была моя мама...

Елена
29.01.2014, 14:21
День рождения мамы

В феврале день рождения мамы,
Что же ей я тогда подарю?
Напишу на листочке бумаги,
Что я мамочку очень люблю!

Чтобы мама моя не старела
И была неразлучна со мной,
Сил и здоровья я ей пожелаю,
Моей милой,
Любимой,
Родной!

Люба
29.01.2014, 14:37
Да , стихотворение про маму... Слёзы на глазах...

Управляющий
31.01.2014, 12:31
В Риме заработала пиццерия для трудоустройства людей с синдромом Дауна

Первые посетители ресторана содействия занятости людей с синдромом Дауна уже чекинятся в итальянской столице. Отмечая кулинарные недостатки, клиенты остаются с позитивными эмоциями.

Ресторан «Locanda dei Sunflowers» в Риме был проектом группы родителей больных с синдромом Дауна, пишет (http://www.wantedinrome.com/news/2001435/a-restaurant-with-a-difference.html) журнал «Wanted in Rome». Взрослые людей очень хотели, чтобы их дети могли иметь хорошую работу, свободно общаться и быть частью итальянского общества. Для этого и был открыт этот ресторан в отдалённом пригороде Вечного города. Официально заведение является кооперативом с частичным муниципальным финансированием.
http://www.ridus.ru/images/2014/1/31/148677/in_article_2b800bf231.jpeg (http://www.ridus.ru/images/2014/1/31/148677/hd_2b800bf231.jpeg)



«Пока дети учатся в специальных школах, проблем нет. Они интегрированы в детскую среду, их опекает государство. Но что потом? Несмотря на специальные курсы для молодых людей с синдромом Дауна, по большому счету, их ничего не ждет, кроме бесконечной череды тех же самых государственных курсов. Мы решили, что это неправильно, и самостоятельно создали рабочие места для своих детей», – рассказывает о своей задумке один из родителей Сергио Палладио.
http://www.ridus.ru/images/2014/1/31/148679/in_article_7c2af06352.jpeg (http://www.ridus.ru/images/2014/1/31/148679/hd_7c2af06352.jpeg)



Сейчас в ресторане занято семеро сотрудников с тяжелым диагнозом: Симоне Ипполити, Алессандро Джусто, Этторе Томмазетти, Вивиана Полселли, Марко Дуэлла, Эмануэла Аннини и Анна Тальябю. Они не только обслуживают клиентов, являясь официантами во всех залах, но и заведуют кухней.
http://www.ridus.ru/images/2014/1/31/148681/in_article_e8087dd07d.jpeg (http://www.ridus.ru/images/2014/1/31/148681/hd_e8087dd07d.jpeg)



http://www.ridus.ru/images/2014/1/31/148683/in_article_e3f9dfaf01.jpeg (http://www.ridus.ru/images/2014/1/31/148683/hd_e3f9dfaf01.jpeg)



http://www.ridus.ru/images/2014/1/31/148685/in_article_cbc1f1cadf.jpeg (http://www.ridus.ru/images/2014/1/31/148685/hd_cbc1f1cadf.jpeg)

http://www.ridus.ru/news/153804

Maiy_X
01.02.2014, 14:31
как здорово!!! и как печально, что у нас такое вряд ли когда будет...

Управляющий
01.02.2014, 19:00
как здорово!!! и как печально, что у нас такое вряд ли когда будет...не будет. тут два ключевых слова:
был проектом группы родителей
Официально заведение является кооперативом с частичным муниципальным финансированием.т.е. мало того что родители реализовали проект (что например не мешает сделать подобное нам), но главное муниципальное финансирование, которое, по сути, может выражаться в чем угодно от бесплатного помещения до налоговых послаблений, что поможет банально держаться на плаву в условиях кризиса, и небольшого количества клиентов.

Елена
01.02.2014, 20:20
Честно говоря, мало верю, чтобы у нас народ повалил в такую пиццерию...
Есть Театр простодушных, Театр Особое искусство, конечно, это зрелища, а не хлеб, но аншлага у них нет, хотя дают представления, гастролируют...
Никита Паничев в Шоколаднице или Кофемании работает, нормально, на общих основаниях, но целое кафе сотрудников с сд не представляю...

Управляющий
01.02.2014, 20:39
Честно говоря, мало верю, чтобы у нас народ повалил в такую пиццерию...
Есть Театр простодушных, Театр Особое искусство, конечно, это зрелища, а не хлеб, но аншлага у них нет, хотя дают представления, гастролируют...
Никита Паничев в Шоколаднице или Кофемании работает, нормально, на общих основаниях, но целое кафе сотрудников с сд не представляю...

катигарически не согласен.

даже если менталитет наших таков, что не кто не пойдет в кафе где работают инвалиды (ваще любые в принципе), то не кто не мешает делать кафе с обычными официантами, при этом весь остальной персонал (повара, бухгалтера, оформители связь с общественностью (соцсети) и т.п.) набирать из инвалидов (опять таки любых).

такое кафе даст с десяток рабочих мест (трем официантам в зале и 7 инвалидам вне зала). Даст налоги. Даст сокращение бюджета за счет экономии на пособиях (зачем платить пособия тем кто получает зарплату). принесет прибыль другим компаниям по мультипликатору, а значет принесет дополнительные налоги в бюджет.

не кто не мешает нам с вами организовать подобное кафе.

НО!

это будет одно кафе из многих на рынке, без какой либо поддержки со стороны государства. Такое же как и другие. С одинаковыми налогами, с одинаковой стоимостью аренды помещения и т.п. Даже если убедить какого либо губернатора что он получит реальную пользу от такого кафе, от скажет, и будет прав, что по закону он не может дать поблажек. Он не может дать персонально такому кафе поблажки по налогам, или заставить владельца недвижимости скинуть стоимость аренды. Для него с юридической стороны такое кафе - обычное ООО. Такое же как через дорогу.

Управляющий
01.02.2014, 20:47
я когда то делал расчет, хотел нанять на работу в качестве программистов, системных администраторов и т.п. среди инвалидов-колясочников. Хотел организовать им работу на дому через интернет.

Оказалось это дороже по себестоимости чем нанять "ходячего" спеца.

А самое смешное (или обидное) что пару раз имел неприятные разговоры с инвалидами которые обвиняли меня в попытке на них нажиться. Мол программист на рынке стоит 1000 баксов, а ты мне предлагаешь 800. почему? да потому что программист за 1000 может ножками придти к клиенту выслушать его прям у него обговорить сроки и т.п., а в случае с инвалидом надо иметь еще одного человека который будет ходить к клиенту чисто поговорить.

СветланкаМ
01.02.2014, 21:48
Привет всем. Хочу рассказать вам о переменах в моей жизни... У нас появился новый член семьи. Вот она. Её зовут Виктория Викторовна ( История Истарана)


http://s020.radikal.ru/i708/1310/cc/7baa2a802e3f.jpg


Это фото я бы назвала " Директор Советского Союза" Это моя родная сестра, она старше меня на 2 года. Сейчас ей уже 36 лет. У нее Синдром Дауна. Всю жизнь она жила с мамой, но 24 апреля 2013 года мамы не стало.... И Вику пришлось забрать, при этом оформить кучу документов. Потерю мамы Вика перенесла довольно легко, - где кормят там и дом... Она не умеет читать и писать, но зато очень любит рисовать, раскрашивать, рвать коробочки на мелкие "кумашки" (бумажки), играет в куклы... ну как играет... чешет им волосы, пока те все не повыпадают...


http://s017.radikal.ru/i436/1310/ca/d6b4ed0b5d17t.jpg (http://radikal.ru/fp/6e8aa3ceaf094c5fbd9e52ff50ec809c)


вот чё-та нарисовали не знаю чё...


http://i011.radikal.ru/1310/b6/47abaae62c88t.jpg (http://radikal.ru/fp/a67a84d9e0384fbc885ba133deb732d1)
Она считает , что она маленькая девочка и своих ровесников называет дядями и тетями. Жену брата моего мужа которая старше Вики всего на 4 года она называет тётя Ира... Я пыталась ей доказать, что она не тётя а просто Ира. Теперь она её так и называет "Просто Ира" :vava_mini:




Викин слова
тиграфия, тигрифаца-фотография, фотографироваться
История Истарана Макачова- Виктория Викторовна Московцова
кумашки-бумажки
канОвка-микроволновка
канаАвка-богдановка
сумасестая-сумасшедшая
сеста-сердце
сикное-Степное
пистель- постель
играЧа, купаЧа, больниЧа..
мисИна, мисИнка-машина, машинка
какадор - коридор
пукет - пакет
дикс - диск
Пукви-Буквы

Ginka
01.02.2014, 21:52
Привет, Света :bye_mini:

СветланкаМ
01.02.2014, 21:57
Ginka, Привет! :)

Елена
01.02.2014, 22:18
Управляющий,
а, ну понятно, инвалиды, конечно, могут работать, я про наших, с синдромом.
Есть, например, Перспектива, оказывает бесплатную юридическую помощь инвалидам. Работают там только инвалиды, не ментальные. С дцп, глухие. Я к ним обращалась, чтобы помогли выбить инвалидность из МСЭ. Помогли. Перспектива это проект международного благотворительного фонда.
Лично я верю, что наши родители найдут возможность работать детям. К примеру, "Время перемен" сейчас ездит по пекарням,пекут пирожки по субботам в своём клубе. Мне кажется, у родителей задумка что-то организовать. Там председатель очень энергичная.

Светлана, добрый вечер!

НиКошка
01.02.2014, 22:21
СветланкаМ, привет
А это весь словарь Вики?

СветланкаМ
01.02.2014, 22:28
НиКошка, Нет, конечно не весь, :) она разговаривает много и хорошо, просто не всегда понятно.

Елена
04.02.2014, 00:01
Готовится к открытию выставка рисунков Сергея Шестакова, сына актрисы Ии Сергеевны Саввиной. В Даунсайд ап уже висит небольшая презентация.

http://f5.s.qip.ru/LHJwjjYx.jpg (http://shot.qip.ru/00j1So-5LHJwjjYx/)
http://f5.s.qip.ru/LHJwjjYz.jpg (http://shot.qip.ru/00j1So-5LHJwjjYz/)
http://f5.s.qip.ru/LHJwjjYB.jpg (http://shot.qip.ru/00j1So-5LHJwjjYB/)

Елена
04.02.2014, 00:04
http://f6.s.qip.ru/LHJwjjYC.jpg (http://shot.qip.ru/00j1So-6LHJwjjYC/)
http://f6.s.qip.ru/LHJwjjYD.jpg (http://shot.qip.ru/00j1So-6LHJwjjYD/)
http://f6.s.qip.ru/LHJwjjYE.jpg (http://shot.qip.ru/00j1So-6LHJwjjYE/)

Елена
04.02.2014, 00:05
http://f6.s.qip.ru/LHJwjjYF.jpg (http://shot.qip.ru/00j1So-6LHJwjjYF/)
http://f6.s.qip.ru/LHJwjjYG.jpg (http://shot.qip.ru/00j1So-6LHJwjjYG/)
http://f5.s.qip.ru/LHJwjjYH.jpg (http://shot.qip.ru/00j1So-5LHJwjjYH/)

НиКошка
04.02.2014, 10:20
Елена, занятные картины - наивные, детские. А его картины покупают? Или это творчество для себя, "в стол"?

Maiy_X
04.02.2014, 12:13
Елена, мне очень понравились картины:good_mini:

ОльгаВл
04.02.2014, 13:28
В них есть весеннее настроение!

Лора
04.02.2014, 14:07
мне тоже поравились, а цветы все подмечены правильно, т.е ромашки похожи на ромашки, сентябринки узнала..дачные все цветочки молодец!

Елена
04.02.2014, 16:03
Елена, занятные картины - наивные, детские. А его картины покупают? Или это творчество для себя, "в стол"?

Ника, Серёжину картину, как нам рассказывала психолог в ДСА, очень хотел купить Сергей Юрский, известный актёр, но Ия Саввина подарила ему её. Что было несправдливо по отношению к Сергею, считает психолог. Ведь он автор, надо было спросить хотя бы его мнение. В общем, суть в том, что семья не хотела зарабатывать на картинах. Нет у нас традиций грамотного менеджмента и маркетинга, к сожалению. Глядишь, продажа картин помогла бы не только Сергею, но и всем нам, тут собравшимся.


Девочки, спасибо за внимание!

Maiy_X
04.02.2014, 21:42
Лена, а Вам спасибр за такие интересные новости! Пожалуйста, если что будет ещё пишите !

Maiy_X
05.02.2014, 00:08
http://gtrk-omsk.ru/news/detail.php?ID=132941
В Омске впервые принят на работу человек с синдромом Дауна

НиКошка
05.02.2014, 00:17
Maiy_X, :good_mini: Скопирую сюда:biggrin_mini2:


В Омске впервые принят на работу человек с синдромом Дауна


Омич Александр Белов безмерно рад новой работе, потому что приносит пользу людям.


В России всего три человека с синдромом Дауна, которым удалось официально трудоустроиться: два в столице и вот теперь в нашем городе. Каждый день Александра Белова сейчас расписан буквально по минутам. Три дня в неделю по три часа молодой человек убирает комнаты в общественной организации " Даун Синдром Омск". За работу получает чуть более пяти тысяч рублей и безмерно этому рад, потому что приносит пользу людям. И работодатель в новом сотруднике не разочаровался. Кроме того, у молодого человека и без того было всегда много увлечений: выступления в театре, занятия в творческой мастерской.

НиКошка
05.02.2014, 00:23
По ссылке еще и видео!

Maiy_X
05.02.2014, 00:37
НиКошка, конечно:) вдруг у когото видео не тянет

VseSbudetsa
05.02.2014, 09:28
В Омске впервые принят на работу человек с синдромом Дауна

В России всего три человека с синдромом Дауна
Не верю, что всего три... Мне моя знакомая рассказывала, что у них на предприятии молодой человек с СД работает фасовщиком - в это я вполне верю. А еще одна приятельница (у нее у самой дочка с СД) рассказала, что знает девушку с синдромом, преподающую немецкий язык в одной из наших школ. Правда, я попросила познакомить нас, но как-то не складывается пока...

НиКошка
05.02.2014, 10:23
VseSbudetsa, про преподавание думаю лажа, потому и не складывается.. А вот фасовщиком само то, моя бы точно смогла)

Елена
05.02.2014, 15:33
Maiy_X, Оля, спасибо!

Вот ещё ссылка про Никиту Паничева, он работает поваром в Кофемании. Официально. По ссылке есть видео.
(Ох, и фантазёр Никита!)
http://tvrain.ru/articles/vse_raznye_vse_ravnye_nikita_panichev-360680/

Заметка про Никиту:


«ЗАМЕТЬ МЕНЯ, МНЕ НУЖНА ПОМОЩЬ...»

Актеры Егор Бероев и Ксения Алферова полтора года назад создали благотворительный фонд «Я есть». Фонд помогает детям с особенностями в развитии — больным аутизмом, детским церебральным параличом и с синдромом Дауна. Логотип фонда: поднятая вверх детская ладошка. Это призыв: заметь меня, мне нужна помощь...

Хороший пример может быть заразителен

Меня заинтересовала история о 23-летнем парне с синдромом Дауна, Никите Паничеве, которому Ксения и Егор помогли устроиться на работу поваром в «Кофеманию», что на Большой Никитской, у консерватории.
«Мы Никиту называем Юрием Гагариным, — говорит Ксения. — Это потому что его первым запустили в «Кофеманию». Он у нас первый, но не единственный. Теперь вот каждая «Кофемания» в Москве берет или ДЦПэшников, или колясочников, кто-то на кухне будет работать, кто-то на кассе, и это в разных «Кофеманиях» — на Новой площади, на Неглинной, на Покровке…»

Никита Паничев играл в Театре Простодушных, где о нем и узнала Ксения Алферова.
В тот вечер в «Кофемании» на Трубной, как всегда на праздниках фонда «Я есть», были и мамы с «особыми» детьми, и «обычные» дети со своими мамами. Все вместе готовили торты, украшали их ягодами, из кетчупа и зелени делали картины. А потом кто-то из работников предложил: кто хочет посмотреть наше сердце — кухню? Никита первый поднял руку и закричал: «Я!!!» На кухне им что-то рассказывали, показывали, потом дали приготовить самим. У Никиты как-то ловко все получалось, и повара сказали: «У-у, какой шустрый парень! Нам бы его на работу!»

«Кофемания» с самого начала очень много делала для нашего фонда, — говорит Ксения. — Мы часто собирались у них на свои детские праздники, они готовили специально для нас торты. И все это, разумеется, абсолютно бесплатно. Сотрудники, и прежде всего ее генеральный директор Дмитрий Николаевич Чикин, просто тянулись к нам, прониклись очень и захотели нам помочь».

«Показательное трудоустройство» — часть программы фонда «Я есть». Показательное — в том смысле, чтобы и помочь отдельному человеку, и чтобы для других был пример. Не только дурной, но и хороший пример может быть заразителен. Особенно если это пример усилия.

Прикосновений руки им не хватает

А здесь все сошлось: и страстное желание самого Никиты работать поваром, его энтузиазм и горящие глаза; и работа фонда «Я есть» по расширению пространства жизни для тех, кого не замечают, кто вынужден безвылазно сидеть в четырех стенах; и стремление включиться в этот проект самой «Кофемании».

Два летних месяца Никита проходил практику в другой «Кофемании», Егор и Ксения волновались за него, спрашивали у Дмитрия Чикина: «А если он не сможет подолгу работать, не потянет?» — «Да пусть хоть час работает. Главное, чтобы работал, при деле был», — отвечал Чикин.

«Понимаете, Дмитрий Чикин не собирается на этих ребятах деньги зарабатывать, — говорит Ксения. — В «Кофемании» вообще всегда очень бережно относились и относятся к своему персоналу, они в этом смысле молодцы, и мы, разрабатывая программу по трудоустройству, действовали вместе, сообща, как партнеры. Один человек — это уже очень много. Но ведь еще два человека трудоустроено, и еще пять-шесть будет, и дальше еще и еще…И я это очень понимаю, потому что и «Кофемания», и мы уже не можем остановиться…»
Вспоминаю слова Ксении: «Егор все больше занят интернатами, но там хоть что-то да делается, а меня, например, очень волнует тот колоссальный пласт родительских детей, у которых вообще ничего нет.

Одна мама, из Химок, нам все время звонит, говорит: «У нас тут ничего нет». У нее ребенок — аутист, она готова ехать с ним в любой конец Москвы, потому что детям очень важно общаться. Общение — это для них социализация. Есть, пить, ходить, читать они уже умеют…

Они мало чем отличаются от обычных детей. Так же радуются подаркам например. Даже если не могут говорить, ходить…Но ощущение праздника, радости у них есть, и ты видишь, как улыбки вдруг начинают мерцать».

Егор: «От одного только прикосновения».
Ксения: «Да, прикосновений руки им не хватает. На самом деле просто нужно их гладить. Мы так и говорим нашим волонтерам: приходите гладить их по голове, для них это такое счастье».

Зоя Ерошок

http://timetolive.ru/p/11_2013/zamet_menya/

Maiy_X
05.02.2014, 16:11
Елена,:good_mini:

Verisa
05.02.2014, 16:45
у нас в Киеве в Охматдете в генетическом центре работает женщина с СД, то ли медсестра, то ли санитарка. Точно не знаю, врать не буду.

Maiy_X
05.02.2014, 17:48
Verisa, наверное санитарка, а Вы подробнее не можете рассказать? очень интересно!

Verisa
05.02.2014, 18:02
Подробней не знаю, сначала я слышала ,что такой факт имеет место быть.
а потом мы ездили анализ на кариотип сдавать ребенку и муж ее видел (я по идее тоже должна была ... но не определила, как СД,может просто внимания не обратила). Муж рассказал уже позже, что точно видел ее, когда мы ушли оттуда.
Когда попадем к генетику (не знаю когда, но поедем когда-нибудь туда же), спрошу что-нибудь у них.

turist
05.02.2014, 18:06
Я видела в молодости своими глазами. В гинекологии, в городской больнице работала санитаркой женщина с СД. Почти не разговаривала, вернее, невозможно было понять, что говорит. Терла всю смену не останавливаясь и очень добросовестно. Этим пользовались другие санитарки (пытались свалить на неё свою работу, она безропотно все выполняла, но на её защиту всегда вставал главврач). Медсестры к ней по-доброму относились, помню. Но это было в конце 80-х годов, в советское время.

Ginka
05.02.2014, 18:09
Свекр рассказал, что у них на заводе мужчина с СД работал разнорабочим лет 15. Принести-отнести, довезти на тележке. Нормально работал, говорит (свекр немногословен :)) Место действия - Москва.

Елена
05.02.2014, 18:25
В ДСА рассказали смешной случай (ну, "пострадавшим" смешно не было)). Женщину с СД взяли санитаркой в больницу, работала хорошо, претензий не было. И вдруг главврачу стали поступать анонимки, о том, что врачи из отделения, где работала эта женщина, уединяются в кабинетах с некоторыми пациентами или гостями, запираются там на ключ. Анонимки правильно написаны, грамотно. Все в недоумении. И вдруг на собрании санитарка с СД признаётся в авторстве анонимок! Так она боролась за порядок в отделении, по её понятиям, всё должно было функционировать безо всяких непонятных ей нарушений режима.
Санитарку от греха подальше перевели в детское отделение, там никто не уединялся в закрытых кабинетах )

Управляющий
05.02.2014, 19:07
http://gtrk-omsk.ru/upload/iblock/79d/daun.mp4

Maiy_X
05.02.2014, 19:25
Управляющий,ой Василий ссылки не вижу... может только я...

Управляющий
05.02.2014, 22:43
Управляющий,ой Василий ссылки не вижу... может только я...

там, признаться, какой то левый плеер. в хроме отображается, в 11 эксплорере тоже, за другие браузеры не скажу.

ссылка на этот ролик выше в теме есть

ссобственна :-)

http://gtrk-omsk.ru/news/detail.php?ID=132941
В Омске впервые принят на работу человек с синдромом Дауна

Maiy_X
06.02.2014, 00:52
Управляющий, понятно

Елена
08.02.2014, 14:44
10 лет ВБО Даун Синдром.

http://youtu.be/rUftOKkexjg

Maiy_X
08.02.2014, 16:15
Елена, :good_mini:

VseSbudetsa
16.02.2014, 20:11
Девочки, тоже не знаю, куда написать: пришли в пятницу на занятия к нашей Насте, а она рассказывает историю: привели к ней мальчика с синдромом. 2 года 7 месяцев, развит, если не как обычные сверстники, то почти, как сверстники. Родители до 2,5 лет НЕ ЗНАЛИ, ЧТО У НЕГО СД!!! Нигде никто не сказал: ни в роддоме, ни участковый педиатр... Выяснилось, когда мама поняла, что малыш плоховато слышит, пошла к лору, а он ей: "ну что вы хотите, у таких детей это часто бывает". Мама: "у каких-таких???", лор: "скажите мне, что вы еще не знаете, что у вашего сына СД!". Мама в шоке, занавес...

НиКошка
16.02.2014, 20:29
VseSbudetsa, внешне признаков нет? Но тогда как лор определил?

Natali_09
16.02.2014, 20:34
Девочки, тоже не знаю, куда написать: пришли в пятницу на занятия к нашей Насте, а она рассказывает историю: привели к ней мальчика с синдромом. 2 года 7 месяцев, развит, если не как обычные сверстники, то почти, как сверстники. Родители до 2,5 лет НЕ ЗНАЛИ, ЧТО У НЕГО СД!!! Нигде никто не сказал: ни в роддоме, ни участковый педиатр... Выяснилось, когда мама поняла, что малыш плоховато слышит, пошла к лору, а он ей: "ну что вы хотите, у таких детей это часто бывает". Мама: "у каких-таких???", лор: "скажите мне, что вы еще не знаете, что у вашего сына СД!". Мама в шоке, занавес...
А по кариотипу подтвердили?

VseSbudetsa
16.02.2014, 20:34
Ника, так по внешним признакам и определил... Настя говорит, что личико у мальчика типичное, да и гибкость тоже.

VseSbudetsa
16.02.2014, 20:35
А по кариотипу подтвердили? Вот таких подробностей пока не знаю, Наташ. Приеду из Питера. обязательно поинтересуюсь.

НиКошка
16.02.2014, 20:35
Странно как..

VseSbudetsa
16.02.2014, 20:39
Странно как..
Недавно на мысе по ссылке смотрела передачу, где показывали уже взрослого мальчика (лет 15-17, кажется), там тоже родители только после 1,5 лет узнали от врача скорой помощи о диагнозе сына. А дело в Москве, как я поняла, происходило. Сам мальчик хороший такой: изумительно на электропианино играет, речь, вроде, тоже не нарушена... Бывает, видать...

НиКошка
16.02.2014, 20:40
VseSbudetsa, если все эти случаи правда, то это говорит в пользу "все возможно"

VseSbudetsa
16.02.2014, 20:44
НиКошка, мы с Настей к интересному выводу пришли: такое впечатление, будто успехи зависят от степени принятия своего дитя... Кто не знает диагноза, тот занимается с ре, как с обычным, и успехи отличные. А кто уходит в горе, теряет драгоценное время.
Конечно, 2 случая - это не статистика...

НиКошка
16.02.2014, 20:52
VseSbudetsa, сложно сказать... Кто горюет, может тоже занимается много.

VseSbudetsa
16.02.2014, 21:06
VseSbudetsa, сложно сказать... Кто горюет, может тоже занимается много. На результат, может, еще и мамино настроение влияет...

НиКошка
16.02.2014, 21:10
VseSbudetsa, тогда мы в Бауманку :cool:
У нас и блат там есть:biggrin_mini2:

Вовкина мама
16.02.2014, 21:13
VseSbudetsa,Если бы ребенок был типичным представителем нашего диагноза, то как бы мама не настраивала себя, даже не зная про СД. то другие , явные признаки натолкнули бы ее на поход к врачу, по любому бы раньше узнала. Гипотонус, поздно сел, поздно пошел, поздно гулить-говорить и т.д.это вызывает беспокойство у любой мамы и врачей, наблюдавших ребенка.

Swetlaia
16.02.2014, 21:16
VseSbudetsa,Без кариотипа нельзя поставить диагноз, фенотип может быть наш, а хромосом норма. Так что эта лор дилетант.

VseSbudetsa
16.02.2014, 21:37
VseSbudetsa,Без кариотипа нельзя поставить диагноз, фенотип может быть наш, а хромосом норма. Так что эта лор дилетант.
А если кариотип подтвердится, кто дилетантом окажется??? Это во-первых, а во-вторых, случай, про который в передаче рассказали??? Там-то уж кариотип подтвержден.

НиКошка
16.02.2014, 21:49
VseSbudetsa, а что за передача, Вер?

Swetlaia
16.02.2014, 21:55
А если кариотип подтвердится, кто дилетантом окажется??? Это во-первых, а во-вторых, случай, про который в передаче рассказали??? Там-то уж кариотип подтвержден.
Сдадут - подтвердиться, тогда и диагноз можно ставить. А по телевизору много чего показывают, им сенсации надо.

VseSbudetsa
16.02.2014, 21:58
VseSbudetsa, а что за передача, Вер? На мысе ссылка есть. А передача с Ксенией Алферовой и с Гошей Куценко, если я ничего не путаю, в этой же передаче Татьяна Журина с Апполинарией выступали.

VseSbudetsa
16.02.2014, 22:02
Сдадут - подтвердиться, тогда и диагноз можно ставить. А по телевизору много чего показывают, им сенсации надо.
Свет, я не знаю, может, у них уже и сдан анализ. Про это мы с Настей не говорили: она сказала, что ребенок хорошо развит, признаки СД у него есть. Настя - хороший специалист, не первый год с такими детками работает. А лор... Что тут скажешь... Если бы он (или она) не заметил, то никто бы кариотип точно сдавать не побежал бы, пока более серьезные проблемы не вылезли.

Swetlaia
16.02.2014, 23:58
НиКошка, мы с Настей к интересному выводу пришли: такое впечатление, будто успехи зависят от степени принятия своего дитя... Кто не знает диагноза, тот занимается с ре, как с обычным, и успехи отличные. А кто уходит в горе, теряет драгоценное время.
Конечно, 2 случая - это не статистика...
Ходим на почти все спортивные мероприятия ДСА, там много замечательных родителей, которые не горюют, а радуются своему ребенку, да и у нас в семье тоже он для всех желанный и любимый. У нас и бабушки и дедушки от него тащаться, он кокетка хитрая. Посмотрим как будут наши успехи. В том то и проблема, что два - три случая...на всех детей. Это даже не 1 сотая.

НиКошка
17.02.2014, 00:24
Swetlaia, мы тоже на ребенка смотрим не горестным взглядом. Нам она очень нравится, и больше того , каждый день восхищаемся и балдеем от нее, от ее поступков. Смеемся, обожаем. Постоянно говорим какая она умница.
Не как мантру:mocking_mini:, а потому что так и есть. Она радует нас.
Одним словом кто хотел понял))) Объяснить трудно.

Ginka
17.02.2014, 00:49
НиКошка, мы тебе верим :kiss3_mini:

Slava71
17.02.2014, 03:43
На мысе ссылка есть. А передача с Ксенией Алферовой и с Гошей Куценко, если я ничего не путаю, в этой же передаче Татьяна Журина с Апполинарией выступали.
Этот мальчик Никита Паничев, ему уже где то ближе к 20. Он сейчас в ресторане работает поваром. После передачи с Ксенией Алферовой ему работу предложили. По моему мама его говорила что у него мозаика. Эта передача в интернете есть, я смотрела. Мальчик замечательный, ведет себя естественно, беседу поддерживает на уровне! Правда где я про него читала что мама говорит что чудинки у него есть.)) например любит рассказывать про жену, которая у него есть. Может просто выдает желаемое за действительное. Ничего страшного, мы тоже иногда так делаем)))

Slava71
17.02.2014, 03:51
Родители Никиты тоже до полутора лет не подозревали о синдроме. Конечно мать замечала что что-то не то....по моему, врач скорой им "глаза открыл", после этого сделали анализ на кариотип , подтвердили мозаику. С ним очень много занимались, особенно музыкой. Играет он изумительно, сам музыку сочиняет. Гоша Куценко вроде хотел ему подарить устройство, чтобы музыку автоматически по нотам записывать. Ну как то так. Лучше передачу конечно посмотреть.

НиКошка
17.02.2014, 11:20
http://trueinform.ru/modules.php?name=Video&file=article&sid=26571

Вот эта передача про Никиту Паничева. Да, про него и писали, что в два года в скорой врач про сд сказал.

Управляющий
17.02.2014, 11:28
Лишняя хромосома в работе не помеха
13:0010.09.2013 (обновлено: 16:22 10.09.2013)4 (http://ria.ru/disabled_position/20130910/962161908.html#comments)242672531
23-летний Никита Паничев, у которого синдром Дауна, уже два месяца работает поваром в одной из кофеен в центре Москвы. Какой он работник, как его воспринимают коллеги и на что он тратит зарплату, узнала специальный корреспондент РИА Новости Инна Финочка.

http://cdn2.img22.ria.ru/images/96215/63/962156393.jpg
© РИА Новости (http://www.rian.ru/docs/about/copyright.html)


МОСКВА, 10 сен — РИА Новости. Людям с инвалидностью в России очень непросто найти работу, а каждый случай трудоустройства человека с особенностями ментальности — прецедент. Никита Паничев, у которого синдром Дауна, уже два месяца работает поваром в одной из кофеен в центре Москвы. Какой он работник, как его воспринимают коллеги и на что он тратит зарплату, узнала специальный корреспондент РИА Новости Инна Финочка.
В Европе и Америке человек с синдромом Дауна может получить высшее образование. Лишняя хромосома не мешает устроиться на работу и завести семью. Для нескольких тысяч человек в одной только Москве этот диагноз до сих пор звучит как приговор.



© РИА Новости/Аврора. Елизавета Бебех, Владимир Кривко
Мечты сбываются, или Как парень с синдромом Дауна стал поваром в кафе (http://www.ria.ru/disabled/20130910/961433197.html)


Работа, о которой и не мечталСветлая, блестящая, просторная кухня, на которой одновременно работают чуть больше десятка людей, разделена на две части — горячий и холодный цеха. С утра здесь довольно тихо, заказов до полудня в центре Москвы не много. Сотрудники кафе винят дождь и осень — время легких завтраков на открытых верандах закончилось. В холодном цехе в это время делают заготовки: моют овощи, крошат красный перец чили. 23-летний Никита, один из поваров в холодном цеху, сосредоточенно нарезает лосося мелкими кубиками — для будущих салатов и сендвичей.
Иногда он оглядывается на повара Марину Долгову и, получив ее одобрительный кивок, продолжает. Она его наставница на кухне "Кофемании" уже месяц. Эта ситуация не вполне типична для сетевого кафе. Во-первых, здесь руководство предлагает попробовать свои силы в роли повара людям без специального образования, практикуясь совместно с уже работающими поварами. Во-вторых, случай Никиты и вовсе беспрецедентный для Москвы.

http://cdn1.img22.ria.ru/images/96216/36/962163622.jpg
© РИА Новости (http://www.rian.ru/docs/about/copyright.html)


Никита Паничев за работой в одной из кофеен в центре Москвы


Правда, на первый взгляд и не скажешь, что у молодого человека синдром Дауна, потому что у него мозаичная форма, то есть лишнюю 21-ю хромосому содержат не все клетки организма. Если не знаешь, куда смотреть, не знаешь особенностей людей с синдромом Дауна, то видишь в Никите улыбчивого парня, немного стеснительного поначалу, может, чуть странного. С другой стороны, ну, а кто не странный?
Девушки, работающие на кухне, называют его ловеласом. "Он нам шоколадки каждый день приносит. Сегодня вот стихотворение под обертку спрятал", — говорит Марина смущаясь.
Основатель фонда "Я — есть!", актриса Ксения Алферова, с чьей помощью Никита устроился на эту работу, ласково называет его Мюнхгаузеном.
"Он любит рассказывать фантастические истории с абсолютно серьезной интонацией. Однажды рассказал нам, что убил кабана. На вопрос о том, как убил, говорит — стрелами. Спрашиваем, а куда мясо дел, отвечает — на рынок отнес. Мы так удивились, что поначалу почти поверили", — смеется Алферова.
Показательное трудоустройствоНа кухне он работает третий месяц. В основном помогает поварам, но уже больше десятка блюд может приготовить от начала до конца, знает не только ингредиенты, но и помнит их необходимое количество в граммах, шинкует овощи профессиональным движением.

http://cdn2.img22.ria.ru/images/96216/46/962164603.jpg
© РИА Новости (http://www.rian.ru/docs/about/copyright.html)


Никита Паничев за работой в одной из кофеен в центре Москвы


По словам Ксении Алферовой, в деле трудоустройства Никиты руководство кофейни проявило инициативу. "Они сами у меня спросили, нет ли кого-нибудь для них. Я сразу про Никиту вспомнила, он на мероприятиях фонда нам всегда помогает, следит за раздачей еды. Только предупредила, что он вряд ли сможет работать полный рабочий день, на что мне ответили: "Да хоть час пусть работает! Нам все равно", — вспоминает она.
Так как у Никиты есть оформленная инвалидность, он по закону имеет право работать неполный рабочий день, однако сам вызвался трудиться со всеми на равных — двенадцатичасовую смену два через два. "Я когда начал так работать, домой приходил и с ног валился", — вспоминает молодой человек.
По словам шеф-повара кофейни Антона Вахрушева, работать с Паничевым не сложно, но иногда, конечно, делаются скидки на особенности его здоровья. "Если видно, что он устал, или он сам об этом говорит, конечно, мы даем ему возможность передохнуть или выйти на улицу подышать. Но за все время, что Никита у нас работает, он очень хорошо себя проявил. Видно, что ему это нравится, у него глаза горят", — объяснил шеф-повар.
Столяр, воспитатель, ткач и, наконец, поварСопровождению людей с особенностями развития повар Марина Долгова никогда не училась. "Он месяц учился на другой кухне не со мной, а потом пришел сюда, и тут я его стала учить. Так получилось", — сказала она.
Когда Никита пришел на кухню, учить его приходилось всему и с нуля — не умел правильно держать нож, с трудом удавалось запомнить разграммовку блюд.
"Трудно было, потому что приходилось по-разному объяснять до тех пор, пока он не поймет, как делать правильно. Но он очень старательный", — вспоминает Долгова.
Учиться Никите не привыкать. "После школы учился на столяра, потом работал. Потом опять пошел в колледж, но уже на ткача, остался там работать. Еще я детей люблю, даже воспитателем какое-то время был", — рассказывает он, смущенно улыбаясь.
Идея попробовать свои силы в кулинарном мастерстве, по его словам, появилась после того, как приготовил для мамы рыбный салат, который все очень хвалили. "Я смотрел, как бабушка готовила, мне очень нравилось. Сейчас бабушки уже нет. Постоянно наблюдал за мамой, потом стал сам дома готовить", — объясняет молодой человек. Дома он любит удивлять родителей, готовя ужин, пока никого нет дома.
"А вы не знаете, кто у него родители? А то он нам рассказывает, что мама у него су-шеф, а папа в ФСБ работает", — спрашивает наставница Никиты.

http://cdn5.img22.ria.ru/images/96216/57/962165791.jpg
© РИА Новости (http://www.rian.ru/docs/about/copyright.html)


Никита Паничев за работой в одной из кофеен в центре Москвы


Самостоятельность и наивность"Он всегда был очень добрым. С людьми хорошо ладит, особенно с детьми", — рассказывает его мама Ирина Паничева.
Людям с синдромом Дауна свойственна открытость и наивность по отношению к окружающему миру. Неспроста их называют "людьми солнца". Кроме Никиты в семье есть еще младший ребенок, главной нянькой которому с раннего возраста был старший брат. "Его всегда можно было оставить с младшим, если надо куда-то уйти. Он и с коляской на улице гулял", — рассказывает Ирина.
По ее словам, самостоятельность и ответственность Никита стал проявлять еще в школе, добираться до которой приходилось на метро, и мальчик настаивал на том, что провожать его не нужно. Возможно поэтому, в отличие от многих родителей детей с инвалидностью, Ирина поддержала сына, когда тот решил освоить новую профессию и работать со всеми на общих основаниях. "Он очень увлечен работой, смотрит кулинарные передачи, сериал про кухню. Думаю, он очень хотел бы, чтобы я была поваром, поэтому и рассказывает, что я работаю су-шефом", — говорит она.

http://cdn1.img22.ria.ru/images/96216/61/962166147.jpg
© РИА Новости (http://www.rian.ru/docs/about/copyright.html)


Никита Паничев за работой в одной из кофеен в центре Москвы


Сама Ирина — домохозяйка, отец Никиты к ФСБ отношения не имеет, а работает экспедитором. "Он очень хочет, чтобы эти истории были правдой, вот и рассказывает", — предположила она.
Теперь, когда Никита стал получать свою собственную зарплату, а сумма каждый месяц выходит ощутимая даже по столичным меркам, встала проблема того, что он не умеет деньгами распоряжаться.
"Планировать он не умеет. Пригласил девушку в ресторан и за один вечер все спустил", — сетует Ирина.
Родителям приходилось подолгу объяснять Никите, что траты нужно планировать, учить откладывать деньги. В итоге с одной из зарплат он купил подарок своей маме, а папе на день рождения подарил деньги в конверте.
"Я хочу еще музыкой снова заниматься. От педагога давно ушел, потому что занятия дорогие были. Но теперь смогу сам за них платить", — гордо говорит Никита.





РИА Новости http://ria.ru/disabled_position/20130910/962161908.html#ixzz2tYuJwS6Z

Управляющий
17.02.2014, 11:36
«Это просто дети»Актеры Егор Бероев и Ксения Алферова полтора года назад создали благотворительный фонд «Я есть». Фонд помогает детям с особенностями в развитии — больным аутизмом, детским церебральным параличом (ДЦП) и с синдромом Дауна. Логотип фонда: поднятая вверх детская ладошка. Это призыв: заметь меня, мне нужна помощь...
16.11.2013

http://www.novayagazeta.ru/views_counter/?id=60982&class=NovayaGazeta::Content::Article&0.8767568485345691


http://www.novayagazeta.ru/storage/c/2013/11/16/1384710765_940987_62.jpg


Ксения Алферова и Егор Бероев. Фото: РИА Новости


Когда родился этот особенный ребенок, муж ее бросил, в маленьком городке возможностей для развития аутиста никаких, агрессивная среда, мальчика травили. Женщина продала квартиру, переехала в Москву, сняла комнату на окраине, возит сына каждый день через весь город на занятия в Центр лечебной педагогики.
В метро здоровый и вполне себе респектабельный мужик, выходя из вагона, орет на эту женщину: «Ты, чё, тут своего урода рассадила? Почему я на него должен пялиться? Портишь настроение с утра пораньше!»
Девушка на улице на глазах у множества людей ударила по лицу мальчика с синдромом Дауна. Просто так. Проходя мимо.
Вот что это?!
Чувство собственного ничтожества как движущая сила?
И как объективно относиться к этому? С пониманием к тем, кто бьет и оскорбляет?
Весь вагон метро, где хамил тот здоровый мужик, — промолчал.
Никто из прохожих той девушке, что ударила по лицу мальчика с синдромом Дауна, — не сказал ни слова.
И все оказались в аду на полступеньки выше.

