PDA

Просмотр полной версии : Мифы о нас и наших детях



НиКошка
17.01.2014, 20:42
Все мы рано или поздно сталкиваемся с ложными представлениями о нас, нашей жизни, диагнозах наших детей.
Некоторые мифы безобидны или смешны, а некоторые приносят вред.

НиКошка
17.01.2014, 20:48
На днях в какой то передаче увидела фрагмент: ведущая со слезой в голосе рассказывала о том что героиня передачи, мама ребенка с ДЦП, не может себе позволить и секундочку потратить на себя, или даже на покупку красивого платья. Потому что эта секунда маминого времени будет украдена у ее ребенка.

Меня эта пылкая тирада возмутила. Слушают люди такие бредни, они откладываются у них в голове. И вспоминаются в первую очередь, если рождается в семье особый ребенок. Все начинают в один голос твердить, что жизнь семьи превратится в сплошной беспросветный кошмар. И ребенок остается сиротой...

Диагнозы разные, одним легче, другим сложнее...
Жизнь вообще у всех разной степени сложности.

mamamia
17.01.2014, 22:07
да, это факт, что люди по незнанию плодят мифы. про крест, про солнечность, про кару небесную или дар божий... надо нести свет в массы, а что делать )))

НиКошка
17.01.2014, 23:56
Некоторые мифы просто откровенно бесят. Например все толкуют про какую то солнечность людей с Синдромом Дауна, но может мне кто-нибудь объяснить какой вкладывается смысл? Светятся что ли люди с СД? Вроде не замечала. Про бесхарактерность тоже бы поспорила - у меня двухлетка вполне напористо отнимает у младшей свою игрушку, и в других вопросах может стоять на своем.

Хельга
18.01.2014, 02:24
Про бесхарактерность тоже бы поспорила - у меня двухлетка вполне напористо отнимает у младшей свою игрушку, и в других вопросах может стоять на своем. Игрушки - это наше ВСЁ! Право на собственность никто не отменял.:p

Юлия Ю
22.01.2014, 10:16
Я пока сталкивалась только с одним мифом, но очень уж неприятным: дети с СД рождаются у алкоголиков. Самое противное, что многие из наших деревенских родственников так и думают:fool_mini: (шо б все алкоголики так как мы жили:cool:). Я недавно в полуха смотрела передачу про женский алкоголизм, так там врач из бакулевки СД и синдром Эдвардса как последствия женского алкоголизма перечислила. Вот хоть из кожи выскочи, но если врачи так думают, то обыватели уж точно за спиной шептаться будут: кто ж из нас алкоголик.

НиКошка
22.01.2014, 10:23
Юля, вот точно!
А представь мы сами живем в деревне, и здесь наверняка все так думают.
Пока никто не знает про наш диагноз. Но узнают ведь.
Но мы не пьем и не курим, и вся деревня это знает. Здесь не утаишь, хоть раз да купишь сигаретку или хоть пива, коктейль сладкий в магазине. Так что все точно знают - мы не пьем ни грамма ни в какие праздники.
Даже думать страшно, какие они причины нам сочинят. Наркоманы наверное...

Gallina
22.01.2014, 16:14
мы не пьем ни грамма ни в какие праздники.

По деревенским меркам это как раз очень ненормально и подозрительно. Закодированные?)))

НиКошка
22.01.2014, 16:18
Вариант - так добухались, что кодироваться пришлось. Но было поздно, на ребенке уже отразилось...
:comando:

Natali_09
22.01.2014, 16:59
Ну тогда я укладываюсь во все мифы......до беременности Димой курила, правда бросила, месяца за три до того, как забеременела, муж у меня курильщик со стажем..... По праздникам пьем, муж в выходные любит с пивком у телевизора....ВСЁ ..... Сами виноваты)))) добухались и докурились......

МамаТимоши
22.01.2014, 17:55
Я тоже готова поспорить про безхарактерность,нам всего то 8 месяцев,а парень уже требует свое,по характеру такой же как и сестренка,оба напористые,и это согласитесь достоинство.

Дарина
22.01.2014, 20:47
Ну тогда я укладываюсь во все мифы......до беременности Димой курила, правда бросила, месяца за три до того, как забеременела, муж у меня курильщик со стажем..... По праздникам пьем, муж в выходные любит с пивком у телевизора....ВСЁ ..... Сами виноваты)))) добухались и докурились......
Теперь я знаю кто виной всему,пора опеку вызывать:rofl_mini:

Natali_09
22.01.2014, 21:24
Теперь я знаю кто виной всему,пора опеку вызывать:rofl_mini:
Тихо, тихо...... Ты сильно то не ори, а то набегут, а мне их кормить нечем:wacko_mini::biggrin_mini2:

Oxy
23.01.2014, 01:42
А меня уже достали мифы о том что в " за границах" люди сд самостоятельные и учатся и работают , а в России это все государство и общество виновато- не дает видите ли нормально человеку развиваться :cool: Достали ! Да нет тут почти самостоятельных людей с сд, не женятся они и в университеты не ходят! Они такие же как и везде , просто у них больше возможности в плане досуга и развлечений . И нет интернатов , а есть групповые дома или опека . Все . Что дано природой, то дано . 5 ! Процентов людей с сд имеют легкую УО при которой ВОЗМОЖНО они смогут жить самостоятельно с поддержкой со стороны родителей и соц опеки . Всего лишь 5 ! Из 100 ( и не забываем что к ним еще мозаики относятся , который всего 3 процента ) . Все остальные не смогут . Никогда и нигде . Трудотерапия- не равно работе . Учеба при колледже в спец классе - не равно посещению колледжа и получению образования . Жить в соц квартире или груп доме - не равно самостоятельности . И так во всем мире . Достали уже высказывания " а вот за границей эти люди...." Да везде они одинаковые . И хромосомина у них одинаковая . И синапсы так же хреново передают импульсы между нейронами в мозгУ. Вообщем еще один перл в стиле " а на западе они вона какие самостоятельные " , буду бить :crazy_mini:

OlaOl
23.01.2014, 05:48
а меня вымораживает миф,что дети с СД простодушны и безобидны.
Я вас умоляю...НЕПРАВДА!

Oxy
23.01.2014, 07:33
Насчет безобидны , да , неправда . А насчет простодушия ,это так . Просто в раннем возрасте пока ребенок проходит этапы взросления , разные возрастные кризисы , это может быть не так заметно и многое списывается на " особенности характера ". Но все взрослые люди с УО простодушны ( простоваты , наивны , бесхитростны и тд ) . Это данность и я не встречала не одного человека с сд кто был бы непростодушен . Они всегда по детски наивны и доверчивы . Даже очень неплохо развитые люди . Это кстати одна из причин почему большинство даже тех кто очень хорошо адаптированы и социально развиты - не могут быть самостоятельными .

Swetlaia
23.01.2014, 09:53
Трудотерапия- не равно работе . Учеба при колледже в спец классе - не равно посещению колледжа и получению образования . Жить в соц квартире или груп доме - не равно самостоятельности . И так во всем мире . Достали уже высказывания " а вот за границей эти люди...." Да везде они одинаковые . И хромосомина у них одинаковая . И синапсы так же хреново передают импульсы между нейронами в мозгУ. Вообщем еще один перл в стиле " а на западе они вона какие самостоятельные " , буду бить :crazy_mini:
Я не слышала ничего о "на западе они самостоятельные". А вот то, что их считают людьми там, слышу постоянно. И судя по твоему посту - это не миф. У нас держат на уровне животных. Полечить, накормить, сдать в питомник.

Oxy
23.01.2014, 10:15
Я не слышала ничего о "на западе они самостоятельные". А вот то, что их считают людьми там, слышу постоянно. И судя по твоему посту - это не миф. У нас держат на уровне животных. Полечить, накормить, сдать в питомник.
Ну как считают .... Иллюзию создают , да. Комфортные условия для проживания ( и то не всегда ) , но не может человек иметь прав без обязанностей . А так как у них обязанностей нет в силу недееспособности , то и прав особых тоже. Есть право на жизнь, крышу над головой и питание . Что вообщем то не сильно отличается от России . Просто здесь эти условия более комфортные . Вот и все . А относится как не к людям ... Ну если б это так было то не было бы интернатов, не лечили бы отказников , оставляли б умирать или еще круче - усыплять . Ну если уж говорить что отношение " как к животным " . Все таки это не так. Как к животным было лет 50 назад, здесь в том числе и сейчас в некоторых недоразвитых странах, когда взрослых детей заматывают в пеленки чтобы лежали и кормят из бутылки пере мешанной едой . К сожалению и такое есть и было. Слава богу не в России . Но волосы дыбом стояли когда фотографии из репортажа смотрела . В России просто санатории в сравнении с этим именно питомником , хотя нет, к животным так нормальные люди даже не отнесутся ....

Gallina
23.01.2014, 10:45
Ещё один миф есть... О том, что люди с СД никогда не станут алкоголиками, преступниками... Конкретных примеров у меня нет, но я всегда думала, а почему, собственно, не могут быть. Считаю, что потому, что по сей день такие люди живут только под присмотром, но окажись они одни, по их душу сразу же найдутся "учителя"... И пить научат, и воровать, при их-то простодушии. А мошенники, извращенцы... Да они первыми окажутся рядом! Поэтому я даже в мыслях никогда не имела, что мой ребёнок может жить самостоятельно, без почти круглосуточного присмотра.

Oxy
23.01.2014, 10:58
Да кстати . Насчет алкоголя вообще нужно очень осторожно быть и не забывать что это ребенок , даже в свои 20 лет! У людей с психическими отклонения вероятность получить зависимость гораздо выше а уж как это может повлиять на человека- тем более . Поэтому я Считаю что алкоголь людям с сд в принципе давать нельзя . Насчет преступности - научить то могут но наврятли они долго в " преступниках" будут ходить ... Быстро поймают . А говорят что они не могут потому что 99 процентов людей с сд находятся под опекой , соответственно всегда под контролем , поэтому воздействия со стороны минимальное в отличии от обычного того же подростка . То есть в компанию плохую они не попадут , где на них могли бы воздействовать , а самостоятельно они конечно же не станут " организованным преступником " . Но вот если попадут под опеку к непорядочным людям то вполне могут и спиться и все что угодно . Ибо самоконтроля практически нет и осознания последствий а вот эйфория от алкогольного опьянения вполне может привлечь .

Оксана и Захарка
24.01.2014, 15:27
А меня уже достали мифы о том что в " за границах" люди сд самостоятельные и учатся и работают , а в России это все государство и общество виновато- не дает видите ли нормально человеку развиваться :cool: Достали ! Да нет тут почти самостоятельных людей с сд, не женятся они и в университеты не ходят! Они такие же как и везде , просто у них больше возможности в плане досуга и развлечений . И нет интернатов , а есть групповые дома или опека . Все . Что дано природой, то дано . 5 ! Процентов людей с сд имеют легкую УО при которой ВОЗМОЖНО они смогут жить самостоятельно с поддержкой со стороны родителей и соц опеки . Всего лишь 5 ! Из 100 ( и не забываем что к ним еще мозаики относятся , который всего 3 процента ) . Все остальные не смогут . Никогда и нигде . Трудотерапия- не равно работе . Учеба при колледже в спец классе - не равно посещению колледжа и получению образования . Жить в соц квартире или груп доме - не равно самостоятельности . И так во всем мире . Достали уже высказывания " а вот за границей эти люди...." Да везде они одинаковые . И хромосомина у них одинаковая . И синапсы так же хреново передают импульсы между нейронами в мозгУ. Вообщем еще один перл в стиле " а на западе они вона какие самостоятельные " , буду бить :crazy_mini:
Оксана, разница только в том, что "за границей2 эти условия созданы, и учиться есть возможность и в школе, и в колледже (пусть и в специальном классе), и работа какая-то (пусть она и трудотерапия), а в России за школы бороться приходится, за детские сады, а уж про какое-то другое образование, пусть в специальном классе, совсем речи нет, не говоря уже о работе. И даже те 5% должны чего-то доказывать и добиваться (вернее их родители). Конечно, СД он и в африке СД, но возможности для развития и жизни таких людей у вас и у нас совсем разные, согласись!

Oxy
24.01.2014, 20:36
Оксана, разница только в том, что "за границей2 эти условия созданы, и учиться есть возможность и в школе, и в колледже (пусть и в специальном классе), и работа какая-то (пусть она и трудотерапия), а в России за школы бороться приходится, за детские сады, а уж про какое-то другое образование, пусть в специальном классе, совсем речи нет, не говоря уже о работе. И даже те 5% должны чего-то доказывать и добиваться (вернее их родители). Конечно, СД он и в африке СД, но возможности для развития и жизни таких людей у вас и у нас совсем разные, согласись!
Дак я ж не про это. А именно про мифы о самостоятельности . Открываешь сайт ДСА , чуть ли не на правой странице " на западе люди с сд живут самостоятельно , учатся и работают , создают семьи " и это организация которая занимается проблемами сд! Ну как так можно то? Это ж ложь откровенная . А потом мамки бегают как в жопу раненые и не понимают почему дитя их в 5 лет говорит плохо и понимает на уровне двух летки , они ж ждут " ну пусть не профессор , другие есть работы" , а оно вона как оказывается ... Хоть бы за собой ухаживать научиться и какие то базовые навыки иметь, какие там работы и учебы уже...

Дарина
24.01.2014, 20:52
Ещё один миф есть... О том, что люди с СД никогда не станут алкоголиками, преступниками... Конкретных примеров у меня нет, но я всегда думала, а почему, собственно, не могут быть.
Галя,у нас в деревне жил мужчина с СД,доверчивый,вот вначале мужики в столовке ради хохмы наливали ему,а затем он пристрастился,в итоге от алкоголизма и умер.Его до сих по доброму люди вспоминают.

Oxy
24.01.2014, 20:58
Галя,у нас в деревне жил мужчина с СД,доверчивый,вот вначале мужики в столовке ради хохмы наливали ему,а затем он пристрастился,в итоге от алкоголизма и умер.Его до сих по доброму люди вспоминают.
Какой ужас. Вот иногда думаю... Вроде люди умственно полноценны , вроде понимают и мозг имеется , но какие же они бывают тупые! КАК можно поить больного человека еще и " ради хохмы" . Просто деградировавшее быдло. За эт вообще то и уголовную ответственность понести можно ... И нужно .

Дарина
24.01.2014, 21:27
Оксана,это давно было,лет 20назад, мужики собирались в столовках в пьяном угаре,конечно,никто вины не снимает,моральные уроды,согласна.Возможно сейчас люди так не поступят,хотя.....что я ерунду говорю)

Gallina
25.01.2014, 00:41
у нас в деревне жил мужчина с СД,доверчивый,вот вначале мужики в столовке ради хохмы наливали ему,а затем он пристрастился,в итоге от алкоголизма и умер.
Грустно как, Оль!

НиКошка
25.01.2014, 00:48
Дарина, дегенераты...
Храни судьба наших детей от встреч с такими...

Oxy
25.01.2014, 07:48
Да, придурков везде хватает. У нас вон недавно парня с сд полицейские удушили насмерть. Мама его в кино отправила с нянькой , наньке 18 лет от роду а парень не из легких, может быть агрессивным если его донимать. Вообщем посмотрели они кино, вышли а он захотел назад в зал, еще смотреть. Его не пускал контроллер но парень все равно зашел, тогда контроллер вызвал полицию, хотя девочка эта просила подождать маму, так так та сможет его увести . Парень к слову просто сел и тихо сидел в зале , никого не трогал. Но закон же. Как это , сеанса нет а он зашел. Короче полицейские приехали , и начали его просить выйти а он их послал. Тогда они его скрутили , он кричал " мама , мама" но так как он типа сопротивление оказывал , они по закону обязаны были это сделать. А парень крепкий был и сильный , вырывался , еще проблемы с сердцем были , вообщем в результате его удушили ногой вроде бы когда прижали к полу . Или сердце не выдержало. Незнаю. Но факт в том что они все по закону делали и срать они хотели что человек больной и не понимает законов. Вот так . И я понимаю если бы парень на кого то кидался , да, в такой ситуации нужно применить силу, а он просто кино посмотреть хотел..... Мама конечно тоже хороша , зная что парень тяжелый , отправила с девочкой его которая не может справиться . Но парня жалко конечно , он то не виноват . А полицейским ничего за это не было. Все делали по закону .

НиКошка
25.01.2014, 10:47
Oxy, нас окружают идиоты...

mamamia
25.01.2014, 11:55
Oxy, ужас...

Slava71
17.02.2014, 20:01
Несколько лет назад читала книгу Марининой. Не помню как называется, но там одним из героев был слабовидящий мальчик. Родители решили не отдавать его в спецшколу, а дали возможность окончить обычную школу , кроме этого мальчик был еще талантлив в музыке. По школе этот мальчик передвигался с помощью друга. Друга звали Артем, и у него была мать - алкоголичка. Так вот Маринина пишет, что Артему повезло что мать его родила молодой, когда еще не сильно пила. А вот после Артема она родила одного за другим двух детей "больных" синдром дауна. Я была в шоке. Вроде неглупая тетка, а такую ересь пишет. Из этой книги многие могут сделать вывод что дети с синдромом рождаются у только алкоголиков от беспорядочных связей.

НиКошка
17.02.2014, 20:04
Slava71, такие выводы и делают...
Пока в своей семье не родится, не поймут.

Slava71
17.02.2014, 20:07
НиКошка,да уж.. Когда эти "писатели" ваяют свои нетленные шедевры, не лишне было бы думать о последствиях.

alisochka
17.02.2014, 20:09
Slava71,да,как сказала выше такие выводы и делают
и самое что интересное это с точки зрения психологии вполне нормально
то есть человек ограждает себя мысленно от рождения такого ребенка
то есть человек думает что дети с сд рождаются у алкашей,наркоманов и лиц ведущих ассоциальный образ жизни,я не такой,а следовательно у меня такого не будет
зашитная реакция человеческой психики

Oxy
17.02.2014, 20:17
Я помню у марининой несколько раз было упоминание сд в книгах . Помню про взрослого было с сд , которого убил маньяк ( что то про семь грехов ) , потом вот это было, еще сравнение поведения с сд . Короче ее по ходу в детстве покусал сд какой то :crazy_mini:

Slava71
17.02.2014, 20:18
Хакамада, видимо, тоже асоциальная дичность))) Нда... Пока лично не коснется это ...