Бероев, АлфероваА в том, что делают актеры Егор Бероев и Ксения Алферова, я вижу сильную точную позитивную эмоцию. Или нет, не эмоцию даже, а открытые точные сильные позитивные чувства и поступки. И не надо нервно реагировать на «позитив». Да, слово — затасканное, но смысл же никто не отменял.
Так вот: Егор Бероев и Ксения Алферова полтора года назад создали благотворительный фонд «Я есть». Фонд помогает детям с особенностями в развитии — больным аутизмом, детским церебральным параличом (ДЦП) и с синдромом Дауна. Логотип фонда: поднятая вверх детская ладошка. Это призыв: заметь меня, мне нужна помощь.
Меня заинтересовала история о 23-летнем парне с синдромом Дауна, Никите Паничеве, которому Ксения и Егор помогли устроиться на работу поваром в «Кофеманию», что на Большой Никитской, у консерватории.
«Мы Никиту называем Юрием Гагариным, — говорит Ксения. — Это потому что его первым запустили в «Кофеманию». Он у нас первый, но не единственный. Теперь вот каждая «Кофемания» в Москве берет или ДЦПэшников, или колясочников, кто-то на кухне будет работать, кто-то на кассе, и это в разных «Кофеманиях» — на Новой площади, на Неглинной, на Покровке…»
http://www.novayagazeta.ru/storage/c/2013/11/16/1384604999_343927_88.jpg
«Я король кухни!» — полушутя-полусерьёзно говорит Никита. Фото: Анна Артемьева/«Новая газета»

Бероев, Алферова, ПаничевС Никитой Паничевым встречаемся у метро «Алтуфьево». Никита ведет меня к своему дому и, хвалясь, по дороге рассказывает, что тут недавно его по телевизору показывали, по «России-1», совсем вроде коротко: ну сюжет, как он стал в «Кофемании» работать, так теперь в Алтуфьеве все узнают, подходят, руку жмут, говорят: «Мы так рады за тебя, ты, парень, молодец, герой, так держать!»
Дома Никита знакомит с красавицей-мамой, бабушкой, младшим братом Андрюшей, собакой и кошкой. «А папа, — объясняет, — на работе».
После коррекционной школы Никита 2 года учился в ПТУ на столяра. Потом работал на фабрике. Шлифовал двери. А потом сильно заболел. От сквозняков простыл, воспаление легких, давление зашкаливало.
«Я старался, очень старался, но дико уставал, и мама сказала: «Надо уходить, надорвешься». А потом я же все это время очень мечтал поваром стать, учился у бабушки пирожки печь и другую всякую еду готовить, но ничего у меня с моей мечтой не получалось».
Чтобы не терять время и чем-то себя занять, поступил в педагогический колледж. Два года учился там на ткача. («Мне это нравилось. Творческое все-таки, и моторика развивается».)
И там же, в педколледже, решил учиться не только на ткача, но и на художника тоже.
Ксения Алферова мне рассказывала: «Мы расписывали «Лавки мира» на Кузнецком Мосту, и Никита Паничев раньше всех пришел и нарисовал очень красивый лес, поле какое-то, рожь. Пошел дождь, краска еще не высохла, и дождь стал все размывать у нас на глазах. Мы застыли почти что в ужасе, там было много людей, профессиональных художников в том числе, и вот мы все не могли глаз оторвать от этой картины, которую смывал дождь. А в это время Никита понял, что поле не получается, и стал рисовать море. И опять же, на наших на глазах поле превращается в море, а Никита добавляет и добавляет краски. Он очень талантливый, Никита. И еще он играет на пианино, очень хорошо играет Шопена, Бетховена, Чайковского».
В шесть лет мама привела Никиту к педагогу музыки Ольге Владимировне, и с тех пор вот уже 17 лет подряд два раза в неделю он к ней ходит на занятия. («Она — необыкновенная женщина, у нее много таких учеников, как я. И она с детьми-инвалидами не только фортепиано занимается, мы и в музеи вместе ходим, и песни с ней поем, и баллады, и романсы. Я в «Ковчеге» (знаете такой клуб?) с концертами выступал, у меня голос, говорят, хороший, тенор, да».)
А еще он играл в Театре Простодушных. В спектакле «Прения живота со смертью» — Ангела. А в «Скупом рыцаре» — Жида.
Через Театр Простодушных о Никите Паничеве и узнала Ксения Алферова.
«Ксения тогда вместе с Гошей Куценко вели свою передачу «Право на счастье» на ОТР; жаль, сейчас эта передача не выходит; ну и позвали меня в эфир. И как-то так очень хорошо ко мне отнеслись, стали говорить, какой я супер-пупер весь из себя (улыбается), а потом Ксения пригласила меня перед Новым годом на вечер в «Кофеманию», я там волонтером был, помогал Ксении и Егору раскладывать подарки, коробки всякие…»
В тот вечер в «Кофемании» на Трубной, как всегда на праздниках фонда «Я есть», были и мамы с «особыми» детьми, и «обычные» дети со своими мамами. Все вместе готовили торты, украшали их ягодами, из кетчупа и зелени делали картины. А потом кто-то из работников «Кофемании» предложил: кто хочет посмотреть наше сердце — кухню? Никита первый поднял руку и закричал: «Я!!!» На кухне им что-то рассказывали, показывали, потом дали приготовить самим. У Никиты как-то ловко все получалось, и повара сказали: «У-у, какой шустрый парень! Нам бы его на работу!»
http://www.novayagazeta.ru/storage/c/2013/11/16/1384710823_600272_99.jpg
Никита, мама Ирина, брат Андрей и пёс Шансон. Фото: Анна Артемьева/«Новая газета»

Бероев, Алферова, Паничев, ЧикинНо в «Кофеманию» на Большой Никитской Паничев попал не сразу, не вдруг, не по мановению волшебной палочки. Со дня знакомства Ксении и Егора с Никитой и собственно до момента, когда Никита появился на Большой Никитской, прошел год. И это был год долгой, сосредоточенной, вдумчивой работы.
«Кофемания» с самого начала очень много делала для нашего фонда, — говорит Ксения. — Мы часто собирались у них на свои детские праздники, они готовили специально для нас торты. И все это, разумеется, абсолютно бесплатно. Сотрудники «Кофемании», и прежде всего ее генеральный директор Дмитрий Николаевич Чикин, просто тянулись к нам, прониклись очень и захотели нам помочь».
«Показательное трудоустройство» — часть программы фонда «Я есть». Показательное — в том смысле, чтобы и помочь отдельному человеку, и чтобы для других был пример. Не только дурной, но и хороший пример может быть заразителен. Особенно если это пример усилия.
А здесь все сошлось: и страстное желание самого Никиты работать поваром, его энтузиазм и горящие глаза; и работа фонда «Я есть» по расширению пространства жизни для тех, кого не замечают, кто вынужден безвылазно сидеть в четырех стенах; и стремление включиться в этот проект самой «Кофемании».
Два летних месяца Никита проходил практику в другой «Кофемании», Егор и Ксения волновались за него, спрашивали у Дмитрия Чикина: «А если он не сможет подолгу работать, не потянет?» — «Да пусть хоть час работает. Главное, чтобы работал, при деле был», — отвечал Чикин.
«Понимаете, Дмитрий Чикин не собирается на этих ребятах деньги зарабатывать, — говорит Ксения. — В «Кофемании» вообще всегда очень бережно относились и относятся к своему персоналу, они в этом смысле молодцы, и мы, разрабатывая программу по трудоустройству, действовали вместе, сообща, как партнеры. Один человек — это уже очень много. Но ведь еще два человека трудоустроено, и еще пять-шесть будет, и дальше еще и еще…И я это очень понимаю, потому что и «Кофемания», и мы уже не можем остановиться…»
В «Кофемании» на Большой Никитской общаюсь с Антоном Вахрушевым, шеф-поваром и наставником Никиты.
Антону 30 лет. В «Кофемании» работает все 10 лет ее существования. О Никите рассказывает, все время улыбаясь.
«Он нигде раньше специально на повара не учился. Но оказался очень способным. Сначала у него были маленькие смены, короткие, по 4 часа в день, а теперь уже, как у всех нас: два дня — по 12 часов, два дня — выходных. И его никто не заставляет всю смену работать, это он сам так захотел. И справляется, очень даже справляется. А мы учим его всему, что знаем, — как правильно держать нож, какой формы делать нарезки…» — «Этому сложно научиться?» — уточняю на всякий случай. «Главное, чтобы при этом пальцы остались целыми, — смеется Антон. — И продолжает: — У Никиты обошлось без травм. И он быстро научился делать 10 видов салатов, сэндвичи, нарезки рыбы.
Он дружелюбный, жизнерадостный парень. Девочкам на кухне носит шоколадки, цветы. Просто так, без всякого повода. Говорит: «Чтобы приятно было работать». И любит шутки, байки! Как начнет заливать — заслушаешься! Ну явно все выдумывает, а так прям четко, уверенно, серьезно преподносит, будто это с ним на самом деле было. И всем кидается помочь…»
А мне Никита рассказывал, что Дмитрий Чикин часто сам на кухню заходит, и при встрече они всегда обнимаются.
«Правда, правда, вот так обнимаемся, кулаками друг друга жмем. — И — гордо: — Мы стали друзьями».
Интересно, это правда или заливает? Спрошу при случае у Чикина.
В маме Никиты Ире — то благородное достоинство, которое не имеет единого выражения, но выражается во всем без исключения.
Вот мы (в большинстве своем) лезем вон из кожи не столько ради обретения счастья, сколько ради того, чтобы нас все считали счастливчиками.
А мое впечатление от Иры: у нее есть опытное знание — на уровне понимания и жизни, она научилась различать, что есть тьма и что есть свет. И живет в свете, светом.
http://www.novayagazeta.ru/storage/c/2013/11/16/1384710844_772299_57.jpg
Никита за работой. Фото: Анна Артемьева/«Новая газета»

Бероев, Алферова, Паничев, Чикин, Паничева«Никита родился семимесячным. И хотя все вроде бы было нормально, врачи почему-то сказали мне, что им надо посмотреть фото его папы, дедушек, бабушек, а на вопрос, зачем, ничего толком не объяснили. Ну надо так надо, я совсем молодая была, 23 года, особо вникать не стала, из дома принесли фото, врачи ничего не сказали, выписали. А потом Никите был уже год и семь месяцев, мы с мужем возили его на юг, на море, а когда вернулись, у ребенка началось какое-то дикое расстройство кишечника. Я вызвала «скорую», и вот в этой «скорой», вглядываясь внимательно в лицо Никиты, врач сказал, что надо его проверить на Даун-синдром».
Ира долго собиралась с духом, месяца два-три, никак не могла решиться сделать этот анализ. Она сама как тогда Дауна представляла — так, что это клеймо на всю жизнь, слюнявый, неадекватный, страшный, как Квазимодо. А Никита был обычный ребенок. Ничего такого. Ну подумала: «Пойду все-таки сделаю анализ, надо исключить плохое».
Не каждая ночь сменяется рассветом, и анализ подтвердил… Нет, не стопроцентный Даун, а мозаичный синдром, то есть в слабой форме, но для Иры это был град с неба.
«И град этот меня бил, бил, бил… И я была никак и ничем не защищена…Я думала: как же всем это объяснить, что сказать? Как люди отреагируют? Нет, первым делом я стала в себе страшно копаться: «За что мне вот такое?!» Ну вроде бы ничего никому плохого не делала, заповеди все старалась соблюдать…И тут же: «Господи, ладно, я, а он как будет жить?!» И опять о себе: я же бабушкой хочу когда-нибудь стать, представляла, как он женится…Но самое главное: я Никиту безумно любила. Еще когда в животе его носила, всегда разговаривала с ним… Я очень, очень его любила и бросилась спасать».
Спасать Никиту и себя от отчаяния. Она уже знала: с отчаянием надо бороться, договориться с ним нельзя: обманет.
Но ее ждали облом за обломом. В ясли Никиту не взяли. Сказали: «Нам такие не нужны». В детсад тоже никак не могли устроить.
«Не раз и не два я пожалела, что сделала тот анализ. Думала, лучше бы я не знала ничего, ну отставал бы он в школе, зато для всех и для себя был бы обычным ребенком».
А потом как-то в детской больнице увидела женщину, у ее сына тоже был тот же диагноз, но только в более сильной форме, чем у Никиты, у мальчика все время текли слюни, а женщина так терпеливо и с такой нежностью ему вытирала лицо платком. Эта женщина и рассказала Ире про музыканта Сергея Колоскова. У Сергея дочь родилась с синдромом Дауна, и он создал первую в России общественную организацию помощи таким детям.
«Это был уже 1993 год. Колосков мне здорово помог. Книжки давал американские читать. Про то, какие даунята талантливые, добрые, открытые, как их надо правильно в семьях воспитывать и развивать. Я читала эти книжки и реально чувствовала, как мозги на место становятся. А еще Колосков возил нас, мам, на международные семинары. Так я в 1995 году оказалась во Франции. В палаточном городке собрались мамочки со всего мира, не только с даунятами, но с аутятами, и с колясочниками».
И все вместе они ходили на католические службы.
«Не только католики, но и протестанты, и православные, и мусульмане — все вместе, представляете? А то, что храм католический, а не какой-то свой, не имело значения. Мы понимали друг друга без языка, почти что без слов, и по барабану, иностранец, не иностранец, какой кто веры…Но самое главное — там меня уверили: то, что в семье родился дауненок, — это не беда, не стыд, не позор…А — знаете — что? Это как взять Бога в семью».
В разговоре с Никитой я осторожно спросила, не обижали ли его в детстве.
Никита замотал головой: «Нет, что вы, никто и никогда! Наоборот, когда у нас в коррекционной школе какой-нибудь мальчик обижал девочку, я подходил и давал ему сдачи. Меня потом к директору вызывали, стыдили: «Ты зачем, Никита, все время дерешься?» А я объяснял: «Дам же надо защищать!» Это в классе пятом, шестом было».
Рассказываю об этом Ире. Она вздыхает: «Ну это Никита ничего не замечает, не помнит. От него зло отскакивает. А я, помню, только выйду во двор с ним, маленьким, а мне: «Уберите своего дебила с площадки! Здесь нормальные дети играют». Это я не так уж часто слышала, но несколько раз было, да. Вначале терялась. А потом сама научилась тем же языком отвечать. Могла и матом послать…»
Да, Ира — свет. Но и огонь тоже.
http://www.novayagazeta.ru/storage/c/2013/11/16/1384604986_212614_17.jpg
Мать и сын. Фото: Анна Артемьева/«Новая газета»

Вспоминаю слова Ксении: «Егор все больше занят интернатами, но там хоть что-то да делается, а меня, например, очень волнует тот колоссальный пласт родительских детей, у которых вообще ничего нет.
Одна мама, из Химок, нам все время звонит, говорит: «У нас тут ничего нет». У нее ребенок — аутист, она готова ехать с ним в любой конец Москвы, потому что детям очень важно общаться. Общение — это для них социализация. Есть, пить, ходить, читать они уже умеют…
Но эти мамы не беспомощны, совершенно не беспомощны. Как правило, они много ищут сами…»
И повторяет, выделяя каждое слово: «Совсем беспомощных мам я не видела».
Но даже такой борец, как Ира Паничева, несмотря на весь свой опыт личного сопротивления, была как на качелях, бесконечно переходя от эйфории к закрытости, и наоборот…
«Только я себя в норму приведу, как скажут гадость какую-то на детской площадке, и я хоть и огрызнусь, а потом все равно сникаю…
Я часто была почти что в истерике. Пять лет прошло, как Никитка школу окончил. А толком нигде не работает. Мы везде звоним, ищем, ищем, нам говорят: «Будем вам звонить», а дальше — тишина; оставьте, говорят, свои телефоны и не звонят никогда… И так все 5 лет после школы, 5 лет, представляете? А Ксения Алферова с Егором Бероевым помогли сразу».
Из разговоров с Ксенией Алферовой и Егором Бероевым.
Ксения: «Эти особые дети — просто дети. Там нет ничего страшного. Это просто дети.
Они мало чем отличаются от обычных детей. Так же радуются подаркам например. Даже если не могут говорить, ходить…Но ощущение праздника, радости у них есть, и ты видишь, как улыбки вдруг начинают мерцать».
Егор: «От одного только прикосновения».
Ксения: «Да, прикосновений руки им не хватает. На самом деле просто нужно их гладить. Мы так и говорим нашим волонтерам: приходите гладить их по голове, для них это такое счастье».

Я спросила Никиту, какая у него мечта. Он сказал: «Открыть свой ресторан. И быть там шеф-поваром».
А когда я спросила о том же у его мамы, Ира сказала: «Я хочу, чтобы он женился. — Помолчала и добавила: — И развивался дальше».
А нашему фотокорреспонденту Ане Артемьевой Никита признался: «Хочу встретить любовь».
Ну что ж. Правильно сформулированные мечты имеют обыкновение сбываться.
В Америке есть очень успешный ресторатор. Его зовут Тим.
У Тима — синдром Дауна. Он — чемпион специальных Олимпийских игр и хозяин ресторана, который считается самым дружелюбным рестораном Америки.
В этом ресторане — помимо завтрака, обеда и ужина — еще и обнимают.
Тим лично встречает гостей в своем ресторане и всех обнимает.
Я видела документальный фильм про это, такой короткий, почти что ролик. Так вот: видно, как неподдельно искренне радуются объятиям Тима посетители ресторана.
Да, наверное, для всех нас это важно — объятия, поглаживания по голове…
Мы не знаем, как выглядят ангелы.
Может быть, так…
«Дочка Ирины Хакамады и Владимира Сиротинского — девочка с невероятной интуицией, — рассказала мне актриса Оксана Коростышевская. — Ее зовут Машей, как и мою дочку. И у нее тоже тот же синдром… Так вот, однажды папа Маши Сиротинской должен был куда-то улететь. А она, Маша, его не пускала. И чем ближе подходило время отлета, тем больше у Маши развивалась истерика. И потом она уже просто легла на пороге, плакала, и рыдала, и говорила: «Не пущу!» И папа позвонил друзьям, с которыми должен был улетать, сказал: «Ребята, летите без меня, я прилечу потом, не могу же перешагивать через собственного ребенка на пороге дома».
Тот самолет… разбился».

P.S. С октября 1917 года и до горбачевской перестройки «благотворительность» в возлюбленном отечестве была бранным словом. Но и по сей день она у нас на подозрении, и мы и там и сям видим наморщенный нос: «Запахло фиалками. Навоз сказал: «Примитив! Работают на дешевом контрасте».
Так вот: о фиалках и навозе, о том, что значит взять Бога в семью и почему нельзя орать на аутистов; о том, каким дьявольским — нет, ангельским — терпением надо обладать, чтобы научиться быть терпеливым; о стихах 19-летней аутистки Сони Шаталовой, которые учат праведности больше, чем любая вера; и о том, как то, что делают для жизни других Егор Бероев и Ксения Алферова, меняет их собственную жизнь; о примере усилия и эффективном менеджменте добра, а также о каждодневном опыте, дивных волонтерах, прекрасных чиновниках и удивительных спонсорах, которые помогают фонду «Я есть», — читайте в следующих публикациях «Новой».
(Продолжение следует)

Управляющий
17.02.2014, 11:51
«У человека есть сила воли, он может все в жизни делать сам»Никита Паничев делает украшения на заказ и хочет жениться и съехать от родителей
25 марта 00:05http://www.mn.ru/images//33022/64/330226443.jpg (http://www.mn.ru/authors/shpilberg/)Соня Шпильберг (http://www.mn.ru/authors/shpilberg/)

















http://www.mn.ru/images//34128/68/341286894.jpg

(http://www.mn.ru/images/34128/70/341287077.jpg)
Никита Паничев (справа) зарабатывает на жизнь изготовлением гобеленов и бисероплетением
© РИА Новости. Артем Житенев (http://www.rian.ru/)




Никита Паничев, 23 года. Диагноз — Мозаичный даун-синдром. Стажер педагогического колледжа №16. Занимается бисероплетением, ткет гобелены, делает на их основе сумки, картины, пробует себя в преподавательской деятельности. Играет на фортепиано, занимается танцами, участвует в постановках Театра простодушных и театра «Открытое искусство». Планирует преподавать в родном колледже. Увлекается кулинарией, учится фотографировать, пишет картины.

Контекст

http://www.mn.ru/images//34128/08/341280854.jpg (http://www.mn.ru/society/20130325/340658358.html)Никита Тихонов-Рау: «Наше общество аутично по отношению к реальности» (http://www.mn.ru/society/20130325/340658358.html)

http://www.mn.ru/images//34128/44/341284413.jpg (http://www.mn.ru/society/20130325/340676968.html)«Я свою театральную деятельность начинал с роли дерева» (http://www.mn.ru/society/20130325/340676968.html)




— Я слышала, как ты играешь. Ты сам научился или занимался с педагогом?
— Я занимался у Ольги Владимировны, это мой педагог по фортепиано.
— Сколько лет учился у нее?
— 13 лет занимался. Я собираюсь сам сочинять: делаю шаги в этом направлении и сам занимаюсь.
— Не думал продолжить музыкальное образование?
— Я занимался индивидуально, в школу музыкальную не ходил и в училище не пошел. Хочется заниматься самому, чтобы все шло из души. Не хочу, чтобы мне что-то навязывали.
— Что делаешь сейчас? Учишься или работаешь?
— Я стажируюсь в педагогическом колледже № 16 в Марьиной Роще по профессии «ткач». Делаю разные сумки, чехлы для мобильных, гобелены. Недавно начал заниматься бисером. Сделал маме в подарок колье, а сейчас заказы уже идут. Еще делаю колье из разных камней.
— У тебя есть какой-то сайт, где ты их продаешь?
— Пока нет. Как-то через родителей продается.
— Родители тебе вообще помогают в жизни?
— Да, очень.
— Какое у тебя образование?
— Я окончил школу 8-го типа — коррекционную. У меня как бы несколько образований. Я и столяр-краснодеревщик, а потом вот в этот колледж пришел, педагогический. Я там учился и не хочу оттуда уходить вообще: это для меня дом родной.
Очень хочу переехать и жить самостоятельно. В декабре собирался жениться на одной девушке, но она передумала
— У тебя много друзей?
— Сейчас да, я нашел многих через организацию Best Buddies (http://www.mn.ru/newspaper_city/20110412/300979321.html) и Театр простодушных (http://mn.ru/society/20130220/337958107.html). По жизни у меня не было близких друзей. Со мной никто не общался, не дружил особенно: один друг был в школе и один во дворе.
— Странно, ты такой общительный человек!..
— Да, все мне говорят, что я общительный. Раньше я много занимался на фортепиано. Было некогда с ребятами встречаться или куда-то пойти. Еще несколько раз я попадал в нехорошие ситуации и завязал дружить со своими ребятами. Теперь у меня другие друзья.
Диагноз аутистического расстройства устанавливается с помощью получения информации от близкого окружения ребенка и непосредственного наблюдения за его поведением:
Дефекты в невербальной коммуникации (взгляд в глаза, выражения лица, жесты)
Отсутствие социальной интеракции со сверстниками в соответствии с уровнем развития
Отсутствие инициативы для того, чтобы поделиться впечатлениями, интересами или достижениями.
Затруднения в выражении чувств и социальной взаимности
Задержка в развитии разговорной речи или полное отсутствие разговорной речи
Дефекты в использовании речевых оборотов для коммуникации. Затруднения в проявлении инициативы или поддерживании разговора.
Повторяющееся использование оборотов речи.
Отсутствие разнообразной игры с воображением, отсутствие ролевых игр или отсутствие социальной имитации в соответствии с уровнем развития.
Чрезмерная занятость определенным видом деятельности.
Пристрастие к нефункциональным рутинам или церемониям.
Повторяющиеся движения рук или других частей тела.
Повышенная заинтересованность в сенсорных ощущениях и в частях предметов.
— Ты один живешь или с семьей?
— Я живу с семьей — с мамой, папой, бабушкой и братом. Но очень хочу переехать и жить самостоятельно. В декабре собирался жениться на одной девушке, но она передумала, и сейчас мы не встречаемся. У меня очень хорошая семья. Мама и папа делают из меня настоящего человека, чтобы я все мог в жизни делать. Я и готовлю, и убираю, бабушке помогаю, ухаживаю за младшим братом и учу его играть на пианино. Мама очень рада, что я такой хороший сын. Дочки у мамы не было, зато есть я. Я очень самостоятельный — у человека есть сила воли, он может все в жизни делать сам.
Раньше я чувствовал болезнь очень сильно, а сейчас к этому спокойно отношусь. Просто иногда пью успокоительное
— Тебе государство помогает?
— У меня сейчас есть только зарплата. Она маленькая, но если я буду заниматься бисером, то буду зарабатывать в месяц по 5 или 6 тыс. рублей. Если идти дальше в этом направлении, то я могу добиться еще большего результата. Когда я работаю в колледже за станком или плету бисер, мне предлагают помочь, но я всегда говорю: я сам. И если я ошибся, то все переделываю самостоятельно.
Все люди говорят, что я похож на обычного человека и не похож на инвалида. Просто я с детства инвалид, не знаю, откуда в организме берется это нарушение. Я раньше чувствовал болезнь очень сильно, а сейчас к этому спокойно отношусь. Просто иногда пью успокоительное.
— А без успокоительного ты неспокойный?
— Бывают дома разные ситуации. Папа иногда ругается, когда я поздно прихожу домой или пью пиво. Мама тоже нервничает, и я начинаю нервничать. Голова отключается, и я буяню вместе с родителями. Потом понимаю, что этого делать нельзя, и всех успокаиваю. Говорю: давайте жить спокойно, у нас добро должно жить в сердцах. А потом папа говорит мне спасибо и хвалит меня, говорит, что я хороший сын и у меня всегда улыбка. Сейчас почти не ругаемся. Тесновато жить такой большой семьей.
— У тебя есть какой-то постоянный врач, может психолог, с которым ты с детства занимался?
— Нет, никогда ни с кем не занимался. У меня мама раньше занималась с детьми-инвалидами с синдромом Дауна и со мной занималась. Мама мне очень в жизни помогла. Я, когда в школе учился, очень старался: математику хорошо сдавал, историю сдал на «пятерку». Я никогда не любил просто так сидеть, все время что-то делал.
У меня была бабушка, которая очень одобряла мои занятия. Когда она умерла, я как в другом мире оказался и начал играть и играть
— Как ты начал играть на пианино?
— Мама меня записала на занятия к педагогу. А потом ей показалось, что у меня есть талант. Педагог сказала маме: ваш сын может изменить мир. Она во мне что-то такое увидела. Сначала было тяжеловато. У меня еще тетя играла на пианино — я в нее, наверное, пошел, еще у меня была бабушка, которая очень одобряла мои занятия. Когда она умерла, я как в другом мире оказался и начал играть и играть.
— У тебя есть любимые произведения или исполнители?
— Ой, у меня их много. Мне очень нравится слепой пианист из Америки, который сам пишет песни и исполняет их.
— Стиви Уандер?
— Наверное. А еще я смотрел много фильмов, и все три части «Крестного отца» мои любимые. Я смотрел и думал, что хорошо бы окунуться в такую историю и самому что-то подобрать. И вот я вовсю играю эту мелодию из «Крестного отца». А сейчас что-то резко перешел на латинские танцы и танго.
«В жизни очень нужно движение, в нем есть какой-то ответ, особенно в парных танцах»
— Что танцуешь?
— Танго и латинские танцы. В жизни очень нужно движение, в нем есть какой-то ответ, особенно в парных танцах. Хочется быть более подвижным, я занимаюсь в нашем колледже с педагогом, готовлюсь участвовать в конкурсе по танцам.
— У тебя концерты или публичные выступления часто бывают?
— Как-то я выиграл конкурс «Надежда» по фортепиано и выступал в концертном зале «Россия». Ко мне подошел Игорь Крутой и сказал: «Какой же ты молодец, хоть и инвалид, ты много чего в жизни добьешься». А я ему говорю: «Я хочу быть как вы». Еще я был на ТНТ и играл на белом рояле. Недавно меня пригласила Ксения Алферова на съемки своей программы, в которой еще участвовал Гоша Куценко. Они обещали помочь купить мне синтезатор.
— Какие твои ближайшие цели?
— Хочу найти себе пару, жениться и съехать от родителей. Тяжеловато жить с родителями, я начал немного уставать. Еще хотим в колледже создать рок-группу, которой я буду руководить.
— Тебе мешает твой диагноз?
— Я с ним не сталкиваюсь в жизни.

alisochka
17.02.2014, 12:30
Недавно на мысе по ссылке смотрела передачу, где показывали уже взрослого мальчика (лет 15-17, кажется), там тоже родители только после 1,5 лет узнали от врача скорой помощи о диагнозе сына. А дело в Москве, как я поняла, происходило. Сам мальчик хороший такой: изумительно на электропианино играет, речь, вроде, тоже не нарушена... Бывает, видать...
Вера ты о Никите??
так ему 23 года
и у него внешность не типичная была,да и сейчас очень смазана.у него мозаика

никита вообще классный!!!!обаятельный молодой человек!!!
Сд конечно видно,речь косноязычная немного,бывает путает реальность и вымысел,я вот только не пойму специально или нет.но все это не мешает ему быть хорошим человеком,очень добрым,отзывчивых и талантливым

Katrin
17.02.2014, 14:56
Мы в прошлом году были на мероприятии, которое проводили в Кофемании Ксения с Егором. Может кто читал на мысе. Так вот там тоже был Никита, вполне себе симпатичный парень, обходительный. Ухаживал за столом за нами - чай разливал. Речь отличная. В общем мне он очень даже понравился. В этот -то ресторан его и взяли на работу, кажется

тата
17.02.2014, 15:41
Мы в прошлом году были на мероприятии, которое проводили в Кофемании Ксения с Егором. Может кто читал на мысе. Так вот там тоже был Никита, вполне себе симпатичный парень, обходительный. Ухаживал за столом за нами - чай разливал. Речь отличная. В общем мне он очень даже понравился. В этот -то ресторан его и взяли на работу, кажется
Да, Наташ, я тоже так поняла, что в этот ресторан его и взяли работать. Тоже знакома с Никитой, очень обаятельный молодой человек, обходительный и воспитанный. И речь отличная!

Елена
12.03.2014, 18:38
Скоро откроется персональная выставка живописи Сергея Шестакова «Творчество как стимул к активному долголетию человека с синдромом Дауна».

Проведение выставки приурочено к Всемирному Дню человека с синдромом Дауна, отмечаемому по решению ООН во всём мире ежегодно 21 марта.

Экспозиция продлится с 13 по 23 марта 2014 года по адресу: Центральный Дом Художника, Крымский вал, д.10, зал №3. Время работы ЦДХ: вторник-воскресенье, 11:00 – 20:00.

alisochka
12.03.2014, 19:07
добавлю про выставку к посту Лены Елена
Сергей Шестаков это художник с синдромом Дауна, сын известной советской и российской актрисы театра и кино Ии Сергеевны Саввиной, родился в 1957 г. На выставке представлены работы Сергея, выполненные в 2012-2013гг.

Елена
30.04.2014, 14:28
Очень интересная передача ток-шоу "Говорит Украина", тема "Лишняя хромосома мешает мне жить".
Передача посвящена проблеме трудоустройства взрослых людей с синдромом Дауна, выпускников колледжей. Участники - девушка-повар с СД, с мамой, три шеф-повара ресторанов - потенциальные работодатели, директор колледжа, где учатся молодые люди с СД, руководитель ПМПК (или украинский аналог российской пмпк), руководитель ВБО "Даун-синдром", родители, наш, российский юноша с СД, Никита Паничев. Передача длится 57 минут.
http://govoryt-ukraina.tv/stories/discuss/1034/

Slava71
30.04.2014, 18:03
У меня не открывается(..

Елена
30.04.2014, 20:40
Slava71, вторая попытка. (Надо же, всё открывалось)
См. нижнее видео, не то, где надо забрать приз.
http://vidoskin.com/news/govorit_ukraina_lishnjaja_khromosoma_meshaet_mne_zhit_14_04_2014/2014-04-14-14582

Елена
14.06.2014, 16:49
Несмотря на свою инвалидность, синдром Дауна, Тим Харрис, несмотря ни на что, осуществил свою мечту. (http://ljrate.ru/post/1905/105041)

26-летний парень открыл свой собственный ресторан и в настоящее время в нём работает 30 сотрудников. Рецепт его успеха - любовь. Блины с черникой и банановыми ломтиками за 5,99 доллара, "Вкусный омлет" с ветчиной и беконом за 8,99 доллара и прочее... Те, кто приезжают в ресторан Тима в Альбукерке, штате Нью-Мексико, явно не едут сюда за кулинарными изысками...

В конце концов, вряд ли на звёздной карте гурманов, когда-либо отметят этот ресторан. Посетителей этого ресторана влечёт нечто иное более важное для них, а именно - объятия. Бесплатные объятия с хозяином ресторана…

Каждый день, 26-летний Тим Харрис стоит у входа своего ресторана и приглашает своих гостей со своей непосредственной улыбкой, дружелюбными рукопожатиями и объятьями. "Мои гости будут чувствовать себя комфортно", сказал он телекомпании CNN, которая провела в ресторане Тима целый день, пытаясь понять, почему сюда едут люди и почему они едут сюда из разных городов. В ресторане Тима настолько добрая атмосфера, что он наверняка может считаться самым дружелюбным рестораном в мире.

Многие мимолётные гости не только с удовольствием обнимаются с Тимом, но и искренне удивляются тому, как Тим, человек с синдромом Дауна, смог открыть ресторан и ещё руководит им. Его команда в настоящее время насчитывает 30 сотрудников. "Хотя у меня и есть инвалидность, но я могу руководить рестораном", говорит Тим.


Только вера в себя и мечта, помогли Тиму найти себя в этой жизни, назло тем, кто никогда в него не верил. По словам неврологов, люди с синдромом Дауна, в среднем, достигают 50-60 баллов по шкале IQ, в то время, как для здоровых людей, эти показатели колеблются в диапазоне от 80 до 120. Генетический дефект, в котором 21 хромосома дублируется три раза, приводит к психической и физической инвалидности часто с различными градациями.

Хотя в настоящее время, известны случаи в Испании и Японии, когда молодые люди, несмотря на свою инвалидность, учатся в университете, это скорее редкость для людей с синдромом Дауна - вести автономную и независимую жизнь.

Кроме того, для семьи Тима, было нелегко справиться с его болезнью. Его мать, Кейт призналась: "Когда наш педиатр, после рождения Тима, сказал что у моего ребёнка синдром Дауна, мир померк для меня в ту же секунду». Первоначальный шок, скоро прошёл. Родители Тима, не стали ждать милостей от природы и не опустили руки. Напротив, они воспитывали Тима также как и его братьев и сестёр, которые росли здоровыми детьми. Тим учился в школе, играл в спортивной команде, даже участвовал на Параолимпийских играх и был избран королём школьного бала. «У меня есть тонны золотых медалей», говорит с гордостью Тим.

Тим решил поступать в университет... В 2008 году он получил ученую степень Восточного Университета Нью-Мексико в области делопроизводства ресторанного бизнеса. Затем он работал в нескольких ресторанах в Нью-Мексико, пока он, в 2010 году не открыл свой собственный ресторан «Tim's Place». Десять лет, он пытался доказать себе и всем окружающим, что он тоже нормальный человек. "В детстве я хотел иметь ресторан, и я осуществил свою мечту", говорит Тим.

Его лозунг "Завтрак и объятия, обед и объятия, никогда без объятий", Тиму сейчас очень хорошо и с каждым таким "Объятием", растет его успех. С момента своего открытия, по словам Тима, он обнимал почти 20 000 посетителей своего ресторана, практически всех посетителей.

Идея с объятиями, пришла к Тиму из-за его инвалидности: люди с синдромом Дауна, как известно, чрезвычайно чувствительны и очень чутко реагируют на «социальную справедливость». "У него это единственный способ быть счастливым каждый день", говорит его мама, Жанна. Как оратор, он теперь выступает и поддерживает мероприятия для инвалидов. Он часто цитирует Уолта Диснея: "Если вы можете мечтать, значит, вы можете этого достичь".

Его идея уже помогли многим людям: На сайте ресторана Тима Харриса (http://ljrate.ru/out.php?ljru=http://timsplaceabq.com/), есть поздравления и благодарности более чем от 800 человек. В том числе есть и такие записи: "Наш тринадцатилетний сын Райдер страдает синдромом Дауна, я рассказал ему о Вас, мы желаем Вам всего самого лучшего, если мы когда-нибудь будем в Альбукерке, мы обязательно приедем в Ваш ресторан на обед, и… мы надеемся на Ваши объятия". Чаще можно встретить подобные записи: "Спасибо Вам за рассказ о своей судьбе и спасибо за вдохновение"…

Тим открыл свой ресторан два года назад, о нём редко пишут и его редко показывают и всё же, прекрасно, когда человек мечтает и достигает своей мечты, человек, который отличается от большинства людей по состоянию своего здоровья, но явно, что по состоянию души, он даст фору большинству из нас. Возможно ли было бы такому парню как Тим Харрис, осуществить свою мечту в России, достаточно ли таким как Тим, просто иметь свою мечту и идти к ней? Скорее нет, чем да. Почему? Это вопрос к каждому из нас...

По ссылке (http://timsplaceabq.com/), собственный сайт ресторана Тима.

Люба
16.06.2014, 10:50
Дети с особенностями развития могут обчатся кондитерскому мастерству в рамках благотворительного проекта http://mis.office.wolkonsky.ru/ark.htm (https://vk.com/away.php?to=http%3A%2F%2Fmis.office.wolkonsky.ru%2Fark.htm&post=-42140449_11574)

Елена
16.06.2014, 11:28
Люба, по ссылке ничего нет про обучение.
Или у меня телефон не на ту страницу попадает.

Люба
16.06.2014, 12:58
Люба, по ссылке ничего нет про обучение.
Или у меня телефон не на ту страницу попадает. У меня открывается то , что нужно.

Там такая информация.

Благотворительный учебный центр «Ковчег Волконский»Волконский стал первой в России коммерческой организацией, открывшей благотворительный учебный центр «Ковчег Волконский» на базе общеобразовательной школы № 1321 в Москве. Обучая детей с особенностями развития кондитерскому ремеслу, мы делаем все возможное, чтобы дать им профессию, ремесло, которое поможет во взрослой жизни.
Вы можете получить подробную информацию о деятельности учебного центра у директора центра Кашлиновой Лидии Сергеевны, тел. +7 495 258 5440

Swetlaia
16.06.2014, 13:19
:good_mini:Люба, не так далеко от нас, но надо немного подрасти нам.

Елена
16.06.2014, 13:45
Люба, спасибо огромное!! Кондитерское дело - это моя мечта для Нади, мечтаю с тех пор, как прочитала про американскую девушку с Сд, открывшую свою кондитерскую, она уже с пяти лет помогала маме делать выпечку. Буду стремиться найти такое обучение профессии в будущем.

Люба
17.06.2014, 21:11
Этот 13 летний мальчик с Синдромом Дауна разговаривает на 4 языках. Он играет на скрипке на 10 всемирном конгрессе по вопросам Синдрома Дауна в Ирландии.

http://gic0.mycdn.me/getImage?photoId=587306323727&photoType=24

Елена
13.12.2014, 14:36
Не знаю, где разместить инфу, пристрою сюда. Читала обзор книг, наткнулась вот на такую:



https://mail.rambler.ru/p/LiX3o685n7AMfbzAmrvgHQ/https/gallery.mailchimp.com/35f2b3a9a5fc6338c5fc70e79/images/d50d3b97-fa39-4a56-9f66-49bad4dabe7e.jpg

Шоколад на меду (http://dodo-space.us3.list-manage1.com/track/click?u=35f2b3a9a5fc6338c5fc70e79&id=aa66fbb9b9&e=e407d6aca7)Шоколад на меду — это вкусное и полезное угощение.
В состав шоколада входят только натуральные ингредиенты: какао тертое, какао масло, мед с пасек проверенных пчеловодов, орехи, сушеные ягоды и фрукты, семена, специи и высококачественные эфирные масла.
Шоколадная Мануфактура в Гагаринской Новоселке является одним из подразделений благотворительного центра «Дом Мастеров».
«Дом Мастеров» занимается социальной адаптацией, профессиональной подготовкой и трудоустройством инвалидов и сирот.
Объединив на одной площадке возможности для проживания, обучения и труда, «Дом Мастеров» помогает социально незащищенным подросткам освоить интересную профессию и стать самостоятельными.
Ежегодно в «Доме Мастеров» проходят реабилитацию и обучение не менее 30 социально незащищенных молодых людей.
Сделано на «Шоколадной Мануфактуре в Гагаринской Новоселке». Цена 137-293 руб.

Потом нашла этот благотворительный фонд Дом мастеров (http://domm.me/):


Дом Мастеров — это интеграционный образовательный центр, предоставляющий молодым людям с ограниченными возможностями и выпускникам интернатов условия для обучения, проживания и труда на одной территории. Тем самым Дом Мастеров помогает социально неустроенным молодым людям получить интересную профессию и работу, стать самостоятельными, поверить в собственные силы.Дом Мастеров возник в 2010 году как логическое продолжение первой российской интеграционной школы 1321 “Ковчег”.

Телефон: +7 (926) 905 21 77, +7 (48535) 62290
Email: wadimkem@gmail.com
Skype: wadimkem
Адрес: 152049 Россия, Ярославская область, Переславский район, Глебовский сельский округ, с. Гагаринская Новоселка, ул. Возрождения дом 15

Елена
31.01.2015, 08:22
Лена, скопировала сюда этот твой пост из другой темы:



Расскажу случай, который произошел со мной вчера поздно вечером. Я до сих пор под впечатлением, можно сказать, пребываю в легком шоковом состоянии. Итак, я подъехала поздно вечером к дому и не увидела ни одного парковочного места, все было забито машинами. И среди кучи машин стояла иномарка с включенным ближним светом. Я вышла из своего автомобиля и подошла к иномарке с целью узнать, человек уезжает или наоборот, только припарковался. Постучала в затонированное окно водительской двери. Никакой реакции.. В салоне играет джаз, все переливается загадочными огоньками. Лобовое стекло покрыто коркой льда. Продолжаю стоять, жду. Спустя пару секунд несколько раз дернулся стеклоподъемник, но примерзшее стекло не опустилось. Чуть приоткрылась водительская дверь. Я задаю вопрос по поводу того, будет ли человек отъезжать. В салоне сидит девушка, одна, лица не вижу, только волосы, в нос ударил запах дорогих духов. Именно ударил, был небольшой перебор очень стойкого франц. парфюма. Она меня спросила (дословно), какие цели я преследую своим вопросом. Я сказала, что парковочные места вечером всегда в дефиците. Она опять спрашивает: "так Вы хотите встать на мое место?" Я ответила, что да. Тогда девушка показала на лобовое стекло и попросила немного времени, чтобы его разморозить теплым потоком воздуха. Я согласилась подождать, однако, из-за того, что я перекрыла узкий двор, другие машины не смогли бы проехать, возник бы конфликт. Я опять подошла к девушке и предложила помочь почистить стекло скребком. Девушка спросила:"что значит почистить скребком?" Я очень устала, был 11 час вечера, я принесла свой скребок и девушка вышла из машины. Шок. Это была наша девочка, стильно одетая, в очках и с хорошей прической. Она засуетилась и начала с энтузиазмом, возможно с чрезмерным, чистить лобовое стекло. Пока она это делала, я не отрывала от нее глаз, хоть и не было это очень тактично. В свете фар я рассмотрела ее до мельчайших деталей. Девушка обладала харизмой, улыбалась. После того, как она очистила себе стекло, она поблагодарила меня за совет воспользоваться скребком. Сказала, что ничего не знала об этом приспособлении, так как машину ей купили весной и до этого вечера было тепло. Я сказала, что скребок-вещь нужная и она может оставить его себе. Девушка заулыбалась, очень по- детски, видимо разволновалась, начала говорить какие-то слова благодарности, но уже не так четко, с запинками. Я, в свою очередь, тоже поблагодарила ее за свое хорошее настроение которое появилось после общения с ней и не покинуло меня до сих пор. Девушка села в машину и уехала. Вот такая история. Извините, что длинно, просто хотелось поделиться. ..
Своего видно не только по лицу (у нее фенотип типичный), но и по тому, как человек двигается, реагирует и говорит. Девушка социализирована, очень ухоженная и стильная. Прежде, чем пойти со мной на контакт, она многое в себе преодолела. Я эту девушку видела периодически, только мы с ней частенько встречались на улице где-то около года-полутора назад. Она всегда на улице была со своим дедушкой, весьма интеллигентного вида, пара обращала на себя внимание тем, что всегда улыбались и активно друг с другом общались в парке. Она была полная, не слишком, но все таки. Я ее и не сразу узнала, она похудела, длинные волосы (коса), превратились в короткую современную прическу и она стала носить очки. ..Оказывается, весь двор (мужики) уже неделю как на ушах стоит, обсуждают и осуждают (завидуют) молодой женщине.
..Девочки, я не в Москве, а в небольшом городе в подмосковье. У нас не очень интенсивное движение, но узкий двор перед домом всегда забит машинами


Отсюда: (https://www.facebook.com/groups/1503769719858740/search/?query=%D0%B4%D0%B6%D0%B8%D1%83-%D0%B4%D0%B6%D0%B8%D1%82%D1%81%D1%83)
Спортсмен с синдромом Дауна впервые в истории получил черный пояс по джиу-джитсу.Фабрисио Гальвао 30 лет, он гражданин Бразилии и ведет совершенно нормальную жизнь. Экстраверт, любит учиться, общаться и заниматься спортом. А еще он очень трудолюбив, и именно трудолюбие позволило Фабрисио стать первым человеком с синдромом Дауна, получившим черный пояс по джиу-джитсу.
По словам его наставника Франсиско Фернандеса, за 50 лет своей практики джиу-джитсу он не встречал более целеустремленного и дисциплинированного спортсмена. Сейчас Фабрисио Гальвао на равных борется с людьми, не обремененными какими-либо недостатками.
Мать Гальвао поначалу была против увлечения Фабрисио джиу-джитсу, так как это очень жесткий спорт, но сейчас отмечает, насколько это искусство преобразило его, особенно если учесть, что врачи пророчили ему потерю координации и жизнь в инвалидном кресле.
Сейчас Фабрисио мечтает выступить на Олимпийских играх, если джиу-джитсу когда-нибудь станет Олимпийской дисциплиной, и планирует попасть на чемпионат мира в следующем году.
https://fbcdn-sphotos-a-a.akamaihd.net/hphotos-ak-xap1/v/t1.0-9/10888739_1603287573237939_5785992916570025623_n.jpg?oh=f684a7802e3560e6a3f6149b12ae8483&oe=5556F494&__gda__=1432195245_bf123caba8b849459060d61c730c5f44

https://fbcdn-sphotos-a-a.akamaihd.net/hphotos-ak-xap1/v/t1.0-9/10888739_1603287573237939_5785992916570025623_n.jpg?oh=f684a7802e3560e6a3f6149b12ae8483&oe=5556F494&__gda__=1432195245_bf123caba8b849459060d61c730c5f44

Елена
31.01.2015, 09:48
Снова почитала про Саджита Десаи, вот его собственный англоязычный сайт. (http://www.sujeet.com/index.html)

А вот письмо к посетителям сайта от его родителей, я позволила себе выделить жирным те строки, которые мне показались важными (переводчик онлайн):

Дорогие Друзья,

Мы хотели бы поблагодарить Интернет-посетителей со всего мира, которые посетили Sujeet сайт. Ваши бесплатные и обнадеживающие письма, вдохновение Sujeet - также награда для нас. Мы рады видеть, что Sujeet стал источником вдохновения для многих родителей, особенно тех детей младшего возраста с ограниченными возможностями. Каждый из Sujeet достижений-это результат его кропотливой работы. Sujeet любит быть вокруг людей. Он с удовольствием исполняет музыку и, увидев его, зрители счастливы. Все, что ему нужно-это возможность, и он делает все возможное. Возможности не приходят легко в мире инвалидности. Мы должны постоянно отстаивать Sujeet'а для того, чтобы его сильные стороны признали и не иметь людей, живущих на его инвалидности. Sujeet непрерывной напряженной работой открыл многие двери возможностей для него. Мы очень благодарны тем людям, которые дали ему это признание. Мы обновляем свой сайт с фото и новости о его деятельности, в том числе об 11 международных наградах признания, от высшей школы и академии музыки выпускной, о его успешном опыте самостоятельной жизни на кампусе колледжа, в этом году о национальных и международных сольных выступлениях, self-advocacy мастерских и, наконец, о том шаге вперед, который привел к выполнению его мечты.

Sujeet принес надежду, радость и гордость в нашу жизнь. Мы очень гордимся этим, Sujeet. Мы хотели бы поделиться теми особыми моментами с Sujeet Интернет-друзьями. Надеюсь, вам понравится, если вы посетите соответствующие ссылки.

Благодарим вас за вашу неизменную поддержку .

С уважением,

Десаи


Письмо брата Саджита, взяла отсюда (http://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/sujeetdesai.html):


«О синдроме Дауна существует много мифов. В литературе о синдроме Дауна преувеличивается похожесть таких людей, несмотря на данные о том, что многие различия между ними стали довольно серьезными. Тиражируются убеждения, что люди с синдромом Дауна все одинаковые и что они достигают пика своего развития в подростковом возрасте и дальше никак не развиваются. Первый миф существует по ряду причин, поскольку до недавних пор проводилось очень мало систематических исследований. Из всех стереотипических представлений больше всего внимания уделяется умственной отсталости. Это неправильно. Это так же, как говорить, что представители какой-то нации – тупее других, и пытаться выдать это за подтвержденные факты. На протяжении многих лет более современная медицина, модернизированная система обучения, значительно улучшившаяся социализация таких людей и постоянные усилия Национального конгресса по синдрому Дауна (NDSC) и Национального общества синдрома Дауна (NDSS) привели к тому, что в США люди с синдромом Дауна сейчас крайне редко помещаются в специализированные учреждения. Кроме того, существует даже очередь американских родителей, готовых усыновить такого ребенка. Сейчас дети с синдромом Дауна обучаются в условиях инклюзии с обычными ровесниками с начальной школы до старших классов.

В этих детях есть намного больше, нежели их «ущербность». Они могут научить нас таким вещам, о которых мы не знали. Может быть, они не такие сообразительные, как некоторые из нас, но они могут быть более заботливыми и любящими, чем мы. Я это точно знаю, потому что у моего брата синдром Дауна. Может быть, он не гений, но он и не тупой. Я всегда замечал, что он думает о других прежде, чем о себе. Он обо всех заботится и очень старается быть похожим на своего старшего брата. Он так же и не отсиживается, как истукан. Наверное, он даже больше вовлечен в разного рода деятельность, чем большинство учеников нашей школы. Он начал учиться в той же школе, которую я оканчиваю. Он играет на 4 инструментах: на скрипке, пианино, кларнете и бас-кларнете с четвертого класса, и у него очень хорошо получается. Он участвует в школьном оркестре, группе и хоре. В таэквондо (боевое искусство) он достиг уровня красного пояса и уже завоевывал медали в турнирах. Он катается на горных лыжах, умеет плавать и бегает наравне с обычными детьми. Он хорошо делает домашние задания на компьютере, переписывается по электронной почте со своими друзьями, учителями и семьями, которые живут в других странах. Его жизнь – такая же, как жизнь любого обычного ребенка. Ему только сложнее осваивать, например, математику, понимать, как обращаться с деньгами и что такое время. Это все связано с лишней хромосомой, оказывающей влияние на ту часть мозга большинства людей с синдромом Дауна, которая связана с интеллектом, речью и памятью. Мне кажется, это нечестно!

Я хотел сказать вам, миссис Крэнстон (имя учительницы), что написал это сочинение без особой подготовки. Я решил написать об этом, потому что пару дней назад я сидел с братом и вдруг понял, что через год поеду учиться в вуз и уже не смогу быть с ним. Я расстроился, но потом подумал, что не стоит мне чересчур расстраиваться, потому что так происходит почти со всеми. Он сам может о себе позаботиться. Люди не понимают, что такое синдром Дауна, поэтому я решил, что надо мне как-то начать им об этом рассказывать. Я люблю своего брата и очень горжусь им – таким, какой он есть.

Люди с синдромом Дауна, так же, как и другие инвалиды, - прежде всего люди. У них есть свои чувства, желания и мечты, так же, как у обычных людей. Их родителям и семьям приходится много работать, чтобы бороться за их права. Они заслуживают иметь такие же права, как любой другой человек, чтобы жить в обществе. Нужно уделять им время, доброту, внимание, чтобы понять их особенности. Если учителя, медики и общество, в котором они живут, последуют этому простому правилу, жизнь людей с синдромом Дауна будет намного богаче, а жизнь обычных людей тоже будет богаче, если они потратят немного времени, чтобы узнать такого человека, как мой брат


Биография

Двадцатишестилетний Сюджит Десаи (прим. сейчас 33 - Елена)– талантливый музыкант с синдромом Дауна. Сюджит играет на 6 инструментах (кларнет и бас-кларнет, альт-саксофон, скрипка, пианино и барабаны). В июне 2001 года он с отличием окончил школу, а в мае 2003 – музыкальную академию. Сюджит путешествует по всему миру, дает вдохновляющие соло-концерты и рассказывает о своей жизни и о том, как постоять за себя.
После окончания академии он начал работать помощником преподавателя музыки в начальной школе. Сейчас он исполняет музыку в церквях, частных лечебницах, домах престарелых, больницах, на местных мероприятиях, на вечерах в библиотеках. В июле 2006 года Сюджит женился на Кэрри Бергерон.
В 1998 г., когда Сюджит начал бесплатно играть свою музыку для развлечения людей, его так тепло встречали, что он решил выбрать музыку делом своей жизни. С марта 2000 г. он выступал во многих штатах, на национальных и международных конференциях. Сюджит получил 8 международных наград за музыку и отстаивание прав инвалидов.
Кроме музыки, Сюджит занимается таэквондо – у него черный пояс второй степени по этому боевому искусству. Он выигрывал золотые и серебряные медали на мировом пара-чемпионате 1999 по плаванию и многочисленные медали на параолимпийских играх по горным лыжам, бегу по пересеченной местности и по боулингу (кеглям). Ему нравится переписываться по электронной почте с поклонниками по всему миру, посещающими его веб-сайт. Сюджит открыл этот веб-сайт в 1997 г. во время уроков по компьютерной графике, а теперь этот сайт посетили свыше 121 тысячи людей со всего мира, и они пишут ему восторженные отзывы.
Об его жизни было создано два документальных фильма, а также записаны многочисленные теле- и газетные интервью. После свадьбы с Кэрри, показавшей другим пример для подражания, о них написали «Уолл стрит Джорнал», журнал «Тайм», показали сюжеты о них в передачах «Взгляды», «20/20», «Шоу Опры Уинфри» и т.д.
Сюджит очень много работал в последнее десятилетие, чтобы отработать свою музыкальную технику, а также чтобы преодолеть ограничения, которые накладывает на него диагноз. Музыка помогает ему ликвидировать этот разрыв. Благодаря своим разносторонним талантам Сюджит стал примером для подражания и вдохновил и вселил надежду во многих инвалидов, членов их семей, учителей и работников социальных служб. Семья Сюджита гордится всем тем, что он привнес в их жизнь. Сейчас родители Сюджита ездят с ним по свету, чтобы помогать ему организовывать концерты и встречи. Сюджит рассказывает свою историю с помощью презентации Power Point. Его миссия – показать всему миру, что инвалиды, если дать им возможность, могут многое воплотить в жизнь. Его музыка – больше, чем развлечение. Это просвещение, вдохновение и средство осуществить его миссию!

Елена
31.01.2015, 10:24
Обновлённая биография Саджита с его сайта, переводчик онлайн:

33-летний Sujeet Десаи музыкант родился с синдромом Дауна. Sujeet играет на 8 инструментах. Bb и бас-кларнет, Альт-саксофон, 2 скрипки, трубы, фортепиано и барабаны. В июне 2001 года он окончил школу с отличием и в мае 2003 года Berkshire Hills Music Academy в штате Массачусетс после двух лет получения высшего образования в музыкальных и социальных службах. Sujeet путешествует по всему миру, чтобы сделать вдохновляющие сольные музыкальные выступления и мастерские самозащиты . После окончания университета работал помощником учителя на факультете музыки в начальной школе и продолжает знакомить с музыкой лиц в их деятельности во время поддержки сервисных центров. В настоящее время он играет свою музыку в сообществах церквей, в домах престарелых, центрах для престарелых, больницах, чтобы принести радость тем, кто вдали от дома и семьи .Он также играет в 3 сообществах, группах и учит основам компьютерной грамотности взрослых по Hab программе. Sujeet живёт самостоятельно в своем доме в городе Ниагара Фоллс, Нью-Йорк. В 1998 году, когда Sujeet начал добровольно свою деятельность, она получила отклик от аудитории, что привел его к решению сделать музыкальную карьеру. С марта 2000 года он выступал более чем в 40 Штатах и 13 странах. Sujeet является получателем свыше десятка международных наград за свою музыку и самозащиту. Одну из которых получил от Президента Сингапура.
Кроме музыки, Sujeet имеет 3-й уровень 2-й дан черный пояс по боевым искусствам таэквондо. И был “Sensie” в его школе боевых искусств по обучению студентов. Он - обладатель золотых и серебряных медалей всемирных игр'99 специальной олимпиады по плаванию и многочисленных медалей на специальных Олимпийских игр по горнолыжному спорту, бегу по пересеченной местности и Боулингу. Он любит писать письма фанатам со всего мира, которые посещают его сайт. Sujeet открыл свой веб-сайт в 1997 году в своем классе компьютерной графики, который посещают более 250 000 человек со всего мира и пишут восторженные отзывы.
Два документальных фильма были сделаны о Sujeet жизни и было много теле-и газетных интервью. Он был показан в the wall street journal, New York Times, в эфире на национальных ТВ-шоу “the View”. “20/20”, “Опра Уинфри”, WCNY общественных каналах и многих местных телевизионных новостях. Недавно Sujeet был удостоен NDSS как Национальный представитель с синдромом Дауна и об этом было опубликовано в 40 журналах по всей территории страны, чтобы повысить уровень осведомленности о синдроме Дауна, в рамках специальной кампании. В марте 2010 года Sujeet был выбран в качестве посла с синдромом Дауна International (DSI) в Лондоне.
Sujeet очень много работал в течение последних 20 лет, он пытается стать лучшим музыкантом, каким он может быть, а также работать, чтобы преодолеть ограничения его трудоспособности. Музыка помогла ему преодолеть этот разрыв. С его музыкальной универсальностью Sujee t- это пример для подражания, он принес вдохновение и надежду людям с инвалидностью, их родителям, педагогам и представителям сферы услуг, которые работают с ними. Sujeet семья гордится им за все, что он принес в их жизнь. В настоящее время Sujeet родители путешествуют с ним, чтобы поддержать его выступления и семинары. Sujeet делает музыкальные power point семинары “моя история: как я импровизировал в моей жизни, используя с множественный интеллект”. Sujeet миссия - отправить сообщение по всему миру о том, что каждый, с учетом возможности его индивидуальных способностей может достичь“, и чтобы это произошло!” Sujeet музыка - это больше, чем просто развлечение. Это образовательные, вдохновляющие моменты, ведь он сосредоточился, чтобы сделать его миссию выполнимой!

НиКошка
31.01.2015, 14:36
Письмо брата :good_mini: ;(

Елена
31.01.2015, 15:45
Ага, мне тоже понравилось!

Елена
04.02.2015, 16:24
Отсюда (http://www.ellegirl.ru/articles/loren-potter-ne-nazyivayte-lyudey-s-sindromom-dauna-otstalyimi/), перепост с Фейсбука (https://www.facebook.com/groups/1503769719858740/1581564458745932/?notif_t=group_activity):

http://www.ellegirl.ru/images/th/804/cfcc/bc80/750@500@cfccbc80d48d3daf0c8df407753bfb0f-OWI2ZjIwNWViZg.jpg


Лорен Поттер, которая сыграла Бекки Дженсен в сериале «Хор», обратилась к фанатам с просьбой не называть людей с синдромом Дауна грубым словом R-word, которое можно перевести с английского как «отсталый». Ведь это очень обидно.Негласный борец против унижений и травли, Лорен Поттер, продвинула положение актеров с синдромом Дауна на новый уровень. На телешоу Huff Post Live, где обсуждался финальный сезон «Хора», Лорен объяснила, почему так невыносимо слышать в свой адрес грубое слово R-word.

«Я ненавижу это слово. Нужно прекратить его использовать. – говорит Поттер. – Я не понимаю, почему люди такие жестокие. Я хочу донести до фанатов, что когда тебя называют отсталым – это всегда ужасно обидно. Нельзя говорить плохо о других людях, это их задевает».
Надо сказать, что определние «умственно-отсталый», формально используемое раннее в медицине, не употребляется с 2010 года в Америке после подписания закона Rosa's Law. Ведь, как ты знаешь, в штатах очень серьезно относятся к вопросам политкорректности. Говоря о травле людей с синдромом Дауна, Лорен продолжает:

«Каждый прекрасен, каждый уникален. Не важно, как ты выглядишь, важно знать, что ты особенный. А когда тебя гнобят, ты разочаровываешься и грустишь».
Лорен – невероятно сильная личность. И, надеемся, что ее просьба будет услышана. Ведь многим людям не мешало бы поучиться политкорректности, вежливости и уважению к «особенным» людям, и далеко не только в США.

НиКошка
04.02.2015, 16:38
Елена, :good_mini:
Вот и ответ от первого лица что корректно а что нет.

Елена
13.02.2015, 12:05
Отсюда (http://www.vesti.ru/m/doc.html?id=2349117), по ссылке здесь (https://www.facebook.com/groups/527146500664619/863981063647826/?notif_t=group_activity):

http://cdn.static1.rtr-vesti.ru/p/xw_1057540.jpg


29-летняя американская актриса Джейми Брюэр, страдающая синдромом Дауна, станет первым в мире человеком с такой патологией, который выйдет на подиум в качестве модели. Важное для мировой модной индустрии событие произойдет осенью 2015 года на Неделе моды в Нью-Йорке, сообщает Hollywood Life (http://hollywoodlife.com/2015/02/11/jamie-brewer-model-down-syndrome-new-york-fashion-week-carrie-hammer/).Джейми Брюэр стала знаменитой после съемок в сериале "Американская история ужасов". Девушка надеется, что ее пример подбодрит многих молодых людей с синдромом Дауна и вдохновит их на те или иные достижения вне зависимости от их особенностей.Стать моделью Джейми Брюэр предложила американский дизайнер Керри Хаммер. Специально для актрисы модельер изготовила платье, которое сможет "подчеркнуть ее великолепие". Хаммер не впервые сотрудничает с необычными манекенщицами. На прошлогодней Неделе моды ее одежду представляла модель, перемещавшаяся в инвалидном кресле.Интересно, что до того, как стать актрисой, Джейми Брюэр работала адвокатом и защищала права людей с интеллектуальной неполноценностью. Также американка пишет художественные произведения и занимается живописью.

Елена
17.02.2015, 18:47
Отсюда (http://www.sobor.by/page/Amerikanskiy_yunosha_s_sindromom_Dauna_oprovergaet_vse_stereotipi_okrugayushchih), по ссылке здесь (https://www.facebook.com/groups/1503769719858740/1587002274868817/?ref=notif&notif_t=group_activity):
Американский юноша с синдромом Дауна опровергает все стереотипы окружающих

Телеканал города Даллас (США) показал трогательный репортаж о юноше с синдромом Дауна, прилежный труд которого произвел впечатление на его работодателя и помог опровергнуть стереотипы окружающих.

Восемнадцатилетний Ник Джонс трудится на условиях неполного рабочего дня в Park Cities Ford, одном из далласских автосалонов. Среди рабочих обязанностей Ника – следить за тем, чтобы все машины, продающиеся в автосалоне, были заперты, а также мыть в них окна. Сейчас сфера ответственности Ника увеличилась настолько, что ему требуется лишь минимальное наблюдение за его работой, и то не обязательно.

Коллеги и работодатель Ника говорят, что они считают его частью своей команды. Джефф Энрайт, старший партнер в Park Cities Ford, рассказывает о Нике так: «Всё, что он делает, он делает энергично и с улыбкой».

Ник называет свою работу «работой мечты», потому что там у него есть возможность находиться около автомобиля Форд Мустанг, который так ему нравится.

Мама Ника Кэти Джонс рассказала журналистам, что всё не всегда было так легко. По словам Кэти, в своё время ей говорили, что у Ника не самое лучшее будущее.

«Вот что вам говорят. Вот что вам говорят врачи, вот что вам говорят все вокруг», - рассказывает Кэти.

Представители автосалона сообщили журналистам, что решение взять на работу Ника, чей труд пользуется большим спросом в автосалоне, возникло не из-за жалости. Работодатели Ника видят в нем ценного работника и советуют другим кампаниям также отказаться от предубеждений.

«Никки опроверг все, что про него говорили окружающие», - рассказывает его мать. «И он продолжает делать это каждый день. Иногда он опровергает то, что я про него думаю, а ведь я – его мама».

К сожалению, таких детей, как Ник, часто считают обузой, а большей части детей, у которых диагностируется синдром Дауна, даже не дают возможность появиться на свет.

Согласно докладу за 2012 год, опубликованному в журнале Prenatal Diagnosis, если женщины получают информацию о том, что у их нерожденного ребенка может быть синдром Дауна, они в 50-85% случаев выбирают аборт. Опыт показывает, впрочем, что в последние годы уровень абортов, вызванных опасностью синдрома, снизился. Но данные другого международного систематического исследования показали, что 92% беременностей, в ходе которых было заявлено о вероятности рождения ребенка с синдромом Дауна, были прерваны.

Несколько лет назад американский штат Северная Дакота стал первым штатом, где были запрещены аборты по причине синдрома Дауна. Текст принятого тогда закона также содержит запрет на аборт в связи с полом ребенка или вероятностью наследственного заболевания. В скором времени подобный закон может быть принят и в штате Огайо.
/ sobor.by (http://www.sobor.by/)/ По материалам www.lifenews.com (http://www.lifenews.com/2015/02/12/doctors-said-nick-didnt-have-much-of-a-future-because-he-has-down-syndrome-hes-proving-them-wrong/). Перевод Надежды Филипчик

alisochka
20.02.2015, 09:46
девочки,только что узнала
у меня шок,не знаю что сказать
никита паничев пропал....
http://lizaalert.org/forum/viewtopic.php?f=41&t=9263&p=172158#p172158

НиКошка
20.02.2015, 10:35
Маша... Полнейший шок...

Создала отдельную закрепленную тему, для поисковиков, в целях лучшего распространения информации
Чем больше перекрестных линков в интернете, тем лучше.
http://mama.sochost.ru/showthread.php?1707-%D0%9F%D1%80%D0%BE%D0%BF%D0%B0%D0%BB-%D0%9D%D0%B8%D0%BA%D0%B8%D1%82%D0%B0-%D0%9F%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D1%87%D0%B5%D0%B2-%D0%A0%D0%B0%D1%81%D0%BF%D1%80%D0%BE%D1%81%D1%82%D1%80%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%B8%D1%84%D0%BE%D1%80%D0%BC%D0%B0%D1%86%D0%B8%D1%8E&p=62446#post62446

Swetlaia
20.02.2015, 13:57
Кошмар, хоть бы все обошлось.

НиКошка
27.02.2015, 09:02
http://runews.org/26-letnij-chelovek-s-sindromom-dauna-stal-xozyainom-samogo-druzhelyubnogo-v-mire-restorana/

Елена
02.03.2015, 13:07
Рассказ о казанской девушке с СД Лейсан Зариповой:

http://www.proza.ru/pics/2015/02/19/165.jpgЛейсан Зарипова - Талантливая девушка с СиндромомЗахира Маргарита Шетлер (http://www.proza.ru/avtor/zahira)
Когда началась вся эта история, я и представить не могла, что все мечты этой девушки сбудутся на все 200% вместо "положенных ста". ))
Летом 2014 года я зашла на свою группу про С.Д. в Контакте и увидела на стене несколько домашних видео Лейсан. Чисто внешне эта девочка (девушкой ее тогда сложно было назвать)совсем не напоминала будущую "звезду". Полненькая, невысокого роста, в обтягивающих лассинах и безразмерных футболках, она тем не менее сразу зацепила меня своей артистической энергетикой. Казалось, стоит поставить ее в подтанцовку к какому-либо певцу, и карьера обеспечена. Было ясно сразу - ей нужны сцена и зрители. Мало того - она точно знала, что со всем этим делать!
Собственно я сразу и написала ее маме об этих своих впечатлениях. На что она пожаловалась - "Никто не хочет учить ее танцевать, все отказываются из-за С.Д."
Я креативно раскинула мозгами и предложила довольно нестандартный план - сделать все наоборот. Сначала нам надо было сделать девочку звездой (в данном случае ее талант и харизма позволяли это осуществить), а потом мол пусть все местные хореографы локти себе кусают, что раньше не заметили такое сокровище.
На том и порешили. Сделали группу в Контакте и стали грамотно "пиарить". Лейсан также получила задание срочно скинуть хоть пару кило и начать выглядеть, как "звезда". Кто бы мог подумать, что она возьмется за все это с таким рвением!
Если сейчас (спустя всего лишь полгода!) сравнить две фото "до и после", то результат ошарашит многих вполне обычных девушек. Лейсан похудела почти в два раза и стала бесспорной красавицей.
Но все по порядку. Изменения начались почти сразу. И сразу начались чудеса. Самое большое из них - это появление хореографа (Альбины Фатхиреевой). С каких небес к Лейсанке спустился этот Ангел, до сих пор загадка. Но девушки так совпали, что тут же возник не только тандем "учитель-ученик", но и вполне интересный танцевальный дуэт.
Альбина помогла в организации первого концерта Лейсан, где между танцами девушки выступали настоящие вокалисты. На концерте этом оказался человек с местного телевидения. И уже совсем скоро к Лейсан домой приехала съемочная группа. Я, помню, поражалась в разговоре с подругой, что "вот еще совсем ничего не было, и уже телевидение!". ))) Действительно, не всем так везет в жизни. Но это было лишь начало.
В интервью Лейсан передала привет своему любимому исполнителю, пригласила его в гости. И уже через некоторое время он действительно к ней приехал, да еще с цветами и подарками.
Следующим чудом было приглашение на участие в фестивале, который проходил в городе Тула. Может я потенциальная гадалка, но вот ничуть не сомневалась, что Лейсан возьмет там гран-при. Так и вышло.
К тому моменту ее уже вполне можно было назвать местной "звездой" и невероятно обаятельной, красивой девушкой. Ее стали приглашать везде выступить, с ней просят сфотографироваться, ее обожают дети.
И неспроста - настоящий талант, если в него поверит хотя бы пара-тройка людей, становится заметен и каждому простому человеку. Сияние и сила исходят от Лейсан даже когда она не танцует, но на сцене это особенно заметно.
К слову многие танцы Лейсан придумывает сама, и каждый раз танцует немножко иначе, добавляя элемент спонтанности и жизни. Она говорит, что сверху ей хлопают. Нисколько в этом не сомневаюсь!
Особенно меня поразили ее индийские танцы, потому что в этот момент кажется, будто она и есть настоящая индийская девушка - так органичны и неожиданны все движения и переходы в танце.
Признайтесь - вы ведь, читая мой рассказ, уже и забыли, что речь о девушке с Синдромом Дауна ? Не удивительно - глядя на нее, это понятие отпадает само собой. Она вне этих рамок и штампиков общества. Она является самой собой, сильной и смелой личностью, которая сумела добиться исполнения своей мечты, которая готова трудиться ради результата и побеждать.
Напомню, что целых 19 лет девушка не имела возможности заниматься с педагогом - потому что все педагоги шарахались от слов "Синдром Дауна".
Сейчас единственное, что печалит маму Лейсанки - это отношение местной администрации - обычных детей и подростков награждают за успехи, как-то поддерживают, а грандиозные успехи Лейсан словно и не замечают. Вот пусть им будет стыдно! (Казань, Богатые Сабы - если что).
Ну и так же были пройдены разные нюансы "славы", такие как зависть, толпы желающих облить грязью, желающие присоседиться из числа родителей других особых деток и т.п.
Для меня Лейсан - это "первая ласточка" перемен в жизнях взрослых и маленьких людей с С.Д. То как она повзрослела и похорошела за каких-то пол года лишь от того, что кто-то в нее поверил - вот это главный показатель.
И теперь мне бы очень хотелось, что бы о ней узнали хотя бы по всей России. Тогда многие люди смогут наконец поверить в своих детей.
Официальная группа Лейсан тут https://vk.com/club73816232



© Copyright: Захира Маргарита Шетлер (http://www.proza.ru/avtor/zahira), 2015



Группа Вконтакте просит перепоста рассказа.

Елена
22.03.2015, 11:31
Чтобы не потерялось, ставлю сюда выступление Лейсан Зариповой на сцене Третьяковской галереи в Международный день человека с СД. Восточный танец:

http://www.youtube.com/watch?v=mR-a1XI2lVs

Лейсан после выступления с Сергеем Фурсовым:

http://f5.s.qip.ru/R6eS3ejj.jpg (http://shot.qip.ru/00G0ZD-5R6eS3ejj/)

НиКошка
22.03.2015, 12:37
Елена, Спасибо! Скопировала сюда твой пост. Восхитительный танец, девочка прелесть!
Впервые я вижу то, что помогло бы мне, увидь я эти кадры в роддоме несколько лет назад...

Елена
29.03.2015, 17:40
Статья отсюда (http://www.miloserdie.ru/articles/nuzhny-li-nam-teatry-s-osobennymi-akterami):

На встрече в Центральном доме актёра говорили о том, почему нужны театры, в которых играют особенные актёры, и почему в обычных театрах нужно говорить о проблемах особенных людей. Во встрече участвовали руководители «Театра простодушных», «Круга-2» и ТОМа.

Вы знаете, я занимаюсь театром и театральной педагогикой. И недавно мы занимались методикой, такая есть американская театральная, здесь, кстати, американские студенты тоже присутствуют театральные. Театральный педагог Ивана Чаббак. У нее есть замечательная методика: через боль к творческой радости. Мне показалось, что то, о чем мы будем говорить, как через боль дойти до творческой радости, как найти язык с десятой частью нашего народа, потому что около 10% людей – или аутистов, или с синдромом Дауна, – которые нуждаются в нашей помощи и нуждаются в общении, в коммуникации, как найти с ними общий язык.

Поэтому театры, о которых я буду говорить, и сами руководители расскажут о своем достаточно трудном, долгом опыте работы с людьми с ментальными нарушениями в развитии, это очень серьезное, очень важная, по-моему, для нас тема, потому что сегодня особенно остро стоят вопросы толерантности, о доброте, сочувствии, о помощи – то, что, в общем, по-моему, сейчас достаточно забывается. А это забывать нельзя, и поэтому наше актерское сообщество с огромным интересом отнеслось к этим работам театров, и решили вытащить это сегодня на всеобщий суд и на всеобщее обозрение. Мне хотелось бы сказать, что Роман Павлович Дименштейн, который собирался прийти к нам, один из руководителей и один из организаторов Центра лечебной педагогики, который был создан более 25-ти лет назад, он говорил, замечательная фраза, когда мы организовались, он сказал: это был полный андеграунд.

Это был полный андеграунд. Даже люди, которые давали деньги на наши начинания, делали это в тишине, боясь обнаружить свое имя. А вот прошли годы, об этих людях заговорили со сцен театр. «Театр», – подчеркивает Роман Павлович, – «Это символ максимальной публичности, максимальной степени внимания к людям с особенностями развития, людям с другим способом существования». Я хочу первый вопрос задать Вам, Екатерина Николаевна, и все-таки спросить вот о чем: Вы всем помогаете, что нужно Вам, и в какой поддержке Вы нуждаетесь?

Екатерина Лебедева, координатор проектов Центра лечебной педагогики: Если говорить о сегодняшней теме, то я бы начала с того, что, прежде всего, я педагог. Я педагог, я 15 лет работаю с детьми с особенностями развития, самыми разными. И мне кажется, что актуальна не работа через боль, интеграция. Интеграция, по Роману Павловичу, – это такой сложный организованный и подготовленный процесс, в котором пользу получают в итоге все его стороны, все его участники. Мне кажется, что моя мечта, когда мы говорим о любом масс-медиа, о кино и о театре, это та самая интеграция. И мы не будем выделять, мне кажется, отдельно людей с особенностями в развитии, потому что, это, на мой взгляд, порочный вариант рассмотрения. Мне кажется, что лучше говорить о том, что есть семьи, в которых есть эти люди, а дальше уже говорить, что, на самом деле, они такие же граждане нашей страны, такие же зрители, такие же участники театрального процесса. И мне кажется, что главное, о чем бы я хотела мечтать, это о том, чтобы и зрители могли приходить, любые люди, в театр, и играть на сцене могли любые люди в театре. И тогда мы бы обменивались эмоциями, и формировался бы, в том числе, дополнительный опыт для того, чтобы при встрече на улице с людьми, которые не такие, как мы, мы чувствовали себя адекватно – и та, и другая сторона. Моя мечта об интеграции, в данном контексте.

Замечательно. Я хотел узнать, в общем, что еще дополнительно Вы включаете в свою работу. По-моему, около 15 тысяч семей, которые воспользовались Центром лечебной педагогики, чтобы как-то открыть и себе, и своим детям какую-то надежду и веру в нормальную жизнь. Я знаю, что у вас есть на Валдае лагерь. Расскажите, пожалуйста, нам, что это.

Екатерина Лебедева, координатор проектов Центра лечебной педагогики: У нас есть, наверно, с точки зрения интеграции много частей. У нас есть театральный кружок, в котором занимаются самые разные ребята, с самыми разными трудностями, и дети сотрудников, и уже за долгие годы его существования просятся очень часто люди, пришедшие зрителями посмотреть на спектакль, а потом говорящие: «Моему ребенку это необходимо». Также у нас есть лагерь на Валдае, в котором волонтерами, помощниками и просто членами дальнейшими нашей команды, нашего сообщества приезжают тоже самые разные люди.

Я очень хорошо запомнила, много лет назад в ЦЛП пришла голландская дама, котораясказала: «Я бы хотела провести день рождения своего ребенка в ЦЛП». – «А что Вы имеете в виду?» – «Вы поймите, у меня в Голландии не было бы вопроса, они бы уже давно имели опыт общения, и я считаю его настолько необходимым с людьми с особенностями в развитии, настолько естественным, а мне здесь нужно специально прийти к вам». И мне кажется, что чем меньше мы будем нуждаться и будем задавать такие вопросы, тем чаще будем встречаться не только в театре, но и на улице и в каких-то естественных жизненных местах, тем мы все будем счастливее.

Я знаю о Вашем сотрудничестве с новым театром, который создал Сергей Анатолиевич Голомазов, Вы один из соучастников создания, не Вы лично, я говорю, ЦЛП, и этого спектакля «Особые люди». И сейчас спектакль является благотворительным, и какой-то гонорар, получаемый театром, идет все-таки в ЦЛП.

Екатерина Лебедева, координатор проектов Центра лечебной педагогики: К сожалению, пока маленький.

Скажите мне, пожалуйста, как это возможно?

Екатерина Лебедева, координатор проектов Центра лечебной педагогики: Среди создателей дома есть большой друг старый ЦЛП. И Виктор обратился к нам и сказал, что его молодые коллеги по театру хотели бы сделать такой спектакль. Я не могу сказать, что мы стали соучастниками, мы помогли погрузиться в среду тем, кто из актеров и творцов спектакля этого хотел.Ну, тогда Вера Ивановна Бабичева, я передаю тебе слово. И расскажи о спектакле.

Вера Бабичева, актриса театра и кино: К сожалению, здесь нет Сергея Анатолиевича Голомазова, который создал этот театр и которому пришла в голову эта идея вообще создать «Творческое объединение мастерских», которые были выпущены за последние 16 лет. Правда, название этому придумал не он, а автор литературной переработки пьесы «Особые люди» Артемий Николаев, это ему принадлежит это замечательное название «ТОМ Голомазова». Ну а потом ему же принадлежит литературная переработка пьесы с одноименным названием Александра Игнашева «Особые люди». И Артемий вместе с Катей Дубакиной, которая является исполнительницей одной из главных ролей. Сегодня она играет в спектакле, кстати, на Малой Бронной, к сожалению, поэтому только ее здесь нет. Они были в этом замечательном лагере на Валдае, и там они заразились сами, а потом приехали и заразили нас всех, и мы позволили себе вторгнуться на вашу территорию, на территорию людей, которые этим занимаются долгие годы, и которые знают про это, а мы – нет.

Вы знаете, Катя говорила об интеграции, вот она произошла с нами. Потому что кто-то из ЦЛП нам сказал: «Вы вообще будьте осторожны, вы оттуда уже не уйдете». Мы уже отсюда не уйдем, с этого поля, потому что, честно говоря, уже больше играть ничего другого не хочется, и чем-то другим заниматься не хочется. Это правда, это искренне. Сергей Анатольевич Голомазов встречался с господином Афониным, и теперь у него мечта сделать с ним совместный спектакль. Не знаю, что из этого получится, но, в общем, они там сидели, и он сказал, что это потрясение – то, что он увидел на спектакле, на котором мы были. Я поэтому, знаете, долго не буду говорить. Сергей Анатольевич оставил нам золотые слова, лучше них я все равно ничего не скажу, потому что мне еще играть сейчас, и я волнуюсь.

В какой-то момент он дал такое интервью, в котором звучал такой текст: «Сейчас спектакль допридумывается, досоздаётся. Досоздаётся после выпуска. Так бывает. Бессмысленно рассказывать, что мы делаем и как мы делаем – это увидит зритель. Ну, во-первых, пространство открытой сцены требует внести свои коррективы», – оно необыкновенное, кто там был, а кто не был – мы вас всех приглашаем 16 апреля, потому что оно действительно необыкновенное, легендарное, и, придя туда, вы нас поймете, – «Я понял, что это пьеса про страну – аутистов, про нас – аутистов. Разговор о проблемах особых детей, особых людей и их родителей, на мой взгляд, лишь предлог для размышления вокруг куда более глубоких проблем. Это разговор о нравственном аутизме. Это пьеса-протест, бунт, в какой-то своей части, почти социальный протест, против нравственной глухоты и равнодушия социума, общества, государства и, в конечном счёте, это разговор о разрушающей природе нашего глубокого невежества и жестокости по отношению к особости и необычности мышления человека, инакомыслию. Я услышал в этом материале это, я услышал в этом материале все про себя». И, наверно, наш спектакль это и несет, потому что Сергей Анатольевич для нас всех учитель, педагог или режиссер. Но я хочу вам прочесть еще один совсем маленький кусочек. В нашем спектакле был замечательный писатель и драматург Анатолий Королев. Многие его знают, многие о нем знают. И для него это оказалось абсолютно новым в его жизни, он ничего про это не знал. Так его жизнь сложилась. И он написал: «Был вчера на спектакле «Особые люди», который показывали на Поварской, 20… Не скрою – пережил шок и растерянность. Я-то думал, что аутизм это состояние когда дети всего лишь тотально молчат, а оказываются они так живут потому что думают, с мощностью суперкомпьютера пытаются обработать водопад информации. Это, цитирую спектакль, не болезнь, а иной способ существовать. Впрочем, от этих степеней не легче. Очень важен дух просветительства, который есть в этой взвинченной эмоциональной сюите.
Помпезный потолок римской виллы взирал с явной враждебностью на эти муки и указующие жесты только подчеркивали тщетность сочувствия мира. Кто виноват? Что делать? Извечные наши вопросы… Ситуация в отечественной медицине отчаянная! Либо продавать ребенка за кордон богатой парочке альтруистов либо… Либо любить еще сильней. Без всякой надежды на взаимность кубика Рубика, важный образ спектакля. Вспомнил, как однажды обреченно крутил эту шараду пытаясь сложить цвета. И отшвырнул. А ведь сей рубик – он создан для победы досуга, как флейта из Гамлета… Сударь, играть на себе я не позволю. Зал в слезах от безнадежности. Молчание кричит. «Ау» аутизма остается голосом без ответа… Сергей, спасибо Вам за страшное переживание. Анатолий Королев». Сейчас мы попробуем что-то показать вам из этого спектакля. Пожалуйста.

Спасибо актерам. Спасибо большое за достаточно сложный для этой площадки фрагмент, который вы сыграли. Спасибо вам большое. Он производит такое же впечатление, как и там, в театре, на открытой сцене. Я знаю, что Андрей Борисович был на этом спектакле. Я хочу передать слово Андрею Борисовичу Афонину. Он в 1997 году создал театр-студию «Круг II». Театр, который работает уже, видите, сколько, 18 лет, да? И я просто перечислю: фестиваль «Яркие люди, и Цюрих (Швейцария), и Люблин, Берлин, и премия «Филантроп», и фестиваль «Протеатр». В общем, огромный путь прошел театр. И мне довелось видеть их замечательный спектакль «Отдаленная близость», который был поставлен Андреем Борисовичем вместе с Гердом Хартманом, немецким режиссером. И удостоен этот спектакль был в прошлом году «Золотой маски». Итак, слово режиссеру Афонину. Пожалуйста.

Андрей Афонин, режиссер, создатель театра «Круг II»: Добрый вечер. Я, наверно, начну с того, что немножечко моя рефлексия на тему того, что мы только что увидели эти несколько монологов. Потому что, на мой взгляд, этот спектакль «Особые люди», поскольку он действительно имеет большой такой резонанс, и он очень важен для того, чтобы сказать это людям, которые не знают ничего про ситуации людей с особенностями, что бывает такая тема и такие проблемы. И это очень важно с популяризаторской точки зрения. И, на мой взгляд, это то, что, может, называется социальным проектом в театре. Вера сказала, что они вторглись на нашу территорию. На самом деле, это не наша территория, потому что это другая территория. И, мне кажется, здесь очень важно это понимать, что существуют очень разные направления работы, которые связаны так или иначе с людьми с особенностями. Но в этом спектакле для меня в основном речь идет о родителях. И мы практически не видим ребенка за этим. То есть переживания родителей, и не видим, а что же с ребенком. Представьте себе, рождается ребенок, и вдруг он попадает в ту среду, о которой в спектакле идет речь, то есть в среду непринятия его, трудности его восприятия как человека. Что же с ним-то происходит? И это очень большая проблема, это другая сторона этой проблемы. И сейчас, на прошлой неделе я вернулся из Берлина, где мы репетировали с Гердом Хартманом, начали репетировать новый спектакль с участием немецких актеров театра Тихого, и в мае-июне мы будем репетировать здесь с ними и с нашими актерами, и 11 июня в «ЦИМе» будет показ, приходите. Так вот, там я пыталсяработать с биографиями, потому что этот проект называется «Фантастические биографии», с биографиями актеров, уже взрослых, уже очень опытных актеров, которые по 20 лет играют в театре. И оказалось, что для них вся история их жизни, история их детства, история их отношений с родителями – это глубоко травматичные воспоминания, и они не хотели вспоминать.
И для меня это было большим удивлением, говорится, что там за границей все лучше, что-то лучше, но не все. И этот опыт, который я получил, для меня это было действительно очень сложный опыт. Потому что я задаю простой вопрос: «Скажи, пожалуйста, что у тебя было в детстве, как к тебе мама обращалась нежно?» – А человек встает и убегает вообще из зала, потому что он не может этого вспомнить. То есть для него это настолько больно. И он потом приходит через два дня и говорит: «Я свою маму больше ненавижу, чем люблю». И это в благополучной Германии. А что же говорить о ситуации в нашей стране, действительно, где ребята, взрослые ребята, они вообще, как правило, никому не нужны, кроме своих родителей? Это одна сторона этой проблемы. И то, что есть эти социальные проекты в театре, сейчас их очень много, и в Театре наций есть проект «Прикасаемые», это совершенно замечательно, и это действительно важно то, что происходит последнее время в театре.
Но есть это другое направление театра, это театр, собственно, где играют люди с особенностями. И это направление было открыто на фестивале «Протеатр», к которому я имел отношение, еще в 2000 году, когда мы начали заниматься особым театром, фестивальным движением «Протеатр», и поняли, что в нашей стране существует довольно большое количество маленьких, больших и не очень театров, в которых играют ребята с особенностями. И они очень разные есть театры: есть театры школьные, есть театры при библиотеках, есть театры при культурных центрах, есть любительские театры, есть театры при каких-нибудь общинах, вот есть театр в Центре лечебной педагогики. И есть полупрофессиональные коллективы, есть профессиональные коллективы. И у каждого из этих направлений есть своя планка, свой уровень качества и свой зритель. Потому что мне кажется, что театр – он тогда, собственно, и есть, когда есть зрителей, который приходит именно на этот театр. И это очень разные направления, и каждое из них по-своему важно.

Но очень важно понимать, что это действительно разные направления жизни и деятельности. И если есть, скажем, любительский театр, который ставит какие-то постановки в досуг – это очень хорошо; если есть театр, в котором люди занимаются театром как основным видом деятельности, то это совершенно друга история, и, соответственно, подход к нему, оценка качества его постановок, она уже исходит из других критериев. И здесь, в принципе, для меня особый театр – это театр, в котором, если, скажем, мы видим постановку, и если мы заменяем актеров с особенностями на обычных актеров, и постановка от этого выигрывает, то это не особый театр. То есть особый театр – это, прежде всего, особые актеры. Потому что, на мой взгляд, театр приоткрывает или, может быть, ставит вопрос вообще о тайне человека. И именно поэтому, когда мы видим особого актера и видим особый театр, нам интересно, потому что мы видим что-то такое, что мы, может быть, еще не видели, или что-то не знаем, или, может быть, просто об этом не задумывались. Как в монологе, который Вера сейчас читала, говорится о том, что, может быть, они нас учат любви. То есть это попытка осмыслить свое собственное существование через человека с особенностями.
Опять же, это мы пока туда не погружаемся, в его мир, мы пока в свое собственное самосознание, мы так увидели немножко из-за: ага, чего-то не то, давайте-ка подумаем. Но когда мы входим в это пространство человека с особенностями, то там действительно мы находим очень много всего для себя. И, действительно, что называется, это особое содружество режиссеров особых театров во всем мире, мы же этим занимаемся не из благотворительности, а потому что это очень интересное, потрясающее путешествие в творчестве. Потому что люди с особенностями, они дают действительно такую огромную энергию творческую, которую, если мы умеем ее направлять в нужное русло, то она начинает сверкать совершенно неожиданными самоцветами. И здесь, мне кажется, что то, чего нам очень не хватает, Сергей Борисович спросил, что нам не хватает – нам не хватает, прежде всего, понимания, что человек с особенностями – действительно взрослый человек. Это взрослый человек, и у него есть такие же потребности, как и у любого взрослого человека. А именно, быть нужным кому-нибудь, кроме своих родителей. То есть делать что-то, что нужно кому-то. То есть быть полезным обществу, быть активным в социальном плане и продуктивным в плане какой-то деятельности. Мы сейчас посмотрели ряд творческих мастерских, где работает огромное количество людей с особенностями. Так вот, они работают там, благодаря законодательству, потому что по законодательству Германии каждый человек с инвалидностью должен 35 часов в неделю работать. Должен. И на это государство выделяет определенные деньги. И для этого государство организует систему этих поддерживаемых мастерских, в том числе, и творческих. То есть, есть театры, в которых люди учатся и работают. Но они все время учатся, потому что, на самом деле, в театре материалом творчества являешься ты сам, то есть ты со своим телом, чувствами, эмоциями. Нет предела совершенству, поэтому все время нужно чему-то учиться.

И, на самом деле, мне всегда было это как-то странно, когда, скажем, профессиональный театр в России как-то еще так отстраненно смотрел на попытки нашего творчества, говорят: это же не искусство, вообще не имеет отношения к театру, потому что они не получили образование, еще что-то. Я вспоминаю наших основателей нашей театральной вообще системы, и Константина Сергеевича, и Всеволода Эмильевича, и так дальше, я сейчас не буду перечислять, но ведь там же всегда решало то, что нужно работать с человеком, нужно помогать ему становиться и так далее. Это же наша школа. Но почему-то она никак в последнее время не трансформируется в нашу театральную реальность сейчас. И в профессиональном театре уже об этом, где про это вспоминают, но где-то уже и забыли. А, опять же, через особый театр мы к этому приходим – мы приходим к тому, что действительно это процесс постоянного обучения. Если мы занимаемся, конечно, профессиональным театром особым.

Наши ребята, например, они, к сожалению, не 35 часов, пока только 20 занимаются, но они занимаются действительно, то есть это определенное образование, и без этого образования, естественно, они не играли бы так, как они играют сейчас. И это не предел, то есть мы каждый раз видим, что они идут дальше, и мы должны соответствовать этому росту, как, собственно, и родители, которые должны поспевать за развитием своего ребенка. Потому что если они не поспевают, то они даже не понимают, что происходит, что ребенок-то, он быстрее научается чему-то, а родителям все кажется, что он там еще остался. И то же самое происходит и с театральными педагогами, и с режиссерами – очень трудно успевать за той динамикой, если мы открываем эту динамику, а это достигается путем определенной работы, то дальше нужно быстро-быстро бежать. Поэтому это тоже стимул для тех, кто работает в этом театре, все время развиваться, и, в том числе, для режиссеров. И одна из проблем и сложностей режиссера особого театра – это видеть то, что ты никогда еще не видел. Понимаете, какая проблема? Я должен увидеть в этом, в чем-то таком непонятном я должен увидеть какой-то творческий акт, который может иметь в конце как результат определенное произведение искусства. То есть нужно увидеть, но при этом я этого никогда не видел. Понимаете, мы же обычно оцениваем что-то с позиции наших бессознательных эстетических позиций. Почему говорим: это хорошо, а это плохо? Почему? Не знаю. Я так знаю, что это так. Это то, что «крошка сын к отцу пришел», да? Это оттуда. Вот почему-то это так: это хорошо, а это плохо.

И поэтому мне очень трудно увидеть в этом особом человеке и в творчествеособого человека трудно увидеть что-то то, что я до этого не видел. У нас как-то произошло, скажем, в спектакле «Отдаленная близость», когда мы брали тексты людей, которых мы не знали, тексты людей с особенностями, и мне в руки попал текст – дневник человека с синдромом Дауна, взрослого человека, который живет в деревне. И там просто дневниковые записи: «Дядя Коля не приехал косить мокрую траву. На небе горит красная луна…» – и так дальше. То есть просто такие отдельные предложения. И вот что с этим делать? Просто дневник человека, да? Но при этом было ощущение, что там что-то есть за этим. И мы перевели это на немецкий, мой коллега Герд Хартман тоже почитал, и он бросил этот текст. А я говорю: «Нет, подожди. Мне кажется, это же киносценарий». Это же каждое предложение – это яркий образ, который для этого человека что-то значит. Там есть такие фразы, когда «Мама обняла моего братана» или «Мама посмотрела нежным взглядом на моего братана». Это же человек видит этот яркий образ, и он это фиксирует, потому что для него это важно. Мы-то уже забыли, как на небе горит красная луна, да? У нас это она из фраз, на которую зрители после спектакля говорят: «Мы же забыли, что на небе горит луна, что мы можем это чувство в себе как-то заново открыть». И когда мы поняли, что эти яркий образы, нам человек с синдромом Дауна рассказывает про них, как он увидел, и это нас обогащает. И вот тогда мы поняли, как с этим работать на сцене, что это можно попытаться раскрыть для зрителей, открыть этот мир, и это будетинтересно, это будет прекрасно. И это сложно. Я говорю, что это сложно, потому что каждый раз это проще отбросить, потому что это непривычно, это непонятно, и это страшно, ужасно. Как в этом спектакле «Особые люди», то есть кажется, что мир страшный, и там что-то такое произошло чудовищное. Но если мы находимся в парадигме, когда, как одна из героинь говорит страшные слова: «Моя ребенок никогда не будет, как все», – эта наша социальная, которая, возможно, в нас еще идет, может быть, вообще к русской душе имеет отношение, в плане социальном.

То есть не такой, как все, значит изгой. Ну а почему это так? Почему человек не имеет права на что-то особенное, на свою собственную позицию? Это же тоже вопрос к нам, почему мы так хотим быть, как все. Хотя, действительно, наши актеры с особенностями, они действительно хотят быть, как все, наши взрослые ребята. И они очень часто, пока мы их не научаем, они очень часто начинают петь попсу или еще что-нибудь, говорят: «Я научился петь». Нет, это не здесь. И когда мы действительно вынимаем из него то, как он может петь, потому что у нас, скажем, есть сейчас уже два проекта концертов театрализованных… На последнем, скажем, у нас девушка запела, которая никогда в жизни не пела, и которой, как говорится, медведь на ухо наступил. Она развивалась в течение многих лет, и она запела, но, опять же, так, как она может петь.

Но это, как мне сказала одна из известных психологов, говорит: «Это был самый яркий для меня номер, потому что я вижу, что этот человек поет всем своим существом». И вот это театр. Это настоящий театр, когда мы видим, что человек живет на сцене неподдельно. Многие критики, которые смотрели нашу «Отдаленную близость» и присудили нам «Золотую маску», они как раз говорили об этом. Мне, по крайней мере. Не знаю, может быть, где-то в кулуарах что-то еще, но мне говорили про определенную свежесть игры, искренность игры. Но при этом это профессиональная игра. Это не то, что этот человек такой, и поэтому он как-то так играет. За этим стоит огромный колоссальный труд. Труд многолетний, когда действительно ребята учатся. Но они действительно играют абсолютно честно, но они играют. На последней «Отдаленной близости», которую мы показывали, впервые я увидел, как одна из наших прекрасных героинь получила внутреннюю свободу, и она заиграла просто волшебно актерски. Когда это было, 25 спектаклей мы сыграли, это значит, что еще 25 прогонов как минимум до этого, то есть это 50. И это два года мы играли спектакль.
Беспрецедентный случай для России, чтобы на профессиональной сцене, и это актуально, но это дало действительно потрясающий эффект – я вижу, что она играет свободно. То есть все уже есть, мы там много внутренних задач поставили. И она вдруг легко пошла. Я думаю, что актеры, который профессиональные, понимают, о чем я говорю. То есть та легкость. В этом смысле, они – как мы. В этом смысле, да? С другой стороны, именно в том смысле, что они тоже работают, нельзя сказать, что их просто взяли и вывели на сцену – смотрите. Так тоже может быть, но это немножко другое. Есть очень разные направления работы. И то, чем мы занимаемся, мы занимаемся именно профессиональной работой на сцене, и это требует действительно очень большой подготовкой. Думаю, я уже занял много времени. К сожалению, у нас не работает сегодня видео, мы ничего не покажем. Но у нас 13 апреля последний раз, наверное, показываем наш новый спектакль «Кристофер и Отец», на сцене Культурного центра «Москвич». Приходите, потому что это совершенно другое, непохожая на «Отдаленную близость» постановка. Это почти два с половиной часа на спектакль. Очень большой, очень сложный. Опять же, с текстами наших актеров. Здесь, если захотите, можно потом будет взять и почитать, и, если кто-то захочет посмотреть какие-то наши проекты, потому что у нас есть разные театральные проекты. Спасибо.

Спасибо большое. Поразительные какие-то задел струны Андрей Борисович. Дело в том, что мы с трудом идем к этим понятиям и в театральной педагогике, и в театре – к подсознанию. Один из главных у Станиславского подход к подсознанию. Здесь к подсознанию они идут напрямую. Наверно, это так. И второе понятие, которое мне кажется очень важным, толстовское понятие отстранения. Отстранение, которое Шпротский потом использовал и в литературе. И то, что нам в театре тоже приходится идти долгим путем. Здесь мы у них учимся. Вы сказали, что они работают, как мы. Они пробиваются к каким-то таким глубинам, к которым актеру через сознание прийти трудно.

Андрей Афонин, режиссер, создатель театра «Круг II»: Маленькое замечание, что просто к «Отдаленной близости», я писал в разных статьях, что, на мой взгляд, это сочетание системы Станиславского и Брехта. Но самое смешное было, что были мнения в России, что это немецкий спектакль, как бы с определенными традициями немецкими. А когда мы его показывали в Берлине, нам сказали: «Ну это абсолютно русский спектакль».
Я хочу передать слово человеку с замечательной фамилией Неупокоев. Игорь Неупокоев, создатель «Театра Простодушных». Театр был создан в 1999 году, в самый канун XXI века. Значит, тоже он, конечно, лауреат различных премий. Мне очень понравилось на их сайте понятие homo ludens – «человек играющий». Вот, кто стоит в центре внимания этого театра. «Театр Простодушных», прекрасное название, у них за спиной и Версальский европейский фестиваль «Орфей», и премия «Хрустальная Турандот», и лауреат, естественно, фестиваля «Протеатр», о котором только что говорил Андрей Борисович. Итак, Игорь Неупокоев. Спасибо.

Игорь Неупокоев, режиссер, создатель «Театра Простодушных»:Спасибо. Добрый вечер. Вы знаете, вот Вы сейчас вспомнили, подчеркнули название нашего театра. Когда мы в Третьяковской галерее получали «Хрустальный Росток», «Хрустальную Турандот», я познакомился там с Беллой Ахмадулиной. И первый ее вопрос был, она мне сказала, так схватила крепко-крепко под локоть и говорит: «Кто придумал это гениальное название? Кто это придумал?» А я не знал, что ей ответить, потому что так называлась первая статья про театр. Еще и театра-то не было, мы только репетировали, но было название «Театр Простодушных». Я тогда сказал: «Слушайте, какое первоклассное название. Давайте так и будем называться». И после Беллы Ахмадулиной я стал проводитьрасследование. Я позвонил журналистке, которая написала, говорю: «Алла, это ты придумала или кто?» Она говорит: «Нет, я просто отнесла текст в редакцию. Может, какой-то редактор». Словом, мы так и остаемся сейчас «Театром Простодушных».

Белла Ахматовна мечтала прийти на наш спектакль. Она говорит: «Сейчас немножко поправятся глаза у меня после операции – и я приду». Вы помните ее речь, когда она говорила: «Я еще могу быть вам полезна. Передайте мой сердечный привет всем вашим воспитанникам». Я много слышал комплиментов от разных актеров, режиссеров, но я часто многим не верю. Вот они говорят: «Приду, приду…» Никто никуда не приходит. А вот Ахмадулина искренне хотела. Я видел ее желание, потому что она в чем-то была созвучна просто в жизни своей с тем, что делаем мы. И вот сегодня я пришел к вам не один. Со мной пришли три моих актера. Они немножко тут заскучали. И я хочу вам их представить. Виктор Бодунов и Антон Хохлов, пожалуйста! Театр у нас наивный, театр простодушных. И они вам покажут такую маленькую, я не знаю, как сказать, зарисовочку «Фомка с Еремкой».