Slava71
17.02.2014, 20:18
Oxy,ага! Что то она неравнодушна к СД)))

alisochka
17.02.2014, 20:19
Хакамада, видимо, тоже асоциальная дичность))) Нда... Пока лично не коснется это ...
Да не причем тут Хакамада ,ельцин и прочие
это просто человеческая психология,защитная реакция

НиКошка
17.02.2014, 20:20
Slava71, им то последствий никаких. Кабы за ложь можно было привлечь, думали бы. А так клевету на родителей особых детей распространяют и нет им ничто..

Slava71
17.02.2014, 20:22
У меня кстати была мысль написать на ее официальный сайт)) а потом думаю- зачем?

Ginka
17.02.2014, 20:25
могу только сказать, что Маринину читала, но вот пока у нас не было Жеки, вообще не замечала у нее упоминаний СД. И мнения про алкоголиков у меня тоже не было.
Просто у нас сейчас это больное место, а большинству банально все равно, никто ни о каких мифах не думает...

Oxy
17.02.2014, 20:30
Да не причем тут Хакамада ,ельцин и прочие
это просто человеческая психология,защитная реакция
Оно то так . И можно думать как угодно - не запретишь. Но когда публикуешь какую то информацию , в которой ты некомпетентен - как минимум нужно знать факты из проведенных источников . Многие писатели консультируется в таких вопросах ...

Slava71
17.02.2014, 20:40
Ginka,да это точно))) при упоминании СД я сразу в стойку становлюсь)))

alisochka
17.02.2014, 20:49
Оно то так . И можно думать как угодно - не запретишь. Но когда публикуешь какую то информацию , в которой ты некомпетентен - как минимум нужно знать факты из проведенных источников . Многие писатели консультируется в таких вопросах ...
оксан я согласна
но смотря в каком контексте
одно дело если б журналист написал:дети с сд рождаются у алкоголиков
другое дело как Маринина пишет просто в придуманной истории
что мол у алкашки двое детей с сд
ну и?она ж не пишет такие дети рождаются у алкашей
это просто рассказ.(выдуманный)
я как то это вообще не воспринимаю за информацию

Oxy
17.02.2014, 20:55
оксан я согласна
но смотря в каком контексте
одно дело если б журналист написал:дети с сд рождаются у алкоголиков
другое дело как Маринина пишет просто в придуманной истории
что мол у алкашки двое детей с сд
ну и?она ж не пишет такие дети рождаются у алкашей
это просто рассказ.(выдуманный)
я как то это вообще не воспринимаю за информацию
ну да... Понятно что на истину она не претендует, но странно что сд в таком контексте употребляется ... Блин, все так не подросток пишет, такие то уж банальные вещи нужно знать. Сама ж себя дурой выставляет ...

alisochka
17.02.2014, 21:00
ну да... Понятно что на истину она не претендует, но странно что сд в таком контексте употребляется ... Блин, все так не подросток пишет, такие то уж банальные вещи нужно знать. Сама ж себя дурой выставляет ...
Блин ну Оксан,она ж не будет тебе описывать примерно так:жила была женщина,и вдруг у нее родился ребенок с сд.дети с сд могут родиться у всех,процентной соотношение 1 на 700 родов и пошла поехала.это бумажная книженция на один раз,там бредоты полно не соответствующей действительности.
понятно статьи в журналах ,газетах и полчее
но это ж однодневное чтиво,и автор обыватель (то ишь профан в вопросе сд как и основное общество)
ничего плохого не писала,тупо написано для красоты картины(мол алкаш и больные дети-ну нужно было так в рамках сюжета )
на такое чтиво в этом плане вообще обращать внимания не стоит(с точки зрения серьезности информации)

Елена
17.02.2014, 21:07
У меня кстати была мысль написать на ее официальный сайт)) а потом думаю- зачем?

Как-то я написала на официальный сайт какого-то московского театра, где на сцену выходила Лиза Арзамасова в роли, как было написано, дауна. Я обратила внимание на заметку "Лиза Арзамасова сыграла дауна". Сыграла она на самомделе кого-то другого, неважно. С сайта извинились, обещали убрать инфу. Убрали только в одном месте. Пишу снова. Не отреагировали н-как. Плюнула.

Oxy
17.02.2014, 21:10
Блин ну Оксан,она ж не будет тебе описывать примерно так:жила была женщина,и вдруг у нее родился ребенок с сд.дети с сд могут родиться у всех,процентной соотношение 1 на 700 родов и пошла поехала.это бумажная книженция на один раз,там бредоты полно не соответствующей действительности.
понятно статьи в журналах ,газетах и полчее
но это ж однодневное чтиво,и автор обыватель (то ишь профан в вопросе сд как и основное общество)
ничего плохого не писала,тупо написано для красоты картины(мол алкаш и больные дети-ну нужно было так в рамках сюжета )
на такое чтиво в этом плане вообще обращать внимания не стоит(с точки зрения серьезности информации)
Не. Ну в чо, могла б заодно и просветить :laugh_mini: Ну и в конце концов не обязательно сд приписывать , можно просто написать " была алкашкой и родились больные ( УО) дети " . А то сд прям в каждой бочке затычка, как будто других патологий нет ...

alisochka
18.02.2014, 07:08
Oxy,ну захотелось ей так,где то аутизм пишут,где то дцп,где то сд
кому чего понравилось в кавычках как говорится,мать,не придирайся)

Slava71
18.02.2014, 07:17
Ну видимо для Марининой синдром это самое ужасное УО, да ну их. Там наверно что то по Фрейду...

НиКошка
20.02.2014, 17:33
Мифы о детях-инвалидах


*Миф 1: «более 90% детей-инвалидов – дети алкоголиков/ наркоманов, а я – здоров, у меня инвалид не родится».
Статистики о % детей-инвалидов именно вследствие алкоголизма их родителей нет.


В 60-80% случаев детская инвалидность обусловлена пренатальной патологией. В настоящее время просматривается тенденция к росту числа детей, больных детским церебральным параличом, тугоухостью, врожденными и наследственными заболеваниями глаз. Факторами, способствующими возникновению инвалидности у детей, являются также неблагоприятная экологическая обстановка, неблагоприятные условия труда женщин и мужчин, рост травматизма, недостаточные возможности и недооценка населением значения здорового образа жизни, плохое здоровье родителей, нерациональное питание, плохая питьевая вода, т.е. очень широкий комплекс проблем, связанных с низким уровнем качества жизни значительной части семей.
Личное здоровье родителей – важный фактор, но не решающий. Существуют спонтанные мутации и врачебные ошибки, которые нельзя предвидеть или предотвратить.


Количество инвалидов на земле – величина постоянная – 5% от всего населения. А это значит, что у каждого человека, вне зависимости от возраста, здоровья, национальности, религии, социального и материального положения есть 5% шанс на рождение ребенка-инвалида. Можно и нужно стараться сделать все возможное для здоровья своих детей, однако неверно полагать, что все те, у кого родились дети-инвалиды, в этом лично виноваты.





Миф 2: «пренатальная диагностика может выявить пороки развития плода на ранних стадиях беременности».
Современная пренатальная диагностика на ранних сроках беременности (12 недель) предлагает лишь расчет риска (скрининг). Этот расчет зависит слишком от многих факторов вплоть до национальности, чтобы давать однозначный ответ. Инвазивная диагностика, которая дает уже ответ, а не расчет рисков, делается на более поздних сроках – чаще после 18 недель беременности и проводится только в случае расчета высокого риска, ибо сама по себе в 2% случаев приводит к выкидышу. Но и она имеет погрешность (до 2%), к тому же выявляет далеко не все заболевания. Олигофрения, психические расстройства, ДЦП никак не могут диагностироваться внутриутробно.


Миф 3: «если начать усиленно лечить ребенка с первых дней жизни, то его можно вылечить, главное – работать „не щадя живота своего“.
При всем относительном прогрессе современной медицины до сих пор остается очень много заболеваний, которые невозможно излечить никакими усилиями и деньгами. Так же дети с казалось бы одинаковыми диагнозами абсолютно по-разному реагируют на терапию. О причинах медицина молчит – мозг самый неизученный орган.
Так что если вы видите ребенка-инвалида в тяжелом состоянии – это совершенно не значит, что его родители ничего не делали.


Миф 4: „дети-инвалиды страдают и мучаются“.
Большая часть заболеваний, приводящих к инвалидности, не приносят ярко выраженных физических страданий. Если же и есть болевые ощущения, то современная фармакология может снять практически любую боль. Если же речь идет о психологическом дискомфорте от заболевания, то здесь 2 аспекта: некоторые дети-инвалиды в силу своей болезни не осознают своих „особенностей“, а психологический комфорт остальных детей, которые осознают себя, целиком и полностью зависит от окружения. Как известно, если человека постоянно называть свиньей – он захрюкает. А если человеку постоянно указывать всеми путями на его „неполноценность“, то он себя таким будет ощущать.


Миф 5: „дети-инвалиды лежат тяжелым бременем на налогоплательщиках, а сами живут – как сыр в масле“.
В РФ 575 100 детей-инвалидов. Их обеспечение действительно происходит за счет бюджета. Но вряд ли их можно назвать самым тяжелым бременем.
За счет бюджета живут:
– личный состав ФСБ, ФПС, ФАПСИ, СВР и пр – 2 140 000 чел.
– депутаты и сотрудники аппаратов властных структур всех уровней – 1 870 000 чел.
– безработные – 9 190 000 чел.
– и прочие.


Итого – 101 965 000 чел.