Игорь Неупокоев, режиссер, создатель «Театра Простодушных»:Спасибо моим простодушным артистам. Виктор Бодунов и Антон Хохлов! Выйдите и поклонитесь. Мы только что приехали сюда с репетиции. Вика, давай, прочти Ахматову.

Игорь Неупокоев, режиссер, создатель «Театра Простодушных»: Вот наша новая артистка. Еще немножко несмелая. Спасибо, Вика.

Такой низкий поклон этим замечательным людям. И что они делают… Выйди сюда, Верочка. Нет, я другую Верочку прошу. Ты, Вика, тебе спасибо большое. Спасибо большое, Игорь Неупокоев, Андрей Афонин, Екатерина Лебедева и Вера Бабичева. Спасибо вам. Низкий поклон! Это очень важная для нас встреча. Я счастлив, что Дом актера сегодня заговорил по-другому, задышал по-другому. И мы понимаем, ради чего мы живем. Если мы вам нужны – зовите нас. Мы будем счастливы помочь вам во всем. Спасибо вам за все.


Ольга КОРОТКАЯ

Дата публикации: 24.03.2015


Мне понравились в статье такие высказывания:

..И мне кажется, что главное, о чем бы я хотела мечтать, это о том, чтобы и зрители могли приходить, любые люди, в театр, и играть на сцене могли любые люди в театре. И тогда мы бы обменивались эмоциями, и формировался бы, в том числе, дополнительный опыт для того, чтобы при встрече на улице с людьми, которые не такие, как мы, мы чувствовали себя адекватно – и та, и другая сторона...

..это особое содружество режиссеров особых театров во всем мире, мы же этим занимаемся не из благотворительности, а потому что это очень интересное, потрясающее путешествие в творчестве. Потому что люди с особенностями, они дают действительно такую огромную энергию творческую, которую, если мы умеем ее направлять в нужное русло, то она начинает сверкать совершенно неожиданными самоцветами. И здесь, мне кажется, что то, чего нам очень не хватает...

.. по законодательству Германии каждый человек с инвалидностью должен 35 часов в неделю работать. Должен. И на это государство выделяет определенные деньги. И для этого государство организует систему этих поддерживаемых мастерских, в том числе, и творческих. То есть, есть театры, в которых люди учатся и работают. ..

..Наши ребята, например, они, к сожалению, не 35 часов, пока только 20 занимаются, но они занимаются действительно, то есть это определенное образование, и без этого образования, естественно, они не играли бы так, как они играют сейчас. И это не предел, то есть мы каждый раз видим, что они идут дальше, и мы должны соответствовать этому росту, как, собственно, и родители, которые должны поспевать за развитием своего ребенка. Потому что если они не поспевают, то они даже не понимают, что происходит, что ребенок-то, он быстрее научается чему-то, а родителям все кажется, что он там еще остался...

..мы с трудом идем к этим понятиям и в театральной педагогике, и в театре – к подсознанию. Один из главных у Станиславского подход к подсознанию. Здесь к подсознанию они идут напрямую. ..

НиКошка
29.03.2015, 17:59
И для меня это было большим удивлением, говорится, что там за границей все лучше, что-то лучше, но не все. И этот опыт, который я получил, для меня это было действительно очень сложный опыт. Потому что я задаю простой вопрос: «Скажи, пожалуйста, что у тебя было в детстве, как к тебе мама обращалась нежно?» – А человек встает и убегает вообще из зала, потому что он не может этого вспомнить. То есть для него это настолько больно. И он потом приходит через два дня и говорит: «Я свою маму больше ненавижу, чем люблю». И это в благополучной Германии.

неужели эта проблема носит массовый характер? Я могу судить только по нашим мамам, здесь. Мне кажется, нет таких среди наших... Озадачили...

Елена
06.04.2015, 11:18
По ссылке отсюда (https://bestbuddies.ru/luchshie-druzya-i-ya/):
Лучшие друзья – и я

Рассказывает Анастасия Жвик, давний друг и волонтер фонда.

– В клуб «Лучшие друзья» я попала совершенно случайно: ещё на традиционном городском празднике НИУ ВШЭ в парке Горького я оставила свои контакты многим студенческим организациям, которые спустя некоторое время начали приглашать на свои организационные мероприятия. Будучи студентом, желающим участвовать всюду-всюду-всюду, я откликнулась на приглашение о встрече от клуба «Best Buddies» и пошла вместе с ними в научно-развлекательный центр «Экспериментаниум», дающий возможность стать частью различных физических опытов и экспериментов.
Изначально я думала, что иду на встречу с иностранными студентами по обмену, поскольку название их организации созвучно – Buddies. Каково же было моё удивление, когда я увидела приближающуюся ко мне не совсем обычную группу ребят. Удивление увеличилось, когда со мной заговорила одна из девушек из этой группы, начавшая рассказывать обо мне всякие вещи, которые знаю только я и близкие мне люди.
Во время той встречи и после неё я чувствовала себя немного неудобно, неловко, неприятно, поскольку никогда в своей жизни не общалась с людьми, имеющими нарушения развития. Более того, я всегда держалась от них подальше, относясь к ним, грубо говоря, как к лишней ячейке общества.

Моё отношение полностью изменилось после того, как я стала чаще посещать мероприятия, организованные «Лучшими друзьями». Знакомясь ближе с ребятами, я начала открывать для себя новый мир. Мир, полный замечательных ребят, искренних, умеющих обнять так, как могут только они, умеющих радоваться твоему появлению и говорить самые искренние комплименты. Ограниченные возможности восполнились неограниченным внутренним миром.
Ребята учили и меня вместе с ними разным маленьким вещам – искренности, дружбе, настоящей, не требующей ничего взамен, правде и всем остальным ярким краскам радуги. Поэтому после пяти дней, проведённых непрерывно с ребятами в летнем лагере, мне было очень тяжело вернуться в Москву и столкнуться уже у входа в метро с грубостью.
Те пять дней, проведённых на берегу Волги вместе с ребятами, я не забуду никогда. Я была вожатой одного из отрядов, и вместе с ребятами мы ставили «Колобка», мы придумывали танцы, рисовали плакаты, ходили веселиться на берег реки и ели много-много шоколада. С каждым из шести членов моей команды я очень сильно сдружилась. Особенно с Серёжей Андреевым и его замечательной мамой. Серёжа – тотально незрячий и плохо произносит слова, но очень тёплый и добрый человек. Как только где-то начинает играть музыка, Серёжу не удержать на стуле, он встаёт и начинает танцевать. Серёжа умеет смеяться, как никто другой, очень искренне и открыто. Серёжа, благодаря маме, замечательно играет на флейте и часто демонстрирует ребятам свой талант. Про Серёжу можно говорить очень долго и очень много, но с ним действительно нужно просто познакомиться, к тому же он очень рад новым знакомствам.
После лагеря моё отношение к ребятам с интеллектуальными нарушениями очень изменилось. Если раньше я отсаживалась подальше от человека, видя, что у него какие-то «странности», то сейчас я наоборот сажусь поближе, спрашиваю, как его зовут, рассказываю о себе. Такие моменты по-настоящему ценны и одинаково важны для меня.

Однако в России, к сожалению, в большинстве случаев общество отрицательно относится к людям «со странностями». Это я особенно заметила, находясь вдали от дома в качестве студента по обмену. Сейчас я учусь в Венеции, Италии, и ситуация здесь совершенно иная.Здесь нет никаких организаций, как «Best Buddies», потому что они просто не нужны. Люди с ограниченными возможностями имеют настоящих друзей, ведь тут ни у кого нет врождённых стереотипов об инвалидах. Поэтому ребята с инвалидностью просто живут обычной жизнью.
Со мной в общежитии живут два человека с инвалидностью – один из них незрячий, другой передвигается с помощью костылей, оба имеют огромное количество друзей и оба прекрасно себя чувствуют. Конечно, когда студент имеет синдром Дауна, тогда для него подбирается специальная программа, вместе с ним на занятия ходит специальный учитель или помощник, но всё равно он посещает занятия наравне со всеми.Но другое дело, если мы говорим о городе Венеции как о месте, приспособленном для людей с инвалидностью. Сотни мостов делают её абсолютно не удобной для них. На самых популярных городских улицах и площадях есть некие подобия пандусов, но это единицы.
Однако человеческое общение и отношения окружающих к людям с инвалидностью меня приятно поразили. Хочется, чтобы и в России однажды настал такой день, когда мы не будем пересаживаться на другое место подальше от человека, который имеет какие-то нарушения в развитии, а попытаемся поддержать его и может быть, подружиться…

НиКошка
06.04.2015, 14:31
Удивление увеличилось, когда со мной заговорила одна из девушек из этой группы, начавшая рассказывать обо мне всякие вещи, которые знаю только я и близкие мне люди.

интересно, что это означает?
А статья хорошая.

Елена
06.04.2015, 15:45
Ника, я тоже обратила внимание на эту фразу. Видимо, этот факт потряс девушку. Скорее всего, совпадение, или она была внутренне готова работать с такими детьми, и произошло такое явление, когда каждое лыко, что называется, в строку.

Лена
06.04.2015, 15:52
А мы тоже на прошлой неделе были в Экспериментаниуме. Антоша был в полном восторге. Всем детям школьного возраста (можно и младше :)) очень рекомендуем !

http://s011.radikal.ru/i316/1504/30/903967f85376.jpg
На ковре-самолете (снизу подается сжатый воздух)

http://s015.radikal.ru/i330/1504/5f/9c4a293c0273.jpg
Перевод вращательного движения в поступательное

http://s015.radikal.ru/i331/1504/76/baba5b76bfb4.jpg
Здесь нужно было решить задачу про паровозики

Люба
06.04.2015, 17:43
Лена , здорово как ! Очень интересно ! С удовольствием бы сходили туда.

Лена
09.04.2015, 09:28
Люба, да, там очень интересно ! Только в выходные или дни школьных каникул народа очень много, лучше туда ехать с утра.
А у вас в Алма-Ате есть что-нибудь такое ?
Сам музей очень большой, 3 этажа, за один день все подробно осмотреть невозможно.
Я только успевала за Антохой бегать, его от всяких механизмов и инструментов оттаскивать. Еще мы чуть не заблудились в зеркальном лабиринте .
Еще там всякие научные шоу для детей показывают. Мы ходили на Кристалломанию :
http://www.experimentanium.ru/ru/%D1%88-%D0%BE-%D1%83-%D0%BA%D1%80%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B0%D0%BB%D0%BB%D0%BE%D0%BC%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D1%8F

Там много молодых ребят, студентов ведет эти шоу и экскурсии - все от души они делали, старались.

Елена
18.04.2015, 22:58
Статья в Коммерсанте Игра во взрослых (http://kommersant.ru/doc/2709069), о Театре Простодушных и о жизни некоторых его актёров вне театра.

НиКошка
19.04.2015, 14:25
Интересная статья. Жаль, что у театра нет спонсоров, помещения...

Не поняла цифры статистики: в мире каждый 1000 ребенок рождается с СД, в год 3-5 тысяч детей. В России эта цифра 2500. Половина от количества в мире что ли?) Кто понял, объясните как соотнести эти цифры.

Прочитала рассказ мамы Сергея (у него не СД как я поняла). Грустно от ее слов - "у нас же в основном все брошенные семьи без отцов". Ее понять можно, женщине 78 лет, сыну 41, наверное так и было. Но я всегда расстраиваюсь, когда тиражируется информация поддерживающая мифы... Далеко не всегда и уж точно необязательно семья распадается с рождением ребенка инвалида. Думаю, случаи когда папа сразу испаряется услышав диагноз, не так и часты. Разводятся как и все остальные, по другим причинам, но может объясняют этим.

Про льготы это правда? Там написано что до 18 лет малообеспеченным доплачивают 2000-4500 рублей на каждого ребенка? У нас 250 рублей.

А статью почитать было очень интересно. Про репетиции, роль мам и бабушек, про всех...

Swetlaia
19.04.2015, 14:31
Про льготы это правда? Там написано что до 18 лет малообеспеченным доплачивают 2000-4500 рублей на каждого ребенка? У нас 250 рублей.
В москве это 1500, в кемерово было 350 или 400, не помню. Но не 4500 точно.

Елена
19.04.2015, 19:42
Не поняла цифры статистики:
Я для себя запомнила как-то раз цифры один к семисот, с тех пор на другую статистику внимания не обращаю, мимо меня проходит)

Про пап ничего не могу сказать, жаль, если мужчины массово малодушные трусы. Не хочется, чтобы это было так. Очень надеюсь, что большинство настоящие мужики и не бросят семью.

НиКошка
19.04.2015, 21:24
Елена, один в один как я)))) Запомнила 1:700 и на остальное не реагирую)))))))

Лен, я почему то уверена что неправда про повальное мужское малодушие в случае рождения особого ребенка в семье. Такое есть, но не больше чем в других жизненных ситуациях. И мужики эти показали бы свое нутро так или иначе в любом случае. Только случай и был нужен.

Елена
19.04.2015, 21:41
Ну, да, разводов много и без особых детей.
Вообще лично я знаю только один случай, когда папа бросил девочку, но там сложный случай, поначалу он был настроен бороться. Остальные папы поступают достойно.
Сегодня снова видела Эдуарда с Кристиной. Это неродной папа, вырастивший девочку с Сд. Родные от неё отказались, про биологического отца ничего не знаю. Со стороны мамы Кристина сирота с двух лет. Чем-то она отличается от ровесниц с Сд. Не могу объяснить. Как будто и она по-своему опекает и бережёт папу. Смотрю, -стоит одна. Спрашиваю, где папа, - ушёл. Сказал, ждать здесь. А ведь папа жаловался, что бегал за ней постоянно, убегала всегда и везде. Повзрослела.

Swetlaia
19.04.2015, 21:43
Да разводов сейчас сплош и рядом, независимо от детей. У нас из сокурсников по пальцам можно пересчитать, что остался в первом браке. Труднее второй раз наверно найти мужа, имея ребенка с СД на руках.

НиКошка
20.04.2015, 07:28
Swetlaia, вот второй раз наверное да. Но и не всякая женщина разбежится замуж за мужчину с инвалидом на руках. Любым инвалидом.

Лена, получается Эдуард и с мамой Кристины совсем мало успел пожить?
Скорее всего она и отличается. Как отличается от других любая девочка, выросшая с папой без мамы. В большинстве случаев она становится немного мамой сама. Природа.

Елена
20.04.2015, 09:23
Ника, Эдуард познакомился с мамой Кристины, когда она была беременная ею. Т.е. папа Кристины исчез из её жизни уже тогда, видимо. Стали жить, родилась Кристина, мама умерла от рака через два года. Эдуард не был расписан с ней, но Кристину оставить не мог и прав не имел на ребёнка. Наверное, оформил опекунство как-то, хотя, с его слов, ему всегда было очень сложно как неродному отцу именно с бюрократической стороной разных дел. Он предпринимал много попыток жениться , но, как ты правильно заметила, никто не разбежался замуж за вдовца с инвалидом на руках.
Про Эдуарда со стороны можно сказать, что он и мама и папа в одном лице, видит все нюансы, которые мужчины, присматривающие за ребёнком, оставляют жене или не замечают.
Кстати, он огорчается, что их не зовут на мероприятия,,они просто не знают, что что-то организовывается для детей с Сд.

НиКошка
20.04.2015, 09:59
Лена, вот история.... Он видимо сразу принял ее как родного ребенка, она родилась при нем. Не только женщины любят своих детей.
Может ему дать ссылочку сюда, или он с интернетом не дружит? Здесь хоть объявления о мероприятиях есть.

Елена
20.04.2015, 11:13
Он вообще не дружит с интернетом, да и читать ему, думаю, некогда, человек пожилой, наверное, и так многое не успевает делать. Буду звонить ему, если что-то интересное узнаю.

Да. Ради Кристины он от много отказался, это заслуживает большого уважения.

Елена
29.04.2015, 11:56
Арсений Морщихин участвует в своём местном детском кулинарном состязании, кто быстрее сделает винегрет:

http://vk.com/video218651071_171199297

В Медиа видео не вставляется, ни прямая ссылка, ни код. Говорит. что плагин не поддерживается.

Елена
01.05.2015, 07:15
Наконец-то на Лейсан обратили внимание СМИ, ура!! Статья о ней и видео её индийского танца, за который Лейсан взяла Гран-при в Туле, на танцевальном конкурсе здесь (http://www.drugayarossia.com/utro-osobennyh-detey).

http://www.drugayarossia.com/sites/default/files/small_leysan_zaripova_1.jpg

<iframe src="https://player.vimeo.com/video/126510317" width="500" height="281" frameborder="0" webkitallowfullscreen mozallowfullscreen allowfullscreen></iframe>


Ежедневно мы будем рассказывать о детях с синдромом Дауна, ДЦП, аутизмом, задержкой речи, слабослышащих, слепых. В общем обо всех – кого считают ДРУГИМИ. Мы покажем их достижения, их увлечения, и их победы.И начнем мы свой рассказ, с удивительной девушки из Татарстана – Лейсан Зариповой.

СОЛНЕЧНАЯ ЗВЕЗДОЧКА – ЛЕЙСАН.Она родилась 24 мая 1995 года. В обычной семье техника – технолога общественного питания и водителя.Я не буду пересказывать ужасные слова, которые говорят в роддомах родителям при появлении на свет ребенка с синдромом Дауна. Все – кто столкнулся с этим чудовищным непониманием, информационной безграмотностью и вопиющей бесчеловечностью – помнят их наизусть.Лучше расскажу о чутких сестрах и отце Лейсан, о героической маме, которые вот уже 19 лет –сражаются за будущее своей звездочки, за ее право жить.

Из воспоминаний мамы Лейсан, Рамзии Зариповой: « Лейсан выросла в атмосфере любви со стороны родителей и сестер… Но не имела возможности посещать детский сад (хотя была справка о том, что противопоказаний для посещения садика не было)… Ее буквально выперли из садика А «уволила» нас завдетсадом, придя к нам домой, ссылаясь на то, что она боится ребенка, сказала, чтобы я ее не приводила больше..Тогда наших деток просто боялись, народ был непросвещенный...В то время я сама не знала даже свои права,права ребенка...…Опыт ведь приходит с годами . … В школу тоже не ходили,,, Нас обучали дома 3 года, и это все мне каждый год приходилось буквально выклянчивать в РОНО»

Им говорили – ребенок не будет ходить, а Лейсан в 4 годика начала бегать наравне со всеми, а в семь начала танцевать. Танцевать в семье, где никто не танцует. Маленькое солнышко каждое утро вставала и танцевала до тех пор, пока ей не начинали аплодировать домашние.

В 2014 необычную девочку Лейсан заметила поэтесса Захира Шетлер – не один год поддерживающая семьи с Особенными детьми. Для солнечной звездочки создали группу в контакте. Спустя месяц у танцующей Лейсан появился хореограф – Альбина Фатхриева.

А в ноябре 2014 – Лейсан взяла свою первую награду. Выиграв гран – при в Международном фестивале «Творим добро». Один из номеров – вы можете увидеть прямо сейчас. Представляем вам индийский танец в исполнении Лейсан Зариповой!!!!Р.S: Другая Россия покажет и другие танцы в исполнении Лейсан в следующих материалах, а также расскажет о ее новых пристрастиях, покажет тренировки, и поделки.

И еще несколько слов ВСЕМ РОДИТЕЛЯМ ОСОБЕННЫХ ДЕТЕЙ от мамы Лейсан – Рамзии Зариповой:

1. Не обращайте внимания на сплетни

2. Живите и радуйтесь

3. Не унывайте

4. Никогда не жалуйтесь

5. Будьте благодарны

6. Верьте нет ничего невозможного

7. И никогда не сдавайтесь.

Елена
01.05.2015, 10:04
Фото с кулинарного поединка Арсения, отсюда (https://vk.com/photo218651071_365202694):

https://pp.vk.me/c622922/v622922071/32bb0/F-BfsacXl9Y.jpg

https://pp.vk.me/c622922/v622922071/32bc2/V0EfZNB5szA.jpg

А вообще Арсений - талантливый парень!:

https://pp.vk.me/c622717/v622717071/1cd53/LbrxOjb0Mrs.jpg

НиКошка
01.05.2015, 10:52
Скрипка один из самых сложных инструментов. Ну никак не вяжется игра на скрипке и уо в любой степени.
Вообще мальчик чудесный и симпатичный.

За Лейсан рада, может пресса ее раскрутит немного и найдутся возможности для развития.

Елена
08.05.2015, 21:45
Про Андрея Вострикова здесь. (http://www.drugayarossia.com/utro-osobennyh-detey-3)

Елена
10.05.2015, 08:28
Ника, да, играть на скрипке людям с СД сложно, но возможно. Видео с Саджитом Десаи, где в конце выступления соло на скрипке с оркестром он произносит такую речь, есть титры в видео:
"Много и трудно работайте, и вы добьётесь исполнения мечты." Примерный перевод.

https://youtu.be/UU-daRpIACo

Страничка на Фейсбуке с новостями, там есть музыкальные выступления не только на скрипке: https://www.facebook.com/sujeetmusic?fref=ts

https://fbcdn-sphotos-c-a.akamaihd.net/hphotos-ak-xpa1/t31.0-8/s960x960/11048755_1582111072030627_1652063069253722976_o.jpg

Елена
10.05.2015, 08:36
Перевод текста (автоматический с Фейсбука) поздравления Саджита Десаи с 21 марта:

"Счастливый к 2015 году мир синдром Дауна день (WDSD) 21 марта (3/21) отмечается во всем мире для повышения осведомленности о синдром Дауна каждый год. Как 3/21 представляет 3 дивизий гена № 21 в большинстве лиц, рожденных с синдромом Дауна.
Начиная с 8 лет когда я начал играть музыку я был большой плакат на стене над моей фортепиано, который сказал, «как вы получаете в Карнеги-Холл? Практика. Практика. Практика. «Я действительно не понимаю его смысла, пока просто недавно я получил приглашение для выполнения моей соло в Карнеги-Холл. Сопровождении всемирно известный, Элейн Квон, превосходный пианист на фортепиано. Это лучшие друзья Нью-Йорке благотворительный концерт Элейн Квон и друзей.

Вот когда я начал читать о истории Карнеги холл и понять, почему что плакат висел на моей стене все эти годы! Теперь, когда я практикую труднее, чем когда-либо, чтобы подготовить для этого концерта. Теперь я понимаю, что для достижения ваших высоких целей в жизни, если вы работаете крепко, не отказываясь от, ваши мечты станут реальностью! даже для людей вроде меня, с «ОСОБЫМИ ПОТРЕБНОСТЯМИ» «родился с синдромом Дауна» может достигать до Карнеги-холл и сказать миру «они могут иметь яркий завтра!»

Выступая для каждого человека, который родился с синдромом Дауна на этой земле, я отправил это сообщение в этой ссылке, чтобы отпраздновать день синдром Дауна мира 2015!"

НиКошка
10.05.2015, 08:57
Посмотрела игру на скрипке. Вот это и называется "вылечить" СД!
Спасибо, получила огромное удовольствие от видео! Речь, осанка, манеры, движения, умение говорить перед залом, и конечно игра на скрипке! :clapping_mini:

Елена
17.05.2015, 17:45
Отсюда. (http://novosti-ru.ru/lifestyle/24175-yunaya-model-s-sindromom-dauna-planiruet-izmenit-predstavleniya-obshhestva-o-krasote.html)

Юная модель с синдромом Дауна планирует изменить представления общества о красоте


17.05.2015, 11:11 :

18-летняя Мадлен Стюарт, родившаяся с синдромом Дауна, является преуспевающей моделью.]18-летняя Мадлен Стюарт, родившаяся с синдромом Дауна, является преуспевающей моделью. Она хочет заставить общество признать, что люди, имеющие проблемы со здоровьем, также способны быть красивыми и сексуальными.

Девушка с синдромом Дауна бросила вызов традиционным понятиям о красоте и сексуальности. Свою инвалидность она называет не иначе как подарком судьбы.
18-летняя Мадлен Стюарт готова показать всему миру свою яркую фотосессию, в которой она снялась совершенно преображенной. Задолго до съемок девушка отказалась от вредной пищи и стала заниматься в тренажерном зале, чтобы избавиться от лишнего веса. Известно, что люди, имеющие синдром Дауна, зачастую страдают от ожирения. А свой диагноз юная особа не проклинает, а, напротив, считает его подарком судьбы.


Молодая девушка из Австралии предстала перед объективами фотокамеры стройной и уверенной в себе. Она решила бросить вызов всем тем, кто бросает косые взгляды на инвалидов.
Помимо синдрома Дауна, у австралийки также есть проблемы с сердцем. Несмотря на это, девушка обожает танцы, а также занимается гимнастикой и баскетболом


Заручившись поддержкой своей матери, Мадлен намеревается покорить модные подиумы страны. Ее снимки уже облетели весь мир и получили множество восторженных отзывов.
Люди считают, что ее поступок вдохновит и других людей с синдромом Дауна изменить свою жизнь к лучшему и воплотить все свои мечты в жизнь.

http://novosti-ru.ru/wp-content/uploads/2015/05/daun3.jpg

http://novosti-ru.ru/wp-content/uploads/2015/05/daun2-500x333.jpg

http://novosti-ru.ru/wp-content/uploads/2015/05/daun-500x333.jpg

Елена
17.05.2015, 17:57
Ещё о Мадлен Стюарт, отсюда (http://mk-london.co.uk/news/u2697/2015/05/16/7856):


Восходящая звёздочка модной индустрии, юная модель (http://mk-london.co.uk/news/u2697/2015/05/07/7642) с синдромом Дауна, 18-летняя Мадлен Стюарт намерена сломать сложившиеся стереотипы о красоте, пишет издание Metro (http://metro.co.uk/2015/05/16/meet-the-young-model-with-down-syndrome-determined-to-change-the-face-of-beauty-5200286/).

В прошлом году Мадлен Стюарт из Брисбона, Квинсленд, решила заняться своим здоровьем и сбросила почти 1,5 стоуна (примерно 10 кг - ред.) лишнего веса, который образовался у нее из-за генетических нарушений и проблем с сердцем. Она взяла свою жизнь под контроль и с помощью своей мамы, Розанны, направила её в русло модной индустрии.

Розанна оказывает огромную поддержку своей дочери, каждый день напоминая ей о том, какая она “удивительная, умная, красивая и замечательная”.
“Мэдди никогда не была эгоисткой и заботилась о каждом. Во время игры в баскетбол, если кто-то из противоположной команды падал, она прекращала играть и помогала ему”, - рассказала мама девушки.
“Она удивительная, она очень красивая, и она заставляет меня чувствовать себя как-то по-особенному. По утрам мы катаемся на машине, она берет меня за руку, целует её, говорит, что любит меня и благодарит. Наш день начинается с того, что каждый утро она приходит ко мне и обнимает”, - добавила Розанна.

“В начале своей борьбы ей пришлось очень тяжело, так как Мэдди привыкла много и плотно кушать, - отметила Розанна. - Я всеми силами поддерживала её, и через два месяца у нее получилось выработать новую привычку”.


Из-за своего веса Мадлен раньше не могла сделать колесо или стойку на руках. Сейчас она пять раз в неделю занимается плаванием, обучается игре в крикет, работает в команде черлидеров и танцует хип-хоп в своей группе под названием Bust a Move. В июле Мэдди собирается поехать в Лос-Анджелес в составе своей танцевальной группы.
Сейчас Мадлен находится в поисках модного агента, чтобы начать свою карьеру. Помогают ей лучший друг Джейми Ли и её бойфренд Робби.

“Люди с синдромом Дауна могут сделать всё, просто они делают это в своем темпе. Дайте им шанс, и вы будете вознаграждены за ваши самые смелые ожидания, - добавила мама Мэдди. - Я думаю, сейчас как раз наступило то время, когда все должны осознать, что и люди с синдромом Дауна могут быть сексуальными и красивыми, и они достойны внимания”.

сб, 05/16/2015 - 11:58 - Автор: Елена ВОЛКОВА (http://mk-london.co.uk/user/2697)

http://mk-london.co.uk/sites/default/files/styles/img_in_text/public/madeline_stuart2.png?itok=JO_LVVrF

Елена
18.05.2015, 19:56
Художница из США с СД, читать здесь (http://journal.downsideup.wiki/ru/article/view/1668), больше фото:

https://scontent-fra.xx.fbcdn.net/hphotos-xpt1/v/t1.0-9/11181923_1602311906720091_6036400984637861283_n.jpg?oh=a57f417486ccdd77f51a01cf4f1be339&oe=55FF525B


Бернадетт Реша (Bernadette Resha) - 36-лет, родилась в Нэшвилле с синдромом Дауна. Бернадетт хорошо известна в художественном сообществе многих стран с 2002 года. Её связь с миром искусства и культуры началась ещё в детстве, когда она, так часто , как позволяло ей её свободное время, посещала художественные галереи, музеи, концертные залы. С раннего возраста она начала рисовать на занятиях художественной терапии в своём собственном стиле, сама выбирая цвет и форму выражения. Это привело к ряду её работ, наглядно документирующих постепенное развитие совершенно самостоятельного уникального стиля. Её бабушка и мать, тоже художницы, полностью поддерживают Бернадетт, предоставляя ей возможность использовать этот способ самовыражения для поддержания личностного роста и дальнейшего развития её, как художницы. В настоящее время работы Бернадетт выставлены во многих художественных галереях, она частый участник различных шоу на тему искусства и ремёсел, она также желанный гость стран юго-востока, различных регионов Соединенных Штатов. Она чувствует себя востребованной и счастливой, когда видит как охотно посещаются её выставки , как покупают её работы. " Моя цель заключается в совершенствовании моих художественных навыков. Я хочу в трехмерной живописи получить лучшее освещение и форму, верное отражение формы и тени, мне необходимо ещё многое узнать о смешении цвета". Искусство стало такой неотъемлемой частью жизни Бернадетт, что если бы все ее краски вдруг исчезли - она бы продолжила рисовать, не взирая на их отсутствие, у неё бы это получилось!

Информация о статье

ОписаниеОна родилась в г.Нэшвилл, США, замужем. Участвовала и побеждала в Олимпиадах Special Olympics Athlete. Любит боулинг, плавание, коньки, как роликовые, так и на льду, длинные пешие прогулки на природе. Но самое главное хобби, которое даже приносит хороший доход - это живопись. Бернадетт нарисовала сотни картин, которые использовались для дорогих гаджетов.

http://journal.downsideup.wiki/files/article/7b6302c482021cd0b079dd0d9ee668e631e7c4ee_small.jpg

http://journal.downsideup.wiki/files/article/6896a8696b8038f4fc8989ab005e4fccc3b90047765_small.jpg

http://journal.downsideup.wiki/files/article/b30ff17d14b759c017197570526ff51b33cc83c56_small.jpg

http://journal.downsideup.wiki/files/article/cece785eb92cd643f5e788e5f37e3d933a76f56c_small.jpg

http://journal.downsideup.wiki/files/article/71b97f3681cfd481f98f8279e17d064ae63ea66a44_small.jpg

http://journal.downsideup.wiki/files/article/b76bc71fa80c20942ed01e19c21ead7b69ad6b896_small.jpg

Елена
20.05.2015, 14:05
Статья из АиФ об итогах первого отборочного дня на Евровидении, где в финал не прошла группа панков с СД из Финляндии. Здесь (http://www.aif.ru/dontknows/file/o_chyom_speli_na_evrovidenii_finskie_panki_s_sindromom_dauna).

Елена
11.06.2015, 11:27
Успешная девушка с СД из Египта, читать здесь (http://whatwomenwant-mag.com/2015/06/down-with-love-the-trials-of-the-differently-abled-in-egypt/):

http://whatwomenwant-mag.com/wp-content/uploads/2015/05/Rahma-1.png

Down With Love – The Trials of the Differently Abled in EgyptBy Yara Alsayes. Photography by: Hatem Saleh - May/June 2015She is confident, talented and chic! Rahma Khaled makes her family extremely proud. We were lucky to talk to Egypt’s Special Olympics swimming champion and spokesperson who happens to have Down Syndrome. She has a fulltime job in Coca Cola Atlantic in the Public African Communication division. The 18 year old girl stole the hearts of Egyptians with her sharp wit and beautiful smile.
Rahma first learned about her passion for swimming when she was a child, “I kept going to swim alone, and dad would run after me and take me out of the water”, Rahma tells, “so mom took me to swimming classes”.
For an 18 year old, Rahma’s accomplishments are extremely impressive, “people shouldn’t be shocked. If they think I’m doing well, they should try to be like me”, Rahma says, “I want to become an actress, and I feel like becoming an actress and having photo shoots can change people’s misconceptions”. Being on the receiving end of lots of stereotyping, Rahma knows exactly what kind of misconceptions she wants to eradicate, “two words need to be erased from our vocabulary: disabled and retarded”, Rahma tells.
Rahma has a huge passion for pop culture. Her family has been her support system through everything. And when they learned that she was interested in acting, they continued to support her, “my family encourages me. When mom found out I wanted to become an actress she told me I should train more”, Rahma tells. This parental encouragement, Rahma believe is vital for all children, “parents should discover what their children are good at, and encourage and sculpt their talents”, Rahma says, “some kids have plenty of potential, but their parents are too scared”. As for the future, Rahma has grand plans to cross the English Channel. It’s hard to imagine her parents are not worried about her, “not at all. Mom and dad encourage me. That’s why I train every morning and afternoon”, Rahma confirms.
With all of this, it’s hard to believe she has time to think about anything else, such as romance. Still, Rahma wants to be married one day, “I want to, but dad doesn’t want me to get married”, Rahma explains, “but I’m certain he will be happy when he sees me as a bride, in a white dress”.
Rahma is in touch with the current news and feels strongly about certain causes, “the biggest problems are that there isn’t enough attention being paid to health care and the environment”, Rahma says, “when someone is trying to get into a hospital, they shouldn’t be asked for their ID and if they don’t have it, be left to die outside”, she concludes.
Rahma’s compassion, intelligence, talent and love for life were overwhelming. This is not only due to her innate talent, but also because of all the effort her mother has put into raising her. It was interesting watching their dynamic. During our cover shoot, Mrs. Amal El Otaif, Rahma’s mum who happens to be a speech therapist, let her daughter make her own decisions on her own, and when she interfered, it was only to offer advice. She spoke fondly, and proudly, of her other children, but this was Rahma’s day, and Mrs. Amal bragged about her daughter’s accomplishments. We sat down to talk to her some more.
Mrs. Amal remembers a time when she was discouraged, “I was asked ‘why are you investing in Rahma? What’s the point?’ but now that she has graduated from a normal school, became a champion in swimming and tennis, and become the spokesperson for the challenged in Egypt, things changed a little”, Mrs. Amal tells.
It’s difficult to pinpoint where we should start in order to make things better, but Mrs. Amal knows what it all comes down to, “if a challenged person gets treated normally and gets their rights at home, they will get their rights everywhere else”, she tells, “things need to be facilitated. We live in a society that challenges those who don’t have challenges”.
According to her, it all starts at home, and a huge responsibility falls upon the parents, “some treat their children as if they’re sick, and end up spoiling them”, she explains. This goes to show how lucky Rahma was, being born to a mother who has so much awareness, “my situation was a little different because I was already in the field”, Mrs. Amal tells, “I’m a speech therapist. So when Rahma was born, I was a little shocked at first, but I knew what I should do”.

Photography by Hatem Saleh- Photographer.Hair by Kriss Beauty Salon.Makeup by Diana Richy, The Make-up Engineer.Dress by Malak El Ezzawy.

Перевод Яндекса:

Долой любовь – испытания с различного рода отклонениями в Египет
Яра Alsayes. Фотограф: Хатем Салех - Май/Июнь 2015
Она уверена, талантливый и шикарный! Рахма Халед делает ее семья очень гордится. Нам повезло поговорить с Египта особенный олимпийский чемпион по плаванию и пресс-секретарь, что у него синдром Дауна. Она имеет постоянной работе в Кока-Кола Атлантик в государственном африканских связи дивизии. 18ти летняя девушка украла сердца египтян с ней острый ум и красивую улыбку.

Рахма впервые узнала о ее страсти к плаванию, когда она была ребенком, “я продолжал идти, чтобы поплавать в одиночестве, и папа будет бегать за мной и забрать меня из воды”, Рахма говорит, “так мама водила меня на уроки плавания”.

Для 18-летнего, Рахма достижения чрезвычайно впечатляющим, “люди не должны быть в шоке. Если они думают, что я делаю хорошо, они должны стараться быть похожим на меня”, Рахма говорит: “Я хочу стать актрисой, и мне хочется стать актрисой и имея фотосессий может изменить человеческие заблуждения”. Будучи на приемном конце много стереотипов, Рахма точно знает, какие заблуждения она хочет искоренить, “два слова должны быть стерты из нашего лексикона: - инвалиды и отсталые”, Рахма рассказывает.

Рахма имеет огромную страсть к поп-культуре. Ее семья была ее поддержка системы через все. И когда они узнали, что она была заинтересована в выполнении, они продолжали поддерживать ее, “моя семья вдохновляет меня. Когда мама узнала, что я мечтала стать актрисой она сказала мне, что я должна больше тренироваться”, рассказывает Рахма. Это родительское поощрение, Рахма считаем жизненно важно для всех детей, “родители должны узнать, что их детям хорошо, и поощрять и лепить свои таланты”, Рахма говорит: “некоторые дети имеют большой потенциал, но их родители слишком напуганы”. Что касается будущего, Рахма имеет грандиозные планы переплыть Ла-Манш. Трудно предположить, что ее родители не переживали за нее, “не на всех. Мама и папа поощряют меня. Вот почему я тренируюсь каждое утро и после обеда”, Рахма подтверждает.

При всем этом, трудно поверить, что у нее есть время подумать о чем-нибудь еще, например, романтика. Еще, Рахма хочет быть замужем один день, “я хочу, но папа не хочет, чтобы я выйти замуж”, Рахма объясняет, “но я уверен, что он будет счастлив, когда он видит меня, как невесту, в белом платье”.

Рахма находится в контакте с текущими новостями и чувствует себя сильно об определенных причин, “самые большие проблемы заключаются в том, что недостаточно внимания уделяется охране здоровья и экологии”, Рахма говорит: “когда кто-то пытается попасть в больницу, они не просили их ID и если они не имеют его, оставили умирать за пределами”, заключает она.

Рахма сострадание, интеллект, талант и любовь к жизни были подавляющими. Это не только из-за ее врожденного таланта, но также потому, что все усилия ее матери вложил, чтобы вырастить ее. Интересно было наблюдать их динамические. Во время нашего крышку снимать, Госпожа Амаль Эль Otaif, Рахма мама оказавшийся логопеду, пусть ее дочь принимать собственные решения на ее собственные, и когда она вмешивалась, она только консультирует. Она говорила нежно, и гордо, из ее других детей, но это было Рахма день, и госпожа Амаль хвастался достижениями своей дочери. Мы сели с ней поговорить несколько подробнее.

Госпожа Амаль помнит времена, когда она была обескуражена, “я спросил " почему вы инвестируете в Рахма? Какой смысл? - но теперь, когда она закончила нормальную школу, стал чемпионом по плаванию и теннису, и стать представителем оспорены в Египте, все изменилось немного”, рассказывает г-жа Амаль.

Трудно точно определить, где мы должны начать, чтобы сделать вещи лучше, но миссис Амаль знает, что все сводится к тому, “если спорное человек получает лечили нормально и имеет свои права дома, они получат свои права везде”, она говорит, “вещи должны быть облегчено. Мы живем в обществе, которое бросает вызов тем, кто не имеет проблем”.

По ее словам, все начинается дома, и огромная ответственность ложится на родителей, “некоторые относятся к своим детям, как будто они больны, и в конечном итоге портят их”, - объясняет она. Это идет, чтобы показать, как повезло Рахма был родиться у матери, которая имеет так много осознанности, “моя ситуация была немного другой, потому что я был уже в поле”, г-жа Амаль говорит, “Я логопед. Поэтому, когда Рахма родился, я был немного в шоке сначала, но я знал, что мне делать”.



Фотограф Хатем Салех - фотограф.
Волосы Крисс Салон красоты.
Макияж Диана Ричи, макияж Инженер.
Платье Малак Эль Ezzawy.

Елена
16.06.2015, 13:00
Мадлен Стюарт со своим парнем (ваааау!, ю-хууу! и йе-ееес!))), читать здесь (https://www.facebook.com/madelinesmodelling/posts/1461605957470133):

http://f6.s.qip.ru/Myy9DQi1.png (http://shot.qip.ru/00Kt3V-6Myy9DQi1/)

https://scontent-fra3-1.xx.fbcdn.net/hphotos-xaf1/v/t1.0-9/10438159_1461605900803472_5888270317079139793_n.jpg?oh=b27d5152199623c65620ee02ca9d13be&oe=55F151D5

https://scontent-fra3-1.xx.fbcdn.net/hphotos-xpf1/v/t1.0-9/11057706_1461605940803468_8136960115671162066_n.jpg?oh=04b6ca3cada022d028cea7597d1b1764&oe=55E7B00E

НиКошка
28.07.2015, 15:39
Видела сегодня мальчишку с сд. Подросток, не знаю сколько лет ему. Из дикси выходила, он в большом фойе у окна на полу сидел по турецки, распутывал провода от плеера. Пока я ближе подошла, распутал, встал, темные очки надел. Увидел меня с тележкой перегруженой, подошел к двери и открыл передо мной. Я сказала ему спасибо и улыбнулась, он тоже улыбнулся.
Не знаю что он там делал. Может маму ждал, может один гуляет. Симпатичный мальчик, фигурка ладная, одет в симпотные шорты, футболку. Все по фигурке. В темных очках мало кто заметит особость.

Елена
31.07.2015, 18:46
Социальная деревня, читать здесь (http://lubopyshka.ru/news/yaroslavl/1619-v-yaroslavskoi-oblasti-otkrylas-socialnaya-derevna.html).

http://lubopyshka.ru/images/stories/licom-miru-proekt.jpg

31.07.2015 16:40

Деревня открыта на территории бывшей базы отдыха недалеко от Гаврилов- Яма и предназначена для семей, в которых воспитываются детки с такими диагнозами как- синдром Дауна, аутизм, другими нарушениями здоровья. Основная задача деревни- помочь детям адаптироваться к самостоятельно жизни. Организаторы деревни- сообщество родителей и детей с ограниченными возможностями здоровья "Лицом к миру". На реализацию проекта потребовалось около 9 миллионов рублей. Деньги собирали- всем миром, через благотворителей, интернет-площадки. Большую часть суммы пожертвовали инвалиды из Германии.
На днях в деревню заехало 60 человек . Это дети с ментальными нарушениями развития и их родители из Ярославля, Рыбинска и Переславля-Залесского. Но вот-вот в Ярославскую область приедут еще столько же детей и родителей из других стран (Америки, Польши, Чехии, Венгрии и Болгарии).

В будущем, как планируют создатели 1-ой социальной деревни в стране, здесь появятся огороды, и даже рогатый скот. Сейчас в деревне готово 6 домов для проживания, родители планируют построить еще один дом на 12 человек. Содержание такого проекта- дело не из дешевых. Только коммунальные платежи и охрана выходят в месяц на 120 тысяч рублей. Но родители верят- они справятся.
По задумке организаторов деревни, каждая семья может оставаться здесь сколько необходимо. При помощи родителей и волонтеров ребята- инвалиды смогут подготовиться к самостоятельной жизни.

Елена
09.08.2015, 08:00
Нельзя не перепостить эту историю с Даунсайд.ап.Вики, читать здесь (http://journal.downsideup.wiki/ru/article/view/2003):

http://journal.downsideup.wiki/files/article/a98104823ee8180e96df05e2aedeac583f52329b.jpg

Сообщения о том, что молодой человек или девушка с синдромом Дауна поженились, периодически приходят из-за рубежа. Но каждый раз, радуясь за счастливую пару, рассматривая фотографии нарядных новобрачных, мы все же думаем: это прекрасно, но так непривычно, необычно, странно для России. Наконец весть о молодой супружеской паре, Наиле Нугумановой и Владимире Егорове, добралась до нас из городка Стерлитамак, что в Башкирии. Спешим поделиться с вами подробностями их уникальной истории.

Рассказывает мама Наили Магзания Нугуманова.

Маленькими шажками – на верном пути

Когда Наиля родилась, ей поставили странный диагноз – «синдром Дауна (http://media.downsideup.wiki/term/view/Down_syndrome) под вопросом». Мы тогда жили в Якутии, и некоторые врачи говорили, что синдром есть, а другие, что нет. Подтвердился диагноз, когда Наиле было уже три года. Как и многих родителей, меня больше всего шокировал не сам диагноз, а то, как его преподнесли. С нами в кабинете было много студентов-практикантов, и когда врач объявила мне новость, они начали задавать вопросы о синдроме. И врач при мне рассказывала о том, что этот ребенок даже в коррекционной школе обучаться не сможет. В этот день у меня был настоящий шок.
Наиля – третий ребенок в семье, и мои старшие дети, дочь и сын, сразу приняли ее, как и муж. Но, к сожалению, отец спустя некоторое время ушел из семьи, испугавшись трудностей. А вот брат и сестра любят Наилю и заботятся о ней до сих пор. Девочка всегда была очень ласковой, и после объявления нам диагноза никто в семье к ней по-другому относиться не стал. Я же не сидела сложа руки, много времени уделяла дочери. Она была очень подвижной, на месте ей было трудно устоять. Даже на остановке мне всегда приходилось крепко ее держать. Помню, Наиля училась классе в седьмом-восьмом, и нам дали путевку в санаторий, где мы бывали раз в год. Отправляясь туда в первый день, мы с дочкой вышли из дома, но она немного обогнала меня и пошла вперед. Не успела я дойти до остановки, вижу, как моя Наиля садится в подъехавший троллейбус и уезжает. Я дождалась следующего и отправилась за ней, но на конечной ее не нашла. Что делать?! Решила пойти в санаторий и объяснить ситуацию. Прихожу, а Наиля уже сидит в коридоре и спокойно раздевается. Я ей: «Как ты нашла дорогу?! Ведь ты села не на тот маршрут!» Она объяснила, что когда увидела, как троллейбус повернул не в ту сторону, то вышла и пешком пошла до санатория (примерно три остановки). Удивительно, как хорошо она запомнила дорогу в то место, где мы были год назад. Вот такая интересная история о том, как Наиля становилась более самостоятельной.
Дочка меня всегда радовала своими успехами. В Якутии она ходила в обычный детский сад, а когда мы переехали в Стерлитамак, пошла в коррекционный. В школу мы попали не сразу, ее согласились взять в виде эксперимента. Но училась Наиля хорошо, всегда получала похвальные грамоты, дипломы. Во многом помогли ее аккуратность и собранность. Хотя по своей природе она все делает медленно, но все доделывает до конца. Помню, однажды оставила ее дома одну на целый день, прихожу, а дочка прибралась в шкафах, вымыла все полы, вытерла пыль. В общем, сделала генеральную уборку лучше меня.
Но развитие Наили не ограничивалось лишь учебой и домашними делами. Она несколько лет занималась в цирковом кружке, потом увлеклась танцами. Много раз выступала на различных конкурсах, праздничных концертах. Я очень благодарна тем людям, которые согласились заниматься с ней – прекрасно понимаю, что порой им приходилось очень сложно.
Часто в нашем дворе собиралась молодежь, они выпивали, вели себя, мягко говоря, некультурно, а мы с Наилей возвращались с занятий, и в те моменты я гордилась и восхищалась своей дочкой, радовалась за нее. Наиля в детстве очень хорошо шла на контакт, может быть, поэтому ее везде любили. Когда дочь с успехом отучилась в танцевальном кружке, я снова решила не останавливать ее развитие и отвела ее на танец живота. Сначала Наиля в новом для нее направлении немного робела, но потом у нее стало очень хорошо получаться. Самое главное – она научилась уверенно чувствовать себя на публике, привыкла к вниманию по отношению к себе.
Наиля получила профессиональное образование в колледже, научилась шить и вязать, ее костюмы и наряды не раз занимали призовые места в конкурсах. После колледжа удалось устроить Наилю на работу швеей. И здесь она все делала аккуратно, педантично, коллеги даже шутили, что Наиля ни на что не отвлекается, когда погружена в свою работу. Но, конечно, работала она очень медленно по сравнению с другими швеями, и я решила, что это не совсем подходит для дочери.

Руку и сердце!

– Когда Наиле исполнилось 18 лет, я вышла замуж за хорошего человека, который предложил нам обеим жить в его доме. Но Наиля решила, что хочет жить в нашей квартире, а меня она готова отпустить. Надо сказать, что это было непростое для меня решение: мне тогда было уже 52 года, я думала о том, как сложится судьба дочери. Но я всегда считала своим долгом учить ее самостоятельности, поэтому постепенно Наиля стала оставаться дома то со мной, то с няней (женщина, которая помогает ей по хозяйству), но вела себя гораздо независимей.

Я всегда мечтала, чтобы моя дочь вышла замуж, чтобы умела все делать по дому. Но главную роль тут сыграла не я, а желания и мечты самой Наили. Она где-то с 18 лет начала говорить: «Мама, учи меня готовить – как я, когда выйду замуж, буду мужа кормить? Мама, учи меня стирать – как я буду мужу носки стирать?» Я с радостью откликалась на ее просьбы.

Володя появился в жизни моей дочки давно, еще в садике, потом они вместе учились в школе. Тогда началась их дружба, которая переросла в теплые чувства. С двадцати лет они встречались, вместе ходили в кино, в кафе, гуляли, Володя провожал Наилю до дома. Потом его семья переехала жить в деревню, и оттуда Володя прислал СМС-сообщение: «Ты согласна выйти за меня замуж?» Наиля со мной посоветовалась. С одной стороны, я обрадовалась за дочь, а с другой – переживала, смогут ли они жить вместе. Наиля ответила, что подумает. Еще какое-то время они переписывались, а потом их общение прервалось почти на два года. Помню, как Наиля страдала. В тот период к ней сваталось несколько парней, один молодой человек очень настойчиво ухаживал, сделал предложение, но и ему, и всем остальным Наиля отвечала: «Сердцу не прикажешь». И вот однажды позвонила мама Володи и пригласила Наилю в гости. Дочь ответила: «Я посоветуюсь с мамой». А когда положила трубку, опустилась на колени, подняла руки к небу и сказала: «Спасибо, Аллах! Ты меня услышал».
Наиля съездила в гости в деревню, они с Володей опять начали переписываться, созваниваться, и через два месяца мне позвонила его мама и предложила сделать никах (венчание по-мусульмански) нашим детям. Я согласилась. Мулла прочитал молитвы, мы собрали стол для ближайших родственников. После этого Наиля и Володя стали жить вместе как муж и жена, потому что перед Богом они стали законными супругами. Но Наиля меня спрашивала: «Почему у старшей сестры на свадьбе было белое платье, они ездили на белой машине в загс, а мне вы свадьбу не делаете?» Я поняла, что дочке очень надо такую свадьбу, о которой она всегда мечтала. И мы решили исполнить ее мечту.

Приятными хлопотами занимались все вместе. Вместе подбирали платье Наиле, костюм для жениха. Свадьбу сыграли 31 августа 2012 года в красивом зале для торжественной регистрации в загсе города Стерлитамак, куда молодые приехали на свадебной машине с кольцами и лентами. Мой внук и племянница Володи были одеты в костюмы ангелов, они встречали молодоженов, осыпали дорожку перед ними лепестками роз, подносили кольца. Из загса жених вынес невесту на руках, а мы со всех сторон осыпали их лепестками роз. Потом за праздничным столом у нас дома собралось больше двадцати гостей. Молодым кричали «горько», а они целовались и любовались друг на друга.

Спутники жизни

Теперь ребята живут в нашей квартире, сами ведут хозяйство, готовят вместе, прибирают, ходят в магазин за продуктами и другими мелкими покупками. Что-то крупное и более дорогое они покупают со мной. Иногда ссорятся, но через несколько минут уже смеются. К ним каждый день вечером приходит няня, она помогает им, с ними ночует. Раз в неделю приезжаю с ночевкой я, сама проверяю, как у них дела. Теперь я и мой муж присматриваем за ними двоими. С Володей мы потихоньку притираемся, находим общий язык, понимание. Естественно, что под лежачий камень вода не течет. Над отношениями надо работать!

Наиле сейчас 25 лет, ее мужу – 26. Почти год Володя официально работает уборщиком в стерлитамакском подразделении РОО «СоДействие» РБ (http://downsideup.wiki/ru/establishments/view/Promotion_Of_The_Republic_Of_Bashkortostan). На работу молодые приходят вместе, Наиля помогает мужу. Несколько раз в неделю они вдвоем ходят в бассейн. На годовщину свадьбы Наиля хочет отправиться в ресторан, а Володя отвечает: «В ресторан пойдем на пять лет, а сейчас в кафе сходим». Володя очень экономный, бережливый. Наиля это чувствует и доверяет мужу.
Глядя на пройденные годы, могу сказать, что нам очень повезло с людьми, которых мы встретили на нашем пути, и я всем им очень благодарна. Я уверена, что во всем, что мы сейчас имеем, нам помог Аллах. Я сильно, всей душой верю в помощь и поддержку Всевышнего. Наиле я тоже прививала любовь и надежду на его милость к нам.

Вот что рассказывает о своей семье сама Наиля:

– Наиля, когда ты была маленькой девочкой, ты мечтала выйти замуж? Каким ты представляла своего будущего мужа?
– Да, мечтала. Я думала, чтобы он был добрый, всегда меня уважал.

– Расскажи, как вы встретились с Володей? Почему он тебе понравился?
– В садике вместе были и в школе. Он был тоже маленький, худой. Он добрый, молодой, провожал меня до дома.

– Как он сделал тебе предложение? Сразу ли ты согласилась или решила подумать?
– Да, предложение делал он. Говорил: «Стань моей женой, будем вместе жить вдвоем». Я все время думала, пусть мое сердце прикажет, – и ответила. Согласилась и стали жить.

– Расскажи, какой ты хотела, чтобы была твоя свадьба?
– Я хотела, чтобы настоящая свадьба у нас была. Дома я хотела, чтобы на двери было написано «Наиля+Володя женятся». И белое платье, и машину белую, большую, и чтобы телевизор и шампанское было. Играть хотела: чтобы одна туфля в комнате, а одна у меня. А жених внизу. Он поднимается, его не пускают к невесте. А потом встретил невесту и на руках таскал меня. Вокруг машины хотела идти один, два, три раза. Три круга прошли и сели в машину. «Пип-пип-пип» делала машина. И в загс пошли.

– Что из свадебного дня запомнилось тебе больше всего?
– У меня было белое платье и туфли голубые. Очень красиво закрутили волосы. У моей мамы дома сделали свадьбу. Хочу, чтобы вместе мы жили, дети были. И деньги были в семье.

– Что для тебя означает: быть женой? Что делать по дому тебе нравится больше всего?
– Стать женщиной. Я молодая, добрая. Я за мужем каждый день ухаживаю: стираю, посуду мою, полы мою, готовлю, постель люблю менять. Он любит пылесосить, пыль протирать, цветы брызгает. Я тоже люблю цветы. Больше люблю цветы поливать, на гитаре играть и танцевать. Шить люблю, на спицах вязать и крючком. Люблю в шашки играть. Песни петь. Из всех песен я больше люблю «Виновата ли я».

– Расскажи о своем муже: какой он по характеру, как к тебе относится?
– Володя серьезный. Относится хорошо. Володя добрый, ухаживает за мной, цветы дарит. Мне нравится.

– Бывает ли, что вы ссоритесь?
– Бывают ссоры. Шутим. Если не слушает, ругаю. Если слушает, то хорошо. Характер у него бывает.

– Наиля, какие у вас с мужем планы по жизни? О чем вы мечтаете и к чему стремитесь?
– Где будем отдыхать, на природе вдвоем. Я рада, что вышла замуж.

НиКошка
12.08.2015, 23:21
Противоречивые чувства от истории. Очень позитивная. Рассказ мамы такой позитивный, без горчинки. Может правда у них все очень гладко складывалось, даже и женихов выбирали. А может мама такой человек... Интервью самой Наили, конечно, детское совсем, ну совсем... Но то что ребята вместе и живут под присмотром но самостоятельно, это прекрасно. Можно только радоваться за них и мечтать о таком для своих детей.

Елена
13.08.2015, 07:06
Похоже, мама научилась у дочки отфильтровывать весь негатив ,встречающийся в жизни,,и спокойно воспринимать неудачи. Мне кажется, если бы у Наили не сложилось бы всё так удачно, рассказ мамы о ней не звучал бы менее позитивно. Просто не было бы абзаца про семейную жизнь.
А так, да, возникло ощущение, что девочка под крылом у Всевышнего.

Между прочим, с её мнением, похоже, в семье считаются.

Люба
13.08.2015, 10:57
Надо же, парень ей попался очень простой и семья его без амбиций, раз сами предложили поженить. Дай Бог им счастья !

Люба
16.09.2015, 09:44
Здорово что ей нравится заниматься этим , но мне кажется что девушка всё же полновата для модели , хотя бывает же мода для полненьких и у них свои модели.

https://deti.mail.ru/news/devushka-s-sindromom-dauna-debyutirovala-na-nyu-jo/

Люба
17.09.2015, 08:57
Отец написал трогательное письмо выходящей замуж дочери с синдромом Даунаhttp://neinvalid.ru/otets-napisal-trogatelnoe-pismo-vyihodyashhey-zamuzh-docheri-s-sindromom-dauna/

НиКошка
02.10.2015, 15:02
Красота! Чудесная свадьба

http://neinvalid.ru/svadba-devushki-s-sindromom-dauna/

Елена
02.10.2015, 22:23
НиКошка, девушка милая, держится на фото с достоинством и непринуждённо.

Елена
03.10.2015, 15:15
Людей с синдромом Дауна в фильме мной не обнаружено, но я смотрела на высокой скорости), но их присутствие в такой деревне вполне себе представляю:

http://www.youtube.com/watch?v=3nVTHZqgYXc


Рецензия на фильм, здесь (http://lagereff.ru/dokumentalnoe-kino/kak-snimalsya-film-dom-marii.html):

Документальный фильм «Дом Марии» режиссера и оператора Алексея Лагерева повествует о жизни усадьбы, где не совсем обычные люди,под руководством педагогов и их помощников, находят себя в труде и отдыхе, в общении и духовном развитии.В своей картине Алексей Лагерев показал мир глазами не режиссера и оператора, а ребенка, мир прекрасный, в котором небо и земля едины, в котором природа совершенна, как и люди в ней живущие,особенные, с болезнью Дауна, те, которые под вечным покровительством Бога, и обычные, персонал реабилитационного центра.Возможно, это рай земной, потому что герои добры и радостны, при том, что ежедневносозидают и добывают хлеб насущный. Здесь нет места предательству и лжи, лицемерию и снобизму. И этот рай, он рядом с нами, он создан руками сподвижников, и он служит нам примером того, как нужно относиться друг к другу. Обращение к данной теме, думается, не случайно. Оно говорит о нравственных предпочтениях автора.
Идея фильма могла быть раскрыта только благодаря операторскому искусству Алексея Лагерева. Автор выбрал для себя «стиль молчания». О его чувствах и отношению к обитателям дома, может сказать только камера.Для показа жизни усадьбыАлексей Валерьевич умело использует общие и дальние планы, которые сменяются средними и крупными. Очень любит автор и часто применяет детальную съемку, когда не хочет упустить из вида ни малейшего нюанса в отношениях. Кроме того, данный прием передает эмоциональное состояние самого автора, которому герои очень симпатичны. Еще одной операторской особенностью является съемка по принципу «изнутри – снаружи». Оператор постоянно меняет свое местоположение, кадр за кадром, он то выходит во двор, то снова возвращается в дом. Создается впечатление, что автор не хочет упустить из виду всё происходящее вокруг него. Именно поэтому незаконченное действие из одного кадра перетекает в следующий. Например, во время музыкального занятия с детьми кадр быстро сменяется тем, что происходит на улице, а музыка из первого кадра продолжает звучать. Этот прием используется на протяжении всего фильма и является особенностью операторского мастерства Алексея. О качественной и профессиональной съемке свидетельствует и то, что авторв каждом кадре прибегает к методу «золотого сечения», правильно выстраивая композицию своей работы. Свою операторскую роль играют и перспективы. Часто используемая воздушная перспектива (дым из трубы, дым от свечи) создает атмосферу тепла, уюта, тихой семейной жизни. Еще одна любимая автором перспектива – цветовая, передает смену погоды и течение времени, когда летняя зелень сменяется золотой осенью, а ясное небо ненастьем. Также часто используются линейная и световая перспективы для придания сценам объема и рельефности.
Благодаря перечисленным и другим операторским приемам пейзажные сцены получились пронзительными. Они усиливают христианскую идею добра и милосердия, которую исповедует автор. Буйство зелени в начале фильма говорит о больших возможностях людей. А в конце картины нам показывают осыпающиеся листья, летящие в стремительную реку, которая уносит золото деревьев, как наша жизнь уносит дни. В заключительных кадрах великолепная радуга в осеннем небе, это не просто красивая зарисовка с натуры, это символ единства земной и вечной жизни, а граница между первой и второй у всех разная, и эта радуга, напоминает нам о том, что земная жизнь – лишь приготовление к той, вечной. И нам, поэтому, нужно спешить делать добро! После просмотра я долго приходила в себя, в свое земное состояние, как после страстной молитвы, когда ты возвышаешься мыслями к небу, а потом еще некоторое время находишься в единении с Господом, и не спешишь опускаться в трясину будней, или не хочешь, пытаясь сохранить в себе чистоту помыслов…
Совершенно очевидно, что автор – тонкая и романтичная натура с развитым чувством прекрасного. Профессиональное мастерство вкупе с одухотворенностью дает блестящий результат, который мы имели возможность наблюдать. Получился фильм, взывающий к внутренней переоценке ценностей и мироощущения зрителя. Работа заслуживает оценки «отлично».
Л.М.Мирхалилова,
доцент кафедры рекламы и журналистики Института изобразительных искусств и социально-гуманитарных наук НИ Иркутского государственного технического университета (ИрГТУ), член Союза журналистов России.


Сам "Дом Марии" находится по адресу (http://deti38.ru/index.php?PHPSESSID=7a737a48f6bb253113b1bfff77fb8ee3&topic=179.540): 664000, Иркутск, Усть-Балей, "Семейная усадьба", Социальная деревня "Заречная".

Люба
08.10.2015, 14:07
Какая девушка интересная. http://fond.pravmir.ru/causes/nastya-petrova-prinyat-uchastie-v-otkryitom-chempionate-evropyi-znachit-uzhe-pobedit/

НиКошка
08.10.2015, 15:40
Какая девушка интересная. http://fond.pravmir.ru/causes/nastya-petrova-prinyat-uchastie-v-otkryitom-chempionate-evropyi-znachit-uzhe-pobedit/
Хоть бы успели собрать, так мало времени! И сумма то совсем небольшая, но всего 3% собрано пока...

Елена
29.10.2015, 13:51
Даунсайд ап опубликовал статью про юношу с СД из Москвы, который учится быть самостоятельным в городе Владимире, читать здесь (http://journal.downsideup.wiki/ru/post/kogda_ja_vizhu_ulybku_vani_ponimaju__my_ugadali_takaja_zhizn_emu_nravitsja):

http://journal.downsideup.wiki/files/article/fbe2c8b71441981b1843e79d411eea87ebbd38d2.JPG

Москвичу Ване Алексееву – 20 лет, больше года он участвует в программах Владимирской организации «АРДИ Свет» и приезжает домой только на время каникул. О том, как решался вопрос об устройстве Ваниной взрослой жизни, нам рассказал его папа Александр.

«Мы задумались о будущей взрослой жизни Вани, когда ему исполнилось 15-16 лет, ведь ребенку нужно чем-то заниматься, а не сидеть дома. В школе он учился, хорошо читает, считает, и получил 2-ю группу без сопровождения. Мы стали искать образовательное учреждение, в том числе в регионах, где бы он мог учиться и жить самостоятельно. Когда услышали об организации АРДИ «Свет» (http://downsideup.wiki/ru/establishments/view/association_of_Parents_of_Children-invalids_LIGHT), отправились во Владимир, где узнали о программах поддерживаемого проживания и подготовительных обучающих курсах – от однодневных до многомесячных. К сожалению, в проект постоянного проживания с сопровождением мы не попали – слишком взрослые подобрались в нем ребята. В результате для Вани был выбран другой вариант: больше года он живет в семье педагогов и учится самостоятельности, участвует в разных программах АРДИ "Свет" (с понедельника по пятницу до обеда он занимается в "Школе жизни", после обеда посещает спортивные, творческие кружки, работает в поддерживаемых мастерских, проходит кратковременные обучающие курсы на тренировочных квартирах двухдневного и месячного обучения.

Очень важно, на мой взгляд, что в АРДИ «Свет» для наших ребят существует продуманная система занятости, своя инфраструктура – работа, занятия, развлечения, так что каждый их день распланирован. Ваня живет нормальной жизнью: друзья, учеба, работа, а еще девушки, дискотеки, репетиции в театре…

Не могу сказать, что с началом новой Ваниной жизни у нас были какие-то ожидания, но на самом деле он добился гораздо большего, чем я мог себе представить. Например, однажды я поехал встречать его из Владимира и мы разминулись. Ване пришлось одному добираться домой: проехать полгорода, чтобы на электричке попасть в пригород – мы живем в Железнодорожном. И он справился! Я понимаю, что если бы он жил с нами, мы, скорее, старались бы держать его при себе, а во Владимире у него есть довольно широкий круг общения, которой идет ему только на пользу.

Ваня с удовольствием рвется с каникул обратно во Владимир, я видел, как он, соскучившись, обнимается при встрече с друзьями, его ждут интересные ему занятия, и я понимаю, что московская жизнь – куда более изолированная, здесь все образовательные и развлекательные центры для наших ребят единичные и разрозненные. В АРДИ «Свет», наоборот, они собраны в единую систему, а любая система лучше и эффективнее. Мне нравится, что обучение во Владимирской организации строится с учетом интересов ребят: у педагогов нет задачи научить их чему-то любой ценой, им важно другое – чтобы ребята новым знаниям радовались.
Как будет выглядеть жизнь Вани, например, лет через десять – не знаю. Я хотел бы, чтобы у него была девушка, о которой он бы заботился.

Что касается профессии, я пока не вижу, чтобы труд приносил Ване удовольствие, ему это не интересно. Во Владимире он ухаживает за клумбами, участвует в уборке дворов. Думаю, что жить, радуясь жизни, дружить – для него сейчас важнее, чем внешние достижения. Когда я вижу улыбку Вани, понимаю, что мы угадали, мы идем в верном направлении, такая жизнь ему нравиться.
Я часто думаю о том, что мы, родители, все время пытаемся тащить детей, мы не можем дождаться, когда они вырастут, мы торопимся. Наши ребята живут нормальной жизнью, только нам, привычным к бешеному ритму, ее темп кажется замедленным. Пусть все идет своим чередом, и тогда жизнь будет приносить и им, и нам радость».

«Я люблю порядок!»

На встречу с нами, в одну из тренировочных квартир организации АРДИ «Свет», Ваня приехал сам. Впрочем, он уже давно перемещается по городу один – и на занятия по скандинавской ходьбе, и в ремесленную мастерскую, и на репетиции в театр.
В сентябре 2013 года Ваня стал участником программ владимирской организации. Сейчас Ваня живет в семье коррекционных педагогов, Виктора Сергеевича, он – иппотерапевт и работает в АРДИ «Свет» больше 10 лети, и Анны Антоновны. Образовательный маршрут для него, как и для всех ребят, выстраивают педагоги, у которых занимается Ваня, полученные результаты они обсуждают на методических собраниях два раза в месяц и по необходимости вносят коррективы.

Ваня занимается в ремесленной мастерской, участвует в программе по уборке дворов, городскому озеленению. «Я люблю порядок, дома всегда помогаю убираться. На клумбе я сажаю и пересаживаю растения, поливаю. А еще мне очень нравиться готовить», – рассказал нам Ваня.

Он поет в хоре, созданном АРДИ «Свет», танцует, играет в театре: «Мне досталась роль старого Жука и танец «Подмосковные вечера» для нашей постановки». Авторами сценария спектакля «Муха-Цокотуха и компьютерный вирус» были педагоги организации, с ребятами в театре занимаются хореограф, музыкальный руководитель, психологи, труппа с успехом гастролирует по городам области и России.

Особенное внимание педагоги уделяют социализации ребят: «Мы хотим, чтобы все наши дети смотрелись хорошо, умели вести себя в любой ситуации, были вежливыми и приветливыми. Если у них возникают проблемы, значит, мы, педагоги, в чем-то не доработали». Ваня стремился к тому, чтобы научиться самостоятельно передвигаться по городу, и в течение года путешествовал с сопровождающим, учился покупать билет, запоминал маршруты. Педагоги учат ребят пользоваться телефоном, объяснять, где они находятся, если сбились с пути, учат сразу звонить старшим, если что-то случилось. Ваня приводит нам пример: «Я звоню Виктору Сергеевичу и говорю: на кухне пахнет газом, что мне делать? И ничего сам не трогаю».

Ребята умеют пользоваться микроволновкой, а некоторые из них, те, кто в рамках одной из программ АРДИ «Свет» учатся в одном из городских училищ на повара, уже готовят сами. «Я хочу быть поваром, – рассказывает Ваня, – и других буду кормить, и себе оставлю… Мне нравится здесь во Владимире, и все ребята в классе – мои друзья».

Комментарий психолога

Отпустить или оставить?

Вера Степанова, психолог Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап
«Каждому молодому человеку и каждой девушке необходим опыт, который поможет им почувствовать себя самостоятельным человеком. Маленькие дети приобретают его с первых своих шагов, например, когда мама отпускает их с рук походить по полу, а позже – поиграть на детской площадке. Но не только малыши в этот момент учатся чему-то новому, их мамы тоже решают непростую задачу по отделению от себя ребенка (этот процесс психологи называют «сепарацией»). Справиться с ней женщинам бывает сложно из-за тревоги, связанной с его утратой, которая выражается в страхах за малыша – мнимых или явных. Стараясь преодолеть эту тревогу, мамы продумывают и устраивают пространство, в котором окажется ребенок, самым оптимальным образом, чтобы уберечь его от возможных опасностей. Таким образом, мы видим, что первый самостоятельный опыт малыша будет общим и для него, и для его мамы. Затем этот опыт расширяется – ребенок идет в детский сад, в школу, что позволяет детям исследовать мир вокруг, учиться общаться, приобретать разные новые и необходимые знания. А родители в этот момент учатся оставаться без них, сохраняя при этом душевное спокойствие. Эта работа очень важна, ведь задача каждого взрослеющего ребенка – стать человеком, который сможет позаботиться о себе сам, и не только о себе, но и об окружающих его людях. Опыт отдельного проживания, опыт общежития дает им возможность усвоить все необходимые навыки, чтобы стать таким человеком, и люди с особенностями развития – не исключение.

Порой некоторым мамам бывает трудно отпустить своего ребенка, причем независимо от того, есть ли у него какие-то ограничения здоровья или нет. Бывает, что молодой человек или девушка становятся для своих мам смыслом жизни, главным ее событием, и сама мысль об отделении от ребенка воспринимается женщиной как потеря. Однако реальность такова, что для повзрослевшего человека наступает естественный, «положенный» по возрасту этап, когда ему необходимо приобрести новый опыт – научиться самому справляться с житейскими ситуациями, заботиться о себе и окружающих, строить отношения с другими людьми. Более того, поддержка родителей, их «разрешение», согласие на начало новой жизни в этот момент ему очень нужны. В итоге он будет больше ценить мать, которая любит, не удерживая, поддерживает, отпускает, дает свободу. Родительское «ты сможешь» придает сил и успокаивает.

Отец ребенка, муж, или близкий мужчина рядом может очень помочь женщине в ситуации, когда перед ней стоит непростая задача сепарации. Он становится тем «третьим» в отношении матери и ребенка, который помогает восстановить равновесие и естественную расстановку сил, являясь неким разделительным звеном в паре «мать-дитя», благодаря чему это разделение становится возможным. Женщина, находясь в паре с мужчиной, естественным образом дает ребенку то необходимое пространство, свободу для его развития, которое затем перерастет в самостоятельность и помогает справиться с тревогами и опасениями, сопровождающими процессы взросления молодых людей».

Елена
06.11.2015, 21:23
Оригинал читать здесь (https://www.miloserdie.ru/article/udivitelnaya-anna-62-goda-s-sindromom-dauna/), по ссылке больше фотографий:

https://www.miloserdie.ru/wp-content/uploads/2015/11/SA2_1976.jpg?850087

06.11.2015 / Алиса ОРЛОВА (https://www.miloserdie.ru/auctor/alisa-orlova/), Фото Павла СМЕРТИНА (https://www.miloserdie.ru/auctor/foto-pavla-smertina/)

Врачи давали Анне максимум девять лет жизни. Но годы шли, приходилось корректировать прогноз. Сейчас Анне 62 года, а ее мама, Нина Николаевна, недавно отпраздновала свой 92-й день рождения

Наш корреспондент побывал в гостях у 62-летней Анны, женщины с синдромом Дауна, и ее мамы.

Нина Николаевна родилась в 1923 году. Во время войны, в эвакуации в Тюмени, она работала на военном заводе начальником отдела технического контроля. 13-летние мальчишки делали снаряды для «Катюш», а Нина следила за инструментом. Ей тогда было 17. После возвращения в столицу окончила Московский энергетический институт с красным дипломом. Работала старшим инженером на крупнейших металлургических заводах Москвы, разрабатывала и внедряла автоматику.

Анна родилась в 1952 году. Первенец, поздний ребенок, ее маме было 29 лет. Беременность шла непросто, трудные роды продолжались трое суток, новорожденная 20 дней провела в реанимации, а потом врачи написали длинный многострочный диагноз.

Когда Анны немного подросла, ее отвели на консультацию к знаменитому советскому педиатру, академику Домбровской. Юлия Фоминична осмотрела малышку, разорвала листок с длинным диагнозом и написала новый, короткий: «Синдром Дауна».

Врачи считали, что Анна долго не проживет: «Максимум лет 9» – говорили они. Но годы шли, приходилось корректировать прогноз. Сейчас Анне 62 года, а ее мама, Нина Николаевна, недавно отпраздновала свой 92-й день рождения.

Об интернате речь даже не шла. С раннего детства с Аней занимался логопед. В 5 лет девочка научилась читать, полюбила стихи и запоминала их наизусть. Она и сейчас с удовольствием читает гостям поэму Исаковского о русских женщинах и стихи о природе своего любимого Есенина.

Память у Анны феноменальная, с детства она помнила не только дни рождения всех родственников и знакомых, но и известных артистов. «Мы называли Аню “наш компьютер”», — говорит Нина Николаевна.
С рождением дочери Нина Николаевна не оставила работу. Без работы она себя не мыслила, да и врачи не советовали. Помогали бабушки и другие родственники, да и муж не оставался в стороне. Муж Нины Николаевны, Владимир Дмитриевич Смирнов, был генерал-майор. Он очень любил дочку, все вечера проводил с ней: читали вслух, танцевали, пели – разучивали военные песни и романсы

Анна недолго была единственным ребенком, у нее родился брат. По возрасту – младший, но по сути – старший. Пока дети были маленькие, для того, чтобы справиться с бытом, приходила помощница, но когда младший сын подрос, он все заботы взял на себя, много и охотно занимался с сестрой. Сейчас он – известный ученый, живет за границей, у него дети и внуки, правнуки Нины Николаевны.

Анна окончила вспомогательную школу, на занятия ходила одна или, если не хотелось идти пешком – ездила на автобусе. По всем предметам оценки были отличные, только математика не давалась Ане, это испортило ей аттестат.

Анна была и остается самостоятельным человеком, никто ее не опекал, не контролировал, сама учила уроки, ходила в магазин, помогала родителям с уборкой. Эта обязанность на ней до сих пор, уборка Анне очень нравится. Аня очень много читала, вышивала крестиком панно и подушки, общалась с одноклассницами, с одной из них дружба продолжается до сих пор.

После окончания школы Анна работала в мастерских, в Советском союзе были мастерские, где инвалиды могли заработать на жизнь, выполняя несложную работу, но в 1998 году мастерские закрылись, и Анна осталась без работы.

После смерти отца Анну стали беспокоить боли в сердце. В 2002 году ей установили кардиостимулятор, добиться высокотехнологичной помощи для человека с синдромом Дауна было не так просто. Нина Николаевна с Анной остались вдвоем, до недавнего времени с бытовыми делами справлялись, сейчас годы у обеих уже не те, помогает родственница.
Мы спросили Нину Николаевну, какой совет даст она маме, у которой родился ребенок с синдромом Дауна, или как сейчас говорят, солнечный ребенок.
«Самое главное – не отчаиваться, не опускать руки. Конечно, придется много заниматься с ребенком. Нужно относиться к своему ребенку как к обычному, не снижать требований.

А вот совет от самой Анны: «Самое главное – уважать наших стариков, они столько для нас сделали!»
Анне 62 года. Ощущает ли она свой возраст? Анна на минутку задумывается. А потом отвечает: «Я – взрослая девушка». И улыбается самой обаятельной из своих солнечных улыбок.

Елена
08.11.2015, 00:52
Эшли деРамус вошла в топ женщин, внесших вклад в развитие штата в 2015 году. Пишет (https://www.facebook.com/connie.deramus.1/videos/vb.100000783759295/904074936295290/?type=2&theater&notif_t=notify_me) её мама:

"I'm so proud of Ashley she was selected as one of the top women who shaped the state for 2015".

http://image.al.com/var/www/bama-media/width620/img/living_impact/photo/19130990-mmmain.jpg

Thirty-four Alabama women were honored for their influence on the state during AL.com's Women Who Shape the State luncheon Nov. 5 at The Hyatt Regency - Wynfrey Hotel in Hoover.

Отсюда (http://www.al.com/living/index.ssf/2015/11/34_honored_as_women_who_shape.html#incart_river_home):

They are pioneers, revolutionaries, women who have fought for their rights and women who have created safe environments for others.

Today AL.com honored its 34 Women Who Shape the State during a luncheon at The Hyatt Regency - Wynfrey Hotel in Hoover. The inaugural event built on the past success of AL.com and Birmingham magazine's (http://bhammag.com/)Women Who Make a Difference, which in 2013 (http://blog.al.com/spotnews/2013/04/20_honored_in_birmingham_as_wo.html)and2014 (http://www.al.com/bhammag/index.ssf/2014/10/meet_the_women_who_are_making.html)honored women in the Birmingham area.
Alabama Media Group Vice President of Content Michelle Holmes welcomed guests to the luncheon. Her remarks reflected on past generations of Alabama women.
"Thanks to generation of journalists before me, we know all their stories, stories of women who shaped the state," Holmes said.
"We share the view that women are capable of doing great things," Von Maur store manager Melissa Patton said. Von Maur was the event's presenting sponsor.

Stand-up comedian and television personalityEunice Elliot (http://www.euniceworld.com/)served as emcee and spoke about the influence each honoree has had on Alabama. As she concluded with Lilly Ledbetter and mention of the Lilly Ledbetter Fair Pay Act, (http://blog.al.com/bn/2009/01/obama_remarks_ledbetter_fair_p.html)those gathered rose to their feet for a standing ovation.
The honorees were (http://www.al.com/entertainment/index.ssf/2015/09/meet_alcoms_2015_women_who_sha.html):



Elizabeth Barbaree-Tasker, chief of operations and finance at REV Birmingham
Dr. Gwendolyn Boyd, president of Alabama State University
Susan B. Brouillette, CEO/owner of Alacare Home Health & Hospice
Miranda Carter, Johnny Ray's BBQ in Chelsea and Columbiana
Catrena Norris Carter, executive director of Selma's 50th Anniversary Commemoration Foundation
Casi Callaway, executive director of Mobile Baykeeper
Kathryn Calogrides Coumanis, Penelope House founder
Jan Davis, a retired astronaut and NASA executive who is currently vice president for Jacobs Technology
Ashley DeRamus, Ashley DeRamus Foundation and Ashley by Design founder
Allison Dillon-Jauken, executive director of The Arts Council in Huntsville
Amy Disney, CEO of AMT Staffing
Maricela Garcia, Hispanic Interest Coalition of Alabama volunteer
Nancy C. Goedecke, chairman and CEO of Mayer Electric Supply Company, Inc.
Shera Grant, deputy public defender at the Community Law Office
Laura Hall, a retired educator and district 19's representative in the Alabama legislature
Patti Hall, director of Alabama Gulf Coast Zoo
Monique Rogers Henley, president of H&S Management Holding Company
Melissa Kendrick, owner of Sojourns fair-trade store and founder of the South East Lake Bike Project
Barbara Waters Larson, executive director of Leadership Alabama
Wendy Jackson, executive director of Freshwater Land Trust
Lilly Ledbetter, an advocate for women's workplace equality and retired manager for Goodyear Tire and Rubber Company
Dr. Jayme Elizabeth Locke, a transplant surgeon at the University of Alabama at Birmingham
Alicia Mackie, social media, PR and marketing director of Together Assisting People
Sally Purnell Mackin, executive director of Woodlawn Foundation
Kagendo Mutua, a professor in the College of Education at the University of Alabama
Mia Raven, founder of Montgomery Area Reproductive Justice Coalition, legislative chair for Moral Monday Alabama and owner/designer of Mia's Muses Jewelry
Martha Lyon Peek, superintendent of Mobile County Public School System
Ashley Reitz Peinhardt, an attorney at Hare, Wynn, Newell & Newton
Joan Perry, owner and vice president of PHP Communications
Leslie Sanders, vice president of Alabama Power's southern division
U.S. Rep. Terri Sewell, representative of Alabama's 7th congressional district
Jennifer Skjellum, president of TechBirmingham
Patricia Todd, state director for Human Rights Campaign Alabama and Alabama's first openly gay elected official
Jackie Wuska, president and CEO of United Way of West Alabama

НиКошка
08.11.2015, 08:32
А которая на фото - Эшли?

Елена
08.11.2015, 09:50
В красных сапожках. Есть видео вручения премии, на фоне портрета Эшли с логотипом её фирмы она выходит получать награду. Попробую вставить, если получится, выкладывала её мама.

https://www.facebook.com/connie.deramus.1/videos/904074936295290/

Елена
12.11.2015, 22:47
Оригинал читать здесь (http://www.pravmir.ru/kogda-uspeh-prihodit-s-lishney-hromosomoy/):

http://www.pravmir.ru/wp-content/uploads/2015/11/12243882_1056661291041472_1874169466_n-338x600.jpg

12 НОЯБРЯ 2015

В 27 лет Ольга Петрова узнала, что ждет второго ребенка. «Девочка! Как хотели», – удовлетворенно сказала она, выходя из кабинета УЗИ. А старшей Юле уже было 10 лет. О том, что у будущей младшей дочки имеется лишняя хромосома, пока никто не знал, не думал, не представлял.
Сейчас Насте 16 лет, она – разная. Заняла первое место на Всероссийском чемпионате по плаванию баттерфляем, второе – по плаванию кролем, но при этом ей не просто даются азы точных наук. А совсем недавно, буквально вчера, пришли новости о новых ошеломительных успехах Насти: она завоевала 6 (!) медалей на Международных соревнованиях по плаванию.

В эти дни в итальянском городе Лоано проходит открытый Чемпионат Европы по плаванию для людей с синдромом Дауна, в которых участвует и Настя. Впервые на соревнованиях такого уровня выступает сборная команда России. В пользу НастиБлаготворительным фондом «Православие и мир» (http://fond.pravmir.ru/) был объявлен сбор помощи (http://fond.pravmir.ru/nastya-petrova-zavoevala-3-medali-v-mezhdunarodnyih-sorevnovaniyah-po-plavaniyu/), чтобы оплатить поездку девочки и сопровождавшей ее мамы на соревнования.

И вот результат общих стараний: Настя завоевала шесть медалей! Первое место в категории Junior 25 метров кроль на спине, первое место в категории Junior 25 метров брасс, второе место – 50 метров кроль на груди, второе место – 50 метров брасс, третье место – 25 метров баттерфляй, третье место в категории Junior 50 метров баттерфляй. Итого – две золотых, две серебряных и две бронзовых медали! Мы поздравляем Настю и всех, кто помогал и переживал за девочку.

У Насти много достижений, есть и поражения. О том, каково это – жить и радоваться каждому мгновению, преодолевая трудности и достигая невероятных высот с особенным ребенком, рассказывает мама Насти Ольга Петрова.

– Со старшей дочерью Юлей мое материнство было не слишком осознанным, ведь мне было 17 лет, когда она родилась, хотя к созданию семьи мы с Валерием были морально подготовлены, несмотря на юный возраст. А Настя – особенно долгожданная и желанная, – рассказывает Ольга, – возраст у меня был вполне нормальный для второго ребенка, беременность – просто счастливая. Мне мои родные покупали разные книжки о младенцах, их развитии и уходе за малышами. Были там и главы, посвященные генетическим заболеваниям, я пролистывала эти страницы, думала: «Это не мне». А потом раз – и оказалось мне.

– А на каком этапе было обнаружено Настино заболевание?

– Я узнала об этом в роддоме после того, как появилась Настя. Утром, когда всем начали приносить новорожденных, мне ее не принесли. Меня вызвала заведующая отделением и ошарашила новостью: «У вашего ребенка подозревают синдром Дауна. Это еще не 100%, но по всем признакам я предварительно могу диагностировать это заболевание».
У меня коленки подкосились. В общем… первый год жизни Насти был для всех нас очень тяжелым. На меня было оказано неимоверное давление в роддоме, чтобы я оставила девочку, сдала ее в детский дом. Врачи, а особенно медсестры, с самого начала буквально настаивали на этом. А мы с мужем банально не могли поверить, что всё это действительно так, что у Насти – синдром Дауна. Проводили бесконечные обследования, анализы, и все ждали, чтобы нам сказали: «Ошибка, ваш ребенок здоров».
Настю мне кормить не приносили, как будто детям с синдромом Дауна не нужно материнское грудное молоко. Я потребовала, чтобы мне привозили ребенка на кормление, с трудом медперсонал сдался. Каждый, кто ко мне приходил, начиная от уборщицы, лифтерши и заканчивая врачом – настаивали на отказе от дочери. Помню, как я уговаривала медперсонал, чтобы Настя со мной в палате лежала. Нянечка меня спрашивала: «Зачем ты ее взяла? Зачем ты ее кормишь? Зачем ты к ней привыкаешь? Оставь ее, ты молодая, родишь себе, сейчас отдохнете с мужем, и новое дите сделаете, и всё будет нормально».

– А какие у вас чувства были, когда вы девочку держали на руках, кормили?

– Если честно, мне было настолько морально тяжело, что хотелось броситься с этажа, покончить жизнь самоубийством. Да, такие мысли ко мне приходили в голову, мне жить не хотелось. Я всё верила, что всё-таки диагноз не подтвердится. Приходит ко мне детский врач утром, я разворачиваю Настеньку, говорю: «Смотрите, как она похорошела, морщинки прошли, розовенькая какая. Какая она хорошенькая!» А врач говорит: «Ну что вы, мамаша, она всё больше и больше на «дауна» похожа». И всё-таки в какой-то момент они меня сломали. Мы с мужем ушли и ее оставили, дочку нашу. Прожили ночь без нее. А утром вернулись за ней. Мы не смогли по-другому.

– А почему не смогли?

– Поняли, что не можем так поступить. Нам, может быть, надо было время побыть с мужем вдвоем, пообщаться, просто всё взвесить и обсудить, без давления и паники. Плюс у меня была очень сильная поддержка родителей, которые сказали: «Если вы от девочки откажетесь, мы ее заберем себе». Там, в больнице, мне говорили, что она не будет ни ходить, ни сидеть, «вы будете для нее как шкаф, что мама, что папа – она не отличит вас от мебели». А я вспомнила, что у брата подружки была такая же особенность в развитии, и как он всех любил и по дому помогал. Он говорил как-то странно, но не помнится мне, чтобы у кого-то к нему отвращение было. В общем, мы эту решающую ночь провели с мужем и родителями в слезах. Утром поняли, что мы пойдем забирать ребенка. Когда пришли, уже все документы были готовы на отказ, но мы заявили, что забираем Настю.

– Вам беспрепятственно отдали девочку?

– Все промолчали. А заведующая подошла, обняла, сказала: «Молодцы». В роддоме она была единственная, кто не давил на меня, вообще-то больше всего буквально настаивал отказаться почему-то вспомогательный персонал. Но хочу сказать, что за эту единственную ночь без меня Настя сдала. Она была будто овощ, вялая, молчаливая. Мне показалось, что ее чем-то напичкали.
Мы принесли дочку домой, и с самого первого дня у нас началась бурная жизнь. С месяца я повела Настю в бассейн учиться плаванию. В детской поликлинике меня в основном поддерживали, а кто-то, даже из близких подруг – осуждал. Медсестра одна сказала: «Сколько ты вложишь в нее, столько и получишь. Будешь с ней работать – научится и сидеть, и ходить, и понимать». В общем, с четырех месяцев к нам стали приходить на дом педагоги из «Даунсайд Ап». И так, потихоньку, мы начали взрослеть.

Конечно, по сравнению с обычными детками Настя села, пошла, заговорила позже остальных, но она научилась этому! И вкладывать нужно, вкладывать всю себя в таких детей. В четыре года Настена уже складывала слова в предложения, вот радость была. Мы не спорим с генетикой, мы понимаем, что многое ей не дано, но то, что дано – нужно реализовать по максимуму.

Сейчас моей младшей 16 лет. Я вспоминаю то время, когда она родилась, и не понимаю, как я вообще могла подумать на минуту, секунду, что ее можно отдать в детский дом. Как это – родить «нового» ребенка, ласкать его, обнимать, целовать и знать, что другой твой ребенок где-то растет сам по себе. Ох, как бывает мне стыдно за те свои мысли.
Я с Настей общаюсь как с обычным ребенком. Какого-то специального отношения или супер-специального подхода у меня нет. Как со старшей – так и с ней.

Жаль одно, что у Насти нет младших сестер и братьев. Я подмечаю, что в семьях, в которых есть малыши, дети с синдромом Дауна развиваются быстрее.

– А какие между сестрами отношения?

– Очень теплые, душевные, заботливые. Никакой ревности никогда не возникало. Несмотря на то, что старшей было 10, когда Настя только родилась, началась такая жизнь, когда каждую минуту никто не мог сидеть сложа руки. Если я чем-то занимаюсь, в это время с Настей занимается папа. Если папа занят – занимается сестрой Юля. Если Юля занята – прибегаю я. Если я готовлю – даю Насте ложки, кастрюли, и вот она сидит на полу играет, какую-то крупу перебирает, чтобы моторика разрабатывалась и тактильные ощущения развивались. Отношения в семье ласковые. В папе Настя души не чает. Сто пятнадцать раз спросит: «А где папа? Папа покушал? А когда он придет?»

– Как начались первые успехи в плавании Насти? И какая была лично ее реакция на эти успехи?

– Очень любит мой ребенок воду, с крошечного возраста. Как правило, она плавала под водой. В пять-шесть лет она проплывала бассейн от начала до конца, но без правильного стиля, просто сама по себе. Позже уже с тренером выработала все стили. Помню, тренер была очень восхищена тем, как Настя слушает, как она выполняет команды, как плавает. Настя ходила в общую группу, плавала с обычными детьми, и побеждала. В мае состоялся открытый чемпионат Свердловской области по специальной олимпиаде. Настя показала себя довольно хорошо, заняла первое место в плавании баттерфляем в заплыве на 50 метров.

– А Насте присуще чувство гордости за первое место?

– Да, она очень радуется. Может быть, она не до конца понимает эту соревновательную атмосферу нашей жизни в целом, но когда ее награждают – она счастлива.

У Насти нет зависти, напрочь отсутствует это чувство, вот такой недостаток у нее. Тренер мне иногда говорит: «Научите ее наглости». Например, Настя тренируется на дорожке, рядом – много других детей. Если плывет ребенок навстречу – она его пропустит. А если они плывут по двое, она одну руку, если баттерфляем, не выравнивает, чтобы не зацепить своего напарника. «Ну, кто так делает? – объясняю я, – это же соревнование, кто первый приплывет, тот и выиграл. А ты не плывешь в полную силу, потому что пропускаешь…» Настя меня слушает, и пропускает. Если у бортика находятся ребята, а ей надо сделать поворот, она не доплывет до борта, сделает поворот, чтобы их никак не задеть. И научить ее делать по-другому невозможно.

– Если резюмировать, насколько это трудно – растить ребенка с синдромом Дауна?

– Трудно с учебой, это прежде всего. Как ни бьешься, а с математикой и другими точными науками очень непросто. В принципе, самое основное Настя умеет: она складывает, умножает и делит. Это нам стоило немалых трудов. Настя обожает географию, на «ты» с интернетом, техникой, любит читать. Как и все нынешние дети, она делает такие вещи в телефоне – я не могу разобраться, а она «тык-тык» – и всё сделала.

Настя часто болеет. У нее порок сердца. В три года ее оперировали. Ну и вообще, как у каждой семьи с особым ребенком, трудности связаны с отдаленностью от образовательных учреждений. Например, мы живем в Бутово, а наша коррекционная школа – в Чертаново. Приходится ежедневно будить ребенка в шесть утра, потому что отдавать в интернат на пятидневку я не готова. Поэтому мы каждый день ездим на метро в школу, из-за этого часто болеем.

– А как примерно проходит ваш обычный день?

– Я встаю в полшестого – в пять, чтобы Настю разбудить, в школу ее отвезти, потом – бегу на работу, с работы – за ней, потом везу ее в бассейн, затем – уроки. В одиннадцать, как правило, кладем ее спать.

– А вы водили Настю в детский сад?

– Да, она посещала самый обычный детский садик. Конечно, мне пришлось обойти несколько садов, чтобы найти такую заведующую, которая бы могла нас взять. И хочу сказать, в этом саду после нас до сих пор есть инклюзивная группа, куда берут деток с особенностями развития. А тогда мы были первооткрывателями.

– А здоровые дети никогда не обижали Настю? Не дразнили, не смеялись?

– Настя никогда не обижается и уж тем более не плачет по поводу каких-то поддевок. Когда она была совсем крохотной и мы приходили в песочницу, то другие мамы обычно с детьми уходили домой. Я этого никогда не могла понять, но мы из-за этого не страдали.

А вообще, сейчас Настя сама себя полностью обслуживает, если мне нужно отлучиться – она спокойно остается дома одна. Могу попросить ее почистить картошку, приготовить салат, она это с удовольствием сделает. Однако ей необходимо сначала всё детально разъяснить и многократно повторить. Ну, ничего, мы терпеливые.

– Вы рассказали про трудности. А теперь перейдем к радостям. Какие они у вас с Настей?

– Когда она впервые сказала «ма» – уже радость для нас. Когда ты внутренне готов к тому, что твой ребенок никогда ничего не сможет сделать как обычный ребенок, а она вдруг делает первые шаги – вот это радость! Да, каждой мелочи мы радовались, как говорят, «каждому чиху». Когда Настя шутит – мы тоже радуемся, потому что видим, что у нее развиваются умственные способности и логика. Я радуюсь ее успехам. В общем, всё как у всех, мне кажется – радуешься ее улыбке, ее теплу, ее любви.