Не надо так же забывать, что у детей-инвалидов есть родители и иные родственники, которые тоже платят налоги.
В США подсчитали, что каждый доллар вложенный в инвалида приносит 25$ дохода (за счет работы системы, реабилитации и трудоустройства инвалидов и их родственников).
В Швейцарии дети-инвалиды не получают никаких пенсий и пособий: государство делает все, чтобы жизнь семей с такими детьми ничем не отличалась от жизни других семей, чтобы родители могли работать, вести привычный образ жизни, дети получали необходимую помощь, образование, посещали со сверстниками сады, школы и т.п.


В РФ ребенок-инвалид и ухаживающий за ним неработающий взрослый получают на двоих 6 324 руб. В большинстве случаев один родитель вынужден оставить работу. Садов и школ для таких детей чаще всего нет. Устроится на работу даже трудоспособные инвалиды чаще всего не могут. Большая часть льгот (лекарства, лечение, реабилитация, отдых и т.п.) – декларативны и на деле никак не реализуются. В большей степени дети-инвалиды живут на личные деньги их родителей.


Миф 6: „дети-инвалиды даются за грехи“.
Ветхозаветный принцип „око за око“ был развенчан с пришествием Христа в мир:
И, проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили у Него: Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии (Иоанна 9:1-7)
«Ясно, что не Бог виноват в наших бедах – мы сами сделали мир таким, что в нем трудно рожать здоровых детей. Не соблюдая Божьи указания о сбережении мира, вверенного нам, стоит ли удивляться, что мир становиться все менее пригодным для существования. (…) А раз мы перестали слушать голос разума и своей совести, то Господь посылает нам своих пророков из числа “малых сих”, своих безгрешных чад. (…) Таким образом, имея попечение об инвалидах, по сути, мы имеем попечение о самих себе. Общества, избавляющиеся от “уродов”, становятся обществами “моральных уродов”». «Мы вправе говорить об “особом служении” инвалидов, служении равном миссии Христа, об их особом посланничестве в наш мир, апостольстве, которое выпало на их хрупкие плечи».(«Апостольство инакоодаренных», автор – Иерей Пётр Коломейцев)
Миф 7: „семьи детей-инвалидов несчастны“.
В жизни семей с ребенком-инвалидом в РФ очень много проблем и трудностей, осложняющих жизнь, делающих ее тяжелой. Но подобные проблемы в той или иной степени есть у всех, не только у инвалидов, так что говорить, что они несчастны только потому как инвалиды – ошибочно. Счастье вообще есть понятие абстрактное и относительное. У каждого человека свое понятие о счастье и несчастье. Счастье – это внутреннее состояние и не имеет прямой зависимости от чего-то конкретного. Т.е. нельзя сказать, что Мерседес – 100% залог счастья любого человека.
Оценивать чужое счастье по своим критериям, по отсутствию или наличию чего-либо – неверно. Хотите знать, счастлив ли человек – не гадайте, спросите у него.
Счастье – это не только и не столько обладание чем-то конкретным. Как часто мы слышим, что человек богат, а счастья так и нет. Если обобщить все, то конечной целью любого человека является любовь, т.е. нечто духовное, а ее, как известно, нельзя купить, ей все равно какого цвета у тебя кожа, чем ты болен и т.п. Так что справедливо будет сказать, что любой, кто любит и любим – счастлив.
Отрицание духовного начала в нашей жизни нынче модно. Но крот тоже не видит солнца, однако это не значит, что солнца нет.


Миф 8: „жизнь инвалидов бессмысленна“. Этот миф – продолжение предыдущего. Человек, отрицающий духовное начало, не способен понять и принять высокое предназначение инвалидов, их апостольство, их важность для общества в целом.
Но даже основываясь на материалистической теории мира, мы можем говорить о безусловном смысле жизни инвалидов: для этого вспомним теорию „эффекта бабочки“ – незначительное влияние на систему может иметь большие и непредсказуемые эффекты где-нибудь в другом месте и в другое время. Так что – во всем есть свой смысл, ничего не бывает просто так.


Миф 9: „инвалид – неполноценен: он не может учится как все, жить как все, чувствовать как все“. Ключевое в этом мифе – »как все". Дело в том, что все мы разные изначально, и никто не знает до конца своих возможностей. Система пытается подогнать нас под некие рамки – зачем? – Затем, что человеком среднестатистическим легче управлять. Одинаковость – залог стагнации с последующей деградацией. А развитие как раз лежит в многообразии.
Заводя разговор о неполноценности инвалидов – мы начинаем говорить о цене человека вообще, после чего окажется, что здоровые тоже не все имеют одинаковую цену, в результате мы придем к тем же идеологемам, что уже существовали в Европе в 30-е года прошлого века. История уже ни раз доказала – это тупиковая теория.
Разные, но равные. Равные в правах, в чувствах, в желаниях. Если мы примем за точку отсчета не одинаковость, а как раз множество вариантов, то окажется, что дети-инвалиды вполне обучаемы, просто по своей программе, что они могут многого добиться, вести активный образ жизни, главное им помочь. Ну а чувственная сфера доступна абсолютно всем – главное уметь это видеть, ведь проявления чувств тоже могут быть многообразны.


Миф 10: «инвалиды заразны». Инвалидность сама по себе не является заболеванием, тем более – заразным. Инвалидность – это статус, который устанавливается человеку имеющему ограничения функций по следующим категориям:


·нарушения статодинамической функции (двигательной),
·нарушения функций кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, обмена веществ и энергии, внутренней секреции,
·сенсорные (зрения, слуха, обоняния, осязания),
·психические (восприятия, внимания, памяти, мышления, речи, эмоций, воли).


Миф 11: «инвалиды портят генофонд».
По наследству передаются только генетические заболевания. Например ДЦП к ним не относится, так что дети родителей с ДЦП не будут инвалидами по этой причине. Люди, имеющие генетические заболевания, подчас просто стерильны в силу своей болезни. Люди с серьезными поражениями мозга чаще всего не осознают потребности в продолжении рода. Прочие же, живя жизнью инвалида, отнюдь не хотят подобной доли для своих детей. Как я уже писала выше – посему % инвалидов на земле неизменен, и радетели за генофонд могут быть спокойны: по крайней мере инвалиды ему не угрожают.




Миф 12: " если дети-инвалиды будут учиться в общей школе, здоровые дети будут деградировать". Инклюзивное образование не предусматривает занижение планки знаний для здоровых детей, дабы «уровнять» их сдетьми с ограничениями здоровья. Инклюзивное образование в первую очередьделает акцент на персонализации процесса обучения, что важно абсолютно для всех детей, а не только для инвалидов.


Но главное – присутствие детей с ограничениями здоровья позволит здоровым детям приобрести бесценные знания о доброте, толерантности, терпимости, помощи, которые не даст ни одна книга и ни один даже самый лучший учитель.


Миф 13: «интеграция инвалидов в общество невозможна, они же все равно НЕ ТАКИЕ».


Это ошибочное впечатление продиктовано тем, что мы только в самом начале пути и нам сегодняшним конечно же трудно принять инвалидов как равных – мы мало о них знаем, мы редко их видим, они для нас «в диковинку». Это вполне естественная реакция психики. Точно так же мы бы испугались обычной таксы, если бы никогда в жизни не видели собак. Со временем мы изменится. Этот путь прошли до нас уже многие страны. Еще 15 лет назад в США, которые постоянно приводятся как эталон, дела обстояли не многим лучше, чем у нас сейчас. Дорогу осилит идущий.


Миф 14: «все инвалиды - »психи", а все «психи» – умственно отсталые".


Просторечьем «псих» мы называем человека с нестандартным поведением. Однако, применяя это словечко к человеку с ограниченными способностями, многие имеют ввиду наличие реального психического диагноза, мол, если человек болен, то уж по полной, «на всю голову».
В Российской Федерации число больных психическими расстройствами, зарегистрированных учреждениями здравоохранения в 2007 г., составило среди детей 0–14 лет 703, 2 тыс. человек и среди подростков 15–17 лет – 273, 5 тыс. человек или 16,5% и 6,5% соответственно от общего числа больных (прим: больных – не только инвалидов). В структуре общей заболеваемости психические расстройства составляют небольшой удельный вес (около 3%).
Умственная отсталость регистрировалась у 16,4% больных психическими заболеваниями в детском возрасте и у 22,9% больных в подростковом возрасте.


Миф 15: «они не больные! они плохо воспитанные/ дети индиго/ непризнанные гении». К сожалению, медицина вообще, а в нашей стране особенно, не совершенна. И все же если не один, не два, и даже не три доктора поставили ребенку серьезный диагноз – стоит задуматься. Понятно, что отрицание – это первый шаг на пути к приятию, но не стоит на нем застревать. Да, ребенок с аутизмом, СДВГ, шизофренией может выглядеть обычно, порой вести себя как все, иметь хороший, даже блестящий интеллект, и все же – любое заболевание требует внимательного наблюдения и тщательного лечения. Не только любовью и лаской, но и лекарствами и коррекционными занятиями.
Данный миф бытует, увы, не только в обществе вообще, но и среди мам детей с особенностями развития. А кто есть эти мамы? – Они такая же часть общества – вышли мы все из народа. А люди часто представляют себе инвалидов как инопланетян – они обязательно должны быть «не такими».

Gallina
21.02.2014, 01:55
Ещё один миф вспомнила))) Навеяно фотографиями Светиного Митюшки (СветаЮрьевна) ))) "Они не похожи на своих родителей". Какая же чушь! Не видела среди наших ни одного, кто не был бы похож на родителей, братьев-сестёр и т. п. Опять всё идёт из детдомов, где они для персонала на одно лицо...