Беседовала Елена Вербенина

Люба
26.01.2016, 09:53
Католический монастырь Малых Сестер Учениц Агнца открыл двери молодым девушкам и женщинам чувствующим призвание к монашеской жизни, но не принятых в другие монастыри из-за синдрома Дауна. Община была основана в 1985 году при поддержке французского педиатра и генетика Жерома Лежена. В 1999 году община была канонически признана архиепископом Турским и Римской-католической церковью. Жизнь сестер состоит из молитвы, труда и самопожертвования, освоение новых профессий, помощь бедным и больным. Монастырь расположен в большом парке, недалеко от бенедиктинского аббатства Фонтебло во Франции. Руководит монатыстырем матушка Линн.
Сайт монастыря http://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.co.. (https://vk.com/away.php?to=http%3A%2F%2Fwww.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.com%2Fen_accueil.php&post=-42347179_3311)
https://pp.vk.me/c631517/v631517880/dc24/Rpvir2sZKm4.jpghttps://pp.vk.me/c631517/v631517880/dc34/Pwol8nTBkMc.jpghttps://pp.vk.me/c631517/v631517880/dc0d/EW49s0u0DIs.jpghttps://pp.vk.me/c631517/v631517880/dc14/lKBAoHXWQxc.jpghttps://pp.vk.me/c631517/v631517880/dc1c/EEQAeEEoxCs.jpg

Елена
31.01.2016, 09:07
Учитель Крис встретился с 23-летней девушкой с СД, которая занимается танцами. Остальное я плохо поняла, не успевала читать субтитры. В начальной школе Кара (так её зовут) подвергалась издевательствам в школе, в 10 лет участвовала в Танцах со звёздами. Работает упаковщицей.
А как хорошо говорит, мечта!

Крис пишет:


Cara is a 23 year old woman diagnosed with Down syndrome.

She dreams of meeting Channing Tatum and being on the television show "Dancing with the Stars." Watch as Cara describes her aspirations, hobbies and saddest memory.

Кара - это 23-летняя женщина с диагнозом синдром Дауна.

Она мечтает о встрече ченнинг татум и быть на телевизионных шоу " танцы со звездами." Посмотрите как кара описывает ее устремления, хобби и печальная память.


Отсюда (https://www.facebook.com/specialbooksbyspecialkids/videos/vb.591976210904363/705394356229214/?type=2&theater&notif_t=notify_me_page):

https://www.facebook.com/specialbooksbyspecialkids/videos/705394356229214/

Страничка Кары в ФБ здесь (https://www.facebook.com/cara.stieglitz.9?fref=ufi).

Люба
06.02.2016, 19:38
20 -летняя девушка с синдромом Дауна из из Ирландии Ройсин де Бурка ломает все шаблоны и стереотипы. Это необычная девушка смогла закончить среднюю школу в Коннемаре и поступила в Университет в Голуэй, Ирландия. Ройсин родилась в большой семье, у нее 6 братьев и сестер, ее мама Эйлин воспитывала ее , как обычного ребенка " Сначала я испугалась, когда мне сказали, что у нее синдром Дауна, но потом успокоилась, у любого ребенка есть проблемы.Для моих детей, она была обычной сестрой. Старшие дети учат уроки, она к ним пристраивается, они ее читать научили,братья идут в школу, за ними бежит и Ройсин, зачем я ее буду отдавать в спецщколу?Старший сын поступил в университет, Ройсин сказала, я тоже хочу, пусть идет, если у нее получится!"
Девушка с детства отличалось уверенностью и, целеустремленностью и необычной фантазией. Она пишет стихи, сочиняет рассказы,драмы, интересуется древней историей кельтов, после школы проучилась на подготовительном отделении, получила специальный сертификат для дальнейшего обучения и 1000 евро стипендии от банка Шотландии и Ирландии ! Ройсин изучает Кельтскую историю и язык в университете , все студенты впечатлены ее драйвом и смелостью.Живет она отдельно от родителей, но со своим братом.
"Я горжусь своей дочерью"-говорит ее мама:“Я также чувствую, что R?is?n открывает новые пути и возможности для людей с синдромом Дауна!"
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1015388326984.. (https://vk.com/away.php?to=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fphoto.php%3Ffbid%3D10153883269842250%26set%3Da.78368272249.77334.742747249%26type%3D3%26theater&post=-42347179_3449)
https://pp.vk.me/c629205/v629205880/57711/4tppNYZu1pY.jpg

Елена
09.02.2016, 16:33
Оригинал здесь (https://www.facebook.com/bestbuddiesnobrasil/posts/970573186345113):

Temos o prazer de compartilhar essa campanha lan?ada por nossa parceira Sandra Reis (https://www.facebook.com/sandrareis.fotografa) em busca de patroc?nio ao nosso Embaixador e judoca, Felippe Reis (https://www.facebook.com/felippe.reis.90). A todos que puderem ajudar ou conhecem algu?m ou alguma institui??o que possa apoi?-lo nessa conquista, fica o recado:Pe?o seu apoio na divulga??o da hist?ria do judoca faixa preta Felippe Reis, que tem S?ndrome de Down e que pratica o jud? desde bem pequeno. O esporte foi fundamental para o seu desenvolvimento, mas o Felippe foi al?m e se tornou o primeiro atleta com S?ndrome de Down do Estado de S?o Paulo a conquistar, no ano passado, o status de 1? dan, faixa preta, pela Federa??o Paulista de Jud?. A conquista tamb?m foi m?rito dos senseis Jos? Sim?o e Rog?rio Reis, pai do Felippe.
Hoje o Felippe ? atleta do Centro de Excel?ncia do Jud? em S?o Paulo no Gin?sio do Ibirapuera e vai treinar com os atletas ol?mpicos Daniel Hernandes e Henrique Guimar?es. Al?m disso, tem o total apoio do irm?o e tamb?m judoca Rog?rio Duarte. E, o mais importante, tem a chance de participar de duas competi??es internacionais: Ravena, na It?lia, em maio, e na Holanda em novembro.
O Felippe foi campe?o na Holanda no ano passo e medalha de bronze na It?lia em 2014, al?m disso apresentou com seu pai Rog?rio Reis, uma apresenta??o de Kata exclusiva par a Arnold Schwarzenegger no Arnold Classic no Rio de Janeiro no ano passado e o pr?prio Arnold divulgou em suas redes sociais aplaudindo de p? o nosso Felipp?o!!!
O Sensei Ricardo L?cio, do RJ, ? o t?cnico respons?vel pelos atletas especiais do Jud? Para Todos Brasil, e ? ele que agita para levar os atletas com defici?ncia intelectual para esses campeonatos. O grupo at? agora n?o conseguiu patroc?nio e cada fam?lia esta correndo contra o tempo individualmente para arcar com as despesas de viagem para os judocas e seus acompanhantes.
Se para um atleta ol?mpico de renome j? ? dif?cil conseguir um bom patrocinador, imagine um atleta especial como o Felippe, que ainda luta numa modalidade que nem foi inclu?da nas paraolimp?adas (onde s? tem jud? para deficientes visuais).
A minha luta hoje ? conseguir esse patroc?nio, por isso preciso do m?ximo de divulga??o para sensibilizar poss?veis patrocinadores para esse sonho que sonhamos em fam?lia.

Перевод он-лайн:

Мы имеем удовольствие делиться этой кампании, развязанной нашим партнером Sandra Reis (https://www.facebook.com/sandrareis.fotografa) в поисках спонсорскую поддержку нашего посла и дзюдоист, Felippe Reis (https://www.facebook.com/felippe.reis.90). Все, что может помочь или знает кого-то или любой орган, который может поддержать его в это достижение, это сообщение:
Я прошу вашей поддержки в распространении истории дзюдоист черный пояс felippe королей, который синдромом Дауна, которая осуществляет дзюдо, поскольку хорошо малым. Спорт сыграл важную роль в их развитии, но felippe выходит за рамки и стал первым атлет с синдромом Дауна штата Сан-Паулу покорить, в прошлом году, статус 1-дан, черный пояс, федерацией паулиста дзюдо . Победа была также заслуживают саймона и senseis Хосе Рожерио королей, отец felippe.
Сегодня felippe - спортсмен центра передового опыта в дзюдо в сан-Паулу в спортзал - ibirapuera и будет тренироваться с олимпийским спортсменам Дэниел Эрнандес и Энрике Guimar?es. Кроме того, при полной поддержке брат и также дзюдоист рожерио дуарте. И, что самое важное, иметь возможность принять участие в двух международных конкурсов: Равенна, Италия, в мае, и Нидерландов в ноябре.
В felippe был чемпионом в Голландии в год шаг и бронзовая медаль в Италии в 2014 году, помимо представлен с отцом рожерио королей, изложение kata исключительной соизмерению Арнольд Шварценеггер в Арнольд Классик в Рио-де-Жанейро в прошлом году и Собственные Арнольд освобожден их социальных сетей аплодировали стоя наши felipp?o!!!
Сенсей Рикардо Луций, эрджи, - техник, ответственных за специальные спортсмены из дзюдо для всех Бразилии, и он - тот, кто сеет принять спортсменов с ограниченными умственными возможностями для этих чемпионатах. Группа до сих пор не удалось спонсорство и каждая семья этой беготни против времени индивидуально принимать стоимости поездки для judokas и их сопровождения.
Если для олимпийский атлет авторитетные уже трудно найти хороший спонсор, представь атлет специальные как felippe, которые до сих пор бой в спорт, который не был включен в специальной олимпиады (там, где есть только дзюдо для слабовидящих).
Мой бой сегодня - это взял шефство, поэтому мне нужен максимального раскрытия информации для повышения осведомленности среди возможных авторов за эту мечту мы мечтали в семье.

Перевод с Португальский (https://www.facebook.com/bestbuddiesnobrasil/posts/970573186345113#)

http://i016.radikal.ru/1602/20/9c0f2534a2a5.jpg (http://radikal.ru/big/fa8018a15d164cb08a386d42072f3f3d)

https://www.facebook.com/judoacreclube/videos/484212375086140/

https://scontent-fra3-1.xx.fbcdn.net/hphotos-xtf1/v/t1.0-9/12661930_970569453012153_4563857626832355641_n.jpg?oh=c887392576feac72a5933ee6efe10b53&oe=572F05F2

Елена
20.02.2016, 11:17
"Другая Россия" рассказывает о Пабло Пинеде, вернее, он о себе рассказывает, с переводом на русский язык. Смотреть видео здесь. (http://www.drugayarossia.com/rekomenduem-k-prosmotru-7)

Елена
21.02.2016, 08:39
Девушка с синдромом Дауна снова вышла на подиум (https://deti.mail.ru/news/devushka-s-sindromom-dauna-vo-vtoroj-raz-vystupila/?social=fb)


Самая знаменитая девушка-модель с синдромом Дауна, молодая австралийка Маделин Стюарт, уже во второй раз приняла участие в Нью-Йоркской Неделе моды.

Дебют Маделин на нью-йоркском подиуме состоялся (https://deti.mail.ru/news/devushka-s-sindromom-dauna-debyutirovala-na-nyu-jo/) в сентябре 2015 года, и имел огромный успех у публики. Как сообщает The Mighty (http://themighty.com/2016/02/madeline-stuart-model-with-down-syndrome-rocks-new-york-fashion-week-again/), на этот раз девушка так же представляла американскую марку FTL Moda, участвуя в показе зимней коллекции. Маделин вышла на подиум в белом наряде, с меховой шапкой и сапогами, а затем появилась в красивом лилово-золотом платье.

Как отметила мама девушки, Розанна, то, что дочери удалось второй раз поучаствовать в Неделе моды, очень важно для ее карьеры профессиональной модели. Но это только одно из множества достижений Маделин за последний год – она стала лицом косметической компании Glossigirl, а бренд EverMaya дал ее имя своей новой сумочке, все доходы от продаж которой идут в фонд Австралийского национального общества синдрома Дауна.

Успехи Маделин поражают: рыжеволосая девочка с детства мечтала о подиуме и для достижения своей мечты она пять раз в неделю тренировалась в бассейне и спортзале вместе с паралимпийцами, занималась чирлидингом и даже поднимала 20-килограммовую штангу.

Известность Маделин принесли фотографии, которые Розанна разместила в соцсетях. Они мгновенно стали очень популярными, и девушку начали приглашать для участия в различных благотворительных и коммерческих кампаниях.

Елена
23.02.2016, 12:15
Суджит Десаи на церемонии получения им 2-го дана по таэквондо. Суджит пишет:
While working towards my 3rd Dan Black Belt in Tae Kwon Do it's getting harder.I remember Master Scalise speech he gave at my 2nd Dan Black belt ceremony that encourages me to work harder towards my goal. I hope others find it inspirational as well to achieve their goals.
Хотя мой 3-й дан черный пояс по тайквондо становится всё труднее. Я помню, мастер скалиса речи он дал на мой 2-й дан черный пояс церемонии, которая побуждает меня работать усерднее, на пути к моей цели. Я надеюсь, что другие считают это вдохновляющий, а также для достижения своих целей.



Отсюда (https://www.facebook.com/sujeet.desai.10/posts/976553885757680?ref=notif&notif_t=notify_me):

https://www.facebook.com/sujeetmusic/videos/970344236379460/

Елена
25.02.2016, 22:22
Отсюда (http://veroyatno.com.ua/socium/samomu-staromu-muzhchine-s-sindromom-dauna-ispolnilos-76-let-foto/), по ссылке больше фото:

"Самому старому мужчине с синдромом «Дауна» исполнилось 76 лет.


Самый старый в мире мужчина с синдромом Дауна отметил 76-й год рождения. Столь долгая продолжительность жизни объясняется любовью семьи и друзей, передает medikforum.ru (http://www.medikforum.ru/).
Сразу после появления на свет Кенни Кридж из Великобритании не подавал признаков жизни, так что его пришлось реанимировать. Он родился в 1940 году, когда продолжительность жизни жертв синдрома Дауна составляла всего 12 лет. Вот уже несколько лет Кенни является старейшим из ныне живущих людей с этим синдромом, причем он пережил сестру и брата, у которых не было данной геномной патологии.


Еще в 2008 году достижение Кенни было официально зарегистрировано в Книге рекордов Гиннеса, и мужчина получил именной сертификат. Но и 8 лет спустя он все еще сохраняет крепкое здоровье, проживая в доме для престарелых в графстве Сомерсет. Персонал этого заведения называет своего уникального пациента настоящим джентльменом и «прелестью».
Кенни жил со своей мамой, пока она не умерла в 90 с лишним лет. Затем он некоторое время провел со своим племянником Кевином, после чего переместился в дом для престарелых три года назад. Мужчина по-прежнему обожает играть на гармонике, он употребляет сладости и шутит."

http://veroyatno.com.ua/wp-content/uploads/2016/02/1456307346_sindrom-dauna4.jpg.pagespeed.ce.arfKESfLAv.jpg

Елена
26.02.2016, 22:03
Отсюда (http://pioneiro.clicrbs.com.br/rs/geral/cidades/noticia/2016/02/candidata-com-sindrome-de-down-quer-ser-senhorita-festiqueijo-de-carlos-barbosa-4982674.html):

http://pioneiro.rbsdirect.com.br/imagesrc/17968653.jpg?w=620

]Paloma Lopes Deitos, 18 anos, sonha em desfilar para comunidade barbosense


Uma das 13 candidatas que desejam o posto de Senhorita Festiqueijo, t?tulo de soberana de Carlos Barbosa, tem s?ndrome de down. ? a primeira vez na Serra Ga?cha que uma jovem com esta defici?ncia se candidata a um concurso que exige beleza e bastante conhecimento sobre hist?ria e cultura local. Paloma Lopes Deitos rec?m completou a maioridade e lan?a sua candidatura e simpatia aos barbosenses. As meninas ser?o apresentadas em evento nesta quinta-feira.
— Pensei que f?ssemos ouvir coment?rios maldosos, preconceituosos, mas me enganei: as pessoas entenderam que ? uma vontade dela e est?o apoiando, dizendo que ela merece participar — conta orgulhosa a m?e Cristiane Lopes Gusatto.
A novidade foi o assunto da volta ?s aulas na Escola Carlos Barbosa nesta semana, onde Paloma frequenta o 6? ano. Professores e colegas se preparam para participar da torcida que a m?e organiza. At? agora, o n?mero de confirmados ultrapassa uma centena. A mobiliza??o ? tanta que empresas e moradores cedem pequenas colabora??es para que camisetas, banners e outros fardamentos que levem o nome da jovem possam entrar em cena na noite de 19 de mar?o, quando as candidatas sobem no palco do Centro Municipal de Eventos e desfilam para 5 mil pessoas.
— A ideia pegou bem. ? uma excelente forma de inclus?o, de mostrar que n?o existe diferen?a entre ela e outras jovens da mesma idade. Aqui, ? uma aluna igual a outra —descreve a diretora da escola, Andr?a Maria Fontana.
Paloma ? respons?vel e se organiza para ir aos compromissos do pr?-concurso acompanhada da m?e. Participar? de cursos de auto-maquiagem, de degusta??o de queijos, dic??o e orat?ria, sobre hist?ria e turismo de Carlos Barbosa. Tamb?m ir? tirar as medidas para o vestido longo que usar? no desfile, acompanhado de uma sapatilha elegante que garantir? conforto - a ?nica distin??o perante as outras meninas, que estar?o de salto alto. A ideia de concorrer surgiu ap?s assistir ao desfile do Miss Universo do ano passado. A pretens?o de Paloma, no entanto, ? menos ambiciosa que das outras 12 concorrentes ao Senhorita Festiqueijo: ela s? deseja desfilar para a comunidade barbosense.
— Eu sei que n?o vou ganhar, mas estou muito feliz. As pessoas me param na rua, me abra?am, eu diria que ser diferente ? normal! — ensina Paloma.
http://pioneiro.clicrbs.com.br/…/candidata-com-sindrome-de-… (http://pioneiro.clicrbs.com.br/rs/geral/cidades/noticia/2016/02/candidata-com-sindrome-de-down-quer-ser-senhorita-festiqueijo-de-carlos-barbosa-4982674.html)



Одна из 13 кандидатов, которые хотели бы пост мисс festiqueijo, название суверенного карлоса барбоса, имеет синдром Дауна. Это первый раз в Сьерра-гауша, что молодой человек с этой инвалидности, если кандидат на конкурс, который требует красоты и достаточно знаний об истории и местной культуры. Палома лопеш deitos недавно завершила возраст совершеннолетия и копья его кандидатуру и сочувствие barbosenses. Девочки будут представлены в мероприятие в этот четверг.
- я думал, мы собирались послушать, мерзкие комментарии, предубеждения, но я ошибался: люди понимают, что это она, и не будут они поддерживают, сказав, что она заслуживает участвовать - статуса гордая мама cristiane лопеш gusatto.
Новость была предметом обратно в школу в школе Карлос Барбоза на этой неделе, где палома участвует в 6-м году. Преподаватели и члены готовы принять частью толпы, что мама организует. До сих пор число подтвержденных превышает сотню. Мобилизация настолько, что предприниматели и жителей малых изведет коопераций для футболок, баннеры и другие fardamentos, что взять фамилию юная леди может войти сцена в ночь на 19 марта, когда кандидатов взбираться на сцене До центра города событий и парад для 5 тысяч человек.
- идея это восприняла. Это замечательный способ включения, чтобы показать, что нет никакой разницы между ней и другие молодые люди одного и того же возраста. Здесь - студент равной другому-описывает директора школы, Андреа Мария Фонтана.
Палома отвечает и организованной пойти на обязательства предтендерными сопровождать ее мать. Будет участвовать в курсах self-макияж, дегустации сыров, произношением, и красноречие, об истории и туризма Карлос Барбоза. Он также будет принимать меры для длинное платье, которые будут на параде, сопровождаемые ботинок комфорта, которое будет гарантировать - единственное различие в присутствии других девочек, которые будут на высоких каблуках. Идея пришла после бега, чтобы посмотреть парад "Мисс Вселенная" прошлого года. Претензия палома, однако оно является менее амбициозной, что остальные 12 конкурентов на мисс festiqueijo: она просто хочет модель это для сообщества barbosense.
- я знаю, что я не собираюсь выиграть, но я очень счастлива. Люди перестанут меня на улице, обними меня, я бы сказал, что быть разными - это нормально! - учит палома.
http://pioneiro.clicrbs.com.br/…/candidata-com-sindrome-de-… (http://pioneiro.clicrbs.com.br/rs/geral/cidades/noticia/2016/02/candidata-com-sindrome-de-down-quer-ser-senhorita-festiqueijo-de-carlos-barbosa-4982674.html)

Елена
27.02.2016, 22:06
Парень с СД представляет испанскую линию одежды, отсюда (http://dresscode.silbon.es/compromiso-silbon/):

"COMPROMISO SILBON es una una iniciativa que surge del car?cter solidario y activo que caracteriza a nuestra firma de moda. Sin duda es un orgullo para todos los miembros de la familia Silbon llevar a cabo este firme compromiso y conocer m?s aspectos de los chicos con S?ndrome de Down. Nuestro objetivo es dejar constancia de que las personas como Ra?l Rodr?guez, imagen de nuestra nueva campa?a, pueden llevar una vida completamente normal.La campa?a consistir? en que durante todo el mes de febrero la firma SILBON donar? 1 Euro a DOWN CORDOBA por cada art?culo que se venda en todas sus tiendas f?sicas (Madrid, Barcelona, Sevilla, M?laga, C?rdoba, Granada, Tenerife y Ja?n) y tienda online (http://dresscode.silbon.es/compromiso-silbon/www.silbon.es).

Para apoyar la campa?a en redes sociales pod?is utilizar el hashtag #CompromisoSilbon.Silbon comenz? su andadura en 2009 con su primera tienda y a d?a de hoy con ocho tiendas y dos muy pr?ximas aperturas, es un verdadero honor estar en disposici?n de emprender y llevar a cabo #CompromisoSilbon."

http://s020.radikal.ru/i708/1602/49/12304494dae1.jpg (http://radikal.ru/big/7cf4f4a106a74ba58b2fea77cde5fe5e)
http://s05.radikal.ru/i178/1602/9d/a0fc75fa4b94.jpg (http://radikal.ru/big/f70fb586283a478dafbe3978d1e9dc27)

Люба
09.03.2016, 12:23
19-летний житель Луцка стал первым в Украине человеком с синдромом Дауна, поступившим в университет

Богдан Кравчук - студент-заочник Восточноевропейского национального университета в Луцке.То, что Богдан инвалид второй группы, сначала и не скажешь. Много читает, а свободное время проводит за компьютером . Однако еще при рождении Богдану поставили диагноз - синдром Дауна. Для родителей известие стало шоком, однако от ребенка они не отказались.
- Сын развивался медленнее других детей: в два с половиной года он пошел, долго не мог говорить. Однажды в Луцк приехала харьковский генетик Елена Гречанина. Пообщавшись с Богданом, она сказала: «Учите его читать, благодаря этому он заговорит». Мне показалось это очень странным, но я купила большой букварь с картинками, читала сыну по слогам, брала его палец в свою руку и водила им вдоль строки. И Богдан действительно начал читать, а затем… говорить. Когда сын пошел в первый класс (мальчик учился в реабилитационном центре. — Авт.), я каждый день сопровождала его в школу, помогала подготовиться к уроку, достать пенал, нужный учебник. Ожидала его в коридоре. Чуть позже Богдан привык к учителям, одноклассникам и ходил в школу самостоятельно.
Историю Богдан изучал вместе с дедом, который был в Луцке известным ученым. Его первой прочитанной книгой стала «Энеида» Котляревского, о чем парень вспоминает не без гордости.
- Помню, что был маленьким и дедушка мне много всего рассказывал и читал, - вспоминает первый украинский студент с синдромом Дауна Богдан Кравчук. - Больше всего мне понравилась «Энеида». И когда в семь лет я научился читать, эту книгу прочитал первой. Правда, после «Азбуки»
Богдан, несмотря на болезнь, по некоторым историческим темам может дать фору многим студентам-историкам. Поэтому этой весной, окончив школу, парень сразу решил поступать на исторический факультет Национального восточноевропейского университета имени Леси Украинки в Луцке. Мать отговаривать сына не стала, ведь верила, что у него все получится.
— Когда Богдан сказал, что хочет вместе с ровесниками сдать тестирование, я не была против, хотя и не думала, что он наберет проходной балл, — продолжает Евгения. — Само тестирование проходило в июне, а в мае у школьников была возможность сдать пробный экзамен. В тот день Богдану показали, как найти себя в списке, отметиться, взять экзаменационный листок и сесть за парту. Такая репетиция полезна для каждого ребенка, а в особенности для моего сына, ведь люди с синдромом
Дауна теряются в непривычной обстановке, много отвлекаются. Благодаря пробному экзамену Богдану было проще сдавать настоящий. Сын сдавал три экзамена: по украинскому языку, истории Украины и мира. И поступил.
Сначала он хотел стать преподавателем истории, но я объяснила, что это трудно, придется много выступать перед аудиторией, находить подход даже к тем, кто не захочет его слушать. Оценив свои силы, Богдан решил делать презентации, работать в библиотеке или музейном архиве.
Однако мечты Богдана могли и не сбыться. Через бюрократические коллизии парню до последнего отказывались выдать справку о профпригодности, а без нее на учебу не берут.
Получить необходимый документ парню помогла журналистка одной из луцких газет Олеся Бондарук, которая раньше школьной учительницей Богдана по истории. По словам женщины, медики не знали, как человеку с синдромом Дауна выдать разрешение на обучение в вузах, ведь до сих пор в Украине таких случаев не было.
Для Украины это уникальный случай, - говорит Олеся Бондарук. - До сих пор вступить в высшее учебное заведение с синдромом Дауна в мире удавалось лишь испанцу Пабло Пинеда, который впоследствии стал преподавателем университета. А наши медики еще недавно пользовались инструкцией 1979 года, которая говорит, что люди с такой группой инвалидности получить справку о профпригодности не могут. Но нам пошли навстречу. Врачи пересмотрели все нормативные документы и нашли постановление Кабинета министров Украины от 2006 года, которая указывает, что дети с диагнозом синдром Дауна имеют право получить высшее образование дистанционно. Таким образом, у Богдана появился вывод о профпригодности и он может получать образование историка.
http://fakty.ua/187471-syn-ne-mozhet-samostoyatelno-z.. (https://vk.com/away.php?to=http%3A%2F%2Ffakty.ua%2F187471-syn-ne-mozhet-samostoyatelno-zavyazat-shnurki-ili-poschitat-sdachu-v-magazine-zato-znaet-naizust-stihi-lesi-ukrainki-tarasa-shevchenko-i-nazyvaet-stolicu-lyuboj-evropejskoj-strany&post=-42347179_3716)
https://pp.vk.me/c628128/v628128880/47da3/UfLz1_EkhOY.jpghttps://pp.vk.me/c628128/v628128880/47d99/NVTqch6eD6I.jpghttps://pp.vk.me/c628128/v628128880/47d92/yTwqCGXZgYQ.jpg

Елена
20.03.2016, 11:12
Оливер Хеллоувелл был приглашённым фотографом благотворительного флешмоба в пользу организации, поддерживающей людей с СД ("Танцуют все", насколько я поняла)) в торговом центре:

So tomorrow morning Oliver is breaking his "I don't do people" rule just for this once and is acting as official photographer for our charity www.facebook.com/UpsandDownsSouthwest (https://www.facebook.com/UpsandDownsSouthwest) as we do a 'flashmob' dance in the Orchard Shopping centre in Taunton Somerset at 11am tomorrow. Please come along and support us making a fool of ourselves Bursting into a sudden dance routine in the middle of a shopping centre! I have been practising today and Oliver has told me that I shouldnt worry because I am getting it right, I just don't look like proper girls who dance....Смайлик «grin» So Oliver will record the event and I hope to have some images for you tomorrow evening! If you do live within travelling distance - DO come along, we'd love to meet you Смайлик «smile»

Завтра утром Оливер нарушает свой принцип " Я не снимаю людей" только на этот раз и действует как официальный фотограф для нашей благотворительной акции www.facebook.com/UpsandDownsSouthwest (https://www.facebook.com/UpsandDownsSouthwest) которую мы назвали " флешмоб " - танец в саду торгового центра в taunton сомерсет на 11 Завтра. Пожалуйста, проходите и поддержите нас выставить себя обливаешься внезапное танцем посреди торговый центр! Я занимался сегодня и Оливер сказал мне, что не стоит беспокоиться, потому что я становлюсь все правильно, я просто не похожи на надлежащее девочек, которые танцуют.... так что оливер запишем это событие, и я надеюсь, что у меня некоторые образы для тебя завтра вечером! Если вы живете в пределах перемещая расстояния - приходите, мы с удовольствием познакомимся

https://scontent-frt3-1.xx.fbcdn.net/hphotos-xap1/v/t1.0-9/10984221_520601141457680_5445736569084232646_n.jpg?oh=cb90f79782af60d970a05c91c34bf896&oe=5782A9A0

Елена
21.03.2016, 19:06
Большое интервью Суджита Десаи здесь (http://specialchildrenartdisplay.org/heroshow.aspx?id=21&Alpha=S). В девять лет начал учиться игре на музыкальных инструментах. Кларнет, похоже, его любимый инструмент. Освои 7 инструментов. И в свои 35 лет уже выступил в Карнеги-холле с оглушительным успехом! А также выступил перед 140000 человек на Всемирных играх (что за игры, не знаю, переводчик он-лайн так сказал). Он любит русскую культуру!!:

Multi-talented Down syndrome musician’s melodious story – “Music makes me happy and proud of myself”

“Each Impossible Mission can be made Possible if you put your mind to it and work hard without giving up,” What a brilliant message by Sujeet for World Down Syndrome Day 2016. Sujeet practices what he preaches and this is evident from his long list of achievements. With his effort, commitment and optimistic attitude Sujeet has honed himself into a versatile musician. His passion for music was discovered an early age when he started taking lessons for musical instruments. His musical journey has tuned melodiously by brilliantly learning numerous instruments like Bb, Bass clarinet, Alto Saxophone, Violin, Trumpet, Piano, and Drums. His lifetime dream came true when he performed at Carnegie Hall and received a standing ovation. He has numerous achievements and recognitions including an award by the President of Singapore for self-advocacy & music. His unlimited talent for music cannot possibly suppress his achievements in martial arts. He is also a winner of gold & silver medals in the World Games Special Olympics. He has been featured in the Wall Street journal, New York Times and so on. Let us applaud Sujeet’s musical talent and his and his parents’ hard work and determination that made his dream possible. More Info
The interview with Sujeet Desai was conducted by Special Children's Art Display() in March 2016




: What is the best thing you love about music? How long did it take you to master all 7 musical instruments? Which one was the toughest to learn?
S: It makes me happy. .I feel proud of myself. A like to see smile and joy in my audience when they hear my music. I started taking lessons for Violin & Piano at age 9 which took about couple of years before I perform for audience. At age 13 I started playing Base & Bb clarinet which became my best instrument and I started performing on all 4 instruments around age 15. Rest of the instruments which are Alto saxophone, Trumpet, Drums, little bit of Guitar I taught myself about and been playing about little over 8-9 years. Violin was the toughest to learn.


: Can you tell us about your debut performance at Carnegie Hall?
S: It was my dream come true. I broke all records of Carnegie hall rule (no audience clapping & standing ovation in between performances) .I received standing ovation for presentations below
The concert was opened with a documentary that was prerecorded with my piano accompanist Elaine Kwon.
For my music performance I played 4 instruments (Bb Clarinet, Violin, Piano, & Alto sax) in 7 minutes. With Concert pianist Elaine kwon accompanying me.
Gave an ambassador speech to welcome the audience.
Did Tae Kwon Do martial arts Demo with my piano accompanist Elaine kwon.


: You have received plenty of awards and recognition. Which award is closest to you heart and why?
S: The award received by the President of Singapore for my self- advocacy & music in year 2000


: Which musicians do you admire and why? Which genre of music do you prefer?
S: I like many musician but I admire most Kenney G. since I met him in person in World special Olympic Games 2009 where I played my solo. During rehearsal time I had chance to play with him duet (off stage) and hang out with him little bit when we all were interviewed by press.
I enjoy classical music especially Indian sitar that is very soothing. I play classical for my concerts , But for my day job to entertain senior citizens & play at nursing homes I play different style music like Fiddle, Jazz, easy listening, Broadway since they love upbeat music.


: How was your experience participating at Special Olympics? Who is your favorite sports celebrity and why?
S: I started participating in Special Olympics since age 9 and loved to be with athletes who became friends for life. I was in Swimming, alpine skiing, basketball, bowling, Track & field .Won countless gold, silver, Bronze medals. But my most exciting was when I was selected for World game 1999 and won gold & silver medals in swimming. I always felt Proud of myself and was never looked down for my disability. I enjoyed opening ceremony playing my music in 2009 World games in front of 140000 people.
Basketball (Syracuse Orange) as Syracuse was my home town where I lived 30 years & enjoyed watching the games with my family. My favorite is also Michael Jordon.


: Who is your inspiration?
S: First my both parents. Then musicians like Kenny G & blue grass singer Candy Cane. After my Carnegie Debut the Concert pianist Elaine Kwon (MIT music professor & Martial artist) became my idol & inspiration as musician & Martial art artist and just very good person.


: What do you like to do when you are with your friends?
S: Eat my meals with my friends , hang out to watch TV, in winter play indoor games and in summer outdoor games and .At times we go out to watch movie go for Karaoke and also was resting just have fun and not playing my instruments that time .


: What is your favorite place to visit and why?
S: I travelled worldwide performing (13 countries, 40 US states) and meeting different nationality people. But most favorite is INDIA where my parents were born. I enjoy spending time with my extended family. I love the culture, the joint family & love they have for me. Locally I like to spend time with my parents little nephew & niece, my brother & sister-in-law.


: What are your other hobbies?
S: Tae Kwon Do the martial arts where I am at 2nd degree black belt 4th level and working towards 3rd degree. There I am treated with respect and honor. After Tae Kwon do I love to play basketball, Bocce, ride my bicycle and play golf .Like to sit on my computer writing my friends on my Facebook as well search for different u-tube music to listen and learn


: Any special message for our community?
S: In my musical performances I send various inspirational messages with slides show of my story how I struggle through past 35 years to get where I am and how these are some of my messages below :
Believe in your abilities everyone has more than one ability (I talk about MI theory multiple intelligences)
You just need to work hard without giving up and MAKE IT HAPPEN.
All you need is love & support from your friends, family and support services for somethings you cannot do. And it from your
Nothing is Impossible if you keep you mind into it. It may be slow but at the end you will have bright tomorrow
Do not get discourage Bullying because you are “Different “than normal just keep self-advocating and you will conquer their love & respect and friendship.

Мульти-талантливый музыкант с синдромом Дауна это мелодичный рассказ – “музыка делает меня счастливой и горжусь собой”

“Каждый невыполнимая Миссия может быть возможным, если вы положили ваш разум к нему и трудиться, не отказываясь,” какое замечательное послание Sujeet Всемирного дня человека с синдромом Дауна 2016. Sujeet практике то, что проповедует, и это видно из его длинного списка достижений. Его усилия, целеустремленность и оптимистический настрой Sujeet оттачивал себя в универсальный музыкант. Его страсть к музыке был обнаружен раннем возрасте, когда он начал брать уроки на музыкальных инструментах. Его музыкальное путешествие за обновлениями мелодично, блестяще обучения многочисленные инструменты, такие как ББ, бас-кларнет, Альт-саксофон, Скрипка, Труба, фортепиано, барабаны. Его пожизненная мечта сбылась, когда он выступал в "Карнеги-холл" и аплодировали стоя. Он имеет множество достижений и наград, включая премию Президента Сингапура для самозащиты и музыки. Его неограниченный талант к музыке, не может подавить его достижений в боевых искусствах. Он обладатель золотой и серебряной медалей всемирных игр специальной Олимпиады. Он был показан в "Уолл Стрит джорнал", " Нью-Йорк Таймс и так далее. Давайте аплодировать Sujeet музыкальный талант и его и его родителей трудолюбие и целеустремленность, которые делали его мечту возможной. Подробнее
Интервью с Sujeet Десаи была проведена специальная Детская Художественная дисплея() в марте 2016 года


: Что такое лучшее, что ты любишь в музыке? Сколько времени вам потребовалось, чтобы освоить все 7 музыкальных инструментах? Кто был самым жестким, чтобы узнать?
Ы: это делает меня счастливым. .Я собой горжусь. Нравится видеть улыбки и радость в моей аудитории, когда они слышат мою музыку. Я начал брать уроки на скрипке и фортепиано в возрасте 9 лет занял около пару лет, прежде чем я выступаю для зрителей. В 13 лет я начал играть базы и BB кларнета, который стал моим лучшим инструментом и я начал выступать на всех 4 инструментов около 15 лет. Остальные инструменты, саксофон Альт, саксофон, Труба, барабаны, немного на гитаре я сам научился и играю примерно чуть больше 8-9 лет. Скрипка была самая трудная учиться.

: Можете ли вы рассказать нам о вашем дебютное выступление в Карнеги-Холл?
Ы: это была моя мечта сбудется. Я побила все рекорды Карнеги-холла правило (нет зрителей хлопать & овации в перерывах между выступлениями) .Я получил овации для презентации ниже
Концерт открыл документальный фильм, который был предварительно записанного с моим фортепиано концертмейстер Квон Элейн.
Для моей музыки спектакль я играл на 4 инструментах (вв кларнет, Скрипка, фортепиано, & Альт-саксофон) в 7 минут. С пианисткой Элен Квон, сопровождающих меня.
Дал посол речи, чтобы поприветствовать аудиторию.
Сделал таэквондо единоборства демо с моими фортепиано концертмейстер Квон Элейн.

: Вы получили множество наград и признание. В которых разыгрываются ближе всего вам по душе и почему?
Ы: награда, которую получил Президент Сингапура для моей самозащиты и музыки в 2000 году

: Кто из музыкантов Вам нравится больше всего и почему? Какой Жанр музыки ты предпочитаешь?
S: я как и многие музыканта, но я больше всего восхищаюсь Кенни G. поскольку я встречался с ним лично в мировых специальных Олимпийских игр 2009, где я играл мои соло. Во время репетиций я имел шанс сыграть с ним дуэт (офф) и потусить с ним немного, когда мы все дали интервью прессе.
Люблю классическую музыку особенно Индийский ситар, который очень успокаивает. Я играю классическую для моих концертов , но для моей повседневной работе, чтобы развлекать граждан пожилого возраста и играть в домах престарелых я играть другой Стиль музыки нравится Скрипка, Джаз, легкая музыка, Бродвей поскольку они любят ритмичную музыку.

: Каким был ваш опыт участия в специальной Олимпиаде? Кто ваш любимый спортивный знаменитость и почему?
S: я начал участвовать в специальной Олимпиаде с 9 лет и любил быть со спортсменами, которые стали друзьями на всю жизнь. Я был в плавание, горные лыжи, баскетбол, боулинг, легкая атлетика .Выиграл бесчисленное количество золотых, серебряных, бронзовых медалей. Но самым захватывающим было, когда я был выбран для мировой игры 1999 года и завоевала золотые и серебряные медали в плавании. Я всегда чувствовала гордость за себя и никогда не посмотрел за моей инвалидности. Мне понравилось открытие, играть свою музыку в 2009 году Всемирные игры перед 140000 человек.
Баскетбол (Сиракузы оранжевый) как Сиракузы был мой родной город где я прожил 30 лет и с удовольствием наблюдают за играми со своей семьей. Мой любимый тоже Майкл Джордан.

: Кто является вашим вдохновением?
Ы: первый мой оба родителя. Затем музыканты, как Кенни Джи & Блю Грасс певица Конфета. После моего дебюта в Карнеги-концерт пианистки Элен Квон (МТИ музыку профессор & мастер боевых искусств) стал моим кумиром и вдохновением как музыкант & боевое искусство художник и просто очень хороший человек.

: Что вы любите делать когда вы находитесь со своими друзьями?
С: ешь мою еду с моими друзьями , потусить смотреть телевизор, играть в зимние игры в помещении и летом и подвижные игры .Иногда мы ходили смотреть фильм иди в караоке и также отдыхал просто веселиться и не играть мои инструменты того времени .

: Какое ваше любимое место, чтобы посетить и почему?
S: я путешествовал по всему миру, выполняющих (13 стран, 40 штатах США) и встреча разных по национальности людей. Но самые любимые-это Индия, где родились мои родители. Мне очень нравится проводить время с моей расширенной семьи. Я люблю русскую культуру, совместное семья и любовь, которую они дарят мне. Локально мне нравится проводить время с моими родителями маленького племянника & племянницей, мой брат & сестра-в-законе.

: Какие у вас еще увлечения?
Ы: таэквондо боевых искусств, где я нахожусь на 2-й степени черный пояс 4-й уровень и работает над 3-й степени. Я там лечусь с уважением и почетом. После таэквондо я люблю играть в баскетбол, Бочча, кататься на велосипеде и играть в гольф .Любит сидеть на моем компьютере письма моих друзей на моем Facebook, а поиск для разных Ю-тубе музыку слушать и учиться

: Какой-то особый смысл для нашего сообщества?
S: в моих музыкальных спектаклей я посылаю различные вдохновляющие сообщения с горками шоу моя история как я борюсь прошлое через 35 лет, чтобы получить, где я нахожусь и как это некоторые из моих Сообщений ниже :
Верю в твои способности каждого есть больше чем одна способность (я говорю о ми теория множественного интеллекта)
Вам просто нужно усердно работать, не отказываясь и заставить его произойти.
Все что вам нужно это любви и поддержки от друзей, семьи и поддержки услуг для нечто нельзя сделать. И от
Нет ничего невозможного, если вы держите ум в него. Он может быть медленным, но в конце вы будете иметь светлое завтра
Не получится отбить издевательства потому, что вы “разные“, чем нормальные просто держать собственн-пропаганда и вы завоюете их любовь и уважение и дружба."

Елена
22.03.2016, 20:37
Отсюда (https://www.miloserdie.ru/article/karolina-filps-luchshij-sposob-otvlech-lizzi-zastavit-ee-smeyatsya/), по ссылке есть фото:

https://www.miloserdie.ru/wp-content/uploads/2016/03/12042991_1148704885143207_3490709368243683613_n.jpg?d80e24

21.03.2016 / МАНИНА Дарья (https://www.miloserdie.ru/auctor/darya-manina/)

Интервью с Каролиной Филпс – матерью ребенка с синдромом Дауна и автором книги «Мама, почему у меня синдром Дауна»

Двадцать первое марта – Международный день человека с синдромом Дауна. Этот диагноз впервые был описан Джоном Дауном в середине XIX века. Но принятие обществом людей с этой особенностью пришло совсем недавно. Во многом – благодаря тем, кто осмелился открыто говорить об этом синдроме.

В 1983 году британка Каролина Филпс – жена священника, многодетная мама, чьей старшей дочери поставлен диагноз синдром Дауна – написала книгу Elizabeth Joy о первых годах жизни семьи после появления малышки. В 1991 году вышло продолжение – «Мама, почему у меня синдром Дауна» – книга, которую четыре года назад перевели на русский язык.
Сейчас Лиззи, которой посвящены эти книги, работает, дружит, мечтает о будущем и даже может похвастаться опытом самостоятельной жизни. О том, как обстоят дела у дочери, в интервью «Милосердию.ru» рассказала Каролина Филпс.

– Как Лиззи чувствует себя сейчас, как складывалась ее жизнь после выхода вашей второй книги?

– «Мама, почему у меня синдром Дауна» я написала, когда Лиззи было 10 лет, и дописала еще одну главу в ее 25. Сейчас Лиз 34.

Недавно мы с мужем вышли на пенсию и уехали из Лондона. Лизи уехала с нами. Но она продолжает работать в столице – разносит чай и кофе в юридической фирме. У Лиз временный контракт: она работает два дня в неделю.

Сейчас либо я, либо Марк отвозим ее в город. Лиззи умеет пользоваться метро, но пока привыкает к дороге от дома до работы. Она также закончила курсы массажа и делает массаж друзьям по желанию. Она это обожает: у нее даже есть специальный массажный стол. Лиззи также с удовольствием готовит и занимается в тренажерном зале.

– Был ли у Лиззи опыт самостоятельной жизни?

– Около трех лет Лиз жила в Лондоне отдельно с одной из прихожанок нашего храма. Потом она переехала в общежитие для людей с таким же диагнозом в рамках проекта, спонсируемого местными властями, но там она чувствовала себя несчастной.

Лиз было сложно ложиться спать вовремя и контролировать употребление алкоголя. Очевидно, что она нуждалась в большей поддержке, но сама часто отказывалась от помощи. Плюс ко всему по ночам и выходным она оставалась одна, и это была основная проблема. Периодически она приезжала к нам, и год спустя мы приняли решение переехать за город. Сейчас Лиззи чувствует себя комфортнее.

– Какой у Лиззи круг друзей, с кем она общается?

– У нее есть очень хорошая подруга из обычной семьи, которая сейчас живет за границей. Недавно Лизи вместе с родственниками подруги летала к ней в гости. Она отлично провела время и теперь планирует повторное путешествие в следующем году. У подруги Лиз недавно родился ребенок, и наша дочь была счастлива ухаживать за малышом.
Также у нее есть друзья 20-30-ти лет из нашего старого прихода.

– Как Лиззи воспринимает себя сейчас?

– Она знает о своих особенностях и возможностях. Понимает, когда сердится или грустит. Иногда Лиз говорит, что хотела бы, чтобы у нее не было синдрома Дауна.

– Что сейчас вызывает наибольшие трудности у вас во взаимодействии с Лиззи и у Лиззи в общении с другими людьми?

– Лиззи, как подросток. Мне кажется, ее ментальный возраст – 14-15 лет. Она может приводить в пример веские аргументы и быть решительной, иногда она настаивает на своем и никого не слушает. А порой спорит, но потом соглашается с тем, что мы ей говорили. Иногда она кричит на нас, настаивает на своем и не может остановиться. Она критикует меня и Марка и жалуется на нас, зачастую – по поводу еды и напитков: мы часто акцентируем ее внимание на том, что ей нужно пить больше воды или чаще заниматься спортом.

Я думаю, Лиз расстраивается, что она не может быть более самостоятельной и контролировать уровень своей тревоги.

– В одной из глав книги вы рассказывали, что Лиззи признавалась, что она счастлива. Что она чувствует сейчас?

Думаю, большую часть времени она счастлива. Она живет в настоящем, иногда предвкушает какие-то события в будущем, например, встречу с сестрой на следующей неделе. Но многие ее состояния связаны с гормональным фоном.

– Сожалеет ли она о том, что не может жить так, как живут ее брат и сестра?

– Да, она часто сожалеет, что не может быть также независима, как они. Но у сестры эпилепсия, и Лиззи осознает, что это тоже непросто.

– Сейчас в Британии с большим пониманием относятся к людям с синдромом Дауна. Чего вам не хватало, когда вы растили Лиззи?

– Я чувствовала себя в изоляции, когда Лиз была маленькая, но рядом была подруга, у которой сын с таким же диагнозом, и она мне очень помогла. Раньше было больше стереотипов, я думаю.
Сейчас люди знают о синдроме Дауна, и это не воспринимается, как что-то из ряда вон. И есть понимание того, что к людям с таким диагнозом нужно относиться с должным уважением.

То, что Лиззи может говорить, во многом облегчает ей коммуникацию с другими людьми. Но иногда она все же нуждается в дополнительной поддержке.

– В своей книге «Мама, почему у меня синдром Дауна» вы рассказывали, что акцентировали внимание на образовании, в то время как ваш муж чаще просто проводил время с Лиззи так, как ей нравилось. Оглядываясь назад, вы бы что-нибудь изменили?

– Честно говоря, я не уверена. Думаю, мы осознавали, что некоторые особенности поведения Лиз схожи с теми, которые есть у аутистов, например, навязчивые состояния. И около 15 лет назад этому появилось научное подтверждение: некоторые люди с синдромом Дауна имеют двойной диагноз: синдром Дауна и аутизм.

Не думаю, что конкретно Лиз можно причислить к аутистам, но безусловно, есть какие-то аутичные проявления, которые ей мешают. Она часто раздражается и иногда не может понять, что происходит.

Я думаю, порой мы сами не понимали, насколько сильно ее мучила тревога. Вероятно, именно поэтому ей сложно жить отдельно. Наверное, сейчас я больше принимаю и понимаю особенности поведения своей дочери, чем когда она была маленькая. Я вижу, что она старается, как может, и ей нужно больше времени зачастую, чтобы понять какие-то вещи.
Например, ей трудно дается математика, особенно понятия веса и длины. Теперь вместо того, чтобы делать ей замечания за то, что она кладет слишком много кофе в кофейник, мы предложили ей использовать мерную ложку.
Ей всегда будет трудно с такими вещами. И мы не можем это изменить.

– «Порой милосердие важнее строгих принципов», писали вы. Как вы определяли моменты, когда нужно проявить милосердие?

– Думаю, иногда есть только один способ контролировать плохое поведение – отвлекать, искать новые пути решения проблемы. Например, мы иногда предупреждаем Лиз, что лишим ее части карманных денег. Она этого очень боится, и зачастую одного предупреждения достаточно. Но лучший способ отвлечь Лиззи – это заставить ее смеяться.

– Верит ли Лиззи в Бога сейчас, и если да, какую роль вера играет в ее жизни?

– Она скучает по нашему прежнему приходу, но она с удовольствием ходит на неформальные встречи верующих. Лиззи часто спрашивает людей, христиане ли они и верят ли в Бога. Ей нравится посещать New Wine – ежегодную христианскую конференцию. Иногда она похожа на подростка, который испытывает терпение других людей, но большую часть времени, мне кажется, вера поддерживает ее. Лиз любит петь в церкви.

– Занимаетесь ли вы сейчас проектами, связанными с помощью людям с синдромом Дауна?

– На протяжении последних 20 лет я работала в различных школах как специалист по особенностям поведения детей с дислексией, диспраксией и СДВГ. Но я никогда не занималась с детьми с синдромом Дауна, кроме Лиззи, конечно.

– Что бы вы могли сказать родителям, которым сложно принять, что у них особенный ребенок?

– Сейчас для детей с синдромом Дауна есть реабилитационные программы. Люди с ограниченными возможностями в большей степени приняты обществом. И я горжусь тем, чего Лиззи смогла достигнуть в своей жизни, и тем, что она продолжает развиваться. Она остается веселой любящей дочерью, которая удивительно независима и стремится жить полной жизнью. Несмотря на трудности, мы очень благодарны за нее и за все, чему она нас научила. Она была ниспослана нам.

Елена
23.03.2016, 00:16
Аманда Лима танцует и позирует, фотограф - тоже парень с СД:

https://www.facebook.com/tvclube/videos/1065081480216641/

Люба
23.03.2016, 14:17
Итальянская организация CoorDown (http://www.coordown.it/www/), которая подерживает людей с синдромом Дауна, выпустила видеоролик о жизни 19-летней Анны Роуз Рубрайт. За кадром она рассказывает о своей жизни: о семье, хобби, друзьях, мечтах, о том, как прекрасна ее жизнь, и как она видит себя в ней. В кадре — актриса Оливия Уайлд, Анну Роуз зрители видят только в самом конце ролика, когда она говорит: «Я вижу себя так. А как видите меня вы?».

По замыслу создателей, видео, которое распространяется в сетях с тегом #HowDoYouSeeMe, призвано показать: несмотря на то, что люди с синдромом Дауна отличаются от других, они достойны уважения и являются полноценными членами общества. Сама Анна Роуз столкнулась с отторжением: из-за синдрома Дауна ее не взяли ни в одну секцию гимнастики, а она мечтала заниматься ей. Девушке удалось преодолеть неприятие общества: она учится в колледже, работает, занимается баскетболом и плаванием. Видео How I See Myself набирает популярность.

Я хочу, чтобы другие знали: люди с синдромом Дауна могут быть умными, забавными и трудолюбивыми. Они делают большинство из того, что и все другие люди, просто немного по-другому.
Анна Роуз Рубрайт




https://health.mail.ru/news/aktrisa_oliviya_uayld_podderzhala_lyudey_s/

Елена
23.03.2016, 19:15
Этот ролик я уже выкладывала в теме "Ребёнок или диагноз", пост #272 (http://mama.sochost.ru/showthread.php?243-%D0%A0%D0%B5%D0%B1%D0%B5%D0%BD%D0%BE%D0%BA-%D0%B8%D0%BB%D0%B8-%D0%B4%D0%B8%D0%B0%D0%B3%D0%BD%D0%BE%D0%B7-%D0%9A%D0%B0%D0%BA-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%8F%D1%82%D1%8C-%D0%9D%D0%B0%D1%88%D0%B8-%D1%87%D1%83%D0%B2%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%B0&p=77241&viewfull=1#post77241)

Swetlaia
23.03.2016, 21:53
Работает в отеле, играет полонез Огинского и хочет служить в армии. Жизнь парня с синдромом Дауна24-летний Мгер Миносян вырос вопреки всем обстоятельствам. В 90% случаев матери прерывают беременность, если узнают о синдроме будущего ребенка. Свобода пообщалась с парнем и его родителями, которые завоевали для своего сына обычную жизнь

http://img.tyt.by/n/00/8/mger1.jpg
К нам в Беларуси хорошо относятся, поэтому мы здесь остались

Мгер родился в армянской семье в Ереване в 1991 году. Его родители в то время работали на восстановлении города Спитака, который был разрушен катастрофическим землетрясением в 1988 году. Мариэтте, матери парня, было 39 лет, и ее отправили в роддом в Ереван.
http://img.tyt.by/n/07/0/mger2.jpgМгер родился в Ереване, но с 1998 года семья живет в Беларуси«Тогда об этом синдроме мне ничего не было известно, — вспоминает то время Мариэтта. — Когда врачи начали меня уговаривать отказаться от ребенка, я не могла понять, в чем дело. Мол, у вас уже есть дети — вам хватит».
Но у родителей даже мысли такой не было. Уже с четырех месяцев они начали заниматься с Мгером: мать читала ему стихи по-армянски, папа — по-русски.
В 1993 году семья переехала в Московскую область. А в 1998 году отец Вазген вернулся в компанию по строительству газопровода «Прометей», где он когда-то работал. Тогда семья переехала в Михановичи, что под Минском.
Здесь Мгер пошел в школу. Занятия проходили в обычном классе, и только на уроках математики и русского языка с ним дополнительно занимался второй учитель.
Мариэтта говорит: живя в Михановичах, они решили остаться в Беларуси. Хотя мужу предлагали работу в Москве и Ереване, они выбрали Минск.
«Из-за Мгера мы остались здесь, — говорит Мариэтта. — В Беларуси к нам всегда очень хорошо относятся. Никогда не возникало конфликтов. А это важно».
Когда Миносяны переехали в Минск, Мгер стал ходить в 11-ю школу-интернат. Пару лет его водила мать, а потом он стал ходить самостоятельно.
«Он самостоятельно все делает — везде сам ездит, ходит в магазин», — говорит мать.
В этом году учит полонез Огинского

В Беларуси пока слабо разработана система адаптации людей с ограниченными возможностями в обществе. Пока они ходят в школу, все довольно просто. Но что с ними происходит после выпуска?
http://img.tyt.by/n/06/1/mger3.jpgКаждый год Мгер учит новое музыкальное произведениеТех, кто умеет что-то делать, отправляют в учебные комбинаты при церквях. Мгер, например, шесть лет после школы был занят в такой мастерской при церкви на улице Притыцкого. Ежедневно туда приводят молодых людей, которым нужен присмотр. Им дают самую простую работу — делать деревянные игрушки, упаковывать свечи.
Но родителям мало было просто чем-то занять сына. Они никогда не считали его особенным — такой же ребенок, как старшие брат и сестра. А потому, как и остальных детей, Мариэтта отдала Мгера на занятия по фортепиано. Дважды в неделю к ним приходит преподаватель музыки. Ежегодно Мгер готовит новое произведение к Международному дню детей с синдромом Дауна во Дворце детей и молодежи в Минске. К следующему фестивалю учит Полонез Огинского.
У парня действительно уникальные способности. Особенно если учесть, что многие люди с таким синдромом даже не могут научиться говорить. А Мгер говорит на трех языках — белорусском, русском и армянском. А еще учит английский через интернет.
Когда Мариэтта встретилась с женщиной из Голландии, у ребенка которой также синдром Дауна, та переспросила, как Мгер играет на инструменте: по нотам ли?
«Конечно же, по нотам! Ежегодно — новое произведение. Она не верила. Говорит: „Это невозможно!“ Как же невозможно, если он играет?».
Сейчас мою посуду, потом стану поваром

Мастерская при церкви, занятия музыкой дважды в неделю, а после школы к этому еще прибавились танцы — также дважды в неделю, и театр «Солнечные дети». Это была первая в Беларуси труппа, где играли люди с синдромом Дауна. При территориальном центре обслуживания населения Московского района Минска ее создала Светлана Яцевич-Подливальчева.
http://img.tyt.by/n/01/a/mger4.jpgВ начале рабочего дня парень занят мытьем посудыАккурат через центр занятости Мгер и нашел работу. Точнее, работа его там нашла. Этой весной в администрацию пришли представители отеля «Ренессанс-Минск», чтобы отобрать несколько человек для работы в столовой.
«Я там мою посуду, вытираю подносы, столы, салфетки красиво в бокалы кладу, — рассказывает о своей работе Мгер. — И пыль со стола вытираю».
Уже второй месяц пять дней в неделю он ездит на троллейбусе в отель. Время работы — три с половиной часа. Но Мгер уверен, что может работать больше. У него даже есть планы насчет повышения.
«У нас повар Саша тоже начинал с этого, — говорит Мгер. — А когда закончил эту работу — мыть посуду — его отправили на повара».
http://img.tyt.by/n/0a/5/mger5.jpgС отцом на празднике в отелеИ это не единственная цель, к которой стремится Мгер. Он хочет быть и экскурсоводом, и компьютерщиком, и актером, и архитектором, как брат, и боксером, как другой брат. Тоже хочет научиться играть на гитаре. Родители никогда не отказывали ему, а потому дома в разное время были и боксерская груша, и гитара, и различная техника.
«Я с техникой на "ты", — говорит Мгер. — Теперь только нужно собрать денег на планшет».
Таких людей нельзя скрывать от общества

С идеей устроить в отель человека с синдромом Дауна выступил главный менеджер «Ренессанс-Минск». Датчанин Жеспер Францл, когда еще работал в Дании, увидел передачу, как таких людей трудоустраивают компании у него на родине. Он решил, что и в его компании также будут работать люди с синдромом Дауна.
http://img.tyt.by/n/0e/6/mger6.jpgЖеспер Францл, главный менеджер отеля, сам предложил нанимать людей с синдромом Дауна«Я верю, что люди с разными возможностями должны работать вместе, — рассказал Францл в интервью Свободе. — Идея в том, что это полезно и для компании. Я не думаю, что мы должны скрывать таких людей от общества».
Францл описывает Мгера как хорошего и позитивного человека. За два месяца работы он успел подружиться с другими сотрудниками и даже выступал на корпоративном празднике — играл Бетховена на синтезаторе.
Францл надеется, что примеру отеля «Ренессанс» последуют и другие компании. Он уверен, что люди с разными возможностями могут работать во многих местах.
«Каждый, невзирая на цвет кожи и возможности, имеет шанс работать. Так мы учимся друг у друга».
Уже сейчас в отеле готовы нанять еще одного человека с синдромом Дауна. Какой будет эта работа, будет зависеть только от его способностей и интересов.
«У нас много мест, где они могут быть интегрированы, — сказал Францл. — Что на самом деле важно, — чтобы человек соответствовал работе. Также мы всегда любим людей с хорошим настроением и хорошим отношением к жизни вообще».
Я хочу быть самим собой

Во время интервью дома у Миносянов к ним приходит массажистка Светлана. Она начинает перечислять, что еще умеет делать Мгер. Он готовит кофе по-восточному и хачапури, знает наизусть много стихов, на прошлой неделе обыграл ее в шашки.
http://img.tyt.by/n/05/a/mger7.jpg«Хочу стать боксером, как мой брат»«Почему ты об этом не рассказал, Мгер?» — спрашивает Светлана.
«Так некрасиво, нельзя хвалиться», — отвечает парень.
В общем, Мгер не оставляет впечатления никакой «особенности». Он и сам говорит, что у него нет лишней хромосомы.
«Мы всегда к нему относились как к обычному и самостоятельному ребенку, — говорит Мариэтта. — Это же наш ребенок, а потому мы с мужем никогда ничего не жалели для него. Муж всегда работал ради него. И сейчас работает только ради него».
Самым обычным считает себя и Мгер. Он часто повторяет, что как настоящий мужчина он должен работать, зарабатывать деньги и служить в армии.
«Я хочу быть самим собой, работать, чтобы кормить семью. Сегодня у меня есть мама и папа, а завтра — нет. Кто будет главой семьи? Конечно, сын! Я думаю о семье и о своем будущем».
Читать полностью: http://news.tut.by/society/464356.html

Елена
24.03.2016, 12:51
Отсюда (https://www.miloserdie.ru/article/chto-zhdet-detej-s-sindromom-dauna-kogda-oni-vyrastut/):



21.03.2016 / РОЩЕНЯ Дарья (https://www.miloserdie.ru/auctor/darya-roshhenya/)

Какие проблемы появляются в жизни подростка с синдромом Дауна? Как их решать? О своем опыте рассказывает многодетный отец, младшему ребенку которого с синдромом Дауна исполнилось 18

Уже восемь лет Николай растит детей один: его жена скоропостижно умерла. Две старшие девочки вышли замуж, а судьба младшей внушает беспокойство: вот останется Лера одна и что с ней будет?

Если даунята «сидят дома», они деградируют

— О детях с синдромом Дауна обычно говорят как о солнечных детях. И иногда кажется, что слишком уж уходят в этой теме в солнечность, как будто и проблем нет никаких. Но ведь они есть?

— Появление в нашей семье ребенка с синдромом Дауна было полной неожиданностью – это и стало первой проблемой. Это сейчас проводят предварительную диагностику. А в то время, 18 лет назад, никто из врачей не мог ничего сказать. Наверное, такой был уровень медицины. Один знакомый доктор говорил, что на Западе специалиста, который не выявил на УЗИ или по анализам такую аномалию, тут же уволили бы за профнепригодность.
Я увидел свою дочь буквально через несколько часов после родов. Она лежала в инкубаторе, с кислородной маской, так как не могла сама дышать. У нее подозревали тяжелый порок сердца. Тяжелее всего было слушать упреки врачей по поводу «пожилых родителей» (мне было тогда 37, и я впервые осознал, что мы уже не молодые) и их предложения отказаться от ребенка. Но об этом не было и мысли.

Правда, не все врачи были такие. По словам жены, одна из них совершенно серьезно сообщила, что ребенок осознал, что от него никто не собирается отказываться, и его состояние резко улучшилось. А вскоре прямо в роддоме Леру окрестили (таинство совершил протоиерей Александр Салтыков) и она начала дышать самостоятельно. А еще через некоторое время в больнице врачи установили, что порока сердца у Леры нет.

Я воспринял рождение больного ребенка спокойно. Слишком хорошо все складывалось в моей жизни, а такого ведь не может быть, что все было только хорошо, да хорошо. Жена переживала тяжелее. Может показаться смешным, но ее душевное самочувствие облегчило то, что она буквально через пару месяцев вышла на работу, и многочисленные поездки, связанные с ее работой (турбизнесом) помогли ей перенести первый шок.

С ребенком пришлось сидеть мне. Честно говоря, к тому времени я уже устал от работы: я работал с 16 лет, стаж был уже более 20 лет, при этом одновременно шесть лет учился на вечернем отделении института и четыре года – в заочной аспирантуре. Перемена образа жизни доставила мне огромную радость, хотя в финансовом отношении стало тяжелее. Последние годы я был начальником отдела Российского государственного военного архива, со всеми вытекающими льготами. Пришлось бросить работу и фактически начать новую жизнь.
Конечно, когда заводят речь о детях с синдромом Дауна, говорят о них как о солнечных детях. И они действительно такие. Мне кажется, это покрывает многие сложности, которые с такими детьми бывают. Особенно это чувствуется, когда дети подрастают. В этом плане наша Лера потрясающая.

Но вообще каждый дауненок, как любой из нас, индивидуален. Многие дети с синдромом Дауна страдают тяжелыми соматическими заболеваниями, которые сопутствуют синдрому. Например, порок сердца. Это сказывается на общем развитии.
Лерочка, если не считать речи, а она очень поздно заговорила, развивалась, как обычный малыш. В полгода начала ползать, сидеть, в год с небольшим – пошла. Все этапы она проходила примерно в те же временные периоды, что и обычные дети.
Конечно, у детей с синдром некоторые процессы протекают медленнее. Наше развитие – это движение не по прямой, а ступеньками. Преодоление «ступенек» занимает у даунят иногда на порядок больше времени, чем у здоровых людей. Начиная с раннего детства: вот наступил у ребенка период вредности, когда все вещи из шкафов вытащены и разбросаны по полу. У обычных детей, это месяц продолжается, два, а у даунят – полгода, год.Так и со всеми последующими периодами взросления.

Вообще, по моему опыту родителя скажу, что никакая особенная медицинская помощь, кроме как в случае сопутствующих соматических заболеваний (их много: со щитовидной железом, внутренними органами, слухом, зрением), таким детям не требуется. Единственная помощь, которая действительно остро необходима людям с синдромом Дауна – педагогическая.
Дети с синдромом Дауна очень нуждаются в принятии и любви, но любви максимально деятельной.
Эта любовь должна выражаться, прежде всего, в развитии ребенка. Потому что для них жизненно важно – развиваются они, или нет, занимаются ими, или нет. Причем заниматься нужно по времени намного больше, чем с обычными детьми.
Например, Леру приходилось долго обучать элементарным вещам: как держать хлеб в руке, как есть ложкой и вилкой. И так по возрастающей: как рисовать, писать. Все это шло дольше и труднее, чем с обычным ребенком. Не просто дольше, а намного-много дольше.
Для людей с синдромом Дауна вообще принципиально важно находиться встроенными в общественные структуры. В младшем возрасте – это сад, в юности – школа.
Пока они учатся — идет развитие, как только останавливаются и начинают сидеть дома, тут же развитие прекращается, начинается деградация.
Я иногда наблюдаю, что в больших верующих семьях, где рождаются такие дети, а обычно они бывают одними из самых последних, их окружают любовью. Они буквально купаются во внимании и заботе. Но именно в больших семьях по понятным причинам развитию таких детей уделяется меньше внимания и времени, чем в семьях, где ребенок с Даун-синдромом единственный. И в плане умственного развития иногда начинаются проблемы.

Лера учится в школе, занимается музыкой и рисованием

— А как вы учили Леру, как выбирали ей школу?

— Школа для даунят – важнейшая вещь, даже не в плане получения образования (оно минимально), а сколько в плане социализации. Дорога в школу, понимание пространства и времени, — что такое город, маршрут, транспорт и так далее. Для Леры это ежедневное важное путешествие.

Конечно, я ее сопровождаю, потому что в Москве иначе нельзя. Этот город абсолютно не приспособлен для инвалидов. Москва – это вам не Вена и не Париж. Она враждебна, и не только к инвалидам.
Человеку с синдромом Дауна, конкретно Лере, требуется много помощи.
Боюсь, если она сама будет ездить в метро, ее в один прекрасный момент просто столкнут на рельсы. Люди с Даун-синдромом беззащитны в агрессивной московской среде.
Лерина школа находится далеко от дома, поэтому и приходится ее возить. Она учится в школе № 532 восьмого вида на Пятницкой улице, 46. Сейчас эта школа в рамках программы оптимизации вошла в состав образовательного комплекса – «Колледж малого бизнеса №4». Лера учится там с нулевого класса.

Господь так устроил, что в этом районе находятся храмы св. Николая в Кузнецах и Воскресения Христова в Кадашах, прихожанами которых долгие годы, еще с советских времен, была наша семья. Буквально против школы находится православное издательство, в которое я перешел и долгое время работал после рождения Леры.
Мы отдали ее именно в эту школу, потому что в то время в Москве было всего несколько учебных заведений, которые принимали на учебу ребят с Даун-синдромом. Долгие годы эти детишки считались необучаемыми.

Сейчас много поклонников интеграционных школ, распространенных на Западе, где в классе с обычными детьми обучается несколько детей с особенностями в развитии. С одной стороны, это хорошо и красиво выглядит, как на Западе, но для наших условий не вполне приемлемо.
Во-первых, для нормальной работы в таких классах требуется большее число педагогов. Во-вторых, чтобы здоровым детям и ребятам с проблемами было легко сосуществовать, нужны классы не очень большой наполняемости. К тому же каждому проблемному ребенку требуется индивидуальный тьютор, помощник. Три проблемных ребенка в классе нуждаются в трех помощниках. А в наших классах, где и так по тридцать учеников, такая система работать просто не может.

Лерина школа – старая, с огромным опытом работы. В ней проходят практику как будущие педагоги, так и слушатели различных курсов повышения квалификации. В ней работают квалифицированные педагоги, потому что там дети не только с Даун-синдромом, но и с ДЦП, с психопатией и рядом других заболеваний. Каждый из таких ребят требует индивидуального подхода и опытного специалиста рядом. В общеобразовательной школе добиться таких условий довольно трудно.

— Кто вам помогал растить Леру?

— Все эти годы, пока Лера росла, нам помогали самые различные люди: родные, друзья, прихожане из храма. Общество Даун-синдром. А еще Даунсайд Ап, который организовали американцы, приехавшие с другого конца земли. Они для перемены отношения к людям с синдромом Дауна в России сделали куда больше, чем наше родное государство.
Они тратили кучу денег и не имели ничего взамен. Именно в этом центре несколько лет серьезным образом занимались развитием дочери. 18 лет назад, когда Даунсайд Ап возник, мы были одними из первых, кто получил там помощь: позднее они нам помогли с устройством Леры в детский сад.

Сад был как раз интеграционный, в группе было 15 детишек (из них пять с особенностями развития) и пять воспитателей и помощников воспитателей (тех, кого в просторечии называют нянечками). И все эти воспитатели не позволяли себе ни одного грубого слова в адрес малышей, даже когда они шалили. Помню, мне как-то сказали: «Лерочка ведет себя очень хорошо, только нужно объяснить ей, чтобы она не ложилась в постель в зимних сапогах».

Применялись самые совершенные программы обучения. На тот момент отечественных разработок в этой области не было. Насколько я понимаю, Даунсайд Ап финансово поддерживал все это обучение, причем очень солидно.
Сад дал Лере очень много. Не только навыки обслуживания себя, но и азы чтения, письма, связной речи. С ней занимались отличные специалисты. Отдельно мы занимались с Лерой музыкой и рисованием.

Лера шесть лет занималась фортепьяно в музыкальном классе для детей с особенностями развития О.В. Прохоровой. Ольга Владимировна, педагог с большим опытом, имеет образование как музыканта, так и педагога-дефектолога. Она разработала уникальную методику обучения таких детишек, как Лерочка. Должен отметить, что она очень строгий педагог, что тоже важно для таких детишек, и ее занятия отличаются большой интенсивностью.

Лера с другими детьми регулярно выступали на концертах, и это доставляло ей огромное удовольствие.
Лера освоила азы игры, нотную грамоту и другие музыкальные премудрости, но самое главное – она полюбила музыку, и та стала частью ее жизни.
Лера с детства любила рисовать, и последние несколько лет она занимается живописью в Арт-классе Ольги Маркиной. Ольга Владиславовна также опытный педагог, ее воспитанники неоднократно становились победителями различных конкурсов. В прошлом году Лера стала участником Кубка России по художественному творчеству и получила диплом за свою картину.

Как быть красивой – сейчас самая серьезная для Леры проблема

— Есть ли у Леры подростковые проблемы: кризисы, какие-то сложности во взаимоотношениях? Как вы с этим справляетесь?

— Конечно, проблемы есть, хотя бы пресловутое подростковое упрямство. Но эти проблемы существуют не в таких грубых формах, как у обычных подростков. Они все смягчены, что ли. Знаете, дети с синдромом Дауна в какой-то момент начинают выглядеть намного младше своего возраста. Нашей Лере сейчас 18 лет, но глядя на нее, больше двенадцати ей не дашь. Мне кажется, что в этом отражается суть этих людей. Они все-таки души безгрешные. Пороков, которые свойственны их возрасту, у них нет, поэтому они выглядят моложе. Из-за того, что они так выглядят, к ним и относятся как к маленьким деткам.

Но, как и любой подросток, она переживает за свою внешность, обеспокоена тем, кто самая красивая девочка в классе, на кого мальчики в классе глядят. То есть проблемы у нее, как у любой другой школьницы ее возраста.
Знаете, как бывает, когда девочки рисуют себя принцессой, мечтают о принце, о свадьбе, о прекрасном платье, которое непременно все бы видели. Вот ее переживания сконцентрированы где-то в этой плоскости. Чем старше она становится, тем больше уделяет внимания внешности. По утрам выбирает одежду, и это целая эпопея: какое платье надеть, какие брючки или юбочку, кофточку? Сочетается — не сочетается.

У нее очевидно выражено желание выглядеть нарядно, красиво.

— Обсуждает дочь это с вами?

— Обсуждает, да я и сам все вижу. Я же каждый день провожаю ее в школу, прихожу за ней, вижу ее одноклассников, слышу их разговоры, сам говорю с учителями. Она растет у меня на глазах, как росли все мои дети. И это позволяет понимать сложности ее взросления.
В нашей семье есть одна довольно серьезная проблема: наша мама умерла достаточно рано, Лере тогда было десять лет. Конечно, лучше было бы, если многими вещами занималась мама, в частности, разговорами об одежде, внешности, еще о чем-то. Лера с сестрами что-то обсуждает, но сестры уже взрослые, у двух из них своя жизнь и живут они отдельно. И потом, с сестрами никогда не может быть такого взаимопонимания, как с мамой.

— А о «личной жизни» Леры, может быть, влюбленности, такой естественной в подростковом возрасте, вы как отец что-то знаете?

— Эта тема для нее еще не открыта. И я надеюсь, что нас минует чаша сия. Но любовь – это же понятие широкое. Это не только притяжение полов, как сейчас принято узко трактовать это чувство. Это же и любовь к родным, к близким, к Богу.
Я беспокоюсь, что, если случится «влюбленность», чувства эти могут легко приобретать примитивный характер. В этом вопросе, наверное, требуется большая духовная помощь. И она у нас, слава Богу, есть.

Вы знаете, такие дети очень любят церковь. Лера начала церковную жизнь едва ли не с рождения. Для нее не пойти в храм – тяжкая трагедия. А если она пришла и не причастилась, то будет горько плакать. Для нее, мне кажется, как иногда бывает для некоторых людей, пребывание в церкви, церковная жизнь, вера – это состояние души. Она исповедуется и ей невероятно важно участвовать в Евхаристии.
Лера сознает свои грехи, и старается выговорить их, хотя, думаю, священнику достаточно тяжело слушать ее не очень-то разборчивую речь.

Когда она была помладше, было очень тяжело сдерживать ее всю службу, она стояла и каждую минуту спрашивала, сгорая от нетерпения, когда же будет Причастие. А после Причастия она ликовала и могла закричать на весь храм: «Ура! Я причастилась». А потом чуть ли не приплясывая, как царь Давид, шла за запивкой после Причастия.

— Друзья у Леры есть?

— Есть несколько ребят, с которыми она общается в школе. Но за пределами школы уже нет. У дочки была одна очень хорошая школьная подруга – Вика. У нее не синдром Дауна, а другие проблемы. Они дружили несколько лет. Но в какой-то момент некому было Вику возить и ее, к большому расстройству моей Леры, из школы забрали.

Они не созваниваются, потому что обе довольно плохо говорят, особенно Вика. И встречаться не получается, потому что девочки живут далеко друг от друга.
Вообще, одиночество — самая главная проблема таких людей. Они действительно очень одиноки, потому что не бывают замужем, не женятся, не имеют детей. Это действует на них угнетающе и очень расстраивает. Безусловно, этот момент необходимо как-то компенсировать, создавать возможность для общения. Но многочисленные соцучерждения, которые существуют, вовсе этому не содействуют. Пока у нас получается общаться только внутри семьи, с родственниками, друзьями по приходу.

За Лерино будущее мне страшно

— Вот Лера закончит школу, а что потом?

— А вот это самый больной вопрос!
Сейчас Лера заканчивает десятый класс. Но ситуация со школой сложная. Государство бережет деньги, поэтому дети в средней школе могут учиться лишь до 18 лет. Поскольку Лера обучается в структуре колледжа (то есть получает среднее специальное обучение), то сможет продлить образование еще на несколько лет.

Она учится с большим удовольствием. В перспективе хотела бы стать специалистом по озеленению. Нравится ей травку и цветочки сажать.
Обучение у них в колледже очень хорошо поставлено.
Но основная проблема всех этих детей, — отсутствие в будущем перспектив трудоустройства.
Например, моя Лера — инвалид первой группы. Это значит, что она не имеет права работать. А раз она не может работать, то государство не заинтересовано, чтобы она получила какое-то профессиональное образование.

— В России, если не ошибаюсь, есть всего один такой счастливец, человек работающий, с синдромом Дауна – Маша Нефедова, которая сотрудничает с Даунсайд Ап?

— Есть еще Никита Паничев. Кулинар, прекрасный музыкант и певец. Лера довольно долго занималась музыкой, больше шести лет, у одного с Никитой преподавателя. И я не раз слышал, как он поет и играет. Это же замечательно. Никита получил специальность столяра-краснодеревщика и работает. Про него даже была как-то передача по телевидению
И все-таки моя Лера тоже учится, поэтому надеюсь, что профессию ей дадут.

А дальше – не знаю. Я не представляю, сколько еще лет должно пройти, прежде чем там наверху поймут, что развитие инвалида, его состояние важно самому государству. Будет ли человек с особенностями развития прикован к кровати как овощ, или будет способен не только сам себя обслуживать, но и быть полезным членом общества. Есть же разница?

Ведь какой у нас сценарий жизни ребенка с синдромом?
Вот солнечный ребенок. Поздний и единственный. Счастливо живет с родителями. Если родители умирают, то он оказывается в психоневрологическом интернате (ПНИ). А его родня, если есть, быстро делит имущество: квартиру, машину, дачу.
А ведь люди с синдромом Дауна представляют огромную ценность. Например, они прекрасные сиделки. И на Западе это давно оценили. Там активно привлекают таких людей в качестве сиделок в больницах, домах престарелых.
То есть вот к такой грязной, рутинной и не очень престижной работе с точки зрения нормальных обычных людей. Люди с синдромом Дауна с удовольствием работают на этих местах и не жалуются.

Например, наша Лера очень любит заниматься с племянником, ухаживать за ним. Но если в большой семье такому человеку всегда найдется, чем заняться, то в случае с одинокими людьми путь заказан.
Конечно, мы обсуждали дома Лерино будущее. И старшие дочки мне обещают, что ее не оставят. Будем надеяться, что так и будет. Но вы же понимаете, что никто никаких гарантий дать не может.

Вот, я, например, думаю, что Лера могла бы газоны сажать где-нибудь при церкви… А как она будет туда добираться, когда меня не будет? Понимаете, вопрос с трудоустройством, занятостью человека с синдромом Дауна – комплексный.
Человеку с синдромом до места своей работы непросто добраться через наш большой город. Ведь родители, как бы ни любили своего ребенка, не вечны. И я боюсь, что в наших условиях человек с синдромом Дауна самостоятельную жизнь просто не потянет.

Человеку с синдромом Дауна нужно помочь вести самостоятельную жизнь. Ему необходим помощник-путеводитель. И это не должен быть госслужаший, который способен гнуть палку только в одну сторону. Я лично вижу здесь перспективу помощи только от благотворительных фондов. Просто пока больше неоткуда.

Валерия и её картины:

https://www.miloserdie.ru/wp-content/uploads/2016/03/Zajchiki_v_lesu.jpg?d80e24

https://www.miloserdie.ru/wp-content/uploads/2016/03/IMG_8287-1.jpg?d80e24

https://www.miloserdie.ru/wp-content/uploads/2016/03/Medvezhonok.jpg?d80e24

https://www.miloserdie.ru/wp-content/uploads/2016/03/Rybka.jpg?d80e24

Елена
05.04.2016, 20:05
Отсюда (http://ivona.bigmir.net/beauty/articles/430126-Model--s-sindromom-Dauna-vpervye-stala-licom-kosmeticheskogo-brenda):

"Впервые в истории существования бренда Beauty & Pin-Ups пост амбассадора новой линейки заняла 32-летняя модель с синдромом Дауна.

Косметический бренд Beauty & Pin-Ups, славящийся своими beauty-средствами для волос, назвал имя нового амбассадора. Ею стала 32-летняя обладательница роскошных солнечных локонов модель Кэти Мид.

“Бренд Beauty & Pin-Ups активно выступает за расширения прав и возможностей женщин с 1935 года, сейчас этот месседж мы пытаемся донести современному миру“, – рассказала генеральный директор марки Кенни Кан.

http://v.img.com.ua/b/1100x999999/8/ea/dcb6c00186dd3d46248b462043ce2ea8.jpg

Елена
12.04.2016, 20:20
Эшли деРамус по приглашению выступает перед студентами и преподавателями университета Небраски, фото здесь (https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1047290412012776&id=259648044110354&ref=notif&notif_t=notify_me_page&notif_id=1460457072018274):

https://scontent-frt3-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-9/12994424_1047290232012794_4803229686407317590_n.jpg?oh=02de05541cb265b90bbe06495808279b&oe=57B47D43

https://scontent-frt3-1.xx.fbcdn.net/hphotos-xlt1/v/t1.0-9/12718030_1047290318679452_5585517716759578071_n.jpg?oh=ce8fe5ba07c20a465d8d0d22af46032e&oe=57AF4BDB

https://scontent-frt3-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-9/12990840_1047290382012779_3101036320829598371_n.jpg?oh=627d8d3e00d29c8551574c8ec66e5918&oe=57B625AB

Елена
21.04.2016, 11:09
Мне нравятся посты, которые пишет мама Оливера Хеллоувэлла, Венди О'Кэррол (Wendy O'Carroll (https://www.facebook.com/wendy.ocarroll.18?fref=photo)
):
"What fun!! After all the media hype around antenatal testing recently - I think these pictures say it far better than words ever could - if anyone thinks Oliver "suffers" from Down Syndrome - they can think again!!!!

Он-лайн переводчик:

Как весело!! После всей этой шумихи вокруг СМИ дородового тестирования недавно - я думаю, что эти фотографии говорят это гораздо лучше, чем слова - если кто-то думает, что оливер "страдает" с синдромом Дауна - они могут подумать еще раз!!!!"

https://scontent-arn2-1.xx.fbcdn.net/hphotos-xat1/v/t1.0-9/13006538_529045593949294_4124308752401507051_n.jpg?oh=06f72e96a8c430f2ac22fe3e8469ffdb&oe=57A47D64

Елена
21.04.2016, 13:48
Отсюда (http://www.newsli.ru/news/world/kino_i_muzyika/21250):

"Культура и синдром Дауна

Кайса Гранстрём, девушка с синдромом Дауна, введена в Художественный совет Швеции при дворце.
Она вместе с членами совета будет предлагать музыку для королевского дворца Стокгольма.
Кайса отлично разбирается в музыке и считает, что это невероятная и фантастическая возможность решать, какая музыка будет играть в замке."

http://i.newsli.ru/up_img/a1w340/3663738_1200_675.jpg

Елена
23.04.2016, 22:59
МАТЬ МОДЕЛИ С СИНДРОМОМ ДАУНА РАССКАЗАЛА ТЕЛЕКАНАЛУ «АСТРАХАНЬ 24» О КАРЬЕРЕ ДОЧЕРИ (http://www.astrakhan-24.ru/news/society/nikakikh_pregrad_17215)

Елена
12.05.2016, 00:38
Тревор то ли женится, то ли что-то празднует. Может быть, просто фотосессия, здесь (https://www.facebook.com/BeausCoffee/posts/1063458463689344).
В переводе онлайн что-то про выпускной.

https://scontent-arn2-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-9/13178009_1063456503689540_2848121993792760769_n.jpg?oh=eb543ff76eeee1fc1f94b2a2367fbe95&oe=57A9BD95

https://scontent-arn2-1.xx.fbcdn.net/t31.0-8/s960x960/13119776_1063456657022858_6015936340977238399_o.jpg

https://scontent-arn2-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-9/13091959_1063456697022854_4840164469079225248_n.jpg?oh=6e125de6dda115f714c126b2f18a923d&oe=57A28739

https://scontent-arn2-1.xx.fbcdn.net/t31.0-8/s960x960/13130992_1063457180356139_5812553146950757603_o.jpg

Елена
12.05.2016, 01:02
Отсюда (https://www.facebook.com/stacie.renee.7/posts/10206211113932937?ref=notif&notif_t=notify_me&notif_id=1462925898925419):

http://s008.radikal.ru/i306/1605/a5/143490a00cfc.jpg (http://radikal.ru/big/dc764563b548459e8d849e9221647645)

Елена
25.05.2016, 09:05
Отсюда (https://www.facebook.com/842379442527143/photos/a.843239085774512.1073741828.842379442527143/940872686011151/?type=3&ref=notif&notif_t=notify_me_page&notif_id=1464140564516457):

"Celebra o de um ano de namoro. Totalmente feliz Celebrating 1st year together! Completely happy!

Заключение год знакомства. Абсолютно счастлива Празднуем 1-й год вместе! Абсолютно счастлива! "

https://scontent-frt3-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-9/13260171_940872686011151_6696490629072828352_n.jpg?oh=aadb8a9e05e9c01de1a0985a36506651&oe=579ACA42

Елена
12.06.2016, 13:23
Женшщина с СД из Новой Зеландии сама водит автомобиль, видео по ссылке:

http://attitudelive.com/documentary/kellys-story

Люба
14.06.2016, 13:10
https://tengrinews.kz/strange_news/almatyi-molodyih-lyudey-sindromom-dauna-nachali-obuchat-295048/

Елена
24.06.2016, 21:23
Отсюда, больше фото: (http://nikkori.livejournal.com/143663.html)

http://ic.pics.livejournal.com/nikkori/11009144/387177/387177_600.jpg

http://ic.pics.livejournal.com/nikkori/11009144/388172/388172_600.jpg

23 июн, 2016

Эту девушку зовут Сёко Канадзава, 12 июня ей исполнился 31 год. Она - один из самых известных каллиграфов в современной Японии, и, наверное, один из самых известных японцев с синдромом Дауна.

История её успеха - это, прежде всего, история стараний её матери, Канадзава Ясуко. Сёко - единственный ребёнок в семье, до неё у матери было 3 выкидыша, и на момент рождения малышки маме было было 42 года. Поначалу известие о рождении особенного ребёнка маму шокировало. По собственным воспоминаниям Канадзава Ясуко, она собиралась покончить с собой, прихватив дочку, и только муж, ревностный христианин, отговорил её от этого решения. Папа девочку любил, хвалил и поддерживал, и постепенно жизнь семьи наладилась.

Мама очень-очень хотела, чтобы у Сёко была возможность общаться с другими детьми, но в посещении детского сада им раз за разом отказывали. Когда дочери было 5 лет, мама открыла собственную школу каллиграфии для малышей, чтобы Сёко могла не только тренироваться, но и общаться со сверстниками.

Мама добилась для дочки разрешения посещать обычную начальную школу наряду с другими детьми, но в какой-то момент девочке пришлось школу покинуть. И Сёко полностью сосредоточилась на мире каллиграфии. Поначалу искусство ей совсем не давалось: девочка не воспринимала баланс черт иероглифов, не понимала специфичных указаний. Но на конкурсе каллиграфии среди учеников средней школы всей страны победила 14-летняя девочка-даун, даже не учащаяся в школе! Широкая известность пришла к Сёко в 20 лет, когда на экран попал новостной ролик о её таланте. И мама сделала всё возможное, чтобы этот успех закрепить.

Канадзава Ясуко организовывала выставки работ дочери, договаривалась о престижных заказах, например, каллиграфическая надпись для логотипа телесериала на центральном телеканале или для вывески на входе в ту или иную достопримечательность. Школа каллиграфии расширила свой профиль, и начала работать не только с маленькими детьми, но и с детьми с особенностями развития, а у Сёко обнаружился талант мягкого, терпеливого педагога.

Мать и дочь вместе выпустили более 20 книг, несколько книг о талантливой девочке и её любящей маме написано другими авторами. В прошлом году Канадзава Сёко съехала от матери, начала самостоятельную жизнь, выступила в Нью-Йорке на заседании ООН как представитель Японии. Долгих ей лет жизни и плодотворной работы.

А это красивое промо-видео для недавно закончившегося саммита G7 в Японии.

https://www.youtube.com/watch?v=hK4YJKddeWg

Елена
25.06.2016, 08:36
Рассказ мамы "солнечного Юры" о своём сыне и его занятиях танцами и многими другими видами творчества, отсюда (http://sunny-yura.uz/):

"Здравствуйте! Меня зовут Лариса. Живём мы большой дружной семьёй с супругом Алексеем и тремя любимыми детьми в Ташкенте. Мне бы хотелось рассказать об особенном члене нашей семьи, о сыне Юре.В тот день, когда родился мой первый ребенок, я была самой счастливой на свете. Это чувство невозможно описать словами. Назвали мальчика Юрой.

Через неделю нас выписали из роддома. Мне дали справку, что ребенок родился абсолютно здоровым. Иначе и быть не могло, мальчик родился в срок, весом в 3 кг, при рождении сразу закричал, да и внешне ничем не отличался от здоровых малышей. Но с каждым днём состояние Юры ухудшалось по многим причинам (http://sunny-yura.uz/podrobneye), которые с большими сложностями и трудом устранялись в течение года. После многочисленных обследований врачи поставили ошибочный диагноз ДЦП, а затем и окончательный диагноз: олигофрения в степени идиотии, обусловленная синдромом Дауна. Но для нас с мужем всегда казалось, что наш сын самый лучший, несмотря на отставание сына в развитии.

После Юры у нас родились двое здоровых детей. Сейчас Юре 19 лет, Диме — 15 лет и Виктории — 6 лет. У нас дружная семья. Юра с трудом приспосабливается к социуму, поэтому он находится дома. С раннего детства он посещал кружки рисования, обучался плаванию. Интересно, что с детства он не любил музыку: когда где-то звучала музыка, Юра пугался и выбегал из помещения с криками, но постепенно научился прислушиваться к мелодичным звукам, музыкальным произведениям, песням и начинал понимать всё это разнообразие. Постепенно Юра вовлёкся в просмотры фильмов, музыкальных клипов, телепередач. Помимо этого мы занимаемся рукоделием: делаем поделки солёного теста, икэбаны, декоративные панно и многое другое.

Как-то в свой 16-й день рождения Юра сказал, что он артист, будет заниматься танцами и обязательно снимется в кино. Мы решили поддержать его желания, я стала водить его на уроки хореографии, супруг приобрёл видеокамеру для записи небольших танцевальных номеров с Юрой. А дальше началось самое интересное: возникла потребность не только снимать сырой материал, но и оформлять помещение, шить сценические наряды для выступления, обучаться монтажу и обработке видеозаписи. Все эти обязанности распределялись в семье.

Я шила костюмы, декорировала помещение, занималась видеосъемкой. Сын Дмитрий работал с видеороликами, корректировал, монтировал, оформлял. Наша квартира превратилась в самую настоящую студию, где каждый был занят своим делом. Для Юры мы открыли странички в Фейсбуке (https://www.facebook.com/people/%D0%AE%D1%80%D0%B0-%D0%A5%D0%B2%D0%B0%D0%BD/100004844077098), ВКонтакте (https://vk.com/id275192785), наYoutube (https://www.youtube.com/channel/UClgGkMitrNThdJnE0U08aUA/videos?sort=dd&view=0&shelf_id=0), куда закачиваем все его личные фотографии и видеоклипы, ведь за два года у нас набралось множество видеороликов с постановочными танцевальными номерами (http://sunny-yura.uz/video). Юра побывал в понравившихся ему образах Верки Сердючки (http://sunny-yura.uz/photo-album/album/verka-serdyuchka), Блаженного Гуру (https://youtu.be/t-MAj6jq4FY), Медведя (https://youtu.be/q7GYDc3Ablo), Psy (https://youtu.be/Gwcb_YRMATM), Клоуна по имени Зануда (https://youtu.be/3HHQUCeszbc) и многих других. Друзья и одноклассники моего среднего сына, а также мои подруги и их дети приходят нас поддержать, участвуя в нашем творчестве, за что мы им очень благодарны.

Отдельным важным и неизгладимым событием в его жизни стало знакомство с интегрированным Театром движения «Лик» (http://visage-theatre.ilim.uz/) под руководством Лилии Павловной Севастьяновой. С 17 лет Юра вошёл в состав труппы театра и вдохновляется идеями, постановками и по-настоящему семейной атмосферой по сей день.

Я рада, что сейчас у нас появилась возможность делиться о нашей жизни (http://sunny-yura.uz/novosti) и творчестве (http://sunny-yura.uz/photo-album) на страницах этого сайта. Так случилось, что Юра стал нашим мотиватором. Если бы не он, я бы никогда не освоила видеокамеру, не придумывала модели одежды для выступления, не создавала видеоклипы и танцевальные номера, привлекая не только Юру, но и семью с друзьями.

И я очень надеюсь, что мой опыт поможет многим другим семьям поверить в силы и способности детей с особенностями развития. В дальнейшем, мне бы хотелось объединиться с единомышленниками и развить творческий проект с особенными людьми.
У Юры есть свои мечты: встретиться с Леонардо Дикаприо, сняться в кино, а более ранняя мечта - познакомиться лично с Андреем Малаховым у Юры уже осуществилась в прошлом году. Верьте в свои мечты, и они сбудутся. И ещё хотелось добавить: любите своих детей такими, какие они есть и любовь эта воздастся вам сполна!

Будем рады знакомству с вами, уважаемые посетители сайта. Если вы заглянули к нам, значит, тема должна быть интересна и для вас. Пишите, я обязательно отвечу на ваши сообщения. В правом нижнем углу страницы есть форма связи со мной, Юрой и нашей семьёй.
А если будете в ташкентских краях, то милости просим к нам в гости (http://sunny-yura.uz/kontakty)!"

http://sunny-yura.uz/thumb/skQ6cajGFSD0Tlnqu5ov8w/580r450/1204765/074.jpg

http://sunny-yura.uz/thumb/OlMf2Nq7BLatIO3B7_pNLg/580r450/1204765/3.jpg


"Юра Хван

Возраст:
19 лет. Родился 6 ноября, в 1996 году.

Город:
Ташкент, Узбекистан

Диагноз:
синдром Дауна

Интересы:
Развивается и вдохновляется музыкой, театром, кино, искусством. С 2012 года - совместными усилиями семьи Хван, участвует в создании музыкальных видеороликов, некоторые из них удостаивались вниманием на конкурсах видеороликов с участием людей с ограниченными возможностями. С 2013 года - участник интегрированного Театра движения «Лик» под руководством Лилии Севастьяновой.

Ищем поддержку:
Будем благодарны всяческой поддержке проектов Юры и взаимодействию в объединении единомышленников — творческих людей с особенностями развития или ограниченными возможностями в Узбекистане и за его пределами."

Елена
26.06.2016, 16:18
У Оливера Хеллоувэлла появился свой сайт http://www.oliverhellowell.com/, с его лучшими фотографиями.

StepVera
26.06.2016, 17:38
\Красота. природа на фотках очень красивая.

Елена
27.06.2016, 21:43
История первого кыргызстанца с синдромом Дауна, которого взяли на работу (http://ru.sputnik.kg/society/20160627/1027051330.html)

НиКошка
27.06.2016, 23:49
Интересно, он сам так говорит или журналисты подрихтовали? Речь прекрасная, ответы адекватные и не примитивные.

Елена
28.06.2016, 07:05
Тоже об этом подумала. Не исключено, что сам, хотя бы в основном. Маша Нефёдова тоже прекрасно разговаривает.

IrinaF
28.06.2016, 07:47
Крутые ответы! Хм... Вспоминая некоторых молодых людей, может быть, конечно. Сергей Белодед, еще один с мыса, уж не помню ник.. Пинеда опять же :) но все равно, очень круто, конечно. Мне кажется, нам такое будущее не грозит.

Gallina
28.06.2016, 10:17
IrinaF, У Ванечки же вроде речь хорошая. Вырастет, будет не хуже.

НиКошка
28.06.2016, 12:33
Дело не только в развернутых предлодениях, грамотной речи. Он рассуждает очень здраво и не примитивно. Понятиями оперирует. Интервью взрослого человека.

IrinaF
28.06.2016, 15:42
Gallina,Галюнь, увы, я не уверена, что у нас будет так же. И близко не уверена. Становится лучше, прогресс идет, конечно, но... но, но, но...хотя никто ничего не знает, как оно будет через допустим, 15 лет.