НиКошка
21.02.2014, 08:36
Gallina, вчера об этом думала, рассматривая фотоальбомы. Все детишки разные, все очень похожи на своих родителей. Братья и сестры все похожи.
Этот миф действительно очередная чушь детдомовских работников.

Елена
21.02.2014, 09:08
Gallina,
я бы добавила, что у домашних детей в выражении лица появляется их личность, индивидуальность. Вообще нет речи о тупом стандартном выражении лица.

НиКошка
21.02.2014, 09:10
Елена, а я добавлю что у любого человека в ПНИ исчезнет индивидуальность и появится тупое выражение...

Елена
21.02.2014, 09:38
НиКошка, да, мифы основываются либо на незнании, либо на неправильной статистической выборке.

Gallina
21.02.2014, 10:21
Моя знакомая, по первому образованию врач-педиатр, когда про Колю узнала, решила меня просветить насчёт СД.))) Процитировала, как я поняла, параграф из какого-то своего мед. учебника - все мифы в одном месте, в том числе этот: "они не похожи на своих родителей". Теперь, глядя на Колю, она говорит: "Вы перевернули все мои представления о СД"! ))) Вот кто эти учебники пишет? Очевидно, они всю информацию черпают в ДД...
И про выражение лица я согласна. У наших детей очень богатая мимика, характер у каждого свой. Конечно, это из-за того, что они живут жизнью обычных людей - разнообразные впечатления, здоровые эмоции.

VseSbudetsa
02.03.2014, 11:45
alisochka, Маш, недавно читала книгу Валентины Ласлоцки "Мой маленький будда". Ее сыну уже что-то около 20. Она сама в своей книге называет людей с синдромом даунами. В заключении она дает интервью, в котором говорит, что ничего не видит в этом слове обидного, если туда не вложен обидный смысл. Меня вообще это несколько удивило...

alisochka
02.03.2014, 12:38
alisochka, Маш, недавно читала книгу Валентины Ласлоцки "Мой маленький будда". Ее сыну уже что-то около 20. Она сама в своей книге называет людей с синдромом даунами. В заключении она дает интервью, в котором говорит, что ничего не видит в этом слове обидного, если туда не вложен обидный смысл. Меня вообще это несколько удивило...
Я читала эту книгу
мне очень понравилась
и папа коли голышева автор книги мой сын даун так же считает
и я во многом с ними согласна
одно дело когда человек от не знания но с нормальным отношением говорит даун
другое дело когда это используется как обзывательство
в первом случае я тоже отношусь нормально(поправлю конечно но тоже смотря какой случай)
второе просто не приемлемо

НиКошка
02.03.2014, 12:54
У меня книга про будду есть. Начинала читать, некогда, не скажу чтоб увлекло прям. Наверное почитаю как дети подрастут и будет досуг)

Я пытаюсь объективно смотреть. Вот есть слово глухой. Мы его часто используем: ты что глухой? Ты оглох что ли?... И тд. Это разговорная речь. При том не подразумевается человек реально глухой совсем или слабослышащий. В голову никому не придет это сказать когда очевидно у человека проблемы со слухом. Разве что древних бабок дразнят, это да)
Но вот глухие же вроде не обижаются или обижаются? Чего то Регина упоминала что есть тонкости тоже.
Но при том спокойно к этому слову относиться я не могу, нет и все. Даже слово глухой даже в контексте упомянутых фраз не несет как такового оскорбления и не вкладывается смысл, которого в слове нет. Глухой тот кто не слышит и больше ничего. А даун это целый негативный ряд определений и обзывательств.

alisochka
02.03.2014, 17:40
НиКошка,а знаешь почему???
потому что в подсознании даун=человек с сд
и нас это обижает.конда кто то говорит даун(то есть дурак ,тупой и тд)
потому что мы своих деткй таковыми не считаем
я как то спокойно начала относится к этому слову после того как отделила слово даун-наши дети не Дауны,от слова человек с сд
По современному словарю даун равно дурак
наши дети не Дауны и не дураки
они люди.люди с мед диагнозом синдром дауна

НиКошка
02.03.2014, 17:49
alisochka, именно поэтому слово оскорбительно, оно несет смысловую нагрузку негативную

alisochka
02.03.2014, 19:42
alisochka, именно поэтому слово оскорбительно, оно несет смысловую нагрузку негативную
слово оскорбительно,но соответсвтенно оно к нам не имеет никакого отношения,так?
ровно так же как дурак,тупой и тд

Swetlaia
03.03.2014, 21:39
По современному словарю даун равно дурак
наши дети не Дауны и не дураки
Можно сколько угодно это твердить, но в поликлинике все равно скажут дауненок, ровно как и при встрече на каком нибудь мероприятии, поэтому пускай дурака называют дураком.

alisochka
04.03.2014, 05:49
Можно сколько угодно это твердить, но в поликлинике все равно скажут дауненок, ровно как и при встрече на каком нибудь мероприятии, поэтому пускай дурака называют дураком.
А что такое дурак?
дебил ,идиот?тоже мед диагноз между прочим
лучше вообще никак никого не обзывать

Swetlaia
04.03.2014, 09:23
alisochka,Знаешь в чем самое неприятное, что если назовут дураком, дебилом, на многих форумах могут дать за это баллы шрафа, а если назовут даун, то это просто сравнение типа "ты как трактор" "как ударенный", "как даун"- имея ввиду именно наших детей, так что это иллюзия, именнно наших и имеют ввиду говоря даун.

alisochka
04.03.2014, 09:41
alisochka,Знаешь в чем самое неприятное, что если назовут дураком, дебилом, на многих форумах могут дать за это баллы шрафа, а если назовут даун, то это просто сравнение типа "ты как трактор" "как ударенный", "как даун"- имея ввиду именно наших детей, так что это иллюзия, именнно наших и имеют ввиду говоря даун.
ну да я тебя поняла
только никому ничего не докажешь
мы упорно твердим что наши дети не дауны.да?да.
и в тоже время обижаемся когда совершенно посторонних людей так называют.типа это оскорбляет наших детей
немножко не логично
меня саму задевает это все.но в тоже время я понимаю что у меня немного не хватает логики чтобы объяснить и понять грань

Swetlaia
04.03.2014, 10:00
alisochka, Я не твержу, мне не сложно поправить человека, называющего моего ребенка дауненком, не сложно и провести ликбез в пм для тех, кто в обиходе постоянно повторяет даун. Я не стесняюсь и не нервничаю при этом, просто небольшая разьяснительная работа, вода камень точит.

alisochka
04.03.2014, 10:12
Swetlaia,да это то понятно
но где логика что наши дети не Дауны,но говоря слово даун вы оскорбляете наших детей?

Swetlaia
04.03.2014, 10:53
alisochka,тут надо быть последовательным, на данный момент наших детей даунами называют - называют, даже больше официальная медицина повсеместно это распространяет. Пока это есть, слово даун оскорбляет наших детей, потому что окружаеющие его ассоциируют с нами, но это не мешает нам не считать наших детей даунами. Требуется отделить слово даун в мозгах общества от нас сначало.

alisochka
04.03.2014, 12:37
Swetlaia,мне кажется это не просто тяжело а нереально
потому что слишком уж схожи слова синдром дауна и просто даун
и людям не понять как это человек с синдромо дауна и не даун?

Swetlaia
04.03.2014, 12:59
потому что слишком уж схожи слова синдром дауна и просто даун
Вот с этого надо начать, меня бы устроила формулировка диагноза "трисомия", что очень четко и отражает наше состояние, а не эти то болезнь то синдром, у меня в карте недавно смотрела даже на следующих друг за другом страницах разные специалисты варьируют наш диагноз. Убрать Дауна из наших карт для начала, обуславливая ухудшением жизни для людей с СД. Изменить общее название для них в обиходе , не люди с СД, а по другому, как убрали монголоидов. ЧТобы когда кто то кого то в будущем обзывая дауном не мог четко объяснить что это и кто, а реплика перешла просто в оскорбления безприменительно к нам.

mamamia
04.03.2014, 13:02
я за то, чтобы поправлять. если не мы, то кто? только не нервничать при этом и не огрызаться. естесственно, что люди не думают ничего плохого зачастую. но надо же как-то внедрять инфу в массы...

Swetlaia
04.03.2014, 13:06
только не нервничать при этом и не огрызаться. естесственно, что люди не думают ничего плохого зачастую.
Я сколько раз поправляла, очень спокойно к этому относились, соглашались, что в будушем постараются не употреблять, просто не задумывались раньше и все.

alisochka
04.03.2014, 16:04
я за то, чтобы поправлять. если не мы, то кто? только не нервничать при этом и не огрызаться. естесственно, что люди не думают ничего плохого зачастую. но надо же как-то внедрять инфу в массы...
я впринципе тоже за это
лен,у вас тоже есть эта проблема?во франции я имею ввиду?

alisochka
04.03.2014, 16:04
Вот с этого надо начать, меня бы устроила формулировка диагноза "трисомия", что очень четко и отражает наше состояние, а не эти то болезнь то синдром, у меня в карте недавно смотрела даже на следующих друг за другом страницах разные специалисты варьируют наш диагноз. Убрать Дауна из наших карт для начала, обуславливая ухудшением жизни для людей с СД. Изменить общее название для них в обиходе , не люди с СД, а по другому, как убрали монголоидов. ЧТобы когда кто то кого то в будущем обзывая дауном не мог четко объяснить что это и кто, а реплика перешла просто в оскорбления безприменительно к нам.
это огромная работа
это же международное название даун синдром
то есть во всем мире
ты представляешь какая нужна движуха и как воообще все это изменить?
я как то не очень

mamamia
04.03.2014, 16:48
лен,у вас тоже есть эта проблема?слушай, лично я ни разу не слышала. могу поправить, когда говорят "трисомик", но это уже вообще мелочи. надо бы "носитель трисомии", по типу "дети с аутизмом" вместо "аутист". так и то, люди при мне про нас так не говорили ни разу, обычно кто-то там про кого-то рассказывает, и мне, в принципе, уже все равно, как они называют своих знакомых. готова поправлять, когда про инвалидов говорят "болен". но опять же, воочию ни разу не слышала, встречала только на форумах.

alisochka
04.03.2014, 16:52
слушай, лично я ни разу не слышала. могу поправить, когда говорят "трисомик", но это уже вообще мелочи. надо бы "носитель трисомии", по типу "дети с аутизмом" вместо "аутист". так и то, люди при мне про нас так не говорили ни разу, обычно кто-то там про кого-то рассказывает, и мне, в принципе, уже все равно, как они называют своих знакомых. готова поправлять, когда про инвалидов говорят "болен". но опять же, воочию ни разу не слышала, встречала только на форумах.
Поняла
Это хорошо
слышала что где то за употребление слова даун как за слово негр могут какие то санкции наложить
только не помню в какой стране
интересно правда или нет?

Ginka
09.03.2014, 19:47
В ходе неформального опроса представителей различных групп населения складывается следующая картина восприятия обществом человека с синдромом Дауна:


люди с синдромом Дауна не способны к обучению,
ребенок с синдромом Дауна — плод асоциального поведения родителей,
люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества: половая агрессия,неадекватное поведение, добродушное состояние сменяется приступами ярости,
семья распадается вследствие появления в ней ребенка с синдромом Дауна,
человеку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении поднаблюдением специалистов,
людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем в Европе,
у человека с синдромом Дауна короткая продолжительность жизни,
с моей семьей этого не случится,
синдром Дауна — это болезнь, ее нужно лечить

данные на начало 2007 года.

alisochka
09.03.2014, 20:24
Ginka,с 2007 года в представлении обывателей ничего не изменилось...

Swetlaia
07.12.2015, 20:26
Добавляю в тему мифов. Врач педиатр выдала, содрано с мыса

Гормоны по анализам в норме, но так как у деток с СД гормон щитовидки влияет на внешность(лицо),поэтому в целях профилактики,как бы нужно пропить гормоны

Елена
17.01.2016, 00:17
Оригинал в ФБ (https://www.facebook.com/OliverHellowellPhotographer/photos/np.1452885463404992.100001471557243/498284740355987/?type=3&theater&notif_t=notify_me_page):

“Testing testing 123.....”
(See what I did there.? Смайлик «wink» )
So having received lots of messages and comments and having read many many more posts from those in our ‘community’ about the new non-invasive testing to be available – here – for anyone who might be remotely interested (that’s all three of you...) is my ‘two-penneth’ Смайлик «smile»
Wow. How marvellous. New antenatal screening/testing available to provide early detection for Down Syndrome in unborn foetuses. Some articles try to slip in a little comment about it providing ‘more information’ for potential parents, most refer to ‘more choice’, and many are quite open about the obvious reason for this test which is to enable these children to be terminated and therefore never born. Down Syndrome is invariably referred to as a ‘disease’ and descriptions of the manner and levels of ‘suffering’ experienced by these children who ‘suffer’ from Down Syndrome varies enormously with the most positive mentioning our children ‘suffering from moderate to severe learning difficulties’. (I’m not willing to quote the most negative I’ve come across!) We celebrate the ‘healthy’ babies who will not be lost through miscarriage – but there is no mention of the grief for the higher numbers of children with DS who will be ‘lost’ to us.
So where does that leave us folks?
Firstly and most obviously – of COURSE it is a good thing to reduce the number of miscarriages because of invasive testing. And believe it or not – I am pro-choice. HOWEVER - my questions are not around that – my questions and concern are around the message delivered by this incessant relentless NEED for testing.
This news yet again sends out a very clear and loud headline emphasising the existing presumption, that we as a society and a culture, find a child with DS to be worth so much less, than a child without DS. Interesting isn’t it that this presumption is usually only present and most evident amongst those who DONT HAVE a child with DS and therefore can’t possibly know...
This presumption and vision is a disturbing one as I know many have said before me, because it starts to move society even further towards the inference that we should only choose, value, and aim for ‘perfect children’ and therefore perfect people.
The obvious question presented by the media booming out from all this media coverage is ‘Why on EARTH would anyone in their right mind actually WANT a child with DS if they could avoid it!!’
How long have you got?
I’m not saying having a child with DS is without it’s challenges – good heavens no! – But do you know what? Having ANY child comes with challenges – some more than others (just like children with DS).
I’ve just spent the last few weeks worried to death about my child, running backwards and forwards from hospital, trying to re-jig my life, work, and any commitments around meeting my child’s needs.... and I know what you’re thinking but you’re wrong – because that was NOT my son with DS – NO! That was my 27 yr old daughter – who would have passed all your ante-natal tests with flying colours. My son with DS? He was the one who when he got a nasty sickness bug in the middle of all the chaos was vomiting into a bucket on the way home in the car saying ‘it’s ok mum – don’t pull over – I’ll be fine keep going’. I know SO many folk who have ‘ordinary’ children and young people with all sorts of problems – increasing numbers with drug and/or alchohol related problems, getting on the wrong side of the law, developing lifelong illness/diseases, left severely debilitated after meningitis, suffering from cancer. So all you out there who would play god – what if we could detect all these in advance? Where do we stop? Where would you draw the line? What is ‘ok’ and what isn’t ‘ok’ in your perfect world??
Those of you who know me, are aware of little Harvey who was lost to the world a few weeks ago because of the dreaded hideous evil known as cancer. The fact that he had DS only meant that his time here was more fun, more random, more hilarious, than it would have been otherwise. It wasn’t a negative – far from it – it was a positive! And I can swear hand on heart that there isn’t one of us alive around here who wouldn’t wave a wand to bring him back IN AN INSTANT if we had the power. The world is not better off with a lesser burden because of his loss, the world is SO MUCH POORER for the lack of his presence here – and the loss to his family is grief and travesty beyond compare.
So as I said - where does that leave us?
It leaves us with a deep and profound understanding, that AT ALL COSTS we must continue to present and promote, a balanced and REAL picture of what our children and young people bring to this world, what wonder and value they bring to us as families, as a people, as a society, nation and world – so that when parents find themselves faced with a choice – a choice I do not envy for a moment - they are however given a more true and balanced picture and set of information with which to make their decision.
Further and constant time money and research spent around early detection and termination, deliberately setting out to prevent the birth and lives of our children, is not an intention or target to be proud of and continues to present the ultimate and most negative message possible about DS – “DONT HAVE THEM”
So in the face of that – here is my equally simple message – I LOVE MINE – and my life would be SOOOO the much poorer had he not been in it. There’s a fabulous poem called ‘an extra chromosome for Fred’ – and it ends with the incredibly powerful line which always gives me goosebumps
“You were the child we needed. We didn’t lose we won!
Thank God I wasn’t expecting you.. Cos I know what I’d have done...”
Have a good day, whoever and wherever you are Смайлик «smile»
Wendy O’Carroll
The lady fortunate enough to be mother to Oliver Hellowell , Wildlife and Landscape Photographer, Winner of the UK National Diversity Award as Positive Role Model for Disability 2015,
Who also had a book of his photography published in 2015 www.facebook.com/OliverHellowellPhotographer (http://www.facebook.com/OliverHellowellPhotographer)
www.oliverhellowell.com (http://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.oliverhellowell.com%2F&h=jAQFtFI1y&enc=AZPgHPUFiOuoci7VPLp3LMMNYBe5C-IILJ7khw1WTWQyYk-ivS1Iz4pJ9HFq28-uaiaA2i3MMoYQpYVCLhVINU047WOmlNAbS-aR2E-UadDePmL-3Megj3nVU57wKJNwKMXDyAZFL4tq1eRi1ogr3szB&s=1)
" испытания испытания 123....."
(см. Что я сделал.? ;))
Итак, кто получил много сообщений и комментариев и прочитав многие многие другие должности от тех, которые в наших "сообщество" о новом бесконтактный тестирование будет доступна - здесь - для тех, кто может быть интересует (это все, что вы трое...) Моя 'два-Penneth' Смайлик «smile»
Вау. Как чудесно. Новые дородового скрининга / испытаний для предоставления для ранней диагностики синдрома дауна плода во чреве матери. Некоторые статьи попробуют проскользнуть в небольшой комментарий по этому поводу предоставления "дополнительной информации" для потенциальных родителей, большинство ссылаются на 'больше выбора', И многие из них вполне открыто об очевидных причин это испытание, которое заключается в том, чтобы дать возможность этим детям будет прекращена, и поэтому никогда не родился. Синдром Дауна - неизменно называется "болезнь" и описания образом и уровни ' страдания ', с которыми сталкиваются эти дети, которые ' страдают от синдрома Дауна разительно отличается с самых позитивных упоминанием наших детей, страдающих от умеренного до серьезные трудности в усвоении материала '. (я не хочу цитировать наиболее негативных я наткнулась на!) Мы празднуем " здоровой " Дети, которые не будут утрачены через выкидыш - но нет никакого упоминания о горе на увеличение числа детей с ds, кто будет " потеряна " для нас.
Так что оставьте нас ребята?
Во-первых и наиболее очевидно - конечно, это хорошая вещь, чтобы сократить количество выкидышей, потому что захватнических тестирование. И веришь или нет - я за право выбора. Однако - мои вопросы не являются вокруг - мои вопросы и озабоченность, являются вокруг, это бесконечное безжалостной нужна для тестирования.
Эта новость еще раз посылает очень четко и громко заголовок, учитывающий существующие презумпции, что мы, как общество и культуру, найти ребенка с ds стоит намного меньше, чем ребенок без ds. Интересно не правда ли, что эта презумпция обычно только настоящее и наиболее очевидной среди тех, кто не иметь ребенка с ds и поэтому не может знать...
Эта презумпция и видение - тревожная, как я знаю, что многие уже говорили до меня, потому что оно начинает двигаться общество еще дальше в сторону вывод о том, что мы должны выбрать только, ценность, и стремиться к ' Perfect детей " и поэтому идеальные люди.
Очевидный вопрос, представленная сми бум из все это освещение в средствах массовой информации - " почему никто в здравом уме на самом деле хочу ребенка с ds, если они могут избежать этого!!'
Сколько у тебя?
Я не говорю, что рождение ребенка без ds - это проблемы - Господи, нет! - но вы не знаете, что? Имеющие любой ребенок приходит с проблемами - немного больше, чем другие (просто как дети с DS).
Я только что провел последние несколько недель волновались до смерти около моего ребенка, бегать взад и вперед, из больницы, пытаясь re-джига моей жизни, работе и каких-либо обязательств вокруг встреча моих потребностей ребенка.... И я знаю, что ты думаешь, но ты ошибаешься - потому что это был не мой сын с ds - нет! Это была моя 27-летняя дочь - кто бы прошло все твои предродовых тесты с честью. Мой сын с сержантом? Он был одним из тех, кто, когда он получил неприятный болезни баг в середине весь хаос была рвота в ведро по дороге домой в машине с надписью " это хорошо мама - не тормози - я буду в порядке, продолжай '. Я знаю так много народца, есть "обычный" дети и молодые люди с всевозможные проблемы - увеличения числа с наркотиками и / или alchohol связанных с этим проблем, что оказался не на стороне закона, развивающиеся пожизненной болезни / заболевания, оставил серьезно ослабляется после Менингит, страдающих от рака. Итак, все вы там, кто будет играть в Бога - а что, если бы мы могли обнаружить все эти заранее? Где мы остановились? Куда бы вы проводите границу? Что такое "хорошо" и что это не 'ok' в ваш идеальный мир??
Те из вас, кто меня знает, известно мало харви, который был потерян для мира несколько недель назад из-за ужасной отвратительно зло, известный как рак. Тот факт, что он ds лишь означает, что его время здесь было веселее, более случайным, более забавно, чем это было бы иначе. Это был не отрицательное - это далеко не так - он был позитивным! И я могу поклясться, руку на сердце, что существует не один из нас жив здесь, кто бы не волна волшебная палочка, чтобы вернуть его в одно мгновение, если бы мы были силы. Мир не будет лучше с меньшей бремя из-за его потерю, мир становится намного беднее из-за отсутствия его присутствие здесь - и утрата для его семьи - это горе и пародия несравнимы.
Так как я сказал - что это значит для нас?
Это оставляет нас с глубоким и глубокое понимание того, что любой ценой мы должны продолжать представлять и отстаивать, сбалансированный и реальную картину того, что наши дети и молодые люди приносят в этот мир, что интересно, и ценности они приносят нам как семей, Как народ, как общество, нации и мира - так что, когда родители оказываются перед выбором - выбор я не завидую на мгновение - они, однако, учитывая более правдой и сбалансированную картину и набор информации для Заставь их решения.
Дальнейшая и постоянная времени потратил деньги и исследований в окрестностях раннего обнаружения и прекращение, намеренно с изложением предотвратить рождение и жизнь наших детей, не является намерение или цель гордиться и продолжает представлять конечной и наиболее негативные сообщения о возможных ds - "у них"
Так что перед лицом этой - вот моя одинаково простую мысль - я люблю моя - и моя жизнь будет ооооочень гораздо беднее, если бы он не был в этом. Есть один невероятный стихотворение называется 'лишняя хромосома фреду' - и это заканчивается с невероятно мощным линия, которая всегда вызывает у меня мурашки
" Вы были ребенком, в котором мы нуждаемся. Мы не проиграем мы выиграли!
Слава Богу, я не ожидал тебя.. Потому что я знаю, что я бы сделал..."
Хорошего дня, кем бы и где бы ты ни был Смайлик «smile»
Венди o ' кэрролл
Леди посчастливилось быть матерью для Оливер Hellowell, дикой природы и ландшафтных фотограф, лауреат национальной премии СК разнообразие как положительный пример для подражания для инвалидов 2015
Кто имеет также книга его фотографии были опубликованы в 2015 годуwww.facebook.com/OliverHellowellPhotographer (https://www.facebook.com/OliverHellowellPhotographer)
www.oliverhellowell.com (http://www.oliverhellowell.com/)