Елена
28.06.2016, 16:11
Ника, всякое бывает. Я тут вам размещаю ссылки на достижения людей с сд.
Эшли деРамус - женщина года своего штата или вроде того. Ездит с гуманитарной миссией по миру. Выступает.
Есть юноша - религиозный проповедник. Профессия у него такая или миссия.
На Всемирном конгрессе людей с Сд сами люди с СД выступают с международной трибуны. Ольга Литвак (так её зовут, вроде бы) видела и слышала лично.
Есть ещё женщина - общественный деятель, которая переплыла Ламанш.
Джейми Брюэр - актриса - юрист, кажется. Тоже общественный деятель из Сша. Не думаю, что они прилюдно чушь несут, не прославились бы на весь мир.
Суджит Десаи - вообще человек-оркестр. Выступает тоже. Играл в Карнеги-холле.

IrinaF
28.06.2016, 16:28
Елена, Лена, тоже верно, как знать. И вот надеяться хочется. У меня в голове часто просто прокручивается английский фильм о жизни 6-8 взрослых с СД в Лондоне или где там. Вот мне кажется, там как-то реально. Все не так плохо, однозначно, ведут беседы на разные темы, живут, свои интриги и т.д., но такая крутая более-менее была только одна девушка. Знаете этот фильм? The Specials называется, он в ютьюбе есть, там несколько серий. https://www.youtube.com/watch?v=csxpkTGQXPU Если интересно вдруг кому. Но еще раз, я не за отрез крыльев. Плох тот солдат... Просто наверное страшно мечтать... Но в Ване вообще замечаю в последнее время положительные перемены. Мало ли, куда оно все разовьется... нам бы не только речи, а еще бы ума, логики, рассуждений и т.д. но нам только 7, конечно.

Елена
28.06.2016, 17:15
но нам только 7, конечно.

Ир, вот именно, только семь. Ты же видишь в Ване прогресс год от года, я в Наде тоже вижу, но не такой мощный, конечно, как хотелось бы. Но она себе не равна в 4-хлетнем возрасте. Мы тут вчера закончили физиотерапию в поликлинике, медсестра та же, приятная женщина. С Надей всегда так тепло разговаривает. Похвалила наш прогресс, не видела нас два года. Сказала, что Надя прям разговорилась. Это только для меня время стоит на месте, а люди замечают. Хотя что там за общение - подключить проводочки на физиотерапии))

IrinaF
28.06.2016, 17:37
Елена, Лена, здорово про Надю! Конечно, посторонним видно сразу такое, если она не видела Надю некоторое время!
Нет, прогресс и у нас однозначный, даже за один учебный год. Сегодня с утра было итоговое родительское собрание (только учителя и я), оценки в 1м классе не ставили, решили всех устно оценить.. ну и что.. конечно, мы все вспомнили, что Ваня умел в сентябре, как он себя вел и т.д. и что он умеет сейчас. Ну не прямо небо и земля, но куда-то сюда. В начале года с трудом мог пересчитать предметы до 5, сейчас пересчитывает до 20, решает примеры с опорой на нумикон легко в десятке, и с небольшими сложностями в двадцатке, но там только дело практики, я сейчас больше на чтение налегла. Поведение: в начале года, если устал, ложился на пол под парту, сейчас такого нет и близко, максимум может проситься в туалет, типа ему надо, хотя ему не надо :). Начал немного громко говорить в утреннем кругу, о том, что происходило дома, среди большого количества детей, раньше он стеснялся и тихо шептал тьютору или учителю на ухо (там больше стандартные вещи, типа "я ел и спал" :)) но вроде появляются небольшие подробности уже) На переменах начал играть и общаться с детьми, по сравнению с тем, что в начале года он прилипал к тьютору. С чтением тоже огромный прогресс для нас, в принципе мы уже читаем небольшие предложения, хотя конечно, большинство слов должны быть знакомыми. Но из букваря можем небольшие тексты уже, которые 100 раз правда, прочитали :)) и вот такие книжечки есть с одним предложением на страницу, такие мы тоже осиливаем то, что знаем уже. И главное, у него появился вообще интерес, он сидит и старается пытается! Это самое главное. А когда вскакивал-убегал, было тяжело. И сейчас не все гладко, но все же действительно прогресс колоссальный. И в последние 3 недели я и Бруно замечаем прогресс в речи. Предлоги использует ну и многое такое, вроде неуловимое, но как скажет, то прямо удивляешься. А также начал (аллилуйя!!) наконец собирать пазлы из 15 частей. Раньше у нас не хватало терпения на это все и мелкой моторики. Ну и по многим другим пунктам его в школе хвалили, в общем. Т.е. не сказать, что у нас все в шоколаде, вы сами понимаете, но он реально продвинулся по многим пунктам.

Елена
28.06.2016, 17:43
IrinaF, Ирин, вот видишь!! Сколько ты интересного про Ваню рассказала, и нам уже есть куда стремиться в достижениях, потому что сегодняшний Ванин актив для нас - ого-го как далёк! Особенно чтение, ну, и усидчивость тоже. Не говоря уж про речь с предлогами) Спасибо, что описала так подробно. Ещё вопрос - у Вани развитие идёт скачками, которые чем-то спровоцированы или плавно? Или когда как, нет закономерности?

IrinaF
28.06.2016, 18:10
Елена, Лена, спасибо!! :) С развитием скачки или постепенно, наверное, когда как и смотря с чем. С чтением была и есть долгая упорная битва с моей стороны, которую я начала месяца 3 назад всего лишь, Ваня болел плюс были каникулы, кажется, и я прямо такой марш-бросок сделала, несколько раз в день заставляла его всеми возможными способами читать. И вот еле-еле, но мы сдвинули воз с места. Главное было зацепиться хоть за ЧТО-ТО, что у ребенка получается и начинать занятия всегда именно с этого, чтобы было ощущение успеха... ну прописные истины, конечно. Но вот это первое "что-то" (в нашем случае слоги на "м") - были самым сложным, надо было постоянно обещать мульты, показывать мульты, мотивировать прямо очень серьезно, чтобы не сбегал и немного концентрировался. Но чтение, на мой взгляд, очень помогло развитию в целом. С речью, мне показалось, произошел скачок за последние 3 недели. С пазлами тоже. Пазлам я прямо особенно рада почему-то, не меньше чтения. Из 15 частей собирает почти любой. Девочки, я реально думала, что мы и в 20 лет не сможем их собирать.

Елена
28.06.2016, 19:08
IrinaF, Ира, пазлы - это логика, поэтому здОрово, чт Ваня их теперь щёлкает как орешки. Это действительно большой шаг вперёд, опять же расширение кругозора в прямом смысле и умение видеть картинку в целом.
Интересно, с чем связаны эти три недели. Отдохнул от школы?) Или, наоборот, что-то в голове уложилось, наконец, без обработки новой информации в школе..

IrinaF
28.06.2016, 19:29
Елена, Лена, спасибо, я так же это вижу про логику и т.д.! Про причину - не знаю, не могу сказать... Вернее, мы с Бруно все же грешим на зеленый чай )) Бэк ту зеленый чай )))) который мы начали давать, но кто что может толком доказать точно. Может, просто совпало так и скачок произошел. Я просто хотела проверить, есть ли толк какой-то, кроме наших личных ощущений и достала эти пазлы, которые месяца два назад у нас никак не шли. И вот, конечно, с моей помощью, но дня за два как-то пошло у Вани. Раньше он их просто выкидывал и даже мелкой моторики не хватало, чтобы вставлять кусочки друг в друга. Еще раз, я ничего не знаю и не утверждаю, что это от него!!! Может быть запросто наше самовнушение, а Ваня просто дозрел! как понять - хз. Но мы решили пока подавать, потому что мы оба видим какие-то сдвиги в последнее время. Через пару недель пойду сдам анализ крови на железо, т.к. бывает побочка - анемия. Может и не быть. Но проверить проверю и будем думать дальше.

Спешу добавить, что есть наши люди, которые давали тоже этот концентрат и не заметили вообще НИЧЕГО. Поэтому я без понятия. Ты меня спросила - я честно ответила! :)

НиКошка
28.06.2016, 20:25
Ира, чтение - ты просто молодец. Шла к цели как танк.
Пазлы я ж тебе говорила пойдут! Мы пазлы даем с года. Постепенно пошло. Сейчас Маруся собирает 15-24. А 35 пока не может полностью.
С нумиконом надо нам на вас равняться. Никак я не займусь нормально. У нас нумикон это игрушка, мозаика, конструктор..
Зеленый чай тоже начали пить. Но не концентрат и без контроля. Завариваю теперь не только черный, но и зеленый. Просто мы все любители чая. Дети укладываясь спать, уже рассказывают что утром как проснутся пойдут чай пить) Вечерний чай с конфеткой вообще святое)))

Елена
28.06.2016, 20:49
Ира, вот не думала, что зелёный чай творит такие чудеса))) ну, ты веришь, что помогает. Я считаю не более, чем витамином. В любом случае, спасибо за ответ!

IrinaF
28.06.2016, 21:33
Лена, мы даем концентрат зел чая... НО. вообще соглашусь с тобой. Дело это неясное, эффекта плацебо со стороны нас родителей не исключаю вообще. Может, как с Томатисом. Кто говорит: дада! И видит во всем улучшения, и едет еще и еще! А кто говорит: полная ерунда. Может, кому как, а может и вообще все сплошь самовнушение. Пока мы вот так решили. я и писать про него не хотела, про чай :) слишком большая мне ответственность что-то утверждать, чего я точно не знаю

НиКошка
28.06.2016, 21:44
Ира, и не узнаешь есть эффект или нет. Все слишком эфемерно. Томатис имхо полная ерунда. А зеленый чай давно планировала начать заваривать, просто чтобы разбавить питие черного) Ты мне напомнила о моих планах в удачный момент, лето жара. Не вижу причин не пить его. А если и польза будет так ваще ах)

IrinaF
28.06.2016, 22:02
НиКошка, ну да, согласна. я вот рада, что мой ребенок пазлы начал собирать, это факт и я счастлива. А уж, что, отчего и почему - не столь важно. Что точно нам помогло еще в этом году: чтение, школа и само время ) вот здесь никаких сомнений :) ну и мое упорство временами :)

IrinaF
28.06.2016, 23:54
Еще мысли вслух продолжу и хочу вас спросить. Кто ходит к логопеду и прочим и что вам это дает? Вы замечаете реальные изменения или достижения? У меня ощущение, что нам это ничегошеньки не дало ))) Хотя логопед очень хорошая, мне она нравилась, подход к Ване нашла, была и строгая в меру и в то же время дружелюбная, Ваня к ней ездил с удовольствием, но вот, если подвести итоги: при всем уважении и симпатии к ней, я не заметила абсолютно ничего нового в плане развития. Точно так же было с эрготерапевтом. Да-да, все правильно, упражнения хорошие, но где мы были, там мы и остались. Сейчас мы перестали вообще куда-либо кроме школы ходить. Логопед сама сказала, нужен перерыв на лето, а эрго я отменила, в виду сложности этих поездок и практически нулевого выхлопа. Вот если я сяду с Ваней заниматься чтением, то здесь я вижу конкретный результат через несколько дней. А так - это все больше из серии балду погонять, как мне кажется. Или я слишком строга и результаты быть может не сразу видимые, но очень важные и т.д. и т.п.?..

IrinaF
29.06.2016, 00:13
Сейчас Маруся собирает 15-24. А 35 пока не может полностью. А чего-то я твой пост пропустила! Это вообще очень круто, в таком-то нежном возрасте! Ну вернее, есть дети, которые умеют, но для нас это было недостижимо в 4,5 года. Пазлы это еще на мой взгляд - способность концентрации внимания на какой-то задаче. А концентрация - это ключевой момент в обучении. Кто хочет понять и пытается - тот поймет. Сложнее, когда ты весь такой разбросанный, вот как Ваня был буквально до прошлого года. Он и сейчас, конечно, не образец, но уже значительно лучше.

А про Нумикон, конечно, начинать-то можно потихоньку, вспоминая Маринину Варю ту же... но сама понимаешь, нам 7 стукнуло и вот он пошел. В 4.5 чхать мы на примеры хотели и на сам Нумикон вместе с ними. Я реально жалела, что деньги выбросила на ветер. Только в этом году вспомнила про него и отрыла из закромов, когда поняла, что математика на палочках в полном ауте и надо пробовать все. Но кстати есть такой типаж наших, которые понимают математику и без нумикона, а именно на пальцах и палочках. Мой Ваня к ним не относится, для нас Нумикон - пока наше все.

IrinaF
29.06.2016, 00:20
Вечерний чай с конфеткой вообще святое))) ))))))))))) конфетка да, я усвоила, святая святых, начало начал! ))))) А у нас шоколада как-то стало много в жизни, и безо всякого тебе чая! ((

Елена
29.06.2016, 09:45
Кто ходит к логопеду и прочим и что вам это дает? Вы замечаете реальные изменения или достижения? У меня ощущение, что нам это ничегошеньки не дало
Сейчас к логопеду не ходим, только садовскому, который, по-моему, нулевой. Раньше ездили к крутому дефектологу по воскресеньям, она делала зондовый массаж, говорила, что нам рано заниматься с ней как с логопедом. Год уже к ней не ездим, платить дорого, а толку не видно. Я точно так же дома занималась с Надей. Прогресс был, похоже, она это приписывала либо себе, либо общему взрослению. Но, для меня было очевидно, что натаскала я, - и не хуже, и бесплатно.
В минус для меня ещё и то, что о Нумиконе она слышать не хочет, потому что его не используют как массовый способ обучения в коррекционных школах,а другие школы для наших детей она не рассматривает в принципе. Обещала нас натаскать на коррекционную школу, меня это почему-то в глубине души сильно заедало. Хочу инклюзию, и всё тут, почему нет выбора в принципе??
К логопеду ходили у нас в Бутово, я не присутствовала на занятиях, но наступил момент, когда денег перестало хватать, поэтому свернули и эти занятия.
Не знаю, как у других, но эффект от занятий у специалистов за деньги не оправдывает затраты, мы так решили.
В РЦ есть дефектолог, к которой не пробиться, она на полставки, и те платные. И есть два логопеда, по-моему, обе никакие, потому что занимаются полчаса вместо 45 минут, одна включает компьютерную обучающую программу. Нафиг тратить время.
В ДСА хороший логопед, реально хороший, Света может подтвердить, но она не занимается, только тестирует раз в полгода, по крайней мере, в нашем возрасте.

Gallina
29.06.2016, 10:05
Кто ходит к логопеду и прочим и что вам это дает?
Мы ходим постоянно, логопед у нас в РЦ. За последний год у Коли есть подвижки в речи, но незначительные. Зная ребёнка, могу предположить, что их могло и не быть вовсе, и приплюсовываю заслуги логопеду. Но чтобы прям ах! - такого нет, конечно. За деньги не стала бы водить. В совокупности (логопед, дефектолог, психолог и пр.) считаю, есть прогресс и немалый, благодаря занятиям.

IrinaF
29.06.2016, 10:05
Вот о чем я и говорю, ощущение, что частенько все эти логопеды и Ко - для успокоения совести родителей. А уж за деньги я б и вовсе давно бросила. Когда в Вене жили, там на бесплатных большая очередь и ходили к платным. Толком я тоже не поняла, зачем мы ходили, но мне было надо, это с 2х до 3х лет где-то. А здесь они бесплатные в большинстве своем, потому что народу не так много. Но даже бесплатно мне жалко своего и детского времени на эти мотания, которые неясно что приносят-то... Школа каждый день в компании обычных детей и т.д. приносит куда больше. И то, что я с ним делаю дома, никуда не таскаясь.

Gallina
29.06.2016, 10:10
мне жалко своего и детского времени на эти мотания
Ира, да, пожалуй. я мотаться не стала бы, у нас всё в одном месте и бесплатно.

Елена
29.06.2016, 11:12
Школа каждый день в компании обычных детей и т.д. приносит куда больше. И то, что я с ним делаю дома, никуда не таскаясь.
Ира, плюс сто. С нашими, как я поняла, главное - повторение мать учения. Лучше заниматься понемногу, но регулярно, держать их в тонусе, тогда результат худо-бедно (а, может, даже неожиданно богато) будет. Вот Ольга Владимировна наверняка об этом знает всё. Кто вытащил Танину речь? Только она.

IrinaF
29.06.2016, 12:10
Елена,да? А я не знала про Ольгу Владимировну! Расскажите! Лен, согласна!

Елена
29.06.2016, 12:34
Ольга Владимировна, надеюсь, расскажет. Помню, что она говорила, как все специалисты в то время не рассматривали наших детей как объект, так сказать, обучения, т.е. дети считались необучаемыми. ОВ бросала Тане мячик с просьбой повторить слово, искали слоги в углу и т.д. Мне кажется, она об этом не так давно рассказывала в какой-то теме.

Елена
08.07.2016, 07:40
Вот иллюстрация к нашему недавнему разговору о возможностях людей с СД (о парне из Киргизии, который даёт интервью об устройстве на работу и дальнейших перспективах). Суджит Десаи выступает на "балу у Золушки", фото отсюда (https://www.facebook.com/sujeetmusic/photos/pcb.1055586351188581/1055583947855488/?type=3&theater), по ссылке больше фото, где Суджит играет на музыкальных инструментах:

https://scontent-frt3-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-9/13606947_1055584881188728_7936302462791751386_n.jpg?oh=e147629ead2a94ad8ed166fb5cd592a9&oe=57EFFB84

https://scontent-frt3-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-9/13620179_1055583947855488_5717517330838049150_n.jpg?oh=8aeb19243deaa70720a6aa8c9a8feb8e&oe=582ABE74

Елена
17.08.2016, 20:58
Ещё о Саджите Десаи здесь (http://www.amherstbee.com/news/2016-08-17/Local_News/Desai_performs_in_Rio_Paralympic_commercial.html):

http://www.amherstbee.com/sites/www.amherstbee.com/files/images/2016-08-17/5p1.preview.jpg

"Being born with Down syndrome has not stopped Sujeet Desai from performing music.The Williamsville resident has played in more than 40 states and 13 countries. He’s performed with his idol, Kenny G, at the Special Olympics World Winter Games opening ceremony and has played at Carnegie Hall in New York City.
But the greatest achievement of the 35-year-old’s career came in May when he was one of 13 musicians selected by UK Blink Production Inc. — a TV film and video production company in London, England — to perform in a swing band for a commercial featuring athletes and musicians called “We’re Superhumans” for the 2016 Summer Paralympics, scheduled from Sept. 7 to 18 in Rio de Janeiro. Filming lasted three weeks, 13 to 15 hours per day.
Although Desai, also a motivational speaker, said he was initially hesitant about auditioning because he was asked to play alto saxophone — his favorite instrument is the clarinet — his mother, Sindoor, told him it would be a great opportunity.
“She said I was the only one born with Down syndrome among the 13 musicians,” he said. “The rest of them were very talented, smart professional musicians who were not mentally challenged like me but had physical challenges. My mom wanted me to accept this challenge to support my lifetime mission of ‘Yes I Can.’ It so happened that I had won an international award in 2001 called ‘Yes I Can’ — for my self-advocacy, and since then, I have been sending the same message in my motivational speaking. I thought my mom was right, so I accepted the invitation.”
Desai was also shown a few times in the commercial dressed in a graduation gown and tassel in honor of him graduating from Fayetteville–Manlius High School in Manlius, New York, and the Berkshire Hills Music Academy in Massachusetts.
Desai can play seven instruments: alto saxophone, B flat clarinet, bass clarinet, violin, trumpet, piano and drums.
Sindoor Desai — Sujeet’s main supporter — encouraged her son to play musical instruments as a youth for “health and education and to improve cognitive skills,” and said it has gone way beyond her expectations.
As a way to advocate his inspirational messages to raise awareness about his disability, Desai, for the past 20 years, has held musical Power Point workshops where he plays theme songs that match his message, like “Mission Impossible” and “Beauty and the Beast.”
Desai is a recipient of 17 international and numerous national awards and honors. In 1999, he won gold and silver medals for swimming and has medaled in alpine skiing, bowling and cross-country running. He is also a fourth-level second Dan Black Belt in Tae Kwon Do.
Desai performs at various community churches, nursing homes, senior centers and hospitals.

Он-лайн переводчик:


Родившись с синдромом Дауна не остановился Sujeet desai из музицирования.


Житель Уильямсвилл сыграл в более чем 40 государств и 13 стран. Он выступал со своим кумиром, Кенни Джи, на всемирных специальных Зимних Олимпийских играх церемонии открытия и играл в Карнеги-холле в Нью-Йорке.


Но самым большим достижением 35-летняя карьера пришла в мае, когда он был одним из 13 музыкантов, выбранный УК мигать производства Инк. — телевизор кино и видео продукции компании в Лондоне, Англия — выполнить в свинг-группу для рекламы с участием спортсменов и музыкантов под названием “мы Сверхчеловеки” для 2016 летних Паралимпийских играх, запланированных на сентябрь. 7 до 18 лет в Рио-де-Жанейро. Съемки длились три недели, с 13 по 15 часов в день.


Хотя, также мотивационный спикер Десаи сказал, что он был первоначально колеблющимся о прослушивании, потому что ему было предложено играть Альт-саксофон — его любимый инструмент-это кларнет — его мать, Синдур, сказал ему, что это будет прекрасная возможность.


“Она сказала, что я только один рождается с синдромом Дауна из 13 музыкантов”, - сказал он. “Все остальные были очень талантливые, умные профессиональные музыканты, которые не были умственно отсталых, как я, но не было физических проблем. Моя мама хотела, чтобы я принять этот вызов, чтобы поддержать свою миссию жизни ‘я могу’. Так получилось, что я выиграл международную премию в 2001 году под названием-Да я не могу — для моей самозащиты, и с тех пор я посылал такое же сообщение в мой мотивационная речь. Я думал, что моя мама была права, поэтому я принял приглашение.”


Десаи также был показан несколько раз в коммерческом одет в мантию и кисточкой в честь его окончания от fayetteville–Manlius школе в Manlius, Нью-Йорк, и Беркширских холмах музыкальной Академии в штате Массачусетс.


Десаи можете играть на семи инструментах: саксофон, Си-бемоль кларнета, бас-кларнета, скрипки, трубы, фортепиано и барабаны.


Синдур Десаи — главный сторонник Sujeet по — обнадежил ее сына игре на музыкальных инструментах, как для молодежи “здоровье и образование и улучшить когнитивные навыки,” и сказал, что это вышло за рамки ее ожиданий.


Как способ пропаганды его вдохновляющие сообщения для повышения осведомленности о его инвалидности, Десаи, за последние 20 лет, состоялась музыкальная Мощность точка мастерские, где он играет песни, которые соответствуют его сообщение, как “Миссия невыполнима” и “красавица и Чудовище.”


Десаи является обладателем 17 международных и многих национальных премий и наград. В 1999 году он выиграл золотую и серебряную медали по плаванию и медалью в горных лыжах, боулинг и бег по пересеченной местности. Он также четвертого уровня второй дан и черный пояс в таэквондо.


Десаи выполняет в различных общественных храмах, домах престарелых, домах престарелых и больницах."

Елена
17.08.2016, 23:18
Парень с СД встречается с девушкой без СД:

Конни Венк пишет здесь (http://connywenk.com/blog/2016/05/monika_enes.html), по ссылке больше фото:

"http://connywenk.com/darkroom/blog/php/text.renderer.php?f=../../blog/fonts/FuturaHeavy.TTF&c=%23ff4964&s=30&bc=%23FFFFFF&ba=true&a=5&tf=uppercase&ie6=false&t=MONIKAhttp://connywenk.com/darkroom/blog/php/text.renderer.php?f=../../blog/fonts/FuturaHeavy.TTF&c=%23ff4964&s=30&bc=%23FFFFFF&ba=true&a=5&tf=uppercase&ie6=false&t=%26http://connywenk.com/darkroom/blog/php/text.renderer.php?f=../../blog/fonts/FuturaHeavy.TTF&c=%23ff4964&s=30&bc=%23FFFFFF&ba=true&a=5&tf=uppercase&ie6=false&t=ENES (http://connywenk.com/blog/2016/05/monika_enes.html)
http://connywenk.com/darkroom/blog/php/text.renderer.php?f=../../blog/fonts/FuturaHeavy.TTF&c=%233b3b3b&s=11&bc=%23FFFFFF&ba=true&a=5&tf=uppercase&ie6=false&t=MAY%2024%2C%202016%20// http://connywenk.com/darkroom/blog/php/text.renderer.php?f=../../blog/fonts/FuturaHeavy.TTF&c=%233b3b3b&s=11&bc=%23FFFFFF&ba=true&a=5&tf=uppercase&ie6=false&t=A%20LITTLE%20EXTRA (http://connywenk.com/blog/a_little_extra/) http://connywenk.com/darkroom/blog/php/text.renderer.php?f=../../blog/fonts/FuturaHeavy.TTF&c=%233b3b3b&s=11&bc=%23FFFFFF&ba=true&a=5&tf=uppercase&ie6=false&t=DOWN-SYNDROME (http://connywenk.com/blog/downsyndrome_1/) http://connywenk.com/darkroom/blog/php/text.renderer.php?f=../../blog/fonts/FuturaHeavy.TTF&c=%233b3b3b&s=11&bc=%23FFFFFF&ba=true&a=5&tf=uppercase&ie6=false&t=LOVE%20%26%20LAUGH (http://connywenk.com/blog/love_laugh/)

A couple of weeks ago I had been invited by the „Deutsches Down-Syndrom InfoCenter" (https://www.ds-infocenter.de/) to Cora Halder's farewell celebration where she had been honored and awarded with the „Moritz" (https://www.ds-infocenter.de/html/dspreise.html) for her life work. Cora had been one of the greatest European advocates for people with trisomy 21 and been successfully raising down syndrome awareness for over 30 years. It was such a great party, and it felt good to see so many „old" companions again who have been by our side for over 14 years now. After all, we are all in this together.

When Fatma told me that I would finally meet her handsome son Enes and his beautiful girlfriend Monika, I was even more looking forward to attend this celebration. I had seen so many photos and heard so many good things about this happy couple who have been dating for over five years now that I was super excited.

Monika and Enes attended the party a bit later that afternoon with the happiest and proudest smile on their faces .... and a few gleaming medals hanging around their neck. They came directly from a swimming contest, and had scored high. Really high. And they wanted to share their achievements and joy with everyone else. And everyone else was super happy for and with them. How could you not?

Moni & Enes, I pray your love has no bounds and that it grows and overflows to everyone you come in contact with! You are both amazingly beautiful, wonderful, kind and make this world a much better place.

Он-лайн переводчик:

МОНИКА&ЕНЫ

24 МАЯ 2016 // НЕМНОГО ДАУН-СИНДРОМ ЛЮБОВЬ И СМЕХ

Пару недель назад я была приглашена на „немецкий Даун-синдром Инфоцентр" в прощальный праздник Кора Гальдера, где она был удостоен и награжден „Мориц" за свою жизнь работы. Кора была одной из величайших европейских адвокатов для людей с трисомией 21 и успешно растить Дауна осведомленность на протяжении более 30 лет. Он был такой большой партии, и это было здорово видеть так много „старых" товарищей, которые были с нами на протяжении более 14 лет. В конце концов, мы все в этом вместе.

Когда Фатьма сказала, что я бы, наконец, встретить ее красавец сын Ены и его красивая девушка, Моника, я еще с нетерпением жду, чтобы посетить этот праздник. Я видела так много фотографий и слышала так много хорошего об этой счастливой пары, которые были знакомства в течение более пяти лет, что я была очень взволнована.

Моника и Ены на вечеринке немного позже в тот день с счастливым и гордым улыбки на их лицах .... и несколько сверкающих медалей висит на шее. Они пришли прямо с соревнований по плаванью, и забил высокий. Действительно высокая. И они хотели поделиться своими достижениями и радостью с остальными. И все остальное было супер счастлив и с ними. Как Вы не могли?

Мони & Ены, я молюсь, чтобы ваша любовь не имеет границ и что он растет и переполняет для всех, кого вы вступают в контакт с! Вы оба удивительно красивые, замечательные, добрые и сделать этот мир намного лучше."

http://connywenk.com/blog/Moni_Enes_001.jpg

StepVera
18.08.2016, 06:03
Уже до того привыкла к образу наших деток, что на фотках СД уже не вижу.
красивые фотки симпатичных людей.

Елена
13.09.2016, 16:13
Учитель Крис продолжает снимать видео, см. здесь (https://www.facebook.com/specialbooksbyspecialkids/):

"Carter and Elise met at the Special Olympics and fell in love instantly.They are now engaged and ready to spend the rest of their lives together.
Картер и Элис встретились на специальной олимпиаде и влюбился мгновенно.
Они сейчас занимаются и готовы провести остаток жизни вместе."


https://www.facebook.com/specialbooksbyspecialkids/videos/807483749353607/

IrinaF
14.09.2016, 03:33
Елена, Классно! Ребенка хотят... эх.
P.S. ну вот почему девочки почти всегда лучше мальчиков говорят?.. Давно замечаю и опять в данном примере, она как-продвинутей чуток, мне показалось. Наверное, потому что мы, женщины, в принципе болтушки...

Елена
14.09.2016, 09:26
Не всегда лучше, но, в общем-целом, может быть...На видео девочка шустрая, предприимчивая)

IrinaF
14.09.2016, 15:27
Елена, да, вот именно это слово "шустрая" и сказала сегодня спецпедагог про ванину одноклассницу

Елена
07.10.2016, 22:29
Отсюда (http://nest.moscow/family/relations/143-inspiration/619-emmy):

"Статуэтка Эмми по праву досталась реалити «Born This Way: Up Syndrome» (http://nest.moscow/family/relations/143-inspiration/619-emmy)

Да! Произошло нечто удивительное! Документальный сериал, аналог реалити шоу, «Born This Way: Up Syndrome» («Рожденные такими: у нас синдром успеха») завоевал награду на церемонии Emmy Awards в воскресенье 2 октября 2016 г. Это событие знаменательно еще и тем, что Октябрь – месяц осведомленности о синдроме Дауна, и награда Эмми явилась достойным его началом.«Born This Way: Up Syndrome» сериал не простой, а тематика редко встречается на экранах. Герои не выглядят жалко или глупо, а цель у этого шоу посерьезней и поважней, чем у других развлекательных реалити.

Семь ребят стали звездами

В прошлом году был снят первый сезон, состоявший из шести серий. В этом году ребята заканчивают съемки второго сезона из десяти серий. Наконец-то мы видим на экранах людей, которые на ТВ практически отсутствуют. Только в одной Америке их целых 400 000, а что говорить про весь остальной мир, когда на 700 детей рождается один с синдромом Дауна! И серил «Born This Way: Up Syndrome» ломает все шаблоны!Каждая серия рассказывает о семи молодых людях, которые делают все то же самое, что и все в их возрасте: строят карьеру, веселятся, дружат, ищут любовь. Им, конечно, тяжелее в силу особенностей развития, ассоциирующихся с состоянием, которое один из них – Стивен (Steven Clark) – в шутку называет «Up syndrome» (синдром «вверх» вместо Down- «вниз»)

В последней серии девушка Меган (Megan Bomgaars) переезжает в Лос-Анджелес, оставив в Колорадо тепло и уют родительского дома, Стивен и Шон (Sean McElwee) планируют вечеринку с танцами, а Рейчел узнает, что у нее состояние близкое к диабету, и ей приходится укрощать свою тягу к сладостям.

Но не подумайте, что этот сериал – сплошное вдохновение и мармелад. Иногда герои ведут себя как дети (вроде как все мы), напряжение растет, и бывают срывы.

Награда Эмми стала прекрасным венцом для этих семи удивительных ребят. Рейчел (Rachel Osterbach) на банкете после церемонии сказала, что благодарна Bunim-Murray Productions и продюсеру Лоре Коркоян (Laura Korkoian) за этот сериал, который, она надеется, поможет другим людям с синдромом Дауна и их родным.

«Я так рада за нашу победу, - сказала Рейчел. - Не могу поверить, что мы получили Эмми! Думаю, эта награда изменит жизнь многих».Джонатан Мюррей (Jonathan Murray), продюсер, в своем интервью Fox.Buisness.com сказал: «Планируя это шоу, мы хотели сфокусироваться на способностях внутри трудностей, и, я думаю, именно это и здорово наблюдать на экранах».Да, они были рождены с синдромом Дауна. Но кроме того у них есть и чувство юмора, мудрость, радость и сочувствие.

Первью-фото: Фото: ocregister.com
По материалам: ocregister.com (http://www.ocregister.com/articles/emmy-728662-county-reality.html) | washingtonpost.com (https://www.washingtonpost.com/express/wp/2016/09/12/im-rooting-for-born-this-way-to-win-the-reality-show-emmy/)"

http://nest.moscow/images/family/relations/inspire2016/emmy/emmy5.jpg

Елена
07.10.2016, 22:49
Отсюда (http://www.nippon.com/ru/views/b06501/):

"Канадзава Сёко: лететь в мир на крыльях каллиграфии

Гениальный каллиграф с синдромом Дауна"


http://www.nippon.com/ru/files/2016/10/b06501_main.jpg

Елена
10.10.2016, 00:04
Даунсайд ап пишет:

«Зеленое солнце» Сергея Шестакова (http://journal.downsideup.wiki/ru/post/zelenoe_solnce_sergeja_shestakova)


?http://journal.downsideup.wiki/files/article/e54449a79c3cec5acf619ca567710ee664697e40.jpg

Елена
18.10.2016, 00:51
Посмотрите видео, не пожалеете. Какими классными бывают парни с СД (девушка на видео оценила, снимал учитель Крис, здесь (https://www.facebook.com/specialbooksbyspecialkids/videos/845577085544273/?ref=notif&notif_t=notify_me_page&notif_id=1476663199488897))):

"Colin and Amanda have been best friends ever since they met in college.Together they are smashing stereotypes and proving the world is more inclusive than ever before.
Колин и аманда были лучшими друзьями, когда они встретились в колледже.
Вместе они разбивали стереотипов и мир - это больше, чем когда-либо прежде."


https://www.facebook.com/specialbooksbyspecialkids/videos/845577085544273/

Елена
21.10.2016, 10:27
Ещё статья о каллиграфе из Японии Сёко:

Танцующая кистью: Сёко-каллиграф с синдромом Дауна (https://www.miloserdie.ru/article/devushka-kalligraf-s-sindromom-dauna/)

Елена
27.10.2016, 15:47
Бен из Англии вырастил огромную тыкву, отсюда (http://mashable.com/2016/10/12/pumpkin-contest-winner/#Q2Qv12_WTkqO):

https://www.youtube.com/watch?v=041fZjubo_8

Елена
06.11.2016, 19:22
Хороший сюжет, но... банки из-под мозгов неполноценных в нацистской Германии шокируют, конечно.. Видео:

http://www.rtvi.com/video/50756

https://www.youtube.com/watch?v=H0qxqYa9YgA

Елена
17.11.2016, 11:10
МедиаСёма пишет здесь (http://mediasema.ru/news=2686):

"Мауро и Марта живут в Италии, ему 40, ей 30, оба имеют синдром Дауна .
Они познакомились в 2004 году на дне рождения подруги , постепенно долгая дружба переросла в любовь,а в 2012 года ребята стали жить отдельно, получили жилье и помощь социального работника. В 2015 году пара решилась пожениться . Церемонию венчания в церкви Святого Бонавентуры в центре Рима справляла почти вся Италия !
Родители, конечно было в шоке, особенно, у Марты, так как ее старшая сестра еще не вышла замуж, а у них в семье это не очень принято, но дали свое согласие на свадьбу, а многочисленные сестры, братья, племянники всегда готовы придти на помощь, хотя молодожены стараются ни от кого не зависеть и жить своей жизнью. Мауро и Марта имеют работу, Марта работает секретарем в Ассоциации помощи людям с интеллектуальными нарушениями, а Мауро -работник санитарной службы ."

http://mediasema.ru/static/data/img/news/zu-BS_T1KUc20161114145604..jpg

Елена
21.11.2016, 23:22
Форум "Новости Бишкека" пишет здесь (http://novostibishkeka.ru/index.php?/topic/44926-kyirgyizstanets-sasha-s-sindromom-dauna-prochel-stihi-znamenitoy-eveline-bledans/):

Вчера, 20 ноября, прибывшая в Кыргызстан в составе труппы российских актеров для участия в спектакле "Не будите спящую собаку" известная актриса, телеведущая Эвелина Бледанс встретилась с родителями деток с синдромом Дауна из кыргызстанского фонда "Сантерра". Отметим, что Бледанс воспитывает "солнечного" сына Семена и проводит подобные встречи в городах, куда приезжает с гастролями.

Удивительный Саша

В самом начале актриса встретилась с кыргызстанской знаменитостью - Сашей. 23-летний парень пока единственный официально трудоустроенный кыргызстанец с синдромом Дауна. Саша работает бариста (специалист по приготовлению кофе) в одной из кофеен города. Парень прочел наизусть для Эвелины и гостей стихотворение Александра Пушкина "Зимнее утро" ("Мороз и солнце; день чудесный!..."), чем привел актрису в восторг. "Браво. Такой хорошей речи я действительно не слышала никогда в нашей стране. Есть примеры в Испании. Но даже там, чтобы такое сложное произведение - полностью, наизусть... Такое редко встретишь", - отметила Бледанс.

Она расспросила маму Саши Ирину, как они добились подобных успехов.

"Когда Саша был маленьким, мы стремились, чтобы он как можно больше был адаптирован в общество, поэтому с самого начала стали с ним заниматься... Учить буквы, цифры... Словом, все, что учат другие дети. И все у нас получилось. У Саши есть брат старше его на три года. В те времена в 90-е годы в магазинах ничего не было, но зато работали центры детского творчества, в которые мы водили старшего ребенка. Он у нас и в детскую школу музыкальных искусств ходил, там различные кружки. В том числе рисование. И Саша постепенно-постепенно то ли за старшим тянулся, то ли что. И, конечно, сказалось то, что Саша ходил в частную школу, где в классе было 8 обычных детей", - ответила Ирина.

Бледанс заметила, что это хорошо, что в семье есть другие дети.
"Это как раз такой случай, когда необходим брат или сестра. Я побывала в детском доме, который называется некрасиво, для умственно отсталых детей. Мы называем их детьми с особенностями развития. Там детей с синдромом Дауна не так много. Там много других диагнозов: намного серьезнее. Поэтому когда приезжаешь в такой детский дом, то понимаешь, что наши дети – самые крутые, самые сообразительные. Поэтому в любом случае, девочки, чтобы мы не переживали в этой жизни, все равно рождение "солнечного" ребенка - это везение. Я ни разу не задумывалась, что меня кто-то проклял или я получила наказание Божье. Абсолютно нет", - рассказала о своих чувствах актриса.

Особенный ребенок - это счастливый билетик в лотерее

Мамы "солнечных деток" спросили, как Эвелине удалось пережить состояние, которое возникает, когда узнаешь о рождении особого ребенка.

"Действительно, бытует такое мнение, с которым я сама сталкивалась неоднократно, что, мол, ты пила, курила, употребляла наркотики, вела беспорядочные половые связи, поэтому родился особенный ребенок. Или родила в немолодом возрасте. Но все это не показатель, потому что это лотерея судьбы. Просто мы вытягиваем такой билетик. Я знаю мамочек "солнечных" деток, которым 20-25 лет. Возрастной фактор риска есть. Однако это не та ситуация, чтобы заявить: "Нельзя рожать после 35. Хороним себя, как женщины, и все". Я еще до сих пор хочу рожать. Я не боюсь. Даруют мне еще одного ребенка с особенностями, будет двое", - рассказала Эвелина.

Бледанс добавила, что основной страх у мам деток с особенностями - это то, что муж уйдет из семьи. А если муж, семья приняли ребенка, поддержали маму, то и бояться нечего.

"Все зависит только от вас. От того, сколько вы вложите в своего ребенка любви, внимания, времени… Вот Саша – совершенно здравомыслящий, интегрированный в общество человек. А ведь есть такие оболтусы, у которых с хромосомами все в порядке, а его и человеком трудно назвать - и не умный, и хулиган. Таких детей огромное количество", - пояснила она.

"Ни за что бы не поменяла ничего в жизни"

Актриса рассказала о том, что почему она рада тому, что у нее есть "солнечный" сын: "Мой старший сын вырос, и теперь у него своя жизнь. А "солнечный" ребенок всегда будет с нами. Это некий женский эгоизм. Сколько мы будем жить, столько ребенок будет с нами. Он будет всегда нежным. Настолько они любят любить, улыбаться, дарить тепло. В этой ситуации плюсов даже больше, чем минусов. И если бы мне дали цветик-семицветик, который что-то поменяет в моей жизни в прошлом, я бы ни за что не изменила факт рождения Семена".

Интересовал мамочек и вопрос отношения окружающих с сыну Бледанс Семена: "Когда вы встречаете коллег, вашу ситуацию с Семеном они воспринимают искренне? Или играют?"
Эвелина призналась, что мало с кем общается из шоу-бизнеса: "У меня есть настоящие друзья. Я знаю, что Лолита обожает Семена. Аня Ардова его тоже обожает. Анфиса Чехова, Жанна Эпле. Это люди, которые мне близки. Что касается других людей... Ну как сказать! Искренне любить чужого ребенка, какой бы он ни был, тоже странно. Согласитесь. Но какого-то чувства брезгливости или чего-то подобного у коллег нет. Все больше проходит мероприятий, каких-то акций. Артисты с радостью принимают в них участие, идут навстречу и поддерживают. Поэтому я не чувствую какого-то отторжения".

"Себя не забывайте"

Бледанс посоветовала родителям "солнечных" деток не забывать, что мама - все равно человек и не должна отдать всю себя полностью, без остатка своему ребенку.
"Надо делать что-то и для себя. Работа, самореализация – это обязательно! Потому что если будет несчастная мама, которая замучена, забита, и она видит ребенка 32 часа в сутки и больше ничего не видит: поверьте, ребенку от этого пользы не будет. Только у счастливой мамы может быть счастливый ребенок. Если ребенок понимает, что у мамы на душе хорошо, то и у него на душе хорошо. Он и поправляется, и развивается, и счастлив в этой жизни. Поэтому, мамочки, занимайтесь больше собой, любите себя, покупайте новую помаду, на массаж сходите, доставьте себе удовольствие. И ваш ребенок получит свои положительные эмоции обязательно", - отметила актриса."

http://novostibishkeka.ru/applications/core/interface/imageproxy/imageproxy.php?img=http%3A%2F%2Fdata.zanoza.kg%2Fimage%2Fbig%2F2016-11-21_16-57-16_662553.jpg&key=1c6719cda9e5340d41a3dff7a08e2d9e22e8e29b4fe14918fbb258417c863ddd

Видео с чтением Сашей стихотворения Пушкина:

https://youtu.be/W25VmyAXYYQ

Елена
21.11.2016, 23:57
И снова про инопланетян), отсюда (http://www.dw.com/ru/touchdown-%D0%B6%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D1%8C-%D1%81-%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D0%BC-%D0%B4%D0%B0%D1%83%D0%BD%D0%B0/a-36436206?maca=rus-rss-MetaUA-rus-otdyh_kultura-3046-xml-mrss):

"Touchdown: жизнь с синдромом Дауна

Пару недель назад на крыше боннского музея приземлился космический корабль, с борта которого сошло семеро инопланетян. Им поручена важная миссия...

Выставка под названием Touchdown, проходящаяв федеральном выставочном зале Bundeskunsthalle в Бонне (http://www.bundeskunsthalle.de/ausstellungen/touchdown.html), посвящена жизни и подготовлена при активном участии людей с синдромом Дауна. Экспонаты из области археологии, медицины, генетики, бытовой жизни, изобразительного искусства - это новый взгляд на планету Земля.

Инопланетная миссия

Концепция выставки объясняется ее кураторами весьма просто. Идея такова: пару недель назад на крыше боннского музея приземлился космический корабль, с борта которого сошло семеро инопланетян с синдромом Дауна. Им поручена важная миссия - узнать, как живется на планете Земля людям с синдромом Дауна: какие проблемы их волнуют, о чем они мечтают, как относятся к ним другие люди, как менялось это отношение с течением времени.

Некоторые вещи, с которыми инопланетяне столкнулись на Земле, их шокировали. Иные порадовали. Результаты их исследования нашей планеты - выставка Touchdown. Директор федерального выставочного зала в Бонне Райн Вольфс (Rein Wolfs) так рассуждает об этой "инопланетной миссии": "Выставка эта имеет такое же право на существование, как любая другая в нашем музее, будь то импрессионисты, экспрессионисты, авангардисты или постмодернисты. Наша экспозиция уникальна. Она повествует не только о людях с синдромом Дауна, но и в целом о жизни на Земле: как жили, живут и будут жить люди с синдромом Дауна и без него".

Такие как все

Чего посетитель музея точно не найдет на выставке, так это нравоучительных интонаций. Ребята, родившиеся с синдромом Дауна, придумавшие игру про астронавтов, получили от нее удовольствие и нашли нетривиальные пути рассказать о себе и о том, каким бы им хотелось видеть мир вокруг себя. Им также, как и всем людям на Земле, хочется быть любимыми и понятыми, хочется радоваться и смеяться.
Высказывание, которое так или иначе содержится в каждом рисунке или комментарии, очевидно: они не нуждаются в особенном отношении к себе. Причем им не просто хочется, чтобы к ним относились так же, как ко всем другим людям на Земле. Они готовы втянуть всех людей в свою "игру", в свой мир ярких красок и света, потому что они намного эмоциональнее и свободнее в своем волеизъявлении и выборе слов.

Мир, движимый перфекционистами, стремящимися к достижению идеала во всем, включая внешность и мысли, и без конца составляющими рейтинги "самых красивых" и "самых лучших", разучился расслабляться и наслаждаться течением жизни. Люди с обычным хромосомным набором, пожалуй, лишь в детстве способны на истинную свободу и непосредственность…"

Елена
03.12.2016, 01:22
Супер! Женя Дубровская. Как говорит, как двигается! Я так не умею), видео:

https://vk.com/video69401644_456239025

Скоро состоится выставка её художественных или ремесленных работ. В Москве, я так поняла.

Елена
04.12.2016, 22:49
Вот как наши девочки с СД могут танцевать как на бразильском каранавале!) Видео:

https://www.facebook.com/842379442527143/videos/1092636037501481/

Елена
05.01.2017, 13:57
Джейми Брюэр. (http://cumir.ru/dzhejmi-bryuer) см. об актрисе по ссылке

http://cumir.ru/images/8/8729/dzhejmi-bryuer.jpg

Елена
07.01.2017, 21:31
Посмотрела вчера Американскую историю ужасов, третий сезон, где играет Джейми Брюэр. Сериал очень жёсткий, но помогает избавляться от иллюзий наоборот, чёрных очков (в противовес розовым очкам). Люди смотрят на наших деток через чёрные очки зачастую, как и некоторые новоиспечённые мамаши, как я когда-то. И некоторые дефектологи и врачи, к слову сказать. И многим из нас тоже свойственны тёмные иллюзии, порождённые невежеством. Например, о психиатрических больницах. Или о старинных цирках уродов. А ведь там тоже течёт жизнь, пусть уродливая, с садисткими перегибами, но по человеческим законам, понятная и объяснимая. Есть свои тёмные и светлые души.
Джейми Брюэр играла яновидящую в третьем сезоне, тут авторы сериала попали в точку, касательно талантов людей с СД, которыми (паранормальными) они могли бы отличаться от обычных людей. Я могу поклясться, что в раннем детстве Надя выполняла мои просьбы, заданные мной мысленно, ради интереса.
И ещё - Джейми играла не дауна, не фрика. Она играла наравне с остальными актёрами, обычными людьми. Т.е. другие актёры тоже играли людей с паранормальными способностями, в школе ведьм)) Типа как в Гарри Поттере, но в реале. Отличие героини Джейми было в кристально чистой душе, тут авторы снова правы. Она не способна на зло, тем более сознательное, достаточно увидеть её открытую улыбку. Увидишь один раз и сразу ясно, что этот человек желает всем и каждому только добра и видит во всех только хорошее, и сам способен исключительно на сердечные поступки, от всей души..