https://scontent-fra3-1.xx.fbcdn.net/hphotos-xat1/v/t1.0-9/12439558_498284740355987_470454587054445787_n.jpg?oh=1c5799a8839ed70b8c53fea9176a3078&oe=5747412A

Елена
17.02.2016, 13:42
Один из участников передачи говорит так:
"Если бы у всех людей рождались дети по грехам, то вокруг были бы одни уроды..."
И ещё примерная цитата: "Это не родителям детей с особенностями должно быть стыдно за своих детей, а нам, обществу, что им среди нас некомфортно..."

Форум "Позиция": "Ребенок-инвалид благословение или проклятие":


https://www.youtube.com/watch?v=o3iGRdMjHpY&feature=youtu.be

Елена
19.10.2016, 10:08
Мульфильм Про Диму, который учит детей без особенностей здоровья общаться с детьми-инвалидами:

http://www.prodimy.ru/

https://www.youtube.com/watch?v=Nx4iFNfjqN0

Елена
04.11.2016, 21:24
Учитель Крис (Кристофер Улмер) снова поместил видео о детях с СД. На этот раз он путешествует по Австралии с целью встретиться с семьями, имеющими детей или взрослых с ОВЗ, чтобы показать их жизнь и выразить им свою поддержку, популяризировать их в обществе здоровых людей.
На видео двое лучших друзей - Уил (Wil) и Лили (Lily), оба с СД. На видео есть ещё позитивная мама:

https://www.facebook.com/specialbooksbyspecialkids/videos/859110177524297/

Елена
15.01.2017, 23:30
Вчера читала книгу Михаила Комлева о солнечных детях. Там есть глава, посвящённая Андрею Вострикову и его маме Зинаиде. Мама Андрея рассказывает, какой стресс получила когда-то от посещения воронежского генетика. Он сказал (вместо слов поддержки маме маленького ребёнка или хотя бы слов, имеющих научную ценность, так сказать), - а что, мол, вы ждёте от своего ребёнка, ведь такие дети на одну хромосому ближе к шимпанзе.. И до сих пор он продолжает повторять эти слова в разных интервью в местных сми и, видимо, при каждом удобном случае..

Так вот, я специально погуглила о хромосомном наборе шимпанзе, смотрите здесь (http://ours-nature.ru/lib/b/book/3511510542/60) в заметке под названием "Миф №48":

"Миф № 48 У человека 46 хромосом, а у обезьяны – 48! Как же из обезьяны мог получиться человек?

Про гены, хромосомы и ДНК сейчас с важным видом готов рассуждать любой, кто способен выговорить эти слова. Если вдобавок это борец с дарвинизмом, то про разное количество хромосом у обезьян и человека он вспомнит обязательно. Правда, пройдя через множество посредников, по правилам «испорченного телефона», тезис может меняться до неузнаваемости. Так, только что мэр одного крупного российского города на конференции работников образования (!) заявил: «Выдающимися учеными давно доказано, что одинаковых клеток у обезьяны и человека нет».
Возможно, он пытался сказать про хромосомы…

На уровне бытовой логики очевидно, что «обезьяна круче, чем человек, – у нее на целых две хромосомы больше!». Тем самым «происхождение человека от обезьяны окончательно опровергается»…
Напомним нашим уважаемым читателям, что хромосомы – это такие штуки, в которые в наших клетках упакована ДНК. У человека 23 пары хромосом (23 достались нам от мамы и 23 – от папы. Итого 46). Полный набор хромосом называется «кариотип». В каждой хромосоме содержится в плотно скрученном виде очень большая молекула ДНК.
Важно не число хромосом, а те гены, которые в этих хромосомах содержатся. Один и тот же набор генов может быть упакован в разное число хромосом.

Например, две хромосомы взяли и слились в одну. Число хромосом уменьшилось, но генетическая последовательность, которая содержится в них, осталась той же. (Представьте себе, что между двумя соседними комнатами сломали стенку. Получилась одна большая комната, но содержание – мебель и паркет – прежнее…)

Слияние хромосом и произошло у нашего предка. Именно поэтому у нас на две хромосомы меньше, чем у шимпанзе, притом что гены практически одинаковы.

Откуда нам известно о близости генов человека и шимпанзе?

В 1970?е гг., когда биологи научились сравнивать генетические последовательности разных видов, это проделали для человека и шимпанзе. Специалистов ждал шок: «Различие в нуклеотидных последовательностях вещества наследственности – ДНК – составило у человека и шимпанзе в целом 1,1 %, – писал известный советский приматолог Э. П. Фридман в книге «Приматы». – …Виды лягушек или белок в пределах одного рода отличаются друг от друга в 20–30 раз больше, чем шимпанзе и человек. Это было столь удивительно, что пришлось срочно как-то объяснять несоответствие молекулярных данных тому, что известно на уровне целостного организма»{154} (http://ours-nature.ru/lib/b/book/3511510542/84#c_154).

А в 1980 г. в авторитетном журнале Science вышла статья команды генетиков университета Миннеаполиса The Striking Resemblance of High-Resolution G-Banded Chromosomes of Man and Chimpanzee («Поразительное сходство окрашенных с высокой разрешающей способностью на полосы хромосом человека и шимпанзе»{155} (http://ours-nature.ru/lib/b/book/3511510542/84#c_155)).

Исследователи применили новейшие на тот момент методы окраски хромосом (на хромосомах появляются поперечные полоски разной толщины и яркости; при этом каждая хромосома отличается своим особым набором полосок). Оказалось, что у человека и шимпанзе исчерченность хромосом почти идентична! Но как же лишняя хромосома? А очень просто: если напротив второй хромосомы человека поставить в одну линию 12?ю и 13?ю хромосомы шимпанзе, соединив их концами, мы увидим, что вместе они и составляют вторую человеческую.

Позже, в 1991 г., исследователи присмотрелись к точке предполагаемого слияния на второй человеческой хромосоме и обнаружили там то, что искали, – последовательности ДНК, характерные для теломер – концевых участков хромосом. Еще одно доказательство, что на месте этой хромосомы когда-то было две!

Но как происходит такое слияние? Допустим, у кого-то из наших предков две хромосомы соединились в одну. У него получилось нечетное количество хромосом – 47, в то время как у остальных, не мутировавших особей, – по-прежнему 48! И как же такой мутант потом размножался? Как вообще могут скрещиваться особи с разным числом хромосом?

Казалось бы, количество хромосом четко разграничивает виды между собой и является непреодолимым препятствием для гибридизации. Каково же было удивление исследователей, когда, изучая кариотипы различных млекопитающих, они стали обнаруживать разброс в числе хромосом внутри некоторых видов! Так, в разных популяциях обыкновенной бурозубки эта цифра может гулять от 20 до 33{157} (http://ours-nature.ru/lib/b/book/3511510542/84#c_157). А разновидности мускусной землеройки, как отмечено в статье П. М. Бородина, М. Б. Рогачевой и С. И. Ода, «отличаются друг от друга больше, чем человек от шимпанзе: животные, обитающие на юге Индостана и на Шри-Ланке, имеют в кариотипе 15 пар хромосом, а все остальные землеройки от Аравии до островов Океании – 20 пар… Оказалось, что число хромосом уменьшилось потому, что пять пар хромосом типичной разновидности слились друг с другом: 8?я с 16?й, 9?я с 13?й и т. д.

Загадка! Напомню, что при мейозе – клеточном делении, в результате которого образуются половые клетки, – каждая хромосома в клетке должна соединиться со своей парой-гомологом. А тут при слиянии возникает непарная хромосома! Куда же ей податься?
Оказывается, проблема решается! П. М. Бородин описывает этот процесс, который он лично зарегистрировал у 29?хромосомных пунаре. Пунаре – щетинистые крысы, обитающие в Бразилии. Особи с 29 хромосомами получились при скрещивании между 30– и 28?хромосомными пунаре, относящимися к разным популяциям этого грызуна.

При мейозе у таких гибридов парные хромосомы успешно находили друг друга. «А оставшиеся три хромосомы образовали тройку: с одной стороны – длинная хромосома, полученная от 28?хромосомного родителя, а с другой – две покороче, которые пришли от 30?хромосомного родителя. При этом каждая хромосома встала на свое место»{159} (http://ours-nature.ru/lib/b/book/3511510542/84#c_159).

Итак, главное, чтобы гомологичные участки хромосом соединились друг с другом: «Не столь важно, к каким хромосомам эти участки приделаны. Могут возникнуть ограничения плодовитости у части гибридов или стерильность. Но это не обязательно»{160} (http://ours-nature.ru/lib/b/book/3511510542/84#c_160), – поясняет С. А. Боринская.
При скрещивании 47?хромосомного мутанта с 48?хромосомной «дикой» особью часть деток получится обычной, 48?хромосомной (24 + 24), а часть – 47?хромосомной (23 от мутантного родителя + 24 от обычного). В итоге появляется уже несколько особей с нечетным числом хромосом. Остается им найти друг друга – и вуаля: в следующем поколении появляются 46?хромосомники (23 + 23).

Таким образом, слияние хромосом у предков человека – вовсе не исключительный случай. Механизм этого процесса еще до конца не изучен, но несомненно, что в эволюции разных видов такое происходило неоднократно.

Резюме

Не в числе хромосом дело, а в тех генах, которые в этих хромосомах содержатся!"

Gallina
16.01.2017, 08:53
Значит, человек, относительно обезьяны,- генетическая аномалия?))))) Хм... Я уже где-то слышала, что люди с синдромом Дауна - это люди будущего!)))) Видать, не так уж далеко это высказывание от реальности...)))

Елена
16.01.2017, 09:17
Самое интересное, что и среди обезьян, и среди людей есть примеры 47 хромосом, но при этом и те, и другие так и остаются либо обезьянами, либо людьми. Если бы мутации быстро происходили, то постоянно среди обезьян появлялись бы люди-мутанты, ан нет, не случается.. Видимо, социализация имеет значение)))

НиКошка
22.04.2017, 14:08
http://www.aif.ru/society/people/skandal_vmesto_inklyuzii_kak_detey-invalidov_obvinili_v_nedofinansirovanii?utm_source=aif&utm_medium=free&utm_campaign=main

Как умудряются стать профессорами люди, с ограниченным мышлением, не умеющие и не желающие развиваться?
Зачем людям с таким отношением к детям, приходить в педагогику? Когда в евгенику таких несет, это понятно. Или они таким образом продвигают принципы, с тыла заходят, куют кадры?
Как человек с высшим образованием может не понимать принципа финансирования, в его же профессиональной области?
Про этическую сторону даже риторических вопросов задавать не буду. Педагог :bliaa:

Swetlaia
22.04.2017, 20:01
НиКошка,Открою секрет. В коррекционной педагогике такие все. Именно они написали нам такие ФГОСы, по которым зависит обучение от диагноза.

тата
22.04.2017, 23:23
Ссылку пока не открывала, но, Света, в твоем посте написано "такие все" - недалекие? За всех говорить не буду, но в нашей школе есть умные, болеющие за свое дело люди. А такие, которые пишут ФГОСы и прочую беллетристику, чаще всего к педагогике имеют очень посредственное отношение. Точнее, никогда не работали "в полях" с детьми, они обычно сидят в кабинет и строчах законы-указы не имеющие ничего общего с реальной жизнью.

НиКошка
23.04.2017, 08:21
Таня, вот точно. Детей в глаза не видели и поди испугаются, если их к детям привести. Живут в мире собственных фантазий.

Swetlaia
23.04.2017, 10:02
тата,По ссылке именно коррекционщики теоретики, про них речь и фгосы они пишут. Но я не высокого мнения и о тех кто в школах. Да с легкими у них отработано все, но сложных они учить не умеют и не учатся. Мой сложный, для моего педагогов в Российской коррекционке нет.

Swetlaia
23.04.2017, 10:11
Еще я читала выписку характеристику про Полину Журину, тоже "педагоги" написали. Ребенок необучаемый с нарушением поведения, АЧ, причем она говорила что относились к ребенку хорошо и желали помочь, но вот так им виделся ребенок. Потому что не умеют и не знают как работать. Ира Лира сейчас ходят на подготовку. Пока сидели на подготовке с родителями все было хорошо, только вышли, все, педагоги не могут усадить 3 аутистов, они бегают кричат, а педагоги не имеют способов воздействия. Потому что не понимают в таком состоянии речь не дети с РАС не мой так же. Нужна ава, нужны пекс, нужен метод который сможет включить ребенка в таком состоянии, а они кроме слов или физической попытки успокоить больше ничего не умеют. А это лучшая школа в нашем районе, туда мамочке все прям идут. И детская личность тоже самое. Куда не ткнусь, везде довольны те, у кого легкая уо и никакого толку у тех, кто сложный.

НатКох
26.04.2017, 18:51
НиКошка, к сожалению, у нас много таких "педагогов"., в саду у Никиты навыки самообслуживания развились, а вот другие нивелировались, те, что в Монтессори приобрели. Что будет дальше-не знаю, послезавтра комиссия в саду, могут в школу спровадить, психиатр наш так и не вышла с больничного, думала взять у нее справку о рекомендации еще года дошкольного обучения, но увы. Похоже, год будем сидеть дома, в школу его пока не отдам, в коррекцию всегда успеем.